Hellun is dood, leve…

In 1991 richtten Geert Vissers en Marco de Koning de stichting Hellun Zelluf op. Ze waren weinig te spreken over de vorm waarin voorlichting over aids werd gegeven en wilden die anders aanpakken.

Kort daarvoor waren ze begonnen met de Gay Dating Show, een persiflage op de koppelprogramma’s op televisie. De Gay Dating Show werd in Amsterdam door de lokale omroep uitgezonden en verwierf zich in rap tempo ook buiten de hoofdstad aanzienlijke bekendheid, zodat bij de laatste uitzending tal van Bekende Nederlanders zich verdrongen om ook alsjeblieft een rol te mogen spelen. De formule van de Gay Dating Show – een quasi-liefdeskwis, afgewisseld met optredens, interviews en voorlichtingsfilms, was niet alleen voor de homowereld bijzonder; die formule viel buiten de nuttige en onontbeerlijke, maar soms toch wat gezapige vergader- en foldercultus in de aidswereld.

De stichting mist iets dat in veel voorlichting over aids en safe sex helaas centraal staat: het beeld van het zielige hiv-slachtoffer en de tragische aidspatiënt, een tragiek die voor homoseksuelen nog extra onderstreept wordt door de pijnlijke en nauwelijks te torsen last van hun seksuele voorkeur. De mensen achter Hellun Zelluf doen niets tegen de verdrukking in. Ze bedelen niet, ze klagen niet, ze regelen het zelf wel en gaan ervan uit dat anderen daarvoor plat gaan. En verdomd, dat gebeurt. Voor getrut hebben ze geen tijd. ‘Ach,’ zei Hellun ooit achteloos tegen Maartje ‘t Hart, en hief zijn kin daarbij licht, ‘in jurken zoals ji­j die draagt schil ik hooguit de aardappels.’

De stichting is onorthodox in haar opstelling tegenover de subcultuur: ze zijn nooit te beroerd om vooroordelen en vaste ideeën in de eigen culturele kringen te ondergraven. Dat gebeurde in de Gay Dating Show bijvoorbeeld door van begin af aan aandacht te besteden aan vragen rond vrouwen en aids, maar ook door de discussie over het al dan niet aanvaardbaar zijn van anale seks aan te vatten en alle vormen van keurigheid (please don’t shock the neighbours) op de hak te nemen. Zelden is een zo breed spectrum van homoseksuele stijlen in één programma bijeen gebracht. En niet iedereen binnen de reguliere aidskaders was daar gelukkig mee: de stichting heeft het regelmatig aan de stok gehad met het COC en de Nationale Commissie Aids Bestrijding. De eerste keren dat de stichting om een kleine subsidie vroeg, bijvoorbeeld om de shows fatsoenlijk op video te kunnen zetten, trokken officiële instanties bleek weg rond de neus en hielden de hand ferm op de knip. Gelukkig subsidieert het aidsfonds ze nu wel.

Door amusement, camp en voorlichting tot een intrigerende mengeling te kneden, trekt de stichting ook buiten de subcultuur de aandacht. De Gay Dating Show was het best bekeken programma in de geschiedenis van de Amsterdamse kabel: kandidaten uit de show werden in supermarkten, in busremises en op terrasjes herkend en uitbundig gefeliciteerd; journalisten verdrongen zich om Helluns hoge hakken te mogen likken; schouwburg-directeuren ruimden gretig een avond voor De Ware Liefde Show in. Er waren plannen om de Gay Dating Show bij een nationale omroep onder te brengen; helaas was Geert Vissers, alias Hellun Zelluf, toen al te ziek. Hij overleed in juni 1992.

Veel aandacht concentreerde zich op Hellun Zelluf zelf – Geert glorieerde daarin. Hij was mediageil en mediageniek, met een boodschap. Hij was natuurlijk een draak, maar een leuke; en dat kun je van lang niet alle draken zeggen. De stichting is echter meer dan Geert Vissers, en na zijn overlijden is dat bewezen.

Zo heeft de stichting in februari 1993 een benefietfeest georganiseerd om geld binnen te halen voor een speciaal ligbad voor de aidsafdeling van het AMC. Zo’n bad kost 30.000 gulden; de stichting haalde dat bedrag met gemak op. (Er schoot zelfs genoeg geld over voor warm water bij de officiële doop van het bad op 13 oktober.) Marco de Koning trekt momenteel als Coby Genezijde het land door met een politieke talkshow over safe sex; Vera Spingveer heeft een cabaretprogramma over haar belevenissen als crematiezangeres. Er zijn plannen voor alternatieve safe sex-filmpjes, en voor een inzameling voor nieuwe ligbaden voor het Prinsengracht- en het Slotervaartziekenhuis.

Geert is dood. Leve de stichting Hellun Zelluf.

Leesbaar lijden

[Recensie van Annelies van Heijst: Leesbaar lichaam. Verhalen van lijden bij Blaman en Dorrestein. uitgeverij Kok Agora, Kampen 1993.]

De biowetenschappen hebben de laatste decennia dusdanige vorderingen gemaakt dat mensen heden ten dage beter dan ooit in staat zijn om hun lichaam in medische, in biologische en cosmetische zin naar hun hand te zetten. Tegenwoordig kan de vruchtbaarheid tot op zekere hoogte worden gereguleerd of gemanipuleerd, we kunnen een geslachtsverandering uitvoeren, het immuunsysteem selectief uitschakelen, het uiterlijk corrigeren dan wel transformeren en fysieke tekortkomingen met techniek compenseren. We kunnen in zekere zin onszelf scheppen – of herscheppen – naar het evenbeeld van een ideaal.

We leven in een cultuur die gelooft in de maakbaarheid van het lichaam. De moderne mens beschouwt zichzelf als de manager van zijn of haar lichaam en ziet zich als een ondernemer die nauwgezette, door deskundigen ontworpen leefregels hanteert voor consumptie en beweging, teneinde dat lichaam – het grondkapitaal immers – rendabel te exploiteren en de winst ervan op te strijken in de vorm van een onuitputtelijke goede gezondheid. In deze gedachtegang verwordt het lichaam tot stileerbaar object, tot te plooien en glad te strijken materiaal, dat met een lichte inspanning naar de hand van de eigenaar ervan gezet kan worden. Voor vrouwen is het lichaam iets waarvan ze steeds minder dienen te hebben en desalniettemin meer van te tonen, voor mannen iets dat beheersing en alertheid moet uitstralen. Het lichaam is klei, naar believen te vormen, en wanneer je boetseerkunde tekort schiet haal je er schielijk een specialist bij; die heeft daar immers voor gestudeerd en beschikt over geavanceerde middelen.

Onvolkomenheden, pijn en leed horen simpelweg niet meer. Ze zijn per definitie oplosbaar en kunnen worden uitgebannen. Deze trits van argumenten, waarbij de gezondheidscultus wordt opgevat als de fabriek van het goede, dat wil zeggen: het gezonde en gelukkige leven, is een veelgehoorde.

Maar hoe je het ook wendt of keert: we worden ouder, we takelen af en worden ziek; en vroeger of later sterven we. Ziekte is wreed en willekeurig en kan in principe iedereen treffen, ook degenen die gezondheidsvoorschriften consciëntieus in acht hebben genomen. Lichamen zijn nu eenmaal vreselijk kwetsbaar en levens derhalve ook.

Ziekte en handicap lijken echter vrijwel alleen nog te bestaan in abstracte debatten over de WAO, over de kosten van verpleging, de effectiviteit van bepaalde vormen van medisch handelen of over de waarde van alternatieve therapieën. Er zijn nauwelijks verhalen en beelden voorhanden van reëel bestaande ziekte en hoe je je daarmee kunt redden – niet in kranten, tijdschriften of op televisie, niet in fictie, reclame of films, niet op straat, in het theater of in de supermarkt; er zijn hooguit de obligate bijdragen in de media over de dementerende bejaarde die van zijn wijkzuster verstoken zal zijn vanwege de zoveelste nieuwe bezuinigingen. Die culturele leegte maakt handicap en ziekte ongewoner dan ze in werkelijkheid zijn, en daarmee lastiger te dragen.

In Leesbaar lichaam gaat Annelies van Heijst op zoek naar verhalen over het lijdende lichaam. Ze nam twee boeken van Blaman en Dorrestein bij de kop (respectievelijk De verliezers en Het perpetuum mobile van de liefde) en onderzocht grondig hoe deze auteurs daarin het lichaam beschrijven: welke beelden van het lichaam ze aanbieden en welke verbindingen ze leggen tussen lichamelijkheid en zingeving.

