Lijf & leden – Page 9

Makke in beeld

Andrew Solomon laat in zijn boek Ver van de boom prachtig zien hoe kinderen die anders zijn dan hun ouders – omdat ze autistisch zijn, of blind, of spastisch – groot worden in een omgeving die hen op cruciale punten weinig herkenning biedt. Zulke ouders vrezen dat hun kind nooit gelukkig zal worden, dat anderen het zullen afwijzen. Ze zoeken vaak lang naar genezing voor hun kind: dan hoeft het niet meer te lijden, en kan het alsnog ‘hetzelfde’ worden als zij.

In de vele gesprekken die hij met zulke ouders en kinderen heeft gevoerd, wordt duidelijk dat de meeste van die ‘afwijkende’ kinderen uiteindelijk helemaal niet zo ongelukkig zijn als de ouders aanvankelijk vreesden. Ze zijn gewoon wie ze zijn, ze kennen zichzelf niet anders, en net als kinderen die ‘gewoon’ gezond zijn, hebben ze leren roeien met de riemen die ze hebben.

Wat Solomons studie interessant maakt, is de hypothese die hij eraan ontleent: bij kinderen is sprake van een verticale identiteit, die ze erven van hun ouders: kleur, religie, nationaliteit, taal, regio. Kinderen die anders zijn, hebben daarnaast een horizontale identiteit: iets dat ze fundamenteel onderscheidt van hun ouders, en ze tevens wezenlijk verbindt met andere, aanvankelijk onbekenden: hun peer group.

Intrigerend is dat Solomon ontdekt dat kinderen met een ziekte of beperking veel lijken op kinderen die homoseksueel zijn, of transgender. Ook zij zijn anders, verschillen van hun ouders, en zowel ouders als medici hebben lange tijd geprobeerd deze verschillen te ontkennen, weg te schoffelen, of zelfs te ‘genezen’. Ook in het proces dat volgt wanneer dat ‘anders zijn’ niet weg te werken blijkt, volgt een vergelijkbaar pad van ermee leren leven en uiteindelijk aanvaarding, en eventueel zelfs: trots.

Wat Solomons theorie onderstreept is dat na de emancipatiestrijd van zwarte mensen, vrouwen, en homoseksuelen, ook de emancipatie van gehandicapten volgde: kneuzentrots, makke-moed en rock ‘n’ rollstoel. Wie zichzelf niet langer probeert te genezen, omarmt het verschil als onderdeel van zijn of haar identiteit.

Ik wil Andrew Solomon drie dingen meegeven: iets over leeftijd, iets over peer groups, en iets over beelden.

Eerst de leeftijd.

Ik groeide op met een gehandicapte vader. In militaire dienst moest hij een brug opblazen; dat ging fout. Hij verloor rechts zijn onderarm, links een flink deel van zijn hand. Hij moest anderhalf jaar lang revalideren maar kon toen hij vader werd alles weer, behalve zijn schoenveters strikken en zijn bovenste boordenknoopje vast maken. Hij had een armprothese waarin-ie een mes, een hamer of een tang kon doen, en ja, ook een hand, natuurlijk. Hij kon timmeren, brood smeren, denken, stoeien en klussen.

Zodoende groeide ik op met het idee dat een handicap hebben au fond niet veel om het lijf had. Je kon gewoon nog alles, tot het tegendeel bewezen werd. Schaamte was nooit aan de orde.

Dat kwam me goed te stade toen ikzelf na mijn dertigste gehandicapt raakte: ik kreeg ms. Ik bleek net mijn vader te zijn: alles net zolang blijven doen tot het écht niet meer ging, en dan andere oplossingen verzinnen. Van mijn vader heb ik koppigheid en inventiviteit geleerd, en het ferme besef dat een kapot lichaam gerust nog van alles kan.

Leeftijd is minder doorslaggevend voor de horizontale identiteit dan Solomon meent. Inmiddels ken ik tientallen mensen die op latere leeftijd gehandicapt zijn geworden (en nog meer mensen die er pas later achter kwamen dat ze homoseksueel waren, of transgender). Volgens mij maakt het niet zoveel uit op welke leeftijd het verschil zich openbaart: dat telt denkelijk meer voor de ouders, die met jonge kinderen uit de aard der zaak veel bezorgder zijn over hun toekomst, dan bij volwassen kroost.

Maar ook wie later in transitie gaat, en zelfs wie een stoere, gehandicapte vader had, heeft baat bij een peer group. Mij bleek dat in 1990, tijdens de Wereldspelen voor Gehandicapten in Assen. Ik ging er enigszins beschroomd naartoe – het was voor een boek – en vreesde dat ik er erg veel onbeholpen gestommel van de deelnemers zou zien. Dat viel vies tegen: er werd keihard gerend, gezwommen, gebasketbald. Ik keek mijn ogen uit.

Gêne om naar mensen met een handicap te kijken, heb ik nooit gekend. Wanneer ik op straat iemand tegenkom met wie zichtbaar iets is, kijk ik altijd, nadrukkelijk zelfs, en schat in: wat heb je, hoe is het met je, dág kijk ik, ik kijk niet weg, ik ontzie je niet. In Assen had ik daar mijn handen aan vol, aan zulk kijken.

