Leve Duitsland!

In een baanbrekende uitspraak heeft het Duitse Constitutionele Hof de Duitse bewaarplichtwet in strijd met de Duitse grondwet verklaard. Alle tot nu toe verplicht bewaarde telecomgegevens moeten worden vernietigd, en de wet zal helemaal opnieuw geschreven moeten worden. De uitspraak en de recente verklaringen van Eurocommissaris Viviane Reding (Justitie), die de EU bewaarplichtrichtlijn opnieuw ter discussie wil stellen, zijn goed nieuws voor digitale burgerrechten en gooien het Europese en Nederlandse debat over de bewaarplicht volledig open.

De Duitse bewaarplichtwet is een omzetting van richtlijn 2006/24/EG, die alle Europese lidstaten opdraagt telecomaanbieders te verplichten alle verkeers- en locatiegegevens te bewaren gedurende een bepaalde periode. De Duitse wet is volgens het Duits Constitutionele Hof in strijd met artikel 10 van de Duitse grondwet, waarin het telecommunicatiegeheim is vastgelegd, en daarom nietig verklaard. De rechtszaak zelf is ook baanbrekend, omdat hij door 34.000 bezorgde Duitsers is gevoerd.

De uitspraak zal ook gevolgen hebben voor de Nederlandse wet bewaarplicht. Onze Hoge Raad laat zich vaak inspireren door deze hoogste Duitse rechter, die op juridisch vlak een van de meest toonaangevende rechtsorganen van Europa is. Bovendien staat de Europese richtlijn nu ook op de tocht. De Nederlandse overheid moet de Nederlandse bewaarplicht opschorten, totdat meer duidelijkheid is over de verenigbaarheid van deze wet met ons grondrecht op privacy en gegevensbescherming.

Verder lezen:

Warm aanbevolen

Vanavond was ik te gast bij het Girl Geek Dinner: een genootschap van vrouwen die om de paar maanden in de Flexbar op de Westergasfabriek een avond organiseren over technologische onderwerpen (*). De Girl Geek Dinners worden in allerlei landen en steden georganiseerd en zijn zodoende onderdeel van een groot netwerk. Hoe het er elders toegaat weet ik niet, maar de Amsterdamse tak heeft haar avonden goed geregeld. Er was een werkelijk uitstekend en overvloedig buffet. Daarna mocht ik, en ik trof een zeer aandachtig publiek. Daarweerna hadden we debat en een loterij en koffie met soesjes, en daarweernader napraten met drank erbij.

Eerder had ik al ‘s langs willen gaan maar het kwam er nooit van. Nu had ik als hoofdgast plots een sterk argument om wel te gaan en dat beviel uitstekend. Slimme dames, goed eten, een kundig en breed geschakeerd publiek, en een hartelijk organisatieteam. Warm aanbevolen!

(*) Mannen mogen ook gerust komen, maar alleen indien uitgenodigd / begeleid door een dame. Voor het volgende Geek Girl Dinner ben ik al voorzien; heren die hunkeren naar kennis en goed gezelschap dienen derhalve een andere mevrouw te strikken.

Big Brother Awards

Vrijdagavond werden de Big Brother Awards 2009 uitgereikt. De grote zaal in De Balie zat bijna even vol als het programma zelf. Er werden zes prjzen uitgereikt, Renate Tromp vertelde hoe ze van haar bed werd gelicht vanwege identiteitsfraude (een gestolen paspoort volstond), Vincent Icke vertelde dat elke inbreuk op onze privacy op zich wellicht niet onoverkomelijk is, maar dat we uiteindelijk, als Gulliver in Lilliputland, door al die kleine draadjes die ons vastbinden totaal machteloos raken; Jeroen van Beek liet zien hoe je kunt voorkomen dat alle kaarten in je portemonnee (OV-chipkaart, paspoort, etc) permanent met de buitenwereld praten, en Christiaan Alberdingk Thijm presenteerde de avond gloedvol.