In De verliezers is lijden inherent aan het leven en gelijk voor mannen en vrouwen. Het boek beschrijft een eindeloze sorrow-go-round van onvervulde wensen en verlangens: Kostiaans wilde zich uitleveren aan zijn zojuist overleden Lucia die op haar beurt verlangde naar haar dode minnaar, en hij richt zijn affecties nu bijna per ongeluk op de verpleegster Driekje; Driekje wil graag de vriendschap met Bertha behouden; Bertha wil meer dan dat van Driekje en gedraagt zich ten opzichte van Kostiaans als een jaloerse concurrent; Driekje onderwijl lijkt elk erotisch contact af te weren, ongeacht met wie. Vrijwel alle personages die in Blamans roman voorkomen, zijn beschadigd geraakt door het leven en van dat besef doordrongen. En hun ongeluk, hun pech, uit zich veelal lichamelijk: ze zijn iel, nerveus, onaanzienlijk, onbegeerd, of ze zijn maar gewoon ziek en gaan dood. Het wemelt in dit boek van de plastische, soms ronduit gruwelijke beschrijvingen van het lijdende lichaam, stelt Van Heijst vast. Pijnlijke en ontluisterende fysieke gesteldheden nemen naast ziekte en dood een belangrijke plaats in Blamans tekst in.

De verliezers, zo laat Van Heijst zien, pakt uit als een literaire ondermijning van een wereldbeeld waarin mensen hun eigen leven volkomen weten te beheersen en overzien, hun eigen levensprojecten ontwerpen en het geluk volledig naar hun hand kunnen zetten. Driekje, de verpleegster, is enige in het boek die een bijna vergeten kennis weet te praktiseren: hoe in de nabijheid te verkeren van mensen die lijden en hoe met hen te communiceren. Ze is de enige toevlucht voor lijdenden en stervenden en verkeert voortdurend vrijwillig in de buurt van leed en dood. En hoewel dat beeld van de zich opofferende verpleegster al te nauw raakt aan verdachte (want stereotype vrouwelijke) zelfverloochening, wijst Van Heijst op een ander aspect van Driekje dat ze waardevol acht: de zorgzame betrokkenheid bij andere mensen die niet zonder meer te definiëren is in termen van persoonlijk gewin.

Waarom Van Heijst nu juist De verliezers heeft gekozen voor haar analyse van lichaamsbeelden en de vraag naar lichaam en zingeving, wordt me niet helemaal duidelijk. De verliezers gaat, ondanks het veelvuldig voorkomen van ziekte en dood, vooral over lijden aan het leven zelf: het boek is bevolkt met mensen die niet kunnen krijgen wat ze graag zouden willen hebben en niet kunnen zijn wat ze graag zouden wezen. Het fysieke lijden is eerder een illustratie van dat algemene thema dan een op zichzelf staand fenomeen; de vaak onbeholpen lichamen van de personages dienen vooral als teken, ze zijn de manier waarop hun levenstekort zich manifesteert. Blaman gebruikt het lichaam net iets te luchthartig als symbool voor iemands psychologische constellatie: ze beschrijft ongelukkige mensen en zadelt haar personages derhalve op met een fysiek onvolkomen lichaam.

De analyse van Het perpetuum mobile van de liefde die Van Heijst in haar boek biedt, is daarentegen een regelrechte parel. Je zou iedere serieuze schrijver zo’n doorwrochte en prettig leesbare studie van zijn of haar werk toewensen. Het perpetuum is een sterk autobiografisch gekleurd boek, waarin Renate in het reine tracht te komen met de zelfmoord van haar zusje, haar eigen leven onder de loep neemt en een verstandhouding zoekt met haar almaar gekker wordende buurvrouw Lydia. Tussendoor speelt de geschiedenis van de lelijke Godelieve die, daartoe geprest door haar werkgever, haar gezicht laat vermaken.

In Dorresteins boek wordt zichtbaar gemaakt dat onze opvattingen over het lichaam volstrekt van culturele noties doordrongen zijn, en dat die vrouwen op een specifieke manier raken. De codes van vrouwelijkheid zijn letterlijk ingeschreven in het lichaam, en ook al heb je tegelijkertijd weet van dat besef, dan nog kun je je daar niet zonder meer aan onttrekken. Hoofden en lichamen lopen niet gelijk op. Renate bijvoorbeeld onderkent de disciplinering en is ervan overtuigd dat ontharing, cosmetische ingrepen, afslanken, zelfs gebaren en gedragingen, die hele vrouwelijke rataplan, ‘smerige onzin’ is die ze ‘verinnelijkt’ heeft, maar dat wil niet zeggen dat ze zich er zomaar aan kan onttrekken. En dus gaat Renate zuchtend door met het ontharen van haar benen onder het motto dat ze met gladde huid immers een betere reclame is voor het feminisme: ze moeten niet denken dat ze bij het feminisme is wegens algehele onaantrekkelijkheid.

Het zusje vindt een andere methode: ze hongert ‘om zo slank te zijn als iemand op een longdrink-affiche’ en ondermijnt die illusoire perfectie vervolgens door zich in een punk outfit te hullen ‘om dat schoonheidsideaal dat haar tot de gevangene van haar eigen lichaam had gemaakt, uit haat en vernedering te bespotten door zich verder zo onaantrekkelijk mogelijk toe te takelen’.

Toch fungeert deze feministische kritiek bij Dorrestein niet als een eenduidige verklaring voor het leed der vrouwen, zoals Van Heijst laat zien. Er blijft ruimte voor de ongrijpbaarheid van het menselijk lot: hoewel alle vrouwen die Dorrestein in Het perpetuum ten tonele voert binnen dezelfde maatschappelijke structuren leven, gedragen ze zich verschillend en blijven sommige vragen onopgelost. Want de vraag waarom het zusje ten onder ging aan haar lichaam en zelfmoord pleegde terwijl Renate overeind bleef, kan nergens definitief beantwoord worden.

Misschien, zo suggereert Van Heijst, is van doorslaggevend belang dat Renate een stem heeft gevonden. Ze schrijft en heeft op papier de strijd aangebonden met de codes van vrouwelijkheid en met de taal: ze probeert het onzegbare te zeggen. Het zusje lukte dat niet, die schreef haar verzet met een mes – in haar eigen vlees. Ze kerfde haar armen open in plaats van de taal. Tegelijkertijd is Renate er niet van overtuigd dat haar zusje uitsluitend ten onder is gegaan aan de culturele coderingen die haar zo hebben belast: er zat een donkere, destructieve kant in haar die werd aangewakkerd door het culturele conflict waarmee ze kampte. Dat conflict, die tweestrijd, zou er onder andere omstandigheden waarschijnlijk ook zijn geweest, maar had zich dan mogelijk niet zo fysiek geuit of was misschien minder desastreus geweest.

In haar slothoofdstuk werkt Van Heijst de stelling uit dat de bestrijding van aftakeling en onvolkomenheden, het zo snel mogelijk verhelpen van leed en lijden, veroorzaakt dat we er nauwelijks nog raad mee weten. Ze bepleit een eerherstel van het lijdende lichaam in de taal, en meer algemener in de cultuur – niet om het lijden te verheerlijken maar simpelweg omdat het zaak is te onderkennen dat ‘lijden soms niet te verhelpen is en dat het leed toevoegt wanneer de enige houding waarop we kunnen terugvallen die van afweer en bestrijding is’.

Het voorhanden zijn van beelden en verhalen over lijdende en vergankelijke lichamen helpt om het besef van fysieke diversiteit te vergroten, waardoor lichamelijke verschillen minder makkelijk als afwijking kunnen worden bestempeld, en is vooral nuttig omdat zodoende de vergankelijkheid en kwetsbaarheid van het lichaam minder verdonkeremaand wordt. Dat tegenwicht tegen die alomvattende beheersingshang is niet alleen reëel, betoogt ze – want lichamen takelen hoe dan ook af, en pijn en verdriet vallen niet uit te bannen: ze zijn immers een onvervreemdbaar deel van het leven – maar biedt tevens een oriëntatiepunt voor mensen die zelf met lijden, ziekte en dood hebben te maken. Zulke verhalen kunnen anderen helpen een touwtje te vinden waaraan ze hun leven kunnen vastknopen. Ze geven mensen een toneel waarop ze hun soms lastige leven kunnen ordenen en ensceneren.

Het ideaal van de pijnvrije mens brengt een bizarre paradox tot stand: het marginaliseert op zichzelf dagelijkse en normale ervaringen en schept een levensverwachting die mensen juist meer onthand en weerloos maakt tegen ongeluk, tegenslag, pech, ziekte, dood en verlies.

Doodvonnis

MIJN BOODSCHAPPENLIJSTJE was lang genoeg om afhandeling te behoeven; ik maakte een afspraak en toog de volgende dag naar de huisarts.

Wij gaven elkaar een hand. Wij waren nieuw voor elkaar. Wij gingen zitten.
‘Ik kom voor een baarmoederhalskankeronderzoekuitstrijkje,’ zei ik en overhandigde hem een oproep dienaangaande die de GGD me had opgestuurd. De arts knikte.
‘Verder heb ik een wratje waar ik vanaf wil,’ en wees naar mijn knie. Hij knikte weer.
‘En tenslotte wilde ik graag een aidstest.’
Nu werd hij bleek. ‘Een aidstest? Heb je reden om aan te nemen dat…’ zei hij en maakte zijn zin niet af.