En onverwacht verschoof het perspectief. Opeens ging het er niet om dat ik hen wilde inlijven en hun bestaan erkende met mijn blik, maar besefte ik dat hun blikken anders waren: ik voelde me er anders onder. Het waren blikken van binnenstaanders. Ze keken naar me zonder verschil. Ze keken gewoon.

Hun blikken brokkelden iets af waarvan ik me niet eerder had gerealiseerd dat het me hinderde en belemmerde, me stroef en ongemakkelijk maakte. Als mensen hier naar me keken, was dat om mij, omdat ík ze opviel, niet mijn handicap. Ze namen een onzekerheid weg die zich daar pas prijsgaf. De eeuwige vraag: kijken mensen nu naar me om mezelf, omdat ik leuk ben of chagrijnig kijk of juist vrolijk of een malle jurk of een mooi t-shirt aan heb, of kijken ze naar me – bewaar me, en ik wapen me – om mijn stok en mijn krakkemikkige lopen? Of omgekeerd: kijken ze me niet aan omdat ze me gewoon niet zien, of omdat ze niet durven kijken?

In Assen werd ik vrij. De paradox van de Gehandicaptenspelen is dat de deelnemers er komen bij gratie van hun handicap en dat tegelijkertijd niemand daar erop let. De blik is vrij. Daar was iedereen gewoon eindelijk mens.

Met een journalist die Parkinson heeft, heb ik ooit een dolle middag gehad waarbij we elkaar uitgebreid de eigenaardigheden en tics van ons lichaam showden; als ik iemand in een rolstoel tegenkom, moet ik me beheersen om niet bot en blij te zeggen: ‘Oh leuk, jij hebt ook wat!

Ik mis lotgenoten in mijn dagelijkse leven. Ik haat het dat mensen met makke zo weinig zichtbaar zijn.

Dat brengt me op mijn laatste punt: beelden. Wie een handicap heeft, heeft ook altijd een strijd met stereotypen te voeren.

Er zijn twee van zulke stereotypen. Tegenover de zielige invalide staat de opgewekte gehandicapte, die zich o zo dapper door het leven slaat. ‘We neigen ertoe, en dat geldt zowel gehandicapten zelf als mensen die dat niet zijn, om gehandicapten als heroïsch dan wel tragisch te zien – maar nooit als doorsnee mensen met een doorsnee karakter’, zei Boris Esterik, die directeur is van een bureau voor acteurs met een handicap.

Martelaarschap versus heldendom: feitelijk zijn het twee kanten van dezelfde medaille. Aan beide houdingen ligt het idee ten grondslag dat handicap (of: afzien, iets missen, ‘niet normaal’ zijn) en lijden één en hetzelfde zijn. Dat het een kwestie is van erop of eronder: hetzij de handicap overwinnen, dan wel door de handicap overwonnen worden.

Maar uiteindelijk zijn beide opties fataal: wanneer je lichaam en lijden, leven en afzien tot een onontwarbare kluwen verknoopt, ontneem je jezelf op voorhand de mogelijkheid om datzelfde lichaam als inventief te beschouwen. Uiteindelijk gaat het – denk ik tenminste – er niet om wie de baas is, jij of je handicap. Uiteindelijk gaat het erom dat je leert met je handicap overweg te kunnen. Je leeft niet ondanks, niet dankzij je handicap, je leeft mét je handicap. Een onlosmakelijk verbond. En dan kun je maar beter aan mekaar wennen.

Het is allemaal waar. Maar ook: het legt de last steeds opnieuw bij de mensen met makke. Niet alleen moeten wijzelf wennen aan dat lastige lichaam van ons, niet alleen moeten we ons redden in een wereld die niet op handicaps en lichamelijk feilen is ingesteld, maar ook: wij moeten zorgen dat buitenstaanders wennen aan óns. Alsof we het al niet druk genoeg hebben.

Een karakteristiek van ernstige ziektes en handicaps is dat ze degenen die ermee te kampen hebben, makkelijk in een cultureel isolement plaatsen. Mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken en uit het sociale verkeer: je ziet ze zelden als burger. Als professional, als verkoper, als collega, in het openbaar vervoer, bij een film of concert. Als mensen met een leven dat verder reikt dan die handicap of ziekte alleen. Laat staan als mensen voor wie hun fysieke makke normaal is geworden.

Daarom denk ik dat het belangrijk is dat lek & gebrek, ziekte & zwakte, handicap & iets hébben zichtbaarder worden. Niet in de vorm van het zoveelste diepte-interview over hoe het nu is om om doof te zijn – juist niet. Duizendmaal liever zie ik ergens in de media – in het nieuws, in een soapserie, in een film, in een achtergrondrubriek, in een interview in een blad – iemand met wie iets loos is maar die over heel andere zaken spreekt. Iemand die iets heeft, maar die niet daarom ten tonele wordt gevoerd. Iemand die iets heeft en toch niet wordt gereduceerd tot dat ‘iets’. Ik zou graag willen dat beelden van mensen met wie zichtbaar iets is, gangbaarder werden: normaler.

