Münchhausen

GEZOND ZIJN VALT onder de vanzelfsprekendheden die niemand onderkent tot ze aangetast raken. Daarna – later, en dat kan even duren – wordt de krakkemikkigheid de nieuwe vanzelfsprekendheid, de eerste natuur. Eerst was er de verbazing dat ik ooit, in een mij inmiddels vreemd verleden, zomaar op kon staan zonder daarbij mijn handen te gebruiken… wat gek. ik zou niet meer weten hoe dat moet, opstaan zonder handen. Mijn nieuwe, aangepaste gewoontes zijn voor mij nu even gewoon als de oude vroeger waren.

Het punt is alleen dat ik er telkens weer intrap. Dat ik stomweg denk dat mijn huidige zekerheden en mogelijkheden ook die van morgen zullen zijn. En dat ik tevens denk dat ik morgen alleen met de zekerheden van nu kan leven. Maar dat is allebei niet waar, ik zou beter kunnen weten.

Toen ik bijna drie weken geleden aan een Solumedrol-kuur in het ziekenhuis begon, was ik bekaf, liep ik slecht en werd de blinde vlek in mijn rechteroog groter. Terwijl de kuur vorderde, zakte ik meer ineen. Na vijf dagen kuren liep ik nog slechter en hadden mijn armen opnieuw bewezen dat ze onhandelbaar kunnen worden.

Elders in Nederland woedde onderwijl een watersnoodramp. Ik wist van niets. Ik las weliswaar de kranten in het ziekenhuis, maar het was meer plaatjes kijken wat ik deed. Mijn hoofd had het bovendien te druk met mijn eigen rampenplan: schrijven. Dagelijks schreef ik een column voor nlnet.misc, de Nederlandse discussiegroep op Internet.

Daar was ik uren per dag zoet mee. Het was bovendien uitputtend. De arm waarmee ik de muis bedien, voelde lam. Ik kreeg het pijltje niet goed gepositioneerd, mikken wilde niet zo, vooral die fijne bewegingen leek ik letterlijk niet meer de vingers te hebben. Het waren mijn vingers echter niet, ik kon de plek waar de boosdoener zat voelen tegenstribbelen: in de binnenkant van mijn bovenarm bevond zich een stugge onwillige klont spier. Die maakte mijn arm vergeetachtig. Mikken… hoe deed je dat ook weer? Alsof de routine eruit was en ik met al mijn aandacht die zenuwen en spieren moest coachen. Ze in beweging moest vleien. Eerst die, goed zo, en nu die, en dan… toe maar… okee. Het lukte allemaal wel maar vergde veel inspanning.

Ik probeerde het met de muis links. Trachtte met één hand te tikken, ook links. O god wat onhandig. Bovendien wilde ook die arm niet wat ik wilde.

De neuroloog kwam binnen en vroeg hoe het ging. Ik somde de nieuwe klachten op. Ze wierp een bestraffende blik op mijn subnoot: ‘Misschien moet je rustiger aan doen?’ ‘Mmhh,’ zei ik, ‘zou voor mijn lichaam goed zijn maar dan heeft mijn hoofd weer erg te lijden. Ik weet het allemaal even niet meer.’ Ze knikte.

*

RUST NEMEN ZOU goed voor me zijn geweest, en niet alleen daar. Maar voor een rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd noch in de stoel gezet, ik word daar hoogst ongelukkig van; en om mezelf te sparen en te ontzien met het oog op de eventuele winst die daarmee ooit te behalen zou zijn, betekent wel dat ik ondertussen niet doe wat ik wil en laat wat belangrijk vind en me ontzeg wat me nu op de been houdt.

Het is kiezen of delen. Doorgaan met leven zoals ik wil, met risico’s, of voorzichtig zijn en een leven leiden dat ik liefst verre van me zou houden. (Meestal schipper ik natuurlijk – wissel ik heftige stormen met doodse stiltes af.) Ik houd niet van kiezen of delen. Ik ben meer van de overmoed, het ongeduld en derop of deronder.

En schrijven wordt steeds belangrijker. Schrijven vormt mijn lijn naar de wereld. Als ik boos ben, ga ik schrijven. Als ik het ergens niet mee eens ben, schrijf ik. Als ik vind dat mensen het ergens over zouden moeten hebben, schrijf ik. Als ik in de war ben, wil ik dat opschrijven. Ik weet soms niet eens aan wie ik schrijf, maar meestal niet aan mezelf – soms is de tekst zelf de geadresseerde en vind ik pas later per ongeluk een instantie die ik er mogelijk een plezier mee zou kunnnen doen. Het is soms een kwestie van overleven, en dat gold zeker in het ziekenhuis met dat instortende lichaam. Publish or perish.

Het schrijven verplicht me orde in de chaos te scheppen en mezelf te relativeren. De omweg – schrijven aan anderen, schrijven aan een tekst – schept precies de afstand die ik nodig heb om me aan mijn haren overeind te trekken. Ik ben in zekere zin mezelf dan niet langer, ik is iemand waarover ik schrijf.

Ik ben een verklaard aanhanger van de Munchhausen-methode.

*

IK WISSELDE ONDERTUSSEN tussen gevloek – blijf af, blijf af, dit is van mij en ik heb mijn lichaam zelf nodig – tot kalmeringspogingen en vermaningen. Probeerde mezelf voor ogen te houden dat ik ook na het afmaken van de kuur nog wekenlang kan bijtrekken & verbeteren – alleen dingen die na twee maanden niet over zijn, moet ik als permanente beschadigingen beschouwen. En dan nog, Spaink, dan nog: er zijn altijd meer oplossingen dan je dacht.

Mijn lichaam leert namelijk. Soms ontwikkelt het truucs die ik zelf niet had kunnen bedenken (mijn voet scheef neerzetten bijvoorbeeld, zodat ik niet langer door mijn enkels zak.) Die arm – ach ja. Zou die ook inventief zijn?

Voor de afleiding ging ik dan maar weer eens mijn e-mail ophalen. En mezelf oefenen in geduld. Eigenlijk wist ik wel zeker dat het over een week alweer beter zou gaan. Men moet per slot van aftellen en opdelen toch ergens in geloven.

Kuren

HET BANDJE MET mijn registratienummer zit sinds een half uur om mijn pols. (Ik mocht eens verkeerd weggelegd worden.)

Inmiddels weet ik waar de stopcontacten in mijn kamer en in de rookruimte zitten, is mijn tas uitgepakt en heb ik extra kussens gekregen. De installatie is kortom bijna rond. Er moet nog bloed worden afgenomen, het verplichte gesprek met de behandelend neuroloog is nog niet gevoerd en mijn telefoon wacht op aansluiting. Als ook dat is gebeurd, ben ik klaar voor een dubbele verbinding: mijn faxmodem in de telefoon zodat ik kan inloggen op xs4all, het infuus in mijn arm waardoor de Solumedrol naar binnen kan lopen.

Bijtanken, heet dat laatste. Mijn batterijen zijn op.

Het kost me de laatste weken teveel moeite om op mijn benen te blijven staan, mijn handen bibberen en de blinde vlek in mijn rechteroog wordt groter dan me lief is; het lijkt alsof mijn contactlens permanent vuil is. Ik ben te moe om te slapen en mis de concentratie om iets anders te doen dan rondlummelen. Vandaar dat ik mijn specialist heb gevraagd of ik een weekje kon komen kuren.