Natuurlijk heb ik redenen om aan te nemen dat. Wat veilig is & wat niet kan niemand met zekerheid zeggen en ook al doe ik mijn best: voor het celibaat ben ik niet in de wieg gelegd, een wondje heb je zo, condooms klappen wel eens, dames bloeden en als vampier is men tegenwoordig zijn leven sowieso niet zeker. Ik heb derhalve altijd redenen te over. En wat i­k doe moet ik zelf weten, maar anderen belasten met wat ik doe of heb gedaan vind ik not done dus ik wens graag te weten waar ik sta.

‘Een aidstest? Weet je dat wel zeker?’ Ik knikte.
‘En daarna dan, stel nu dat je positief bent?’
‘Dan ga ik dood,’ zei ik, en ging wat gemakkelijker in mijn stoel zitten.
Hij schrok kennelijk want hij begon mij, of misschien zichzelf, moed in te spreken: ‘Nou nou nou, dat moet je niet meteen zo stellig zeggen, er is tegenwoordig een heleboel mogelijk.’

Ik dacht aan Boy en aan Helen en aan Adje en aan de zus van X en aan de vader van K en aan teveel anderen en haalde, toen de stoet in mijn hoofd eindelijk voorbij was, mijn schouders op. ‘Is het heus? Dat geloof ik niet zo,’ zei ik. ‘Maar hoe dan ook, ik wil graag een aidstest.’

‘Tsja, nou, je kunt je hier op maandag, woensdag of vrijdagochtend laten prikken en dan moet je over drie weken een afspraak maken voor de uitslag. Maar niet op vrijdag.’
‘Hoezo pas over drie weken?’vroeg ik. ‘En waarom een afspraak? De vorige keer kon ik gewoon vijf dagen later opbellen.’
‘O, dit is niet je eerste test? Ja dat doen we nu dus anders. Er wordt nog een tweede kweek gemaakt en die neemt meer tijd in beslag. En de uitslag krijg je niet telefonisch, je moet op het spreekuur komen.’
‘O. En waarom kan dat niet op een vrijdag?’
‘Op vrijdag kunnen we je niet meer doorverwijzen naar de hulpverlening. En dan zit er dus een heel weekend tussen voor je ergens terecht kunt.’
‘Waarom zou ik in hemelsnaam doorverwezen moeten worden?’ vroeg ik verbaasd.
De huisarts sloeg zijn ogen neer. ‘Nou ja, het is toch een doodvonnis,’ zei hij terwijl hij naar zijn pen op zijn bureau keek.

Doodvonnis. Nu ineens wel? Nog geen drie minuten eerder had hij mij op het hart gedrukt dat er heus nog een heleboel aan te doen was. Deze man was een vat vol tegenstrijdigheden. En waarom moest meteen de hele hulpverlening voor mij paraat staan? Mijn vrienden hebben gewoon weekenddienst en voor hen en voor mij maakt het niet uit of slecht nieuws op vrijdag of op maandag komt.

‘Ik kan een slechte uitslag heus wel in mijn eentje af,’ zei ik, ‘daar hoeft geen bevoegd persoon aan te pas te komen.’
Hij keek me aan, enigszins kribbig nu. ‘We doen dat liever niet, op vrijdag, daar hebben we slechte ervaringen mee.’
‘Maar als ik nu helemaal niet naar een hulpverlener we­l? Ik bel net zo lief gewoon even op voor de uitslag,’ zei ik, inmiddels even kribbig als hij. ‘En als het zo ingewikkeld is om hier een aidstest te laten doen zonder allerlei poespas eromheen ga ik desnoods ergens anders naartoe.’

Hij begon uit te leggen dat ooit een zijner patiënten positief was bevonden en de betreffende boodschap nogal cru was overgekomen zodat de patiënt stennis had geschopt en toen waren er allemaal nare dingen geweest met de tuchtraad enzo, dus ik moest begrijpen dat hij tegenwoordig heel voorzichtig was met dergelijke mededelingen.

‘Kan wel wezen,’ zei ik, ‘maar dat betekent nog niet dat iedereen zich meteen in de armen van professionele opvegers wenst te storten en met zachte hand voorbereid moet worden op slecht nieuws. En in mijn omgeving is het bovendien heel gewoon om aids te hebben.’

Waarna wij de rest van het lijstje afwerkten. Ik ontkleedde me en hij schraapte en brandde, ik kleedde me weer aan en zei: ‘Tot over drie weken. Op vrijdag.’ Hij schudde zijn hoofd om zoveel koppigheid.

*

WAT ME LATER nog het meest verbaasde was dat hij het heel vanzelfsprekend had gevonden dat ik voor een baarmoederhalskankeronderzoek kwam. Niets geen verbale voorbereiding, niets geen gedoe voor, tijdens of na het uitstrijkje en of ik wel absoluut zeker wist of ik zulke dingen wilde weten, geen geruststellingen alsdat bataljons hulpverleners stonden te popelen om mij bij slechte uitslagen mentaal te redden terwijl de artsen deden wat ze konden (ook bij baarmoederhalskanker kunnen ze tegenwoordig vast een heleboel) – niets van dat al. Gewoon uitkleden, liggen, schrapen en later effies de uitslag komen halen. Terwijl onder dames het risico om dood te gaan aan baarmoederhalskanker aanzienlijk groter is dan de kans om dood te gaan aan aids.

(Werd – helaas – vervolgd.)

Een regenboog van tranen en grimlachjes

Aids is een rotziekte.

Hier en daar een bui, luidt het weerbericht; maar zoals mijn goede vader altijd zegt: als-ie valt valt-ie altijd hier want van daa¡r merk ik nooit wat. Ik schuif aan onder Stephan Sanders’ paraplu. In delen van mijn omgeving plenst het.

Te vaak gaan conversaties de laatste tijd over hoe het nu met X is en hoe Y reageerde op zijn vorige kuur, verdomme V kwakkelt de laatste maanden van de ene ziekte in de andere, hij zou toch niet ook…? En was jij nog op W’s begrafenis, ik hoorde dat ze het indrukwekkend hadden aangepakt. O god en Z gaat nu hard achteruit, het duurt vast niet lang meer. Ja, P komt er langzaam overheen, hij begint te wennen aan het missen; maar ze waren zo lang bij elkaar, geen wonder dat hij nog altijd wordt overvallen door tranen en verdriet.

Er gaan teveel mensen dood aan hun bloed. Zoveel doden plenzen er neer dat ik me verbaas dat we daar rustig onder blijven, me afvraag waarom niemand zich ooit schreeuwend op de kist werpt of zelf in de gereedstaande kuil springt, gravediven zoals de vader van Laura Palmer deed; en bovenal dat er nooit eens iemand krijst, waanzinnig uitzinnig gilt en raast en tiert op zulke bijeenkomsten.

We leren begraven. We moeten wel, we moeten immers verder leven.

*

Aids is een rotziekte.

Tegelijkertijd gebeuren er bijzondere dingen rondom aids. Niet alleen leren we van lieverlee onze schatten te begraven onder een regenboog opgetrokken uit tranen en grimlachjes, en verzinnen allerlei mensen nieuwe rituelen om het afscheid te verzachten en de pijn ervan draaglijker te maken. We leren ook, zij het onwillig en recalcitrant en absoluut niet uit vrije wil, maar toch, om de dood enigszins in het leven te integreren.

Immers, doodgaan is ineens niet iets voor als je de zeventig bent gepasseerd of der dagen zat; de dood is niet langer iets voor ommuurde parken buiten de stad, comfortabel afgeschermd van alledaagse dingen. Doodgaan is niet voor later. De dood neemt tegenwoordig andere gedaantes aan. De dood woont namelijk nog steeds in parken maar blijkt een fervent aanhanger van het cruisen, hij wordt met grote regelmaat in stadse straten en zelfs in huiskamers gesignaleerd. We leren gaandeweg hem in de vuile ogen te zien zonder de onze daarbij weg te hoeven draaien. We leren hem in het café te tolereren, we geven hem een borrel en praten met hem en hopen hem te begrijpen; hij belt soms thuis aan juist wanneer we bezoek hebben en schuift bij aan tafel en blijft dan per ongeluk een avondje hangen, en verdomd: dat zijn niet altijd de vervelendste avonden. We roddelen achter zijn rug om over hem en klagen over zijn vunzige streken of zinnen op listen om zijn scherpe kanten bij te slijpen. Sommigen zijn altijd klaar voor een ontmoeting, anderen durven zijn naam nauwelijks uit te spreken. Bij weer anderen loopt hij inmiddels de deur plat. Sommigen, de durfals of de roekelozen, wie zal het zeggen, wagen zelfs een flirt met hem. En gaandeweg wordt hij een goede bekende.