De prijzen van de BBA 2009 gingen naar:

  • Overheid/instellingen: het biometrisch paspoort met de centrale opslag van vingerafdrukken;
  • Personen: minister Guusje ter Horst, vanwege een scala van uitspraken en maatregelen:
    • ze stelt privacy permanent voor als de vijand van veiligheid;
    • ze heeft opdracht gegeven journalisten af te luisteren;
    • ze heeft de centrale opslag van onze vingerafdrukken verplicht gesteld, terwijl de EU-richtlijn dat helemaal niet vraagt;
    • toen bleek dat de politie illegaal alle gescande kentekens bewaarde, ook als het ‘no-hits’ waren, sprak ze de politie niet bestraffend toe maar meldde dat ze dan de wet wel zou veranderen;
    • ze besloot overhaast meer naaktscanners op Schiphol in te voeren.
  • Bedrijven: Vodafone en T-Mobile, die toen de AIVD vroeg om verkeersgegevens van smsjes ook maandenlang de inhoud van die berichten doorgaf;
  • Voorstellen: de politie Rotterdam-Rijnmond, die zowat daags nadat bekend werd dat er meer naaktscanners op Schiphol kwamen, aankondigde dat zij mobiele naaktscanners wilden hebben om die overal te kunnen inzetten;
  • Publieksprijs: het biometrisch paspoort.

Guusje ter Horst kreeg aldus bij elkaar maar liefst drie Big Brother Awards….

Daarnaast werd er een Winston uitgereikt, een positieve prijs voor iemand die zich juist heeft bekommerd om onze privacy. De Winston ging dit jaar naar Sophie in ‘t Veld, Europarlementariër voor D66.

Op de website van de Big Brother Awards kunt u alles nog eens nalezen. Daar is ook een video te zien van de avond, benevens het uitgebreide juryrapport, en de reactie van de winnaars. Voorts wijdde Nova er een item aan, dat hier is te zien (op ongeveer tweederde van de uitzending). In die uitzending: Ot van Daalen van Bits of Freedom, de organisator van de Big Brother Awards; Renate Tromp, en ik, omdat ik juryvoorzitter was. Meer pers over de BBA 2009 staat hier verzameld.

BBA nominaties bekend

Vandaag zijn de nominaties voor de Big Brother Awards 2009 bekend gemaakt. Er zijn zestien nominaties in vier categorieën: overheid & instellingen, bedrijven, personen en voorstellen. Ditmaal wordt er voor het eerst ook een publieksprijs uitgereikt: via de website van de Big Brother Award kan het publiek stemmen op tien verschillende kandidaten. Inmiddels zijn er al meer dan duizend stemmen uitgebracht, en minister van Binnenlandse Zaken Guusje ter Horst ligt ruim op kop.

Retecool heeft, net als ze eerder deden, de Foto Fuck Vrijdag in het teken van de BBA gesteld. De leukste, mooiste en beste fotofucks worden tijdens de uitreiking zelf getoond, en vanaf vrijdag 29 januari middernacht kun je hier de bijdragen van alle fotofuck-deelnemers bekijken.

Op vrijdag 5 februari worden de winnaars bekend gemaakt op een feestelijke avond in De Balie (Amsterdam). Ook de Winston Award wordt dan uitgereikt: een prijs voor iemand die juist erg z’n best heeft gedaan onze privacy te beschermen en die een hart onder de riem verdient. De (gratis) toegangskaarten zijn inmiddels vergeven, maar vanuit de foyer van de Balie kun je via live streaming meekijken en na afloop samen met alle andere aanwezigen een glas drinken op de tragische winnaars.

Lessig

Auteursrechtdeskundige Lawrence Lessig, de bedenker van Creative Commons, kreeg gisteren een eredoctoraat toegekend aan de Universiteit van Amsterdam. Vandaag werd er om die gebeurtenis meer luister bij te zetten, een symposium gehouden voor een select gezelschap in de Agnietenkapel.

Lessig heb ik nog nooit horen spreken, zodat ik erg blij was met de uitnodiging. Hij hield een prachtig en gepassioneerd referaat. Heel erg nieuw was het niet omdat ik al het een en ander van hem had gelezen, maar dat gaf niks. Zijn overzicht hoe steeds meer dagelijkse handelingen onder het regime van een steeds harder en onbuigzamer auteursrecht vallen, stond als een huis, evenals zijn beschrijving hoe de cultuur lijdt onder datzelfde auteursrecht. Oude cultuurproducties – manuscripten, documentaires, films – kunnen tegenwoordig haast niet meer worden overgezet naar nieuwe media, omdat eerst alle rechten opnieuw moeten worden geklaard; dat kost handenvol geld en tijd, en als de rechthebbenden niet te vinden zijn, mag het sowieso niet. Intussen sterven allerlei films de celluloiddood, en verdwijnen de boeken die out of print zijn uit de cultuur.. Ook de dagelijkse cultuur, die aan elkaar hangt van hergebruik, mixen, citeren, parodiëren en heruitvoering, lijdt onder het strenge auteursrecht: wat eerder normaal was, valt nu onder het bereik van grote en machtige vertegenwoordigers van rechthebbenden die weinig op heben met de rechten van (her)gebruikers.

Lessig legde nogmaals het principe van Creative Commons uit: makers kennen daarbij expliciet meer rechten toe aan hun publiek dan het standaard auteursrecht doet. Zelf heb ik, zodra ik mijn teksten op een website begon te herpubliceren en verzamelen, altijd gezegd dat iedereen mijn teksten mocht doorsturen en herpubliceren, mits met naamvermelding. Ik vond daarom dat het nooit zo nodig was een expliciete CC-licentie aan mijn website te hangen.

Door Lessigs speech veranderde ik echter van mening: het zichtbaar maken van andere modellen en benaderingen van het auteursrecht is zelf uiteraard ook een wapen in de strijd. Reden waarom ik sinds vanavond een expliciete CC-licentie heb gehangen aan mijn teksten op deze website. Ik heb gekozen voor By-NC-ND: iedereen mag alles kopiëren, verspreiden en doorgeven op voorwaarde dat mijn naam erbij blijft staan (By), dat er geen commercieel gebruik van wordt gemaakt (NC: non-commercial) en dat er niet mee wordt geklooid (ND: non-derivative).

De derde spreker, professor Jean-Claude Guédon (van de Universiteit van Montréal), stal overigens mijn hart. Hij hield een al even bezield referaat over Open Access en wetenschappelijke publicaties, maar deed dat anders dan Lessig niet met een gelikte powerpointpresentatie. Guédon sprak heel ouderwets – en heel knap – uit het blote hoofd. Zonder aantekeningen hield hij een betoog van een half uur. Met prachtige volzinnen, zonder ook maar één keer te haperen, en met mooie, heldere redeneringen. Guédon is zojuist bij het Instituut voor Informatierecht (IvIR) aangesteld als buitenlands gastdocent. Ik hoop hem nog vaker te horen spreken.

Internet voor iedereen

Net voor Kerst verscheen een boek van XS4all, Internet voor iedereen: 32 visies op internet, technologie en maatschappij. Het is een kleurrijk en fleurig boek, zowel qua inhoud als vormgeving. De mensen die hun ideeën vertellen, komen uit alle hoeken en gaten: Ot van Daalen van Bits of Freedom, Menso Heus (een goede vriend van me en mede-redactielid van The Next Ten Years), Egbert Dommering (emeritus hoogleraar informatierecht), Theo de Vries (directeur van XS4all), Pascal Hetzscholdt (Motion Picture Association America), Tim Kuik (Brein), en nog veel meer mensen.

De onderwerpen zijn al even breed: van piraterij tot kunst, van jongeren op internet tot internetadvocatuur, van burgerrechten tot IPv6, van open design tot milieu, en van hate mail tot de toekomst van de krant. ‘Met een voet stevig in de techniek brengen we in kaart wat er op internet gebeurt en in de toekomst gaat gebeuren, welk effect dat op ons heeft en welke invloed wij op die processen kunnen uitoefenen,’ schrijven Margreth Verhulst en Niels Huijbrecht in het voorwoord. (Samen vormen ze de afdeling Public Affairs van Xs4all.) In het hart van de bundel is mijn Parool-column over de internationale hackersconferentie HAR opgenomen.

Het boekje is geloof ik alleen aan relaties gegeven. Digitaal kan iedereen het echter ophalen en lezen: Margreth was zo lief het on-line te zetten als pdf (circa 20 MB).

Vergaardrift zonder hygiëne

Een medewerker van de Rabobank verloor vorige week een usb-stick, waar zich onder meer de gegevens van drieduizend klanten op bevonden. Hun persoonlijke gegevens stonden erop, maar ook welke beleggingen ze hadden gedaan en wat hun totaal belegde vermogen was. Dat de kwestie in het nieuws kwam, was uitsluitend omdat de vinder de usb-stick bij een krant afleverde en de krant er nieuws in zag.

Zulke datalekken zijn aan de orde van de dag. Soms gaat het om diefstal, maar vaker gaat het om slordigheid of onnadenkendheid van de mensen die beroepshalve met gevoelige informatie werken: verloren laptops, websites waar gevoelige informatie per ongeluk voor het oprapen ligt, rondslingerende usb-sticks, verdwaalde cd’s, afgedankte computers of harde schijven waar nog van alles op blijkt te staan.

Juist in een maatschappij die zichzelf zo afhankelijk heeft gemaakt van elektronische data, is dergelijke slordigheid buitengewoon pijnlijk. Je wilt niet dat duizenden elektronische patiëntendossiers ergens rondslingeren of dat ineens de financiële historie van de klanten van een bank op straat ligt. Zulke slordigheid leidt geregeld tot akelige inbreuken op iemands privacy; de gedupeerden staan vervolgens ook potentieel bloot aan misbruik van hun gegevens. Kwaadwillenden kunnen er makkelijk identiteitsfraude mee plegen (een type misdaad dat sterk in opkomst is), of nagaan wie een interessant slachtoffer is voor inbraak of chantage.

Iedereen wil de hele tijd maar gegevens van ons en onze gedragingen liefst real-time volgen. Voor zowat alles moet je je registreren, en bijna alles wat we doen leidt tot digitale sporen die aan ons worden onttrokken en vervolgens worden opgeslagen en bewaard. De vergaardrift van bedrijven en overheid kent haast geen grenzen.

Er zit een wrange paradox in die verzameldrift. Terwijl de dataverzamelaars enerzijds wonderen verwachten van het koppelen en verwerken van al die gegevens – betere gebruikersprofielen en risicoanalyses maken, sporen beter natrekken, misdaad voorkomen, monitoring opschroeven, logistiek en efficiëntie verbeteren, kosten drukken enzovoorts – zijn ze met het beheer van die gegevens vaak erg nonchalant. Te veel mensen hebben toegang, gegevens worden onversleuteld bewaard en gekopieerd, laptops en usb-sticks hebben geen beveiliging, computernetwerken zijn onvoldoende afgeschermd of hebben een architectuur die meer let op gebruiksgemak dan op veiligheid.

Sinds kort wordt er nagedacht over een meldplicht voor datalekkages. De plannen zijn helaas buitengewoon beperkt. Zo gaat de EU via een richtlijn de telecomaanbieders verplichten datalekken te melden, maar blijven alle andere vergaarders – van financiële instanties tot de zorg, van bedrijfsleven tot overheidsinstanties – buiten schot. Ook zij zouden onder zo’n meldplicht horen te vallen.

En aan meldingen alleen heb je uiteindelijk natuurlijk niks. De hoop is dat bedrijven en overheden uit angst voor reputatieschade zorgvuldiger zullen worden, maar elke gedragsdeskundige weet dat straf uitdelen alleen zelden helpt: dat leidt namelijk vooral tot pogingen om gemaakte fouten te verdoezelen.

We zouden eens moeten gaan nadenken over datahygiëne. Net zoals we het gewoon vinden in ons dagelijks leven hygiëne te betrachten – je handen wassen na toiletbezoek, geregeld douchen, je tanden poetsen, servies afwassen, geen water drinken uit een plas op straat – zouden we een vergelijkbare serie gewoontes rondom dataverkeer, dataopslag en dataoverdacht moeten ontwikkelen.

Wellicht dat we dan gaandeweg leren terug te deinzen als iemand een onbeveiligde usb-stick in een computer steekt en het vies gaan vinden als data niet versleuteld wordt overgedragen: alsof iemand je met een gebruikte naald wil prikken.