Gisteren moest ik natuurlijk toch nog van alles doen, variërend van een verlengsnoer kopen voor mijn subnotebook, afwassen en planten water geven en schoon ondergoed regelen en allerlei mensen analoge briefjes sturen en de vriendenkring bellen. ‘s Middags was ik zo vreselijk moe dat mijn enige wens was te kunnen slapen, maar dat lukte met geen mogelijkheid. Ik ben dwars door de moeheid heen, ofzo. Gestaag doordrinken en dan omvallen leek een zinnig alternatief, maar ik viel vanzelf al dus die drank was ook niet meer nodig. Mijn benen doen pijn van uitputting. Ik wil andere. Ik had m’n banden nog willen laten oppompen bij de fietsenmaker om de hoek, maar had niet de puf om erheen te rollen. Komt volgende week wel.

Niet eerder ben ik zo goed geoutilleerd het ziekenhuis ingegaan. Ik zag het helemaal voor me: infuus in mijn arm, walkman op de oren, laptop op schoot, faxmodem in de telefoon, rolstoel naast bed, chocolade en drop op het nachtkastje; en dan zo mijn post lezen. (Wie zei daar iets over cyborgs?) Ik leef bij gratie van de techniek. Hoe ik het ook wend of keer, het blijft echter een uiterst eenzame expeditie, deze poging om weer een vinger te wrikken tussen mij en mijn lichaam. Als deze razende moeheid maar minder overheersend wordt. Als ik maar een beetje kan slapen. Ik ben hyper, alsof mijn hoofd extra op zich neemt wat mijn lichaam niet wil. Uitrusten is nog luxueuzer dan ingeplugd zijn.

*

ONDERHAND BEN IK vertrouwd met de ziekenhuisroutines. De intake-gesprekken worden elke keer korter, want vragen heb ik niet meer en antwoorden heb ik de vorige keren al gegeven. De verpleegkundige hoeft eigenlijk alleen navraag te doen naar eventuele nieuwe allergiën en verslavingen. Opmerkelijk is dat elke keer opnieuw naar mijn levensovertuiging word gevraagd. Kennelijk wordt zo’n overtuiging niet langer beschouwd als levenslang onveranderlijk. (Voor de mijne hebben ze geen hokje. ‘Cynisch doch blijmoedig,’ antwoordde ik. De verpleegkundige vulde ‘geen’ in.)

Met de vriendin die me heeft weggebracht, ga ik naar de enige ruimte waar je mag roken. Die ligt op het grensgebied van neurologie-mannen en neurologie-vrouwen is dat mag. Ziek zijn is hier gescheiden, roken gaat gemengd; waarmee meteen bewezen is dat nicotine de integratie der seksen bevordert. Mijn sigaret bibbert bijna tussen mijn vigers uit. Het scheelt niet veel of ik ga huilen, uit een rare mix van opluchting en wanhoop. Mijn bedje is eindelijk gespreid, ik ben veilig.

*

HET KOMT EN KOMT maar, hele hordes wandelen mijn kamer in. Iemand met warm middageten. Iemand met een piepklein containertje waarin urine gedeponeerd dient te worden. Iemand die mijn bloeddruk en pols komt opnemen. Iemand met koffie. Iemand die zich wil voorstellen en die iets pastoraals blijkt te zijn, of te willen (‘Nee, dank U’, zei ik beleefd). Iemand met in te vullen lijsten voor volgende maaltijden (niet met groene of rode inkt invullen, staat er gewaarschuwd, dat kan de scanner niet aan). Iemand die bloed komt afnemen. De dienstdoend neuroloog die me uitgebreid komt testen. Verpleegkundigen die ik van vorige verblijven ken en die goeiedag komen zeggen. De co-assistent die alle testen nog een keer komt overdoen.

Inmiddels is het na drieën. Pas als ik ‘schoon’ blijk te zijn – zo heet dat wanneer lichaamsvloeistoffen in orde worden bevonden – mag ik aan het infuus. Ik rol naar de rookruimte. De laptop houdt me aangenaam afzijdig, op een enkeling na durft niemand een conversatie te wagen, hoewel sommigen informeren ‘of ik aan het werk ben’. Dan zeg ik ja en dat was dat.

Weer iemand, alweer een co-assistent. Mijn infuus wordt klaargezet, zegt ze. So let’s move again. Op naar de Solumedrol!

*

EEN HALF UUR LATER heb ik een kraantje in mijn arm en loopt het infuus. Na een kwartier proefde ik nog niets maar ineens was er die vertrouwde flash over mijn tong: aceton. Het smaakt me heerlijk. Dat zoiets vuils zo welkom kan zijn.

De testen vielen tegen, zowel wat inspanning als wat resultaat betreft. Mijn benen konden minder dan ik gewoon was en de neuroloog was ontevreden over mijn reflexen. En ik sta vreemd, constateerde ze – mijn bekken naar achteren gekanteld, alle beenspieren gespannen, vermoedelijk om zo de gewrichten als het ware op slot te zetten zodat ik overeind kan blijven. Was er al eens een MRI-scan van mijn ruggemerg gemaakt, vroeg ze veelbetekenend. Ik ben intens moe. Dat ze me allemaal even met rust laten nu, dat wil ik. Ook geen verpleging die nog even dit en even dat… Allemaal zijn ze de vriendelijkheid zelve, dat is het punt niet, maar ik wil zo heel graag niets & niemand aan mijn hoofd. De solumedrol erin en vrienden binnen hand- en mailbereik. De rest kan doodvallen. (Tenzij het iemand is met koffie.)

Ik voel het medicijn mijn ader inlopen. Het is wat koud en de druk op de aderwand is wat pijnlijk. But who cares. Dit is pure energie. Hoop ik. Na anderhalf uur is het eerste infuus doorgelopen. Ik krijg een avondboterham en val meteen daarna in slaap.

Aidskindjes

“‘IK HEB ALS seropositieve kans om eerder dood te gaan, maar jij kunt straks onder de tram komen.’ Esther, besmet met het hiv-virus dat aids kan veroorzaken en getrouwd met een seropositieve man, pareert met deze relativiteitstheorie een aanval op haar besluit een kind te nemen. ‘Ik heb recht op die keuze,’ zegt ze op een aids-symposium dat gisteren in Groningen werd gehouden. Ester heeft haar man leren kennen op het jaarlijkse aidsdiner op de Dam. Op dat moment waren beiden al seropositief. Ze trouwden en willen nu een kind, ook al komt haar dat in haar omgeving op veel kritiek te staan. (…) Ze vond nogal wat medestanders onder het publiek die het met haar eens waren dat haar keus gerespecteerd moest worden.” (Citaten uit ‘Wel of geen baby voor seropositieven’, NRC Handelsblad, 2 december 1994.)

Pardon? Wordt hier de kansberekening niet ernstig misbruikt? Ik heb kans ooit de AKO-prijs te winnen, maar daarop rekenen doe ik niet echt; dat zou niet slim zijn. Sterker nog: het gaat hier helemaal niet om kansberekening en waarschijnlijkheden, maar over voorwetenschap. Esther weet dat haar kans om aids te krijgen en daarnaan te sterven, de honderd procent angstvallig dicht nadert; de kans dat de meneer of mevrouw die ze zo gelijkhebberig toesprak inderdaad onder de tram komt, is aanzienlijk kleiner en is hoe dan ook slechts een kans, geen zekerheid.

Wie seropositief is, krijgt aids; wie aids heeft, gaat op korte termijn dood. Dat is een afschuwelijke wetenschap waarmee het lastig leven is. Je verschuilen voor dergelijke waarheden is echter niet bevorderlijk voor een decente invulling van het resterende leven, en me dunkt dat een kind willen onder het hoofdstuk ‘verschuilen’ valt.