Dood en verval, bederf en ziekte. Wat bijzonder is aan aids is dat jonge mensen ineens en masse nadenken over, of althans geconfronteerd worden met, de mogelijke of daadwerkelijke vergankelijkheid van hun gezonde lichaam. Lichamen zijn vreselijk kwetsbaar en levens derhalve ook. Maar juist omdat aids bij uitstek huishoudt in een sociaal min of meer samenhangende groep, een groep die geleerd heeft om zich te verdedigen en te wapenen en om het leven vooral niet met berusting tegemoet te zien, en omdat die groep is grootgebracht op een dieet van onderlinge steun & bijstand, worden ziekte, verval en dood ineens minder individueel. Uit noodzaak. Uit overlevingsdrift. Uit saamhorigheid.

*

En zo kan het gebeuren dat een aantal van de meest funeste kenmerken van ziekte, handicap en sterven ineens minder de boventoon voeren. Een karakteristiek van ernstige ziektes is dat ze degenen die daarmee te kampen hebben, makkelijk in een sociaal isolement plaatsen. Mensen die chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken: je ziet ze zelden, je spreekt er niet over, je stopt ze in ziekenhuizen en verpleeginrichtingen zodat hun verzorging en hun uiteindelijke dood professioneel geregeld kunnen worden and that’s it.

Aids heeft nieuwe vormen van zorg doen ontstaan. Het buddy systeem, waarbij iemand verzorgd wordt op basis van zi­jn wensen en verlangens en niet op grond van de regels van het dienstrooster, is een bron van innovatie voor thuiszorg, ziekenhuizen en beleidsmakers.

Naarmate iemand afhankelijker wordt van hulp en vriendendiensten niet meer volstaan, komen er meer mensen in zijn of haar leven die beroepsmatig hulp geven – maar ook op beroepsmatige voorwaarden. Dat betekent dat een wildvreemde in je huis rondloopt en betaald aan je lichaam zit, en dingen met of voor je doet die gewoonlijk in een meer intieme context thuishoren. Je wassen bijvoorbeeld, of je aan- en uitkleden. Het gevolg is dat zulke handelingen opeens van hun intieme betekenis zijn ontdaan en killer worden. Bovendien moet je iemand in je huis tolereren met wie je geen enkele band hebt: een arrogante zak, een tuthola, een nitwit of een lieve doch tomeloos babbelende moeke. Professionele zorg houdt je leven uiterlijk in stand maar maakt het plat en eenduidig. Je raakt gereduceerd tot patiënt, tot object van rationele, hygiënische en medische handelingen.

Hoe fnuikend zulke klassieke vormen van zorg kunnen zijn, moge blijken uit de woorden van iemand die ik interviewde voor het boek Aan hartstocht geen gebrek: ‘Ik hield er vroeger ontzettend van om onder de douche te staan. Als ik in de put zat kon ik uren douchen, maar ik deed het ook vaak omdat ik het prettig en sensueel vond. Als ik dan klaar was smeerde ik mezelf heerlijk in met lekkere lotions. Nu kan ik alleen maar op vrijdagochtend om negen uur douchen, omdat dan de wijkhulp komt. Zin of geen zin, vrijdagochtend om negen uur ga ik douchen. Het gevolg is dat douchen nu platweg mezelf schoonmaken is geworden.’

Het buddy-systeem doorbreekt dat. Buddies zijn mensen die minimaal affiniteit hebben met de leefstijl van de cliëntele en die hulp geven op het moment dat die nodig is of verlangd wordt, niet op het moment dat die hén uitkomt. De waarde van deze zorg op maat kan nauwelijks overschat worden.

*

Van even doorslaggevend belang is dat een complete sociale groep ineens doordrongen raakt van het feit dat ernstig ziek zijn niet betekent dat het leven ophoudt; tenminste, niet meteen. En dat de overeenkomst tussen leven en ziekte sowieso hieruit bestaat dat ze alletwee een fatale afloop hebben. De subcultuur raakt ingesteld op ziekte en handicaps: men heeft geleerd de blik niet meer af te wenden wanneer iemand angstaanjagend dun is, men schrikt niet van een rolstoel meer of minder. Men raakt verplicht vertrouwd met onbeholpen lichamen. In de subcultuur kijkt haast niemand nog op van handicaps en daarmee betoont diezelfde subcultuur zich sociaal toegankelijk voor mensen die andere hinderlijke of fatale kwalen dan aids hebben.

De enige groep die ik ken die even prozaïsch kan zijn in haar denken over dood en over het leven met handicaps, is die van oude mensen. Maar helaas is de manier waarop de meeste oude mensen deze lovenswaardige houding hebben bereikt, er gewoonlijk een waarbij gesprekken over lek & gebrek worden gecultiveerd en men zich geheel op kommer & kwel fixeert. Oude mensen wonen vaak al in het voorportaal van de dood of de achterkamers van het leven. Ze zijn haast over. De subcultuur niet. In de homosubcultuur is de band tussen leven en dood, tussen ziekte en jolijt, tussen spot en compassie, complexer, levendiger en meer opgetuigd met boa’s en glitter dan waar ook. Zeldzaam zijn de mensen die zich een onthechte houding hebben weten aan te meten jegens de wereld die hen omringt, en die diezelfde wereld niettemin in al haar vluchtigheid serieus wensen te nemen. Maar op plaatsen waar het plenst en waar desondanks volop wordt gelachen en geschmierd, ontstaan regenbogen haast vanzelf.

Verder blijft aids natuurlijk een rotziekte.

De ruiten van Ria

IN DE TUIN van pijn en hoop – de gezondheidszorg – is sprake van een etalage-effect: de laatste verworvenheden en ontwikkelingen van de geneeskunde worden gewoonlijk breed uitgemeten. Zo doemt al snel de suggestie op van onstuitbare medische vooruitgang, en aan dat beeld van de totale geneesbaarheid van elke kwaal en ziekte klampt iedereen die een mankement heeft, zich gretig vast. Helaas verhoudt dat beeld zich niet tot wat de geneeskunde aan reëel repertoire te bieden heeft. Er gaapt een gat tussen de etalage en de winkel, een gat van Oost-Europese dimensies; er kan veel verholpen worden, maar gezondheid is desondanks nooit te koop. Bovendien is de huidige tendens dat mensen die iets mankeren, al te vlug hun vermeende recht op de allerrecentste techniek opeisen. Eigenlijk willen we definitief van ziekte gevrijwaard zijn, wensen we onze gezondheid eens en voor altijd veilig gesteld te zien.

Medische programma’s op tv krijgen vaak de schuld van het aanwakkeren van die zorg om ziekte. ‘Er zijn te veel programma’s op medisch gebied waarin een te mooie indruk wordt gewekt van de stand van zaken. We krijgen de indruk dat artsen alles kunnen, we betalen premie, en menen derhalve op alles recht te hebben. Bij het minste of geringste moet de technologie worden toegepast die gisteren nog op de buis is vertoond,’ schreef Piet Vroon in 1990, en in die mening staat hij niet alleen.

Medische tv-programma’s spelen ongetwijfeld een rol bij de totstandkoming van genoemd etalage-effect, doch dat is maar een deel van het verhaal. De onrust ten aanzien van ongemak en de angst voor de werkelijk rampzalige risico’s van het dagelijks leven worden fors gestimuleerd door de alternatieve sector. Die meet alle denkbare dagelijkse rampen breed uit en bezweert vervolgens de aldus geschapen onrust en angst door met klem voedingssupplementen, lubri-smeerseltjes, hydro-druppels, gezondheidsarmbanden of enzymtabletten aan te bevelen. De onzekerheid van mensen – ben ik al patiënt of nog niet; moet ik mezelf niet extra beschermen, hoe riskant is toch het leven, en straks ga ik misschien nog dood ook – maakt hen niet alleen tot veeleisende consumenten, maar ook tot speelbal van de kwaksector.

*

NIET ALLE MEDISCHE programma’s zijn echter over één scalpel te scheren. Je hebt er die op larmoyante wijze vooral het patiëntenleed in beeld trachten te brengen (zodat wij thuis achter de buis opgelucht kunnen denken dat met onze eigen gekwakkel op de keper beschouwd wel meevalt); je hebt er die zich specialiseren in een medische variant op de late night horror film (live operaties, EHBO- rampen, alles is goed zolang er maar veel bloed aan te pas komt); je hebt er die medici op witgesteven tronen wensen te hijsen (zodat wij geloven door hen verlost te kunnen worden van alle leed en boos worden wanneer blijkt dat leven niettemin pijn blijft doen); je hebt er die vals-klinkende odes aan de techniek brengen (de computer als de bytegeworden wederkomst van JC himself).

Er zijn weinig medische programma’s die de moeite waard zijn. In Nederland is er maar één programma dat heuse medische journalistiek bedrijft: Vinger aan de pols. Al twaalf jaar en op de kop af honderd uitzendingen lang geeft Vinger aan de pols op pijnlijk eerlijke wijze informatie over medische vraagstukken en ontwikkelingen. Pijnlijk eerlijk: omdat de winst die geboekt kan worden door een ingreep, in elke uitzending in balans wordt gehouden door tevens inzicht te geven in wat zo’n ingreep patiënt en arts kost of wat een patiënt eventueel te verliezen heeft, en de kijkers inzicht krijgen in de afweging en het delicate evenwicht tussen beide.