Dat iemand in een rolstoel als buitenlanddeskundige in het journaal verschijnt, iemand die blind is als econoom in een panel zit, iemand met een kruk wordt aangeschoten voor een straatinterview, iemand die spastisch is vertelt over de laatste modetrends – dat het eindelijk ’s niet over hun handicaps gaat maar alleen over hun expertise. Dat hun handicap wordt genegeerd, omdat-ie er op dat moment werkelijk niet toe doet en sowieso: omdat die ze niet definieert.

Dat ze in een andere capaciteit dan als zielige martelaar of heldhaftige vechter worden opgevoerd, te weten: in hun capaciteit als deskundige, als professional, als publiek – als gewoon mens.

Juist de ontstentenis van mensen met makke in de media, dat schrikbarende tekort aan beelden van mensen met wie iets is, anders dan in de capaciteit van heldhaftige patiënt of zielig slachtoffer, maakt fysiek iets hebben sociaal zoveel zwaarder. Je hebt niet alleen een lastig lichaam, je valt ook uit beeld. Ineens is er geen enkel voorbeeld meer, geen enkel imago, geen enkele representatie. Je bent sociaal en cultureel gereduceerd tot dat ene: iemand die niets anders is dan iemand met wie iets is.

Laten we Solomons les ter harte nemen. Elke emancipatiebeweging heeft, naast het bevechten van haar aanzien, ook altijd een tweede doel: zorgen dat hun verschil voortaan als een volkomen normale variant wordt beschouwd.

[Lezing gehouden voor de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland [VGN], op 23 maart 2017.]

De zorg schendt verplicht uw privacy

De medische sector moet stapels gegevens van hun patiënten standaard aan de zorgverzekeraars doorsturen. Dat doen ze met behulp van de DBC’s, de diagnosebehandelcombinaties. Wat heeft de patiënt, hoe is die diagnose gesteld, wat is de voorgestelde behandeling en prognose; hoe heet de patiënt, wanneer is-ie geboren, waar woont hij, etc.

Dit alles onder het motto: indien bekend is welke behandeling waar gedaan wordt, en met welk resultaat, kan de zorgverzekeraar op een verstandige manier zorg inkopen en besluiten dat ze met sommige zorgverleners liever geen contract willen afsluiten. Marktwerking effectueren kan alleen op basis van een sloot informatie, stellen de zorgverzekeraars.

Helaas leidt dit niet tot goedkopere zorg, wél tot een bureaucratie die a) wezenloos kostbaar is, b) zorgverleners tot wanhoop drijft en c) het medisch geheim de nek heeft omgedraaid. Want de hoofdmoot van uw medische gegevens wordt maandelijks keurig bij uw zorgverzekeraar afgeleverd.

In de psychiatrie weegt die documanie extra. Diagnoses zijn daar moeilijker te stellen: afwijkend weefsel kun je met een MRI opsporen, cellen kun je onder de microscoop leggen; maar psychoses, fobieën, trauma’s en depressies geven zichzelf niet zomaar bloot. En iemands psychiatrisch doopceel doorsturen naar een zorgverzekeraar is stukken ingrijpender dan meedelen dat de cliënt longemfyseem heeft.

Sinds 2012 moet de psychiatrie bovendien per patiënt de zogeheten ROM-data naar de verzekeraars sturen: Routine Outcome Monitoring, bedoeld om te kijken hoe efficiënt een behandeling is. Handig, vonden de verzekeraars: dan kunnen we zien welke behandelaars vlot een depressie wegwerken en welke niet. Alleen bleken die ROM-data amper te helpen om de kosten te drukken.

Ook de Rekenkamer oordeelde eind januari van dit jaar dat die ROM-data niet idioot veel helpen: “We vinden het belangrijk dat de minister van VWS en de betrokken partijen oog houden voor de beperkingen van de ROM [..]. Voorkomen moet worden dat de sector tijd gaat steken in het verzamelen van gegevens die uiteindelijk onvoldoende bruikbaar blijken te zijn in de bekostiging.”

Maar de verzekeraars, rupsjes nooit-genoeg die ze zijn, eisen inmiddels juist meer. De Stichting Benchmark GGZ verplicht sinds 1 januari alle zorgverleners in de psychiatrie om nog gedetailleerder informatie over hun cliënten door te geven: van etniciteit en woonplaats plus geboortedatum tot opleiding, leefsituatie, opleiding, diagnose, en vragenlijsten over angsten, stemming, verslavingen, en seksueel leven.

Wie zulke patiëntgegevens niet aanlevert, krijgt voortaan niet meer betaald; op te weinig gegevens aanleveren hebben de zorgverzekeraars een boete gesteld. Oh ja: het verzamelen en verwerken van al die gegevens – waarvan het nut zeer omstreden is, en de legaliteit in twijfel kan worden getrokken – kost naar schatting zo’n dertig miljoen per jaar.

Loslaten

Al dat nadenken over de dood – we zijn nu zowat voor de tiende keer in een nationaal debat over euthanasie verzeild – heeft één mankement: de focus ligt op onze eigen dood, en hoe we die ons voorstellen. Welke plaats heeft lijden in onze maatschappij, wat denken we persoonlijk te kunnen dragen, vinden we dat iemand zijn eigen dood mag bespoedigen, en zo ja, onder welke voorwaarden?