De kans dat een vrouw die met hiv is besmet die besmetting doorgeeft aan haar kind, is ongeveer vijfentwintig procent. Mogelijk kan dat risico door middel van medicijngebruik en speciale baringstechnieken worden teruggebracht, maar er bestaat gerede kans dat het kind ter wereld komt met een hiv-besmetting. Hiv-babies hebben een dusdanig lage weerstand dat elke kinderziekte een potentiële killer wordt. Mag je het een kind aandoen om het geboren te laten worden voor een kort leven dat uit ziek zijn en bange bewaking bestaat? Te ziek om een rammelaar op te pakken, te eng voor andere kinderen om vriendjes mee te worden, te broos om gaten in de knietjes te kunnen vallen, dood gaan nog voor je naar de kleuterschool mocht? Houdt een ouder het vol, om bij elke babyverkoudheid in doodsnood te leven?

En stel dat het kind geen besmetting oploopt. Mamma en pappa zijn wel besmet en zullen derhalve ziek worden en sterven voor hun koter de tien heeft kunnen halen. Niet alleen is het voor een kind vreselijk om een ouder te zien sterven – laat staan twee ouders -, het heeft tevens gedurende de tijd dat het ouderpaar ziek is, zelf nauwelijks een leven; de zorg moet uitbesteed, de rust in huis bewaard, de doem van de dubbele dood hangt permanent boven het hoofd, het pleegouderschap moet al worden voorbereid.

Er komt bovendien een moment waarop dat kind zich realiseert dat pappa en mamma hem of haar willens & wetens heeft gemaakt terwijl ze wisten dat ze alletwee op relatief korte termijn dood zouden gaan. Ik weet niet hoe het bij U zit, maar op zo’n ouderpaar zou ik als ik hun kind was, woedend worden. Wat mensen met hun eigen leven doen moeten ze zelf weten, daar gaat een ander niet over, maar over beslissingen die het leven van een ander raken dient ten alle tijde verantwoordelijkheid afgelegd te worden. En in dit geval gaat de zaak aanzienlijk verder: het betreft niet alleen andermens’ leven dat geraakt wordt, hier wordt andermens’ leven gemaakt als gevolg van deze beslissing. Maar paps en mams zijn er niet meer om de consequenties ervan te dragen. Paps en mams zijn dood.

Er was iemand op dezelfde conferentie aanwezig die zich radeloos afvroeg hoe Esther zich zulke dingen in haar hoofd durfde halen. ‘Hij kon niet begrijpen,’ bericht het verslag, ‘dat seroposistieven weloverwogen een kind nemen dat kans op besmetting loopt, terwijl juist alle inspanningen erop zijn gericht aids en seropositiviteit terug te dringen’. Een zinnige vraag, dunkt me; de andere conferentiegangers reageerden echter ‘met hoongelach’.

Wie zelf besmet is, dat weet, toch geslachtsverkeer heeft zonder condoom en een ander expres niets vertelt, deugt niet. Het is Russisch roulette spelen met het leven van een ander. In zo’n geval kun je echter goed volhouden dat degene die daaraan meedoet, zelf een even groot rund is – onbeschermd vrijen is simpelweg dom. Maar een nog te geboren worden kind kan geen eisen stellen aan het fatsoen van de aanstaande moeder. Dat kind wordt simpelweg misbruikt.

Esther vindt dat ze ‘recht heeft’ op een kind en is het zat de beslissing zwanger te worden, bekritiseerd te zien. Recht hebben op een kind – ik beschouw die uitspraak als de perversie van de moderne ouderschapscultus. Niemand heeft recht op een kind. Als er in dit verband al sprake kan zijn van rechten, gelden die uitsluitend het kind: het recht op een ouder die er fatsoenlijk voor zorgt.

Ik denk wel vaker dat mensen kinderen willen uit zelfzuchtige motieven. Nu doen mensen meer uit egoïsme, al dan niet mooi verpakt, en dat geeft verder niets; soms komen daar zelfs wonderschone dingen uit tevoorschijn. Maar uit egoïsme een aanstaand weeskind op de wereld zetten, gaat zonder twijfel te ver.

WAO perikelen

MASSAAL KON NEDERLAND zich herverzekeren om indvidueel het WAO-gat te dichten, beloofden de Kamerleden, en de oude gevallen bleven gespaard. Erewoord.

Het liep allemaal wat anders. De mensen die al in de WAO zaten worden herkeurd en op deze bestaande gevallen worden in strijd met alle beloftes de nieuwe, aanzienlijk strengere, eisen toegepast. Wie ook maar enigzins tot arbeid in staat wordt geacht, wordt onomwonden goedgekeurd, ongeacht zijn of haar conditie en prognose. Zo zijn er inmiddels al verschillende gevallen bekend geworden van mensen die aan een fatale vorm van kanker lijden en die door de keuringsartsen doodleuk arbeidsgeschikt werden bevonden. De top drie van de geschikt geachte banen? Loempiavellenvouwers, lampekapstikkers en bonzaiboompjeskweker. Loempia’s worden tegenwoordig machinaal gevouwen, lampekappen zijn sinds de introductie van de halogeenlamp onmodieuzer dan ooit en heel Nederland kent maar één bonzaikwekerij, die trouwens hoofdzakelijk importeert. De meest frequent uitgedeelde functies betreffen kortom niet-bestaande beroepen.

En al zouden zulke banen wel bestaan: vrijwel alle werkgevers zijn huiverig om ex-WAO’ers in dienst te nemen, en er zijn gezonde mensen zat om die huiver nooit te hoeven intrekken. De GMD wordt er niet warm of koud van dat ze hun cliëntele goedkeuren voor onverkrijgbaar werk en daarmee rijp maken voor de bijstand. In hun stukken staat letterlijk: ‘Het doet er niet toe of er vacatures zijn en u zo’n baan ook echt kan krijgen. Het gaat er alleen om dat deze functies in Nederland voorkomen.’

In het afgelopen jaar zijn de WAO-ers tot drieëndertig jaar aan de beurt geweest. Bijna de helft van hen werd volledig goedgekeurd, een kwart gedeeltelijk. Sinds 1 januari is het aantal WAO-uitkeringen met 18.500 gedaald. Dat de nieuwe WAO-eisen tot zo’n immense uitstoot zouden leiden, hadden ook de verantwoordelijke bewindslieden niet voorzien. De PvdA’er Wallage, indertijd minister van Sociale Zaken, had het – o toppunt van cynisme -over ‘een meevaller van een miljard’. Een meevaller, wat U zegt, meneer Wallage. Tel uit Uw winst. Hoe ethiek het onderspit delft en financieel gewin iemand kan perverteren.

Wat niemand zich ooit publiekelijk heeft afgevraagd, is hoe het nu met al die bijverzekerde mensen zit. De WAO werd geprivatiseerd, wie zeker wilde zijn van aanvullende of vervangende uitkeringen kon zelf een verzekering afsluiten. Maar de keuringsartsen van de verzekeringsbedrijven hanteren dezelfde criteria als die van de GMD – ook daar wordt haast niemand gewaarmerkt als arbeidsongeschikt. Met andere woorden: werkend Nederland heeft zich bijverzekerd voor een uitkering die zelden wordt uitgekeerd, en de enigen die de vruchten van deze privatiseringsoperatie plukken zijn de verzekeringsbedrijven zelf. In de Volkskrant stond een paar dagen geleden in een piepklein berichtje dat het Verbond van Verzekeraars gul meldde dat de premies voor de aanvullende WAO-verzekering met vijf tot vijftien procent omlaag konden. Ze hoefden toch haast nooit uit te betalen: met de huidige regeling komen er nauwelijks nog WAO’ers bij.