Zo zien we de opluchting van de familie van de man die zojuist een donornier heeft gekregen van zijn broer, maar ook de angst van de arts die de donornier uitneemt: hij moet immers in een volstrekt gezond mens snijden en wil voor geen goud complicaties veroorzaken. We zien artsen overleggen hoe ze een meisje dat afschuwelijk verbrand is, moeten behandelen, en of ze eigenlijk wel moeten opereren: de kans dat ze de operatie overleeft is redelijk, maar ze zal jarenlang moeten revalideren en blijft hoe dan ook dramatisch verminkt.

Een uitzending is me lang bijgebleven. Daarin werd een jong stel gevolgd dat een kind wilde. Nu is dat op zich geen ongewone wens, ware het niet dat de vrouw in kwestie als kleuter een auto-ongeluk heeft gehad waardoor ze een dwarslaesie opliep; sindsdien is ze ernstig verlamd. Ria Bremer, die Vinger aan de pols samenstelt en presenteert, volgde de voorbereiding op de zwangerschap en de uiteindelijke bevalling. Kon haar lichaam een zwangerschap aan? Hoe moest deze vrouw, met haar vergroeide ruggegraat, verdoofd worden? Toch maar een algehele narcose? Moest het kind via een keizersnede gehaald worden? Hoe moest ze later het kind optillen?

Toen deze aflevering werd uitgezonden, lag ik toevallig in het ziekenhuis. Ik wilde in de recreatieruimte kijken, daar was namelijk een tv, en moest daartoe slag leveren met mijn medepatiënten die een of andere show wilden zien op een ander net. Ik won, vraag me niet waarom.

In die recreatieruimte speelde zich vervolgens een klein wonder af. Zelfs degenen die zich balsturig van de televisie hadden afgewend en boos sigarettenrook mijn kant opbliezen, vergaten te roken; de ene na de andere verpleegkundige bleef plakken en stelde het uitdelen van pillen of thermometers uit. We keken. Op het laatst zaten we met vijftien mensen voor die tv – en iedereen was ontroerd en vol ontzag, verpleging incluis. Over het doorzettingsvermogen van die gehandicapte dame, over de breekbaarheid van het leven, over die moeilijke vragen die simpele wensen teweeg kunnen brengen.

Ria Bremer heeft deze week een prestigieuze prijs ontvangen: de Van Walree-prijs, die bedoeld is voor mensen die medisch-wetenschappelijke vragen naar een breed publiek hebben weten te vertalen. Ze heeft hem absoluut verdiend. Ze doet namelijk niet aan etalages en gooit al twaalf jaar ruiten in. Ze deugt, die Bremer.

Een ouderwets en gedetailleerd lichaam

[Recensie van Optima, themanummer ‘De verbeelding van het lichaam’, Amsterdam 1993.]

HET IS ONDER literaire tijdschriften mode om aan thema’s te doen en onder thema’s mode om met de tijd mee te schrijven. Er is een periode geweest dat de letteren de seksualiteit van A tot Z verkenden; je kon welhaast geen literair blad opslaan of men kondigde daarin een dergelijk themanummer aan of af. Seksualiteit lijkt, als literair bladerthema tenminste, nu definitief aan het eind van haar latijn. Gelukkig maar. Wij worden alom doodgegooid met seks.

Thans is de beurt aan het lichaam. Granta publiceerde in het voorjaar van 1992 The Body, De XXIe Eeuw koesterde vorig jaar vergevorderde plannen het lichaam tot woord te transformeren doch gaf zelf helaas voortijdig de geest, en nu wijdt Optima een nummer aan De verbeelding van het lichaam. Ter gelegenheid van deze aflevering is een paralleltentoonstelling in galerie Metis georganiseerd; daar verbeeldt men in verf wat de auteurs in Optima met woorden trachten te doen.

*

THEMANUMMERS LIJDEN SPIJTIG genoeg aan het akelige verschijnsel dat de wijdse perspectieven die zich bij het noemen van het thema spontaan in mijn geestesoog ontvouwen, bij lezing platter en uniformer uitpakken dan mij lief is. Ze leiden al te makkelijk tot blikvernauwing in plaats van tot kaleidoscopische panorama’s.

Zo biedt Optima niets over virtuele lichamen: cyberpunk, moderne geneeskunde en biotechnologie zijn geheel aan deze auteurs voorbijgegaan, terwijl er onderhoudende verhalen te vertellen zouden zijn over computerlichamen, sekse-operaties, simulaties en stimulaties, electronic bodies, prothesen ter verlenging of vervanging, lichamen als artefact of kunstwerk.

De cyborg bestaat immers al: wij zijn het zelf, we weten het alleen nog niet want niemand heeft ons dat verteld. We dragen contactlenzen, kunstgebitten en gehoorapparaten, we hebben kunstnieren, plastic heupen en by-passes; we zouden onszelf niet meer zijn zonder walkman of tekstverwerker en de televisie is onze ogen. Niemand werpt de vraag op of wij, met al dat verbouwen en vertimmeren aan het lichaam en het expansief uitbreiden daarvan, lichamen nog als organisch geheel kunnen opvatten. Er is weinig natuurlijks aan ons lichaam te bespeuren. Of preciezer gezegd: de grens tussen natuur & cultuur, tussen vanzelf & extra, tussen gegeven & gekregen, tussen cadeau & eigen bijdrage, is diffuus. Wij zijn het stadium van louter vlees en bloed ontgroeid. Misschien bestaan wij tegenwoordig hoofdzakelijk uit woorden en chips, of uit bloed en datanetwerken.

Ook de werking – of het failliet – van het lichaam komt niet aan bod: ziekte, dood en bederf ontbreken, terwijl dat toch zaken zijn die min of meer inherent zijn aan lichamen. In Optima wordt het lichaam verteld als een oud verhaal en beschreven als een ongecompliceerd en afgebakend geheel. Sterker nog: het wordt in partjes opgedeeld. Vrijwel alle bijdragen verhalen niet over het lichaam doch over delen daarvan. Toon Tellegen dicht een compleet anatomisch woordenboek bijeen en wil daarmee vermoedelijk zeggen dat de som der delen ten ene male niet in woorden vastgelegd kan worden; dat is niet alleen een ontmoedigend uitgangspunt maar levert bovenal wezenloos saaie lectuur op. (Tip voor de lezer: lees de eerste en de laatste twee regels. De tussenliggende honderdenvijf kunt u rustig overslaan.)

*

DAT DIT THEMANUMMER zonder veel fantasie is samengesteld, wil niet zeggen dat de bijdragen slecht geschreven zijn. Integendeel: de bijdragen van Charlotte Mutsaers, Atte Jongstra en Philip Mechanicus en vooral die van Jacq Vogelaar zijn de moeite waard. Mutsaers brengt een serenade op het jukbeen, dat volgens haar wordt getorst door de neus, met aan weerszijden twee emmertjes water die regelmatig dienen te worden geleegd; anders zakken wangen en mondhoeken wegens overgewicht. Tellegens, de minnaar die zijn geliefde in delen bezingt, wordt door Jongstra adequaat afgestraft: hij presenteert ons twee heren die een compleet lief hebben en wegens haar dood – hun moord? – in de bijzondere positie verkeren dat ze haar op de anatomische tafel kunnen ontleden. ‘Zo begon ze opnieuw. De dingen waren ongedaan gemaakt. (..) ‘De wereld is een bouwpakket,’ wispelde mijn vriend. ‘De liefde tot haar een meccanodoos,’ voegde ik er murmelend aan toe. Mechanicus weet met intrigerende zinnen een logisch verband tussen tailles, zwarte koffie, een vioolkist en navels te suggereren: ‘Als je goed om je heen kijkt zie je steeds meer zwarte koffie (..) In de literatuur een peilloze put met miljoenen echo’s. Anatomisch gezien een litteken en voor het oog een doodgewone uitholling. Er kan nauwelijks een slok zwarte koffie in (..) Bij beschouwing van de omgeving van de navel valt zelfs de kunstgeschiedenis in wartaal uiteen, en redeneert de filosofie zich daar haar eigen dood tegemoet (..) Misschien wel een gedicht, iets met liefde.’

Het hoogtepunt van Optima vormt Vogelaars bijdrage Levend gevild. Hij beschrijft inderdaad de verbeelding – de arrogantie en de verwaandheid – van het lichaam. Het lichaam denkt de hele mens te zijn en eist alles wat er aan ik in kan huizen voor zichzelf op. Het lichaam poneert zich als de eigenaar van de persoon en daarmee de ware persoon zelf. Dat lichaam raakt bovendien in hevig conflict verwikkeld over de vraag welk lichaam daarbij van belang is; is de buitenkant de ware mens en kunnen wij ons verlaten op wat wij zien, of dienen wij ons op de inwendige mens, een gestroopt en gevild wezen, te richten om de essentie van de persoonlijkheid te vangen?

