Tag: Lijf & leden

Over gezond zijn en ziek zijn, en over handicaps en chronische ziektes. En dus ook over beleid, uitsluiting, zorg, en zelfstandigheid.

Vraaggesprek

De tarieven voor de thuiszorg zijn danig verhoogd. Nogal wat mensen zijn daar zo van geschrokken dat ze die zorg subiet hebben opgezegd. Triest maar begrijpelijk: want wie structureel zorg nodig heeft kan over het algemeen niet werken, en wie werkloos of arbeidsongeschikt is, heeft het zelden breed. Zeker niet onder Balkenende. Ondertussen stijgen de eigen bijdragen op allerlei gebied: dat merk je flink. En dus voelde Ferry Mingele afgelopen vrijdag de minister-president aan de tand. ‘De organisaties voor thuiszorg schreeuwen moord en brand. Duizenden mensen hebben de thuiszorg opgezegd. Wat vindt u daarvan?’ Dat moord en brand, dat deugde al niet. Met die term gaf Mingele die organisaties meteen iets hysterisch, hij haalde hun ernst weg: alsof ze alleen maar wat blèren en niet argumenteren.

Balkenende legde eerst uit dat de tarieven in de thuiszorg sinds 1997 niet zijn verhoogd. Dat de uitkeringen in die jaren evenmin zijn verhoogd hield hij wijselijk voor zich, noch liet hij merken weet te hebben dat sinds de invoering van die euro al het andere wel danig in prijs was gestegen. Deze maand waren het juist de de ziektekostenverzekeringen die mensen deed schrikken. Maar goed, zulk selectief citeren schijnt bij het vak van politicus te horen.

ijn tweede argument was een retorisch juweel. Balkenende zette de zorgbehoevenden van later in als wapen en als methode om de vraag van de zorgbehoevenden van nu in te perken: ‘We moeten ook kijken of we de thuiszorg op langere termijn kunnen behouden voor de groepen die het echt nodig hebben.’ De vergrijzing zal de druk op de thuiszorg alleen maar doen toenemen, dat is een open deur, de waarschuwingen daarover zijn al bejaard (en hebben vast zelf thuiszorg nodig). Maar ‘t is ook al jaren bekend dat veel mensen die dagelijkse zorg nodig hebben, die momenteel niet kunnen krijgen: personeelstekort, wachtlijsten en bureaucratie spelen hen parten. Balkenendes probleem, zo prettig en veilig geprojecteerd in de toekomst (later is er immers een ander kabinet en is Balkenende allang éminence grise), is al actueel.

Dieper in Balkenendes opmerking ligt een vileine suggestie besloten: we moeten nu de thuiszorg minder bereikbaar maken om haar te kunnen behouden voor de mensen die het later echt nodig hebben. De valsheid zit ‘m in dat woordje ‘echt’. Die mensen van nu, daarvan valt nog maar te bezien hoe echt en hoe erg ze afhankelijk zijn van hun thuiszorg. Zei onze premier onderhuids.

Kort daarna werd hij explicieter. Mingele legde hem wat woorden in de mond: ‘Heeft u een verklaring voor het feit dat kennelijk toch veel mensen – de organisaties spreken over duizenden – nu hun thuiszorg opzeggen? Is dat bijvoorbeeld een teken dat die thuiszorg eigenlijk ook niet zo nodig was?’ Balkenende trapte ‘m er vol in. ‘Het was natuurlijk al bekend dat er destijds mensen profiteerden van een betrekkelijk laag tarief.’ Dus die bezuiniging was eigenlijk heel goed, nu kwam het eindelijk weer op de eigen verantwoordelijkheid aan, mensen moesten leren zelf weer keuzes te maken. Er werd geprofiteerd.

Balkenende verduidelijkte dat laatste nog wat voor de slechte verstaander. ‘Er zijn natuurlijk ook mensen die best kunnen zeggen: “nou, ik ga iets anders bedenken, ik heb mensen die me helpen, of ik ga het op een commerciële manier doen of wat dan ook, ik vind zelf een oplossing.” Sommige mensen zeggen ook “ja als ik een keuze moet maken tussen deze bedragen voor de thuiszorg of mijn vakantie…” ook dan worden keuzes gemaakt.’

Het klonk warempel of iedereen vroeger (u weet wel, vroeger toen we nog met guldens betaalden en geen eigen verantwoordelijkheid kenden) zonder meer bij de thuiszorg terecht kon. Alsof er nooit indicaties werden vastgesteld, geen inkomenstoetsen of zorgevaluaties en andere duur klinkende woorden werden gehanteerd om kaf van het koren te scheiden, zodat de mensen die het echt nodig hadden, overbleven. Alsof thuiszorg een luxe is in plaats van bittere noofdzaak.

Op hulp van vrienden en familie (de zogeheten mantelzorg, wie verzint toch in hemelsnaam die vreselijke termen) wordt nu al een bijzonder zware wissel getrokken omdat er te weinig mensen door de reguliere thuiszorg kunnen worden geholpen. Erger, er zijn teveel mensen die voor hun dagelijkse beslommeringen zoals eten, wassen en aankleden, volledig afhankelijk zijn van zulke mantelzorg door naasten. Er zijn zelfs al jarenlang wachtlijsten bij de vrijwilligersorganisaties die de mantelzorgers wat moeten ontlasten.