Waar we minder over nadenken – laat staan publiekelijk over praten – is wat het betekent te moeten toezien dat iemand waarmee je innig verknocht bent, langzaam maar zeker naar de dood glijdt. De grenzen en contouren van je eigen dood bepalen geeft nog een zeker houvast, een gevoel van controle; maar zodra het een geliefde ander betreft, kun je alleen maar van de zijlijn toekijken en hem of haar ondertussen met handenvol liefde overstelpen.

Een paar weken geleden had ik een stel bij me op de bank zitten. Zij zou snel sterven wisten ze inmiddels, het was alleen nog niet duidelijk wanneer precies en hoe het pad daar naartoe eruit zou zien – laat staan hoe ze dat moest vormgeven. Wilde ze nog behandeld worden, hoe ingrijpend zou dat zijn, hoeveel tijd kon ze daar eigenlijk mee winnen, hoeveel gemedicaliseerde tijd verloor ze ermee, en vooral: hoe moest ze bepalen wanneer het tijd was voor euthanasie?

Wat het nadenken daarover serieus belemmerde, was dat zowat iedereen in haar omgeving vanzelfsprekend aannam dat ze elke behandeling met beide handen zou aangrijpen. Zelf wist ze dat nog zo net niet. Gelukkig gaven haar specialisten haar alle ruimte, en vonden die het niet raar dat ze aarzelde.

Vorige week stierf ze. En nu begint voor haar lief het onzegbaar moeilijke traject van verdriet, rouw en loslaten. En niemand die enig idee heeft hoe dat moet, hoe je dat het met enige robuustheid kunt doen, laat staan hoe buitenstaanders de getroffene daarbij het beste kunnen steunen.

Eind vorig jaar las ik een interview met filosoof Awee Prins, wiens vrouw twee jaar eerder was overleden. Hij zei: ‘Ik liep na de dood van mijn vrouw als een trillend schoothondje over straat en dacht: ik geef al jaren les over eindigheid, over Sein und Zeit van Heidegger, wat een geniaal boek is dat de tijdelijkheid van ons zijn benadrukt. En nu verlies ik mijn vrouw en ben ik totaal verslagen. Dat komt, besef ik nu, omdat in de filosofie alleen maar is nagedacht over onze eigen dood, ons Sein zum Tode. We komen helemaal niet toe aan het nadenken over de dood van een ander.’

Het trof me als een mokerslag.

We zijn zo gepreoccupeerd geraakt met onze eigen dood dat we er tegenwoordig niet snel meer bij stilstaan hoe grondig de dood van een ander het weefsel van ons bestaan kan doen uiteenvallen. Positiever geformuleerd: hoe fundamenteel ons leven verbonden is met dat van de mensen waarvan we houden. De dood doet onze grondvesten schudden.

De grote vraag is: hoe kun je die leegte met anderen delen?

Vijftien tips om 2017 door te komen

1. Scheid hoofd- en bijzaken. Niet elke tweet of scheet van Trump, Rutte of Wilders verdient uw aandacht, in tegendeel: zulke erupties zijn soms juist bedoeld om u van uw stuk te brengen of u een vals idee aan te smeren. Let meer op de achtergrond dan op de voorgrond, meer op subtekst dan op leuzen.

2. Leer brood bakken. Het is doodsimpel, het is kennis die altijd van pas komt, en bovendien weet u dan precies wat er onder uw kaas of jam zit. Van een broodje dat in de oven staat te geuren, wordt een mens erg blij. (Van zelfgemaakt eten trouwens ook.) Snijd het afgekoelde brood in plakken en stop die in porties verpakt in de diepvries. ’s Avonds haalt u de bammetjes voor morgen eruit en zo heeft u elke dag vers brood,

3. Lees eens een boek in plaats van Facebook.

4. Drink minder alcohol en meer water. Dat is niet alleen gezonder en stukken goedkoper, maar u krijgt op wonderbaarlijke wijze meer energie. Met schijfjes fruit, een pietsie siroop en eventueel wat kruiden kunt u de boel naar believen opleuken. Koop voor de leut papieren parasolletjes om in uw glas te zetten.

5. Zoek een mooie foto uit van Obama, Merkel, Van Mierlo of desnoods Den Uyl, en print die uit of zet ’m op uw desktop. Het is een prettige reminder dat er heus politici bestaan die doordacht, belezen en welbespraakt zijn, die een hart hebben en mededogen kennen, en die niet met alle winden meewaaien.

6. Word verliefd (eventueel op uw huidige partner), en geef die veel aandacht. Niets zo sterkend voor het gemoed als regelmatig aangehaald worden, vaak zoenen, complimenten geven en krijgen, en verstrengeld samen in slaap vallen.

7. Groet de mensen die u in uw buurt op straat tegenkomt. Als u verlegen bent: een vriendelijk knikje geven is ook prima.

8. Laat u niet gek maken door gezondheidsclaims van bedrijven of producten, en laat pre-scans voor wat ze zijn: moderne kwakzalverij. Ziek worden we allemaal en wanneer het al zo lastig is om uit te zoeken wat ons metterdaad scheelt indien we ergens last van hebben, kunt u op uw vingers natellen dat een pre-scan u weinig oplevert – behalve dan voor de kliniek die ’m uitvoert.