Vogelaars lichaam kan het maar niet met zichzelf (of liever gezegd: met elkaar) eens worden, het draait uit op een scheiding en ruzies die door rechters moeten worden beslist. De huid neemt afstand van wat hij bedekte en bezat, de binnenkant stapt uit haar valse verpakking. Al doende ondermijnt Vogelaar effectief de gedachte dat er überhaupt van een essentie sprake is, door de inmiddels bijna retorische vraag naar de positionering van het ik tussen lichaam en geest uiteen te laten spatten. Wanneer delen van het lichaam zich aanmatigen als enige het ‘ware ik’ te definiëren… Voor je het weet mondt dat uit in ieder voor zich en ik van ons allen.

De hoogste tijd voor een themanummer over cyborgs.

Skepsis in de New Age

Teksten uitgesproken op het vijfde jaarcongres van de vereniging Skepsis; ditmaal was het thema «New Age». Ik sprak een tekst uit over New Age en ziekte, gebaseerd op mijn boek «Het strafbare lichaam».

Details:

Skepsis in de New Age – Skeptische Notities nr. 9 – Uitgeverij Skepsis – Utrecht 1993 – ISBN: 90-73517-09-5 – 81 pagina’s – auteurs: Wouter Hanegraaff, Karin Spaink, Erik Hoogcarspel, Peter Kampschuur

Informatie:

Teksten uitgesproken op het vijfde jaarcongres van de vereniging Skepsis; ditmaal was het thema «New Age». Ik sprak een tekst uit over New Age en ziekte, gebaseerd op mijn boek «Het strafbare lichaam».

De tussentijd van Renate Dorrestein

[Recensie van Renate Dorrestein: Heden ik, uitgeverij Contact, Amsterdam 1993.]

KOORTSAANVALLEN, SLAAPSTOORNISSEN, hoogspanning in al je spieren, makkelijk omvallen, woorden verhaspelen of kwijt zijn, overgeven, je met geen mogelijkheid kunnen concentreren, doodmoe raken bij de geringste inspanning. Een hoofd hebben waarvan je niets meer snapt en een lichaam waarvan je liever niets meer wilt weten. Oftewel: langdurig en ernstig ziek zijn.

Myalgische encephalomyelitis (ME), een biochemische kettingreactie die het immuunsysteem verstoort, wordt in de wandeling het ‘chronisch vermoeidheidssyndroom’ genoemd; een hoogst inadequate aanduiding, omdat iedereen zich bij vermoeidheid wel iets kan voorstellen en de crux van ME nu juist is dat die het bevattingsvermogen vrijwel te boven gaat. De ziekte samen te vatten als chronisch vermoeid zijn maakt haar op pijnlijke wijze onschuldiger dan zij is. ‘Was ik maar louter moe, daar deed ik het met liefde voor,’ schrijft Dorrestein.

Het verloop van de ziekte is hoogst ongewis. Niemand heeft precies dezelfde mengeling van symptomen, en ook de mate waarin ze opspelen verschilt. Sommige mensen blijken na een aantal jaar te verbeteren, anderen tobben er jaar in, jaar uit mee. Wie aan ME lijdt, heeft maar een paar zekerheden om zich aan overeind te houden: je gaat er niet dood aan, het kan overgaan en verder weten we het ook niet. Dag mevrouw, en veel sterkte in de tussentijd! Rust maar goed uit. Moet de rekening voor dit consult naar het ziekenfonds of bent u privé verzekerd?

Over die tussentijd gaat Renate Dorresteins nieuwste boek Heden ik. Haar verslag daarvan leest als cross-over tussen een detective en een kruisgang – ze is dan ook godstabernakels kwaad, zoals ze ergens schrijft – en zowaar, aan het einde ervan gloort de verlossing van de genezing en lijkt de boosdoener ontmaskerd. Haar boek is toepasselijk onderverdeeld in negen bedrijven (heeft de paus niet recentelijk negen van de veertien statiën officieel erkend?): van haar fysieke neergang en de daarop volgende initiatie in het medisch bedrijf tot inzichten over de status van de zieke en het opleven van de hoop. Een detective, met verhandelingen over schuld & schaamte en ziekte als maatschappelijk misdrijf. Een lijdensweg, maar dan een zonder innerlijke loutering; de steeds algemener post vattende gedachte dat een chronische ziekte zo’n beeldschoon en diepzinnig zieleleven tot gevolg heeft, is aan Dorrestein niet besteed. Ziek zijn is geen vriendelijke uitnodiging tot zelfverbetering maar eenvoudigweg immens lastig, tamelijk onhanteerbaar en als je niet oppast, bovendien licht debiliserend. De wereld die ooit zo groot leek en die liefst overdwars te lijf diende te worden gegaan, slinkt ineen tot een handvol simpele maar alles overheersende vragen: hoe krijg ik een pot pindakaas open en hoe zet ik mijn ene voet voor de andere?

De tussentijd. Als je ziek bent, is niets belangrijker dan de tussentijd. ‘Niets is zo dodelijk als wanneer iemand zegt dat het over enige tijd vast beter gaat. Niets sluit je zozeer van anderen af als zo’n opmerking. Je bent immers opgesloten in het moment, er bestaat geen morgen meer buiten dit ene zich voortslepende ogenblik. (..) Tijd bestaat niet meer (..) Je bent de gegijzelde van die ene onophoudelijke seconde’, antwoordde ik Max Frisch ooit in Trouw. Dat Dorrestein mijn woorden letterlijk deelt vleit me, maar dat ze mijn ervaring deelt had ik haar liever bespaard.

Men kan genezen van ME, maar hoe is vooralsnog een raadsel. Die wetenschap plaatst Dorrestein en haar lotgenoten in een gecompliceerde positie. Het besef dat genezing mogelijk is schenkt de hoop het eeuwige leven, maar voedt tevens de schaduwzijde van de hoop: de onzekerheid. Dit gaat over. Maar hoe? En wanneer? Wat kan ik doen, of laten, om die genezing te bespoedigen? Hoe houd ik het tot die tijd vol? Tot welke tijd? Als het eindelijk over is, ben ik ik dan nog wel? Ben ik nu trouwens nog wel mijzelf, of is dit een afsplitsing van mij die hier nu zo voor apegapen op de bank ligt? Ben ik dit heus, zij die dit halve leven leidt? En hoe kom ik hier toch in hemelsnaam op die bank, wat heb ik gedaan om dit lot over mij af te roepen?

*

DORRESTEIN VECHT HET sociaal isolement aan waarin zieke mensen al te makkelijk verzeild raken en beklaagt zich over het onbegrip dat gezonde mensen tegenover haar tentoon spreiden. ‘Geleidelijk daagt het me dat ik aan een kwaal lijd die een verregaande aanslag pleegt op het doorsnee-inlevingsvermogen. Maak maar eens aannemelijk dat het net is of je kop van je nek zal rollen, alsof je met je tenen in het stopcontact zit, en alsof je het hoofd van een ander te leen hebt, maar dan in een verkeerde maat. Wat moet een gezond mens zich bij zulke mededelingen voorstellen? Zal men vol begrip knikken als ik beweer dat het lijkt of mijn hele lichaam in losse brokken ronddrijft, dat het is alsof ik permanent jetlag heb (..), alsof ik zonder onderbreking een jeneverinfuus toegediend krijg? En dat de geringste beweging al zeeziekte veroorzaakt? Het lijkt me eerlijk gezegd wijzer om die bevindingen maar voor me te houden. Voor de buitenstaander betekenen ze niets.’ Zo komt ze uit op de moedeloos makende constatering ‘dat de bittere waarheid misschien wel is dat zieken en gezonden elkaar niet echt kunnen verstaan’.

Haar opdracht als schrijfster is nu juist, dunkt me, om te zorgen dat zulke ogenschijnlijk bizarre fysieke sensaties wel inzichtelijk worden voor de lezer, ook al mag die zich verheugen in een blakende gezondheid; om er met andere woorden voor te zorgen dat ze haar lezers van buitenstaanders tot binnenstaanders maakt. Dorrestein lijkt er op voorhand van overtuigd te zijn dat de opdracht die ze zichzelf heeft gesteld om de kloof tussen zieke en gezonde mensen te overbruggen, een onmogelijke is. Daarmee veroordeelt ze zichzelf tot een persoonlijk novum, namelijk een boek dat teveel voor de eigen parochie is geschreven.

Dorrestein excelleert in de hyperbool (‘neem haar maar met een pond zout,’ roepen de vriendinnen in koor). De vraag is of dat voor dit boek de juiste aanpak is: je weet bij geen enkele beschrijving zeker of het hier werkelijkheid of beeldspraak betreft. Daarmee maakt ze zichzelf tot een ongrijpbaar verteller. Het netto effect daarvan is echter dat ze, nu ze in Heden ik wil documenteren in plaats van vertellen, niemand de kans geeft over de kloof tussen gezond en ziek heen te kijken.