Inmiddels rommelt het. De keuringsartsen bij het GMD nemen en masse ontslag en maken gewag van hun sterk dalende arbeidsvreugde; het ziekteverzuim bij de GMD neemt schrikbarend toe en inmiddels is ongeveer eenderde van de keuringsartsen er vertrokken. Ze kunnen er niet meer tegen om dag in dag uit chronisch zieke, ernstig gehandicapte of psychologisch grondig verwarde mensen weer goed te moeten keuren terwijl iedereen weet dat deze mensen nergens aan de slag zullen komen. Het gevolg is dat de herkeuringen thans veelal moeten worden uitgevoerd door uitzendkrachten. (Ik zou wensen dat de GMD’ers, zoals de universiteitsbesturen nu, eens hun poot ferm stijf hielden. Dat ze dit collectief weigerden. En dat ze zouden meedelen dat de kamerleden en kabinetsploeg hun vuile karweitjes zelf maar moet komen opknappen in plaats van anderen ermee op te schepen.)

En wat gebeurt er inmiddels met al die goedgekeurde WAO’ers? Ze solliciteren, ze moeten wel, maar ze komen niet aan de slag. De medische keuringen bij de selectie van werknemers zijn de laatste jaren strenger dan ooit, juist omdat bedrijven willen voorkomen dat ze met dure WAO-klanten komen te zitten. De WAGW, bedoeld om bedrijven te stimuleren gehandicapte werknemers aan te stellen, functioneert voor geen centimeter; vrijwel geen enkel bedrijf haalt het streefgetal van vijf procent gehandicapte werknemers.

Ook de overheid – zelf immers ook werkgever – slaagt er niet in haar eigen wet uit te voeren. De ministeries komen niet verder dan anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers (en rekenen daar, om hun eigen teleurstellende cijfers nog enigszins te flatteren, ook werknemers met een lui oog of een iets verminderd gehoor onder). Sterker nog, vorig jaar meldde het ministerie van Sociale Zaken liever van de WAGW-regeling af te willen. Veel te lastig, gehandicapte werknemers. De Januskop van de overheid: als wetgever eist zij dat overboord gekiepte ex-WAO’ers aan het werk gaan, als werkgever wil diezelfde overheid niets weten van chronisch zieke of gehandicapte werknemers. En aldus wentelt de overheid haar financiële perikelen op de individuele ex-WAO’er af.

In de krant stonden de afgelopen week berichten over de werkloosheid. Er komen evenveel mensen in de WW als er de WAO worden uitgezet: ‘stijging aantal WW’ers heft daling WAO op’, kopte de Volkskrant op 19 november.

Het wordt straks druk in de bijstand.

Hoop en hamsters

AL ANDERHALF JAAR cirkuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Op het Vierde Internationale Neuro-Immunologie Congres, dat vorige maand in Amsterdam werd gehouden, werden deze medicijnen gepresenteerd. Het gaat om copolymeer-1 en beta-interferon, respectievelijk in Israël en in de Verenigde Staten getest. De onderzoeken geven opmerkelijke resultaten te zien; het aantal opflakkeringen van de ziekte onder de proefpersonen nam sterk af en hun fysieke achteruitgang werd sterk geremd. Dat heeft tot nu toe geen enkel middel gepresteerd.

Er zijn vaker wonderverhalen in omloop geweest over ms-medicijnen. Altijd bleek na verloop van tijd dat die verhalen op niets waren gebaseerd. Altijd waren artsen stukken voorzichtiger in hun aannames dan patiënten. En altijd wekten die verhalen hoop die vals bleek. Maar ditmaal zijn de specialisten vol goede moed.

En ik werd bang. Voor het eerst sinds ik weet dat ik ms heb, voelde ik namelijk de hoop opbloeien dat er misschien iets tegen kon worden gedaan, dat het snelle verval in mijn lichaam misschien tot stand gebracht kon worden. Hoop in deze context is ongewoon voor me, sterker: ik ben er absoluut niet van gediend. Ik wi­l helemaal geen hoop hebben. Liever wil ik neutraal zijn (‘ach, ja hoor, ik wil best meedoen aan een test’) of zekerheid hebben, desnoods negatieve zekerheid (‘tegen ms is geen kruid gewassen, dus val me niet met die indianenverhalen lastig’).

Ik was bang hoop te gaan koesteren. Geen hoop hebben sluit immers de mogelijkheid teleurgesteld te zullen worden, op voorhand uit. Mijn leven is tegenwoordig nu eenmaal gebaseerd op de wetenschap dat ms ongeneeslijk is, en ik heb me daarmee leren verhouden. Hoop is eng. Stel je voor dat ik hem de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn Spaink, en vooral voorzichtig bli­jven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust. Maar toch kreeg ik, de eerste keer dat ik met mijn vrienden over dit medicijn sprak, warempel tranen in mijn ogen en moest ik hard werken om niet plompverloren te gaan schreien.

*

IN NEDERLAND WORDEN momenteel testen uitgevoerd met beide middelen. Hoe het met copolymeer-1 precies zit weet ik niet; van beta-interferon weet ik iets meer. Het middel wordt geproduceerd op basis van de eicellen van Chinese hamstertjes en er komt flink wat genetische manipulatie aan te pas. In Amerika is het middel inmiddels al geregistreerd voor gebruik door ms-patiënten, en het heeft daar tot regelrechte rampen geleid. Er is simpelweg niet genoeg om alle patiënten die in aanmerking komen ervan te voorzien, zodat besloten werd een loterij te houden waarbij het toeval besliste wie de jackpot kreeg. (Waarna sommige patiënten die een niet hadden getrokken, spoorslags afreisden naar Europa om de Europese producenten het middel goedschiks of kwaadschiks te ontfutselen. Scènes met zakken vol geld, bedreigingen met pistolen, rolstoelen vastgeketend aan trapleuningen en dergelijke. Vreselijk.)

In Nederland doemen vergelijkbare problemen op. Op dit moment is er voldoende beta-interferon voor tweehonderd patiënten; er zijn er in Nederland vijftienduizend. En hoewel die vijftienduizend waarschijnlijk niet allemaal in aanmerking zullen komen, zijn er geheid meer gegadigden dan er spul voorhanden is. De producenten doen forse investeringen – rond tien maal de jaaromzet – om hun produktielijnen uit te breiden (wat suggereert dat de fabrikanten in ieder geval serieus vertrouwen in hun preparaat hebben). Vermoedelijk zullen ze pas in 1996 of in 1997 in staat zijn voldoende beta-interferon aan te leveren voor alle ms-patiënten die voor het middel in aanmerking komen. Wat te doen in de tussentijd? Oefenen in loterijen? De vingers gekruisd houden? Hopen dat invaliderende aanvallen uitblijven totdat het louterende moment aanbreekt dat ook ji­j het middel eindelijk krijgt? De fabrikanten een handje helpen, door zelf een fokprogramma op te zetten voor Chinese hamsters?

Er doemen meer problemen op. Momenteel worden met de beschikbare hoeveelheid beta-interferon een aantal dubbelblinde proeven opgezet, waarbij arts noch patiënt weet wie het echte middel en wie een placebo krijgt toegediend. Maar nu al is duidelijk dat veel patiënten, juist omdat het medicijn zo’n goede kans van slagen heeft, tussentijds willen afhaken: zodra ze merken dat ze met een placebo van doen hebben, willen ze uit de testprocedure. Sommige mensen doen pogingen om het middel buiten de artsen om in handen te krijgen, door zich rechtstreeks bij de producenten ervan te vervoegen. Zulke neigingen, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ondermijnen de deugdelijkheid van onderzoek en individuele pogingen om het spul te bemachtigen, zijn uiterst riskant voor andere patiënten.

Als een proef met een nieuw medicijn niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, heeft de overheid een bikkelhard argument om registratie of vergoeding ervan te weigeren. Wat ze vermoedelijk maar al te graag willen. De kans is groot dat de vreugde van ms-patiënten over een medicijn dat hun ziekte remt, omgekeerd evenredig is aan het animo van WVC om het middel in het pakket op te nemen. Want beta-interferon is duur. Dat ligt niet zozeer aan die Chinese hamsters maar aan de ingewikkelde manipulaties die met hun eicellen moeten worden uitgevoerd.

