Author: Spaink

Mijn column van 2 juli voor het radioprogramma De Praktijk over Zamboni’s benadering van MS heeft nogal wat reacties losgemaakt, zowel op mijn website, in mijn mailbox als op MSweb. Reacties & commentaar zijn altijd goed, en ik heb veel mensen privé geantwoord. Maar gezien de commotie vind ik eigenlijk ook wel prettig om een meer algemene reactie te geven. Bij deze…

1. Stom genoeg had ik het in mijn column over halsslagaders, en dat is onzin. Het gaat om halsaders. Zodra ik daarop werd gewezen, heb ik het verbeterd.

2. Anderen mailden me dat al langer duidelijk was dat ijzerafzetting een rol speelt bij MS. Ja, dat klopt, maar niet met die stelligheid van Zamboni: dat alle MS-patiënten dat hebben. Daarnaast is ook niet goed duidelijk wat die ijzerafzetting precies met MS te maken heeft: wat zou ijzer in je hersenen dan doen?

3. Zamboni meldde heus dat alle MS-patiënten die hij heeft onderzocht, zo’n vernauwing aan de halsaders hebben. Dan blijft het raar dat er mensen met MS zijn die zo’n vernauwing niet hebben, en ondergraaft dat zijn theorie: ineens is zo’n vernauwing niet meer het onderscheidende kenmerk maar een kenmerk. Om daarop een ingreep te baseren, vind ik nogal wat.

4. Een aantal mensen mailden me dat Zamboni uitsluitend dotteren promoot, en niet het plaatsen van stents (wat gevaarlijker is). Niettemin worden in een aantal klinieken, met name de Poolse waar dr. Simka momenteel MS-patiënten opereert, momenteel geregeld stents geplaatst. Daarom houd ik staande dat het een riskante ingreep is, temeer daar bij mensen met MS elke operatie (fysieke stress) een nieuwe schub kan veroorzaken.

5. Er wordt inmiddels door allerlei klinieken met percentages gezwaaid: 60% vernauwing, 80% vernauwing, 90% vernauwing. Alle individuele variatie wordt weggeredeneerd: we doen alsof alle elementen van het lichaam bepaald horen te worden door leerboeken. Zoveel millimeter is 100%, en alles daaronder is vernauwing en dus een afwijking.

Uit mijn kankergeschiedenis heb ik geleerd dat lichamen zich nooit erg goed aan plaatjes in leerboeken houden en dat beeldvormende technieken veel missen of gewone dingen voor iets raar aanzien. Van het Herseninstituut – dat veel MS-onderzoek doet – heb ik geleerd dat wat je ziet als je échte hersenen in je hand hebt, of in plakjes onder je microscoop, veel minder makkelijk te rubriceren is dan we wel zouden willen.

Die precieze percentages van de klinieken zijn – zo vrees ik – dan ook schijnzekerheden, nepwiskunde. Het gaat over meer of minder en over gradaties, niet over 50% of 60%. Dat gehannes met die getallen tot op de komma voedt mijn skepsis: het is paraderen met precisie, pronken met percentages. Terwijl überhaupt nog niet duidelijk is wat die halsaders nu precies met MS te maken hebben, menen sommige artsen te zeggen dat 40% ok is en 60% absoluut een reden voor ingrijpen.

6. Verschillende mensen vertelden me dat ze de behandeling hebben ondergaan en grote vooruitgang merken. ‘Dat kan toch geen placebo-effect meer zijn?’ schreven ze. Hoewel ik oprecht hoop dat de verbeteringen bij hen permanent zijn, denk ik dat ze het placebo-effect onderschatten. Het placebo-effect kan ingrijpend en langdurig zijn; juist daarom is dubbelblind onderzoek zo belangrijk. En in dit geval hoop je als proefpersoon natuurlijk zó hard dat het helpt, dat alleen al die hoop – plus de angst dat die hoop vergeefs is – je soms vleugels kan geven. Daarom: dat iemand verbetert, zegt niet alles. Het is hooguit een indicatie. Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Wat niet wegneemt dat ook als maar 5% verbetering heeft, dat voor die 5% geweldig is. Dat snap ik ook gerust, sterker: ik zal de eerste zijn om ze te feliciteren. Maar het betekent niet meteen dat zo’n ingreep in het ziekenfondspakket moet en dat neurologen die terughoudend zijn over de ingreep, ‘dus’ dom zijn of hun eigen vakgebeid zitten te beschermen, ten koste van de patiënten.