Ze houdt zich op meer punten op de vlakte. Een cruciaal hoofdstuk is gewijd aan haar verblijf in een antroposofisch ziekenhuis: die opname vindt plaats wanneer ze capituleert en besluit echt ziek te zijn. Weg met de schijn, weg met het gebroddel. Van haar weken in het ziekenhuis verslaat ze vooral de zachtmoedige doch weinig vruchtbare inzet van de staf, en ze schrijft hoe ze zich toelegt op het vertroeteld worden in modderbaden en het therapeutisch kleien van eieren – en dan opeens, als een duveltje uit een doosje, vertelt ze hoe ze daar in dat ziekenhuis eindelijk heeft ze geleerd om ziek te zijn; ‘[ik moet] in dit povere halve leven voorlopig mijn geluk vinden. En nu ik dank zij de antroposofen voor het eerst het gevoel heb ook als zieke nog genoeg bestaansrecht te bezitten, nu zal dat me misschien nog lukken ook.’ Die omslag wordt niet aannemelijk gemaakt; evenmin verandert de toon in de rest van het boek erdoor. Dat is niet alleen jammer voor haar lotgenoten, die natuurlijk noodgedwongen allemaal wel willen leren hoe men tussentijden hanteert, maar ook voor haar gezonde lezers.

*

IN AANZET BEWIJST Dorrestein een aantal keren dat die kloof wel degelijk kleiner valt te maken. Maar de momenten waarop een navoelbaar begrip dreigt te kunnen ontstaan, dekt ze ogenblikkelijk af door een grap te maken of door een ander als protagonist te kiezen. Zo wijdt ze een passage aan een vrouw met ME die vruchteloos een bus poogt in te komen; de vrouw staat nog met haar voet te mikken, een voet die opeens niet meer begrijpt wat het hoofd wil, terwijl de bus alweer wegrijdt. Zeven hartverscheurende regels zijn dat, maar ze betreffen een ander. Dorrestein laat haar eigen wanhoop niet peilen, haar schrik en angst over dat onbetrouwbare lichaam van haar dat haar zo plompverloren in de steek liet. Haar beschrijvingen van haar wonderlijke fysieke reilen & zeilen zijn kort en telkens hetzelfde, ze heeft een stenografische terminologie ontwikkeld om de stand van zaken mee te beschrijven. Zeeziek. Flensje. Karnemelksepap. Horlepiep. Staat van dweil. De metaforen fungeren als een schuilkelder waarin ze haar zieke lichaam kan verstoppen.

Wat haar weerhoudt is schaamte. Van haar schaamte legt ze een uitgebreide en genadeloos eerlijke getuigenis af: haar ziekte is, hoe ze het ook wendt of keert, iets waarvoor ze zich geneert, iets wat haar wezensvreemd voorkomt, iets waarmee ze niet wil of kan leven en waarvan ze derhalve zo snel mogelijk verlost dient te worden. Liefst per vandaag. Ze schaamt zich voor haar gestuntel, ze schaamt zich voor het beroep dat ze op anderen moet doen, ze schaamt zich voor haar afgunst op mensen die zich wel zonder horten en stoten kunnen voortbewegen en een wereld voor het grijpen lijken te hebben, voor de leugens en uitvluchten waarmee ze de schijn een tijdlang op wist te houden, voor de spelbreekster die ze in haar huidige staat van dweil in haar ogen voor haar intimi moet vormen, ze schaamt zich zelfs voor de zo begrijpelijke en telkens weer opflakkerende hoop dat ze haar ziekte dan misschien nu eindelijk de baas kan.

De enige vraag die ik mis in haar intrigerende en scrupuleuze analyse van haar schaamte is in hoeverre die verband houdt met haar religieuze opvoeding: geloof, schuld en schaamte vormen immers een hecht verstrengelde drie-eenheid. Heden ik is het ziekteverhaal van iemand die god heeft afgezworen maar religie in al haar vezels draagt. Dat religieus residu hecht zich aan haar beeldspraak en levert de structuur waarlangs ze haar verhaal vertelt. Het boek opent fors met de duivel (aan wie Dorrestein zonder meer haar ziel wil verkopen in ruil voor haar oude lichaam), vervolgt met de verdoemenis die haar ziekte teweeg bracht en eindigt bij de openbaring en verlossing die uiteindelijk gloren.

Maar naar de precieze invloed van die religieuze opvoeding op de connotaties van ziekte moet ik helaas gissen; ik had Dorrestein daar graag over zien mijmeren of tieren. Is het bijvoorbeeld zo dat de steeds individueler beleving van god spoort met de trend dat ziekte en gezondheid tot ieders persoonlijke verantwoordelijkheid wordt gemaakt? Is de neiging ziekte tot zingeving om te vormen, een vervanging voor het verlies van de structuur die religie aanbracht? Bestaat er een verband tussen haar aperte weigering haar ziekte als willekeur en wreed toeval te beschouwen, en dat religieus sediment? Is haar zoeken naar oorzaken in haar persoonlijk leven een voorbeeld van een algemene hang naar causaliteit, of speelt religie daar nog een bijzondere rol in?

Hoe dan ook, die schuldvraag achtervolgt Dorrestein. Misschien had ze die antibioticakuur niet moeten volgen. Misschien had ze haar liefdesverdriet moeten uitzieken. Misschien had ze eerder rust moeten nemen. Misschien ook ligt het aan wie ze is. Ze kan er niet omheen, zo schrijft ze, ‘zich af te vragen welke geestelijke kreukel er ten grondslag ligt aan mijn ziekte. Dat ik ME als een somatisch verschijnsel beschouw doet daar niets aan af (..) Pas na dagen tobben over de vraag of ik misschien zonder het zelf te weten bol sta van de uhm, ahh, emotionele problemen, valt me in dat zelfs de bezitters van de meest verstopte harten die ik ken, toch meestal niet aan ME lijden – integendeel, zij maken een patente indruk (..) Ik kom er niet uit, al formuleer ik meer zelfkritiek dan menige Chinese intellectueel ten tijde van de Culturele Revolutie. Het enige rendement van mijn inspanningen is dat mijn schaamte toeneemt. Mijn hele toestand moet het resultaat zijn van een of andere wandaad, maar ik weet niet eens van welke.’

*

HEDEN IK KENT meer van zulke ambivalenties. Ze schrijft hilarisch over haar ervaringen in de kwaksector (de orenmaffia, de holistische therapeuten) maar probeert ondertussen elke alternatieve genezer uit. Juist deze mocht eens… Wie weet. En komaan, daar gaat Renate weer: iriscopie, Bachbloesems, vitaminepillen, helderzienden, Tibetaanse klankschalen, stenen dragen, pillen slikken, magnetiseurs, arnica-injecties, bio-energetica, aardstralen, pillen slikken, chakra’s, pendelen, kruidenthee, kleien, pillen slikken – ze heeft alles & iedereen geprobeerd. Duizenden guldens, duizenden uren moet ze er zoet mee zijn geweest.

Als ik dat lees slaat me telkens de schrik om mijn hart. Meid, je hebt al zo weinig energie. Gebruik die in hemelsnaam om nog enigszins aangenaam te kunnen leven, voor je het weet ben je je hele dag kwijt met meditaties en diëten en het toebereiden daarvan. Zorg dat je leeft terwijl je ziek bent en spendeer niet alle energie aan een ongrijpbaar later waarin je ooit wellicht beter wordt… Maar haar verklaring komt me tegelijkertijd alleszins zinnig voor: haar queeste in het kwak was haar manier om haar hoop op genezing levend te houden, de genezing die bij ME tenslotte mogelijk is. Ze zijn haar laatste strohalm. ‘Daarom wend ik mij tot elke genezer uit de telefoongids. Want zolang ik dat doe, geef ik er blijk van dat ik mijn toestand niet als onoplosbaar beschouw.’

En Dorrestein belandt nolens volens in de positie als een dolende ridder haar graal te moeten zoeken. De medische onwil ME serieus te nemen, maakt haar genezing tot haar hoogstpersoonlijke verantwoordelijkheid: ‘Als ik niets onderneem, gebeurt er zeker niets.’ Artsen begrijpen weinig van ME en lopen bepaald niet over van bereidheid zich erin te verdiepen: de folders en artikelen die ze haar specialisten trouwhartig overhandigt, krijgt ze ongelezen terug. De medische stand is niet geïnteresseerd en houdt het – een goede uitzondering daar gelaten – op vage klachten. En veel uitzieken. En berusten. En afwachten. Haar verslagen van het gevecht met de medische stand zijn de meest vileine en onderhoudende in het boek. Ze haalt met succes drogrederingen en stoplappen onderuit: ‘Maar ik zou wel eens willen weten wat er vaag is aan deze klachten. Voor mij persoonlijk zijn ze vierentwintig uur per dag bijzonder reëel. Van vaagheid is uitsluitend sprake aan de zijde van de medische wetenschap. We moeten de zaken niet omdraaien.’