Stelt U zich eens voor. Wanneer een medicijn door de overheid en de ziektekostenverzekeraars wordt geaccepteerd, zijn zij verplicht ook de kosten ervan te vergoeden. Een ms-patiënt zal op jaarbasis voor vijftienduizend gulden wegslikken of -spuiten aan beta-interferon. Er zijn naar schatting vijftienduizend ms-patiënten in Nederland. Wanneer de helft daarvan in aanmerking komt, ontstaat de volgende som: 7500 x 15.000 = 112.500.000; ruim honderdtwaalf miljoen gulden op jaarbasis. De noodzaak tot bezuinigingen maakt dat geen ministerie of ziektekostenverzekeraar van harte zal instemmen met registratie – onze stabilisatie ontwricht hun begrotingen. Je mag waarschijnlijk gerust stellen dat WVC liever heeft dat het middel erg tegenvalt. Dat scheelt hen namelijk een boel kopzorgen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat een in principe goed en werkzaam middel het om budgettaire redenen niet haalt. Met andere woorden: iedereen die buiten de testprocedures treedt, schaadt in eerste instantie zijn of haar mede-patiënten (omdat het middel niet in het verzekeringspakket komt), en in tweede instantie ook zichzelf. Het middel wordt niet vergoed; het wordt daardoor op minder grote schaal in produktie genomen en blijft duurder dan anders het geval zou zijn; hoe dan ook komt het dan alleen binnen bereik van kapitaalkrachtige patiënten. Want wie kan er nu vijftienduizend gulden per jaar betalen van een WAO-uitkering? De vraag is dus niet alleen of beta-interferon werkt, maar vooral: kan het in voldoende hoeveelheid worden geleverd en wordt het middel vergoed?

Ik haat hoop.

Medische paradoxen

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets mis gaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt, kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst. Die kan ooit de Uwe worden.

Medische paradoxen

[Voor De Helling, het blad van GroenLinks.]

Een inmiddels klassiek verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

Tegen elke arts met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.

Diagnoses van een patiënt

[Lezing gehouden voor de KNMG; in december 1994 werd een verkorte versie hiervan gepubliceerd in Medisch Contact.]

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – vergeef me de woordspeling – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker U: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Alle vier droegen ze een andere verklaring aan voor mijn slechte zicht. Artsen had ik altijd een zekere deskundigheid toegekend, maar dit leek meer op lukraak gissen. Ze deden examen op mijn ogen, ik was multiple choice. En niemand die met enige overtuiging een hokje aankruiste. Bovendien hadden ze geen gevoel voor humor. ‘Heeft u soms in een fel licht gekeken?’ vroeg een arts me na het afronden van weer een onderzoek. ‘Ik doe hier de hele week al niet anders,’ zei ik, vastgeklemd tussen een hoofdsteun en een eng apparaat dat op mijn oogbol rustte, mijn oog tranend van lampen en van niet kunnen knipperen, mijn pupillen groot van angst en belladonna. Hij kon het niet waarderen. Grappen over in het duister tasten hield ik, wijs geworden, de rest van die week voor me.

Een jaar later kreeg ik het voor het eerst aan de stok met een arts. De zaalarts van het ziekenhuis waar ik was opgenomen, wilde mijn klachten juist niet zien. Hij beweerde dat ik last had van stress en dat ik me heus moest beheersen en ontspannen. Ik beaamde dat ik last had van stress maar vond dat zulks gezien mijn fysieke ontregeling een uiterst gezonde reactie was. Hij hield vol dat stress de oorzaak van mijn fysieke problemen was; ik kende mezelf goed genoeg om te weten dat ik niet op stress reageer met spiertics, vlagen van zeeziekte, een halfblind oog en verlammende vermoeidheid. Hij wilde dat ik me mijn klachten uit het hoofd zette, ik verdedigde ze met hand en tand. Hij wilde me mijn ziekenhuisbed uit hebben, ik klampte me er aan vast – het vertegenwoordigde mijn enige veilige, want eigen, plek in het hospitaal. Hij bezwoer me dat ik niet bang moest zijn voor een tumor. Dat was ik niet, ik was bang voor multiple sclerose maar durfde dat allang niet meer te zeggen uit angst hem het definitieve bewijs voor mijn hyponchondrie in handen te spelen. In de loop van dat drie weken durende gevecht om klacht versus mens veranderden onze rollen. Ik werd de leeuw die van haar circusbed af moest, hij de dompteur. Hij knalde met de zweep, ik grauwde. Het kwam zover dat ik opgelucht was wanneer onderzoeken slechte uitslagen te zien gaven. Nu moest hij mijn klachten wel serieus nemen.

Bij het bespreken van de MRI-scan draaide deze arts plotseling geheel om. Had hij me eerder nog gemeld dat de uitslag van de ruggemergprik in orde was, ik moest me heus geen zorgen maken, nu bleken daar toch allerlei vreemde, want te hoge waarden uit gekomen te zijn. Teveel eiwit zus, teveel iets anders zo. Ja, dat kwam omdat op de scan toch iets te zien was geweest, legde hij uit, bereidwillig ineens: vage witte plekjes, nee daar kon hij verder niets over zeggen, dat zag je wel vaker bij sommige ziektes. Ik was zo overdonderd door die combinatie van vals gebleken vermaningen en onheilspellende berichten, dat ik niet verder vroeg. Ik had helemaal niet van hem willen winnen. Ik hield de hand van mijn geliefde vast. Ik mocht naar huis. Controle over een maand. En goed uitrusten.

Alsof ik iets anders kon.

Witte vlekken op de scan, had de zaalarts gezegd. Hoezo op de scan? Alsof ze zich daa¡r bevinden, die vlekken, gerieflijk ver weg: op de foto. Wat niemand indertijd hardop heeft durven zeggen, is dat die vlekken in mijn hersenen zitten.

Later had ik nog een huisarts die dacht mij beter te kennen dan ik mezelf, en die me elke keer als ik voor iets kwam ernstig onderhield over hoe het nu ‘met mij als mens’ was. Hij drong er tot vervelens toe op aan dat ik met een psycholoog zou spreken over de verwerking van mijn ziekte. Ik vrees dat ik afweek van het plaatje van Kübler-Ross en in zijn ogen niet alle stadia van het rouwtraject had doorlopen. Maar waarschijnlijker is dat hij meer in de war was van mijn ziekte dan ikzelf. Ik was zijn enige ms-patiënt, en hij wilde het zo verschrikkelijk graag goed doen.

*

INMIDDELS BEN IK tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet u ook altijd zo lachen over hoe idioot u laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

ER ZIJN NATUURLIJK artsen die hun patiënten niet voor vol aanzien. Die denken dat hun patiënten nare berichten niet kunnen verdragen, die patiënten tegen zichzelf denken te moeten beschermen, die geborneerd doen over hun eigen deskundigheid en ervaring.

Toen mijn medische boodschappenlijstje een jaar gelden lang genoeg was om afhandeling te behoeven, maakte ik een afspraak met de huisarts. We gaven elkaar een hand. Wij waren nieuw voor elkaar. Hij ging ook zitten.

‘Ik kom voor een baarmoederuitstrijkje,’ zei ik en overhandigde hem een oproep dienaangaande die de GGD me had opgestuurd. De huisarts knikte. ‘Verder heb ik een wratje waar ik vanaf wil,’ en wees naar mijn knie. Hij knikte weer. ‘En tenslotte wilde ik graag een aidstest.’

Nu werd hij bleek. ‘Een aidstest? Heb je reden om aan te nemen dat…’ Hij maakte zijn zin niet af.