9. Wees lief voor de mensen waar u om geeft, aardig tegen mensen die u niet kent, en probeer correct te zijn tegen mensen aan wie u een bloedhekel heeft.

10. Houd moed, en huil soms uit bij vrienden. Durf ze soms eens om hulp te vragen.

11. Trek warme kleren aan indien het koud is: waarom uzelf kwellen?

12. Herinner uzelf af en toe eraan dat feiten, wetenschap en onderzoek er wel degelijk toe doen.

13. Stap over naar een schonere energieleverancier. Met mazzel bent u daar – zoals ik – nog goedkoper uit ook.

14. Praat anderen niet na. Luister wél naar ze, desnoods gedoseerd (zie boven).

15. Is er een huisdier op uw schoot, arm of been in slaap gevallen: blijf rustig zitten, aai het dier zachtjes, en geniet.

In ferme handen

Het uitgangspunt dat ieder mens zelf mag beslissen over eigen lichaam en dood, behoort tot de kroonjuwelen van D66. Kamerlid Anneke Goudsmit maakte zich in de jaren zestig en zeventig sterk voor het recht op abortus, minister Els Borst sleepte de euthanasiewet vastberaden door het parlement. In die dappere traditie schaart zich nu D66-kamerlid Pia Dijkstra. Haar initiatiefwet ‘Waardig levenseinde’ ligt nu ter consultatie. Haar voorstel heeft ten doel om mensen die hun leven voltooid achten, kans te bieden op een menswaardig einde.

Dijkstra bepleit geen pil van Drion die je zelfstandig kunt aanschaffen en daarna rustig in je nachtkastje bewaart totdat je ’m eindelijk nodig acht. Ze bepleit geen beslissing die zonder bemoeienis van medici genomen kan worden. Haar initiatiefwet voorziet in doorverwijzingen, in verplichte gesprekken met speciaal opgeleide hulpverleners die het verzoek grondig met de vrager doornemen, plus een tweede deskundige die toetst of de beslissing zorgvuldig is genomen. De procedure en uitvoering van zo’n voltooidlevensverzoek blijft daarmee ferm in medische handen – Dijkstra heeft haar aanpak evident geschoeid op het inmiddels ingeburgerde euthanasiemodel.

Niks niet ‘huppakee’. Een verstandige beslissing, en waarschijnlijk de enige manier om voldoende steun voor haar wetsontwerp te vergaren. Want van onszelf vinden we meestal dat we goed in staat zijn om dergelijke ingrijpende beslissingen te nemen, maar zodra een ander hetzelfde wil, zien we daar graag een briefje van een deskundige bij. Bovendien: Nederlanders zijn dol op commissies, zeker in precaire situaties.

Wat me echter tegenvalt in Dijkstra’s voorstel is dat ze een strikte leeftijdsgrens hanteert: alleen mensen van 75 jaar en ouder komen in aanmerking voor de procedure. Haar uitleg: ‘Uiteraard is iedere leeftijdsgrens willekeurig, maar we gaan er vanuit dat ouderen door de ervaring van het lange leven dat achter hen ligt, in staat zijn om te bepalen of het leven voor hen nog levenswaardig is.’

Me dunkt dat zulks in gelijke mate geldt voor iemand van zestig die al zijn halve leven zwaar depressief is, of voor iemand die volkomen vereenzaamd is, daar vreselijk onder lijdt, en niet bij machte is daar een jota aan te veranderen: maar waarom zouden zij minder goed in staat zijn te beoordelen of het leven voor hen nog de moeite waard is?

Beter lijkt me om te bepalen dat zo’n stervensverzoek niet in behandeling wordt genomen in de eerste jaren na een grote crisis, zoals het overlijden van intimi – want juist de wanhoopsbeslissingen wil je uitsluiten, of althans: niet via regelgeving goedkeuren.

Maar zeggen dat je na je 75e, indien je de zorgvuldigheidseisen in acht neemt, van ons wel dood mag, lijkt me net iets te veel op zeggen dat ’t dan minder erg is dat iemand zijn eigen leven geen waarde meer toekent. Alsof het leven van jonge mensen toch net een tikkie belangrijker is.

Waar geen rook is

Veel kranten brachten de afgelopen week grote artikelen over een nieuw apparaatje dat Philip Morris binnenkort introduceert: een sigaret die niet brandt. Het apparaat is op proef uitgezet in Japan, Zwitserland en Italië; de tabaksgigant maakt zich nu op voor een wereldwijde introductie. ‘Ik denk dat er een tijd komt dat deze alternatieve producten zo zijn ingeburgerd dat we samen met overheden kunnen werken aan een uitfasering van sigaretten,’ zei de topman van Philip Morris vroom tegen de BBC.

De IQOS – zo heet het ding, een acroniem voor ‘I quit original smoking’ – verbrandt tabak niet, maar verwarmt die. Daardoor reken je af met de grootste schade van het roken: je inhaleert niet langer verbrand materiaal. Zowel verkopers als consummenten zijn goed te spreken over het ding. In een jaar tijd heeft de IQOS 2,5% van de markt in Tokyo veroverd, en 70% van de gebruikers is erdoor van het roken afgestapt.

Maar toch speelt Philip Morris heilig boontje. Zij zijn degenen geweest die het roken decennia hebben gepusht, die rapporten over de kwalijke effecten ervan in de doofpot wilden stoppen. Momenteel zitten ze, net zoals de andere tabaksfabrikanten, klem tussen enerzijds de overheid en anderzijds hun voormalige klanten. Want die laatste groep roert zich steeds meer: soms met rechtszaken waarin ex-rokers schadeclaims indienen, zoals nu ook in Nederland gebeurt, en soms door een veel ‘gezonder’ alternatief voor het roken te kiezen: de e-sigaret.

De e-sigaret is in Nederland nog amper aangeslagen, deels omdat er hoofdzakelijk negatief over wordt geschreven: flutonderzoeken waarin de vermeende schadelijkheid van dampen wordt opgeklopt krijgen absurd veel aandacht, positief nieuws haalt de krant zelden. Maar de IQOS krijgt in de pers prompt het voordeel van de twijfel.

De e-sigaret lijkt een beter alternatief dan de IQOS. Goedkoper, minder schadelijk (de IQOS wordt geschat op 80% minder ongezond dan de sigaret; dampen op 95%), en wendbaarder: er zijn duizenden smaakjes en tientallen uitvoeringen op de markt.

Philip Morris stuurt echter aan – best begrijpelijk hoor, voor een multinational: ze willen natuurlijk wél tot in lengte der dagen winst blijven maken – op een duur systeem waarvan je alle onderdelen bij hen moet kopen en steeds moet vervangen, en dat je als gebruiker zelf niet kunt bijvullen of onderhouden.

Toch hoop ik dat de IQOS een daverend succes wordt. Het moet gezegd: het lijkt een simpel, degelijk systeem te zijn, en anders dan bij dampen is er nauwelijks een drempel: je kunt de IQOS straks gewoon bij de tabaksbalie kopen.

Minder roken is voor iedereen gezond, dat is buiten kijf, en alles wat daartoe bijdraagt verdient onze steun.
Maar het blijft raar dat het gezondere alternatief voor de IQOS, de e-sigaret, door de pers nog steeds de grond wordt ingeboord. Want anders dan IQOS-gebruikers zijn dampers écht van de tabak af.

Eigen keuze is flinterdun

In de vaccindiscussie – moet je je kinderen nu wel of niet laten inenten tegen kinkhoest, difterie, mazelen, polio en rode hond – leggen de tegenstanders grote nadruk op het belang van hun eigen keuzes. ‘Mijn kinderen krijgen gezond te eten, hun weerstand is in orde, we letten goed op onze leefstijl en hun hygiëne’.

De voorstanders beginnen vervolgens over groepsimmuniteit, en benadrukken, volkomen terecht, dat het ‘niveau’ van je weerstand weinig uitmaakt zolang je geen antistoffen hebt aangemaakt tegen de specifieke virussen waarom het hier gaat, en dat je die echt alleen veilig kunt aanmaken door met een getemde versie van zo’n virus ingeënt te worden.

Allemaal waar wat de voorstanders zeggen, en die baby- en peutervaccinaties mogen wat mij betreft gewoon verplicht worden gesteld. Ook de gezondheid van andermans kinderen loopt door toedoen van de weigeraars immers gevaar: hun peuters en kleuters kunnen babies besmetten die te jong zijn om ingeënt te kunnen worden, en die geheid niet tegen de ziekte zijn opgewassen.

Wat een pijnlijke luxediscussie. Hoe wrang is niet het dat Bill Gates met zijn Microsoftmiljoenen in arme landen verwoed een halt aan malaria en cholera tracht toe te roepen, terwijl welvarende ouders in Europa en de VS kinderen willens en wetens de verdediging tegen ernstige, verminkende ziektes onthouden, zelfs in die mate dat het RIVM zich grote zorgen begint te maken over epidemieën, en dat die ouders dat bovendien doen met een beroep op hun verheven leefstijl en ‘hun eigen keuze’?

Eigen keuze – dat is waar de schoen wringt.

Sinds een jaar of veertig wordt ons steeds indringender voorgehouden dat onze leefstijl – onze eigen keuzes – onze gezondheid maakt of breekt. Kanker, hart- en vaatziektes, longproblemen, te dik zijn – allemaal het vermeende gevolg van onze ‘eigen’ keuzes. De voorlichters benadrukken dat we zelf verantwoordelijk zijn voor onze gezondheid: we dienen de schijf van vijf te volgen; vet, zout en suiker laten staan, veel bewegen, matig zijn met drank. Onze gezondheid hebben we zelf in de hand. En dus is die onze eigen verantwoordelijkheid, het gevolg van onze eigen keuzes.

Dat is een misvatting.

Onze gezondheid wordt geschraagd door de maatschappij waarin we leven: of er betaalbaar en gevarieerd eten voorhanden is, de omgeving enigszins schoon is en de riolering adequaat, of koters worden ingeënt, er laagdrempelige gezondheidszorg is, en de kwaliteit van voedsel wordt bewaakt.

Daar bovenop zit nog een dun laagje van individuele keuzes, maar dat het aandeel daarvan minimaal is valt af te lezen aan het feit dat alleen maar meer mensen tegenwoordig te dik worden en te weinig bewegen. Dat is geen keuze, dat is Umwelt.

Maar in alle gezondheidsvoorlichting hameren we uitsluitend op de eigen keuze, zelden op de maatschappelijke context. Geen wonder dat nu zelfs de vaccinatie gevaar loopt: het benadrukken van ieders eigen keuzes doet ons allemaal de das om.

Broos weefwerk

Elke dood van een intimus is een ramp voor de nabestaanden. Ongeluk, ziekte, euthanasie, zelfmoord – het maakt uiteindelijk bar weinig uit Altijd is er het gapende gemis, het verlies, de schrik, de rouw. Bij euthanasie kun je jezelf enigszins trachten te troosten dat je vriend, je moeder, je kind verder lijden gelukkig is bespaard, maar de aanvankelijke onthutsing over de dodelijke ziekte die ze trof, wordt er niets minder om.

Ik blijk totaal niet bestand te zijn tegen de dood van degenen van wie ik houd, de ontwrichting van mijn leven na de dood van mijn hartsvriendin getuigt daarvan. We praten als samenleving niet vaak over rouw, maar ik denk dat iedereen er terdege van doordrongen is hoe ontzagwekkend de impact van de dood van een goede vriend, een geliefd familielid is.

Ook mensen die zelf dood willen weten dat. In de jaren dat ik dagelijks meelas in zelfmoordfora ontdekte ik dat de laatste lijm die mensen aan het leven kleeft, hun angst is voor het effect van hun zelfmoord op hun intimi. Hun liefde voor vrienden en familie was het laatste restje lijm dat hen aan het leven kleefde. Zelfmoord pleeg je bijna altijd pas, zo leerde ik daar, wanneer je je eigen leed niet meer kan wegstrepen tegen het leed dat je anderen met je dood berokkent.

De afgelopen jaren ben ik de zelfmoord vaak nabij geweest. De spullen had ik allang al in huis, als onderdeel van een beschermingsmaatregel: ik heb altijd gedacht dat mijn point of no return ver voor de grenzen van de euthanasiewet zouden vallen.

Waarom ik het tot nu toe niet heb gedaan? Bottom line: uit liefde voor anderen. Kommernis over de kat, bezorgdheid dat mijn vrienden zich ten onrechte schuldig zullen voelen, maar vooral: omdat ik het mijn ouders niet wil aandoen. Ik houd mijn leven vol teneinde het hunne niet te schaden.

Intussen wil mijn moeder zélf dood, nu ja, soms dan. In het dagelijks leven redden zij en mijn vader het vrij goed, ondanks haar voortschrijdende dementie. Maar zodra de omstandigheden haar forceren na te denken over hoe het er momenteel met haar voorstaat, kan ze alleen maar diep ellendig snikken dat ze dood wil.

Mijn vader wijdt zijn leven tegenwoordig volledig aan het hare. Mocht mijn moeder er op enig moment niet meer zijn, dan heeft hij werkelijk niets meer over om voor te leven. Zij is zijn ziel en zaligheid.

En toch: als ze écht dood zou willen, dan zou hij haar laten gaan, ongeacht wat dat voor hem betekent. En als hij na haar dood wil gaan, zou ik hem dat van harte gunnen, al zou het mijn eigen hart breken en weet ik dan werkelijk niet meer wat mij nog overeind moet houden.

Je gebruikt je eigen verdriet toch immers niet als chantagemiddel?

We hangen aan elkaar, we houden elkaar overeind. Maar liefde en leven is een broos weefwerk, en we kunnen nooit van iemand eisen dat hij of zij doorleeft om ons eigen leven in het gareel te houden.

De versmalling van diversiteit

Het symposium over diversiteit in de media dat ik bijwoonde, bood een prachtige baaierd aan verhalen. Film- en documentairemakers vertelden hoe hun lastige of onbeantwoorde vragen langzaam waren uitgegroeid tot volwaardige onderwerpen. Ze vertelden hoe lastig het kon zijn hun hoofdpersonen frank en vrij te laten vertellen, hoeveel tijd ermee gemoeid is om een goede band op te bouwen. Ze vertelden hoe hun pitches bij de omroepen regelmatig afketsten op onwetendheid, maar dat daar gelukkig schot in zat. En we zagen ronduit adembenemende fragmenten.

Toch knaagde er iets. Het thema was diversiteit: waarom ging de discussie dan uitsluitend over kleur, over niet-westerse culturen en mensen van gemengde etniciteit? Diversiteit is toch breder dan dat?

Gaandeweg ging het me dagen. We hebben het besef dat de Nederlandse media ziekelijk wit zijn, stiekem ingeruild voor de notie dat we gebaat zijn bij ‘meer diversiteit’. Dat klinkt vriendelijker, is minder verwijtend jegens de ingesleten posities, en het is prettig positief geformuleerd, als een win-win situatie.