*

DORRESTEIN HEEFT EERDER een autobiografisch boek geschreven: Het perpetuum mobile van de liefde, over de zelfmoord van haar zusje. Dat was een onrustbarend boek, waarin ze even prangende vragen als die in Heden ik aan de orde zijn poogt te verkennen. Maar Het perpetuum mobile is absoluut sterker, onder andere omdat dat boek op meerdere niveau’s speelt en Dorrestein haar lezers overal mee naar toe sleurt, tot in de diepste krochten van haar hoofd en in het donkerste van haar nachten. Hier sta ik, ik kon niet anders: en bij deze werden wij uitgenodigd te ontdekken waarom ze daar stond en te zien hoe ze haar verzoening tot stand bracht. Heden ik is geschreven onder het motto: hier lig ik, maar ik wou eigenlijk anders; en ik heb liever dat u ondertussen de andere kant op kijkt terwijl ik mijn best doe te genezen. Ze wil niet verzoenen. Ze wil haar oude ik terug.

Met lu-lu-lu-liefde

GISTEREN IS IN Delft voor de tweede maal de Hans-Paul Verhoefprijs uitgereikt. Hans-Paul Verhoef kreeg landelijke bekendheid nadat hem, uitsluitend omdat hij seropositief was, de toegang werd geweigerd tot de VS, waar hij een aids-congres wilde bezoeken. Verhoef weigerde teruggestuurd te worden en belandde zo in de gevangenis. Binnen een dag brak internationaal protest los; drie dagen later was Hans-Paul vrij. Maar seropositieven krijgen nog altijd geen visum voor de Verenigde Staten.

De naar hem vernoemde prijs is bedoeld om mensen of organisaties te honoreren die de beeldvorming rondom hiv/aids en dat rondom homoseksualiteit gunstig hebben beïnvloed. Dat dit jaar de prijs is uitgereikt aan de Stichting Hellun Zelluf, is meer dan terecht. De stichting Hellun Zelluf, opgericht in 1991 door Marco de Koning en Geert Vissers, heeft als voornaamste doelstelling ‘vanuit een homo-culturele identiteit in het aids-tijdperk de combinatie van amusement en informatie te bevorderen’.

Een van de vormen die de stichting daarvoor heeft opgezet is de Gay Dating Show, een persiflage op de erg in opkomst rakende koppelprogramma’s op televisie. De Gay Dating Show werd in Amsterdam uitgezonden door de lokale omroep (Salto) en verwierf zich in rap tempo ook buiten de hoofdstad aanzienlijke bekendheid, zodat bij de laatste uitzending tal van Bekende Nederlanders zich verdrongen om ook alsjeblieft een rol te mogen spelen. De formule van de Gay Dating Show – een quasi-liefdeskwis, afgewisseld met optredens, interviews en voorlichtingsfilms, was niet alleen voor de homowereld bijzonder; die formule was absoluut ongewoon binnen de nuttige en onontbeerlijke, maar soms toch wat gezapige vergader- en foldercultus in de aidswereld.

Ten eerste mist de stichting iets dat in veel voorlichting en aandacht voor aids helaas centraal staat: het beeld van het zielige hiv-slachtoffer en de tragische aidspatiënt, een tragiek die nog extra onderstreept wordt door de pijnlijke en nauwelijks te torsen last van hun seksuele identiteit. De stichting Hellun Zelluf doet – dat lijkt hun lijfspreuk – nooit en te nimmer iets tegen de verdrukking in. Men doet (recalcitrant, tegendraads). Men is (divers, en graag shockerend). Men heeft (seks en verlangens, en soms nare ziektes). Men wil (liefde en leven). Men laat zich zien (en flink ook). Men bedelt niet, men regelt zelf en gaat ervan uit dat anderen daarvoor plat gaan. En verdomd, dat gebeurt; telkens weer.

Ten tweede is de stichting opvallend onorthodox in haar opstelling tegenover de subcultuur: de stichting is nooit te beroerd geweest om vooroordelen en vooronderstelling in de eigen culturele kringen – niet alleen ten aanzien van het aids(preventie)beleid maar ook ten aanzien van de opvatting over homoseksualiteit – te ondergraven. Dat gebeurde in de Gay Dating Show bijvoorbeeld door van begin af aan aandacht te besteden aan vragen rond lesbo’s en aids, maar ook door de discussie over het al dan niet aanvaardbaar zijn van anale seks aan te vatten en door alle vormen van keurigheid (please don’t shock the neighbours) op de hak te nemen. Zelden is een zo breed spectrum van homoseksuele stijlen in éé©n programma bijeen gebracht. En niet iedereen binnen de reguliere aids-kaders was daar gelukkig mee: de stichting heeft het regelmatig aan de stok gehad met zowel het COC als met de Nationale Commissie Aids Bestrijding. Die paar keer dat de stichting een kleine subsidie vroeg, bijvoorbeeld om de shows fatsoenlijk op video te kunnen zetten, trokken tal van officiële instanties bleek weg rond de neus en hielden de hand liefst ferm op de knip.

Ten derde heeft de stichting door de gekozen vorm waarin amusement, camp en voorlichting tot een intrigerende mengeling worden gekneed, ook buiten de subcultuur aandacht getrokken en gekregen. De Gay Dating Show was het best bekeken programma op de Amsterdamse kabel en scoorde uiterst hoge waarderingscijfers; kandidaten uit de Gay Dating Show werden in supermarkten, in busremises en op terrasjes herkend en uitbundig gefeliciteerd; producers van nationale omroepen verdrongen zich om Helluns hoge hakken te mogen likken; schouwburgdirecteuren ruimden gretig een avond voor de stichting in. Er waren zelfs plannen om de Gay Dating Show bij een nationale omroep onder te brengen; helaas was Geert Vissers, alias Hellun Zelluf, toen al te ziek.

*

VEEL AANDACHT CONCENTREERDE zich op Hellun Zelluf zelf – Geert glorieerde daarin. Hij was mediageil en mediageniek ineen, en dat alles met een boodschap. Hij was natuurlijk een draak, maar een leuke; en dat is iets wat je lang niet van alle draken kunt zeggen. De stichting is echter meer dan Geert Vissers, en na zijn overlijden is dat bewezen. Er zijn nieuwe plannen, nieuwe initiatieven, nieuwe programma’s.

Zo heeft de Stichting in februari van dit jaar een benefiet-avond georganiseerd om geld binnen te halen voor een speciaal ligbad ten behoeve van de aids-afdeling van het AMC. Zo’n ligbad kost 30.000 gulden; de Stichting haalde dat bedrag met gemak in een avond op, de cliëntele verdrong zich letterlijk om geld te geven. (Er schoot zelfs nog ruimschoots geld over voor warm water.) Een aanbetaling voor een vergelijkbaar bad voor het Prinsengracht- en het Slotervaartziekenhuis, waar eveneens veel aidspatiënten worden verpleegd, lijkt bovendien haalbaar.

De stichting bestaat tenslotte geheel uit vrijwilligers, die zich soms zelfs persoonlijk in de schulden hebben moeten steken om hun plannen uit te voeren.

En dat alles opdat wij kunnen leren ende safe vermaakt worden.

Karin Spaink
jurylid Hans-Paul Verhoefprijs 1993

Stokken en stenen

Stokken en stenen is Karin Spainks literaire debuut. De bundel bevat verhalen die qua toon en thematiek zeer uiteenlopen. Er zijn autobiografische schetsen en meer fantastische vertellingen waarin onder andere haar belangstelling voor het vampirisme naar voren komt, en verhalen die soms romantisch, soms buitengewoon geestig en kleurijk zijn. Maar er is, behalve het handschrift van de auteur: een constante: het gaat steeds om de verhouding tussen mensen en lichamen en tussen mensen en taal.

Omslag Stokken en stenenDetails:

Stokken en stenen: verhalen – Uitgeverij Van Gennep – Amsterdam 1993 – ISBN 90-6012-966-0 – 175 pagina’s

Bestellen:

Probeer het tweedehands bij Tweedehandsboeken

Flaptekst:

Toen Karin Spaink (1957) multiple sclerose kreeg, moest ze veel opgeven – maar niet het schrijven. Haar laatste boek, Het strafbare lichaam), was een groot succes. Het werd in korte tijd tweemaal als Rainbow-pocket herdrukt.

Stokken en stenen is Karin Spainks literaire debuut. De bundel bevat verhalen die qua toon en thematiek zeer uiteenlopen. Er zijn autobiografische schetsen en meer fantastische vertellingen waarin onder andere haar belangstelling voor het vampirisme naar voren komt, en verhalen die soms romantisch, soms buitengewoon geestig en kleurijk zijn. Maar er is, behalve het handschrift van de auteur: een constante: het gaat steeds om de verhouding tussen mensen en lichamen en tussen mensen en taal.

Downloaden: