Data delen, data vasthouden

In de New York Times van vandaag staat een artikel over kankeronderzoek en het delen van data. Onderzoekers zijn steeds minder geneigd om hun ruwe gegevens met elkaar te delen. Wanneer een studie betaald wordt door een farmaceutisch bedrijf kun je je daar nog iets bij voorstellen, maar de bezitterigheid blijkt ook te gelden voor onderzoekers aan universiteiten, wier werk door de overheid – en dus met publieke gelden – wordt gefinancierd.


Dr John Kirwan, a rheumatologist from the University of Bristol in England, has studied researchers’ attitudes on sharing data from clinical trials. He found that three-quarters of researchers he surveyed, as well as a major industry group, opposed making original trial data available. It is worth restating this finding: most scientists doing research on how best to help those in pain, or at risk of death, want to keep their data a secret. [..] With the rise of the Internet, sharing data has become a simple matter. Geneticists, for example, publish their raw data on a central Web site. The data from medical trials are given freely by patients. They should insist that these belong to science as a whole.

Twee portretten

Deze week word ik tweemaal geportretteerd:

» Woensdag 2 januari op tv: Profiel, Nederland 2, van 22:40 tot 23:20. De documentaire is gemaakt door Cees Overgaauw. De uitzending is inmiddels terug te zien op uitzending gemist.

» Zondagavond 6 januari op de radio: Radio Atelier, Radio Een, van 21:00 tot 22:00. De documentaire is gemaakt door Dik Binnendijk en is hier te beluisteren.

Ik heb geen van beide portretten op voorhand gezien of gehoord, en ik ben eigenlijk erg nieuwsgierig of ze het met elkaar eens zijn.

Privacy is een airbag

Rekeningrijden of kilometerheffing: hoe het kabinet het ook wil noemen, een systeem dat de bewegingen van alle auto’s bijhoudt, vormt een nieuwe aanslag op onze privacy. Tenzij we van meet af aan solide waarborgen inbouwen, zetten we zometeen een enorme stap in het altijd en overal minutieus volgen van burgers. Weer een schat van data om in te grasduinen, om op en naast andere data te leggen, om kruisverbanden mee te leggen en mensen mee uit te filteren.

Wie niets te verbergen heeft, hoeft zich toch geen zorgen te maken, zeggen we dan. Hoe vaker ik dat argument hoor, hoe ongeruster en obstinater ik word. De premisse van die stelling is immers fundamenteel verkeerd. De grondslag van elke rechtstaat is dat burgers hun onschuld niet hoeven aan te tonen: de aanname van ieders onschuld vormt het uitgangspunt, het fundament waarop we staan. Alleen bij gerede twijfel mogen iemands gangen worden doorgelicht en onderzocht. Er dient een onderbouwde verdenking te bestaan vooraleer de overheid iemands privacy mag doorbreken.

We redeneren tegenwoordig omgekeerd. Ieders privacy mag worden omvergehaald, iedereen mag worden doorgelicht, overal, en te allen tijde. We geloven dat alleen wie toch al fout was zal sneuvelen, en veronderstellen dat de rest – de zuiveren, de échte onschuldigen – overeind blijft, onaangetast.

Maar zo werkt het niet. Want wie overeind blijft, is inmiddels niet meer onaangetast. Die is transparant gemaakt en doorzichtig geworden, die is zijn schil kwijt, die legt permanent verantwoording af. Privacy is de bufferzone tussen burger en overheid, de veiligheidsmarge die moet voorkomen dat de overheid (of haar dienaren) teveel macht krijgt over een individu. Privacy is onze airbag. En we prikken ‘m aan alle kanten lek.

De gedachte dat wie niets te verbergen heeft, vrijuit gaat, legt de focus principieel verkeerd. Het is niet te burger die zichzelf hoeft te bewijzen. In een rechtsstaat moet de overheid bewijzen dat zij recht en reden heeft om in een specifiek geval iemand door te lichten. Wij hoeven helemaal niet transparant te wezen, in tegendeel: de overheid moet verantwoording afleggen vooraleer zij zich in iemands kreukelzone mag begeven.

Dat hele systeem van checks and balances geven we de laatste jaren op: bij algemene wet worden bijna maandelijks maatregelen genomen die, zonder dat politie of justitie hoeven aan te tonen dat er gegronde reden voor een specifieke verdenking is, overheidsinstanties het recht geven burgers massaal door te lichten.

U heeft niets te verbergen, zegt u. Maar al wie dat beweert, veronderstelt dat hij zélf uitmaakt wat mag en wat niet mag. Dat-ie alle wetten wel kent. (Kent u ze echt allemaal? En heeft u er nooit eentje overtreden? Heus niet? Nooit ‘s een post op de belastingaangifte verzwegen, of iets aangedikt? Nooit ‘s door rood gegaan, of te hard gereden? Nooit drugs gekocht? Nooit iets zonder te betalen uit de winkel meegenomen? Nooit een discriminerende opmerking gemaakt? Nooit iemand dood gewenst?)

Wie zegt niets te verbergen te hebben, gaat uit van een systeem van checks and balances, van een methodiek van recht en verantwoording die we nu juist gaandeweg aan het opgeven zijn. Die redeneert nog vanuit een systeem waarin de politie heel precies verantwoording moet afleggen als ze inbreuk maakt op onze rechten, vanuit een systeem van gerede verdenking als grondslag.

Privacy is het kind van de rekening. En we walsen haar plat.

Amnesty: unsubscribe me

Amnesty International heeft een campagne opgezet tegen de war on terror: ‘unsubscribe’ oftewel: ik wil hier niet aan meedoen, dit steun ik niet.

Om de campagne kracht bij te zetten brengt Amnesty drie korte films uit, waarin ondervragingsmethodes die volgens de CIA geen marteling zijn, in beeld worden gebracht. In het eerste filmpje staat iemand vrijwillig zes uur lang in een moeilijke pose. Zijn getril, gekreun, gebibber, gehuil en zijn spanning zijn echt. ‘Stel je voor,’ zegt Amnesty, ‘dat dit je onvrijwillig overkomt? Nadat je bent ontvoerd en gevangen gezet? Is dit echt geen marteling? Ondersteun je dit, of wil je unsubscriben?’

De eerste film is net vrijgegeven en hij is niet prettig. Hij is zelfs heel akelig. Maar dit is geen marteling. Zegt de CIA. Zegt de VS. Zegt daarom ook Nederland. Please. Unsubscribe. And join Amnesty.

» Het filmpje staat hier: www.unsubscribe-me.org/waitingfortheguards.php
» Meer inormatie over de campagne: www.unsubscribe-me.org
» Lid worden: www.amnesty.nl/steun_formulier/word_lid_formulier

De gevaren van grote databases: de zwakste schakel

De zwakste schakel in beveiliging is meestal de gebruiker. Zo ook in de rel die zich nu in Engeland ontvouwt. Twee cd’s met daarop een kopie van de gegevens van alle Britse huishoudens met kinderen onder de 16 zijn kwijtgeraakt. Het gaat in totaal om 7 miljoen huishoudens en 25 miljoen mensen; onder de bewuste gegevens vallen onder meer naam, geboortedatum, adres, bank- en saldogegegevens. Een medewerker had een ‘kopietje’ gemaakt en de cd’s op de post gedaan.

Inmiddels is het hoofd van de Britse Belastingdienst afgetreden. De betrokkenen wordt dringend geadviseerd de komende maanden hun bankrekeningen goed in de gaten te houden.

» Two discs, 25m names and a lot of questions, The Guardian, 24 november 2007
» UK’s families put on fraud alert, BBC News, 20 november 2007

Een op tien Nederlanders verdacht

Minister Ter Horst wil de bevoegdheden van inlichtingendiensten opnieuw sterk uitbreiden. Vervoersbedrijven, banken en telecombedrijven moeten voortaan gegevens van individuele burgers en groepen verplicht aan de inlichtingendienst afstaan. Financiële transacties, vervoersbewegingen (denk aan de OV-chipkaart en het de TomTom, of het rekeningrijden), websurfen, telefoongesprekken – alles wordt, liefst live, opvraagbaar voor de AIVD. Ook andere, nog nader te noemen instanties en bestuursorganen worden verplicht mee te werken aan het leveren van gegevens over burgers. Weer een nieuwe wet in de maak, ditmaal eentje die bijna carte blanche geeft.

En er mag al zo veel, qua opvragen, en er zijn al zoveel andere wetten onderweg. Het College Bescherming Persoonsgegevens is ongerust over de enorme hoeveelheden gegevens die politie en justitie nu al mogen opvragen bij bedrijven. ‘Het verzamelen van zoveel gegevens over onverdachte mensen heeft geen toegevoegde waarde,’ zei de voorzitter van het CBP, Jacob Kohnstamm, vorige week in Vrij Nederland. Er worden tegenwoordig standaard grote hoeveelheden data over alle burgers verzameld en bewaard omdat die ‘misschien nuttig’ zouden kunnen zijn. Hij waarschuwt dat dit een breuk betekent met de grondslag van onze rechtstaat: dat alleen wie verdacht wordt, wordt geobserveerd. Terrorismebestrijding heeft de vorm aangenomen van het verzamelen van zoveel mogelijk gegevens over almaar groter wordende groepen onverdachte personen, zei Kohnstamm al in 2005.

De Nederlandse Vereniging van Banken vindt dat de overheid orde moet scheppen in het verzamelen van informatie door politie en inlichtingendiensten. Er wordt ongebreideld informatie opgevraagd, terwijl onduidelijk is waarvoor of waartoe het leidt. Slechts in zeldzame gevallen wordt vervolging ingesteld op basis van de informatie. ‘Dat ondergraaft het draagvlak voor medewerking aan de opsporingsdiensten,’ liet een woordvoerder van de NVB vorige maand aan het Financieele Dagblad weten.

De Nederlandse telecomsector is al even ongerust. Die krijgen te pas en te onpas verzoeken om gegevens over burgers aan opsporingsdiensten te leveren, soms zonder dat daar een fatsoenlijk schriftelijk bevel aan te pas komt. Het CIOT, een centrale databank waarin van dag tot dag wordt bijgehouden welke burger achter welk e-mailadres, telefoonnummer en IP-nummer zit, is afgelopen jaar maar liefst 1,8 miljoen keer geraadpleegd door de speurders. ‘Een op tien Nederlanders verdacht,’ kopte Vrij Nederland cynisch.

Een kort voor de zomer uitgebracht rapport over nut en noodzaak van al dat bewaren en opvragen is ongemeen kritisch. Het rapport, nota bene verschenen op initiatief van de Nationaal Coördinator Terrorismebestrijding, is gebaseerd op ruim honderd interviews met allerlei betrokkenen: van korpschefs en de hoofden van de diverse inlichtingendiensten tot functionarissen van ‘informatieleveranciers’ zoals de telecom- en de bancaire sector. ‘Data voor daadkracht’ concludeert dat het een warboel is. De wetten buitelen over elkaar. Niemand weet nog precies wat er mag en moet. De opslag en opvraging van gegevens over burgers gebeurt niet zorgvuldig, niet effectief, niet doelmatig en niet proportioneel. Er is geen strategische samenwerking, geen systematiek, geen bestuurlijke aandacht, geen politiek debat, en geen gemeenschappelijke visie. De overheid wil als een holle bolle Gijs alleen maar meer gegevens.

En telkens weer blijkt dat het ‘m nooit in te weinig informatie zat, of het nu over 9/11, Madrid, Londen, de Hofstadgroep of de verijdelde plannen in Duitsland gaat. Wat wel ontbreekt is fatsoenlijke samenwerking tussen overheidsinstanties. Maar liever dan naar zichzelf te kijken, houdt de overheid haar burgers in de gaten.

» Rapport Data voor Daadkracht, pdf, 960 KB, 66 pagina’s
» Aanbiedingsbrief rapport voor Tweede Kamer, 30 augustus 2007

Be a hero, be a consumer

And again, I find the Pink Ribbon campaign infuriating. Last year, after I had become acquainted with breast cancer firsthand, the campaign made me feel like a baby seal: I was treated as a cuddly doe-eyed pet that anybody who was half famous expressed their heartfelt concerns about, but who wasn’t allowed to utter a word herself. It was a glamour campaign from which stories about amputations, chemo, radiotherapy, forced menopause and – yuk! – loss, fear and death were skillfully erased. Such realistic stories might frighten other women, and then they wouldn’t buy the magazine. An honest campaign would be counterproductive. Said Pink Ribbon.

This campaign is demeaning and portrays us as infantile. Women with pink umbrellas, women with pink glitters, women with pink lady-phones: it is as we’re thrown back into being twelve years old, with braids and bows, unable to see further than the end of our Barbie’s nose. Is there any other campaign about any serious illnesses in which the target group is addressed so fluffily and so veiled? Does Pink Ribbon really believe that women can’t face the truth unless it’s wrapped in pastel pink? Does the organization honestly think that women have to be addressed as if they’re slightly retarded?

The tone of this year’s campaign has slightly improved, but the conspicuous consumerism – I wrote about that last year – seems only to have intensified. Companies donate a mere fraction of their revenues, donations which are tax deductible at that, and through our commitment to ‘the cause’ they manage to acquire themselves a shiny, engaged image. Fight breast cancer, buy a pink vacuum cleaner! Fight breast cancer, buy a Samsung Lady phone! Fight cancer, buy! Be a hero, buy our stuff! The campaign is providing a plenary indulgence for the consumer. Buy, and get yourself an instant halo!

‘If shopping could cure breast cancer, it would be cured by now,’ says Think before you Pink on its web site – a scathing but painfully justified remark. Think before you Pink (TBYP) furthermore points out that Pink Ribbon does not show any records of its incomes and spendings. In the Netherlands, various journalists and other interested parties have asked for accountancy reports, but they have received no reply. What do these campaigns really garnish, except for an ‘socially engaged’ image for companies such as Samsung, Estée Lauder and KPN, and a few photo opportunities for semi-celebrities? Where and how is the money actually spent? How much money is used for the actual prevention and curing of breast cancer?

TBYP does more than posing nasty questions: they delve up nasty facts. A number of companies use the Pink Ribbon campaign to clean their image (but not their act). TYBP refers to that as pinkwashing. For instance: Pink Ribbon was started by the cosmetics company Estée Lauder, which has ever since managed to get quite some good press out of their involvement.

But there is another campaign that Estée Lauder refuses to support, to wit: the Campaign for Safe Cosmetics. Three hundred companies have signed that campaign, but Estée Lauder, L’Oreal and Proctor & Gamble are not amongst them. In 2003, the European Commision forced these companies to drop the use of phthalates – a chemical substance that strengthens nail varnish – because they’re toxic and hormonal disruptive, and have been labeled as carcinogenic.

Isn’t that twisted? A company that uses carcinogenic ingredients and that has to be called to task by the EU, is posing as the biggest campaigner against breast cancer. Estée Lauder has also been named in a few cases of dumping chemical waste.

Indeed. Think before you Pink. Please.

(Translation of one of my Parool columns. Het Parool is a Dutch newspaper, in which I have a biweekly column.)

Wees een held, consumeer!

Weer ergert de Pink Ribboncampagne me mateloos. Vorig jaar, toen ik net aan den lijve had ondervonden wat borstkanker is, maakte de campagne dat ik me een zeehondje voelde: een lief knuffelding waar half beroemd Nederland zich over boog en dat zelf geen woord mocht inbrengen. Het was een glamourcampagne waar nare verhalen over amputaties, chemo, bestralingen, vervroegde menopauze en – yuk! – verlies, verdriet en dood behendig uit waren weggevlakt. Zulke onvrolijke verhalen zouden vrouwen immers maar bang maken en afstoten, en dan kochten ze het blad niet. Daar schoot niemand wat mee op. Zei Pink Ribbon.

De campagne is infantiliserend. Vrouwen met roze parapluutjes, vrouwen met roze glimmertjes, vrouwen met roze ladyphones: alsof we weer verplicht twaalf zijn, met vlechtjes en strikken, en niet verder kunnen kijken dan de neus van onze Barbie lang is. Bij welke andere campagne over serieuze ziektes wordt de doelgroep zo omfloerst aangesproken? Denkt Pink Ribbon nu heus dat vrouwen de waarheid niet kunnen verdragen tenzij die in roze is gehuld? Meent de organisatie echt dat we aangesproken wensen te worden alsof we niet goed snik zijn?

Die toon is gelukkig iets verbeterd, maar het akelige consumentisme – ik schreef er vorig jaar al over – is alleen maar verhevigd. Bedrijven geven een schijntje van hun omzet weg en verschaffen zich voor een prikkie, aftrekbaar van de belasting, op onze kosten een fijn geëngageerd imago. Strijd mee tegen borstkanker, koop een roze Hetty stofzuiger! Strijd mee tegen borstkanker, koop een KPN mobieltje! Strijd, koop! Wees een held, consumeer! Het is een moderne aflaat voor de consument.

‘Als winkelen borstkanker kon genezen, hadden we allang een remedie,’ schrijft de organisatie Think before you Pink op haar website, vals maar terecht. Think before you Pink (TBYP) wijst er daarnaast op dat Pink Ribbon vaak geen inzage geeft in inkomsten en uitgaven. Dat lijkt ook voor Nederland te gelden; journalisten en belangstellenden die om jaarverslagen vroegen, kregen nul op rekest. Wat leveren die campagnes nu op, behalve een leuk imago voor Samsung, Estée Lauder en KPN en een photo opportunity voor soapies van verschillend allooi? Waar gaat dat geld precies naartoe? Wat levert dat geld op voor de bestrijding en genezing van borstkanker?

TBYP doet meer dan lastige vragen stellen: ze diepen lastige feiten op. Er zijn bedrijven die de Pink Ribboncampagnes gebruiken om hun blazoen schoon te poetsen. Pinkwashing noemt TBYP die praktijk. Pink Ribbon is opgezet door het cosmeticabedrijf Estée Lauder, dat sindsdien jaar in, jaar uit goede sier maakt met de campagne.

Maar er is een andere campagne die Estée Lauder niet wil steunen, namelijk die voor veilige cosmetica. Driehonderd bedrijven hebben getekend, maar Estée Lauder, L’Oreal en Proctor & Gamble horen daar niet bij. De Europese Commissie heeft deze bedrijven in 2003 moeten dwingen om het gebruik van phthalaten – een chemisch stofje dat nagellak sterker maakt – voortaan achterwege te laten, aangezien ze toxisch zijn en hormoonverstorend werken, en als carcinogeen werden aangemerkt.

Leuk. Een bedrijf dat stoffen gebruikt die kankerverwekkend zijn en dat door de EU een halt moet worden toegeroepen, werpt zich op als de grote voortrekker in de campagne tegen borstkanker. Estée Lauder is voorts al een paar keer veroordeeld wegens het dumpen van chemisch afval.

Think before you Pink. Please.

Think before you pink

In een reactie op mijn kritiek op de Pink Ribbon-campagnes stuurde iemand (dank, Ineke!) me deze link naar Think before you Pink. Een kort maar krachtig filmpje (als onderdeel van een uitgebreider kritiek) dat precies uitbeeldt wat me tegenstaat in al dat Pink Ribbon-gedoe. Koop-koop-koop wat alles wat je koopt-koopt-koopt is voor de goede zaak! Wees een held, consumeer! De roze lintjes zijn intussen een moderne aflaat voor de consument geworden.

Think Before You Pink. If shopping could cure breast cancer it would be cured by now.”