Newspeak – Page 13 – Karin Spaink

Sletten

[Het tijdschift Opzij heeft de rubriek F-Side, waarin allerlei vrouwen terugkijken op het feminisme van toen – zeg maar: de jaren ’70 en ’80 – en dat verbinden met het feminisme van nu. Voor het januarinummer van 2012 vroeg Opzij mij om een bijdrage. Bij deze:]

Verkrachting was de waterscheiding. Zelfs wie vond dat de wereld opperbest was geregeld en dat vrouwen heus evenveel rechten hadden als mannen, kon zien dat de theorie daar spaak liep. Op een enkele uitzondering na waren mannen altijd de daders, vrouwen de slachtoffers. Het meest gehoorde verweer? ‘Ze vroeg er zélf om!’ Had je maar geen rok moeten dragen, niet alleen moeten zijn, niet vriendelijk moeten lachen. Had je maar geen vrouw moeten wezen.

Verkrachting, zo leerden we toen we er eindelijk hardop over durfden te spreken, werd kennelijk opgevat als een mannelijk recht, of als broodnodige afstraffing van een vrouw die weigerde haar plaats te kennen. Maar wie bepaalde die plaats? Waarom zou een man recht hebben op seks? Waarom was de beteugeling van mannelijke driften de verantwoordelijkheid van vrouwen?

We leerden ook dat de angst voor verkrachting een ferm wapen was. Uit voorzorg gingen we zelden ’s avonds alleen over straat, trokken we lange jassen aan en hielden we ons gedeisd. Keurig zijn hielp trouwens weinig. We ontdekten namelijk ook dat de meeste verkrachters helemaal niet enge kerels uit de bosjes waren, plotseling overmand door onstuitbare begeerte. Het waren onze eigen buren en kennissen, onze eigen verwanten.

We realiseerden ons dat niemand ooit het recht heeft een ander te verkrachten. En dat ook een vrouw die ‘uitdagend’ gekleed gaat – naar wiens norm, overigens? – nog steeds zélf het recht heeft te bepalen met wie ze seks wil. Dat een vrouw die zelf haar partners uitkiest, daarom nog geen slet is; dat ook sletten niet mogen worden verkracht.

Vandaar dat ik vreselijk blij werd toen afgelopen zomer overal ter wereld ineens Slutwalks werden georganiseerd. Protestmarsen van vrouwen die vinden dat ook iemand voor slet verslijten geen vrijbrief voor verkrachting kan zijn. Nog blijer werd ik toen ik merkte dat er veel mannen meeliepen. Dat was bij onze heksennachten indertijd wel anders.

Wel had ik gehoopt op meer sletlopende moslimvrouwen. Dat een hoofddoek dragen ook venijnig verzet kan zijn, snap ik gerust: ‘Psah! Ik kleed me netjes en jij denkt niettemin dat je je iets kunt permitteren? De wraak van Allah over jou!’ Maar je kunt de zelfbeheersing van mannen niet afhankelijk maken van de zedigheid van vrouwen. Zoals op een spandoek stond: ‘Ook vrouwen in burka’s worden verkracht.’

Dus toch Donner

De man die sinds 2002 minister is geweest, moet nu als vicevoorzitter van de Raad van State de wetsontwerpen toetsen die hij en zijn collega’s eerder hebben ingediend. Donner wordt de slager die zijn eigen vlees keurt.

Als minister van Justitie kwam Donner zo vaak aanzetten met wetsvoorstellen en maatregelen die burgerrechten schonden, dat Bits of Freedom op haar website speciaal voor hem een nieuwe categorie instelde: Donnerabilia. Bij de jaarlijkse Big Brother Awards, de poedelprijs voor privacyschenders, sleepte Donner steevast zoveel nominaties en prijzen in de wacht dat de jury uiteindelijk besloot de man een oeuvreprijs toe te kennen.

En die man moet voortaan onze rechtstaat bewaken?

Een serie Kamermoties aan zijn laars lappend stemde Donner in 2006 in met de Europese Bewaarplicht: van alle Europese burgers zou precies worden bijgehouden met wie ze mailen, chatten en bellen, en vanaf welke locaties ze dat doen. In een aantal Europese landen is de bewaarplicht inmiddels ongrondwettig verklaard. Onder Donner werd tevens het CIOT gestart, een centrum dat van alle Nederlanders dagelijks gegevens over hun e-mailadres, hun telefoonnummer en IP-adres indexeert. Het CIOT werd een graaibak waarin politiediensten ongecontroleerd, vaak tegen alle regels in, konden rondneuzen.

En die man wordt nu de onderkoning van Nederland?

In mei van dit jaar hield Donner, nota bene op een conferentie ter gelegenheid van de Dag voor de Persvrijheid, een toespraak waarin hij de Wet Openbaarheid Bestuur op de korrel nam. Volgens Donner misbruikten journalisten de Wob om politici en beleidsmakers lastig te vallen. Liever zag hij dat voortaan alleen nog daadwerkelijke besluiten onder de Wob zouden vallen; alle onderliggende documenten en het proces van besluitvorming zouden geheim moeten kunnen blijven. Ook vond Donner dat journalisten vaker op voorlichters moesten vertrouwen. Al dat Wobben was namelijk enorm hinderlijk.

En die man moet een waakhond gaan besturen?

Nadat de Tweede Kamer besloot dat weigerambtenaren niet langer konden aanblijven, draalde het kabinet om dat besluit uit te voeren. (Sindsdien hebben we dus niet alleen weigerambtenaren, maar ook een weigerkabinet.) Minister Donner – die toen al had gesolliciteerd bij de Raad van State – verzocht op 19 november namens de regering diezelfde Raad van State om een advies over de kwestie. Zodoende presideert Donner straks over het advies dat hij aanvroeg om een Kamermotie te traineren en onder een democratisch genomen besluit uit te komen.

Die man moet straks het recht toetsen.

Maxime maakt monddood

Sinds 2008 wordt internationaal gewerkt aan ACTA, het Anti-Counterfeiting Trade Agreement. Het verdrag moet namaakartikelen, inbreuk op (medicijn)patenten en auteursrechtschending tegengaan. De onderhandelingen waren geheim, al lekten allerlei versies van het verdrag uit.

Nu is het verdrag af. De Europese Commissie wil tekenen, maar heeft daarvoor het fiat van alle lidstaten nodig.

De uitgelekte versies zijn zorgelijk. Zo wordt verdachten een fair process beloofd. Dat is een juridisch nouveauté. Het internationaal recht kent de termen ‘eerlijk proces’ (fair trial) en ‘deugdelijke rechtsgang’ (due process), maar die erkende begrippen worden secuur vermeden. De feitelijke invulling van veel maatregelen is naar de voetnoten gedelegeerd, zodat de status ervan onduidelijk is. Ook krijgt ACTA waarschijnlijk de bevoegdheid om de regels en reikwijdte van het verdrag naar eigen inzicht aan te passen, oftewel: zonder nadere onderhandelingen of toetsing.

Hoe ACTA zich verhoudt tot bestaande nationale en internationale wetgeving is evenmin duidelijk. Mag je een handelsmerk gebruiken in een parodie? In een politieke of artistieke context? Hoe verhouden de vrijheid van meningsuiting en het citaatrecht zich tot de strenge auteursrechtinterpretatie van ACTA? Kan Nederland haar downloadregeling handhaven na invoering van het verdrag? Wat blijft er over van onze eigen wetgeving, die providers ontziet en verdachten recht op verweer geeft?

De Tweede Kamer eist een debat voordat Nederland haar fiat aan ACTA kan geven. Maxime Verhagen, de verantwoordelijke minister, weigert dat. Hij wil de verdragstekst buiten de kamerstukken houden en ACTA alleen in een besloten sessie bespreken. Zijn auteursrechtverdragen zo precair dat ze parlementaire geheimhouding vereisen? Waarom mogen burgers niet weten welk beleid hun regering voorstaat? Wanneer ACTA vergt dat zelfs de Tweede Kamer moet zwijgen, belooft het voor burgers al helemaal weinig goeds…

Intussen dreigt Verhagen dat hij de Tweede Kamer desnoods zal negeren en op eigen gezag wil instemmen met het verdrag. Een kunstje dat het CDA al eerder heeft geflikt: in 2006 ging toenmalig minister Donner, tegen alle Kamermoties in, akkoord met de Europese bewaarplicht; een richtlijn die nadien in allerlei lidstaten ongrondwettig is verklaard [zie bv. Tsjechië, Duitsland, Roemenië, Ierland].

Verhagens pogingen om de Kamer de mond te snoeren en de verdediging van bedrijfsbelangen tot staatsgeheim te verklaren, verrassen me derhalve niet. Wel verrast me dat Verhagens strapatsen de nationale pers compleet zijn ontgaan, temeer daar het vraagstuk van nationale autonomie versus Europa momenteel elke politieke agenda beheerst. Maar ja, ACTA is een internetkwestie, hè. En internet is nog steeds geen echte politiek.

Update 15 december: Door plotselinge steun van de PVV kon Verhagen gisteren wegkomen met dit onzalige plan. Nederland heeft ingestemd met ACTA, en de Europese Commissie heeft vanmiddag ingestemd; aankomend weekend zullen de EU regeringen ACTA tekenen. Nu is het Europees Parlement nog de enige mogelijke sta-in-de-weg, maar het EP heeft al eerder geweigerd haar eigen commentaar op ACTA publiek te maken: dat zou de onderhandelingen maar verstoren…

Why blame Jobs?

Something bugs me about the public comments after Steve Jobs’ death. Yes, he had pancreatic cancer; yes, it was discovered at such an early stage that an immediate operation might have saved his life. Yes, Jobs initially refused the procedure: he abhorred the notion that somebody would open up his body and fiddle with his insides. Instead, he opted for a strictly vegan diet.

That tidbit of news made him fodder for skeptics. Oh dear: yet another dumbo who believed that ‘alternative’ treatments are more useful than science; yet another woozy-washy believer who threw himself at the mercy of fringe ‘treatments’; yet another victim of the war against rational behavior. How stupid! You can’t cure cancer by positive thinking, or by a diet of soybeans.

But Jobs never said that. He never rejected any part of medical science. Jobs fully accepted the diagnosis and he never doubted that his ailment was indeed a medical condition; nor did he ever distrust or rebel against the proposed treatment as such. He didn’t stall surgery because he did not trust it or did not ‘believe’ in its effectiveness; he stalled because he feared it. He just thought that surgery was his last recourse – not his first. He wanted to try everything else before he submitted to being cut open.

I’m a thoroughbred skeptic. I’ve read lots about medicine, and I abhor the promises of ‘alternative’ medicine. I’ve written a bestseller that debunked new-age quack theories about the origin and treatment of illnesses. I have multiple sclerosis. I have had a brain hemorrhage, which caused temporarily aphasia, paralysis, epilepsy and the mother of all headaches. I have had an aggressive kind of breast cancer, which was treated with amputation, chemo and Herceptin. I don’t fear medical science: I applaud it, and I owe my life to it.

Nevertheless, I am wary of the notion that health comes before everything else. I am not willing to give up all that I like, love, desire and value merely for my physical survival. Why strive to extend your life when that entails giving up all that you cherish? Also, I don’t believe that health mostly depends on your individual life style. (I smoke and I drink; none of my ailments were caused by that.)

I object to treatments that basically stall one’s demise, and I believe that most people – doctors especially– underestimate the impact that a medical regime has upon your daily life. You may live longer after chemotherapy, but much of the time gained is spent on recuperating from the effects of that same therapy. And I’m not quite sure that I would like my remaining months to be punctuated by hospital appointments and dictated by my white cell counts or any other lab results. I’d rather be led by what I really want to do while I still can, and by how I feel, as opposed to how my stats read.

Moreover, I do not subscribe to the notion that risks can (or should) be eliminated. You want me to do hormone therapy for seven years to reduce my risk that this cancer returns by eight percent? Eh…. Have you considered that by now the chances that I am over-treated are already at a massive eighty percent? Also, even with seven years of hormone therapy there’s still a twelve percent chance that my cancer returns. In other words, the chance that hormone therapy will save me is far less than the chance that I’ll die of this cancer no matter what. Really – how far do you propose to go? How many treatments do you want to subject me to? Will you ever stop wanting to treat me, for an increasingly smaller risk? How much overtreatment will you push on me?

Yes, Jobs stalled surgery. I fully understand why. It was my first response too when I heard that I had cancer: will you all please shut the fuck up and stop explaining about your proposed treatments and trajectories and your insistence that this is the only sensible response? Can I please have some time to familiarize myself with this new and scary assessment? Will you please stop forcing a solution upon me while I’m still trying to digest that I have a serious problem? And by the way, could you please be a bit less enthusiastic about cutting into my body?

There were two fast growing tumors in my right breast, and all the rest of it was already turning into one big cancerous mass. But the notion of having my breast cut off nevertheless freaked me out, and a big part of that freaking out was definitely caused by the notion of surgery itself. During one of the many diagnostic tests in which my breast was caught in yet another machine that painfully flattened it, I suddenly desperately wanted to tear myself lose; to leave that breast behind in the machine that held it, and to just run away – bleeding, but separated from the part of my body that threatened my life. Because in this same violent movement I’d be liberated from this massive and scary body of science that was plummeting down upon me… Also, it would be me doing it: I would rear myself away form this cancer. I would not be helpless and unconscious on somebody’s operating table.

So yes: I can honestly relate to Steve Jobs resisting surgery. But I cannot relate – not at all – to this sudden and rather fierce perception that his hesitance was stupid, dumb, anti-science, New Age-ish; that he ‘apparently’ rejected medical science and rather preferred quack therapies. Jobs did not reject medical science. (He actually had the proposed operation a bit later.)

Bashing Jobs for his initial hesitation and attempting to turn him into the poster child for the skeptic’s case against quack therapies, is short-sighted. What’s more: it’s both a dangerous denial and a painful slap in the face, precisely because it fails to – nay, actively refuses to – understand how scary medical science can be once it suddenly and very particularly applies to your own body, In the end, I think that anybody who demands that you only display a rational response to a life-threatening disease, is irrational himself.

Fear can be alleviated, but only when it is acknowledged; fear can never be reasoned away. Ignoring somebody’s fear or labeling it as ‘irrational’ is insulting and utterly unhelpful; such a response becomes painfully troubling when it concerns somebody’s existential fear. And no matter how you turn it, such a response ends up as a personal reproach. ‘Steve Jobs, you might have lived if you hadn’t been scared; if you had been more rational.’

Weirdly enough – I beg you: do me a favor, and please allow this notion to sink in – weirdly enough, this ‘rational’ approach ends up doing exactly the same as the New Age or ‘alternative’ would-be theories do: they blame the patient for not recuperating. Ah but if only you would have accepted our treatments! Then you might have had a chance. But you didn’t rely on us, you didn’t fully and immediately embrace our trajectory. Well, then you are to blame!

Let’s be clear: Steve Jobs died of cancer. He didn’t die because of his personal response to it.

Of course he was not inclined to have his body opened; he had always and rigorously propagated closed systems, to the point that he even hated screws on the computers that he designed. Of course he reverted to a strict diet when he heard that he had cancer; he had adhered to incredibly strict diets ever since he was a teenager, and he had come to believe that abstinence of substance was a virtue and helped him.

Why in the world do we believe that people should sacrifice everything for their health? Why do we believe that even somebody’s core tenets mean nothing – and should be promptly abandoned – when negotiating a disease? Why do New Agers and skeptics alike propagate that if one doesn’t adopt their regimen (and theirs only), one is to be blamed for succumbing to a disease? Why do we blame the sick if they hesitate about a proposed treatment? Why do we insist on making illness so horrifically personal? Why do we blame the dying for dropping dead?

[Note: This is an extended version of a column that I wrote for a Dutch newspaper. The original can be found here. In this translation, I added some personal information plus a description of my tenets.]

Eigen schuld?

Iets bevalt me niet in de commentaren op de dood van Steve Jobs. Ja, hij had alvleesklierkanker, en ja, dat werd in een dusdanig vroeg stadium ontdekt dat een operatie indertijd waarschijnlijk zijn leven had gered. Jobs weigerde die ingreep aanvankelijk: hij gruwde van het idee dat zijn lichaam zou worden opengemaakt en dat iemand van buitenaf aan zijn ingewanden zou zitten rommelen. In plaats van een operatie koos Jobs voor een strikt vegetarisch dieet.

Om die reden is hij de afgelopen weken door allerlei skeptici neergemaaid. Weer zo’n stommeling die denkt met alternatieve frommeltheorietjes de harde wetenschap te kunnen weerstaan. Kanker genees je niet met positief denken, of met soja en peulvruchten!

Maar dat beweerde Jobs helemaal niet. Het enige dat hij zei was dat-ie een operatie niet aandurfde en liever zelf wat wilde aanmodderen. En die gedachte begrijp ik volkomen. Het was ook mijn eerste reactie toen ik hoorde dat ik kanker had: houd nu allemaal even je kop met al je goedbedoelde adviezen want ik wil eerst zélf even nadenken, en mensen die in mijn lichaam willen snijden vind ik sowieso eng.

Maakt die schroom je meteen tot een onversneden new-ager, tot een dommerik die alle wetenschap verwerpt, erger: tot iemand die zijn eigen dood heeft bewerkstelligd? Ik geloof van niet. Ik geloof eerder dat al wie ontkent hoe eng medische wetenschap kan zijn zodra het jouzelf betreft, angstwekkend rationeel is – want die ontkent niet alleen je eigen angsten, maar keert die bovendien om in een persoonlijk gericht verwijt.

Waarmee deze benadering – onbedoeld maar toch – uiteindelijk uitkomt op precies hetzelfde valse gedoe als al die new-age theorietjes: het ligt uitsluitend aan jou als je niet geneest. Had je je maar aan ónze discipline moeten onderwerpen! Eigen schuld, dikke bult!

Laten we wel zijn: Steve Jobs ging dood aan kanker, niet aan zijn hoogstpersoonlijke reactie daarop. Natuurlijk wilde hij zijn lichaam niet laten openmaken: Jobs was altijd een rigoreuze voorstander van gesloten systemen. Natuurlijk begon hij aan zijn zoveelste dieet: sinds zijn vroege jeugd had hij allerlei strikte voedingsregels in acht genomen, en was hij gaan geloven dat abstinentie verheffend was.

Waarom denken we in hemelsnaam dat iemand alles moet opofferen voor zijn gezondheid? Waarom vinden we dat iedereen radicaal moet breken met alles wat hem lief is, zuiver om te overleven? Waarom denken we dat elke aarzeling over ingrijpen meteen dommigheid is?

De blunders van Pink Ribbon

De jaarlijkse campagne van Pink Ribbon eindigde ditmaal met een triest dieptepunt. In het programma Nieuwsuur waren valide zorgen geuit over de besteding van het ingezamelde geld. Er bleken enorme bedragen op de plank te liggen: eind 2009 ging ‘t om ruim 3 miljoen, wat in april 2011 was aangegroeid tot 7 miljoen. Waarom geld inzamelen als je het niet uitgeeft?

Bovendien maakt de stichting haar doelen niet waar. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen dat 15% van het opgehaalde geld naar kankeronderzoek gaat. Maar onder die 15% schaarden ze ook de voor onderzoek geoormerkte bedragen die A Sister’s Hope en het KWF hadden ingezameld; Pink Ribbon mocht kiezen naar welke kankeronderzoeken dat geld ging. Dat kun je dan toch moeilijk als eigen besteding van Pink Ribbon bestempelen.

Pink Ribbon hield twee dagen lang vol dat zij heus 3 miljoen aan wetenschappelijk onderzoek had besteed. Ik dook in de cijfers: ik pakte hun jaarrekeningen erbij, trok lasten van baten af en telde posten bij elkaar op. Al snel besefte ik dat het enige geld dat Pink Ribbon van 2007 tot en met 2010 aan kankeronderzoek had besteed, die 3 miljoen van het KWF en A Sister’s Hope waren…

In die vier jaar heeft Pink Ribbon bijna 1,6 miljoen uitgegeven aan voorlichting en bewustwording, 5,75 miljoen aan psychosociale projecten, 2,3 miljoen aan de eigen organisatie, en nul euro aan kankeronderzoek. Ik zette mijn berekeningen in een spreadsheet en publiceerde een lang stuk op mijn blog: Pink Ribbon in cijfers.

Het nieuws sloeg in als een bom. Overal op Facebook, op Twitter en elders op internet betoonden talloos veel mensen zich boos en verdrietig. Zij dachten namelijk dat Pink Ribbon zowat alles aan kankeronderzoek gaf, getuige ook hun leus ‘Vecht tegen kanker!’

Pink Ribbon beloofde een reactie. Toen die zaterdagavond kwam, bleek de stichting haar eigen jaarrekeneningen met terugwerkende kracht te hebben verbouwd. Een fors deel van de bestedingen uit de post ‘psychosociale projecten’ – te weten 2,5 miljoen – was plots overgeheveld naar de post ‘kankeronderzoek’. ‘We hebben liefst 5,5 miljoen aan onderzoek uitgegeven!’, zei de organisatie, die daags ervoor nog beweerde dat ze daaraan 3 miljoen had besteed.

Gisteren heb ik Pink Ribbon voorgesteld die 7 miljoen die er nog liggen, in zijn geheel te bestemmen voor kankeronderzoek. Een mooie goedmaker, leek me. Sindsdien heeft Pink Ribbon geen woord meer gezegd. Zonde, want met zwijgen red je je imago niet.

Pink Ribbon in cijfers

Update 3 (21 nov, 12:00): Ik wil Pink Ribbon NL graag een voorstel doen. Er ligt van vorige jaren nog 7 miljoen euro op de plank, en in de afgelopen maanden is er natuurlijk opnieuw een klap geld bij de stichting binnengekomen. Bestem die ‘oude’ zeven miljoen per direct en in zijn geheel voor kankeronderzoek: onderzoek naar de oorzaak en de preventie van borstkanker (en las daartoe desnoods een nieuwe aanvraagronde in). Als jullie dat doen – en daarmee laten zien dat jullie de kritiek ter harte nemen – ben ik de eerste om Pink Ribbon publiekelijk mijn steun te betuigen.

Update 2 (19 nov, 19:35): Pink Ribbon kwam zojuist met een weerlegging op hun weblog. Alleen: die klopt niet. Geld dat nu ineens wordt aangemerkt als “wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychosociale zorg en kwaliteit van leven”, staat in de jaarrekeningen toch heus onder “psychosociale zorg” gerangschikt. Oftewel: Pink Ribbon herschrijft nu haar eigen boekhouding.

Ik vind dit in- en intriest. Liefst had ik ongelijk gehad. Nu mijn cijfers blijken te kloppen, had ik graag van Pink Ribbon gehoord dat het ze speet en dat ze haar leven zou beteren. Maar nee: creatief boekhouden is haar enige antwoord.

[Update: mijn excuses voor de kapotte link naar het betreffende spreadsheet. Mijn rekenwerk staat hier (pdf).]

De hele avond heb ik zitten rekenen aan de hand van de jaarverslagen van Pink Ribbon. Pink Ribbon beweert namelijk bij hoog en laag dat Nieuwsuur in haar vernietigende uitzending van 16 nov. 2011 de feiten verdraaide. Helemaal niet waar dat Pink Ribbon slechts 1,8% van haar inkomsten aan kankeronderzoek besteedt!

Dus dan maar in de cijfers duiken…

Mijn ijver werd mede ingegeven doordat Pink Ribbon van oudsher een moeizame relatie heeft met haar eigen financiën. Inzamelen kunnen ze opperbest, maar tot ver in 2007 weigerde de organisatie elke journalist inzage in haar boekhouding.

Wat raar was, want het ging immers om publieke gelden…? Ook leden van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) kregen op vergaderingen steevast nul op request wanneer ze informeerden naar de financiële banden tussen BVN en Pink Ribbon. Dat was al even raar: Pink Ribbon was namelijk door BVN opgezet, en dus: met BVN-lidmaatschapsgeld. Jarenlang bestond het bestuur van Pink Ribbon uitsluitend uit bestuursleden van de BVN.

Pas na mijn stuk van oktober 2007, waarin ik meldde dat Pink Ribbon NL elke inzage in haar inkomsten en uitgaven weigerde, keerde het tij. Pink Ribbon publiceeert sindsdien netjes haar jaarverslagen. (En het bestuur van Pink Ribbon werd losgemaakt van BVN).

Kortom: er zijn tegenwoordig cijfers!

Nu Pink Ribbon stellig beweert dat het niet klopt wat Nieuwsuur rapporteerde, kan ik zelf uitzoeken hoe de vork in de steel zat en wie er gelijk heeft. Vandaar dat ik een avond lang in de cijfers dook, en op grond daarvan een spreadsheet opstelde met de inkomsten en uitgaven van Pink Ribbon van 2007 t/m 2010.

Per jaar heb ik alle baten (inkomsten uit werving, publieksacties en rente) afgezet tegen zowel de doelbestedingen (geld dat Pink Ribbon besteedt aan voorlichting, zorg en onderzoek), als tegen de totale lasten (het geld dat Pink Ribbon schonk, plus haar eigen overhead). Vervolgens heb ik per jaar berekend welk percentage van haar inkomsten, uitgaven en lasten Pink Ribbon aan kankeronderzoek heeft besteed. Daarnaast heb ik berekend hoe de overhead van Pink Ribbon zelf (personeel, huisvesting etc.) zich door de jaren heen heeft verhouden tot de bedragen die Pink Ribbon tezelfdertijd aan kankeronderzoek doneerde.

Voor een goed begrip is het volgende van belang. Twee organisaties hebben de afgelopen jaren elk fors geld voor Pink Ribbon ingezameld op voorwaarde dat die bedragen naar kankeronderzoek zouden gaan. Die twee instanties waren A Sister’s Hope (goed voor 2.238.800 euro van 2007 t/m 2010) en het KWF (goed voor 858.500 euro in 2009 en 2010). Het ging hierbij om geoormerkt geld.

En daarin zit de kern van de controverse. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen steevast dat ze 15% van haar inkomsten besteedt aan wetenschappelijk onderzoek, 70% aan psychosociale zorg en 15% aan bewustwording. (Een verdeling die vreemd is: want in publieke uitingen zegt Pink Ribbon immers altijd dat ze geld inzamelt voor onderzoek; waarom dan bijna vijf keer zoveel geld uitgetrokken voor zorg- en psychologische projecten?)

Enfin: 15% van het geld dat Pink Ribbon ophaalt, gaat naar wetenschappelijk onderzoek – zegt Pink Ribbon. Wat blijkt? Het enige geld dat Pink Ribbon naar wetenschappelijk onderzoek doorsluist, is juist het geld dat A Sister’s Hope en het KWF voor Pink Ribbon hebben ingezameld en voor kankeronderzoek hebben geoormerkt. Pink Ribbon zelf heeft in die jaren geen cent gegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Erger: van de ruim 3 miljoen die A Sister’s Hope en het KWF voor onderzoek naar borstkanker hebben verzameld, ligt nog een ton te verstoffen op de planken van Pink Ribbon.

Pink Ribbon stelt: ‘Dat geld hebben wij van die organisaties gekregen en wij hebben het daarna besteed aan kankeronderzoek. Dus wij halen makkelijk die 15% die we beloven. Wat zeur je nou…?’ Critici zeggen: ‘Dat geld hebben anderen voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker opgehaald; jullie mochten alleen kiezen waar het naartoe ging. Waar blijft jullie eigen 15% voor onderzoek?’

A Sister’s Hope heeft inmiddels alle banden met Pink Ribbon verbroken, en betoont zich in een persbericht (17 nov. 2011) buitengewoon boos over de annexatie van het door haar ingezamelde onderzoeksgeld door Pink Ribbon. ‘Stichting A Sister’s Hope heeft altijd rechtstreeks contact gehad met de onderzoekers en van hen ook in alle gevallen een bevestiging van ontvangst van de gelden ontvangen. Gelden opgehaald door Stichting A Sister’s Hope zijn vanaf 2010 direct van Stichting A Sister’s Hope naar de onderzoeken gegaan.’

Ik heb alle cijfers en alle posten uit de jaarverslagen 2007 t/m 2010 van Pink Ribbon bij elkaar opgeteld, van elkaar afgetrokken, onderling gedeeld en met elkaar vermenigvuldigd. (Het betreffende spreadsheet staat hier (pdf).)

Pink Ribbon heeft van 2007 t/m april 2010 bijna 3 miljoen in kankeronderzoek gestoken. Ruim 3,1 miljoen daarvan was door A Sister’s Hope en het KWF opgehaald, en geoormerkt voor kankeronderzoek.

Anders gezegd: zélfs voor onderzoek geoormerkt geld geeft Pink Ribbon tot op heden niet volledig aan kankeronderzoek uit. Laat staan dat het armzalige percentage van uw goedbedoelde aanschaf van een ‘solidair’ armbandje, een roze stofzuiger of het Pink Ribbon Magazine dat uiteindelijk bij Pink Ribbon zelf belandt, ooit naar onderzoek gaat…

Mijn berekeningen wijzen nog iets anders uit. In 2007 was de verhouding tussen bestedingen aan de eigen organisatie en kankeronderzoek 2:3. In 2008 ging 514.320 euro naar de eigen organisatie en 338.000 euro naar onderzoek: een verhouding van 4:3. In 2009 ging 509.300 euro naar Pink Ribbon zelf, en 1.210.094 euro (allemaal geoormerkt) naar onderzoek; een verhouding van 1:2. In 2010 ging 866.094 euro naar Pink Ribbon zelf, en 953.222 (allemaal geoormerkt) naar kankeronderzoek; een verhouding van bijna 1:1.

Aan haar eigen bureau heeft Pink Ribbon tussen 2007 en 2010 bijna 2,3 miljoen besteed. Aan kankeronderzoek hebben ze niets besteed. Zelfs met gekregen onderzoeksgeld kunnen ze niet uit de voeten: daarvan ligt nog een ton op de plank.

Mocht u denken dat Pink Ribbbon dat geld achterhoudt als broodnodige financiële buffer: nee hoor. Hun huidige reserve beslaat zo’n 7 miljoen. Allemaal ingezameld en nooit uitgegeven.

Pink Ribbon

[Update: zie ook Pink Ribbon in cijfers.]

De campagnes van Pink Ribbon bevielen me al nooit: te veel glamour, te veel commercie, te veel doen alsof borstkanker hebben een leuk feestje is waar je ‘als een beter mens’ uit tevoorschijn komt. Maar ja. Wie was ik om daar wat van te zeggen? Ik had immers geen borstkanker.

In maart 2006 bleek ik wél borstkanker te hebben, bovendien van het agressieve soort. Mijn rechterborst moest eraf, ik moest aan de chemo, aan de herceptin en aan de hormomen. (Mijn wedervaren daarover kunt u hier teruglezen via de tag Klog.) Dat was tamelijk kut.

Toen een half jaar later het Pink Ribbon gedoe voor de zoveelste keer losbarstte, was alles anders. Dit keer ging het immers óók over mij. Dit keer was ik des te pissiger, en dit keer had ik geheid recht van spreken. Ik schreef een woedende column over de oppervlakkigheid van de Pink Ribbon campagnes (‘De marketing van Pink Ribbon’, 17 oktober 2006).

Borstkanker bleek vermarkt te kunnen worden, op voorwaarde dat we borstkanker voortaan beschouwden als een moeilijke maar nuttige levensles. Borstkanker werd een zoete Barbie: nergens kotsende vrouwen, niks geen gaten in je lijf, nooit doodsangst uitstaan. Borstkanker was iets waarmee je leuk solidair kon zijn door een roze stofzuiger te kopen of een mobieltje met een roze skin. En al die bedrijven die ons opriepen om hun ‘Pink Ribbon’ producten te kopen, trokken onze betaling aan hen af van hun eigen belastingaangifte. Kijk hen eens chic in de weer zijn met goede doelen?

In oktober 2007 was ik nog bozer. Inmiddels had ik van allerlei mensen gehoord dat Pink Ribbon NL weigerde inzage te geven in hun inkomsten en uitgaven. Ja hallo: leuk publiek geld inzamelen maar niemand laten weten wat je ermee doet?

Ik schreef een nieuw stuk: ‘Wees een held, consumeer’. Waarom denken we dat bedrijven goed doen als wij hun produkten kopen en zij daarna een deel van hun winst afstaan aan een goed doel? Die constructie maakt dat bedrijven zich op onze kosten een sociaal gezicht aanmeten; een gezicht dat ze vervolgens als kostenpost kunnen opvoeren. Zo bezien, zei ik, is Pink Ribbon niets anders dan een consumentenaflaat.

En was het niet raar dat Pink Ribbon zelf nooit inzage gaf in hun financiën? Hoeveel kregen ze, waaraan besteedden ze het? Elke journalist die Pink Ribbon daarnaar vroeg, kreeg nul op rekest. Pas na mijn boze stuk van oktober 2007 besloot Pink Ribbon NL haar inkomsten en uitgaven te openbaren. En wat meteen opviel: het grootste deel van het budget van Pink Ribbon ging naar Pink Ribbon. Niks niet onderzoek naar borstkanker financiëren, niks niet voorlichtingsmateriaal anders dan Pink Ribbon zelf. Anders gezegd: het leek er erg op dat Pink Ribbon vooral geld ophaalde voor Pink Ribbon.

In 2008 besloot Pink Ribbon NL een onderzoeksstoel te financiëren: er zou bij een Nederlandse universiteit een professor worden aangesteld die onderzek deed naar het effect van voorlichting en naar het nut van lotgenotencontact. Alleen duurde het érg lang voordat die professor werd gevonden…

Om een lang verhaal kort te maken:Pink Ribbon NL heeft in de afgelopen jaren circa 16 miljoen euro opgehaald en heeft daarvan 1,8% besteed aan kankeronderzoek. Die andere 98,2%? Uitgegeven aan eigen glorie, aan reclame voor Pink Ribbon, aan de organisatie zelf, aan sociaal-psychologische projecten, en aan niemand-weet-wat. Of stof vergarend op de bank. (Zie ook de vernietigende uitzending van Nieuwsuur van 16 nov. 2011 over Pink Ribbon.)

Het laatste nieuws? Het KWF heeft de samenwerking met Pink Ribbon opgezegd.

Goed zo. Kanker is geen glamourfeestje. Je steunt iemand met kanker niet door een roze prul te kopen, en bedrijven die goede sier willen maken door een deel van hun winst als klant-gefinancierde aftrekpost op te voeren, zijn per definitie vies.

Het KWF laat Pink Ribbon vallen. Dank je wel. Maar waarom moest dat zo lang duren?

Weigeren

Den Haag ontsloeg vorige week een weigerambtenaar. Driewerf hoera! Iemand die weigert de wet uit te voeren, hoort niet in overheidsdienst thuis.

Dat ambtenaren die geen homoseksuelen wilden trouwen niet subiet op straat werden gezet, was te billijken. Het gaf ze – heel chic – ruim de tijd om ander werk te vinden. Wie zich echter tien jaar later nog niet heeft neergelegd bij de veranderde definitie van het huwelijk en desondanks vasthoudt aan zijn baan als ambtenaar van de burgerlijke stand, verliest elke aanspraak op coulantie.

Protesteren tegen een wet is een burgerrecht. Een wet moedwillig negeren of overtreden is een verdergaand, doch beproefd politiek wapen, dat zijn impact juist dankt aan de persoonlijke opoffering die zoiets vergt, Als ambtenaar openlijk weigeren een wet uit te voeren die de basis van je werk vormt, onderwijl eisend in die positie te kunnen aanblijven, is andere koek. Gewetensbezwaard doen op gemeenschapskosten? Nou, dapper hoor!

De termen ‘weigerambtenaren’ en ‘gewetensbezwaarden’ bevallen me sowieso niet. Beide begrippen stammen uit de periode van de nationale dienstplicht. Ooit moest elke Nederlandse jongen zonder pardon in het leger in; alleen wie serieuze bezwaren tegen het leger had, kon na veel gedoe uitwijken naar een vervangende – en bij wijze van straf langer durende – maatschappelijke dienstplicht. De bestaansgrond van die morele exceptie was dat deelname in het leger verplicht was: je kon er niet onderuit.

Voor ambtenaren van de burgerlijke stand ligt de zaak bepaald anders. Niemand heeft ze die baan opgelegd. Ze hebben dat werk in vrijheid gekozen, en als het ze niet langer bevalt, kunnen ze zonder repercussies weg. Stuit je werk je tegen de borst? Neem ontslag! Als je blijft: ook goed. Maar doe dan je werk, en zeik niet.

De ontslagen ambtenaar bekreunt zich nu om discriminatie: ‘Ik mag homostellen niet discrimineren, maar ik word nu zelf wel gediscrimineerd.’ Welnee schat. Je hoeft helemaal niemand te trouwen. Alleen: je kiest er zelf voor de wet te negeren.

Wat me evenmin bevalt, is dat de ruim honderd weigerambtenaren die we momenteel in Nederland in dienst houden, met groot animo heterostelletjes in de echt verbinden. Niet alleen denken zij als ambtenaar het homohuwelijk te mogen weigeren; ze doen tegen de klippen op alsof het heterohuwelijk nog bestaat. Maar met de wetsverandering van 2001 is de definitie van het huwelijk zelf veranderd. Een ware gewetensbezwaarde hoort nadien élk huwelijk te weigeren, ook dat tussen een man en een vrouw.

Update, 16:00:

De motie van kamerlid Ineke van Gent (GroenLinks) om een einde te maken aan de weigerambtenaren is vanmiddag in de Tweede Kamer aangenomen. De PVV stemde voor, de VVD tegen. Of het kabinet de motie wil uitvoeren is nog onduidelijk. Met pech zitten we zometeen niet alleen met weigerambtenaren opgescheept, maar ook met een weigerkabinet.

Snor

Hebben we eindelijk de borstkankermaand kunnen afsluiten – de roze lintjes vlogen iedereen weer om de oren – en nou willen mannen óók zo’n hippe maand waarin ze een feestelijk tintje aan een rotziekte geven. November moet movember worden: de maand waarin je je moustache laat staan om het bewustzijn over prostaatkanker te promoten en je solidariteit met je broeders een publiek smoel te geven. Hun heldhaftige motto: Grow a mo’, save a bro’.

Zulk simplisme werkt enorm op mijn zenuwen. Je strijdt niet tegen borstkanker door een roze stofzuiger of mobieltje te kopen; je snor laten staan redt niemand van prostaatkanker.
Al dat roze gedoe is niets dan een consumentenaflaat. Je gaat jezelf te buiten onder het mom een goed doel te steunen. Kijk mij eens solidair zijn: ik koop roze pumps! Dat bedrijven die een miniem percentage van jouw aankoopsom doorschuiven naar Pink Ribbon en dat bedrag daarna als aftrekpost bij de belastingdienst opvoeren, zichzelf als ‘maatschappelijk geëngageerd’ wensen te afficheren, is nog wranger.

Moeten we zulke larie nu ook voor mannen invoeren? Vecht tegen prostaatkanker, koop een blauwe Blackberry! Strijd tegen prostaatkanker, koop een Ray Ban met een gratis opplaksnor! Gaan we bij mannen ook doen alsof kanker hebben een solidaire, feestelijke aangelegenheid is, waarvan je – na de ziekte natúúrlijk te hebben overwonnen – enorm veel hebt geleerd? Gaan we prostaatkanker nu bejegenen als een broodnodige levensles? Waarom denken we überhaupt dat we kanker glamour kunnen geven en alle angst en paniek eruit kunnen halen?

Borstkanker heeft één ding voor op prostaatkanker: bewustmaking helpt. Wie regelmatig haar borsten bevoelt, kan de ziekte vaak vroeg signaleren. Dat scheelt enorm in overlevingskansen. Voor prostaatkanker bestaat zo’n eenvoudige test niet. Ook bevolkingsonderzoeken helpen geen lor: driekwart van de mannen met een verhoogd PSA blijken na verder onderzoek namelijk helemaal niks te hebben. Inmiddels hebben ze wel wekenlang in de rats gezeten en moesten ze een pijnlijk biopt ondergaan.

Bewustzijn over een ziekte promoten is alleen relevant wanneer mensen individueel iets kunnen aanvangen met dat besef. Anders is het gratuit. Erger: dan reduceer je zo’n ziekte tot een oppervlakkig teken, tot een modieus icoon. ‘Leuke snor heb je. Prostaatkanker? Ja, dat sucks. Maar die snor staat je goed, man. Houwen zo.’

Roze lintjes tegen borstkanker, snorren tegen prostaatkanker. Nog even, en we krijgen campagnes met luchtballonnen tegen longkanker en een maand waarin iedereen in het bruin moet wegens de strijd tegen darmkanker.