Natuurlijk heb ik redenen om aan te nemen dát. Wat veilig is en wat niet, is niet met zekerheid zeggen en ook al doe ik mijn best: voor het celibaat ben ik niet in de wieg gelegd, een wondje heb je zo, condooms scheuren regelmatig, dames bloeden, een toenmalig vriendje meldde me eens opgetogen gezellig met vrienden heroïne te hebben gespoten en hoe veilig de tandarts werkt is geen uitgemaakte zaak. Ik heb derhalve redenen te over me regelmatig te laten testen. En wat i­k doe moet ik zelf weten, maar anderen belasten met wat ik doe of heb gedaan vind ik not done, dus ik wens graag te weten waar ik sta.

‘Een aidstest? Weet je dat wel zeker?’

Ik knikte.

‘En daarna dan, stel nu dat je positief bent?’

‘Dan ga ik dood,’ zei ik. Waarom zou je daar doekjes om winden?

Hij schrok kennelijk want hij begon mij, of misschien zichzelf, moed in te spreken. ‘Nou nou nou, dat moet je niet meteen zo stellig zeggen, er is tegenwoordig een heleboel mogelijk.’

Ik dacht aan Boy en aan Hellun en aan Adje en aan de zus van X en aan de vader van K en aan de twee zoons plus schoonzoons van H en aan veel te veel anderen en haalde, toen de stoet in mijn hoofd eindelijk voorbij was, mijn schouders op. ‘Is het heus? Dat geloof ik niet zo,’ zei ik. ‘Maar hoe dan ook, ik wil graag een aidstest.’

‘Tsja, nou, je kunt je hier op maandag, woensdag of vrijdagochtend laten prikken en dan moet je over drie weken een afspraak maken voor de uitslag. Maar niet op vrijdag.’

‘Hoezo, pas over drie weken? En waarom een afspraak? De vorige keer kon ik gewoon vijf dagen later opbellen.’

‘O, dit is niet je eerste test? Ja dat doen we nu dus anders. Er wordt nog een tweede kweek gemaakt en die neemt meer tijd in beslag. En de uitslag krijg je niet telefonisch, je moet op het spreekuur komen.’

‘O. En waarom kan dat niet op een vrijdag?’

‘Op vrijdag kunnen we je niet meer doorverwijzen naar de hulpverlening bij een positieve test. En dan zit er dus een heel weekend tussen voor je ergens terecht kunt.’

‘Waarom zou ik in hemelsnaam doorverwezen moeten worden?’ vroeg ik verbaasd.

De huisarts sloeg zijn ogen neer. ‘Nou ja, het is toch een doodvonnis,’ zei hij, terwijl hij naar zijn pen op zijn bureau keek.

Doodvonnis. Nu ineens wel? Nog geen drie minuten eerder had hij mij op het hart gedrukt dat er heus nog een heleboel aan te doen was. Deze man was een vat vol tegenstrijdigheden. En waarom moest meteen de hele hulpverlening voor mij paraat staan? Mijn vrienden hebben gewoon weekenddienst en voor hen noch mij maakt het niet uit of slecht nieuws op vrijdag dan wel op maandag komt. ‘Ik kan een slechte uitslag wel in mijn eentje af,’ zei ik, ‘daar hoeft geen bevoegd persoon aan te pas te komen.’

Hij keek me aan, enigszins kribbig nu. ‘We doen dat liever niet, op vrijdag, daar hebben we slechte ervaringen mee.’

‘Maar als ik nu helemaal niet naar een hulpverlener wil? Ik bel net zo lief gewoon even op voor de uitslag,’ zei ik, inmiddels even kribbig als hij. ‘En als het zo ingewikkeld is om hier een aidstest te laten doen zonder allerlei poespas eromheen, ga ik desnoods ergens anders naartoe.’

Hij begon uit te leggen dat ooit een zijner patiënten positief was bevonden en dat de betreffende boodschap nogal cru was overgekomen, zodat de patiënt stennis had geschopt en toen waren er nare dingen geweest met de tuchtraad enzo, dus ik moest begrijpen dat hij tegenwoordig heel voorzichtig was met dergelijke mededelingen.

‘Kan wel wezen,’ zei ik, ‘maar dat betekent nog niet dat iedereen zich meteen in de armen van professionele opvegers wenst te storten en met zachte hand voorbereid moet worden op slecht nieuws. In mijn omgeving is het bovendien heel gewoon om aids te hebben.’

Waarna wij eindelijk het lijstje konden afwerken. Ik ontkleedde me, hij schraapte een baarmoeder en brandde een wrat, ik kleedde me weer aan en zei: ‘Tot over drie weken. Op vrijdag.’

Hij schudde zijn hoofd om zoveel koppigheid.

Wat me eigenlijk het meest verbaasde, was dat hij het heel vanzelfsprekend vond dat ik voor een uitstrijkje kwam. Geen verbale voorbereiding; geen gedoe voor, tijdens of na het wegschrapen, geen geruststellingen dat bataljons hulpverleners stonden te popelen om mij bij slechte uitslagen mentaal te redden terwijl de artsen deden wat ze konden – niets van dat al. Gewoon uitkleden, gênant gaan liggen, laten schrapen en later effies de uitslag komen halen.

Toen ik drie weken later, op een vrijdag, op spreekuur kwam voor de uitslag, was mijn aids-uitslag picobello. Wel bleek ik PAP-3B te hebben. Dat is niet goed.

*

‘GAAT U MAAR liggen hoor,’ zegt de gynaecoloog naar wie ik na dit verdachte uitstrijkje werd verwezen. Zijn advies was nogal overbodig, want dat had de arts in opleiding me zojuist gevraagd te doen, ik lag al half, en bovendien: staand of zittend lijkt zo’n onderzoek me niet handig. De gynaecoloog schuift aan naast de arts in opleiding, die zojuist een vragenlijst met me heeft doorgenomen en inmiddels tussen mijn benen klaar zit. Zij was vriendelijk en hij is te joviaal. Hij klopt haar goedkeurend op haar hoofd voor hij gaat zitten. Jakkes, denk ik, je bent d’r pappa niet, en ik bekijk hem met opgetrokken wenkbrauwen.

Ik lig op tafel en in de beugels. De gynaecoloog en de arts in opleiding pakken een eendebek, richten een lamp en kijken om beurten naar binnen. De gynaecoloog stipt mijn baarmoederhals aan met een vloeistof.

‘Wat zie je?’ vraagt hij aan haar. Ze zegt dat ze verkleuringen ziet en dat dat plekje daar wellicht… Hij onderbreekt haar. ‘O nee, dat zie ik met het blote oog, dat is niets, dat is een lichte dysplasie,’ zegt hij tegen haar.

‘Een dysplasie,’ vraag ik hem, ‘wat is dat?’

‘Dat leg ik straks wel uit,’ zegt hij, en vervolgt tegen haar: ‘Wanneer je enigszins ervaren bent, heb je bijna geen laboratoriumuitslag meer nodig.’

Gelukkig vertrouwt het medisch protocol niet op zijn ogen en moet de gynaecoloog alsnog een stukje baarmoederhals wegnemen dat officieel wordt getest. Hij verzekert me na afloop nogmaals dat er hooguit sprake is van een virus en dat ik me heus geen zorgen hoef te maken. Over drie weken terugbellen voor de uitslag.

Drie weken later bel ik. ‘Ik heb hier een briefje dat U een afspraak moet maken voor een cryo,’ zegt de zuster die ik aan de lijn krijg, zonder daarbij te vertellen wat de uitslag was en wat een cryo is. Na drie woede-aanvallen krijg ik een dag later eindelijk de gynaecoloog met de ervaren ogen te spreken.

Het spijt hem dat ik de uitslag telefonisch moest horen, maar ja, gewoonlijk maken ze bij vervelende uitslagen een afspraak op het spreekuur, dus nou ja, dat krijg je als je opbelt.

