Wat voor risico loopt u, als u bezwaar aantekent tegen de uitwisseling van uw medische gegevens via het elektronische patiëntendossier? Kunnen uw artsen dan nog wel bij uw medische gegevens?
Natuurlijk kan dat. Sterker, dat moeten ze. Alleen gaat die uitwisseling dan op de oude, vertrouwde (en veilige) manier: via een brief, of – als het een ziekenhuis betreft – via het interne patiëntensysteem. Wie bezwaar maakt tegen de elektronische uitwisseling van z’n gegevens, zorgt er alleen voor dat anderen niet bij z’n dossiers kunnen. Wat precies is wat je wilt. Want elke arts of verpleegkundige die uw gegevens werkelijk nodig heeft, krijgt ze nu al. Het EPD breidt de kring van meekijkers vervaarlijk uit. Minister Klink beweert wel dat er streng zal worden gecontroleerd wie wat wanneer en waarom inziet, maar vergeet daarbij de UZI-passen (die de toegang tot het EPD moeten regelen) volgens het TNO zo lek als een mandje zijn en dat er bovendien een volkomen nieuwe groep mensen bij uw dossiers kan voor wie het medisch geheim überhaupt niet geldt: IT-specialisten en hackers.
Dataverzamelingen hebben daarnaast een inherent risico: wie veel verzamelt, kan veel verliezen, en hoe meer mensen bij zulke gegevens kunnen komen, hoe groter de kans op ongelukken. De niet-aflatende stroom verhalen over verloren USB-sticks, cd’s met dossiers, openstaande websites en dergelijke bewijst dat ‘normale’ beveiliging niet volstaat. We gaan gewoonlijk slordig met computers om, ook als daarop gevoelige informatie staat. Het is al voorgekomen dat het netwerk van de poliklinieken van een ziekenhuis met een virus kampte: een week lang kon geen enkele arts bij de elektronische dossiers van zijn patiënten. Ook huisartsenpraktijken hebben nu al geregeld te kampen met besmette computers. Wat ze daarenboven nog eens extra gevoelig maakt voor hackers.
En nu al lonken anderen naar toegang tot het EPD. De bedrijfsartsen hebben al gevraagd of zij niet ook toegang kunnen krijgen: dat leek ze wel handig. Terecht heeft de Tweede Kamer daar een stokje voor gestoken, maar ik vrees dat het een kwestie van tijd is voordat ze die toestemming alsnog krijgen.
Maar wat nu als me ineens iets overkomt, vragen veel mensen zich af; dan moet zo’n eerste hulp of ambulancebroeder toch snel over mijn gegevens kunnen beschikken?
Welnee. Ambulance- en EHBO-personeel hebben helemaal geen EPD nodig. Als u met een stilstaand hart, een epileptische toeval of een kapotte slagader op straat ligt, gaan ze niet eerst uitzoeken wie ze voor zich hebben: ze grijpen meteen in en al het andere, zoals het raadplegen van uw dossier, komt later. Dat niet-reanimatieverklaringen zo vaak worden genegeerd, zelfs als ze op het lichaam worden gedragen, is daarvan een onprettig bewijs. In vrijwel alle andere gevallen kunt u zelf uitleggen dat u allergisch bent voor antibiotica of dat u elders onder behandeling bent wegens astma.
Klinks argument dat het EPD medische missers kan helpen voorkomen, is evenmin op realiteit geschoeid. Uit internationaal onderzoek blijkt dat het EPD zélf een van de voornaamste bron van medische fouten is geworden: gegevens worden niet goed verwerkt, programma’s hebben fouten, mensen klikken verkeerd op een scroll-down menuutje, voeren gegevens verkeerd of dubbel in, et cetera.
Dat de Landelijke Huisartsen Vereniging haar medewerking aan het landelijk EPD heeft opgeschort, lijkt me een teken aan de wand. Als uw eigen huisarts al geen EPD wil…