Lijf & leden – Page 43

De bal is roze

WAT EEN @#$%^;_*&^= ZOMER!

Nauwelijks zon, en als ik me dan uit arren moede ‘s avonds tot de televisie wendde op zoek naar verluchtiging en vertier, was het sport dat de klok sloeg. Wimbledon, en de Tour de France, en voetbal (nationaal, Europees en mondiaal), en de Olympische Spelen – er kwam maar geen einde aan. Als het nu nog keurig bijeengebonden op een van de vele kanalen zat, alla – maar ze deden het overal en allemaal. Op minstens twee van de drie Nederlanden, en den Belgen deden het, en de BBC was ervan vergeven, alsmede de Duitslanden; en ook Filmnet heeft z’n tweede kanaal aan de sport overgeleverd. Je kon, met slim switchen en zappen, dezelfde wedstrijd op minstens vier kanalen tegelijkertijd volgen – een kwestie van uitzoeken welke cameraman en commentator je het prettigst vond.

Wij zagen Willem met de bolle wangen in bermuda het veld op hossen en om de halzen van kersverse winnaars gaan hangen. Wij zagen staatssecretarissen ‘uit hun dak gaan’. Wij zagen veel wenende mannen – of ze nu in tranen waren omdat ze gewonnen hadden of verloren was me niet altijd duidelijk, maar er zijn flink wat Kleenexjes doorheen gegaan deze maanden, dat zag ik wel. Wij zagen zelfs – oh mijn god, bewaar me – in de lokale supermarkten wc-papier bedrukt met oranje leeuwtjes, deze zomer. Wat me eenmaal verschrikt deed uitroepen dat het er nog maar aan ontbrak dat je condooms kon kopen met de afbeeldingen van het Nederlands elftal erop. En luttele dagen daarna meldde Het Parool dat mijn nachtmerrie was verhoord. Ze bestonden, zulke condooms. Inmiddels was de gedachte aan seks met meneren me bijna ernstig gaan tegenstaan – ik kon geen bal meer zien, so to speak.

Dus ik was vreselijk opgelucht toen het Nederlandse team eruit vloog bij de WK. En lachte vals bij het zien van alle in de winkels gelegen gadgets die we hadden moeten kopen ter viering van de (misgelopen) overwinning: ‘Ha, lekker! En nu dumpen die troep!’

En eigenlijk vind ik sport helemaal niet naar. Het was de overdosis die me akelig maakte, plus het blatante nationalisme en commerciële gedoe dat ermee gepaard ging. De kreet dat ‘wij’ goud hebben gewonnen stond me altijd al tegen – want hoezo ‘wij’? Een overwinning lijkt me toch in de eerste plaats een prestatie van een specifieke speler of van een team; de meesten van degenen die ‘wij’ roepen deden niets meer dan voor de tv zitten, pilsje bij de hand; het is een curieuze annexatie, dat opeisen en zich toeëigenen van andermans zweet, zuiver op grond van gedeelde landsgrenzen.

Maar bij deze tombola van wedstrijden kwam het me voor dat een speler of team meer ‘wij’ werd naarmate er meer prestige en geld mee gemoeid was, en dat de kwaliteit van het spel bitter weinig mee had uit te staan met de mate van nationale euforie. Wat de verhalen dat de sportliefde voorop staat, in mijn ogen enigszins ondermijnde. Sterker nog, in sommige landen ging het überhaupt niet over sport, maar vrijwel uitsluitend over vaderlandsliefde: in de VS werden tijdens de Olympische Spelen bijvoorbeeld alle wedstrijden waar geen Amerikanen in meespeelden, simpelweg niet uitgezonden. Ja, kunst, dat je je dan voornamelijk identificeert met je landgenoten.

Er zijn prachtige wedstrijden, waar bijzonder gepresteerd wordt, maar waar je nooit iemand over hoort of ook maar een aftrap of doelpunt van ziet. De Paralympics bijvoorbeeld – terwijl daar juist, meer dan in andere wedstrijden, te zien is hoe mensen zich hebben moeten inspannen en welke moeite ze zich moeten getroosten om prestaties te leveren. Echter, de hoeveelheid geld die gemoeid is met wedstrijden lijkt ondertussen een belangrijker criterium voor uitzenddichtheid, waardering, journalistieke belangstelling en opwellende vaderlandsliefde geworden te zijn dan de prestatie zelf.

Ik zal nooit vergeten hoe ik met open mond stond te kijken naar wat mensen deden, in juli 1990 in Assen, toen daar de Wereldspelen voor Gehandicapten werden gehouden, en daags erna Mart Smeets in de krant las die meedeelde dat ‘het toch vooral zieligheid was, daar.’ En zag hoe de kranten negeerden wat zich in Assen afspeelde en merkte dat die paar journalisten die het wel aan het sporthart ging, werden gedelegeerd naar de human interest pagina’s.

En gaandeweg begon ik me af te vragen hoe dat nu zou gaan, straks, bij de Gay Games. Natuurlijk gaat iedereen eerst uitgebreid zeuren over de vraag hoe je nu homoseksueel voetbalt, en wat lesbisch paardrijden is, en dat je als homo toch ook gewoon mee kunt doen met, etc. Maar als we dat hoofdstuk hebben gehad? Wat dan? Zulke spelen worden niet belaagd door commerciële belangen – dat wil zeggen, ze zijn er wel, maar minder pregnant – en de rare vaderlandstrots die bij internationale wedstrijden schering en inslag is, is er stukken minder. Ha! Stel je voor! Huispappa’s die inenen een roze team als ‘hun’ jongens zouden gaan beschouwen, da’s wel erg wennen, en ik denk niet dat zulks heel aannemelijk is.

Maar misschien dat we het dan eindelijk over de kwaliteit van de sportprestaties kunnen hebben…

…., zien en zwijgen

SOMMIGE VRAGEN ZIJN gruwelijk. ‘Van wie houd je meer, van je vader of van je moeder?’ is er zo een, net als: ‘Wat is erger, blind zijn of doof?’ In plaats van de tweede vraag – zoals gewoonlijk gebeurt met de eerste – te verwerpen, menen veel mensen hem te kunnen beantwoorden. En haast iedereen kiest hetzelfde antwoord: blind zijn is erger.

Dat dit antwoord zo voor in de mond ligt, hangt natuurlijk samen met de visuele cultuur waarin we leven, en de hoeveelheid informatie die via onze ogen binnenkomt – van krant en boek tot film en straat. Dat je geen claxons hoort als je doof bent en dat de deurbel in het hele huis lichtsignalen moet geven wil je ‘m kunnen opmerken, lijkt een kleinere prijs dan niets zien. We zijn echter veel afhankelijker van geluid dan we denken. Geluid redt soms je leven, in het verkeer bijvoorbeeld; telefoons, wekkers, waarschuwingen, vallende dingen, ze zijn allemaal afhankelijk van geluid. Dat zoveel mensen denken dat blind zijn te prefereren is, komt vermoedelijk omdat blindheid ogenschijnlijk voorstelbaar is: je hoeft alleen je ogen maar te sluiten. (Niet dat dat een reële weergave van blindheid is, overigens; want je hébt gezien en het is sowieso maar tijdelijk.) Je oren dichtdoen kan daarentegen niet, en de afwezigheid van geluid is voor horenden daarmee simpelweg ondenkbaar.

Ingrijpender nog is dat veel, zo niet alles wat we doen, gebaseerd is op taal, in gesproken en geschreven versie. Pas wie doofgeboren mensen heeft ontmoet, weet hoe belangrijk taal is en hoe nauw verweven taalverwerving met horen is verbonden. Een kind dat niet weet dat zijn ouders geluiden maken, dat niet hoort hoe ze zoete woordjes prevelen, ziet alleen bewegende gezichten. Uit de mimiek kan een peuter allicht iets opmaken, en aan sommige gebaren zal het al snel een betekenis hechten; maar dat is iets anders dan taalverwerving. Pas wanneer een doof kind systematisch onderricht in gebaren en hun betekenis krijgt (oftewel: wanneer het gebarentaal leert) – net zoals horende kinderen langzaam wordt ingewijd in de systematiek van taal – kan het doelgericht en vrijelijk communiceren. Dat wil zeggen: als anderen ook gebarentaal spreken.

Dove kinderen moeten enorm veel moeite steken in het leren van taal. Ze moeten er eigenlijk twee tegelijk de baas worden: gebarentaal, en geschreven en gesproken Nederlands. Een doof kind dat Nederlands leert en dat wil leren spreken, moet een moeizaam verband tot stand zien te brengen tussen de vorm van letters (geschreven taal) en de trilling in een keel, de beweging van lippen, kaak, tong en huig (gesproken taal) enerzijds en betekenis (semantiek) en grammatica (verbuigingen en zinsbouw) anderzijds.

Vaak is de woordenschat van doofgeboren mensen niet bijzonder groot; juist omdat ouders en onderwijzers veel te laat in de gaten hadden dat het kind doof of zeer slechthorend was, en er van het tussen neus en lippen door oppakken van het Nederlands geen sprake kan zijn. Vandaar ook dat liplezen vaak een lastig alternatief is voor doven: hun woordenschat voor het gesproken Nederlands is niet altijd adequaat.

Daarom is het wonder van gebarentaal des te groter. Gebarentaal heeft een eigen syntax, eigen dialecten, eigen uitdrukkingen en eigen grappen; het is geen simpele ‘vertaling’ van gesproken Nederlands. Dove kinderen die van jongsafaan aan gebarentaal worden blootgesteld, nemen die taal even makkelijk over als horende kinderen hun landstaal. (Horende kinderen die opgroeien in een gemeenschap waar tegelijkertijd gesproken taal en gebarentaal wordt gebruikt, leren overigens alletwee, en zijn zich er soms niet eens van bewust dat ze, behalve in woorden, ook in gebaren spreken; of het valt ze niet echt op dat sommige gesprekspartners niet spreken terwijl ze gebaren). Het vermogen taal te leren is inherent aan mensen – maar het grappige is dat zulks meestal wordt opgevat als het vermogen gesproken taal te leren, terwijl ook gebarentaal onder dat vermogen valt.

Buiten de dovengemeenschap spreekt echter haast niemand gebarentaal; dat is een zware handicap voor sociaal functioneren. Stel je voor: aldoor maar moeten raden wat iemand zegt, met moeite half-begrepen lipzinnen aan elkaar knopen, zelf haast niets terug kunnen zeggen.