Dat hindert Balkenende allemaal niets, hij vindt de mantelzorg met liefde en zonder kennis van zaken opnieuw uit. Als-ie er zijn begroting maar mee kan dekken.

De definities van euthanasie

Drie weken geleden verscheen het derde rapport over de Nederlandse euthanasiepraktijk. De teneur: er wordt gaandeweg meer gemeld. Werd in 1995 slechts in 41% van de gevallen gemeld dat het om euthanasie ging, nu is dat aantal gestegen tot 54%, terwijl ten tijde van het onderzoek euthanasie nog steeds strafbaar was en artsen vaak huiverig waren om te melden. Net zoals in andere jaren – dit is het derde grootschalige onderzoek naar de Nederlandse euthanasiepraktijk – blijken er zo’n 900 gevallen te zijn waarin de arts ingrijpt zonder uitdrukkelijke toestemming van de patiënt.

Van dat laatste wordt iedereen altijd erg nerveus. Mensen vrezen dat artsen eigenmachtig bepalen wanneer iemands einde is gekomen, zonder overleg en zonder toestemming. Het merendeel van die negenhonderd gevallen betreft echter het ingrijpen bij mensen bij wie het stervensproces is ontaard. Het gaat dan om situaties zoals de arts Van Ooijen aantrof: een patiënte wier stervensproces zich gruwelijk ontwikkelde. Van Ooijens patiënte was comateus, had de lijkvlekken al op haar lichaam en haar wonden waren aan het rotten; ze lag kortom te sterven, en dat proces duurde gruwelijk lang: al meer dan een dag.

Ingrijpen in zo’n situatie wordt van oudsher als ‘stervenshulp’ aangemerkt, niet als euthanasie. Euthanasie is wat je verzoekt om de natuurlijke stervensfase te vermijden, niet wat je doet om wreed sterven te bekorten. Het is daarom te billijken dat Van Ooijen zijn ingrijpen niet heeft gemeld – alleen euthanasie hoeft immers te worden gemeld, stervenshulp niet – en dat de rechter zijn handelen heeft gekwalificeerd als moord is schandalig. Artsen zijn uiterst onzeker geworden door dit vonnis: in gevallen waar ze voordien vanzelfsprekend zouden ingrijpen, wachten ze nu af, uit angst voor de rechter. In de praktijk betekent dit dat enerzijds de euthanasiewet voor ernstig zieken de zachte dood mogelijk maakt, maar anderzijds de jurisprudentie verhindert dat een wreed stervensproces mag worden bekort. Wie geen wilsverklaring heeft, is daarmee nu feitelijk slechter af dan vroeger.

Bij de 46% die niet gemeld wordt, zijn meer vraagtekens te zetten. Meer en meer hoor ik artsen zeggen dat ze het zogenaamde ‘terminale sederen’ maar niet melden. Het betreft dan (meestal) kankerpatiënten wier morfinedosis wordt opgehoogd omdat ze veel pijn hebben; door de morfine glijden ze dan uiteindelijk weg. Maar zulk handelen hoeft helemaal niet te worden gemeld: het is immers geen handelen dat het inleiden van de dood als oogmerk heeft. Het is pijnbestrijding, een legitieme medische handeling, en is ook in landen waar euthanasie verboden is, normale praktijk. Waarom Nederlandse artsen deze handeling steeds meer als euthanasie gaan betitelen, is een raadsel. Of de onderzoekers zijn meegegaan in deze nieuwe, vrij curieuze definitie van euthanasie, is niet duidelijk. Maar als het zulke gevallen zijn die niet worden gemeld, is er niet veel aan de hand – behalve begripsverwarring.

De onderzoekers viel voorts op dat alle gedane meldingen zo keurig netjes waren verzorgd en inhoudelijk zo helder waren. Dat dank je de koekoek: iedereen, van arts tot patiënt, heeft ondertussen geleerd hoe hij zijn zaak dusdanig moet presenteren dat die allerwegen als evident en onomstreden wordt beschouwd. Artsen hebben geleerd het lijden van hun patiënten in sterke, somatische termen te beschrijven, patiënten om hun situatie in termen van de euthanasiecriteria te kenschetsen.

Heeft u in de normale wereld ooit een ernstig zieke horen uitspreken dat hij ‘ondraaglijk en uitzichtloos’ lijdt? Welnee, zo iemand zegt dat hij werkelijk ‘verrekt van de pijn’ en er ondertussen ‘geen gat meer in ziet’. Maar in alle documentaires over euthanasie hoor je patiënten precies die woorden gebruiken: ‘Dokter, ik lijd ondraaglijk, mijn situatie is uitzichtloos.’ Die woorden zijn de sleutel tot euthanasie gaan vormen, het Sesam-open-u van de zachte dood. Wie andere termen gebruikt, krijgt als patiënt de deur aanzienlijk minder makkelijk open en stelt zich als arts bloot aan nauwkeuriger onderzoek door de toetsingscommissie.

We bezweren de praktijk, kortom, en dompelen haar in een heel specifiek vertoog dat euthanasie moet legitimeren. We zoeken precies de juiste woorden om te bereiken wat we willen, en alleen wie spreken kan, mag zachtjes dood. Dat sluit de comateuzen, de stervenden, de wilsonbekwamen, de kinderen en de dementerenden uit. De Nederlandse euthanasiepraktijk is een parel, iets waar we als land trots op mogen zijn en als patiënt gerust over kunnen zijn. Maar we zouden elkaar – arts en patiënt – een groot plezier doen als we minder op de rapporten en verslagen zouden letten, en meer naar de intenties zouden kijken. Het gaat immers niet om de woorden, maar om de praktijk.

Ziek bestuur

MIDDEN JULI 2002 kregen alle leden van de multiple-scleroseclub (MSVN) een brief thuisbezorgd waarin de vereniging meldde dat zij “verder wil professionaliseren”. Dat klonk goed. Fondsen werven, een blad uitgeven, vijftienduizend zieke mensen en hun familie informeren over wetenschappelijk onderzoek, hulpverlening en wetgeving en daarnaast publieksvoorlichting geven is geen taak die licht mag worden opgevat. Ook wilde de MSVN «de band met onze leden en relaties» versterken, onder meer door hun betrokkenheid bij het verenigingsblad MenSen en de MS-website ter vergroten.

Maar, zo vervolgde het bestuur in haar brief aan de leden, «beide redacties hechten te zeer aan hun onafhankelijkheid die in het verleden ook in statuten en rechten is verankerd. We respecteren deze opstelling, maar ze heeft ons wel tot de slotsom gebracht dat de samenwerking met beide redacties te beëindigen.» Kortom: de leden krijgen een nieuw blad en een nieuwe website – te gelegener tijd. Exit MenSen. De website kan godlof op eigen kracht door.

Hoe nu? Betere communicatie door het blad op te heffen? Door twee bewezen effectieve media aan de kant schuiven teneinde van de grond af aan iets nieuws op te bouwen? Wat een kapitaalverspilling. En wat een rare formulering: als die onafhankelijkheid van beide media in het verleden is verankerd, dan geldt die toch ook nu? Goede verenigings- en stichtingsblaadjes hebben niet voor niets een redactiestatuut: betrokkenheid is een groot goed, maar een horig moeten zijn een heel ander ding.

Ik stak mijn licht op bij beide redacties. Dat leverde verrassing nummer één op. Niet het bestuur van de MSVN, maar beide redacties hadden de samenwerking met de MSVN opgezegd. De brief was derhalve een leugen. Waarom moest de MSVN de feitelijke gang van zaken verdraaien in haar mededeling aan de leden?

Verrassing nummer twee was dat het blad MenSen nooit enig voorstel voor verandering tegemoet had mogen zien behalve dan dit ene: dat haar redactiestatuut afgeschaft moest worden. De redactie werd daarna – begrijpelijk – wat argwanend.

Verrassing nummer drie was dat de MSVN de website had opgeëist. De bewuste site – www.msweb.nl – is ooit ontstaan op initiatief van een enkeling, en is uitgegroeid tot een bloeiend forum dat zo’n vijfhonderd mensen per dag trekt en dat van harte verenigingsnieuws plaatste. Wat wil je nog meer? Nu, de domeinnaam. De MVSN eiste dat die aan haar werd overgedragen, maar had uiteraard geen poot om op te staan. Waarom zou iemand die een website eigenhandig heeft groot gemaakt, die zomaar aan een ander overdoen?

Verrassing nummer vier was dat het bestuur de redactie van MenSen vertelde dat hun redactiestatuut absoluut van tafel moest: anders zou de MSVN geen geld krijgen van de sponsors (momenteel: het Prinses Beatrixfonds en de Vrienden MS Research; later hopelijk ook Biogen, een farmaceutisch bedrijf). De sponsors ontkenden echter zulke eisen gesteld te hebben.

De vijfde verrassing was dat het bestuur van de MSVN tegenover mij ontkende ooit gezegd te hebben dat de sponsors van het redactiestatuut afwilden; helaas voor hen, in de notulen van vergaderingen die ik inmiddels heb, herhalen bestuursleden die opmerking keer op keer. Daarna was ik niet verrast meer. Ik stelde alleen vragen.

Ik stuurde het bestuur van de MSVN een lange brief en vertelde hen dat ik, met het oog op publicatie, graag een nadere toelichting wilde. Het bleef twee weken stil. Daarna kreeg ik een uitnodiging om over vijf weken koffie te komen drinken op het verenigingsgebouw, dan zou ik een mondelinge toelichting kunnen krijgen. (Ja allicht mondeling. Ondertussen waren ze wellicht ongerust geworden over de implicaties van notulen en anderszins verifieerbaar papier.)

*

WAT IS DAT TOCH met verenigingen? Ik heb in het laatste jaar van zeer nabij vier verenigingen gezien waarvan bestuursleden op hol sloegen. Ze dachten dat ze het beter wisten dan alle anderen en daarna dat ze de leden konden manipuleren, bedotten, voorliegen, met sterke verhalen zoet konden houden. Sommigen dachten dat ze met privégesprekjes met invloedrijke leden allerlei lastige of pijnlijke discussies binnenskamers konden houden, weg van de ledenvergadering. Anderen dachten dat niemand ooit het lef zou hebben van hen te verlangen hun troeven te laten zien – maar dat gebeurde toch, en toen bleken het blufkaarten. Nog weer anderen hoopten dat zolang ze ‘leuke dingen voor de mensen’ zouden doen, alles wel reg sou komen. En bijna allemaal denken ze: jij, jij maakt me niks. Maar die ‘jij’ tegen wie ze het hebben, dat zijn wel de leden. Hun leden. De harde les die veel besturen hebben moeten leren, is dat zij hun leden harder nodig hebben dan omgekeerd.

[De volledige correspondentie tussen de MVSN en mij staat hier. Eind december trad het bestuur van de MSVN af, daartoe gedwongen door de ledenraad. Een interimbestuur werd geformeerd. Directeur Angelique van Dam bleef echter aan.]

Ook afgeschaft

(Extralang, voor het allerlaatste nummer van XL: een overzicht van andere dingen die gingen.)

1. Pottendael

De fantastische, opwindende en gepast ondoorgrondelijke belevenissen van Christel, Winnie en Marian in het stadje Pottendael, met veel verwikkelingen rond sexy zangeressen, intriges rond huis en haard, een loeder van een lesbo die haar erfenis veilig tracht te stellen, compleet met achtervolgingen en ongelukken met auto’s en (bescheiden op de achtergrond) steeds twee homoseksuele meneren die de dames na gedane avontuurlijke arbeid opvangen en oplappen met goede wijn en een mooie maaltijd.

Na hoofdstuk dertien stopte het meesterwerk in aanbouw – waarin regelmatig werd gepleit Joan Haanappel bij te zetten in het pantheon der godinnen, een origineel en sympathiek plan – abrupt, zodat niemand weet hoe het nu verder gaat met Christel of Miss Kitty, laat staan met de loederlijke lesbo. Gevreesd wordt dat het schrijvende duo (Truus en Trel, ze wisselden soms berichtjes met elkaar uit midden in de tekst) gepakt zijn door de vreselijke Microsoft-paperclip die ergens rond hoofdstuk tien een poging deed Truus te versieren.

2. Poppers

Vorig jaar zomer zijn poppers in de ban gedaan. Nederland heeft nooit heel erg gemaald over deze lustverhogers, maar Europa – in wier handen wij inmiddels allen zijn gevallen – betoonde zich er dusdanig ongerust over dat ze supranationaal verboden werden. Als gevolg van een EU-maatregel moest ook Nederland overstag. Het argument? Niet dat veel poppers snuiven iets met je hersenen doet, zoals veel homo’s dachten. ‘Wie twintig keer per dag snuift,’ legde de toenmalige minister van Welzijn uit, ‘loopt het risico bloedarmoede te krijgen.’

Dat nu is apert niet waar. Poppers worden inderdaad afgeraden aan mensen met bloedarmoede, maar je krijgt het er niet van. Ook wie last heeft van een hoge bloeddruk kan beter geen poppers gebruiken: de plotselinge toestroom van bloed naar je hoofd na het snuiven – de ‘rush’ die voor de opwinding zorgt – is riskant: die kan een hersenbloeding veroorzaken. (Maar nee, die ene keer dat ik een hersenbloeding kreeg kwam het niet daarvan, en ik heb ze nadien regelmatig gebruikt.)

In de gewone seksshops zijn poppers niet meer te verkrijgbaar. Sommige homobars verkopen ze nog wel, meest van onder de toonbank. En – het was te voorspellen – de prijs is sinds het verbod prompt omhoog gegaan: deden poppers vroeger zo’n vijftien gulden per flesje, nu is dat gemiddeld tien euro.

Gebruiksaanwijzing: zoek een goede partner. Heb seks. Open het flesje, druk een neusgat dicht en snuif diep in (pas op dat het spul je huid niet raakt). Wacht twee seconden. Enjoy. Immensely.

3. Veilig vrijen

Uit de toename van geslachtsziektes zoals syf en chlamydia blijkt dat mensen steeds vaker onveilig vrijen. Ook het aantal hiv-besmettingen stijgt. Uit een persbericht van de Amsterdamse GG&GD van eind maart: ‘In 2001 zijn [in Amsterdam] 1.071 nieuwe gevallen van gonorroe geconstateerd en 199 gevallen van syfilis. De toename van het aantal gevallen van syfilis was explosief onder mannen met homoseksuele contacten: 177 in 2001, een stijging van 92 procent vergeleken met 2000 en een vertwintigvoudiging sinds 1998. Ook het aantal nieuwe besmettingen met hiv onder homoseksuele mannen is de laatste jaren gestegen.’

Seks met condoom is simpelweg minder prettig dan zonder, het probleem is bekend – de onderbreking is doodzonde, het malle gefrummel brengt je meer dan je wilt terug op aarde – en zeker in de hitte van het bed is het lastig om verder dan de korte termijn te denken. Toch: je verstand gebruiken blijft nodig, hoewel de ratio juist dan het laatste is wat je voor ogen hebt. (Hem! Binnen. HIER. NU!!) Maar voor wie nadenkt is de afweging helder: dat korte, prettige moment, of de rest van je leven? Wil je je leven voor een orgasme geven? Want aids, hoewel tegenwoordig niet meer per se dodelijk, is en blijft een slopende ziekte. Wie het heeft komt er niet meer van af.

4. De oude website van Vrolijk

Vrolijk, Europa’s grootste gay & lesbian bookshop, is al dik vijftien jaar een parel aan het snoer van de homoseksuele gemeenschap en oefent daarnaast een enorme attractie op toeristen uit. Maar, het moet gezegd, de website was wat gammel: teveel toeters, bellen en kleurtjes, en echt makkelijk zoeken was het er niet. De winkel heeft een face-lift ondergaan – er hangen nu overal duidelijke bordjes van wie-wat-waar – maar dat haalt het niet bij de total redo die de website heeft ondergaan. En ja, ik ben trots. Ik ben de voorzitter :)

5. Paars

De afgelopen twee kabinetten hadden gebreken, maar toch: er zijn zaken geregeld waar de homowereld zich lang voor heeft ingezet. Het homohuwelijk, bijvoorbeeld, waarmee Nederland internationaal baan brak. Je hoeft geen voorstander van het huwelijk te zijn om te bedenken dat het goed is dat het huwelijk als instituut is opengebroken. Paars is een vruchtbaarder kleur voor roze belangen geweest dan elke andere denkbare coalitie: alleen via de combinatie van liberale gelijkberechtiging en sociaal-democratische aandacht voor minderheden was het denkbaar het huwelijk zo te definiëren dat de sekse van beide partners er niet langer toe doet. Met het CDA in de regering was zoiets pertinent ondenkbaar geweest.

6. De Nederlandse deelname aan het Songfestival

Na Willeke is alles ingestort, ook al werd ze aangevuurd door Paul de Leeuw die zijn best heeft gedaan om onze nationale zingende homomoeders internationaal te lanceren. (Het gerucht wil dat ook Lenny Kuhr nu definitief is afgevallen voor de herhaling. Als een van de weinigen besefte ze dat camp zijn ‘t leuk doet binnen de homowereld, maar feitelijk niets anders betekent dan politiek correct kitsch zijn.) Sindsdien is de schwung is er apert uit. Nederland doet niets dan verliezen, en aangezien de deelnemende Europese landen steeds talrijker worden, lijkt het erop dat Nederland de eerste jaren niet eens meer kan meedoen. Je punt immers punten halen wil je kunnen blijven meedingen. Maar ja, de jurken die we instuurden waren ook niet best. Onze laatste redding is – ik bezweer het u – Dolly Bellefleur. Geweldige stem, meterslange benen, verstand genoeg om camp om te bouwen naar luchthartig cynisme, en bovendien: ze zou het geweldig doen in een duet met André Hazes, die een heus bluesgevoel heeft.

7. Politiek engagement

Er was een tijd dat homoseksueel zijn gelijk stond aan politiek activisme. Hoe lang geleden… Homoseksualiteit is thans zo half en half aanvaard – nee, we klagen niet, hoe meer aanvaard hoe beter – maar in ruil daarvoor is een zekere gezapigheid ontstaan. Zolang we onze eigen zaakjes maar voor elkaar hebben, hoor je ons niet. De DINKY’s – Double Income, No Kids – dat zijn wij, meer dan anderen, en na ons de zondvloed.

8. Boegbeelden

Aan de idolen die de homobeweging zich heeft gekozen, is het afkalvende politieke engagement griezelig af te lezen. Van Benno Premsela, een joodse homoseksueel die door de oorlog heeft geleerd hoe belangrijk het is om zichtbaar te zijn en die altijd niet alleen voor zichzelf opkwam, maar juist ook voor anderen, tot Annemarie Grewel, ook joods, dood, homoseksueel en socialist.

In de weken voor de laatste verkiezingen bleek uit onderzoek dat ongeveer veertig procent van de Gaykrant-lezers op Pim Fortuyn wilde stemmen. Ook homoseksueel, dat is waar, maar daar houden de vergelijkingen op. Waar Fortuyn wilde schitteren, haalden Grewel en Premsela onze kooltjes uit het vuur toen dat pijn deed en gaven ze er niet om zich daarbij vuil te maken. Waar Pim begon te kirren, kwamen zij met argumenten. Waar Fortuyn boos werd als je met een tegenargument kwam (‘U verhindert mij mijn mening te geven’), leefden Premsela en Grewel juist op: ha, leuk, weerwerk: daar werd het debat alleen maar frisser van en de argumenten beter.

Wat zou Fortuyn bepleit hebben, mocht hij het tot kamer- of kabinetslid hebben geschopt? Dat de WAO beperkt werd tot degenen die beroepsziekten hebben opgelopen; exit mensen met aids. Dat elk mens zijn eigen ondernemer dient te zijn; exit solidariteit. Dat er geen cent meer naar onderwijs en gezondheidszorg mocht gaan; exit de inzet mensen bij de samenleving te krijgen en houden – dat moeten ouders zelf maar doen, thuis – en exit experimenten met schaalverkleining, buddyzorg, hospices, cliëntgebonden budget, zorg op maat en tweede-kans onderwijs. Dat elk mens voor zichzelf verantwoordelijk is; exit oog voor zwakte, ongeluk of pech.

Wat nog het meest wrang is, is dat de lezers van de Gaykrant zeker niet zo massaal zo rechts zijn als Fortuyn. ‘t Was meer dat ze zo innig blij waren dat er eindelijk een unverfroren homoseksueel daar politiek columnisme stond te bedrijven. ‘Ooh.. Hij is ook zo..! Yes!!’ Ze wilden op hem stemmen omdat hij tot dezelfde seksuele groep behoorde als zijzelf – niet noodzakelijkerwijs vanwege zijn opinies. Dat nu is de meest benepen politieke houding die ik ooit heb gezien: ‘hij doet het ook met mannen dus mijn steun heeft-ie.’ Het is apert ongeëmancipeerd – waarom zou iemands seksuele gerichtheid belangrijker zijn dan zijn politieke ideeën, als het om een politieke kandidatuur gaat in plaats van iemands sex-appeal? – en in die zin waren al die behoudzuchtige heteroseksuele burgers die op Fortuyn stemden, seksueel meer geëmancipeerd dan zijn homo-aanhang. Zijn heteroseksuele fanclub beoordeelde Fortuyn tenminste op zijn ideeën.

Went aids?

Regelmatig vraag ik me af hoe het met de triple-therapie mensen gaat. Elke dag stipt handenvol pillen slikken went uiteindelijk, je zijn zelfs mooie doosjes met laatjes voor het assortiment van het uur en ingebouwde piepjes die afgaan om je tijdig te waarschuwen. Of die hoeveelheid pillen het gevaar ook op lange termijn op afstand houdt, is echter nog altijd onduidelijk: daarvoor is de therapie simpelweg nog te nieuw.

Zou je nu altijd die vrees van oh-god-nu-komt-‘t-terug boven je hoofd hebben hangen, of went dat, net als mijn MS? Dat moet haast wel, uit lijfsbehoud, geen mens kan jarenlang in spanning leven. Is aids in hun geval nu echt getemd tot een chronische ziekte? Ik ken mensen wier T-cellen zich op wonderbaarlijke wijze hebben terugvermenigvuldigd en die zich nu buitengemeen gezond voelen, maar ook mensen die elke verkoudheid scrupuleus in de gaten moeten houden.

Zou aids echt chronisch zijn geworden, dan nog. Dan had je namelijk eerder, als je de diagnose kreeg toen aids nog per definitie een dood op termijn betekende, je eigen sterven al onder ogen moeten zien. Je baan opgezegd (of waarschijnlijker: er beleefd, via de WAO, uitgekieperd) en je laatste spaargeld verbrast aan in godesnaam die reis naar Indonesië of San Francisco, want in je kist heb je er toch niks meer aan, en dan kun je er maar beter iets van maken. Plezier, bijvoorbeeld, tussen de tranen en de berusting of de vechtlust door. Dan had je vast ook, op stille momenten, in gedachten te vaak gekeken naar je spullen en bedacht wie wat zou krijgen, later, later als je dood was. Dan ineens het leven terug in de schoot geworpen is niet iets wat iedereen aan kan, en helemaal niet wanneer die gift zo onzeker is.

Went aids, vroeg ik me kortom af? We lezen er de laatste jaren minder over. De boekenplankjes bij Vrolijk worden minder vaak ververst, er zijn geen films of documentaires meer over. We hoeven kennelijk niet meer zo ingelicht te worden over wat aids in een mensenleven, in een vriendenkring, in een subcultuur betekent. Aids lijkt gewoon te worden. Met de nadruk op lijkt.

Vlak daarna sprak ik een kennis die zojuist terug was van een korte vakantie in Ethiopë, zijn geboorteland. Zijn verhalen waren onthutsend: er zijn in zijn land tienduizenden kinderen die door aids verweesd zijn – beide ouders dood – en vrijwel zonder opvang hun kostje bij elkaar moeten scharrelen. Er zijn fondsen en stichtingen, mensen werken zich uit de naad om deze kinderen een dak boven het hoofd te bieden en vooral ook scholing: want zonder scholing geen werk, of tenminste niet iets waarvan je enigszins redelijk kunt bestaan. Maar er is geen beginnen aan.

In andere Afrikaanse landen is de toestand nog erger. Ten zuiden van de Sahara zijn momenteel 28 miljoen mensen besmet en bijna 2,5 miljoen mensen overleden; er slaat een generatie weg. Geen triple therapie te vinden, daar. Ze mogen al ‘blij’ zijn als ze verzorging krijgen en hun kinderen opvang.

Dit went nooit.

Help, de zuster verdwijnt!

DAT ZIEKENHUIZEN AFSPRAKEN MAKEN om elkaars personeel niet met betere arbeidsomstandigheden weg te lokken, kan ik me tot op zekere hoogte indenken. Binnen de kortste keren zouden de rijkere ziekenhuizen de armere goeddeels leegplukken. Anderzijds: arbeidsomstandigheden zijn sowieso nergens helemaal gelijk – hier heb je kinderopvang, daar een betere kantine, in een derde ziekenhuis zijn de parkeerkaarten veel duurder dan elders – dus waarom zouden ziekenhuis daarvoor niet onderling mogen compenseren?

De spoeling is dun onder verpleegkundigen. Vooral operatiepersoneel en mensen voor de intensive care zijn schaars. Er staan permanent bedden leeg omdat er niet voldoende verplegend personeel aanwezig is, maar die bedden kunnen niet benut worden. Huisartsen moeten soms urenlang bellen om een plek voor een ernstig zieke patiënt en het ambulancepersoneel weet soms niet waar ze hun spoedeisende passagier in hemelsnaam kunnen afleveren.

In een poging de personeelstekorten enigszins op te vangen, zijn er regelingen gemaakt om herintreding te stimuleren. Het idee is dat getrouwde vrouwen die hun vak hebben neergelegd, op die manier weer aan de slag willen. De maatregel heeft weliswaar enig succes maar is lang niet voldoende. Immers, de uitstroom is immens.

Toen ik afgelopen herfst in mijn vertrouwde VU-ziekenhuis lag – inderdaad, na een veel langere wachttijd dan vroeger, wat mijn verslechterende ogen bepaald geen goed heeft gedaan – hoorde ik van een van de oudgedienden hoe de stand bij de afdeling neurologie was. De afdeling is puik, de mensen zijn oké, het werk is zwaar maar geweldig, de zorg en de kennis staan op hoog niveau. Maar er is een dusdanig tekort aan personeel dat iedereen roofbouw op elkaar pleegt en de een na de ander ziek wordt of doordraait. Het verloop was enorm.

Alleen al in dat jaar hadden vijftien vaste verpleegkundigen op de afdeling hun ontslag genomen. Sommigen waren naar een ander ziekenhuis vertrokken, maar een deel gaf er gewoon de brui aan en was iets anders gaan doen. De klachten waren legio, en niet eens geconcentreerd op de werkdruk. Geen kinderopvang. Geen openbaar vervoer ‘s nachts, zodat je wel met de auto moet komen (en er dus een dient te hebben); en daar dan weer te weinig reiskosten voor krijgt: alleen het te betalen parkeergeld is al hoger. Zorgelijk is voorts dat de afdeling vrijwel geheel op de zogeheten grijze golf draaide: op oudere verpleegkundigen. Die zijn over een jaar of tien allemaal weg, de VUT of de AOW in.

En dat lage salaris, dat stak. Als verpleegkundige verdien je bepaald niet hetzelfde als mensen met een gelijkwaardige HBO-opleiding, zoals ergotherapeuten, fysiotherapeuten, logotherapeuten of maatschappelijk werkers. De vrouw met wie ik sprak, werkte al vanaf haar achttiende als verpleegkundige – ze was nu 57 – en had in de loop der jaren zowat alle specialistische aantekeningen gehaald die er te verzinnen zijn. Haar zoon werkte nog maar net een jaar als fysiotherapeut en verdiende met zijn vier dagen per week nu al meer dan zij met haar onregelmatige, fulltime diensten. Dat geld gunde ze hem van harte, maar haar eigen salaris zat haar sindsdien minder lekker.

Uitval, pensionering en een lichte instroom van herintreders. Zo ziet de toekomst van de zorg eruit. Ondertussen is er amper sprake van verse aanwas. De HBO-opleiding verpleegkunde in Diemen is in september vorig jaar gesloten: er waren te weinig gegadigden.

Ondertussen reorganiseert de zorg – zoals tegenwoordig elke instelling dat doet – zich een slag in de rondte, en worden op elk niveau managers en groepsleiders en quality controllers en what have you’s tussen de gelederen ingeschoven. Dat leidt tot een structuur die niet langer piramidaal is, maar eivormig: te weinig mensen op de werkvloer, veel mensen en papieren en berekeningen en procedures op het beheersingsniveau om dat probleem van die te dun bevolkte onderkant aan te pakken, en een paar mensen aan de top. Die weer interimmanagers inhuren en papierhandels verzorgen. Dat schiet niet op.

Die toptax is bitter nodig in de zorg. Managers opereren en verzorgen geen patiënten, en handen aan het bed zijn harder nodig dan mooi gedrukte folders en glossy beleidsnota’s. (In een kamer in de VU die verbouwd werd en waar ik uit nooddruft belandde in mijn vruchteloze speurtocht naar een rookplek, stonden tientallen dozen vol van zulk spul. Nooit bezorgd.). Veel managers managen vooral elkaar en niet de zorg. Als zij nu voortaan een keurig HBO-salaris krijgen en verpleegkundigen een adequate onkostenvergoeding, komt er misschien wat schot in de zaak. Dat management-opleidingen in de toekomst zodoende mogelijk minder populair worden, is een geluk bij een ongeluk.