7. Onverklaarbare verbeteringen bij MS zijn schering en inslag. Dat maakt degelijk onderzoek reuze lastig, want je weet nooit goed waar een verbetering na aan te danken is. Was het het weer? Die pil? Dat je anders ging eten? Of was het misschien toeval? Iets dat je niet kunt traceren of beheersen?

Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt. Ik heb sinds 2001 geen enkele terugval gehad. Ik heb geen enkel medicijn gebruikt, alleen af & toe een prednisonkuur gedaan. Wat mijn ‘medisch wonder’ heeft veroorzaakt, weet ik niet. Soms zeg ik wel dat de oplossing klaarblijkelijk ligt in sex, drugs, & rock ‘n’ roll, maar ik weet heus wel dat dat een valse grap is. Niettemin ben ik wezenloos blij met mijn onverklaarbare verbetering.

8. De commentaren op mijn column suggereren soms dat ik helemaal niks van ‘thinking out of the box’ moet hebben. Het tegendeel is waar. Maar ik heb te vaak mensen met MS helemaal hoteldebotel zien worden van diëten dit en diëten dat, van bijenstekentherapie, van geen chocola eten of van wat ook. En ik schrik steeds weer van de hoeveelheid klinieken die zich op dergelijke methodes storten en ze daardoor de schijn van legitimiteit geven. Waardoor ze ieders hoop nog ‘s extra opkloppen, terwijl hun motief au fond minder geneeskundig van aard is en meer financieel.

9. Ik weet ook hoe hard farmaceuten zoeken naar oplossingen, en hoe zij soms kampen met het vreselijke evenwicht tussen enerzijds voorzichtig melden dat er nu wellicht iets is, dat… en anderzijds al die wanhopige mensen die o zo graag iets willen. Hoe meld je iets zonder meteen ongerechtvaardigde hoop aan te wakkeren? De directeur van de farmaceut die Tysabri heeft ontwikkeld, heeft ooit lang met me gesproken. Hij durfde haast geen positieve wetenschappelijke resultaten meer te publiceren want hij had al een paar keer mensen met MS gevonden die zich aan de hekken van zijn bedrijf hadden vastgeklonken, mensen die zeiden dat ze niet weggingen als ze het spul niet kregen. Terwijl hij tien maar 100 doses had, en die allemaal wilde gebruiken voor onderzoek want alleen dan kon het middel – áls het werkte – later voor iedereen beschikbaar komen. Ook voelde hij zich bijna verplicht om ee deel van de winst van het middel (als het bleek te werken) terug te geven aan patiënten.

Ik wil met deze anekdote niet zeggen dat alle farmaceurische bedrijven nobele, onzelfzuchtige engelen zijn (want dat zijn ze absoluut niet), maar beide dilemma’s van deze directeur zijn reëel:
– Een nieuwe aanpak kan pas worden vergoed als die eerst terdege wetenschappelijk is bewezen, en wie dat wetenschappelijke onderzoek dwarsboomt helpt in eerste instantie wellicht zichzelf maar benadeelt alle andere MS-patiënten.
– En hoe ga je in hemelsnaam om met die begrijpelijke, wanhopige hoop van patiënten?

10. Ik wil zelf héél erg graag dat er eindelijk iets gevonden wordt dat MS kan verzachten, kan stoppen, of zelfs: de gevolgen ervan kan verminderen. Ik wil dat voor iedereen, en ik wil dat voor mensen van wie ik houd. Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen.

Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat de kans dat hij nadeel van de ingreep oploopt groter is dan de kans dat-ie er baat bij heeft, en bovenal: dat hoop wekken bij hem en bij zijn lief en die dan de grond ingeboord zien worden als ook dit niet werkt, het meest wrede is dat je iemand kunt aandoen. En dat je dus verdomd zeker moet zijn van je zaak voordat je iemand zoiets aanraadt, temeer daar de ingreep zelf niet zonder risico is.

Update:

Mijn ouders stuurden me een mooie ingezonden brief van de neuroloog Vermeulen nav. diezelfde CCSVI-kwestie (NRC Handelsblad, 10 juli 2010). Vermeulen herhaalt dat Zamboni’s vernauwde aders-hypothese zich totaal niet verhoudt met alle eerder verzamelde kennis over MSs, en zegt dan iets dat zo beeldend en beknopt is, dat ik het graag citeer:

De filosofe Susan Haack vergeleek wetenschap met een kruiswoordpuzzel. Als een nieuw woord moet worden ingevuld, moet het wel passen bij de reeds ingevulde woorden. Als het nieuwe woord niet past is het niet verstandig alle al ingevulde woorden eerst te verwijderen en dan het nieuwe woord te plaatsen.

Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wél verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.