In de Unie in Rotterdam werd deze zomer een serie lezingen gehouden. Bij ongeveer driekwart van die avonden was een doventolk aanwezig. Daar zag iedereen ‘m aan het werk. Voor een van de bezoekers was zijn aanwezigheid onmisbaar; voor de anderen was hij vooral een prachtig spektakel. In de loop van die serie ging me iets van de taal dagen; bijvoorbeeld dat je, al gebarend, heel goed langs je neus kunt wrijven zonder dat dat wordt opgevat als deel van het tolkenwerk – zoiets als wanneer iemand ‘uhhh’ zegt; het staat los van de eigenlijke tekst. En je kon zien hoe verschillende spreekstijlen anders verbeeld werden: met kittiger gebaren, of met precieuze, of wat langzamer.

Gaandeweg werd de tolk een integraal onderdeel van de avonden: sprekers keken soms nieuwsgierig opzij, om te zien hoe de tolk een woord of uitdrukking zou vertalen; het publiek keek naar hem, in plaats van naar de spreker; en er ontstond soms een bijzonder gebaarrijm, omdat sprekers zelf natuurlijk ook met hun handen gesticuleren, zij het niet volgens een gecodificeerde taal, en je dan twee mensen in een echo zag.

Voor ons was hij spektakel. Leerzaam, maar ontbeerlijk. Voor haar, voor die ene dame in de zaal, was hij onmisbaar.

Ik hoorde op een van die avonden dat doven, voor sociale doeleinden, recht hebben op achttien tolkuren per jaar. Achttien uur per jaar waarin je in je vrije tijd makkelijk kunt verstaan wat horende mensen zeggen, en met zijn hulp terug kunt praten.

Achttien uur per jaar om vrijuit te spreken.

Proto-informatisering, of: Arts en internet

HET IS EEN BEKEND verschijnsel dat mensen die een ernstige ziekte hebben, zich in de medische aspecten ervan verdiepen en het wetenschappelijk jargon overnemen. Dat heet ‘proto-professionalisering’. Je moet trouwens ook wel, als patiënt. Ik herinner me dat ik in het eerste jaar dat ik wist dat ik ms had, boeken erover las en om de haverklap woorden tegenkwam die ik voordien niet kende; uiteindelijk besloot ik zelf een medisch lexicon aan te leggen om beter te kunnen begrijpen hoe mijn lichaam sinds die ziekte in elkaar zat. Bijna twintig pagina’s vol lemma’s als spastische paraparese, retrobulbaire neuritis, oligodendrocyten en glia-cellen. Hoezo proto-professioneel, dacht ik toen ik die lijst laatst weer zag: het leek warempel wel alsof ik studeerde voor een medisch examen. Maar sindsdien weet ik tenminste waar mijn arts het over heeft als hij spreekt over myeline, over visus, over neuralgie of over nystagmus.

Sommige patiëntenorganisaties zijn uiterst alert op ontwikkelingen met betrekking tot ‘hun’ ziekte en houden nauwgezet bij wat er aan wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek gaande is; ze verspreiden die informatie doorgaans via hun ledenbladen. Patiënten kunnen zo over meer parate kennis en actuele informatie met betrekking tot hun ziekte beschikken dan hun huisarts en – in een enkel geval – dan hun specialist.

Die situatie is tegenwoordig niet uitzonderlijk. Was medische informatie voorheen moeilijk te vinden voor een leek (je moet een goed geoutilleerde bibliotheek in je buurt hebben om gespecialiseerde medische tijdschriften bij te kunnen houden, en welke patiënt heeft nu in hemelsnaam toegang tot congresverslagen en -toespraken?), nu is dat aan het veranderen: door Internet.

Op Internet bestaan tal van nieuwsgroepen georganiseerd op basis van ziektes, handicaps en stoornissen: variërend van stotteren en schizofrenie tot Tourette, Crohn en prostaatkanker. Onder de naam ‘alt.support.{ziekte}’ vind je nieuwsgroepen die overwegend door patiënten zelf gebruikt worden; de nieuwsgroepen van het type ‘sci.med.{ziekte}’ zijn wetenschappelijker van aard. De misc.health-groepen zijn een mengvorm. Veel van de alt.support- en de misc.health-groepen beschikken over een zogeheten FAQ, een lijst met Frequently Asked Questions, waarin allerlei veel voorkomende vragen over die specifieke ziekte worden beantwoord, meestal voorzien van uitgebreide literatuurlijsten, bronnen en verwijzingen. Deze FAQs worden samengesteld op grond van de informatie die de verschillende deelnemers aan de nieuwsgroepen in de loop der tijd hebben verzameld. De dagelijkse berichten in zulke nieuwsgroepen wisselen van vragen als: ‘Wat zijn de eerste symptomen’, ‘Hoe kan ik aan het werk blijven’ en ‘Wat zijn jullie ervaringen met dit middel’, tot stevige wetenschappelijke verhandelingen.

De sci.med-groepen zijn wetenschappelijker. Er worden artikelen uit medische tijdschriften gepost, er wordt gediscussieerd over de merites van benaderingen en behandelingen, er worden vetes uitgevochten. Om een beeld te geven van het berichtenverkeer: sci.med.aids bevat het dagelijkse aids-nieuwsbulletin van het Amerikaanse CDC (Center for Disease Control and Prevention), waarin werkelijk al het nieuws dat over aids wordt gepubliceerd – mits Engelstalig voorhanden – samengevat wordt.

De bulletins van de afgelopen week bevatten onder meer het nieuws dat Johnson & Johnson hun hiv-thuistest terugtrekken; de bevinding dat hiv zich in gevangenissen sneller verspreidt dan waar ook; een rapportage over een mogelijk vaccin tegen hiv, waarbij hiv wordt ‘verpakt’ in een ander virus, in dit geval hoenderpest; een verslag van een Frans onderzoek waaruit blijkt dat het immuunsysteem van kinderen met hiv-2 aanzienlijk langer adequaat blijft dan dat van kinderen met hiv-1, en een samenvatting van een in Science gepubliceerd onderzoek dat suggereert dat hiv aanvankelijk de normale afsterving van T-cellen tegenhoudt. Soms geven betrokkenen rechtstreeks commentaar op deze samenvattingen: zo was er deze week een repliek op het bericht dat er in Oeganda – waar het aantal seropositieven naar schatting 1,9 miljoen mensen bedraagt – dagelijks 8500 nieuwe mensen besmet raken. Een wetenschapper die wel bezorgd maar niet paniekerig was, haalde bronnen en berekeningen aan die op ‘slechts’ 600 nieuwe besmettingen per dag uitkwamen. Voorts bevat de nieuwsgroep persverklaringen van aidsorganisaties en staan er berichten in van patiënten die informatie en verwijzingen zoeken.

HET INTERESSANTSTE AAN de verschillende type nieuwsgroepen, de alt.support- en de sci.med-groepen, is dat ze beide door zowel patiënten als door onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers van belangenorganisaties worden gevolgd.

De status van al die berichten is onduidelijk. Dat iemand een medische titel achter zijn of haar naam heeft of post namens een degelijk klinkend instituut, zegt niet zoveel. Niet zozeer omdat iedereen op Internet zich elke willekeurige naam kan aanmeten en zich met titels en trofeeën kan behangen, en ook niet omdat elke willekeurige Internet-gebruiker een kolderbericht kan posten dat de schijn van wetenschappelijkheid draagt. Wie wat langer meegaat op het net, weet dat je niet alles wat je leest moet geloven.

Het punt is dat al die groepen draaien om kennis die niet uitgekristalliseerd is, en om ziektes die niet zonder meer overgaan of tot stilstand kunnen worden gebracht. Een groep die het over verkoudheid of de mazelen heeft, bestaat uit de aard der zaak niet. Het gaat altijd om nare ziektes en om nieuw onderzoek, nieuwe hypotheses, nieuwe bijwerkingen of nieuwe interpretaties en om conclusies die betwist worden of verder onderzoek behoeven.

Nu kun je over zo’n gedachtenuitwisseling als arts of als wetenschapper wellicht redelijk onthecht spreken – hoewel ook die wetenschappelijke debatten regelmatig met vuur en vlammen worden gevoerd, en de insinuaties soms niet van de lucht zijn – maar voor patiënten hangt er meer vanaf dan het aanzien dat ze onder collega’s genieten. Patiënten zijn wellicht meer geneigd alles aan te grijpen dan specialisten: omdat hun leven in het geding is.

DAT KAN UIT de hand lopen. Een voorbeeld.

Amyotrofische lateraalsclerose (ALS) – de ziekte waaraan Steven Hawkins lijdt en uitgever Rob van Gennep is overleden – is ongeneeslijk en dodelijk. Bij ALS sterven groepen zenuwen af: patiënten raken verlamd, kunnen moeilijk spreken en slikken, en krijgen in de laatste fase ademhalingsproblemen. Uiteindelijk stikken ze. Een Amerikaanse onderzoeker die medicijnen tegen ALS testte, kwam op het idee om neurotine te beproeven, een middel dat bij epilepsie wordt gebruikt. Zijn kleinschalige proef – hij werkte met vijftien patiënten – leek goede resultaten op te leveren. Een van de deelnemers aan de test meldde dit succesje via Internet in de betreffende alt.support-groep en toonde zich daar razend enthousiast. Via dit forum verspreidde het nieuws zich als een lopend vuur en binnen een paar maanden ontstond er een waarlijke run op het middel. Tal van patiënten eisten dat hun eigen arts het hen zou voorschrijven en binnen een half jaar gebruikte eenderde van alle Amerikaanse ALS-patiënten neurotine.

Inmiddels worden de positieve effecten van neurotine op ALS sterk betwijfeld. Waarschijnlijk was het simpelweg de hoop die de patiënten deed opleven, zoals zo vaak het geval is. Maar de affaire maakte Amerikaanse specialisten in een klap duidelijk wat de kracht, en het risico, van Internet is.

Een ander voorbeeld. In april 1995 geleden postte de vice-president van een farmaceutisch bedrijf, Leturial Diabetic Manufacturing Company, een bericht in misc.health.diabetes waarin hij stelde dat hun produkt insuline zou kunnen vervangen. Een vice-president, dat klonk heel serieus. Allerlei mensen raakten geïntrigeerd. Een van degenen die het bericht las, de biochemicus Donald Lehn, kende het middel. Hij wist zich dat type-1 diabetici die het middel zouden nemen, waarschijnlijk binnen de kortste keren zouden overlijden. Hij stuurde een waarschuwing naar het bedrijf; toen dat niet reageerde, nam hij contact op met de FDA en de FBI. Naar hij later meldde, overwoog het Texas Bureau of Investigation naar aanleiding hiervan een zaak aan te spannen tegen Leturial wegens misleiding en wanpraktijk.

In Nederland speelt thans een vergelijkbare, maar minder ernstige kwestie: in oktober 1996 postte iemand in Nederlandse nieuwsgroepen een advertentie voor een kliniek waar onder meer aan chelatie-therapie werd gedaan. Een medisch onderlegd Nederlands Internetter reageerde: hij wees erop dat het in Nederland als onbehoorlijk wordt beschouwd om te adverteren voor medische behandelingen (lange tijd was dat zelfs verboden), en meldde dat chelatie hevig omstreden is. Toen de poster in kwestie geen krimp gaf, diende de criticus een klacht in bij de Inspectie Volksgezondheid, die chelatie eerder sterk afraadde; de zaak is nu door medische inspectie in behandeling genomen.

Zulke kwesties zullen ongetwijfeld vaker gaan spelen, en complexer worden. Er zijn veel kwakzalvers die geld willen verdienen aan ziekte en gebrek; maar buiten dat: als artsen naar eer, geweten en vermogen informatie geven, en een zot stuurt een bericht dat pil X tot genezing leidt: wat te doen? Nu al zijn specialisten soms bevreesd om voorzichtig-optimistische onderzoeksresultaten in het nieuws te brengen, uit angst om ongefundeerde hoop te wekken. Toen in Nederland een paar jaar geleden bekend werd dat hersencellen van foetussen, ingespoten bij Parkinson-patiënten, het ziekteproces mogelijk zouden vertragen, werd het ziekenhuis waar de proeven werden genomen overspoeld met telefoontjes van wanhopige patiënten. Maar het duurt nog jaren voordat de proeven, als ze al slagen, tot een medicijn tegen Parkinson kunnen leiden. Met zulke informatie moet je uiterst zorgvuldig omgaan, dat weet bijna iedere medisch wetenschapper.

Maar als het specialisten al zoveel moeite kost die informatieverschaffing goed aan te pakken, hoe moet dat dan als leken (al dan niet geproto-professionaliseerd) dat doen of wanneer zij zomaar, zonder sturing van deskundigen, bij al die informatie kunnen komen? Ontspoort dat niet binnen een mum van tijd? Kunnen leken medische informatie wel op waarde schatten? Misschien niet – maar de vraag is onderhand al evenzeer of medici dat zelf nog kunnen, gezien de schier onafzienbare stroom artikelen en ontwikkelingen. De gemiddelde huisarts weet ondertussen minder over de laatste ontwikkelingen in de aidsbestrijding dan een mondige aidspatiënt.

Het aardige van Internet is onderwijl dat er evenveel skeptici posten als kwakdenkers en er zowel goedgelovigen aan een nieuwsgroep deelnemen als mensen die harde cijfers en valide referenties eisen. Wanneer iemand een wondermiddel aankondigt, wordt die claim gewoonlijk onmiddellijk onder vuur genomen (en meestal verworpen). De razendsnelle discussie in de nieuwsgroepen zorgt ervoor dat kaf vlot van koren wordt gescheiden; makkelijker bovendien dan in oudere, vertrouwder media. In de Privé, in huis-aan-huis blaadjes en in middag-tv programma’s bestaat de mogelijkheid om meteen te reageren en in debat te gaan immers niet, en ook daar worden de meest wonderbaarlijke genezingen geclaimd.

De zorg van minister Borst over geneesmiddelen die via Internet te koop zouden zijn, is dan ook danig overtrokken. Natuurlijk zijn er bedrijfjes die via het net spullen verkopen – maar dat zijn doorgaans dezelfde middelen die in huis-aan-huis blaadjes de hemel in worden geprezen en die bij de plaatselijke drogist gekocht kunnen worden: slankmakers en jonghouders (melatonine is de jongste loot aan de wonderolie-stam). Over de semi-medische claims in huis-aan-huisblaadjes of roddeltijdschriften hoor je Borst echter nooit verontrust zijn, hoewel zulke middelen evenmin zonder risico zijn. Middelen die in Nederland uitsluitend op recept verkrijgbaar zijn, zijn ook via het net niet zomaar te bestellen. En wie ze per se langs slinkse wegen wil bekomen heeft daar het net niet voor nodig, die weet ook andere wegen. Liet de Groene zelf niet een aantal maanden geleden zien hoe makkelijk het was om officiële recepten te vervalsen?

WAT UITERST ZINNIG blijkt te zijn en veel meer vruchten afwerpt dan het verbieden van reclame voor medicijnen of medische behandelingen, is betrouwbare – accurate en actuele – informatie aanbieden. De behoefte daaraan is gigantisch: bij patiënten, hun intimi, bij medisch en paramedisch personeel. Op het net komen steeds meer plaatsen waar zulke informatie wordt geboden. De MS Support Pages worden per maand door plusminus 100.000 mensen geraadpleegd. Zulke cijfers zeggen iets over de bereidheid en de behoefte van mensen om zich te laten informeren.

Dan moet er echter ook solide informatie te vinden zijn, in begrijpelijke, toegankelijke en zorgvuldige taal. Wanneer deskundigen nalaten in die behoefte te voorzien ontstaat er een vacuüm dat makkelijk gevuld kan worden door kwakzalvers en kwakdenkers. Borst zou dan ook beter kunnen bevorderen dat er een Nederlandstalige pendant komt van MedicineNet, een uitgebreide, zeer toegankelijke Internet-database die gewaarmerkte informatie geeft over ziektes, medicijnen, behandelingen, lopend onderzoek en wat dies meer zij. Een dergelijk informatiepunt vergt echter tijd, aandacht en vooral ook een fatsoenlijke investering. Om de aanstelling te financieren van een aantal specialisten die vragen van patiënten en betrokkenen beantwoorden bijvoorbeeld, en voor het plegen van dagelijks database-onderhoud.

INTERNET BIEDT NIET alleen informatie – hoe ‘vers’ en onrijp ook – maar schept tevens een platform voor het bespreken van ervaringen. Goede discussiefora zijn er nog niet in het Nederlandstalige deel van Internet: wie wil meepraten moet het Engels beheersen. De enige Nederlandse nieuwsgroep over gezondheidskwesties is nl.gezondheid.psychiatrie; wie lichamelijke zaken wil bespreken, is aangewezen op mailinglists (besloten e-mail discussies), waarvan er maar een paar zijn: bijvoorbeeld over doofheid, allergieën, borstvoeding en zwangerschap.

Het Digitale Ziekenhuis pretendeert een dergelijk platform voor discussie en informatie-uitwisseling te bieden, maar schiet z’n doel geheel voorbij. Ten eerste handhaaft het Digitale Ziekenhuis een strikte scheiding tussen patiënten en deskundigen (ik heb maandenlang pogingen gedaan ook de professionele debatten te mogen lezen, maar werd systematisch geweerd) en houdt ze daarmee een hiërarchie in stand die op Internet nu juist systematisch doorbroken wordt. En ten tweede is het een fictie te geloven dat mensen die elkaar niet of nauwelijks kennen en die uitsluitend via een besloten webpagina kunnen communiceren, elkaar daadwerkelijk zullen helpen. Men dumpt er voornamelijk hulpvragen en beantwoordt de vragen van anderen niet, laat staan dat men er discussieert.

Een openbare nieuwsgroep is verre te prefereren. Het grote voordeel van zo’n groep is dat je die makkelijk ‘meeneemt’ in je dagelijkse rondje nieuwsgroepen en dat je sommige van de vragenstellers kent uit andere nieuwsgroepen; juist die onderlinge vertrouwdheid en het dagelijkse bezoek maakt dat mensen meer durven en willen vertellen, en dat ziekte ingebed kan worden in andere beslommeringen. (In nl.misc en nl.eeuwig.september, de twee algemene Nederlandstalige nieuwsgroepen, vertellen habituées tussen neus en lippen door over hun gezondheidsperikelen en wordt aan de hand daarvan regelmatig gediscussieerd over zulke zaken; in nl.roze komen regelmatig discussies voor over aids en worden behandelingen en medische ontwikkelingen besproken.)

ARTSEN ZIJN NIET buitengewoon gecharmeerd van dergelijke discussies. Sterker, ze lijken er bevreesd voor. Dat bleek al toen in 1995 de WBGO in werking trad, de Wet op de Geneeskundige Behandeling, waarin de positie van patiënten ten opzichte van hun behandelend arts geregeld is. Artsen zijn sindsdien wettelijk verplicht hun patiënten “in redelijkheid” te informeren.

In discussies over de WBGO bleek vooral dat artsen vreesden dat geïnformeerde patiënten onhandelbaar zouden worden: veeleisend, of onredelijk. Terwijl ik niet anders hoor – ik zit nu eenmaal aan de andere kant van de scheidslijn – dan dat veel patiënten graag van alles zouden willen weten maar dat hun arts onwillig is, of geen tijd heeft, of geen gewone-mensentaal meer kan spreken. Tegelijkertijd vind ik het wrang-komisch dat de individuele verhouding tussen die ene patiënt en die ene arts of specialist eindelijk geregeld is, juist op het moment dat de kern van dat hele een-op-een model door het net op losse schroeven is komen te staan.

Informatie verschaffen, ziekte-ontwikkeling doornemen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu immers officieel georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en de patiënten nauwelijks communiceren. Die gedachte is echter achterhaald. Patiënten hebben steeds meer mogelijkheden tot onderling contact en krijgen steeds makkelijker informatie van artsen die niet hun arts zijn.

‘Sommige artsen vermoeden dat elektronische communicatie tussen patiënten de hele geneeskundige praktijk zal beïnvloeden,’ stelt Tom Ferguson, een onderzoeker van het Harvard Medisch Centrum voor Klinische Informatica. ‘De medische structuur is altijd gebaseerd geweest op de gedachte dat medici over relevante kennis beschikken en patiënten niet. Zodra er geen monopolie op die informatie meer bestaat, kun je het spel niet meer op dezelfde manier spelen.’

Atheïstisch leed

HET ZAL BEST zal best dat er ontkerkelijkt wordt dat het een aard heeft, maar de gedachte dat leed een mens loutert, heerst niettemin volop. En dat is een uiterst katholiek concept. De leed-loutert gedachte is immers het hemelse model, maar dan toegepast op het leven op aarde zelf: na het lijden en de beproeving komt de verlossing. Van doorstane smart zou men volgens deze gedachte immers sterker komen te staan, het versterkt de fundamenten waarop men zich verlaat en metselt het karakter hechter aaneen. Mogelijk, nemen de aanhangers van deze gedachtengang gemakshalve aan, is dat zelfs het hogere doel achter het lijden: dat men er een beter mens van kan worden.

Dat die veronderstelling vermoedelijk uit de behoefte aan troost (en ijdelheid) is geboren, lijkt me voor de hand te liggen. De gedachte dat leed zinloos is, en dat het toeval wreed is doch niet lotsbepaald, is voor veel mensen onverteerbaar. Lijden wordt aanvaardbaar geacht omdat het als een beproeving wordt gezien, een mogelijkheid zichzelf te bewijzen; de ijdelheid ligt hierin besloten, dat men zich uitverkoren waant tot de test.

Vooral rondom ziektes zijn zulke theorieën overvloedig aanwezig, al dan niet gedoopt in een New Age-sausje. Men wordt niet voor niets ziek; men heeft eerder geweigerd lessen te leren en wordt nu hardhandig met de neus op de eerder veronachtzaamde feiten geduwd. Het spirituele leven dient hervonden te worden. Men moet ‘leren’ dat het lichaam een tempel is, men dient te gaan inzien dat jachtig leven maar niets is, en geld verdienen en hard werken niet alles; men dient te ondervinden dat er minstens evenveel geluk gevonden kan worden in het eenvoudige en het kleine, of dat nu de lach van een kind is, de dauw op een grasspriet of het getwinkeleer ener vogel. Als alles goed gaat, ‘leert’ de zieke al doende van zijn rampspoed en raakt hij of zij mooi onthecht, en vindt zodoende ‘vrede’. (Een kleine periode van opstand is gepermitteerd.)

Ook veel niet-religieuze mensen geloven in een ‘zin’ van ziekte. Of – het andere uiterste – in een recht op gezondheid. Zodat ze boos worden als aan hun vermeende grondrecht wordt getornd: hun belasting betaald, hun ziektekosten geregeld, en dan toch iets ernstig hebben? Ondenkbaar. Ontoelaatbaar. Oplichterij is het, vinden ze, ze zijn bedrogen en belogen. Want eigenlijk horen ze onsterfelijk te zijn en eeuwig jong.

Des te prettiger is het te lezen dat niet iedereen zo denkt. Sommige mensen blijken in staat te zijn ziekte heel nuchter en laconiek op te nemen, onder het motto ‘je moet toch érgens aan dood gaan’. Zonder poeha, zonder bombast of overmatig tranengepleng. Het is lastig, en naar, en je zou het niet gekozen hebben als je had kunnen kiezen, maar zo liggen de zaken nu eenmaal. Je moet het er mee doen en bij de pakken neerzitten heeft geen zin. Het leven gaat immers door, nog een tijdje tenminste.

Het NRC had precies daarover een week geleden een prachtig interview met Annemarie Grewel. De foto viel me eerst op: ze stond erbij als een schoffie met een pet op, een zweem van een spotlach rond haar mondhoek. Haar Kruimeltje-uitrusting stond haar wonderwel. Uit de bijgaande tekst bleek dat de pet diende om haar kale hoofd te bedekken – ze was zwaar aan de chemotherapie vanwege een akelige kanker.

Annemarie gaat dood. ‘Ik ben niet in paniek, verward of ten prooi aan wanhoop. Ik heb wel eventjes gedacht: he gat, vervelend. Maar dat was het dan ook,’ zegt ze. ‘Ik was er te laat bij. Het zal al in mijn lymfklieren. Jammer, maar helaas. Kan ik wel gaan mokken, maar dan heb ik ook nog ‘s last van een slecht humeur.’

De interviewer verbaast zich over haar houding. Die is inderdaad opmerkelijk, want zo spreken mensen niet vaak over hun naderende dood, of beter gezegd: dit voldoet niet aan het beeld hoe mensen zouden horen te reageren op een dergelijke aanzegging. Publiekelijk zul je mensen die een ernstige ziekte hebben, zelden zo horen praten over dood en bederf. De interviewer vraagt deswege door, hij wil weten of ze zich nu niet een stoere houding aanmeet.

Waarna Grewel gevat, en zeer terecht, antwoordt: ‘Hoezo nou laconiek? Hoezo nou pose? Gelul. Negen van de tien mensen doen alsof ze kerngezond en geestelijk tiptop in orde tachtig zullen worden. Liefst honderd. Hangend en kwijlend in een tehuis voor zwaar demente bejaarden – zo kunnen ze zichzelf niet voorstellen. Ik ben reëler, ik redeneer sec: dat wordt mij bespaard.’ Waarschijnlijk is de houding die Grewel hier zo afwijzend beschrijft, een veel wijd verspreider pose. Doen alsof je eeuwig bent. Doen alsof ziekte altijd en op elk moment leed is, en een mens gebukt doet gaan.

Wat me nog het meest frappeert is dat Grewel geen sikkepit anders op haar ziekte reageert dan op andere zaken waarover ze zich uitlaat. Laconiek – ook al heeft ze kennelijk een hekel aan het woord. Nuchter. Slim, en scherp. Zonder veel omzichtigheid zeggen wat ze vindt. En zonder gevoel voor zelfmedelijden of zieligheid. (Waarmee ze en passant mijn theorie bevestigt, namelijk dat mensen niet cruciaal veranderen door ziekte. Ze worden niet beter, of ‘anders’. Ze blijven precies wie ze zijn, en wat ze waren. Hooguit komen hun karaktereigenschappen, voorkeuren en overtuigingen sterker uit de verf dan voorheen, omdat je geneigd bent haast te krijgen indien de dood in het verschiet komt te liggen.) Ze is kortom geen spat veranderd.

Maar haar omstandigheden wel. Zodat iedereen die diezelfde houding vroeger voor lief nam, haar nu ineens gaat prijzen om haar ‘dapperheid’, omdat ze die ziekte zo ‘flink’ zou dragen. Dapper. Een etiket waartegen Grewel zich met hand en tand verzet, en terecht. Want via een omweg bestempelt dat haar alsnog als ‘eigenlijk’ zielig (maar ze wil dat liever niet weten van zichzelf).

Het is een compliment dat met een slinkse beweging uitpakt als een belediging: alsof ze niet alleen diep in haar hart wel zielig is, maar ook nog te achterlijk om dat door te hebben, of zichzelf teveel in de weg zit om het toe te geven. Max Pam vatte die manoeuvre die iemand ongewild het medelijden induwt, afgelopen woensdag hier in de krant kernachtig samen: ‘Dapper is een zielig woord’. Volgens mij is Annemarie niet dapperder dan vroeger. Ze is gewoon atheïstisch ziek.

Het zou mooi zijn als meer mensen dat konden. Ziek zijn en dood moeten is al vervelend zat van zichzelf, ook zonder theologische of zingevende rimram eromheen.

Lang leve Annemarie.

Generatieconflict

IN ZIJN SERIE over de familie Hulsebosch, een ouderpaar dat hun zwaar zieke zoon liever zelf verpleegt dan hem in een inrichting te laten opnemen, heeft John Jansen van Galen een aantal wrange voorbeelden van de bureaucratie in de gezondheidszorg gegeven. Instanties hebben soms liever dat mensen opgenomen worden, ook al is dat de facto duurder, minder effectief en aanzienlijk minder liefdevol: volledige opname is namelijk regeltechnisch handiger. Of regels zich nu verhouden tot iemands feitelijke leefomstandigheden is voor de zorginstanties minder relevant: de subsidie of vergoeding zit nu eenmaal zus & zo in elkaar, en dat was het dan. Liever iemand een urgentieverklaring plus een verhuiskostensubsidie aanbieden dan een trapliftje voor in een gemeenschappelijke entree bekostigen, een liftje dat noodzakelijke verhuizingen voorkomt – want oh jee, de buren mochten ook eens gebruik maken van dat gehandicaptenliftje.

Jansen van Galen laat in zijn stukjes zien dat de ouders van Toon behalve verplegers tevens “noodgedwongen ervaringsdeskundigen zijn geworden in het circus van stichtingen en bureaus die over de gehandicaptenzorg gaan”. Er is sprake van een ‘zorgbureaucratie’. Toons ouders: “Al die stichtingen die eindeloos zaken naar elkaar toeschuiven en nooit beslissingen nemen, menen dat ze goed doen, maar in werkelijkheid doen ze verdriet.” (Het Parool, 5 januari 1996)

Bij veel zorgstichtingen heerst een complexe mengeling van paternalisme en bureaucratie: zij weten wat goed voor patiënten is en zij maken uit wat die nodig hebben. Volgens de familie Hulsebosch is er gelukkig sprake van een kentering ten gunste van hen die hun naasten thuis willen verplegen: instanties zijn iets toeschietelijker geworden. Ze schrijven die invloed toe aan de invloed van aidspatiënten, die zich minder makkelijk “met een kluitje in het riet laten sturen,” een houding die zijzelf zich eveneens eigen hebben moeten maken.

Aidspatiënten en hun organisaties hebben inderdaad vreselijk veel teweeg gebracht in de gezondheidszorg. Neem alleen al het buddy-systeem, dat nu steeds meer als model voor mantelzorg wordt gekopieerd. Maar het zijn ook bij uitstek aidspatiënten geweest die de zorgbureaucratie tot gepaste spoed wisten aan te zetten. Een jaar wachten op een traplift of op een aangepaste douche en wc konden ze namelijk niet: dan waren ze meestal al dood. Dwarslaesiepatiënten (ook vaak jong en mondig) konden eerder nog wel aan het lijntje gehouden worden in de vele maanden die verstreken tussen gehandicapt worden en de noodzakelijke woningaanpassing: die tijd moesten ze toch al vaak doorbrengen in een revalidatiekliniek.

Maar aids bleek in veel opzichten een nieuwe ziekte, die een nieuwe houding afdwong. En dat ging niet zonder slag of stoot. Sterker nog: dat gevecht is gepaard gegaan met stigmatisering en met een vreemde agressie ten opzichte van homoseksualiteit. Te weinig mensen realiseren zich dat die strijd minder te maken heeft met aids of homoseksualiteit dan met de overgang van ‘ouderwetse’ naar ‘moderne’ patiënten.

EEN GOEDE VRIENDIN van mij heeft onderzoek gedaan naar de manier waarop mensen die in en rond ziekenhuizen bij verzorging van aidspatiënten betrokken zijn, tegen deze ziekte en tegen hun patiënten en cliënten aankijken. De resultaten daarvan waren choquerend. Een vaak geventileerde klacht was dat aidspatiënten ongehoorde privileges voor zichzelf opeisen: ze willen later naar bed dan andere patiënten, ze hebben meer medische vragen dan anderen en eisen meer tijd voor hun verzorging en bij het verschaffen van medische informatie, ze luisteren slechter naar adviezen, zijn te eigengereid, krijgen teveel bezoek, ze klitten bij elkaar en wat dies meer zij. En telkens werden deze klachten in verband gebracht met homoseksualiteit: die homo’s denken maar dat ze ons de wet kunnen stellen, die homo’s zijn nooit tevreden en willen meer dan ‘gewone’ mensen.

Wat te weinig mensen zich realiseren, is dat de manier waarop aidspatiënten hun ziekte tegemoet treden en de mate waarin ze zich in hun behandeling en hun conditie verdiepen, niet zozeer eigen is aan homoseksuelen als wel gelegen is in het feit dat deze ziekte hoofdzakelijk jonge mensen treft, die – zoals duidelijk zou horen te zijn – nu eenmaal mondiger en zelfstandiger zijn dan zeventigjarige mevrouwen met Parkinson, demente bejaarden, ernstig verzwakte operatie-patiënten en dergelijke. De familie Hulsebosch is even eigengereid als de gemiddelde aidspatiënt. En er zullen alleen maar meer mensen als zij komen.

Het punt is dat niet het seksuele leven of het soort ziekte van aidspatiënten debet is aan bovengenoemde kwesties en conflicten. Deze mensen zijn simpelweg beter voorgelicht, zijn minder geneigd artsen en verpleging als vertegenwoordigers van medische almacht te zien, zijn niet gewoon om om tien uur ‘s avonds te gaan slapen en het licht uit te doen, ook al is dat de ziekenhuisregel. Ze zijn jong, goed geïnformeerd over hun ziekte, gewend zelf beslissingen te nemen en vertrouwd met de gedachte dat je je leven niet zonder meer in andermens’ handen moet leggen om daarna angstig en passief af te wachten.

De gezondheidszorg, en vooral de bureaucratie daar omheen, is niet vreselijk ingesteld op patiënten die goed geïnformeerd zijn over hun ziekte of over die van hun naaste, die onderzoeken naar medicijnen en behandelingen volgen, die weten wat er aan zorg te koop is en op de hoogte zijn van de regelingen waarop ze kunnen terugvallen.

Die instanties zullen dat moeten veranderen. Want de families Hulsebosch is, net als veel aidspatiënten, de vertegenwoordiger van een nieuwe generatie patiënten en zorgverleners.

Vrijpartij

OP EEN MAANDAGMIDDAG, nu een maand geleden, was ik ernstig aan het vrijen met mijn allerliefste. Op het hoogst van de opwinding kreeg ik een vlijmende hoofdpijn; migraine-achtig. Die bleef, ook nadat de opwinding op de daartoe geëigende manier was opgeheven. Aspirine hielp niet.

De avond erna kreeg ik ineens een spasme in mijn linkerbeen – een andere dan ik ken. Bij een ‘gewoon’ spasme trekt een spier samen en ontspant hij zich weer; nu boog en strekte mijn been zich schoksgewijs; het leek te pulseren. Ik wist meteen dat dit niet in de haak was en van schrik rolden de tranen uit mijn ogen. Ik vroeg R me te omarmen, om de paniek te kalmeren; mijn been ging steeds heftiger schokken. R trachtte mijn been stil te houden maar het spasme werd erger en erger, het schoot door naar mijn voet en naar mijn arm, ik schokte op de stoel. Het leken stuipen. ‘Huisarts bellen,’ hijghuilde ik, ‘agenda naast telefoon.’ R belde. Er trok een waas door me heen en ik voelde dat ik bewusteloos ging raken; ik wilde nog tegen R zeggen dat hij me op de grond moest leggen maar ik kon niet meer spreken. ‘Ik moet het intikken,’ dacht ik nog.

Ik schijn bewusteloos geraakt te zijn. R heeft me opgetild en op bed gelegd; ik was lijkwit, mijn kaken had ik op elkaar geklemd en mijn ogen waren opengesperd. R telefoneerde om hulp. Toen R de slaapkamer weer in kwam was ik bijgekomen maar herkende ik hem niet; ik schijn vreselijk van hem geschrokken te zijn. Maar dat weet ik allemaal niet meer. Wat ik me herinner is dat ik zomaar op bed lag en dat R naast me zat; we spraken wat, keuvelend, zoals je dat doet als je net wakker bent geworden; ineens ging de deurbel en zei R: ‘dat zal de ambulance zijn.’ ‘Ambulance?’ vroeg ik, ‘hoezo?’

De verplegers hebben me uitgehoord en dachten aan een TIA (een kleine beroerte) of aan een epileptische aanval; hoewel ik inmiddels weer helder was, vonden ze het raadzaam me naar het ziekenhuis te brengen. Inmiddels was ook Lies gearriveerd; ik werd op de brancard gelegd en R en Lies gingen mee de ambulance in. In de VU werd ik onderzocht en ter plekke kreeg m’n been eenzelfde spasme als eerder, nu gelukkig zonder dat het zich uitbreidde. De dienstdoend neuroloog besloot dat ik naar huis toe mocht en dat ik de volgende morgen contact moest opnemen met mijn specialist. (Waarom ze me niet hebben gehouden, begrijp ik nu eigenlijk nog niet. Ik kon ook niet meer lopen: de spieren in mijn linkerbovenbeen hadden het opgegeven.)

Lies had ondertussen mijn ouders gewaarschuwd en toen die er waren, zijn we naar huis teruggegaan. Het was inmiddels half twee ‘s nachts. Ik moest aan weerszijden ondersteund worden; meer hangend dan lopend deed ik een paar stappen naar de voordeur. Ik was nog geen twee meter van de auto vandaan of ik kreeg een tweede aanval: weer begon het in mijn linkerbeen en breidde het zich uit naar mijn linkerarm. Die sloegen wild om zich heen. Ik gebaarde dat ze me op de grond moesten leggen en wilde nog roepen: ‘mijn tong, mijn tong, ik bijt mijn tong eraf’ maar er kwam geen geluid meer uit. Mijn moeder en Lies zaten er huilend bij. We veroorzaakten nogal wat kabaal in de nacht en een paar buren kwamen uit het raam hangen; de bovenbuurvrouw belde een ambulance. Ik schijn al op straat bijgekomen te zijn en herkende weer niemand: ik schrok erg van mijn moeder die ineens in mijn zicht verscheen en schijn gezegd te hebben; ‘Wie bent U?’ ‘Ik ben je moeder,’ zei ze. ‘Nou en?’ zei ik, naar verluidt.

De broeders van de ambulance hebben me naar binnen gebracht maar ook dat weet ik niet meer; ik herinner het me pas vanaf het moment dat ik thuis op de bank zat. R en mijn moeder brachten me later naar het toilet, waar mijn arm weer een stuip kreeg en daarna heb ik vreselijk overgegeven.

Dus dat werd het ziekenhuis. Eindeloze onderzoeken: scans dit en scans dat, contrastvloeistof zus en contrastvloeistof zo, EEG’s dit en bloedonderzoek zo. Bekaf was ik en mijn concentratievermogen was nul.

Dat het epilepsie was, was de artsen meteen duidelijk; maar hoe ik daar aan kwam, was een raadsel. Nee, geen nieuwe ms-haard, zoals ze eerst dachten. Er zat een vreemde plek bovenin mijn hersenen die de boosdoener was, maar die niet meteen verklaard kon worden. Het kon een tumor zijn, of een plaatselijke verkalking, of… Nervositeit alom en ik, plus ieder die ik lief ben, was bang. En al die tijd die vreselijke hoofdpijn.

Na drieëneenhalve week bleek dat ik een kleine bloeding heb gehad. Een gesprongen adertje, ofzo. Waardoor is niet helemaal zeker, maar de kans is groot dat de enorme spanning van die maandagmiddagvrijpartij van vier weken geleden de doorslag gaf. Sindsdien maken mijn allerliefste en ik uitbundige wrange grappen over minnen en kozen. Over hoe dodelijk de liefde kan zijn. Dat dit de meest opzienbarende vrijpartij ever geweest moet zijn: hopla, Spaink meteen voor weken het ziekenhuis in. En vrijen wij lustig door.

Maar het bungee-jumpen kan ik voortaan beter achterwege laten. Volgens mij is dat niet goed voor mijn hersenvaten…

Ouderschap en de wet

KINDEREN KRIJGEN IS een heel gedoe, zeker wanneer er meer dan twee mensen aan te pas moeten komen. Zodra andere mensen hun medewerking verlenen, neemt de aandacht die de media voor de jonge telg en deszelfder verzorging tonen, exponentieel toe. De reportages en artikelen zijn tegenwoordig niet van de lucht. De grote hausse begon nadat IVF en KI tot het takenpakket van de gezondheidszorg werden gerekend.

Sindsdien is het niet stil geweest: er werd (en wordt) gedebatteerd over draagmoederschap, over zwangerschap ver na de overgang, co-ouderschap, hoe een homostel zich kruist met een damesstel en tegen wie het kind dan allemaal pappa zegt, en waarom; er zijn klinieken waar men de klandizie voorliegt dat ze de voorkeur voor een jongens- of een meisjesbaby in resultaat kunnen vertalen en klinieken waarvan het hoofd zegt dat ze lesbische vrouwen niet langer helpen want die hebben maar een hekel aan mannen.

En juridisch wordt het al maar gecompliceerder. Ouderschap was aanvankelijk een simpel gegeven en werd ingekaderd door het huwelijk: een vrouw werd wettelijk moeder wanneer ze een kind baarde en een man werd wettelijk vader wanneer de vrouw met wie hij getrouwd was, moeder werd. Dat biologisch vaderschap niet altijd samenviel met wettelijk vaderschap zag iedereen het liefst over het hoofd (alleen in romans was een bastaard een tijdlang een vruchtbaar onderwerp). Getrouwde mannen konden kinderen die voor dit huwelijk waren geboren voorts ‘echten’ en dan werden daarvan ze alsnog de wettelijke vader. Biologische vaders van kinderen van ongetrouwde moeders tenslotte konden een kind ‘erkennen’ en dan had je alle mogelijke varianten wel gehad.

Maar thans gaan huwelijk en ouderschap al lang niet meer hand in hand en door technische ontwikkelingen is het bovendien mogelijk geworden een onderscheid te maken tussen sociaal, biologisch en genetisch ouderschap en de zaak wordt steeds complexer aangezien die verschillende definities daadwerkelijk op verschillende mensen van toepassing kunnen zijn. Van wie een kind nu wettelijk is bezorgt rechters derhalve hoofdbrekens en juristen volle werkdagen: is dat de donor van het zaad of de eicel, degene die de zwangerschap draagt, of zijn het degenen die het kind opvoeden? De wet bevoordeelt momenteel genetisch en biologisch ouderschap en tilt zwaarder aan moeders dan aan vaders.

Draagmoedercontracten zijn op die grond ongeldig verklaard: dat de draagmoeder het eitje leverde en het kind baarde, maakte dat de rechter besliste dat zij de moeder was en het kind mocht (of moest) houden, ook al was het zaad afkomstig van de mannelijke helft van het echtpaar dat het contract met haar had gesloten. Over donorschap bij mannen is al veel te doen geweest: de vraag is of hun anonimiteit moet worden opgeheven, in verband met mogelijke nieuwsgierigheid van de kant van het kind en vanwege de medische familiegeschiedenis. En ik wil wedden dat er binnenkort zaken komen over gevallen waarin mensen zelf wat gerommeld hebben met schema’s van vruchtbare dagen en met potjes sperma: is de genetische vader aansprakelijk? Mag hij rechten opeisen dan wel toebedeeld krijgen? Moet hij alimentatie betalen voor het kind? Mag hij het kind weghalen als de (biologische en sociale) moeder aan de drank is of anderszins minder capabel?

Wanneer eicel-donatie gewoon wordt, ontstaan er pas echt problemen: dan kan mevrouw A een kind krijgen met het eitje van mevrouw B en het zaad van meneer C. Als mevrouw A bovendien getrouwd is, wordt meneer A automatisch wettelijk vader wanneer deze mevrouw A bevalt. Dan zijn er vier mensen die allemaal een andere juridische positie jegens dat kind hebben. Van wie ‘is’ dat kind dan? Van de genetisch vader? Van de wettelijke vader? Van de biologische moeder? Maar wie van tweeën is dat, zij van wie het ei was of zij die bevalt? En hoe zit het met dat sociaal ouderschap dan?

En nu dus alweer een novum. Een tweeling in twee kleuren. Vanwege misplaatste zuinigheid – wat kosten die weggooi-pipetjes nu helemaal? Een duppie per stuk? – of een onnozele vergissing heeft de gezondheidszorg de juristerij weer handen vol werk bezorgd. Een Nederlands echtpaar dat via IVF een kind wilde bekomen kreeg een tweeling, wat vaker gebeurt; maar deze tweeling had zichtbaar verschillende vaders, wat zacht gezegd hoogst uitzonderlijk is. Een tweeling met één mamma doch een zwarte pappa en een blanke pappa. Wat het echtpaar in kwestie de meest lastige vragen opleverde, want veel mensen in hun omgeving gingen er ineens van uit dat mevrouw een slippertje had gemaakt, want hoe kwam ze anders aan dat zwarte kindje?

Nu had zij niets geslipt; dat had een laborant waarschijnlijk gedaan. Hoe dan ook raakten er zaadcellen door elkaar en na genetisch onderzoek is duidelijk geworden dat beide kinderen van de mevrouw in kwestie zijn, maar dat de ene van haar man is en de andere van de donor die net voor hem had ingeleverd. Waarna het echtpaar maandenlang in spanning heeft gezeten: zou die andere meneer, die kennelijk ook heel graag een kind wilde want anders beging je niet aan de mallemolen van IVF, het kind niet opeisen? Pappa twee heeft daarvan afgezien, tot grote opluchting van het echtpaar in kwestie.

Maar de vragen blijven. En in dit uitzonderlijke geval zijn de vragen zelfs zichtbaar geworden.

Wel verdomme!

‘ELKE ZIEKTE IS te genezen, maar niet elke zieke.’ Zelfs in haar uitspraken is Jomanda niet origineel – dit is een regelrechte parafrase van wat de chirurg annex kwakdenker Siegel jaren geleden al stelde: ‘Er zijn geen ongeneeslijke ziekten, alleen maar ongeneeslijke mensen.’ Siegel eist dat zijn kankerpatienten tekeningen maken waarin ze hun ziekte ‘visualiseren’ vooraleer hij ze wenst te opereren en gelooft dat mensen alleen kunnen genezen wanneer ze dat ook echt willen. Siegel was een van de auteurs tegen wie ik mijn pamflet over de orenmaffia richtte.

En dan nu Jomanda. Ze is ervan overtuigd dat ze aids kan genezen en raadt patiënten aan af te zien van reguliere behandeling. Momenteel experimenteert ze met een kleine groep mensen die een hiv-besmetting hebben. ‘Sinds ik ze iedere week behandel, functioneren ze normaal in het dagelijkse leven en ondervinden ze vrijwel geen gevolgen van hun infectie,’ zegt ze. ‘Ik moet daaraan toevoegen dat ik beduidend meer succes heb met mensen die geen AZT slikken. Ik dwing niemand om te stoppen met zijn medicijnen. Dat is ieders eigen beslissing. Ik vertel ze alleen dat ik nou eenmaal de ervaring heb dat aids beter te behandelen is met homeopathie en handoplegging dan met zware medicijnen.’

Dat lijkt me toch een ferm advies om je uitsluitend tot Jomanda’s arsenaal te bepalen. En er is iets vreemds aan de hand met die uitspraak, hij behelst een tegenspraak en indekking ineen: het gaat nu heel goed met deze mensen en als ze stoppen met reguliere middelen, zou ik nog meer succes hebben (het ligt derhalve niet aan Jomanda als haar pogingen geen vruchten afwerpen, het ligt aan de medicijnen die deze zieken ondanks haar advies toch blijven gebruiken); bovendien, als ze in dat geval ‘beduidend meer succes’ heeft, moet er ook sprake zijn van beduidend mindere successen maar daar rept ze niet van. Ver weggemoffeld in Jomanda’s verhaal zitten de mensen die geen baat hadden bij hun geloof in haar. Want het gaat met iedereen die zij behandelt al een stuk beter, zegt ze. Heus. Werkelijk waar. Haar stemmen zeggen zelf dat ze op de goede weg is.

Derhalve gaat ze de zaakjes binnenkort groter aanpakken en organiseert ze haar eerste massale ‘aids-healing’. Volgens Jomanda hoeven de zieken daarbij niet eens zelf te verschijnen: ‘Een patiënt kan ook iemand in zijn plaats naar Tiel laten afreizen. Die kan dan bijvoorbeeld een foto meenemen. Door het portret en degene die de patiënt vertegenwoordigt kan er toch aan de zieke gewerkt worden.’

Aids is niet ongeneeslijk. Sommige mensen die aids hebben, zijn ongeneeslijk. Hun karakter of hun wil is namelijk ziek, eigenlijk willen ze dood. Het ligt aan hen. Je kunt beter stoppen met AZT. En vertrouw de artsen niet, onder wie immers ‘een soort taboe heerst om tegen elkaar te erkennen dat iemand is genezen door een healing bij mij in Tiel.’ Handoplegging en ingestraald water kopen is veel effectiever. Komt allen naar Tiel, ons eigen Lourdes in de Betuwe!

ALS IK DAT allemaal lees, weet ik niet op wie ik bozer ben. Op Jomanda, om wat ze zich allemaal aanmatigt, om de valse beloften die ze doet – hoop doet leven, dat is waar, maar wie valse hoop levert kan een leven verpesten – en om haar valse beschuldigingen van artsen die elkaar de hand boven het hoofd zouden houden en hun patiënten liever zien sterven dan hun ongelijk te bekennen, of op de Hiv-vereniging, de Schorerstichting en de aids-deskundigen die zo voorzichtig reageren op Jomanda en als de dood zijn om krachtige uitspraken te doen.

‘Als mensen het gevoel hebben dat ze met iets positiefs bezig zijn, kan dat een gunstige uitwerking hebben op het immuunsysteem,’ zegt de woordvoerder van de Hiv-vereniging. ‘En of dat positieve nu een dagje dierentuin is of een dagje naar Jomanda in Tiel, maakt volgens mij weinig uit. Maar ze moet haar patiënten geen hoop geven op genezing. Want dat is helaas op dit moment niet reëel.’ Lees ik dat goed? Op dit moment helaas niet reëel? Houdt de Hiv-vereniging dan serieus rekening met de mogelijkheid dat Jomanda’s aanpak op termijn wel tot genezing leidt? En sinds wanneer raden de ijsberen, stokstaartjes en chimpansees van de Nederlandse dierentuinen de bezoekers aan te stoppen met AZT of andere reguliere medicijnen, en zaaien ze wantrouwen tegen een secuur begeleide en gecontroleerde behandeling van artsen? Bovendien, het hele fenomeen Jomanda draait om hoop die beloofd wordt in hopeloze gevallen. Wie griep heeft, reist heus niet naar Tiel.

Waarom pakken aidsdeskundigen de handschoen die Jomanda hen in het gezicht smijt, niet op? Telkens weer refereert ze aan ‘artsen die haar inzichten bevestigd hebben’. Vraag haar om hun naam en adres, zou ik zeggen, en verbied haar anders om dergelijke uitingen te doen. Wordt eens boos over die smadelijke verhalen over AZT die Jomanda de wereld instuurt (volgens haar ‘verkoolt het als het ware je ingewanden’) – laat je vak niet zo besmeuren en wijs erop hoe vilein het is dat iemand je patiënten zoveel angst aanpraat. Voer een discussie over de impact van kwakdenkers en kwakzalvers, en licht mensen voor over de beperkingen van geneeskunde en de kwetsbaarheid van lichamen. Trap een schandaal en daag Jomanda maar eens uit een ALS-, aids-, crohn- of ms-patiënt te genezen.

Jomanda wordt niet rijk van hoop. Ze verwerft zich een kapitaal door valse hoop te bieden, door te parasiteren op angst en door vrees en achterdocht tegen medisch handelen aan te wakkeren.

[Citaten uit Lust for life, april 1995, een uitgave van de SAD-Schorerstichting.]

De dood is zelden zacht

‘ALS ZELFDODING MAG, waarom mag hulp bij zelfdoding dan niet?’ Dat was, schrijft psychiater Chabot, de vraag die Netty Boomsma hem stelde en waar hij geen weerwoord op had. Ze wilde dood, eigenlijk al vijf jaar lang. Ze wilde hulp hebben bij het sterven en kwam daarvoor bij Chabot. Na haar motieven en zijn eigen geweten te hebben onderzocht, besloot hij haar wens in te willigen en hij gaf Netty, twee maanden na zijn eerste gesprek met haar, een dodelijke dosis medicijnen. Ze nam die in bijzijn van Chabot en een goede vriendin in en stierf.

Met een beroep op de overeenkomsten tussen fysiek en psychisch lijden verdedigt Chabot zijn medewerking. Aanvankelijk staat hij in dubio. ”’Waarom is dit anders dan ondraaglijk fysiek lijden, weet jij het?” vraagt ze. Daarmee brengt ze me in verlegenheid, want ik weet het niet. (…) Mijn dilemma is gelegen in de vraag of geestelijk lijden dat strikt genomen niet op ziekte is gebaseerd, eveneens tot hulp bij zelfdoding mag leiden. Die vraag is in de rechtspraak niet eerder aan de orde geweest. Zou het kunnen zijn dat niet de aanwezigheid van een bepaalde ziekte de doorslag geeft, maar of iemand werkelijk en weloverwogen voor zichzelf de dood wenst omdat verder leven in eigen ogen onaanvaardbaar lijden oplevert? Dit betekent voor de beoordeling door de arts dat niet de aanwezigheid van een (psychiatrische) ziekte centraal staat, maar de feitelijke wilsbekwaamheid van de patiënt.’ Later concludeert hij dat Netty in feite is ‘uitbehandeld’ en vergelijkt hij haar verzoek met de vraag om euthanasie: ‘Ik moet onder ogen zien dat Netty ”de dood nabij” is. Op dit punt verschilt zij niet van iemand met een dodelijke ziekte als (uitbehandelde) kanker of aids.’

De vergelijking tussen euthanasie en hulp bij zelfmoord is vals en misleidend. Voordat een arts op verzoek euthanasie mag toepassen, is de objectieve vaststelling nodig dat iemand sowieso op afzienbare termijn zal overlijden aan een fatale aandoening. Euthanasie is bedoeld om iemands ziekbed niet tot het uiterste te rekken, ook al zou dat met inzet van medische technologieën mogelijk zijn. Uitgever Rob van Gennep die door A.L.S. half verlamd was en niet meer kon slikken omdat zowat al zijn spieren kapot waren zodat hij dreigde te stikken in zijn speeksel, een vergif geven: dat is euthanasie. De beademing stilzetten bij iemand die na een beroerte in coma ligt: dat is euthanasie. Euthanasie is een genadedood: stoppen met behandelen of het reisschema van de dood versnellen, want de zaak is reddeloos verloren en de techniek weet de natuur soms langer te weerstaan dan ooit de bedoeling kan zijn geweest. Euthanasie is: de techniek met medicijnen bestrijden en de dood, die ooit natuurlijk was, haar beloop teruggeven.

De reden dat een arts zo iemand mag doodmaken, is niet dat deze nu eenmaal degene is die beschikt over de sleutels van de medicijnkast. Die arts is uitsluitend gevrijwaard van strafvervolging omdat hij of zij, zoals de Hoge Raad in 1984 bepaalde, op grond van een noodsituatie handelt: levensbeëindiging is alleen dan een gerechtvaardigde beslissing wanneer de twee plichten van een arts (om het leven te behouden en om de patiënt te vrijwaren van uitzichtloos lijden) met elkaar in strijd zijn geraakt. Iemand in leven houden is dan medisch mogelijk, maar menselijk gezien een gruwel.

Een zelden genoemd, maar onderliggend argument is dat doodzieke patiënten niet langer in staat zijn zelf in te grijpen: wie ernstig ziek is, kan geen zelfmoord meer plegen. Overgeleverd als ze zijn aan het medisch regime, beheerd door artsen, omgeven door bewakende apparaten, regulerende infusen en wat al niet, zijn ze niet langer bij machte hun eigen dood te bewerkstelligen. Wie verzwakt of verlamd is, kan niet meer van een dak of voor de trein springen en wie intraveneus gevoed moet worden, kan geen stiekeme fatale dosis middelen naar binnenwerken om z’n dood te bespoedigen.

Ook al wil niemand aan de bijbehorende akelige ziekte overlijden, de gedachte dat er zoiets als een ‘zachte dood’ bestaat en dat je daarom kunt vragen, is inmiddels gemeengoed geworden. Euthanasie lijkt een verhoudingsgewijs benijdenswaardige dood. Wie wil er nu niet zacht sterven, voorbereid en in gezelschap van zijn intimi, als hij toch dood moet? Doodgaan is echter zelden een zachte aangelegenheid en maar weinig mensen is het vergund ‘waardig’ te sterven.

‘ALS ZELFDODING MAG, waarom mag hulp bij zelfdoding dan niet?’ Die zin bevat in al zijn beknoptheid alle elementen die me niet bevallen aan wat inmiddels ‘de zaak-Chabot’ is gaan heten: het eufemisme, de inconsequentie, de drang tot het beschaafd maken van de dood en de hang openbare goedkeuring voor hoogst individuele beslissingen te vragen.

Een zachte, vergoelijkende term als ‘zelfdoding’ gebruiken, is ongepast. Zelfmoord is niet netjes. Het is definitief en kapt alles af. Zelfmoord is vies, vuil, hard en gemeen, en het wordt – doordacht of impulsief – gedaan uit ellende. Mensen die zo sterven zien er doorgaans akelig uit; de mensen die achterblijven tobben met onoplosbare vragen en een tombola van tegenstrijdige gevoelens die over elkaar heen buitelen: woede, verdriet, opluchting, verraad, schuld en onmacht.

Zelfmoord pleeg je niet zomaar. Zelfmoord is riskant. Je kunt er dood van gaan, wat niet altijd de bedoeling is, of je kunt het overleven en er blijvende schade van oplopen, wat nooit de bedoeling is. Wie zelfmoord begaat of daar na aan toe is, doet dat vanwege serieuze problemen die hem of haar onoverkomelijk toeschijnen. Door anderen aangereikte suggesties om die situatie te verlichten, zijn misschien wel zinnig maar lijken futiel en doen er uiteindelijk niet echt toe. Zelfmoord overweeg je – of het dringt zich op – wanneer je je leven uitzichtloos vindt. En de beslissing zelfmoord te plegen neem je alleen. Daar komt geen inspraak, overleg of toestemming aan te pas. Dat is misschien wel de crux van zelfmoord: dat geen enkel ander mens er nog toe doet.

Je leven niet gerekt zien door technologie terwijl je ligt te sterven, kan als een recht worden beschouwd. Zelfmoord niet. Daar bestaat geen recht op, een recht voor de uitvoering waarvan anderen ingeschakeld kunnen worden en dat mensen kunnen opeisen of afdwingen. Zelfmoord is iets wat mensen ondanks alles doen, hoogstpersoonlijk, op hun eigen initiatief en verantwoordelijkheid, zonder last of ruggespraak.

Dus hoezo: ‘als zelfdoding mag’? Dat in Nederland een groter begrip is ontstaan voor zelfmoord en het spreken erover tegenwoordig een minder groot taboe is dan twintig jaar terug, wil volstrekt niet zeggen dat zelfmoord instemming verdient en een stempel van goedkeuring draagt. Laat staan dat het een maatschappelijk recht is.

IN DE LITERATUUR over zelfmoord wordt regelmatig een onderscheid gemaakt tussen de weloverwogen zelfmoord en de impulsieve. Netty was volgens Chabot iemand die in de categorie ‘balanssuïcide’ thuishoorde: iemand die in het volle bezit van zijn of haar verstand een afweging maakt tussen voors en tegens, en keer op keer uitkomt op zelfmoord als de enig overgebleven oplossing. Iemand ook die haar beslissing kan verdedigen en toelichten. ‘Netty lijkt te behoren tot die kleine groep vastbeslotenen waarvan bekend is dat zij het einde blijven zoeken. (Dwang) helpt bij hen niet maar geeft slechts uitstel van zelf-executie.’

Deels uit ongerustheid dat ze anders haar toevlucht zou nemen tot hardere, gewelddadiger methoden en deels vanwege het grote belang dat Chabot hecht aan een ‘waardige’ dood, besluit hij haar te helpen. Hij verbindt daaraan een pleidooi om dergelijke stervenshulp breder beschikbaar te maken: ‘Het is belangrijk dat artsen zich niet afsluiten voor de toenemende weloverwogen vraag naar een waardige dood van niet (dodelijk) zieke mensen. (…) Juist bij hen leeft sterk de wens zichzelf een harde dood te besparen, en anderen de confrontatie met de gevolgen ervan. Dat verlangen is legitiem en invoelbaar. Met welk recht dwingt de samenleving deze personen meermalen tot een harde dood? Want dat is de realiteit op dit moment voor mensen als Netty, die niet dankzij ”connecties”, of met list en bedrog, aan effectieve slaapmiddelen weten te komen.’

Maar met welk recht eist Chabot een ‘waardige’ dood voor deze mensen? De dood is zelden deftig, fatsoenlijk of voornaam, of hij zich nu in de vorm van een ongeluk, een ziekte, een moord of ouderwetse ouderdom aandient. De dood is meestal ongewild en ongewenst en komt altijd ongelegen, behalve juist voor hen die hem moedwillig over zich afroepen.

Er wordt wel vaker gepleit voor hulp bij ‘balanssuïcide’. Anderhalf jaar geleden opperde een afdeling van het Humanistisch Verbond het plan om voor zulke mensen een zelfmoordhotel te openen; de psycholoog René Diekstra verdedigt medische hulp bij de uitvoering van een weloverwogen zelfmoord al jaren. De argumentatie concentreert zich, naast de nagestreefde waardigheid van de dood, erop dat juist door de verlangens van de clientèle serieus te nemen en er een reële mogelijkheid tot hulp aan te verbinden, de kans wordt vergroot dat de zelfmoordenaar in spe van zijn plan afziet.

Dat riekt naar vuur met vuur bestrijden: hulp bij zelfmoord toestaan om zelfmoord tegen te gaan. Bovendien zal elke hulpverlenende instantie zich grondig dienen te vergewissen van iemands ‘weloverwogenheid’, zoals ook Chabot deed, en een lange serie voorgesprekken moeten organiseren. Alleen dat al maakt het humanistische hotelplan volstrekt absurd. Wat hadden ze eigenlijk gedacht: verwijsbriefjes van de psychiater bij wijze van voucher? Cyanide op het hoofdkussen van Hotel Terminus in plaats van het meer gebruikelijke chocolaatje of pepermuntje?

Een andere tegenwerping is dat, voor zover er al een helder onderscheid is te maken tussen balans- en crisissuïcide, de eerste categorie uiterst klein is: vermoedelijk maar een paar procent van al diegenen die zelfmoord plegen of een poging daartoe doen. Dat betekent dat de grootste groep mensen die over zelfmoord tobt, niets heeft aan zulke hulp. De paar procent over wie Chabot en Diekstra het hebben, zijn vermoedelijk heel wel in staat om met een smoes de gepaste medicijnen bij hun arts los te praten. Zoals Heerma van Voss schreef: ‘Het paradoxale is dat praktische bijstand bij dit type zelfdoding het makkelijkst invoelbaar is – maar tegelijkertijd nauwelijks vereist. Je zou ze willen helpen omdat ze toch een weloverwogen besluit hebben genomen; maar omdat ze een weloverwogen besluit hebben genomen, hoef je ze eigenlijk niet meer te helpen.’

HULP BIJ ZELFMOORD is een contradictio in terminis. Zelfmoord pleeg je alleen; wie een ander om daadwerkelijke bijstand en verschaffing van medicijnen vraagt, maakt zichzelf afhankelijk van diens instemming en maakt die ander medeplichtig.

Netty heeft op een zeker moment een woordenwisseling met Chabot, wanneer hij aarzelt met zijn beslissing: ‘Als het niet blijkt te gaan, dan zal ik je helpen om te doen wat jij wilt’, zegt Chabot. ‘Maar dat moment bepaal jij!’ roept Netty boos, en zwijgt daarna getergd. Ja, allicht – dat komt ervan. Wie zijn macht uit handen geeft en die aan een ander toeschuift, moet niet vreemd opkijken wanneer die ander z’n eigen criteria hanteert en zijn eigen geweten aan een nadere beschouwing onderwerpt.

Dat Chabot oprecht is en niet alleen Netty’s motieven maar ook die van hemzelf scrupuleus heeft onderzocht, wil ik gerust aannemen. Zijn geweten is schoon, meent hij. Maar de vraag is niet of zijn geweten in orde is. De vraag is of je iemand mag doodmaken wanneer er geen sprake is van een noodsituatie – zoals geldt in het geval van zelfverdediging of, voor artsen, van conflicterende beroepseisen. De vraag is of zelfmoord zich überhaupt leent voor samenwerking, overleg, formele procedures en protocollen.

JE KUNT JE trouwens afvragen of Netty zelfmoord wilde plegen. Uit de gesprekken die ze met Chabot voerde en uit haar aantekeningen die in Chabots boek zijn opgenomen, blijkt overduidelijk dat ze geen enkele zin meer aan haar leven kon ontwaren. Ze verlangde naar een andere situatie. Ze wilde hoofdzakelijk dood mogen zijn, niet verder hoeven leven – maar of ze daadwerkelijk bereid was in te grijpen en zelfmoord te plegen, valt te bezien. Ze geeft die verantwoordelijkheid het liefst uit handen. Kan iemand anders dat niet voor haar doen?

In het begin van haar relaas somt ze een aantal opties op en ze verwerpt die stuk voor stuk: ‘Ik kan een touw pakken, dan heb ik ongeveer zeventig procent kans. Of ik kan de trein pakken, dan is de kans wat hoger. Maar het kan ook zijn dat alleen mijn benen eraf gereden worden. En het staat me tegen, de blubber. (…) Ik wil graag weg van hier, maar ik ben bang voor mislukken en dat ik dan ergens tegen mijn zin opgenomen word om me tegen mezelf te beschermen. (…) Van mijn zuster en van vrienden die van mijn besluit weten krijg ik mogadon-tabletten en valium. Ik overweeg ook om het te doen met de plastic-zakmethode: dat ik die mogadon inneem met alcohol en juist voor ik in slaap sukkel mijn hoofd in een plastic zak steek, die met een elastische band om mijn hals vastzit. Dan zal ik in mijn slaap stikken. Maar die methode schijnt onzeker.’

Dat iemand wars is van gewelddadige methoden als treinen en flatgebouwen, is alleszins begrijpelijk; daar is een bijna bovenmenselijke moed of wanhoop voor nodig. Bovendien zijn dat methoden waarbij toevallige omstanders en machinisten wel een heel gruwelijke rol krijgen toebedeeld. Netty’s argumenten tegen andere manieren om zichzelf dood te maken, klinken willekeurig: alsof ze elk excuus aangrijpt om ze als ineffectief te verwerpen. Wanneer je zelfmoord wilt plegen met valium en mogadon, moet je inderdaad flink doorslikken, maar met een anti-braakmiddel vooraf en een halve liter wodka erna kom je een heel eind – de plastic zak erbij maakt de methode volgens deskundigen negenennegentig procent zeker. Koolmonoxydevergiftiging (de uitlaatgassen van een auto via een slang in de cabine leiden) is eveneens nogal betrouwbaar.

Netty wilde eigenlijk euthanasie. Een zachte dood in aanwezigheid van haar dierbaren. Haar pech was dat ze geen dodelijke ziekte onder de leden had.

Gebruikte literatuur:

Hans Achterhuis e.a., Als de dood voor het leven: Over professionele hulp bij zelfmoord. Uitg. Van Oorschot.
B.E. Chabot, Zelf beschikt. Uitg. Balans.
A.J. Heerma van Voss, De haas en de jager: Psychische stukken. Uitg. Meulenhoff.
Suicide FAQ, tweewekelijks gepost in alt.suicide.holiday, Internet-nieuwsgroep over zelfmoord.

Proto-informatisering

HET IS EEN bekend verschijnsel dat mensen die een ernstige ziekte hebben, zich in de medische aspecten ervan verdiepen. Sommige patiëntenorganisaties zijn uiterst alert en houden nauwgezet bij wat er aan wetenschappelijk en farmaceutisch onderzoek gaande is, en verspreiden die informatie via hun ledenbladen. Patiënten die zich dat idioom enigszins eigen weten te maken, beschikken doorgaans over meer achtergrondkennis en actuele informatie met betrekking tot hun ziekte dan hun huisarts en – in een aantal gevallen – zelfs meer dan hun specialist; een verschijnsel dat bekend staat onder de naam ‘proto-professionalisering’. Vreemd is dat trouwens niet, dat van die deskundige patiënten. Hoeveel huisartsen worden in hun praktijk geconfronteerd met iemand die ALS, ms of Bechterev heeft? Lastiger wordt het pas wanneer een patiënt meer weet of ander informatie heeft dan zijn of haar specialist.

Die situatie kan zich tegenwoordig vrij gemakkelijk voordoen. Was medische informatie voorheen moeilijk te vinden voor een leek (je moet een goed geoutilleerde bibliotheek in je buurt hebben om gespecialiseerde medische tijdschriften bij te kunnen houden, en welke patiënt heeft nu in hemelsnaam toegang tot congresverslagen en -toespraken?), nu is dat aan het veranderen. Door Internet.

Op Internet bestaan tal van nieuwsgroepen georganiseerd op basis van ziektes en stoornissen: variërend van stotteren en schizofrenie tot Tourette, Crohn en prostaatkanker. Het interessante aan deze nieuwsgroepen (die doorgaans te vinden zijn onder namen als ‘alt.support.ziekte’) is dat ze zowel gevolgd worden door patiënten als door onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers van belangenorganisaties. De berichten in zulke nieuwsgroepen wisselen van vragen als: ‘Wat zijn de eerste symptomen’, ‘Hoe kan ik aan het werk blijven’ en: ‘Help, mijn partner heeft iets engs’ tot stevige wetenschappelijke verhandelingen waar iedereen kennis van kan nemen. En die kennis kan zich, via datzelfde Internet, als een olievlek uitbreiden.

ALS – de ziekte waaraan uitgever Rob van Gennep is overleden – is tot op heden ongeneeslijk en dodelijk. Bij ALS sterven groepen zenuwen af, de patiënten raken verlamd, kunnen moeilijk spreken en slikken en krijgen uiteindelijk ademhalingsproblemen. Een onderzoeker die nieuwe medicijnen testte, kwam via via op het idee om neurotine te beproeven, een bestaand middel tegen epilepsie. Zijn kleinschalige proef leek goede vooruitzichten te bieden en een van de deelnemers aan de test meldde dat via Internet; binnen een paar maanden ontstond er een run op het middel. Tal van patiënten eisten dat hun artsen het hen zouden voorschrijven en binnen een half jaar gebruikte een derde van alle Amerikaanse ALS-patiënten neurotine.

Inmiddels worden de positieve effecten van neurotine betwijfeld. Het vermoeden is gerezen dat het simpelweg de hoop is die de patiënten deed opleven. Maar het hele gedoe maakte Amerikaanse specialisten in één klap duidelijk wat de kracht – en het risico – van Internet is.

Als artsen naar eer, geweten & vermogen informatie geven, en een zot stuurt een bericht dat pil X tot genezing leidt: wat te doen? Nu al zijn specialisten soms bevreesd voorzichtig-optimistische onderzoeksresultaten in het nieuws te brengen, uit angst ongefundeerde hoop te wekken. Toen in Nederland een paar jaar geleden via de kranten bekend werd gemaakt dat hersencellen van foetussen, ingespoten bij Parkinson-patiënten, het ziekteproces mogelijk zouden vertragen, werd het ziekenhuis waar de proeven werden genomen, de VU, overspoeld met telefoontjes van wanhopige patiënten of hun al even wanhopige partners. Maar het duurt nog jaren voordat de proeven, als ze al slagen, tot een medicijn tegen Parkinson kunnen leiden.

Internet biedt niet alleen informatie – hoe voorbarig en daarom potentieel gevaarlijk soms ook – maar tevens een platform voor het bespreken van ervaringen. Een van de grote angsten van onderzoekers is dat zulke fora consequenties zullen hebben voor hun onderzoek. Nieuwe medicijnen worden liefst dubbelblind getest, waarbij onderzoeker noch patiënt weet wie een placebo krijgt en wie het echte medicijn. De strikte eis die veel onderzoekers stellen, is dat de testpersonen onderling niet communiceren; dat blijkt namelijk hun verwachtingen over de effecten danig te kleuren en daardoor de onderzoeksresultaten te beï¯nvloeden. Bovendien bestaat de kans dat mensen die erachter komen dat ze een placebo krijgen – bijvoorbeeld doordat allerlei bijwerkingen bij hen ontbreken – uit de test willen stappen om elders het ‘echte’ medicijn te vragen. Individueel beschouwd is die reactie te billijken, maar het betekent wel dat het moeilijker wordt fatsoenlijk te testen wat een bepaald medicijn teweeg brengt. In een aantal gevallen leidt dat er zelfs toe dat veelbelovende medicijnen in gevaar worden gebracht: als de testen procedureel niet in orde zijn, is dat een puik argument voor de overheid (of voor de ziektekostenverzekeraars) om de registratie en dus de vergoeding ervan te weigeren.

Informatie verschaffen, medicijngebruik bespreken, therapieën beoordelen, deelnemen aan testen: alles is nu georganiseerd op basis van een hiërarchisch model waarbij artsen onderling uitgebreid en de patiënten onderling nauwelijks communiceren. Die gedachte raakt echter achterhaald.