De Groene Amsterdammer, 24 november 2001

Interview door Annemieke Hendriks naar aanleiding van het boek ‘De dood in doordrukstrip’, dat over euthanasie en zelfmoord gaat. Over de fictie van imitatiezelfmoorden, de romantische illusie van euthanasie en de angst van huisartsen voor vervolging.

» Artikel De Groene: ‘Zelfmoord sluit impulsen bijna uit’

Fundustry

“MAAR DAT KAN TOCH NIET! Alleen al in 2000 hebben we drie doden gehad. De teller voor dit jaar staat meen ik al op vijf, en het jaar is nog niet eens voorbij.”

“Vijf doden? Op de hoeveel?”

“Hoe bedoel je?”

“Wat ik zeg. Veel mensen gebruiken een pilletje in het weekend. Las ik het nu goed dat er geregeld drieduizend mensen op zulke feesten komen? Tweeënvijftig zaterdagen maal, ik hou de schatting laag, tweeduizend mensen, maakt dik honderdduizend.”

“Wat wou je daarmee zeggen?”

“…En dan tel ik de vrijdag nog niet mee. Maakt twee©honderdduizend alleen al in Zaandam. Heb ik het niet over de feesten elders of het thuisgebruik. Die doden, da’s de nationale telling.”

“En?”

“In het verkeer sterven er meer. Elfhonderd per jaar, geloof ik.”

“Nou en?”

“Nou niks. Alleen: ik vind dat minstens even tragisch. Nee, eigenlijk vind ik dat veel tragischer: zit je sikkeneurig tussen huis en werk te forensen, scheldend op de files, en alleen omdat een ander niet oplet word je rechts gepakt en exit. Of stel je voor: ben je zo’n spelend kind, niks in de gaten, je rent je bal achterna of gaat op in je spel, wham, een auto. Dood. En daar kon je dan niks aan doen, niet als dat kind noch als die automobilist, en als ouder ben je al helemaal machteloos. Laat staan dat iemand lol had.”

“Je suggereert iets. Je insinueert dat het verkeer gevaarlijker is dan pillen.”

“Dat is het toch ook? In het verkeer sterven elk jaar elfhonderd mensen, en we zijn dat gewoon gaan vinden. We beschouwen dat godbetere zelfs als onvermijdelijk. Maar als er in heel een jaar vijf mensen overlijden door een pil is dat ineens een groot probleem en sluiten we danszalen.”

“Het verkeer is onontbeerlijk. De economie zou ineenstorten zonder, autogebruik is onontkoombaar. Feesten en pillen zijn dat niet. Die mensen hebben dat aan zichzelf te danken als het fout gaat.”

“Precies! Dat probeer ik te zeggen. Test je pil, en weet wat je slikt.”

“Maar dat weten ze dus niet! Ze slikken maar raak.”

“Nou, dat valt dus wel mee, dat zeg ik net. Vijf doden op jaarbasis. Zal ik voor je uitrekenen welk percentage van alle verkeersdoden dat is? Heb jij enig idee hoe dodelijk je auto is?”

“Nee, laat maar. Daar gaat het niet om. Het gaat erom dat pillen gevaarlijk zijn, en dat er elk weekend wel acht mensen in de intensive care belanden omdat ze teveel hebben geslikt of troep hebben ingenomen.”

“Jij nog wat?”

“Huh? Eh… Ja, doe maar een biertje.”

“Zit je niet aan je taks?”

“Nah, ik ben toch met de fiets, en morgen heb ik vrij.”

“Ja, ja. Dat zeggen zij dus ook, die feestgangers bedoel ik. Heb je enig idee hoeveel mensen er elk weekend bij de EHBO en op de intensive care belanden door dronkenschap?”

“Door dronkenschap? Man, zeik niet. Zelfs als je beestjes gaat zien beland je nog niet op de intensive care vanwege een borrel.”

“Nee, jij niet, maar anderen wel. Weet je nog, die stille tochten? Allemaal omdat zatlappen er na het zuipen op los sloegen en er zodoende doden vielen. In een jaar precies vijf, geloof ik. Door alcoholgebruik.”

“Man, zeur toch niet! Het enige waar het daar om gaat, is minder te drinken. En zelfcontrole hebben. Jezelf niet lam drinken.”

“Mee eens. Maar wat zou jij doen, als de kroeg gesloten wordt?”

“De kroeg sluiten? Waarom zouden ze?”

“Weet ik veel, maar wat zou ji­j doen? Ik bedoel, als de kroeg ineens illegaal werd en alcohol verboden werd?”

“Dan zou ik zelf wat ritselen en mijn eigen feestje bouwen.”

“Denk ik ook. Maar ja, dan moet je maar afwachten of het bier dat wij slinks kopen wel okee is. Voor hetzelfde geld zit is het gevaarlijke troep die duur verkocht wordt.”

“Ja, dat heb je dan, he.”

“Precies. Dat zeg ik. Daar zijn die mensen dus aan dood gegaan.”

“Ehm… Fuck.”

“Precies.”
“Ehm. Eigenlijk vond ik politie er wel een stuk sympathieker op geworden toen ik las dat dat agentenclubje een kinky party had bezocht en daar extacy had geslikt. Net gewone mensen, he?”