‘Ten eerste heb ik überhaupt geen uitslag gekregen,’ zeg ik, ‘alleen de mededeling dat er ondanks al Uw voorbarige geruststellingen een ingreep nodig is, en ten tweede was U degene die zei dat ik moest opbellen.’

‘Oh, is dat zo? Eh – vervelend. Tsja, eh, mogelijk heb ik een verkeerde inschatting gemaakt.’

Zoiets vermoedde ik al.

We ruziën door. Na een kwartier bekvechten, waarbij hij de schuld op de verpleegkundige achter de telefoon poogt te schuiven, dringt het tot hem door dat deze procedure niet vlekkeloos was en biedt hij mij zijn excuses aan. Ik vraag daarna naar het hoe & wat van de uitslag en de cryo.

‘Als u nu een afspraak maakt voor het spreekuur…’ begint hij. Ik onderbreek hem. ‘U kunt het me ook nu vertellen, we spreken elkaar momenteel immers?’

‘Ik heb liever dat U een afspraak maakt.’

‘Het kan net zo goed zo. Telefonisch kost het ons allebei hooguit tien minuten. Met een bezoek ben ik bovendien dik twee uur kwijt, ik ben namelijk zoals dat heet slecht ter been.’ (Ik heb geen zin in nog meer tijdverspilling, en dit is mijn ultieme zet.)

‘O was u dat!! Nu, dan spijt het me werkelijk vréselijk!!’ Alsof iemand die beter loopt, wel onheus bejegend mag worden. Hij belooft prompt over een half uur uitgebreid terug te bellen.

Bij het tweede telefoongesprek is hij de vriendelijkheid zelve. Hij legt uit dat er onrustige cellen waren die bevroren kunnen worden en hoe dat gaat en dat het geen pijn doet: ‘Hooguit dezelfde kramp als bij de menstruatie’. Ik heb nooit kramp, dus die opmerking is weinig informatief. Ik zeg hem dat. Hij schraapt onzeker zijn keel maar houdt de moed erin. Hij vervolgt: ‘De betreffende cellen sterven af door die behandeling. Twee dagen later komt er een waterige afscheiding los, die een week of twee, drie aanhoudt; ondertussen groeit de huid van de baarmoedermond opnieuw aan.’ Ik krijg visoenen van kliederpartijen, waterballetten en wekenlang geknoei & getob met verbandjes; allemaal weinig verheffend. ‘Daarna komt er een menstruatie en dan kunt U ook weer vrijen.’ Dat laatste op opgetogen toon.

Wat men niet al bij implicatie kan meedelen. De crypto van de cryo: ‘En dan kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vraag me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitoris, kijken, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en een kapotte baarmoedermond anderzijds. Maar ik vermoed dat ik zijn antwoord al weet. Vrijen is een vak apart.

Net als gynaecoloog zijn overigens.

De gynaecoloog die twee weken daarna de ingreep verricht, is in alle opzichten een dame. Ze ziet een aantekening in mijn status staan waarin wordt vermeld dat ‘een verpleegkundige’ me foutief heeft voorgelicht, en vraagt me wat er aan de hand was. Ik leg uit dat dit een Freudiaans geval van displacement is; de verpleegkundige achter de telefoon trof werkelijk geen blaam. De arts beschrijft al haar handelingen op voorhand. Ze vertelt me over zwellingen, loslatend weefsel, vocht en wonden. Ze legt uit dat het inbrengen van voorwerpen in mijn vagina derhalve af te raden is, en vertelt expliciet dat ze daar vingers, penissen, vibrators en tampons mee bedoelt.

*

NA MIJN ONTSLAG uit het ziekenhuis, zeven jaar geleden, ben ik naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde ik. ‘Nou ja,’ zei hij na mijn vermoedens te hebben aangehoord, ‘om eerlijk te zijn had ik me al afgevraagd wat ik je moest vertellen als je kwam, maar laat ik het maar zeggen: de kans is inderdaad groot dat je ms hebt.’ Hij pakte een papiertje en begon te tekenen. (Artsen tekenen graag bij nare diagnoses, heb ik ontdekt.) ‘Hersenimpulsen worden van zenuwcel naar zenuwcel doorgegeven, ze lopen langs strengen zenuwen; zoiets als elektriciteitsdraden. Nu gaat bij ms de beschermlaag van de zenuwen kapot: je draadjes komen bloot te liggen. Kortsluiting dus. Op die aangetaste plaatsen kan littekenweefsel ontstaan, en daar komen die impulsen niet of slecht door.’

Zijn uitleg was bevrijding en bezwering ineen. Bij elektriciteitsdraden die overwoekerd raken door littekens kon ik me niets voorstellen, maar het klonk tenminste logisch. Voor het eerst in al die maanden kreeg ik een idee waardoor de bouwval in mijn lichaam werd veroorzaakt. Er was een verklaring voor, het was niet langer een volstrekt chaotisch proces waar zelfs artsen geen uitleg aan konden geven. Bovendien was het een gigantische opluchting om te weten dat al die tientallen dingen die in mijn lichaam misliepen, éé©n enkele oorzaak hadden: ik had geen twintig kwalen, ik had er gewoon maar eentje. Dat leek opeens heel overzichtelijk.

De neuroloog bij wie ik later werd ondergebracht, was ook uit ander hout gesneden dan de zaalarts. Hij was eerlijk. De eerste keer dat ik bij hem op het spreekuur kwam, sprak hij snel, alsof hij de tijd die hij voor me nam toch ergens vandaan moest halen. Maar hij gaf openhartige informatie. Wij hebben sindsdien een uiterst plezierige verstandhouding ontwikkeld: ik vertel hem hoe het met mij gaat, hij vertelt mij hoe het met het onderzoek naar ms staat. Als het fysiek slecht met me gaat, regelt hij onverwijld een bed voor me wanneer ik daar om vraag. Hi­j zeurt nooit, i­k zeur nooit. Hij luistert en hij vertelt. Verder kan hij niets voor me doen, maar wat hij doet is ruimschoots genoeg. Ik weet immers waar ik aan toe ben.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandelingen of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

*

WANNEER IK ZULKE dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

Kortom: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.

Wie van de acht

‘MAAR HOOR NU EENS,’ zei iemand ernstig tegen me, ‘tegenwoordig hóef je toch geen aids meer te krijgen? Je kunt nu toch niet meer zeggen dat je van niets wist? Je kunt het toch voorkomen?’

Dat was zo ongeveer de derde die ik dat die maand hoorde zeggen. De spreker in kwestie was een lieve, betrouwbare man die liever op zijn tong zou bijten dan willens & wetens te discrimineren, die veel vrije tijd spendeert aan vrijwilligerswerk en ziekenzorg, die van ferme discussies houdt, die nadenkt en gereserveerd religieus is. Hij heeft alleen niet altijd in de gaten wanneer zijn opvattingen op vooroordelen zijn gebaseerd. Daar ruziën wij dan over.

Je kunt aids toch voorkomen. Ja, dat kan, wanneer je keurig en monogaam getrouwd bent, zoals hij. Dan kun je inderdaad doorleven zoals je dat altijd al deed en hoef je je nergens zorgen over te maken. Maar mensen die niet monogaam leven? Die niet kunnen of willen trouwen? Of wier partners niet monogaam zijn?

Aids is in de publieke opinie verbonden met snelle, vluchtige seks, met exuberant leven, met wisselende sekscontacten, met eigen schuld, dikke bult. En dat je homoseksueel bent vinden veel mensen tot daar aan toe, maar dat je het dan ook nog doet met een andere homoseksueel is al snel een stuk viezer.

Ik ken een gezin met vier kinderen, waaronder twee lesbische dames. Het heteroseksuele zusje kreeg twee jaar geleden op vakantie verkering met een zomerliefde. Ze kreeg aids.

Ik had een vriendje dat veel coke gebruikte en ineens hier kwam met de heugelijke mededeling dat hij die avond met wat vrienden heroïne gedeeld had. O jee, en de naald dan, dacht ik.

De meeste mannen die prostituées bezoeken, zijn getrouwd en hun echtgenotes weten van niets. Veel mannen die prostituées bezoeken, willen zonder condoom; vooral verslaafde prostituées zijn bang bijna geen inkomsten te hebben wanneer ze niet toegeven. Veel keurig getrouwde echtgenotes weten niet eens dat ze risico lopen.

Ik ken een herenstel dat al jarenlang bij elkaar is. Ze zijn niet seropositief. Maar ze hebben in de afgelopen vijf jaar al tien vrienden begraven die aan aids zijn overleden.

Niet alle tandartsen werken met handschoentjes aan of steriliseren hun gereedschap tussen twee patiënten door. Een paar jaar geleden ontdekte men dat de gemeenschappelijke link tussen twintig seropositieve mensen hun tandarts was.

Ik ken een vrouw wier voormalige geliefde seropositief is. Ze heeft nog jaren met haar gevreeën, veilig, en dat ging goed.

Ik kende een jongen die verkracht werd. Hij raakte besmet en is nu dood.

Ik had een vriendje bij wie het condoom, als we vreeën, bijna steevast kapot ging. Het waren niettemin goeie. Maar vanwege die sneuvelende condooms vroeg ik hem toch een aidstest te doen. (Zelf doe ik er eens per jaar een. Voor de zekerheid.) Ik had geluk.

Ik ken veel mensen die vanwege hun eigen keurigheid – getrouwd, monogaam – geborneerd raken. Dat je aids krijgt is in hun ogen je eigen schuld. Je had het immers kunnen voorkomen. Had je maar moeten leven zoals zij.

*

IK KEN EEN GEZIN met drie zoons; twee ervan, Jan en Piet, zijn homoseksueel. Jan en zijn vriend hebben alletwee wat gerommeld voordat ze uiteindelijk elkaar troffen; ze blijken nu alletwee seropositief te zijn.

Piet, de jongste zoon, heeft altijd uiterst kuis geleefd en trof een paar jaar geleden zijn eerste en enige liefde, met wie hij nu samenwoont. Piet heeft nooit een ander gekoosd & geliefd dan deze ene. Piets geliefde heeft eerder twee of drie vriendjes gehad. Piets vriendje heeft nu aids en Piet zelf is seropositief.

Een kwartet seropositieve jongens in één familie. En nooit rondgeneukt op de baan of in darkrooms en sauna’s, ze zijn allemaal altijd heel keurig serieel monogaam geweest. Vier besmette jongens. Vier drama’s. Vier levens die drastisch onder de loep genomen moeten worden en te vroeg zullen ophouden, en aan elk van die levens is een hele ketting van ouders en vrienden en geliefden verbonden die mee lijden en eveneens beschadigd zullen raken. Als dominosteentjes vallen de intimi mee om, sommigen letterlijk meegesleept en daarna ook het graf in. Die jongens vormen een seropositief kwartet. Het woord krijgt meteen een nare klank, het gaat op zwarte pieten lijken maar alle kaarten spelen vals, of iemand heeft aan de dobbelstenen zitten rommelen.

Vier jongens in één familie, dat mag toch niet? Dat moest toch verboden worden? Ze worden een aftelrijmpje, ze zullen samen een canon worden, de familie zal elegieën zingen op de wijs van Vader Jacob: zieke zohoon, zieke zohoon, zieke zohóón, zieke zohoon. Ze worden allevier ziek en zullen dan, wranger kan haast niet, verdomme ook nog elkaars verdriet onwillekeurig in de weg zitten of versterken. Omdat je bij de eerste niet alleen vanwege hemzelf moet huilen maar ook omdat er nog drie zullen gaan, en wanneer je inmiddels bij de derde bent aangeland, je moe wordt van het gedoe en het verdriet en de zorg en de angst en gaat denken: we zijn er nu bijna, nog even volhouden. Mensen kunnen hard worden uit zelfbescherming bij zoveel verdriet en ellende.

Inmiddels kent een van de acht Nederlanders iemand met aids.

Een cyborg manifest

Dit boek bevat een vertaling van Haraway’s bekendste essay, Een cyborg manifest. In dat artikel toont ze aan dat allerlei oude tweedelingen achterhaald zijn en doet ze een loffelijke voorzet om een nieuw politiek perspectief te creëren. Ze gebruikt daartoe de cyborg, een kruising tussen mens en machine. Zoals ze zelf ooit in een interview zei: ‘De cyborg is voor een deel een grap. Je kunt in deze tijd geen manifest voor communisten meer schrijven – wel voor cyborgs. Maar het is een serieuze grap.’
Aangezien dit de eerste keer is dat er iets van Haraway in het Nederlands wordt gepubliceerd en haar essay geen lichte kost is, is de vertaling licht bewerkt en wordt die voorafgegeaan door een uitgebreid essay van Karin Spaink. Het eerste deel daarvan traceert de verwikkelingen tussen techniek en mensen; in het tweede deel wordt Haraway in het feministische debat gesitueerd; het derde deel tenslotte bevat een aantal hoogst particuliere variaties op het cyborg-thema.

Omslag Cyborg manifestDetails:

Donna Haraway: Een cyborg manifest, met een uitgebreid essay van Karin Spaink – Uitgeverij De Balie – Amsterdam 1994 – ISBN 90-6617-139-1 -171 pagina’s

Bestellen:

Probeer het eens bij Tweedehands-boeken

Flaptekst:

Donna Haraway is wetenschapshistorica, biologe en professor in de ideeëngeschiedenis aan de Universiteit van Santa Cruz. Ze is tevens een van de weinige mensen die een alomvattende nieuwsgierigheid en een scherpe geest weten te paren aan radicaal engagement, kritisch feminisme, onrustbarende ideeën plus verstand van moderne technologieën en hun consequenties. In haar werk staat de gedachte centraal dat de natuur er niet zonder meer is (als iets dat klaarligt om ‘ontdekt’ te worden) maar telkens weer opnieuw wordt uitgevonden. Ze onderzoekt daartoe hoe in wetenschappelijke verhandelingen allerlei sociale verschijnselen – zoals het verschil tussen mannelijkheid en vrouwelijkheid, tussen zwart en wit, de impact van technologie – tot ‘natuurlijke’ fenomenen worden omgevormd. Waarheden worden in haar ogen gemaakt en zeker niet zonder meer aangetroffen.

Dit boek bevat een vertaling van Haraway’s bekendste essay, Een cyborg manifest. In dat artikel toont ze aan dat allerlei oude tweedelingen achterhaald zijn en doet ze een loffelijke voorzet om een nieuw politiek perspectief te creëren. Ze gebruikt daartoe de cyborg, een kruising tussen mens en machine. Zoals ze zelf ooit in een interview zei: ‘De cyborg is voor een deel een grap. Je kunt in deze tijd geen manifest voor communisten meer schrijven – wel voor cyborgs. Maar het is een serieuze grap.’

Haraway gebruikt de meest uiteenlopende bronnen, variërend van science fiction en ethnografie tot verhandelingen over de computer-industrie en feministische klassiekers.

Aangezien dit de eerste keer is dat er iets van Haraway in het Nederlands wordt gepubliceerd en haar essay geen lichte kost is, is de vertaling licht bewerkt en wordt die voorafgegeaan door een uitgebreid essay van Karin Spaink. Het eerste deel daarvan traceert de verwikkelingen tussen techniek en mensen; in het tweede deel wordt Haraway in het feministische debat gesitueerd; het derde deel tenslotte bevat een aantal hoogst particuliere variaties op het cyborg-thema.

Recensies: