Varia – Page 17 – Karin Spaink

Bericht uit het ziekenhuis I

[Geschreven voor nlnet.misc.]

NU IK MET weekendverlof thuis ben (vanavond dien ik weer te worden ingeleverd bij de VU), tijd voor een update. Voor zover mijn hoofd meewerkt althans.

Izak, jongen, het is vloektijd. Kijk even de andere kant op. Godverdegodverdegloeiendegodver…!!!

Maandagmiddag kreeg ik hoofpijn; migraine-achtig. Aspirine vlakte de pijn wel af maar wist hem niet op te heffen.

Dinsdagavond zou ik met mijn lief naar de sneak preview. Toen ik wilde opstaan, kreeg ik een spasme in mijn linkerbeen – een grote spier, en anders dan ik ken. Bij een ‘gewoon’ spasme trekt een spier samen en ontspant hij zich weer; nu boog en strekte mijn been zich schoksgewijs; het leek te pulseren. Ik wist meteen dat dit iets anders dan normaal was en van schrik rolden de tranen uit mijn ogen. Ik vroeg R me vast te houden, om de paniek te kalmeren, en mijn been ging steeds heftiger schokken. R hield mijn been vast maar het spasme werd erger en erger, het schoot door naar mijn voet en naar mijn arm, ik schokte op de stoel. Het leken stuipen. ‘Je moet de huisarts bellen,’ zei ik, ‘agenda naast de telefoon.’ R belde. Er kwam een soort waas over me heen en ik voelde dat ik bewusteloos ging raken; ik wilde nog tegen R zeggen dat hij me op de grond moest leggen maar ik kon niet meer spreken. ‘Ik moet het intikken,’ dacht ik nog.

Ik schijn bewusteloos geraakt te zijn. R heeft me opgetild en op bed gelegd; ik was lijkwit, mijn kaken had ik op elkaar geklemd en mijn ogen waren opengesperd. De huisarts bleek er niet te zijn en R belde 06-11 voor een ambulance. Toen R de slaapkamer weer in kwam was ik bijgekomen maar ik herkende hem niet; ik schijn vreselijk van hem geschrokken te zijn. Maar dat weet ik allemaal niet meer. Wat ik me herinner is dat ik op bed lag en dat R naast me zat; we spraken wat, keuvelend, zoals je dat doet als je net wakker bent geworden; ineens ging de deurbel en zei R: ‘dat zal de ambulance zijn.’ ‘Ambulance?’ vroeg ik, ‘hoezo?’

De verplegers hebben me even uitgehoord en dachten aan een TIA (een kleine beroerte) of aan een epileptische aanval; hoewel ik inmiddels weer helder was, vonden ze het raadzaam me naar het ziekenhuis te brengen. Inmiddels was ook Lies gearriveerd; ik werd op de brancard gelegd en R en Lies gingen mee de ambulance in. In de VU werd ik onderzocht en ter plekke kreeg m’n been eenzelfde spasme als eerder, nu gelukkig zonder dat het zich uitbreidde. De dienstdoend neuroloog besloot dat ik naar huis toe mocht en dat ik de volgende morgen contact moest opnemen met mijn specialist. (Waarom ze me niet hebben gehouden, begrijp ik nu eigenlijk nog niet. Ik kon ook niet lopen: de spieren op mijn linkerbovenbeen hadden het opgegeven.)

Lies had ondertussen mijn ouders gewaarschuwd en toen die er waren, zijn we naar huis teruggegaan. Het was inmiddels half twee ‘s nachts. Ik moest aan weerszijden ondersteund worden; meer hangend dan lopend deed ik een paar stappen naar de voordeur. Ik was nog geen twee meter van de auto vandaan of ik kreeg een tweede aanval: weer begon het in mijn linkerbeen en breidde het zich uit naar mijn linkerarm. Die sloegen wild om zich heen. Ik gebaarde dat ze me op de grond moesten zetten en wilde nog roepen: ‘mijn tong, mijn tong, ik bijt mijn tong eraf’ maar er kwam geen geluid meer uit. Mijn moeder en Lies zaten er huilend bij.

We veroorzaakten nogal wat kabaal in de nacht en een paar buren kwamen uit het raam hangen; de bovenbuurvrouw belde een ambulance. Ik schijn al op straat bijgekomen te zijn en herkende weer niemand: ik schrok erg van mijn moeder die ineens in mijn zicht verscheen en schijn gezegd te hebben; ‘Wie bent U?’ ‘Ik ben je moeder,’ zei ze. ‘Nou en?’ zei ik. De broeders van de ambulance hebben me naar binnen gebracht maar ook dat weet ik niet meer; ik herinner het me pas vanaf het moment dat ik hier weer op de bank zat. R en mijn moeder brachten me later naar het toilet, waar mijn arm weer een stuip kreeg en daarna heb ik vreselijk overgegeven.

DE VOLGENDE OCHTEND heb ik mijn specialist gebeld, die het verhaal al had gehoord en zei dat er een bed voor me klaarstond op de afdeling. Daar ben ik uitgebreid onderzocht en hoewel er nog geen definitieve uitslag is – die krijg ik morgen pas – lijkt het erop dat er een nieuwe MS-haard in mijn hoofd zit, en heeft die haard epileptische aanvallen veroorzaakt.

Dat is vrij zeldzaam. Vier procent van de ms-patiënten ontwikkelt – door de plaats van de haard – epilepsie; ik heb vrijwel zeker de pech dat ik bij die vier procent hoor. Ik zit de rest van mijn leven vast aan anti-epileptica. Een kuur met Solumedrol helpt hier niet tegen.

Vrijdag zijn er foto’s van mijn hoofd gemaakt (MRI-scans) en de uitslag daarvan krijg ik morgen; vermoedelijk word ik morgen uit het ziekenhuis ontslagen. Mocht dat het geval zijn, dan ga ik daarna nog een paar dagen uitrusten bij mijn ouders.

TSJA, EN NU… ik loop weer goed; de spieren in mijn linkerbovenbeen doen het weer (dat schijnt bij een epileptische aanval – of, zoals het officieel heet, een focaal insult – te horen, dat je nog enige tijd nadien uitvalsverschijnselen hebt.) Ik heb nog steeds hoofdpijn en slik nu al een week aspirines; verder slik ik drie maal daags 100 mg diphantoine om nieuwe epileptische aanvallen te voorkomen. Ik ben erg moe en nogal wazig; of dat van de medicijnen komt of veroorzaakt wordt door de ms-haard, valt nu nog niet uit te maken.

Het ergste is dat ik bang ben. In de afgelopen jaren heb ik geprobeerd me voor te bereiden op verslechteringen door die ziekte en probeer ik rekening te houden met slechter zien, slechter lopen, verlammingen, noem maar op – maar dit valt zo volstrekt buiten de canon waarop ik heb geprobeerd me voor te bereiden. Een onverhoedse aanval in de rug, zo voelt het. Bovendien heb ik me vooral ingesteld op ledematen die het niet meer zullen doen – niet op ledematen die buiten mijn controle om stuipen krijgen.

En ik krijg de beelden van die aanvallen niet goed uit mijn hoofd. Dan zie ik ineens weer hoe mijn been pulseerde en hoe eng het in mijn hoofd voelde wanneer ik wist dat ik bewusteloos ging raken. Ik ben wel zo godallejezus blij dat ik niet alleen was, die eerste keer – ik zou gek geworden zijn van angst vrees ik.

[Wordt vervolgd in Bericht uit het ziekenhuis II.]

Een warme lentenacht

[Verschenen op nl.misc en xs4all.general.]

MOE EN LICHT aangeschoten lag ik in bed, met Kim op mijn heup. Mijn moeder was die dag jarig geweest en we hadden dat en famille gevierd, met eten en drank erbij (drie nep-cointreau’s, driekwart fles witte wijn, twee Tia Maria’s en toen die op bleek, nog een echte cointreau). Thuisgekomen voerde ik nog een vreemd telefoongesprek met mijn vriendje, waarin ik iets verkeerds zei en er maar niet achter kwam wat precies.

Half twee. De sluimer wordt verstoord door gestommel in het trappenhuis. Er slaan wat deuren, ik hoor mensen met spullen sjouwen en er lopen mensen heen en weer. ‘Zeker nachtdienst,’ denk ik, en trek het dekbed over mijn oren. ‘Kunnen ze niet stiller doen?’ Dat het onlogisch is dat er zoveel mensen tegelijk aan hun nachtdienst moeten beginnen dringt niet tot me door. Aan de overkant van het huizenblok – de de woningen zijn in een vierkant gebouwd en in het midden ervan ligt een tuin, ter camouflage van een parkeergarage – roept iemand iets dat ik niet wil verstaan en vlak daarna schreeuwt er nog iemand iets. Hun stemmen weerkaatsen tussen de achtergevels. Ik ben half wakker maar wil dat niet zijn; ik doe mijn best de geluiden te negeren.

Er klinkt een knal. ‘Schieten ze nu?’ denk ik, maar ik wil nog steeds niet wakker worden en weiger erover na te denken. Kim springt weg van mijn heup en gaat op onderzoek. Ik sjor het dekbed nog verder omhoog. Weer een knal. Ja verdomd, een sirene. Nou, dan zal het wel opgelost worden. Langzaam zak ik weer in slaap.

Even later gaat de voordeurbel. Nu moet ik wel wakker worden. Ik klim mijn bed uit en doe open. Daar staat Trui, de bovenbuurvrouw, met rommelig haar en slaapogen. ‘Er is brand hiernaast,’ zegt ze, ‘uitslaand, en we moeten allemaal naar buiten van de brandweer. Ze hebben al deuren ingetrapt enzo.’ Ze ziet er zo onwezenlijk uit dat ik haar ogenblikkelijk geloof. ‘Ik kom eraan,’ zeg ik. Ik loop naar de slaapkamer terug en trek een broek aan en pak een trui voor over mijn slaapshirt. Bedenk dat die knallen de ramen waren die van de hitte sprongen. Boven de parkeergaragetuin flakkert licht – het vuur.

De ramen aan de voorkant zijn hel verlicht. Er staan tientallen mensen buiten, ik zie in de gauwigheid drie brandweerwagens en een ladder. Ik kijk de kamer rond. Al mijn spullen… ‘Wat eerst,’ denk ik, heel rustig. Kim. Sleutels. En daarna bellen.

Van de kapstok gris ik Kims tuigje (iets met twee riempjes en veel gespen; ze zit nooit in zo’n naar hok). Maar ze is natuurlijk nergens te bekennen, die heeft zich verstopt vanwege al die ongewone, malle geluiden. Kim verstopt zich altijd in de boekenkast als de dingen haar te eng worden. Maar de boekenkast is groot en ze zit niet op haar vaste plankjes. (Bij het eerste Oudjaar in Noord, waar je het vuurwerk goed kon horen, heeft ze uren verstijfd van schrik in de kast gezeten. Achter de horror- en vampierboeken, nota bene.)

Ik zoek vruchteloos de planken af en kijk op haar andere verstopplaatsen: in de badkamer, onder het bed; nergens een Kim te bekennen. Ik ga mijn huis niet uit zonder Kim weet ik, maar wat als ik haar niet kan vinden? Rustig blijven. Ik trek alvast mijn jas aan en loop naar de telefoon. Mijn vriendje bellen. Niet dat hij iets kan doen, hij zit honderd kilometer verderop, maar ik heb visioenen van ontruimingen en elders ondergebracht worden en dat we elkaar dan niet kunnen bereiken en dan denkt hij nog dat ik mezelf zoekgemaakt heb, vanwege dat misverstand eerder op de avond. Of stel je voor dat ik zometeen in vlammen op ga, zonder hem gedag te zeggen? Dat kan niet. Laat hem thuis zijn. Dat is hij, en hij is godlof nog wakker.

‘Met Karin,’ zeg ik. ‘Er is brand en ik kan Kim niet vinden. Er staan hier allemaal brandweerwagens en iedereen is al buiten.’
‘…’
‘Ik geloof dat er wel honderd mensen op straat staan.’
Hij reageert snel en praktisch: ‘Dan moet je alle deuren dichthouden als je weggaat, dan kan ze niet weglopen, en de brandweer weet wel waar ze een kat moeten zoeken.’
‘Ik ga niet weg zonder Kim,’ zeg ik, ‘maar ik vind haar wel.’
‘Je moet bedenken wat je mee wilt nemen,’ zegt hij.
‘Kim, en mijn diskettes,’ zeg ik. ‘Ik ga verder zoeken. Ik bel je zo snel mogelijk.’

Ik leg neer en pak mijn huissleutels, en die van Lies om daar eventueel te kunnen schuilen, ook als ze er zelf niet is. Heb ik dat nu tijdens dat telefoongesprek bedacht, of was mijn lief zo slim om me daar aan te herinneren? Ik weet het al niet meer. Het is nu stil in het gebouw, iedereen is kennelijk al weg.

Kim. Waar is Kim? Systematisch zoek ik alle planken af en grijp achter alle boeken waar ze zich achter kan verbergen. Bij de vijfde plank is het raak. Ik pak haar tamelijk hardhandig beet en trek haar over de boeken heen, klem haar op mijn schoot en gesp de riempjes vast, onderwijl zachtjes tegen haar pratend. Haar hartje bonkt. Ik zet haar op mijn schouder, hou haar met een hand vast en klap mijn stoel uit. Kim, sleutels, shag. Ik heb alles.

‘Mijn schijfjes,’ denk ik. Daar staan immers mijn boeken op. Ach wat. Die boeken krijg ik wel opnieuw te pakken en dan scan ik ze wel in. Ik kijk even rond en zeg mijn huis gedag. Voordeur open, eruit, snel, deur dicht, buitendeur open. Kim zet al haar nagels uit. De buren komen op me af. ‘Gelukkig, we vroegen ons af waar je bleef.’

De brand is op vierhoog hiernaast. Buiten zie ik veel bekende gezichten. Op de hoek staat een ambulance. Geen vlammen te zien, de brand is aan de achterkant. Trui vertelt dat de vlammen zojuist nog tot boven het gebouw kwamen. ErikJan, haar vriend, vertelt dat hij op het balkon was gaan kijken toen hij geluid hoorde, en dat het leek of de brand pal naast ze was, zo groot waren de vlammen; een brandweerman had hem toegeschreeuwd dat-ie als de sodemieter van het balkon af moest want het was serieus.

Kim mauwt. Ze blijft stil zitten en doet geen poging weg te rennen; eigenlijk is ze een heel dappere en stoere kat, zolang ze op mijn schouder zit tenminste.

Overal lopen brandweermannen met zware zwarte pakken aan. Ze spuiten van buitenaf, en kennelijk ook binnen; dikke slangen liggen over het trottoir en leiden het trappenhuis in. Af en toe komt er een brandweerman naar buiten: kap over het gezicht, luidruchtig ademend, zuurstofflessen op de rug. Uit hun wagens komen allemaal geluiden: mobilofoons, walkie-talkies, gestamp van machines, geratel van katrollen en wat al niet.

De mensen die pal onder het brandende huis wonen, staan dichtbij elkaar, alletwee met zo’n rulle ochtendjas aan; de man heeft in zijn armen een in dekens ingepakte baby die hij dicht tegen zich aangedrukt houdt. Alles in zijn houding zegt: ‘Niet mijn kind, mijn kind moet veilig zijn, dat bescherm ik met mijn leven.’ Even later stappen ze in de auto; ze gaan naar familie in Noord. Ze kunnen de malheur niet langer aanzien. Iets verderop staan twee huilende mensen. Nog steeds geen vlammen te zien.

Pantoffels, leren broek, leren jas, kat op mijn schouder. Als ik tijd had om na te denken zou ik me belachelijk voelen, temeer daar ik m’n bril op heb want voor contactlenzen had ik geen tijd en hoewel ik meestal vind dat ik liever dood ga dan met bril op gezien te worden, wist ik wel wat ik liever wilde nu ik voor de keus leek te staan.

Een frituurpan. Hij had de frituurpan opgezet omdat-ie midden in de nacht trek had en was daarna in slaap gevallen. De verhalen doen meteen de ronde: ze zijn niet verzekerd, ze hebben altijd ruzie, ze slaan elkaar of liever gezegd: hij slaat haar; hij is aan de alcohol en zij aan de pillen of aan de heroïne.

Een andere buurvrouw loopt nerveus rond. ‘In mijn vorige huis heb ik ook al brand gehad,’ zegt ze, ‘ook bij de buren. Ik ben als een gek naar buiten gerend met alleen mijn kat, ik had toen zo’n cyperse, die heb ik opgepakt en weet je, toen ik buiten stond… Weet je wat ik ook had meegenomen? Een koektrommel. Geen idee waarom. Maar daar stond ik, met mijn kat en met een koektrommel. Mag ik een sigaret van je draaien?’ vraagt ze er meteen achteraan. En loopt weg en komt weer terug. Ze is erg van slag.

‘We mogen over een half uur waarschijnlijk weer naar binnen,’ komt iemand anders vertellen. De brand schijnt onder controle te zijn. De spanning zakt. Een buurman – een lieve man met een kreng van een vrouw – komt even bij me staan en vertelt dat hij net het ziekenhuis uit is. Een hartoperatie. Ik bied hem mijn rolstoel aan maar hij gaat op de motorkap van een auto zitten.

Het stel van het brandende huis komt aanlopen. Dat er geslagen wordt is meteen duidelijk; de dame in kwestie heeft een dik blauw oog. Ze zijn alletwee mat, sloom en het lijkt of ze niet begrijpen wat er gaande is. Ze kijken elkaar niet aan.

NA EEN HALF uur mogen we inderdaad weer naar binnen. De woning van het stel is van binnen compleet uitgebrand, ze zullen later worden opgehaald en er is iets met onderdak geregeld; ik zeg dat ze zolang bij mij kunnen wachten en ze zeggen ja maar komen niet opdagen. Trui, ErikJan en hun logée komen met me mee, nog even iets drinken, we kunnen toch niet slapen. Binnen laat ik Kim los die ogenblikkelijk achter de boeken kruipt en ik bel mijn vriendje om te zeggen dat de brand geblust is. ‘Gelukkig,’ zegt hij.

De bovenburen drinken thee, ik neem nog een glas wijn; we vertellen elkaar verhalen over branden en over buren.

Om vijf uur ‘s morgens lig ik weer in bed.

VANDAAG STONDEN ER telkens mensen op straat naar de zwartgeblakerde gevel te kijken. Achter is het nog zwarter; in mijn tuin ligt roet. Bij alle belendende woningen zie je mevrouwen hun vensters soppen; de ramen in het trappenhuis staan open, vanwege de zware rooklucht.

De buurvrouw van hiernaast – die van de kat en het koekblik – vertelt dat de politie vanochtend poolshoogte is wezen nemen en drugs heeft gevonden.

DOODKALM WAS IK VANNACHT, dat verrast me wel. Het enige echt gekke dat ik deed was mijn vriendje bellen met de mededeling dat Kim kwijt was, terwijl ik hem eigenlijk alleen maar wilde zeggen dat ik hem lief vind en dat er misschien enge dingen te gebeuren stonden; dat ik afscheid wilde nemen, voor het geval dat.

Het was niet nodig, gelukkig; ik heb zelfs geen vlam gezien. Maar het was plaatselijk een erg warme lentenacht.

Münchhausen

GEZOND ZIJN VALT onder de vanzelfsprekendheden die niemand onderkent tot ze aangetast raken. Daarna – later, en dat kan even duren – wordt de krakkemikkigheid de nieuwe vanzelfsprekendheid, de eerste natuur. Eerst was er de verbazing dat ik ooit, in een mij inmiddels vreemd verleden, zomaar op kon staan zonder daarbij mijn handen te gebruiken… wat gek. ik zou niet meer weten hoe dat moet, opstaan zonder handen. Mijn nieuwe, aangepaste gewoontes zijn voor mij nu even gewoon als de oude vroeger waren.

Het punt is alleen dat ik er telkens weer intrap. Dat ik stomweg denk dat mijn huidige zekerheden en mogelijkheden ook die van morgen zullen zijn. En dat ik tevens denk dat ik morgen alleen met de zekerheden van nu kan leven. Maar dat is allebei niet waar, ik zou beter kunnen weten.

Toen ik bijna drie weken geleden aan een Solumedrol-kuur in het ziekenhuis begon, was ik bekaf, liep ik slecht en werd de blinde vlek in mijn rechteroog groter. Terwijl de kuur vorderde, zakte ik meer ineen. Na vijf dagen kuren liep ik nog slechter en hadden mijn armen opnieuw bewezen dat ze onhandelbaar kunnen worden.

Elders in Nederland woedde onderwijl een watersnoodramp. Ik wist van niets. Ik las weliswaar de kranten in het ziekenhuis, maar het was meer plaatjes kijken wat ik deed. Mijn hoofd had het bovendien te druk met mijn eigen rampenplan: schrijven. Dagelijks schreef ik een column voor nlnet.misc, de Nederlandse discussiegroep op Internet.

Daar was ik uren per dag zoet mee. Het was bovendien uitputtend. De arm waarmee ik de muis bedien, voelde lam. Ik kreeg het pijltje niet goed gepositioneerd, mikken wilde niet zo, vooral die fijne bewegingen leek ik letterlijk niet meer de vingers te hebben. Het waren mijn vingers echter niet, ik kon de plek waar de boosdoener zat voelen tegenstribbelen: in de binnenkant van mijn bovenarm bevond zich een stugge onwillige klont spier. Die maakte mijn arm vergeetachtig. Mikken… hoe deed je dat ook weer? Alsof de routine eruit was en ik met al mijn aandacht die zenuwen en spieren moest coachen. Ze in beweging moest vleien. Eerst die, goed zo, en nu die, en dan… toe maar… okee. Het lukte allemaal wel maar vergde veel inspanning.

Ik probeerde het met de muis links. Trachtte met één hand te tikken, ook links. O god wat onhandig. Bovendien wilde ook die arm niet wat ik wilde.

De neuroloog kwam binnen en vroeg hoe het ging. Ik somde de nieuwe klachten op. Ze wierp een bestraffende blik op mijn subnoot: ‘Misschien moet je rustiger aan doen?’ ‘Mmhh,’ zei ik, ‘zou voor mijn lichaam goed zijn maar dan heeft mijn hoofd weer erg te lijden. Ik weet het allemaal even niet meer.’ Ze knikte.

RUST NEMEN ZOU goed voor me zijn geweest, en niet alleen daar. Maar voor een rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd noch in de stoel gezet, ik word daar hoogst ongelukkig van; en om mezelf te sparen en te ontzien met het oog op de eventuele winst die daarmee ooit te behalen zou zijn, betekent wel dat ik ondertussen niet doe wat ik wil en laat wat belangrijk vind en me ontzeg wat me nu op de been houdt.

Het is kiezen of delen. Doorgaan met leven zoals ik wil, met risico’s, of voorzichtig zijn en een leven leiden dat ik liefst verre van me zou houden. (Meestal schipper ik natuurlijk – wissel ik heftige stormen met doodse stiltes af.) Ik houd niet van kiezen of delen. Ik ben meer van de overmoed, het ongeduld en derop of deronder.

En schrijven wordt steeds belangrijker. Schrijven vormt mijn lijn naar de wereld. Als ik boos ben, ga ik schrijven. Als ik het ergens niet mee eens ben, schrijf ik. Als ik vind dat mensen het ergens over zouden moeten hebben, schrijf ik. Als ik in de war ben, wil ik dat opschrijven. Ik weet soms niet eens aan wie ik schrijf, maar meestal niet aan mezelf – soms is de tekst zelf de geadresseerde en vind ik pas later per ongeluk een instantie die ik er mogelijk een plezier mee zou kunnnen doen. Het is soms een kwestie van overleven, en dat gold zeker in het ziekenhuis met dat instortende lichaam. Publish or perish.

Het schrijven verplicht me orde in de chaos te scheppen en mezelf te relativeren. De omweg – schrijven aan anderen, schrijven aan een tekst – schept precies de afstand die ik nodig heb om me aan mijn haren overeind te trekken. Ik ben in zekere zin mezelf dan niet langer, ik is iemand waarover ik schrijf.

Ik ben een verklaard aanhanger van de Munchhausen-methode.

IK WISSELDE ONDERTUSSEN tussen gevloek – blijf af, blijf af, dit is van mij en ik heb mijn lichaam zelf nodig – tot kalmeringspogingen en vermaningen. Probeerde mezelf voor ogen te houden dat ik ook na het afmaken van de kuur nog wekenlang kan bijtrekken & verbeteren – alleen dingen die na twee maanden niet over zijn, moet ik als permanente beschadigingen beschouwen. En dan nog, Spaink, dan nog: er zijn altijd meer oplossingen dan je dacht.

Mijn lichaam leert namelijk. Soms ontwikkelt het truucs die ik zelf niet had kunnen bedenken (mijn voet scheef neerzetten bijvoorbeeld, zodat ik niet langer door mijn enkels zak.) Die arm – ach ja. Zou die ook inventief zijn?

Voor de afleiding ging ik dan maar weer eens mijn e-mail ophalen. En mezelf oefenen in geduld. Eigenlijk wist ik wel zeker dat het over een week alweer beter zou gaan. Men moet per slot van aftellen en opdelen toch ergens in geloven.

Rusthuis Almelo (3)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Rusthuis Almelo, deel 2: De medemens.]

Deel 3: Heimwee (slot)

Vrijdag – of was het nu zaterdag, ik raak de tel kwijt – heb ik eindelijk de slotscène gezien van Thelma & Louise. Ooit zag ik hem bij een persvoorstelling. Vlak voor het einde ging het zaallicht aan en deelde iemand mee dat ze de laatste rol kwijt waren.

De damessectie hier heeft in collectieve saamhorigheid naar de tv zitten kijken. Mijn moeder zat in haar luie stoel, ik zat op de grond tegen haar aangeleund, Kim zat bij haar op schoot. Mijn vader zat achter zijn computer, schietspelletjes te doen of 3D tekeningen te programmeren. Was dit nu stereotiep hoe de huishouding zich verdeelde, vroeg ik me af, of juist schoolvoorbeeldig feministisch? Kweenie. Ik had in ieder geval plezier. En Susuan Sarandon vond ik sexy als altijd. Ze heeft precies de juiste mix van dellerigheid en chique.

De dagen lijken hier, net als in het ziekenhuis, erg op elkaar. Ik besteed ook hier onevenredig veel tijd aan post ophalen, lezen, beantwoorden en nieuwsgroepen volgen. Het voornaamste verschil is, buiten het feit dat het hier aanzienlijk prettiger en vertrouwder is, dat ik nu kan inventariseren of – en zo ja, hoeveel – ik verbeter, terwijl ik in het ziekenhuis hoofdzakelijk achteruit ging. Voorts is mijn moeders koffie niet alleen lekkerder maar ook in grotere hoeveelheden beschikbaar, en krijg ik hete chocolademelk (de troost der winterdagen).

Dagelijkse dingen vreten energie. Van ‘s morgens wassen-scheren-aankleden raak ik nog steeds buiten adem, zodat ik bij wijze van bezuiniging het douchen maar oversla. Ben ter compensatie in het weekend in bad geweest (een hele onderneming: het hete water werkt letterlijk verlammend) onder de belofte dat ik zou roepen als ik er niet op eigen kracht uit kon komen. Moest daarna een uurtje bijkomen op de bank. Hoeveel energie alles kost, merk ik ook aan mijn gewicht: ondanks de voor mijn doen uitgebreide maaltijden van de laatste twee weken en alle drop & bonbons die ik tijdens de kuur at – uit verveling en om die vieze acetonsmaak uit m’n mond te verdrijven – ben ik flink afgevallen. Vanmorgen woog ik amper 49 kilo – wat zelfs voor mijn doen weinig is.

Er zit niettemin schot in. Mijn armen en benen branden minder, en alleen de dode plek op mijn linkervoet is over. (Dat is een blijvertje, vrees ik; als-ie niet binnen een week verdwijnt is de kans groot dat dit een permanente beschadiging blijkt te zijn.) Mijn armen voelen nog steeds onwezenlijk, niet helemaal van mij. De ene keer is het erger dan de andere.

Er zijn momenten dat ze als vanouds voelen, op andere momenten lijken ze aan de andere kant van de kamer te liggen of bungelen ze als vreemde uitgroeisels en aan mijn lichaam. Ze *doen* het wel al die tijd, het is het gevoel erin dat niet deugt. En de fijne bewegingen beheers ik niet altijd.

Er zijn standaardtesten voor coördinatie en beheersing. Die ken ik inmiddels uit mijn hoofd, bij elke opname vragen alle artsen en alle co’s me ze uit te voeren. Bij een ervan moet je met gesloten ogen je armen gestrekt voor je houden, je handpalmen naar boven gedraaid. Als ik dat doe, gaan mijn armen langzaam wiebelen – ze gaan dobberen, omhoog omlaag omhoog omlaag, als een bootje op de baren. (Het grappige is dat ze precies tegengestelde bewegingen maken. Terwijl de ene arm iets zakt, stijgt de andere, en meteen daarna doen ze vice versa, telkens een centimeter of vijf, en in een vrij snel tempo.) Maar dat is een oude tic, dat dobberen. Wat nieuw is, is dat ze al wiegend opzij gaan. Ik begin met mijn armen recht voor me en eindig alsof ik op het punt sta iemand te omhelzen.

Het vreemde is: ik voel dat het gebeurt maar *ik* doe het niet. Het zijn die armen zelf die wijken.

Mijn benen blijven wankel maar ik val minder. Ik weet niet goed of ze nu sterker worden, of dat ik ingesteld raak op meer-moeten-opletten. Hoe dan ook: ik sta en loop zonder al te veel te vallen, en dat doet me deugd.

Dat ik beter word, merk ik voorts vooral aan mijn tegenzin om voor *een* uur naar bed te gaan. (Thuis ga ik zelden voor tweeën naar bed.) De aversie is de ene avond groter dan de andere – soms zit ik om elf uur al met dikke ogen van moeheid, de andere keer moet ik mezelf naar bed sturen (‘kom op Spaink, is beter voor je, doe niet zo eigenwijs’). Maar als ik er eenmaal in lig, ben ik te moe om meer dan drie bladzijden in mijn bedboek te lezen. En ik ben hier nog geen dag voor half twaalf wakker geworden. Ik slaap de helft van de dag, kortom, wat hoogst uitzonderlijk is. ‘Ach kind,’ zegt mijn moeder opgewekt (mijn moeder noemt me nog vaak ‘kind’ terwijl ik toch ruimschoots volwassen ben, maar dat schijnt een eigenschap van moeders te zijn), ‘je *slaapt* jezelf gezond.’ Dus daar houden we het maar op.

Voorts houd ik mezelf onledig met de fratsen van de technologie. De trackball van de omgeruilde subnoot kreeg ook al na vier dagen kuren, wat al die mensen die tips gaven over vuil & benodigde schoonmaakbeurten alsnog in het gelijk stelde, maar al na twee keer volstond het niet om het balletje in de afwas te doen en alcohol staat hier alleen in de vorm van lekkere drankjes. Zodat ik mijn prothese-muis weer moest aansluiten, wat Windows deze keer echter niet uit zichzelf begreep, zodat ik weer een paar uur zoet was en nu alles weet van win.ini, system.ini, cursor.ini en mousedrv.ini.

Het faxmodem raakt soms in de war als andere programma’s zijn vastgelopen, en weet dan van zichzelf niet meer dat hij bestaat of wil per se via een niet-bestaande com poort bellen; en hup, dan haal ik mijn schijfjes maar weer eens uit de tas en begin monter opnieuw aan de installatie, onderwijl mijn vingers gekruist houdend, want met bestanden terugkopiëren neemt hij geen genoegen. Duitsers zijn grondig, wat U zegt. (‘Duimen, Pipa!’ zei ik laatst tegen mijn vader, die aan de andere kant van de tafel zijn krant zat te lezen, toen het weer eens zover was. Waarop hij cirkeltjes begon te draaien met zijn armen. Hij heeft geen duimen, mijn vader, maar wel gevoel voor humor.)

Dus ik vermaak me wel. Van lezen, toch altijd een geliefde bezigheid, komt het helaas niet meer zo sinds ik Internet heb leren kennen. Ik doe nu een week over een boek en las er eerder minstens twee in diezelfde periode. Ik begrijp de anti-leeshouding van de moderne mens tegenwoordig iets beter: dat is geen keus doch noodzaak, indien men geautomatiseerd is.

Gisteren kwam Lies even langs. Ze logeert tijdelijk bij haar moeder te Enschede, ook voor herstel maar dan aan ouderlijke zijde: haar mamma is zojuist aan haar galblaas geopereerd en Lies fungeert als achterwacht. Kim raakte helemaal in de war van dit bezoek: Lies kent ze, Lies kent ze zelfs uitentreuren, maar Lies *hier* zien ging haar begrip kennelijk te boven. Ze negeerde haar aanvankelijk en begon daarna aan Lies te snuffelen alsof die nieuw voor haar was.

Lies hier zien maakte ook bij mij de onrust wakker. People to see, places to go… De komende twee weken heb ik nauwelijks afspraken, dat is het niet, en voor verplichtingen heb ik vrees ik nog niet genoeg fut, maar mijn eigen leven trekt aan me. Een goed teken. Ik wil wel weer naar huis. Vrienden en vriendinnen zien. Mijn eigen ochtend- en avondkranten lezen, voorzichtig weer eens wat muziek draaien, de opeengehoopte post doornemen. In mijn eigen bed slapen. Het proberen goed te maken met Julius (o eenzame en verwaarloosde Julius!). Doom spelen *met* geluidskaart.

Tijd om te zien of ik weer op eigen benen kan staan. Morgen word ik thuisbezorgd, hebben we afgesproken: dan laden mijn ouders alles in de auto – kat, kind, logeerspullen – en rijden we naar Amsterdam.

Mag ik mezelf weer uitpakken.

Rusthuis Almelo (2)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Rusthuis Almelo, deel 1: Wat een gedoe.]

Deel 2: De medemens

Veel post en telefoon, zelfs een tuiltje ascii-bloemen krijg ik. Tussen de e-mailtjes zit – hoe komisch – een beterschapsbriefje van de voorlichter van de Medische Winkler-Prins. (Kan ik trouwens voortaan niet e-mailen met mijn specialist? Saves energy.) Elke keer dat ik mijn post ophaal, raak ik opgetogen. Alsof die bewijst dat ik er nog ben. Vandaag (vrijdag) arriveren ook IRL-bloemen. Van de Parool-redactie waar mijn column onder ressorteert. Ze volgen mijn ziektegeschiedenis via Internet, staat op het bijbehorende kaartje.

Bij de PTT-post zat gistermiddag een plastic tas, verspreid door een plaatselijke vrijwilligersorganisatie die kleren voor een goed doel inzamelt. “Watersnood!’ riepen wij in koor, maar da’s verkeerd gegokt. Mijn vader vouwde het plastic open en las voor:

INZAMELING GEDRAGEN KLEDING
met plastic zak
voor de gehandicapte medemens

De opbrengst van deze actie komt ten
goede aan Stichting Actie ’68 ten behoeve
van de gehandicapte medemens

Mijn vader en ik keken elkaar aan. ‘Dan *houden* we ze toch gewoon, die kleren,’ zeiden we in koor, en giechelden. (Mijn vader mist een halve arm en een handvol vingers.) ‘Is wel zo makkelijk en bovendien weten we dan zeker dat we de goede kleren hebben.’

De medemens. De gehandicapte medemens – medemensen worden per definitie voorafgegaan door een kwalificatie die duidelijk maakt dat ze er niet vanzelf – of eigenlijk: niet – bijhoren. De Marokkaanse medemens. De depressieve medemens. De werkloze medemens. De overspannen medemens. De verslaafde medemens. Alleen het woord al suggereert een in-group en een out-group, en maakt duidelijk wie in de kring getrokken zou dienen te worden. (Men richt zich bij implicatie tot de niet-verslaafde, niet-werkloze, niet-Marokkaanse, niet-gehandicapte, niet-etcetera mens en vraagt hem of haar die ‘ander’ alsjeblieft *ook* als mens te zien, als *mede*mens. Het klinkt als: bijwagen. Vijfde wiel. Ballast.) Gewone mensen worden verondersteld – en de ontstentenis van aparte kwalificaties bewijst dat – niet werkloos, Turks of gehandicapt te zijn.

Met medemensen is iets, dat is meteen duidelijk, anders zouden ze geen medemensen heten. Dus daar ligt die plastic zak. De goede-doelers hebben er nooit bij stilgestaan dat respondenten en doelgroep wel eens samen zouden kunnen vallen, of tenminste een overlap hebben. (Mensen die kleding kunnen afstaan zijn niet gehandicapt.)

Ik houd niet van mensen die het over medemensen hebben. Het is akelig denigrerend: goedbedoelend, dat zeker, maar waarom moet iemand het überhaupt goed bedoelen met of voor iemand die toevallig iets heeft, alleen omdat die iemand iets heeft? Goede regels en voorwaarden voor werk en infrastructuur, dat is belangrijk, en verder volstaat normaal menselijk inlevingsvermogen. En eens vragen wat het nu precies betekent om… (verslaafd te zijn, je lam te solliciteren, in twee culturen te leven, een ongeneeslijke ziekte te hebben).

Maar ach ja. Ik zeur. De dag voor ik het ziekenhuis inging stond er een weggefrommeld berichtje in de krant dat ik heb uitgeknipt:

Hamerslagen – Een inwoner van Zwijndrecht heeft de afgelopen maanden in Rotterdam vijf oudere of gehandicapte mannen met een hamer aangevallen. Na zijn aanhouding door de politie zei hij altijd een hamer bij zich te hebben en soms aanvechting te krijgen om mensen ermee op het hoofd te slaan. (De Volkskrant, 26 januari 1995)

Deze meneer lijkt te lijden aan de fysieke variant op het Tourette-syndroom, de ziekte waarbij mensen vlaagsgewijs oncontroleerbaar gaan schelden en vieze woorden uitslaan. Deze meneer mept. Ik heb het uitgeknipt omdat ik zulke dingen vaker, te vaak lees. Skins bijvoorbeeld hebben er een handje van om buiten de erkende mikpunten zich van tijd tot tijd te verpozen met een kloppartij op rolstoelrijders. In Berlijn zijn in de afgelopen jaren tientallen gehandicapten mishandeld door extreemrechts aanhangers. Zulke dingen zijn veel enger dan aanvallen van medemenselijkheid.

In Almelo is niet veel te doen. Zelfs de stoplichten die – naar Herman Finkers ooit beweerde – regelmatig van kleur schijnen te verspringen, zie ik niet. Er lopen hier geen verplegers rond in Amerikaanse body-stockings, er zijn geen zeurmevrouwen met verlamde oogleden, er zijn geen co-assistenten die aan mij hun kennis pogen op te halen. De verhalen drogen derhalve wat op.

Mijn vader zit urenlang achter zijn computer – hij probeert 3D-tekeningen te programmeren en heeft zojuist een boek gevonden waarin bruikbare suggesties staan. Mijn moeder kijkt veel televisie en kookt uitgebreid (en lekker, maar ik geef niet zo om eten dus aan mij valt niet veel eer te behalen.) Ik slaap veel, ongeveer twaalf uur per dag, zeer tot genoegen van Kim die de trap opstormt wanneer ik treetje voor treetje omhoog klim, en verdeel mijn wakkere tijd tussen mijn post en wat lezen.

Rust houden. Hier is dat niet moeilijk. Almelo is denkelijk gebouwd voor recupererende patiënten.

Vrijwel altijd merkte ik het effect van een kuur al terwijl ik in het ziekenhuis lag; dit is pas de tweede keer dat ik hoop dat de effecten minimaal na-ijlen, want van *nu* merk ik nog niet veel. (Maar zonder kuur was ik er vermoedelijk nog slechter aan toe geweest. Godbewaarme.) De vorige keer knapte ik pas drie weken nadat ik uit het ziekenhuis ontslagen was, weer op. Maar: ik knapte op. Nog weer drie weken later was ik als vanouds. Qua armen dan, mijn benen gaan onherstelbaar achteruit.

Ook nu zijn ze slapper dan twee weken geleden, die benen. Mijn rechterknie zwikt vaak. Ik zoek overal steun, meer voor de zekerheid dan omdat ik omval, het is alsof ik moet wennen aan hoe ik me nu dien te bewegen. En de rest van de inventaris… Mijn oog is stabiel, godlof, dat is eigenlijk het allerbelangrijkste. Count your blessings. De dode plek op mijn voet was twee dagen geleden ineens in beweging. Hij werd warm en het woelde van binnen, de doodheid verdween – alsof de stremming in de betreffende zenuwen was doorgeprikt en het gevoelsvermogen weer binnenstroomde. Een minuut later was het weer over. Doder dan ooit. Van mijn grote teen tot over mijn enkel, inmiddels. Op mijn rechterhand is de dode plek weg, maar branden doet het nog op veel plaatsen.

Gisteravond – donderdag – leken mijn armen sterker, minder doelloos. Ik werd er helemaal vrolijk van. Maar toen ik vanmorgen wakker werd was ik weer als was. Het bezoek van mijn ouders vermoeide me zo dat ik boven op bed moest gaan liggen. En ze hadden het niet eens tegen mij. Het was zuiver het gepalaver van al die stemmen dat me uitputte. Vandaag heb ik opnieuw van die rare armen die soms niet bij me lijken te horen; uitgerekt, ongehoorzaam, wezensvreemd, zoals armen voelen wanneer je een uurlang met overvolle weekendboodschappentassen hebt lopen sjouwen. Op andere momenten is het alsof er een zwachtel om mijn bovenlichaam zit die mijn armen tegen mijn romp geplakt houdt -er is iets onzichtbaars dat tegenstand biedt en dat gewone bewegingen inspannend maakt. Mijn armen moeten telkens ergens *doorheen*.

En toch en toch en toch – er zit schot in. Ik ben iets kwieker. (What’s in a word.) Ik kan me beter concentreren. De krant heeft tegenwoordig ook weer letters, en die blijk je te kunnen lezen – wat een ontdekking!

Eindhoven – de opening van de manifestatie zaterdagavond – heb ik afgezegd. Ik red het werkelijk niet, ook niet wanneer ik gehaald en gebracht word. Tegen zoveel mensen, geluiden, stemmen, bewegingen ben ik niet opgewassen, ik zou gaan gillen of huilen van ellende. Bovendien bleek het helemaal niet om Eindhoven te gaan maar om Den Bosch, en de autowegen ernaartoe schijnen nog altijd afgesloten te zijn omdat ze onder water staan. Zelfs met het riante aanbod van mijn moeder om me te rijden, was ik niet ver gekomen. Jammer. Maybe next time.

Kim is onderwijl de koningin te rijk. Ze krijgt elke dag vis, ze heeft een riante keus aan welwillende schoten en elke nacht slaap ik veel langer dan anders. (Op mijn heup slapen is Kims favoriete bezigheid.) Mijn middagdut plezierde haar zo dat ze uit louter geluk mijn gezicht ging likken, daarbij oorverdovend snorrend. En ze werd nog later wakker dan ik – pas tegen het avondeten kwam ze naar beneden.

Het enige wat ze jammer vind is, dat ik niet wil spelen. Langs de overloop boven is een reling met spijltjes, en anders spelen we daar altijd Hans & Grietje mee als we hier logeren. Dan sta ik wat treetjes lager en steek mijn vingers tussen de spijltjes door; Kim slaat er dan met haar poten tussendoor en proeft of ik al vet genoeg ben. Mijn truc is dat ik haar verras (opeens mijn vingers een stuk meer naar links of rechts door de spijltjes heen steken), haar truc is dat ze doet alsof ze schrikt en dan rent ze hard de logeerkamer in waar ik haar weer uit moet lokken. Nu kan ik echter niet zo lang staan.

Maar samen slapen, vindt Kim, is een opperbeste compensatie.

[Wordt vervolgd in Rusthuis Almelo, deel 3: Heimwee (slot).]

Rusthuis Almelo (1)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 5: Geduld is een schone zaak.]

Deel 1: Wat een gedoe

Maandag het laatste infuus krijgen betekent dinsdag uit het ziekenhuis weggaan. Meer dan medicijnen geven kunnen ze niet, verzorging heb ik niet nodig, of misschien wel maar dan van een ander type dan waarvoor de witte-jassen-sector opleidt.

Als mijn ouders komen, ben ik mijn spullen nog aan het inpakken. De neuroloog komt een handje geven en – zo hoort dat in een academisch ziekenhuis – wat zij doet wordt door alle co-assistenten nog eens dunnetjes overgedaan. Ik krijg afsprakenkaarten mee van de afdelingssecretaresse. Over zes weken naar Polman, mijn specialist, en over twee weken naar de oogarts voor een gezichtsveldonderzoek.

Onderweg vertellen mijn ouders dat ze gisteravond problemen hadden met mijn sleutels, het bovenste slot wilde niet open. ‘Mmhh,’ knik ik, ‘is een oud slot.’ Doet hij het dan niet meer, wil mijn vader weten. Jawel maar ik had twee dezelfde sloten en toen met dat afschuwelijke vriendje die mijn sleutels ooit heeft gehad heb ik de onderste verwisseld en vandaar nu twee verschillende. De bovenste gebruik ik niet. Kan ik toch niet bij vanuit de stoel. Ik leg staccato uit, in heel korte zinnen, met zachte stem. (Batterijen sparen. Ik ben een bijna lege subnoot zonder stopcontact in de buurt.) Mijn vader begrijpt het niet en wil opnieuw uitleg. ‘Asjeblieft… hou op of ik ga gillen,’ zeg ik, en dan begrijpt hij er nog minder van.

Zo moe. Kan niets hebben. Moet zo nog uitpakken en dan weer in- om mee te gaan naar Almelo en daar moet ik allemaal niet aan denken. In bed liggen en verder niets. Niet reizen. Niet praten. Niet moeten hoeven bewegen. Mijn vader reageert kriegel. ‘Laat maar, Arnold, dat komt wel,’ zegt mijn moeder die er meer van begrijpt dan hij, of misschien begrijpt ze de dingen anders dan hij. ‘Maar ik wil het graag weten,’ zegt hij, en ik doe mijn oren dicht en hoor verder niets meer.

(Meestal zijn mijn vader en ik het juist erg eens over taal en logica en duidelijkheid, en dat vragen vrij staat. De huidige bezuinigingsnoodzaak toont aan dat onze gewone manier van doen luxe is.)

Mijn moeder parkeert de auto pal voor de deur. Ik stap uit en wil naar de voordeur lopen. Het lukt niet. Mijn enkels en knieën klappen onder me dubbel, en als mijn moeder me niet had vastgehouden was ik languit gegaan. In de tien meter die ik lopen moet, val ik vijf zes keer, ik zwalk, ik ben het lopen verleerd. De afgelopen dagen heb ik per keer maximaal vier stappen gezet: van bed naar stoel en v.v., van stoel naar toilet en v.v.

Later, binnen, gaat het lopen iets beter. Gewoon alle spieren beter vasthouden, meer opletten, mijn hoofd bij mijn benen houden, vaker steun zoeken aan meubels en deurposten, meer energie aanwenden om ze recht te houden. Meer energie. Maar waar vandaan?

Ik plof op de dichtstbijzijnde stoel. Kim komt polshoogte nemen; ze snuffelt aan me en draait zich weer om. Ze is boos, ik ken dit van haar, over een kwartiertje is alles vergeven & vergeten. Op tafel liggen de kranten en de post. Ik blader de enveloppen even door, vis er een kaartje uit maar laat alles wat officieel oogt onaangeroerd. Doorgaan. Niet te lang blijven zitten, als ik dat doe kom ik nooit meer overeind. Spullen uitpakken. Spullen inpakken. Gegevens notebook overzetten op de pc. Antwoordapparaat.

Als een zombie doe ik wat gedaan moet worden. Mijn moeder biedt aan te helpen, maar ik kan niet uitleggen wat er moet gebeuren en als zij het doet verlies ik elk overzicht (niet omdat ze slordig is, maar omdat ik me letterlijk vasthoud aan wat ik doen moet). Laat me maar even modderen. Ze maakt koffie. O god heerlijk, echte koffie. Doorgaan. Doorgaan. Als ik blijf zitten wil ik helemaal niet meer mee naar Almelo, dan wil ik alleen nog maar dat alles & iedereen oprot.

Na een half uurtje zijn we zover. Ik pak Kims tuigje en gesp het om haar heen. Ze reist nooit in een tas of krat, dat vind ik zielig, en bovendien is het allerlekkerste plekje ter wereld mijn schouder, vind Kim, behalve wanneer ze slaapt (in dat gevaal is het mijn schoot of mijn heup). Ze stribbelt wat tegen bij de deur, buiten is eng.

Eerst naar de Ceintuurbaan. Escom. Ik ga heel boos worden en dreigen als ze niet iets aan die muis doen, heb ik me voorgenomen. Ondersteund door mijn vader strompel ik de winkel in, vind een pilaar om tegen aan te hangen en roep meteen om stoel. Het heeft effect. Stoel komt, en ze zijn gepast geïntimideerd. Voornemens tot scènes schoppen waren verder nergens voor nodig (komt goed uit, met deze benen). Ik tref een andere verkoper die heel beminnelijk is. Nee ruilen kan niet, begint hij, dat moet binnen vijf dagen; ik kan de subnoot alleen ter reparatie aanbieden. Ik brabbel iets over ziekenhuizen en zo meteen rusthuis en dat nu al repareren absurd is, vind u niet. Hij luistert en knikt. ‘We zullen hem omruilen. Ik zal even kijken of er een andere is.’ Die is er niet, maar hij belt meteen een filiaal die er wel zo een blijkt te hebben en vraagt of ik daar naartoe kan. Dan zetten ze meteen mijn harde schijf over. Ik bedank hem uitgebreid.

Ondersteund door Pipa weer terug naar de auto. Op naar de Parnassusweg. Uitstappen, ondersteunen, stoel vragen, buiten adem uitleggen en dan wachten. Na tien minuten heb ik een nieuwe zelfde subnoot. Even testen, ja hij doet het, bestanden kloppen ook, inpakken & wegwezen. Opstaan ondersteunen auto in zitten.

Eindelijk op weg. Eindelijk klaar om uit te rusten. In de auto kruipt Kim op mijn schoot, ze duwt haar neus tegen mijn stok, legt een poot over mijn arm en zo vallen we samen in slaap.

Kim verkent het terrein. Ze kent dit huis, daar niet van, maar het is zaak te weten of alles bij het oude is gebleven en of die rotkat niet toch weer ergens… Tete, de kat van mijn ouders met wie Kim altijd slaande ruzie had, is al twee jaar dood maar Kim vertrouwt dat niet. Misschien gelooft Kim in reïncarnatie. Misschien ruikt Kim luchtjes die voor ons allang verdwenen zijn. Als ze zich ervan vergewist heeft dat de kust vrij is, zoekt ze haar eten op. Ha, vis!

Ik word op de bank gedumpt. Mijn moeder schuift bijzettafeltjes aan voor drinken, asbak en rookspullen, mijn vader geeft me kranten. Samen kijken we naar het nieuws. Dat er iets met het water aan de hand is, dringt pas nu tot me door. Er zijn honderdduizend mensen geëvacueerd? Er moeten er nog honderdduizend weg, blijkt nu op het journaal. (Weg moeten uit je huis of weg willen uit je lichaam, wat is erger, vraag ik me even af. Een valse en hoogst egoïstische vergelijking. Een andere die zich opdringt, vind ik beter. De actualiteitenprogramma’s doen interviews met mensen die weigeren zich te laten verdrijven door het water – ze hebben zich teruggetrokken op de zolder van hun huis en proberen van daaruit overzicht op hun leven te houden. Dat is wat ik doe, met mijn geschrijf. Me verschansen in mijn hoofd, reculer pour mieux sauter.) Het nieuwe logo van het NOS-journaal lijkt op een trackbal, valt me op.

Doe de rest van de dag hoegenaamd niets. Blader door de kranten en houd een boek vast. Lezen doe ik niet echt, het is meer plaatjes kijken. Haal voor de afleiding mijn post nog ‘s op maar ben te moe om te antwoorden. Geen column geschreven.

Tegen twaalven klauter ik de trap op om te gaan slapen. Kim sjeest mee. Het bedboek dat ik mee naar boven heb genomen begrijp ik na vijf zinnen al niet meer. Licht uit.

Dertien uur later word ik wakker van de telefoon beneden. Kim ligt op mijn heup gedrapeerd en snort wanneer ik haar zachtjes aai. Ik heb geslapen als een os.

Vandaag, woensdag, is ongeveer hetzelfde. Mijn lichaam voelt krachteloos: alsof ik zwaar ondervoed ben dan wel een gigantische kater heb. Dode plekken op armen en benen, brandende plekken op andere armen en benen, zware ledematen omdat er tegenwoordig geen bloed maar lood door stroomt. Ik loop iets beter. Misschien ook omdat ik er meer aandacht aan besteed. Straks lezen & uitrusten. Nu eerst: mijn Vitamine E-mail ophalen, voor de broodnodige energie.

[Wordt vervolgd in Rusthuis Almelo, deel 2: De medemens.]

Medisch Centrum 2-Oost (5)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]

Deel 5: Geduld is een schone zaak

Om acht uur word ik wakker gemaakt voor het ochtendbrood, de thermometer, polsslag & bloeddruk. Lang daarna komt pas de koffie.

Ook zonder koffie ben ik echter helder genoeg om mijn eigen controles te doen. Dat is een klein wonder, in wakker worden ben ik geen ster, douchen durf ik ‘s morgens dan ook pas na veel nicotine en cafeïne – deed ik het eerder, ik zou vrezen te verdrinken onder al dat water want daar begreep ik dan niets van. Ongedrogeerd ben ik lucide genoeg om een razendsnelle inspectie uit te voeren: waar voel ik wat en voelt het zoals de bedoeling is.

Het valt tegen. Een dode plek op mijn linkerwreef, die heb ik nog niet eerder gehad; de sinds gisteren rondhangende dode plek op mijn rechterhand lijkt daar nu definitief domicilie te hebben gekozen; op mijn linkerarm brandt een stuk huid alsof ie ontveld, geschuurd of verbrand is. Shit shit shit.

De boterham bibbert en de koffiebeker – ha eindelijk – moet ik met twee handen vasthouden, niet om de warmte ervan te koesteren maar omdat alleen dat stevig genoeg is.

Wassen, aankleden, gezicht opdoen. Mijn benen voelen sterker, dat is tenminste iets, ik ben minder moe in mijn hoofd en de vlek in mijn oog is niet groter geworden. Maar ik zak nu al voor de vierde keer binnen een kwartier door mijn rechterknie. Oeps, Vallende Vrouw.

Voor de afleiding ga ik mijn post ophalen. De arm waarmee ik de muis bedien voelt lam. Tennisarm, voetbalknie, muis MS? Ik krijg het pijltje niet goed gepositioneerd, mikken wil niet zo, vooral die fijne bewegingen lijk ik letterlijk niet meer de vingers te hebben. Niet waar – het zijn mijn vingers niet, ik voel de plek tegenstribbelen de boosdoener zit: in de binnenkant van mijn bovenarm, biceps of triceps of hoe heten die dingen, zit een stugge onwillige klont spier. Dan wordt mijn lichaam vergeetachtig. Mikken… hoe deed je dat ook weer? Alsof de routine eruit is en ik met al mijn aandacht die zenuwen en spieren moet coachen. Ze in beweging moet vleien. Eerst die, goed zo, en nu die, en dan… toe maar… okee. Het lukt allemaal wel maar vergt veel inspanning.

Ik probeer het met de muis links. Tracht met 1 hand te tikken, links. O god wat onhandig.

De neuroloog komt binnen en zegt dat ze zo komt kijken; ze wil alvast weten hoe het gaat. Ik som wat dingen op. Ze werpt een bestraffende blik op mijn subnoot: ‘Misschien moet je rustiger aan doen?’ ‘Mmhh,’ zeg ik, ‘zou voor mijn lichaam goed zijn maar dan heeft mijn hoofd weer erg te lijden. Ik weet het allemaal even niet meer.’ Ze knikt.

Rustiger aan doen zou goed voor me zijn, en niet alleen nu. Maar voor een rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd noch in de stoel gezet, ik word daar hoogst ongelukkig van; en om mezelf nu steeds te sparen en te ontzien met het oog op de eventuele winst die daarmee te behalen zou zijn, betekent wel dat ik ondertussen niet doe wat ik wil en laat wat belangrijk vind en me ontzeg wat me nu op de been houdt.

Het is kiezen of delen. Doorgaan met leven zoals ik wil, me* risico’s, of voorzichtig zijn en een leven leiden dat ik liefst verre van me zou houden. (Meestal schipper ik natuurlijk wissel ik heftige stormen met doodse stiltes af.) Ik houd niet van kiezen of delen. Ik ben meer van de overmoed, het ongeduld en d’rop of d’ronder.

En schrijven. Schrijven, en dat is ook de drijfveer achter deze columns, wordt steeds belangrijker. Niet alleen omdat het is wat ik doe (mijn ‘beroep’, bij gebrek aan een baan en verplichte dagelijkse arbeid), maar omdat ik het steeds meer ben. Schrijven, woorden & taal zijn tegenwoordig onmisbaar. Artikelen en verhalen schrijven, gedachten in woorden vangen en door de woorden de gedachten betrappen of al schrijvend pas echt ontdekken wat ik nu eigenlijk vind, begint een leefwijze te worden. Schrijven vormt mijn lijn naar de wereld. Als ik boos ben, ga ik schrijven. Als ik het ergens niet mee eens ben, schrijf ik. Als ik vind dat mensen het ergens over zouden moeten hebben, schrijf ik. Als ik in de war ben, wil ik dat opschrijven. Ik weet soms niet eens aan wie ik schrijf, maar meestal niet aan mezelf soms is de tekst zelf de geadresseerde en vind ik pas later per ongeluk een instantie die ik er mogelijk een plezier mee zou kunnnen doen.

Schrijven is soms een kwestie van overleven. Publish or perish.

Nu schrijf ik om orde in de chaos te scheppen en mezelf te verplichten tot relativering. Om de draak te steken met angst. Om niet opgesloten te raken in mezelf, zoals de zeurmevrouw met het hangende ooglid is gebeurd. Een dagboek zou er totaal anders uit zien: juist omdat ik niet aan mezelf schrijf maar ‘aan nlnet.misc’, of, anders gezegd: ‘aan een tekst’ (wat jullie in letterlijke zin inderdaad zijn, teksten, ik ken vrijwel iedereen alleen uit haar of zijn woorden). Die omweg – schrijven aan anderen, schrijven aan een tekst – schept precies de afstand die ik nodig heb om me aan mijn haren overeind te trekken. Ik ben in zekere zin mezelf dan niet langer, ik is iemand waarover ik schrijf.

Ik ben een verklaard aanhanger van de MÃ¼nchhausen methode.

Vandaag een drukke dag. Ik word weer onderzocht, om te zien wat de kuur heeft opgeleverd. Do co-assistent constateert dat mijn rechterarm nog nauwelijks duwkracht over heeft. Mijn rechterbeen is slapper. Er zal een afspraak gemaakt worden voor een oogonderzoek. De onderzoeken houden de boel zo op dat ik pas om drie uur aan mijn laatste infuus kan. Het blijkt verstopt. De verpleegkundige – ze heet ook Kim, met als mijn kat, maar is blond – probeert het stolsel met een heparine injectie te verjagen en gelukkig lukt dat. Mijn bezoek kijkt toe: Lies, en Pinkel, en mijn P&M die vannacht bij mij logeren en me morgen komen ophalen. Na een half uur stuur ik ze weg want ik lig te stuiteren van moeheid.

(P. biedt aan boodschappen te doen, de komende tijd. Lies had dat al gedaan. Anneke en Chris drukken me telkens op het hart vooral te bellen als…) Al die toezeggingen en aanmoedigingen en hulpbeloftes en de stapels mailtjes die ik krijg – allemaal zo belangrijk.

Lief. Onmisbaar. Maar zelf moet ik ook maar wat doen. Ik ga nog een weekje doorkuren, hebben we besloten, mijn P&M en ik. Rusthuis Almelo. Daar krijg ik volop sterke koffie ‘s morgens, kan ik uitslapen en op de bank hangen en naar domme tv programma’s kijken. Daar kan Kim ook mee. Die zal ook wel aan bijtanken nodig zijn, qua schootzitten: vijf dagen is ze alleen geweest.

Kim wordt nu verzorgd door Lies. Als Lies de voordeur openmaakt, zit Kim daar met vol verwachting snort mijn keel ogen. Als ze dan ziet dat Lies het is en niet ik, draait ze zich nuffig om en gaat weer op bed liggen. (Als ik er ben en Lies komt, is Kim juist altijd heel aanwezig. “Ha BEN je der weer, lang niet geWEEST, leuk je te ZIEN, en wat RUIK je lekker en mmmhhh wat een heerlijke mouw is dit….’)

Kim heeft de neiging mij acuut te verlaten als er bezoek komt. Maar ik denk niet dat dat is om me jaloers te maken. Zo werkt een kat niet. Ik ben ervan overtuigd dat Kim er volautomatisch en uiterst vanzelfsprekend van uit gaat dat iedereen natuurlij* voor haar komt. Dus dan gaat ze even polshoogte nemen. Als het bezoek haar bevalt zet ze dat om in schoothoogte. Maar bezoek is leuker als ik er ben om te zien hoe goed ze met haar visite is.

Als ze zich door mij verwaarloosd voelt – wat wel gebeurt als ik teveel achter de computer zit of me met haar bezoek wil bezig houden – gaat ze over me roddelen. Dat gaat ze het bezoek kopjes geven en inspinnen en kijkt dan schuins naar mij en mauwt tegen haar bezoek. Ik hoor het aan haar toon, als ze kwaad over me spreekt. Dan doet ze dialect. ‘Kwor ZO vergeeeeteee… s’hep geen tijd meer fo’me. Soon kepputer… Klijk wel een bit weduwe.’

Maar Kim kan zich vanaf morgen laven. In Almelo heeft ze de keus uit maar liefst drie schoten.

Nog een week uitrusten, beloof ik mezelf. Gelukkig heb ik nauwelijks lezingen, in te leveren stukken; het zelfmoordverhaal voor de Groene heb ik beleefd de nek omgedraaid. Misschien voorzichtig de komende week er aan werken..

En a.s. zaterdagavond te Eindhoven, in de Melkfabriek, alwaar een weekend met kunst & techniek & performances en lezingen wordt georganiseerd, daar red ik me hopelijk wel. Of ik wilde openen met iets over cyborgs, was me gevraagd. Ze waren zo gelukkig dat ik ja zei (prompt ook beloofde een van de performing musicians – hij maakt muziek met zijn aangezichtsspieren, ofzo – iets op mijn lichaam te zullen schrijven)) dat ik niet durf af te zeggen, hoewel dat misschien beter zou zijn, maar ja – ik drukte ze nog op hun hart dat ik heus zou komen ook al ging ik even het ziekenhuis in.

Ik ga op aandringen van P&M over op plan B. Mams brengt me, ik roep daar dat ze coulant met me moeten zijn want erg ingestort, en dan zijn zij helemaal gelukkig en ik van elke kritiek wegens flodderwerk ontslagen. (Ik zal mezelf uitgebreid citeren. Teksten die gemaakt zijn met een vroegere versie hoofd. Hoef ik me niet helemaal te generen.)

Gezond zijn valt onder de vanzelfsprekendheden die niemand onderkent tot ze aangetast raken. Daarna – later, en dat kan effies duren – wordt de krakkemikkigheid de nieuwe vanzelfsprekendheid, de eerste natuur. Eerst was er de verbazing dat ik ooit, in een inmiddels mij vreemd verleden, zomaar op kon staan zonder daarbij mijn handen te gebruiken… wat gek. ik zou niet meer weten hoe dat moet, opstaan zonder handen. Mijn nieuwe, aangepaste gewoontes zijn voor mij nu even gewoon als de oude vroeger waren.

Het punt is dat ik er telkens weer in trap. Dat ik stomweg denk dat mijn huidige zekerheden en mogelijkheden ook die van morgen zullen zijn. En dat ik tevens denk dat ik morgen alleen met de zekerheden van nu kan leven. Maar dat is helemaal niet waar, ik zou beter kunnen weten.

Mijn lichaam leert namelijk. Soms ontwikkelt het trucs die ik zelf niet had kunnen bedenken (mijn voet scheef neerzetten bijvoorbeeld, zodat ik niet langer door mijn enkels zak.) Die arm – ach ja. Zou die ook inventief zijn?

Ik wissel tussen gevloek – blijf af, blijf af, dit is van mij en ik heb mijn lichaam zelf nodig – tot kalmeringspogingen en vermaningen. Probeer mezelf voor ogen te houden dat ik ook na het afmaken van de kuur nog wekenlang kan bijtrekken & verbeteren alleen dingen die na twee maanden niet over zijn, moet ik als permanente beschadigingen beschouwen. En dan nog, Spaink, dan nog: er zijn altijd meer oplossingen dan je dacht.

Ik ben wat uit mijn doen. Dit lichaam wil niet, het is volgetankt en ik ben losgekoppeld maar het wil niet op toeren komen. Misschien moet ik gewoon weer harde & gemene muziek draaien en de walkman opdoen ofzo. Zou een flinke portie NIN helpen?

Vragen. Zoals: zal ik doorschrijven aan de columns, onder de verse titel ‘Rusthuis Almelo’? En: als ik nu zoveel mail, dan ga ik straks al die mensen verwaarlozen als mijn gewone leven weer op orde komt. Hoe oneerlijk. ALS mijn gewone leven tenminste… enzo. En: al dat tikken en muizen slepen is niet goed voor mijn arm maar wel voor mijn hoofd. Hoe te kiezen? Waarom moet ik kiezen of delen? Liever vermenigvuldigen en mailen.

Kwil een nieuwe arm.

Of geduld. Eigenlijk weet ik wel zeker dat het over een week alweer beter gaat. Men moet per slot van aftellen en opdelen toch ergens in geloven.

[Wordt vervolgd in Rusthuis Almelo, deel 1: Wat een gedoe]

Kuren

HET BANDJE MET mijn registratienummer zit sinds een half uur om mijn pols. (Ik mocht eens verkeerd weggelegd worden.)

Inmiddels weet ik waar de stopcontacten in mijn kamer en in de rookruimte zitten, is mijn tas uitgepakt en heb ik extra kussens gekregen. De installatie is kortom bijna rond. Er moet nog bloed worden afgenomen, het verplichte gesprek met de behandelend neuroloog is nog niet gevoerd en mijn telefoon wacht op aansluiting. Als ook dat is gebeurd, ben ik klaar voor een dubbele verbinding: mijn faxmodem in de telefoon zodat ik kan inloggen op xs4all, het infuus in mijn arm waardoor de Solumedrol naar binnen kan lopen.

Bijtanken, heet dat laatste. Mijn batterijen zijn op.

Het kost me de laatste weken teveel moeite om op mijn benen te blijven staan, mijn handen bibberen en de blinde vlek in mijn rechteroog wordt groter dan me lief is; het lijkt alsof mijn contactlens permanent vuil is. Ik ben te moe om te slapen en mis de concentratie om iets anders te doen dan rondlummelen. Vandaar dat ik mijn specialist heb gevraagd of ik een weekje kon komen kuren.

Gisteren moest ik natuurlijk toch nog van alles doen, variërend van een verlengsnoer kopen voor mijn subnotebook, afwassen en planten water geven en schoon ondergoed regelen en allerlei mensen analoge briefjes sturen en de vriendenkring bellen. ‘s Middags was ik zo vreselijk moe dat mijn enige wens was te kunnen slapen, maar dat lukte met geen mogelijkheid. Ik ben dwars door de moeheid heen, ofzo. Gestaag doordrinken en dan omvallen leek een zinnig alternatief, maar ik viel vanzelf al dus die drank was ook niet meer nodig. Mijn benen doen pijn van uitputting. Ik wil andere. Ik had m’n banden nog willen laten oppompen bij de fietsenmaker om de hoek, maar had niet de puf om erheen te rollen. Komt volgende week wel.

Niet eerder ben ik zo goed geoutilleerd het ziekenhuis ingegaan. Ik zag het helemaal voor me: infuus in mijn arm, walkman op de oren, laptop op schoot, faxmodem in de telefoon, rolstoel naast bed, chocolade en drop op het nachtkastje; en dan zo mijn post lezen. (Wie zei daar iets over cyborgs?) Ik leef bij gratie van de techniek. Hoe ik het ook wend of keer, het blijft echter een uiterst eenzame expeditie, deze poging om weer een vinger te wrikken tussen mij en mijn lichaam. Als deze razende moeheid maar minder overheersend wordt. Als ik maar een beetje kan slapen. Ik ben hyper, alsof mijn hoofd extra op zich neemt wat mijn lichaam niet wil. Uitrusten is nog luxueuzer dan ingeplugd zijn.

ONDERHAND BEN IK vertrouwd met de ziekenhuisroutines. De intake-gesprekken worden elke keer korter, want vragen heb ik niet meer en antwoorden heb ik de vorige keren al gegeven. De verpleegkundige hoeft eigenlijk alleen navraag te doen naar eventuele nieuwe allergiën en verslavingen. Opmerkelijk is dat elke keer opnieuw naar mijn levensovertuiging word gevraagd. Kennelijk wordt zo’n overtuiging niet langer beschouwd als levenslang onveranderlijk. (Voor de mijne hebben ze geen hokje. ‘Cynisch doch blijmoedig,’ antwoordde ik. De verpleegkundige vulde ‘geen’ in.)

Met de vriendin die me heeft weggebracht, ga ik naar de enige ruimte waar je mag roken. Die ligt op het grensgebied van neurologie-mannen en neurologie-vrouwen is dat mag. Ziek zijn is hier gescheiden, roken gaat gemengd; waarmee meteen bewezen is dat nicotine de integratie der seksen bevordert. Mijn sigaret bibbert bijna tussen mijn vigers uit. Het scheelt niet veel of ik ga huilen, uit een rare mix van opluchting en wanhoop. Mijn bedje is eindelijk gespreid, ik ben veilig.

HET KOMT EN KOMT maar, hele hordes wandelen mijn kamer in. Iemand met warm middageten. Iemand met een piepklein containertje waarin urine gedeponeerd dient te worden. Iemand die mijn bloeddruk en pols komt opnemen. Iemand met koffie. Iemand die zich wil voorstellen en die iets pastoraals blijkt te zijn, of te willen (‘Nee, dank U’, zei ik beleefd). Iemand met in te vullen lijsten voor volgende maaltijden (niet met groene of rode inkt invullen, staat er gewaarschuwd, dat kan de scanner niet aan). Iemand die bloed komt afnemen. De dienstdoend neuroloog die me uitgebreid komt testen. Verpleegkundigen die ik van vorige verblijven ken en die goeiedag komen zeggen. De co-assistent die alle testen nog een keer komt overdoen.

Inmiddels is het na drieën. Pas als ik ‘schoon’ blijk te zijn – zo heet dat wanneer lichaamsvloeistoffen in orde worden bevonden – mag ik aan het infuus. Ik rol naar de rookruimte. De laptop houdt me aangenaam afzijdig, op een enkeling na durft niemand een conversatie te wagen, hoewel sommigen informeren ‘of ik aan het werk ben’. Dan zeg ik ja en dat was dat.

Weer iemand, alweer een co-assistent. Mijn infuus wordt klaargezet, zegt ze. So let’s move again. Op naar de Solumedrol!

EEN HALF UUR LATER heb ik een kraantje in mijn arm en loopt het infuus. Na een kwartier proefde ik nog niets maar ineens was er die vertrouwde flash over mijn tong: aceton. Het smaakt me heerlijk. Dat zoiets vuils zo welkom kan zijn.

De testen vielen tegen, zowel wat inspanning als wat resultaat betreft. Mijn benen konden minder dan ik gewoon was en de neuroloog was ontevreden over mijn reflexen. En ik sta vreemd, constateerde ze – mijn bekken naar achteren gekanteld, alle beenspieren gespannen, vermoedelijk om zo de gewrichten als het ware op slot te zetten zodat ik overeind kan blijven. Was er al eens een MRI-scan van mijn ruggemerg gemaakt, vroeg ze veelbetekenend. Ik ben intens moe. Dat ze me allemaal even met rust laten nu, dat wil ik. Ook geen verpleging die nog even dit en even dat… Allemaal zijn ze de vriendelijkheid zelve, dat is het punt niet, maar ik wil zo heel graag niets & niemand aan mijn hoofd. De solumedrol erin en vrienden binnen hand- en mailbereik. De rest kan doodvallen. (Tenzij het iemand is met koffie.)

Ik voel het medicijn mijn ader inlopen. Het is wat koud en de druk op de aderwand is wat pijnlijk. But who cares. Dit is pure energie. Hoop ik. Na anderhalf uur is het eerste infuus doorgelopen. Ik krijg een avondboterham en val meteen daarna in slaap.

Medisch Centrum 2-Oost (4)

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 3: alt.support.]

Deel 4: Poging tot verzoening

G, de verpleger van de avondploeg, komt de heparine inspuiten. Hij is mollig, heeft een gemanicuurd dun snorretje, een hoge meisjesstem en twee zilveren bellen in een oor. De vorige avond, toen Anneke me ver na bezoektijd nog even kwam opzoeken en we in de rookruimte zaten, kwam hij dat ook doen. ‘Leuke genderbenders hebben ze hier,’ zei Anneke prompt, en daar heeft ze geloof ik gelijk in. G is niet alleen een nicht maar ook voorheen een meisje.

Ook Lies valt het de volgende dag meteen op. We hebben het later even over hem, niet zozeer over verbouwingen maar over de verhalen die G gisteravond opdiste (hij had een collega ten lange leste van de hik willen verlossen door haar te laten schrikken met een fake SOS; patiënt in nood-knop induwen en roepen dat ze de crash car moest halen; ze was er niet ingetrapt en hikte onversaagd door. Hij zou nu acteerlessen gaan nemen, had ie besloten). Zonder dat het Lies zelf opvalt gaat ze inmiddels over op ‘ze’ wanneer ze G bedoelt. ‘Gedraag je,’ frons ik. ‘O verhip,’ zegt ze.

G lichtte gisteravond het netverbandje van mijn infuus op om de dop eraf en de kraan open te kunnen doen. ‘Hij wordt wel vies he,’ zegt hij. Ik vertel van die zwarte netkousen die ik er eigenlijk voor had willen verknippen, en G leeft geheel op. Lijkt hem wel sexy. Wist ik dat ze van dit spul ook onderbroeken hebben? Voor mensen die een ligkuur moeten doen? Er was een oudere mevrouw van zestig geweest die weigerde zo’n ding te dragen. ‘Ik zal er morgen wel een voor je zoeken, je kunt hem dan zelf zwart verven… Komt vast wel eens van pas,’ zegt G. ‘Verven?’ zeg ik, ‘met al dat elastiek erin? Dat pakt *nooit*.’ Hij belooft er toch een voor me mee te nemen.

Voor ik het weet verzeilen we in een conversatie over lingerie. De verpleegstersjurken zijn, als ze wat ouder worden, dun door het vele wassen en schijnen dan erg door. Ik vertel dat Jetty, die ik hier al tijden zie, jaren geleden uitmuntte in het kiezen van de alleroudste exemplaren en dat sommige mannelijke bezoekers het geregeld knap warm van haar kregen. Tegenwoordig draagt ze nieuwere jurken en heeft ze haar lange blonde haren afgeknipt. Sindsdien oogt het hier minder tropisch.

G had ooit van een vriend een bodystocking in de kleuren van de Amerikaanse vlag gekregen. Die zag je werkelijk *overal* doorheen. Dus als hij met een saaie ploeg moest werken, deed hij die wel eens aan in de hoop dat dat zou werken als conversation topic. Hij gaat nu trouwens koffie zetten voor de nachtploeg die zo komt. Wil ik ook nog? Ja. Dankjewel. Ik wuif hem een handkus toe als hij weggaat.

Vanmorgen word ik – na vijf uur slapen – wakker met datzelfde gevoel als gisterochtend, dat mijn benen iets sterker zijn. Kom op Spaink, spreek ik mezelf toe, dan nu eindelijk douchen. Ik voel me viezig, de benauwde lucht hier, ik stink naar aceton en apotheken, mijn haar is uitgezakt. Meteen een goede test. (Ik houd van douchen maar het water moet goed heet zijn; van hoge temperaturen word ik echter bibberig dus het is nogal een onderneming.)

Na het douchen, aankleden, tanden poetsen en mond + ogen opdoen adem ik amechtig alsof ik de stormbaan in tien seconden heb gedaan. Het hijgend hert, der jacht ontkomen… Trillend ga ik op bed liggen. Maar na een kwartier ben ik alweer okee. Joechei, er zit inderdaad schot in!

Behalve dan in mijn arm. De zware plek is weg – een soort knellende band om mijn bovenarm, alsof iemand permanent mijn bloeddruk opneemt – maar er zit vandaag een dode plek op de rug van mijn hand die komt en gaat, en ik kan de spieren van mijn bovenarm niet vasthouden. Dan gaan ze trillen en schokken. De muismat leg ik sinds vandaag op bed, dat scheelt reiken, maar ik krijg de muis vaak niet gemikt waar ik hem hebben wil. Die arm deugt niet. Als ik met mijn pols ergens op steun en mijn hand op eigen kracht overeind zou moeten blijven, wordt ie spastisch: de spieren haperen. Ze willen wel vasthouden maar kunnen het niet.

‘Kalmeer meisje, kalmeer – die overmoed ook altijd,’ spreek ik mezelf toe. Ik wil altijd zoveel. Teveel. Moest vandaag ook Antoine al afzeggen, had hem beloofd het stuk over de zaak Chabot en de essaybundel die naar aanleiding va die kwestie is verschenen, deze week dan alsnog te schrijven. ‘Doe ik in het ziekenhuis wel,’ had ik geroepen, ‘vind ik ook wel een passende omgeving voor een hoofdartikel over zelfmoord en euthanasie.’ Maar dat lukt dus niet. Ik schrijf hier wel, maar alles gaat over dit mijn kleine wereldje en over meer denken wil effies niet. Ik mis er de concentratie voor.

(Zoals ik me ook afvraag of dit überhaupt interessant is voor anderen. Ik krijg opwekkende mailtjes, dat is heerlijk, maar wie weet vinden de meesten dit nonsens. Ach, arbeidstherapie. Zelfmedicatie. Berichten uit een voor velen onbekende wereld. En voor mij een manier om me met *meer* afstand bezig te houden met mijn beslommeringen dan ik in een gewoon gesprek zou kunnen. Schrijven is afstand maken door verbindingen te leggen.)

Ik wil altijd te veel. Ik wil op de vierde dag eigenlijk allang weg want ik ben het ziekenhuis spuugzat, ik wil liever nog op de vierde dag *al* mijn oude kracht terug. Maar ik weet niet of ik weer op mijn vertrouwde niveau kom en al helemaal niet of dat keurig binnen de termijn van een kuur gebeurt – misschien duurt het een paar weken, misschien trek ik wel helemaal minder bij dan ik zou willen. Mijn P&M hebben me aangeboden om een paar dagen na te kuren bij hen in Almelo. Dat is eigenlijk geen gek plan. Hoef ik nog even niets te doen, geen boodschappen, geen telefoon, geen planten water enzo en Kim mijn kat kan mee (heeft ze *drie* schoten tot haar beschikking, dat heeft ze wel verdiend n al die ontberingen). Nee die arm is niet goed. Maar geef hem de kans Spaink. En wen er in de tussentijd maar aan.

Tijdens mijn middagbezoek is mijn vierde infuus klaar. Ik bel om een verpleegkundige. Ha, G’s beurt. Hij koppelt me af en spuit heparine in. Als ie klaar is en ik mijn schoongedouchte maar nu nog rafeliger netverbandje weer omdoe, keert hij zich naar me toe en trekt zijn jasje open. Ik schater: de Amerikaanse vlag, in volle glorie! ‘Ja ik zag al iets op je rug schemeren,’ zegt Chris die op bezoek is, ‘en ik vroeg me al af wat je in hemelsnaam aanhad…’ G werpt een triomfantelijke blik. Quod Erat Demonstrandum: een goed conversatie onderwerp.

Ik stuur Chris weg. Moe van het praten. Van muziek draaien is het hier ook niet gekomen, ik heb al draadjes zat in & om me, maar bovenal kan ik zoveel geluid niet velen. Ben in een deathmetal stemming en draag mijn favoriete t shirt, van Type O Negative. Hen is veel on-pc-gedrag verweten en voor de zekerheid hebben ze zich op de achterkant verantwoordelijk gesteld voor alle grote rampen van de afgelopen tweehonderd eeuwen: van de geboorte van JC tot GG Allin’s overdosis, van het zinken van de Titanic tot de afbraak van de ozonlaag, van de verkiezing van Clinton tot de explosie van het World Trade Centre. Allen mijn ziekte zijn ze vergeten bij het rijtje op te nemen.

Deathmetal is pretpunk voor mensen met kwalen, psychische of fysieke. Veel ironie en zieke grappen, muziek die plaatsvervangend instort. Namen als: Symphony of Sickness, van Morbid Angel. Carcass. Autopsy. Catalepsy. Of zomaar omdat ik ervan houd, draai ik wekenlang Nine Inch Nails, Godflesh en Einsturzende Neubauten. (Als er ooit een groepsnaam op mijn lijf is geschreven is het die laatste wel. En dan ook nog zingen over Tanz das ZNS: ‘Sag auf weidersehen, sag auf wiedersehen, saug auf wiedersehen am Nervenzystem…’ Heb ik dus maar gebruikt als motto voor Vallende Vrouw, de autobiografie van mijn lichaam.) Rotarm. Kom dan, armpje. Misschien moet ik muziek draaien. Kan die kapot gaan en ik de dans ontspringen.

Ach wat, Gewoon gaan logeren bij paps en mams. Ik hoef pas zaterdag ergens op te treden. Tot die tijd houd ik rust, beloof ik mezelf.

Was net nog even legaal roken voor bij het schrijven. G weer, met de avondheparine. En met de netkousen onderbroek: een rechttoe rechtaan wit ding met twee groene overdwarse strepen. Daar valt geen eer aan te behalen, vermoed ik, zelfs niet indien zwart geverfd.

[wordt vervolgd in Medisch Centrum 2-Oost, deel 5: Geduld is een schone zaak.]

Medisch Centrum 2-Oost (3)

[Geschreven voor nlnet.misc; voor deel 2, zie De ramp.]

Deel 3: alt.support

Het raam stond open voor de koelte (de wind stond vannacht gelukkig op de andere kant van het gebouw) en de kamerdeur ook. Een riante bries. Kon vannacht niettemin weer niet slapen – nog steeds dat doorgedraaide hoofd en bleef eindeloos rondhangen op internet. Briefjes lezen en beantwoorden, nieuwsgroepen lezen, postings beantwoorden. Het was drie uur ‘s nachts. Ik wilde een sigaret erbij maar in de rookruimte is geen telefoonverbinding. Het waait toch en ik lig hier alleen, dacht ik, en besloot stiekem te zijn. Een papieren handenafdroogdoekje natmaken en in een spuugbakje leggen; goed genoeg als asbak. Heerlijk.

Ik heb hem net uitgemaakt en het bakje op een niet in het oog springende plek weggezet – straks wil ik er vast nog een – als er een verpleegster polshoogte komt nemen. Ben ik betrapt? Ze zegt: ‘We hoorden zulke rare geluiden en dachten dat er misschien ergens een leiding lekte. Maar jij bent het: een gestaag getik op een toetsenbordje.’ Wat ik aan het doen ben, wil ze vervolgens weten.

Niets in de gaten dus. Ze ruikt niets of ze vindt het best. Grappig trouwens dat ze net nu binnenkomt. Ik ben juist de newsgroup alt.support.mult sclerosis aan het lezen, waar veel solumedrol verhalen staan en waar eindeloze discussies worden gevoerd over alternatieve diëten zus en positieve denkkracht zo. Veel mensen ook die bang zijn, die niet weten of en zo ja hoe ze het geliefden en familieleden moeten vertellen. Mensen die vragen stellen om te achterhalen of iets geks waarvan ze last hebben nu ms-gerelateerd is of een ‘gewone’ kwaal. En ook debatten en informatie over wetenschappelijk onderzoek, over mogelijke medicijnen (er lijkt eindelijk iets te zijn dat ms kan stoppen, maar zekerheid is er nog lang niet) en congressen. Ik laat haar de newsgroup zien. Ze is verrast. Dat dat bestaat! Ze gaat gesticht heen en ik rook lustig door.

Je zou kunnen overwegen ziekenhuispatiënten via internet hun eigen informatie over ziektes en kwalen aan te bieden, schreef iemand me vandaag. Dat zou de andere patiënten tevens van kletsgrage mede zieken ontslaan. Ik weet niet. De meeste patiënten hebben die informatie wel en hoeven niet nog meer; bovendien praten ze omdat ze aandacht willen of omdat ze zeurneigingen hebben. En op neurologie? De meeste mensen hier zijn te oud (die vinden een video recorder al onmogelijk te bedienen), of te ziek. Dementie, Parkinson, reuma, hernia’s, ALS, afasie, verkeersongelukken, hersenbloedingen, tumoren. (De jongere patiënten hier vallen grofweg in twee groepen: ongelukken en ms.) Internet lijkt me meer iets voor interne chirurgie.

Meestal merk ik vanaf de derde of vierde dag van een kuur een lichte verbetering. (Als ik eenmaal thuis ben, valt de vooruitgang weer tegen. Thuis moet er meteen ook weer veel meer, zoals bijvoorbeeld het hervatten van mijn dagelijks leven. Alle normale activiteiten zijn in het ziekenhuis prettig opgeschort – dat is nu juist integraal onderdeel van de time out.) Vandaag krijg ik de derde dosis.

Wanneer ik opsta, zijn mijn benen rustiger dan de afgelopen dagen. Het zoemt minder, van binnen, en mijn spieren voelen minder overbelast aan. Ha, denk ik, nu al? Na het ontbijt en de ochtendsigaretten ga ik me wassen en aankleden. Al met al sta ik een minuut of tien te rommelen bij de wasbak. Na afloop daarvan weet ik dat die gedachte van verbetering een illusie was.

MS is een lastige ziekte, ze kunnen er niet veel tegen doen. Je krijgt om onduidelijke redenen ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggemerg, oogzenuwen), waardoor allerlei spieren en functies in de war raken; die worden niet meer goed aangestuurd – of met pech: helemaal niet meer. Er ontstaan daardoor allerlei coördinatiestoornissen, vormen van krachtverlies, verlammingen, gevoelsstoornissen, de hele handel. Je afweersysteem gaat die ontstekingen te lijf, daar is een afweersysteem nu eenmaal voor bedoeld, maar bij MS is er sprake van een auto immuunreactie. Dwz je immuunsysteem valt ook lichaamseigen stoffen aan en maakt de beschermlaag van je zenuwen kapot. Op die plekken ontstaan littekens, en die veroorzaken de permanente handicaps.

De clou van een kuur is dat je in korte tijd een gigantische hoeveelheid ontstekingsremmers naar binnen krijgt. Dat schakelt je immuunsysteem min of meer uit en de ontsteking wordt van buitenaf bestreden. Zo hopen ze tevens te voorkomen dat er permanente beschadigingen ontstaan (als mijn afweersysteem platgelegd wordt, kan het ook geen fouten maken en ‘mij’ aanvallen).

Maar je moet wel steeds worden gecontroleerd. Normale doseringen van zulk spul komen zelden boven de 10 mg per dag; ik krijg vijf keer 500 mg. Je bloeddruk kan gaan stuiteren, je kunt acute suikerziekte ontwikkelen, er liggen hele rampenscenario’s klaar.

Elke dag lig ik anderhalf uur aan het infuus. Er zit een plastic buisje in een ader met daaraan een slangetje en een kraantje aan het uiteinde, alles stevig vastgeplakt en met een netverbandje beveiligd. Toen ik vanmorgen kranten ging kopen in het winkeltje beneden, zag ik een mevrouw in een rolstoel met ook zo’n kraantjesinfuus. We knikten vriendelijk naar elkaar. Alsof we zeiden: ‘ha, U ook ms?’ (Mijn netje is inmiddels vies wit ding. Ik zou eigenlijk een oude zwarte netkous moeten verknippen voor deze gelegenheden. Dat oogt ook wat minder ziekenhuizig. Gewoon, een punkkraantje in mijn arm, de laatste mode, wist je dat nog niet dan? Weer ‘es wat anders dan een veiligheidsspeld door je oor of zo’n neusbel.)

Als ik ‘aangekoppeld’ word, schroeft een verpleegkundige mijn stukje slang aan die van een infuuszak en zet de kraan om. De snelheid van het indruppelen kan ik zelf regelen, te snel is pijnlijk, te langzaam duurt te lang. Verder word ik drie maal daags ‘doorgespoeld’, er wordt heparine in het infuus gespoten om te voorkomen dat-ie dichtklontert en ze een nieuwe moeten inprikken.

Vanmiddag zat ik tijdens het infuus op internet. Mijn bed was bezaaid met slangen en kabels die alles met alles verbonden: een slang tussen mijn arm en de infuusstandaard, elektriciteitskabel tussen subnoot en accu en stopcontact, kabel tussen faxmodem en telefooningang, het snoertje naar de losse invalmuis die op het bedtafeltje ligt. Een wirwar van draden. En ik er midden in, geheel verstrikt. Als een spin in mijn eigen web. Of misschien hopeloos in de knoop. Dat kan, dat weet ik nog niet.

De vorige keer dat ik hier lag had ik het zwaar te pakken. Ik kwam omdat een arm dood en zwaar was. Op de derde dag van de kuur begon ook mijn andere arm het te begeven; toen de kuur klaar was, was ik slechter dan toen ik erin ging. Pas drie weken later knapte ik op. (Of het zonder kuur nog erger geweest zou zijn weet niemand.)

Alle andere keren merkte ik vrij snel verbetering. En nu? Ik weet het niet. Van te voren is nooit goed te overzien of iets een ‘dip’ is of een echte aanval, en als het een echte aanval is weet niemand hoe omvattend die van plan is te gaan worden. Het kan hierbij blijven. Waar ik *nu* last van heb, kan al bijna over zijn. Waar ik nu last van heb, kan een fractie zijn van wat in mijn zenuwstelsel aan het woekeren is en morgen losbarst.

Sinds vanmiddag is mijn rechterarm zwaar en ik ben wat bang. Ik weet niet eens – en dat is precies de ellende van deze stomme ziekte – of die arm nu overbelast en schokkerig is omdat ik moe ben en dan ook nog telkens iets hoger naar het plankje van mijn nachtkastje moet reiken voor die malle losse inval muis, of omdat die arm een nieuw mikpunt gaat worden.

Ik weet *nooit* precies wat er aan de hand is als ik iets geks merk. Ik moet altijd dingen controleren: komt het van binnen of komt het van buiten? Als er iets kriebelt op mijn arm kan dat een beestje zijn dat even kwam aanwaaien, maar ook een spier die in de war is. Hee mijn been doet gek – heb ik vannacht soms verkeerd gelegen of moet ik de specialist bellen? Als ik duizelig ben heb ik misschien slaaptekort, maar het kan ook zijn dat mijn evenwicht het gaat begeven. Als mijn vingers dood zijn, is dat dan een teken dat de verwarming hoger moet of heb ik weer een nieuwe tic? Ik weet het niet. Dat is soms *zo* vermoeiend. En eng. De controle en het overzicht zijn weg, mijn lichaam is onbetrouwbaar.

Wat scheelt is dat mijn concentratievermogen toeneemt. Het waait niet meer zo in mijn hoofd. Wel ben ik erg snel moe als ik praat; ik struikel over woorden, maak onaffe zinnen, ben woorden ineens kwijt en kan met geen mogelijkheid verzinnen hoe ik moet antwoorden op de vraag hoe ik mijn koffie wil. Hoe heet die kleur ook weer. Kan er werkelijk niet opkomen. Dan maar gebarentaal en omschrijvingen gebruikt, maar die weet ik prompt ook niet meer. ‘Geen eh.. eeeh… geen dinges erin en ook geen eeeh…’ Ik wapper wat met mijn handen. Opeens komt het terug: o ja zo heette dat. ‘Zwart graag.’ En het is nog wel mijn favoriete kleur.

Bezoek is heerlijk maar ze willen altijd praten. Bij sommige mensen – dat zijn de ware intimi – zou ik mijn mond liever houden en gewoon wat tegen ze aanhangen. Samen een sigaret roken, of iets drinken. Niets zeggen. Gezelschap zijn voor elkaar. Dat ze dan een arm om me heensloegen en ik langzaam onderuit gleed tot ik met mijn hoofd in hun schoot kon slapen.

[Voor deel vier, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]