Verder lezen:

De verdingelijking van alles

[Verschenen in nrc.next en NRC Handelsblad: recensie van Bert-Jaap Koops e.a. (red): De maakbare mens. Tussen fictie en fascinatie, uig. Bert Bakker, en Tjalling Swierstra e.a.: Leven als bouwpakket, uitg. Klement.]

Wat voor mensen willen we eigenlijk worden?

Over de maakbare samenleving hoor je tegenwoordig zelden, over de maakbare mens des te vaker. Er komen steeds meer technologieën voorhanden waarmee we in de verschijning, de prestaties, de gevoelens en het functioneren van mensen kunnen ingrijpen: cosmetische chirurgie, ivf, preventieve geneeskunde, cybernetische protheses, biotechnologie, gentherapie, embryoselectie, designer drugs, human enhancement.

De meeste mensen haken ergens halverwege die opsomming af. Mensen beter maken is volkomen geaccepteerd, ze verbeteren van een andere orde. Sommigen vrezen dat we al doende voor god gaan spelen of de menselijke waardigheid schenden. Anderen voelen een diffuser moreel ongemak en vrezen een hellend vlak: waar houdt dit op, waar trekken we de grens, en hoe kunnen we die vervolgens bewaken? Sommigen wantrouwen het reductionisme dat inherent is aan de knutselende wetenschap: dat is toch geen fatsoenlijk mensbeeld, zo mechanisch zijn we toch niet? Anderen vrezen onvoorziene consequenties: technologie heeft de neiging bredere effecten te hebben dan de bedenkers ervan voorzagen. Nog weer anderen ten slotte staan te popelen en hopen dat de wetenschap hun leven substantieel kan verlengen of opwindende nieuwe opties biedt.

Iedereen kan zich maar beter schrap zetten. Doordat we genetische structuren beter kunnen uiteenrafelen, steeds kleinere structuren kunnen (na)bouwen, biologische processen kunnen verstaan als informatie-uitwisseling op celniveau en beter leren allerlei informatiesystemen aan elkaar te knopen of op elkaar te laten ingrijpen, is er sprake van een hausse aan nieuwe ideeën en ambities over lichaam en leven. We kunnen inmiddels daadwerkelijk genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie veranderen – zij het nog beperkt.

Alles is ding

Dit nieuwe paradigma – alles is informatie, inclusief het gen; als je informatie kunt lezen, uitwisselen, veranderen en wegschrijven, kun je derhalve ook genetische informatie coderen – zet het oude onderscheid tussen bouwen en scheppen op de helling. Alles, ook dode materie, is informatie geworden en daarmee programmeerbaar; alles, ook levende substraten, is ding geworden en daarmee een potentieel object van manipulatie.

De gedachte dat een mens ooit ‘ding’ zou kunnen zijn, strijkt ons tegen de haren. Tegelijkertijd zijn de stappen die de laatste jaren zijn gezet weliswaar groot, maar bouwen ze voort op noties die we al langer hebben en die gemeengoed zijn. Misschien behoeven een aantal van onze indelingen herziening. Wellicht zijn de strikte conceptuele categorieën die we hanteren (leven versus dood, mens versus materie, lichaam versus machine, keuze versus determinisme) uiteindelijk geen tegengestelden en zijn ze beter te begrijpen als vlottende begrippen, of als gradaties op een schaal. Misschien ook moeten we accepteren dat ontrafelen, ingrijpen en verbeteren een onvervreemdbaar onderdeel van onze natuur is, en technologie van oudsher de biotoop van de mens. Misschien moeten we sommige vergezichten toelaten waar we nu nog erg van schrikken, of juist ontwikkelingen afzweren waaraan we momenteel ons hart hebben verpand.

Zulke vragen worden behandeld in twee recent verschenen boeken. De maakbare mens verkent de geschiedenis, de toekomst en de praktijk van maakbaarheidstechnologiëen; Leven als bouwpakket beschrijft de versmelting van nanotechnologie, synthetische biologie, neurowetenschappen en informatietechnologie. De boeken verschillen vooral in hun blikrichting. De maakbare mens is geestiger en kijkt breder om zich heen. De auteurs trachten lessen te trekken uit science fiction of vragen zich af hoe een toekomstige grondwet, een die rekening houdt met niet-, of minder natuurlijke lichamen, eruit zou kunnen zien. Leven als bouwpakket kijkt dieper in een select aantal gebieden, zoals gedragsturing en preventieve geneeskunde.

De maakbare mens onderzoekt bijvoorbeeld het idee van klonen van mensen, iets dat nu nog onmogelijk is, en in de meeste landen op voorhand verboden. Maar wat als het straks wel kan? Want iemand gaat het ooit doen, verbod of niet. Hoe zou een kloon, die immers in alles een kopie is van zijn origineel, zich ontwikkelen? Is het idee terecht dat we zo een leger van uniforme mensen scheppen? Via een handvol romans over het onderwerp bespreekt het boek die vragen, in acht nemend dat literatuur zowel manier is om zonder risico’s opties te verkennen, als een manier om gestileerd uitdrukking te geven aan onze preoccupaties, onze angst en onze hoop, en daardoor onze ambities meebepaalt. De voorlopige conclusie: terwijl de kloon zelf zich, zodra hij weet dat hij een kopie is, prangend zal afvragen wie hij of zij eigenlijk is– ben ik de ander? – maakt het simpele feit dat geen enkele kloon hetzelfde leven leidt als zijn origineel al voldoende verschil om tot een ander mens te komen.

Nooit meer ziek, zwak of misselijk

De gedachte dat we ziekte de pas kunnen afsnijden, wordt in Leven als bouwpakket uitgebreid terug. Diverse onderzoekers werken aan nanochips die specifieke biomarkers kunnen detecteren en dan al vroeg kunnen waarschuwen dat er een ziekte in aanbouw is, nog voor die zich heeft gemanifesteerd. Zo’n ingebouwde nanochip zou rapporten naar onze arts kunnen sturen en ons kunnen waarschuwen voor het naderende gevaar.

Los ervan of zulke cellen uiteindelijk een goed detectiemiddel blijken te zijn en of ziekte zich wel zo strikt lineair ontwikkelt – veel kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd, iedereen heeft overal wel een beetje kanker – is de grote vraag wat zo’n voortdurende monitoring doet met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat ziekte altijd te voorkomen moet zijn? Zou zulke monitoring verplicht moeten zijn? Gaan we raar aankijken tegen mensen die hun lichaam niet continue in de gaten willen houden? Mogen zij zich dan bijvoorbeeld nog wel verzekeren?

Als we lichamen kunnen uitbouwen – zo peinst een ander in De maakbare mens – bijvoorbeeld door haperende of missende ledematen en zintuigen te vervangen of te compenseren, hoe zit het dan met de lichamelijke integriteit die de grondwet ons garandeert? Is zo’n uitbreiding onderdeel van ons lichaam geworden? Is het afnemen ervan een schending? Als functies van ons lichaam op afstand kunnen worden uitgelezen – bijvoorbeeld wanneer bloedwaardes via een RFID-nanochip kunnen worden doorgeseind – waaronder valt die informatie wettelijk gezien dan? Is zij onderdeel van onze lichamelijke integriteit, van het communicatiegeheim, of van het medisch geheim? Zijn we eigenaar van de informatie die ons lichaam genereert? Is het een privacyschending als iemand zulke informatie stiekem uitleest? Hoe weet je of een onbevoegde je lichaam uitleest? En als zulke informatie voor lange tijd buiten ons lichaam opgeslagen wordt, wie beschermt haar dan?

Leven als bouwpakket gaat uitgebreid in op persuasive environments: elementen in onze omgeving die ons gedrag in de gaten houden en sturen. Aan auto’s met cruise control zijn we inmiddels gewend. Maar wat als we een stap verder gaan en een deel van ons geweten uitbesteden aan de dingen om ons heen en we die inzetten om ons het goede te laten doen? Willen we een boodschappenwagentje dat ‘nee’ knikt wanneer we een pak chips uit de schappen van de supermarkt halen, of een spiegel die ons elke ochtend voortovert hoe we er over tien jaar uitzien indien we onze huidige leefwijze volhouden?

Alleen: wie bepaalt dan wat ‘het goede’ is, en in hoeverre tast een dergelijke omgeving onze vrije wil, onze verantwoordelijkheid en onze aansprakelijkheid aan? Wie draagt schuld als er iets fout gaat? Kunnen we ons voorstellen dat we verplicht worden dergelijke apparaten te gebruiken? Willen we dat de overheid zoiets invoert? Mag je een zekere mate van onaangepastheid vertonen, en zo ja, welke, en wanneer? Zo nee, waarom niet?

Beide boeken wijzen er nadrukkelijk op dat veel van de aanspraken die moderne maakbaarheidstechnologieën doen, nog lang niet zijn bewaarheid. RFID-chips die na injectie in ons lichaam rondzwerven en noodsignalen uitzenden als er biomarkers voor kanker worden gevonden, bestaan nog niet, evenmin als auto’s die zelf ingrijpen als zij vinden dat wij te hard rijden. De claim dat zulke ontwikkelingen nabij zijn, is vaak de enige manier om investeerders te trekken. Wel is dit de richting die veel onderzoek inslaat (en de kant waar fiks geld naartoe gaat: aan nanotechnologie werd in 2007 circa 150 miljard dollar besteed). Alleen daarom al zouden we nadrukkelijker en hardop moeten nadenken over wat we willen, wat we vinden, waarom we dat vinden en waar we grenzen trekken.

Want uiteindelijk is de vraag wat voor mensen we willen zijn, hetzelfde als de vraag in welke maatschappij we willen leven. De maakbare maatschappij is terug van weggeweest: hij zit in onszelf. En ditmaal is het niet de politiek die ons daarop wijst, maar de wetenschap.

Inzet: Toepassingen van nanotechnlogie

Nanotechnologie werkt met deeltjes van een miljardste meter klein. Zo kunnen piepkleine laboratoria in een minuscule chip worden ingebouwd; de chip verricht metingen en kan signalen uitsturen, die bijvoorbeeld door een mobieltje of een MRI worden ontvangen. Veel onderzoek richt zich op medicijnen verpakt in nanobolletjes die zich uitsluitend aan kankercellen hechten en die pas oplossen op de plek des onheils. Er wordt zowel geëxperimenteerd met afbreekbare nanodeeltjes (liposomen) als met niet-afbreekbare nanodeeltjes, zoals nanokristallijne zilverdeeltjes.

Vooral over die laatste groep maken mensen zich zorgen. Het is nog onduidelijk wat losse, niet-afbreekbare nanodeeltjes in een mensenlichaam doen als ze zwerven of zich ophopen. De halfwaardetijd voor uitscheiding van zulke deeltjes lijkt lang te zijn: bij muizen ruim vier maanden. Er zijn (omstreden) aanwijzingen dat zeer hoge concentraties nanokoolstofbuisjes een vergelijkbaar effect hebben als asbestvezels.

Verkeerd medicijn

Invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier maakt de zorg efficiënter, helpt kosten te besparen en voorkomt medische missers. Of nu ja… dat denkt de overheid. Er zijn immers tal van prachtige rapporten die aantonen dat automatisering in de zorg geweldige voordelen biedt. Vandaar dat minister Klink alle huisartsen en ziekenhuizen wil verplichten tot aansluiting op het landelijke EPD.

Alleen klopt er weinig van het idee. Al die veelbelovende rapporten zijn gebaseerd op verwachtingen, hoop en illusies. Wie de praktijk onderzoekt, zoals Harvard professor David Himmelstein deed, komt helaas tot andere conclusies.

Himmelstein ging na hoe de vierduizend ‘meest gedigitaliseerde’ Amerikaanse ziekenhuizen de afgelopen vier jaar presteerden. Zijn rapport (.pdf) is vernietigend. Automatisering in de zorg kost miljarden, levert systemen op die vooral handig zijn voor de managers terwijl ze het medisch personeel extra rompslomp bezorgen, het veroorzaakt juist méér bureaucratie, en het maakt de zorg geen spat beter, veiliger, goedkoper of efficiënter. Zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn ‘presteren niet beter op kwaliteit, kosten en beheerskosten,’ concludeert Himmelstein.

De professor wijst erop dat de gedachte dat automatisering tot efficiency en besparingen zou leiden, bepaald niet nieuw is. We hopen daar al bijna een halve eeuw op. Die droom wordt niettemin zelden bewaarheid. Wie naar zijn eigen werk kijkt, weet dat Himmelstein gelijk heeft. In elk kantoor wordt door automatisering juist meer papier geproduceerd en rondgeschoven, en de totale hoeveelheid administratieve handelingen neemt per jaar gestaag toe in plaats van af. Bovendien blijkt automatisering altijd duurder uit te pakken dan verwacht en minder op te leveren dan gehoopt. In het medisch bedrijf is dat, zo blijkt nu, niet anders.

Himmelstein kwam slechts een paar ziekenhuizen op het spoor waar geautomatiseerde gegevensverwerking en elektronische patiëntendossiers wél voor een lichte kwaliteitsverbetering hadden gezorgd. In juist die gevallen had men de zaak anders aangepakt. Ze schaften geen dure kant-en-klare pakketten aan (die daarna gewoonlijk maandenlang getuned en aangepast moesten worden, en die de mensen die ermee moesten werken steeds vertwijfeld naar de handleidingen deed zoeken). Nee: ze lieten maandenlang systeemanalisten in het ziekenhuis meedraaien zodat die konden zien wat handig of nuttig zou zijn. Vervolgens schreef die ploeg programma’s op maat: software die nauw aansloot op de alledaagse medische praktijk. Dat leidde tot gebruiksvriendelijke programmatuur waar het medisch personeel daadwerkelijk iets aan had en dat hun werk vereenvoudigde en verhelderde, in plaats van het complexer en weerbarstiger te maken.

Het is een bekend gegeven: bottom-up werkt aanzienlijk beter dan top-down. Wat uit de praktijk groeit, werkt beter dan wat van bovenaf gedropt wordt.

Om die reden doet minister Klink er verkeerd aan om zo koppig vast te houden aan het landelijke EPD, terwijl artsenorganisaties hem met klem verzoeken in plaats daarvan alsjeblieft wat meer tijd en geld te steken in hun bestaande regionale EPD’s. Die regionale patiëntendossiers zijn immers gegroeid uit bestaande samenwerkingsverbanden, ze sluiten aan op de praktijk en zijn ontwikkeld op basis van de medische behoeftes om informatie te delen en uit te wisselen. Met Himmelsteins rapport in de hand weet je het zeker: Klink schrijft de zorg een verkeerd medicijn voor.

Weggegooid geld

Webwereld meldt vandaag dat ziekenhuizen niet bijster veel hebben aan ICT en elektronische patiëntendossiers. De Harvard Medical School deed een onderzoek (.pdf) naar het gebruik en het nut van ICT bij de meest ‘digitale’ Amerikaanse ziekenhuizen. Het onderzoek bestreek het reilen en zeilen van 4000 ziekenhuizen in de afgelopen vier jaar, en keek zowel naar elektronische patiëntendossiers als naar minder medische en meer managementgerichte ICT binnen die ziekenhuizen.

De uitrol van computersystemen in ziekenhuizen is gebaseerd op de onjuiste diagnose dat het geld bespaart. ICT blijkt echter eerder een financieel en organisatorisch blok aan het been:

  • Er waren enorme bedragen gemoeid met het aanschaffen, installeren en onderhoud van ICT-systemen in de onderzochte ziekenhuizen;
  • Deze kosten worden, anders dan verwacht, niet terugverdiend door besparingen die automatisering met zich zou meebrengen;
  • De meeste software is geschreven voor gebruik door IT-beheerders, en niet door medisch specialisten, verpeegkundigen of laboratoriummedewerkers;
  • De meeste software past niet goed bij de dagelijkse praktijk van het medisch personeel;
  • Artsen zijn veel te veel tijd kwijt met het invoeren van gegevens, wat ten koste van de daadwerkelijke zorg blijkt te gaan.

Het onderzoek stelt dat zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn, niet beter presteren op kwaliteit, efficiency en kosten dan andere. De paar ziekenhuizen die door automatisering wel iets beter functioneren, hebben een andere weg gekozen. Ze wilden software op maat en lieten de programma-ontwikkelaars daartoe eerst maandenlang meelopen in het ziekenhuis, zodat de software nauwer aansloot bij de praktijk. Maar die weg kiest men zelden…