Maar die aanpak leidt enerzijds tot een akelige versmalling van het begrip diversiteit, anderzijds tot het verdoezelen van feiten. Want hier stonden mensen te bepleiten dat het ‘diverser’ moest, terwijl we eigenlijk gewoon wilden zeggen dat het gezicht van de media veel te wit is. Kijk naar de Britse tv: zowel in actualiteitenprogramma’s als tv-series voeren die aanzienlijk meer mensen van kleur op. Ik vind dat telkens weer een verademing. Maar zeggen dat het Nederlandse medialandschap simpelweg te wit is, doen we niet meer: we betitelen dat tegenwoordig liever met een kuis mondje als ‘gebrek aan diversiteit’.

Zo wordt diversiteit sluipenderwijs een slap synoniem voor etniciteit.

Het streven naar diversiteit is altijd breder geweest, met als doel mensen onafhankelijk van hun kleur, gender, seksuele voorkeur of lichamelijke beperking zichtbaarder te maken en recht te doen aan de complexiteit van hun leven. Vrouwen zijn niet alleen aantrekkelijke popjes of schommelende moeders, maar ook wiskundigen, piloten en soldaten. Of gehandicapt. Homo’s zijn meer dan relnichten of slachtoffer van religie; ze zijn vaders, machinisten en medisch specialisten. Of zwart. En zwarte of Aziatische mensen hoef je niet te reduceren tot hun ‘etnische diversiteit’: ze zijn ook schrijver, econoom, moeder, decorbouwer of buurman. En vrouw. Of homo. Of gehandicapt.

Na afloop raakte ik aan de praat met Akwasi Owuso Ansah, die aan een serie over twee zwarte, heel verschillende studerende jongens werkt. Ik opperde: ‘Misschien kun je een docent introduceren die in een rolstoel zit of een hand mist, en dat niemand het daar dan over heeft.’ Hij knikte enthousiast. ‘Dat hij gewoon zo is, bedoel je, zonder dat we daar drama van maken!’

Ik kon een high five amper onderdrukken.

Diamant

Babs van den Bergh, weduwe van René Gude, beschreef in een prachtig stuk in Filosofie Magazine hoe zij en de voormalige ‘denker des vaderlands’ een houding vonden tegenover zijn fatale kanker. Wat te doen, hoe te zijn, wanneer je weet dat je uitbehandeld bent en de zekerheid hebt dat je ziekte je gaat slopen?

Je horizon raakt gefixeerd, ‘later’ krijgt een einddatum. Al weet je niet precies wanneer je zult sterven, je weet wel dat de dood nabij is. Je kunt dan grofweg twee dingen doen, schrijft Babs: je vonnis ontkennen en de strijd met je lot aangaan, of jezelf huilend op de bank werpen. Maar dat ‘strijden’ is in zulke gevallen vruchteloos. Hoe hard je ook je best doet om niet ten onder te hoeven gaan, om het toch te winnen van de ziekte: de dood heeft je al aangeraakt. Je strijd, hoe oprecht ook, is tevergeefs. Ondertussen verspil je kostbare tijd en energie aan een gevecht dat je al verloren hebt.

Ook huilen op de bank levert je weinig op: ja, het is onrechtvaardig, maar woede daarover helpt je geen sikkepit verder. Met beide opties ontneem je jezelf tijd om afscheid te nemen, tijd om af te ronden, en het belangrijkste: tijd om door te brengen met de mensen die je liefhebt, tijd om te genieten van wat je nog hebt en wat je nog wél kunt.

Gude en Van den Bergh kwamen uit op een mooie middenweg. Niet: je moet het maar accepteren, want dat was hen beiden te passief, te gelaten. Ze kwamen uit op actieve aanvaarding: zo liggen de zaken nu eenmaal, en we maken er binnen de beperkingen het beste van. Van den Bergh rept zelfs van amor fati: het hartelijk omarmen van het lot.

Eergisteren zat ik urenlang tegenover mijn ouders aan een grote tafel. We waren met ons twintigen en vierden met vrienden en familie hun diamanten huwelijk. Mijn moeder was in goeden doen: ze klaart enorm op van aandacht. Maar na elke lach schoof haar gezicht als vanzelf weer in die verbitterde trek die ze nu al een halfjaar draagt. Alles wat wij doen om haar dementie voor haar (en voor mijn vader) draaglijker te maken, beschouwt ze als een frontale aanval op haar bestaan: want met haar is écht niets aan de hand, en wij stellen ons allemaal ontzettend aan.

Mijn vader is meer van de Gude-aanpak. Hij reddert, hij maakt er het beste van, hij laat al haar momentane venijn als een eend van zich afglijden: ‘Dat is haar ziekte, dat is zij niet’. Zij neemt hem zijn inventiviteit grenzeloos kwalijk: want hij kijkt naar hoe hij hun heden en toekomst leefbaar kan houden, terwijl zij zich blind staart op haar verleden. Van haar ‘nu’ wil ze eigenlijk niets meer weten.

We zongen voor ze, en mijn moeder sloeg mijn vader machteloos en woedend op zijn borst toen hij vrolijk een tweede stem aanhief.

Gude kon – hoe ziek hij ook was – nog reflecteren. Daar was-ie zelfs heel goed in. Mijn moeder kan dat niet langer. Zij is veroordeeld tot huilen op de bank, en voert verbitterde gevechten die ze allang verloren heeft.