Lijf & leden – Page 35

Publieke middelen

(Esta heeft de rubriek ‘De mening van…’ Voor het oktobernummer – oktober is borstkankermaand – vroegen ze mij een stukje te schrijven.)

Mark for Life heeft een t-shirt laten maken voor borstonderzoek. Er staan twee grote spiralen op afgedrukt die precies over je borsten vallen, plus twee ovalen op de plaats van de lymfeklieren in je oksel. Het idee is dat je het shirt aantrekt, de spiralen netjes met je vingers volgt, en alle oneffenheden in je borst op het shirt markeert met een bijgeleverde pen. Als je dat nu elke maand doet, merk je een eventuele verandering in je borst of oksel sneller op. Zo kun je, als je de pech hebt dat je borstkanker ontwikkelt, de ellende in een vroeg stadium betrappen. Er vroeg bij zijn is belangrijk: hoe eerder die kanker wordt ontdekt, hoe kleiner het gevaar van uitzaaiingen, en hoe beter je overlevingskansen.

Het lijkt een slim idee, maar het is preken voor eigen parochie. Niet vanwege dat t-shirt zelf – want dat is slim bedacht – maar omdat het verkocht wordt aan bekeerlingen. Wie al weet hoe ze zelf borstonderzoek kan doen heeft het shirt immers niet nodig, en wie van niks weet – de doelgroep – gaat niet zomaar, helemaal uit zichzelf, naar de website van Mark for Life om daar een duur shirt te bestellen. ‘t Is net als met die hele borstkankermaand: zulke informatie gaat grotendeels voorbij aan wie er zelf nog nooit mee te maken heeft gehad.

Ik keek ook nooit naar de speciale tijdschriften van Pink Ribbon, en oktober borstkankermaand was voor mij net zoiets als secretaressedag of de Week van het Brood. Allemaal vast heel leuk en informatief, maar voor een ander: ik ben namelijk geen secretaresse en mijn brood koop ik gewoon in de supermarkt. Ik wil er een lief ding onder verwedden dat 99% van de Esta-lezeressen die geen borstkanker hebben (of hebben gehad), nog nooit van Mark for Life hebben gehoord. Die weten derhalve ook niet dat zo’n shirt handig is, laat staan dat ze er geld voor over hebben.

Zelf weet ik inmiddels meer van borstkanker dan me lief is. Eind maart voelde ik een bobbel – niet eens bij zelfonderzoek, de laatste keer dat ik dat deed was drie maanden daarvoor, maar gewoon zomaar, toen ik mijn borst omvatte om een paar pluisjes uit mijn tepel weg te peuteren – en het was foute boel. Pas toen ik me er zodoende verplicht in verdiepte, ontdekte ik hoe idioot veel vrouwen borstkanker krijgen: een op de negen. En dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. Het is een waar slagveld. Sindsdien waarschuw ik al mijn vriendinnen dat ze hun borsten geregeld moeten controleren. En verdomd, ik heb al een kennis het leven gered.

De meeste vrouwen zeggen dat ze helemaal niet weten hoe dat moet, borstonderzoek. Als rechtgeaard feminist heb ik dat als achttienjarige geleerd, toen er ook in politieke blaadjes stond beschreven en getekend hoe je borstonderzoek kon doen. Dat zulke dingen in politieke blaadjes stond was heel goed, want de Libelle of de Viva las ik toen ook al niet, net zoals ik later de Pink Ribbon nooit bekeek: dat waren immers blaadjes voor andere vrouwen dan ik.

Wat me veel slimmer lijkt dan dat Mark for Life-shirt is om instructieposters voor borstonderzoek in alle kleedhokjes van zwembaden, warenhuizen en kledingzaken op te hangen. Alleen op die manier wordt iedereen geregeld met die uitleg geconfronteerd. Met duizend vrouwen per maand die de diagnose borstkanker krijgen, is zo’n grootscheepse aanpak terdege gelegitimeerd. En het liefst zie ik die posters ook op de mannenafdelingen, onder het motto: als u van uw vriendin/vrouw/moeder/zus/dochter houdt, leg ze dan uit dat ze zó hun leven kunnen redden.

Ik heb het t-shirt trouwens wel gekocht. Niet voor zelfonderzoek, ik weet hoe dat moet. Ik trek het aan als propagandamiddel. Ik draag mijn shirt voor anderen. In dat witte shirt met gemarkeerde borsten is goed te zien dat ik er eentje kwijt ben, dat trekt de aandacht, en al wie kijkt leert dan meteen hoe ze borstonderzoek bij zichzelf of anderen kunnen doen. Als iedereen die zo’n shirt heeft gekocht daar nu af en toe ‘s buitenshuis mee paradeert, zijn we al een stuk verder. Dan doen we aan publieksvoorlichting.

AD, 25 september 2006: ‘Dit ben ik. Zo is het.’

[Interview door Martine Boelsma, aan de vooravond van borstkankermaand. Over jonge vrouwen die ook borstkanker krijgen, over de schuldvraag die vaak in alternatieve geneeswijzen zit verstopt, over kaalheid, over het ontbreken van beelden van vrouwen met een borst minder, en over ijdelheid. De foto’s zijn van Jaqueline de Haas.]

Dit ben ik. Zo is het.’

Ze draagt geen pruik en oogt doorschijnend. Als ze loopt, lijkt het alsof ze elk moment kan vallen. Maar wat vooral opvalt aan Karin Spaink zijn haar sprekende, donkere ogen die uitstralen dat ze niet kapot te krijgen is. ‘Ik heb wel gevloekt hoor, in het begin. Kon het alleen maar hebben over die kutkanker, en die kale kop. Maar het scheelde wel dat het voor mij geen donderslag bij heldere hemel was. Mijn hemel was al niet zo helder door die MS. Ik heb ook een hersenbloeding gehad. Ik weet al heel lang hoe het voelt om met beperkingen en ziekte om te gaan.’

Ze heeft net haar laatste chemokuur achter de rug. ‘Daarom ben ik zo wankel. Ik voel me een beetje een zombie. Maar het is fijn dat ik nu aan het herstel kan beginnen, hoewel ik nog vijf jaar medicijnen moet gebruiken. Mijn haar kan weer gaan groeien. Ik ben benieuwd hoe het te voorschijn komt. Als het van die pluisjes zijn met kale plekken ertussen, blijf ik het liever nog een poosje scheren.’

Spaink heeft geen behoefte haar hoofd te bedekken. ‘Alleen als het koud is. Dat zijn van die dingen die je niet kunt vermoeden: hoeveel warmte je kwijt raakt als je geen haar op je hoofd hebt. De kou trekt zo via je nek naar boven. Dus af en toe draag ik een mooie hoed, en voor feestjes heb ik een chique carnavalspruik. Dat is toch leuker bij een jurkje dan helemaal niets. Maar meestal zet ik hem na een kwartier af. Veel te warm, veel te kriebelig.’ Als ze blootshoofd over staat gaat, kijkt iedereen. ‘Ik vind dat niet erg. Maar het verbaast me wel dat het nog zo ongewoon is. Er moeten duizenden vrouwen rondlopen zonder haar. Waar zijn ze ?’

‘Ik had geen idee dat borstkanker zoveel voorkwam. Een op de negen vrouwen! Wat me vooral trof is dat daar zoveel jonge vrouwen bij zitten. Bij hen wordt het minder snel ontdekt, want ze vallen niet in de risicogroep van 50+ die geregeld wordt onderzocht. En dat terwijl tumoren sneller groeien als je nog jong bent. Als er een ding is dat ik uit wil dragen is dat er meer aandacht moet komen voor tijdige opsporing van borstkanker bij jonge vrouwen.’

U heeft zich altijd afgezet tegen alternatieve geneeswijzen. Bent u als kankerpatiënt niet toch in de verleiding geweest om iets te proberen?

‘Geen moment.Wat me vooral tegenstaat aan het alternatieve circuit is dat je persoonlijkheid altijd in het geding wordt gebracht. Als je maar positief bent, word je niet ziek. Dus wie ziek is, kampt niet alleen met zijn ziekte, maar heeft het ook nog eens fout gedaan. Momenteel doet er weer zo’n theorie de ronde dat kanker een ziekte is die ontstaat door hardheid, en genezen kan door liefde. Als ik dat lees, denk ik: hoe durf je zo aanmatigend te zijn! Wat betekent dat? Dat ik niet genoeg liefde heb, en jij, die gezond bent, wel? Je beschuldigt niet alleen degene die kanker heeft, maar je pleit ook nog eens jezelf vrij. Terwijl de harde waarheid is dat iedereen nu eenmaal kanker kan krijgen. Het is een kwestie van stomme pech of stom geluk.’

Toch ontlenen mensen steun aan het idee dat ze zelf nog enige invloed op hun ziekte hebben.

‘Als dat idee je ziekteproces draaglijker maakt, is dat is natuurlijk prima. Maar dat je kanker daarmee kunt stoppen, is gewoon niet waar. Dus misschien is het voor die mensen des te bitterder als ze ontdekken dat er geen redden meer aan is. Want aan wie ligt dat dan? Als ik lees: Lance Armstrong overwon kanker, stoort me dat. Kanker is geen heroïsch gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Kanker is geen gelijkwaardige tegenstander. Weer dat idee dat als je maar je best doet, je wel weer beter wordt. Zijn alle dodelijke slachtoffers van kanker dan losers?’

‘Het voordeel van reguliere geneeskunde is dat je persoonlijkheid niet tot inzet wordt gemaakt. Mijn oncoloog doet er alles aan om mij beter te maken. Het is een kwestie van afwachten of dat lukt. En als het onverhoopt misgaat, zal hij niet zeggen: mevrouw Spaink, u bent niet positief genoeg geweest. Of: u bent te hard. Stel je voor! Alsof je dan al niet genoeg te verwerken hebt.’

Waar haalt u dan steun vandaan, op de moeilijkste momenten?

‘Als ik echt niet meer weet waar ik het zoeken moet, verdwijn ik gewoon even. Onder water, zo noem ik dat. Ik sluit mezelf op, zie niemand, spreek niemand, blijf in bed, lees boeken en kijk dvd’s. De diepste ellende kun je toch niet delen. Pas als ik een klein beetje opkrabbel, bel ik mijn vrienden en zeg eerlijk dat het eventjes niet meer gaat. Steun is dat er dan iemand langs komt met sushi en champagne, of met een stapel dvd’s, dat een vriend bij me in bed kruipt en me in zijn armen neemt. Ik heb goede vrienden. Dat is een grote rijkdom.’

U heeft niet voor een borstreconstructie gekozen. Waarom niet?

‘Toen ik hoorde dat mijn borst eraf moest, dacht ik: dat ga ik niet redden. Ik ben heel ijdel. Als vrouw met maar één borst zou ik heel ongelukkig worden, heel depressief, dat wist ik zeker. Mensen die mij goed kennen zeiden: jij gaat dat wel redden, jij bent nou echt zo iemand die gewoon met één borst door het leven kan. Ik kreeg een boek cadeau met allemaal foto’s van vrouwen met geamputeerde borsten. De aanblik wende verrassend snel. Ik vond het minder onthutsend dan ik had gedacht.’

‘Wat een borstamputatie zo afschrikwekkend maakt, is dat je het zo ontzettend weinig ziet. Het is net als met die kaalheid. Er zijn duizenden vrouwen in Nederland die een borst missen. Maar iedereen verbergt het. Waarom zie je dit nooit op TV? Terwijl die zichtbaarheid juist heel belangrijk is. Daarom wilde ik het zo laten. Wat de doorslag gaf, was dat ik me na de operatie zo opgelucht voelde. Niet depressief. Ik lag in bed, er was bezoek en ik deed trots mijn hemdje omhoog. Niet alleen vanwege het gevoel dat die kanker nu weg was. Het was ook de onomkeerbaarheid. Dat er niets meer te kiezen viel.’

Had u dan nog een andere keuze gehad?

‘Eigenlijk niet, maar soms maakte ik mezelf dat wijs. Even mijn kop in het zand. De nacht voor de operatie lag ik nog in bed met de gedachte: als ik nu stiekem wegloop, halen ze mijn borst er niet af. Dan doe ik net alsof ik geen kanker heb, en ga ik gewoon door met mijn leven. Onzin natuurlijk. Maar het moeilijke aan kanker is, dat je het niet voelt. Je moet maar geloven dat je ziek bent, omdat de dokter dat zegt. Het ging de laatste jaren juist zo goed met me. De MS leek op zijn retour. Ik was uit de WAO, had een goeie conditie en werkte meer dan 50 uur per week.’

‘Dan ineens hoor je: je bent niet gezond, het gaat juist heel erg slecht met je. Dat is zo raar. Dat je lichaam je helemaal niet heeft gewaarschuwd. Vervolgens krijg je medicijnen waar je echt heel beroerd van wordt. Het lijkt allemaal niet te kloppen en het vergt mentaal heel veel om je er aan over te geven. Aan het idee dat je ziek bent, en aan de behandeling die daarvoor nodig is. Ik denk dat dit een aspect is aan kanker, dat door veel artsen en patiënten wordt onderschat. Zoals het ook heel moeilijk is als de behandeling stopt. Ben ik nu beter? Zit er niks meer? Je moet je lichaam weer helemaal opnieuw leren vertrouwen.’

Hoe vindt u het om uw eigen lichaam zo bloot op de foto te zien?

Spaink lacht. ‘IJdelheid speelt een rare rol, ook bij deze foto’s. Ik kijk er naar en denk vooral: jeetje, wat zie ik er moe uit! En wat staan mijn ogen raar! Dat verandert niet hoor, als je borst eraf is.’

Ondraaglijke beelden

In zijn column in Trouw van vandaag reageert Sylvain Ephimenco op het interview met mij dat in de Opzij van september verscheen. Of nee, hij reageert op de foto die erbij stond:

Toen ik de bladzijde omsloeg en haar foto verscheen, levensgroot op de volle pagina, knipperde ik een paar keer met mijn ogen. Zoals ik soms doe bij een gewelddadige film waarin de beelden ondraaglijk worden. Het halfnaakte portret van publiciste Karin Spaink in het septembernummer van het blad Opzij was ook ondraaglijk. Ik kon zelf met moeite de neiging onderdrukken om de bladzijde met foto woedend om te slaan. [..]

Op de Opzij-foto zien we een door chemotherapie kale en vermagerde vrouw met haar ontblote torso. Daar waar haar rechterborst zat loopt van boven naar beneden een schuin litteken. Alsof een onzichtbare hand met een woeste haal een streep over een oude rekening heeft gehaald. Het is waar dat de foto van deze geamputeerde vrouwelijkheid iets van een gruwelijke schoonheid weg heeft. Het contrast met de mooie gelakte nagels en de diepe zachte blik van Karin heeft iets onwezenlijks. Toch had ik hem liever niet gepubliceerd gehad. Zoals ik vind dat je niet alles kunt zeggen, ben ik van mening dat je niet alles kunt laten zien [..] Maar misschien ook omdat uit die foto, veel minder dan uit de krachtige woorden van Karin in het interview, geen boodschap van hoop opstijgt. Het voegt niets toe.

Nu kun je van mening verschillen of er al dan niet hoop uit die foto spreekt, en is het tevens de vraag of er überhaupt hoop uit foto’s dient te spreken (of ze nu kankerpatiënten portretteren of niet), maar de stelling dat deze foto niets toevoegt is simpelweg niet waar. Zoals Ephimenco zelf al zegt: met het interview kon-ie goed uit de voeten, met het beeld niet, dat schopte hem in een keer in de war. En juist met dat beeld, met de zichtbaarheid van borstkanker, moeten elk jaar weer duizenden nieuwe vrouwen leren leven; met dat beeld moeten duizenden partners zich verhouden; dat beeld – het beeld van de meest voorkomende kanker in heel Nederland – is een zo zeldzaam en onbekend beeld dat ik voor mijn eigen operatie maar vier of vijf keer ergens een foto had gezien van hoe dat nu is, een borst eraf.

In de reacties op Ephimencos column haalt S. Smit mijn oude Opzij-lezing aan. Heel terecht, want daarin lag mijn motivatie besloten om zo afgebeeld te willen worden.

In Opzij van juni 1994 motiveert Spaink al haar drijfveer om over aandoeningen te vertellen en deze visueel te maken. Ze noemt het “Culturele leegte” dat we vooral taal en beeld hebben van de vitale mens en zijn gezondheid. Aandoeningen zouden in de media voornamelijk genoemd worden binnen een context van WAO, ziektewet, etc. Dat impliceert dat ziekte en handicap ongewoon zijn (vervolgens lastig te dragen). Een stap verder en we zien handicap als ‘abnormaal’. En abnormaliteit bannen we uit in de samenleving. [..] Spaink maakt al jaren verhulde aandoeningen zichtbaar door toevoeging van nieuwe woorden en beelden. Ik ga gauw naar de bieb om het artikel van Spaink te lezen en de foto’s te bekijken. Het werkt, dat bewijst de verwarring van Ephimenco in zijn mooie column.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’

Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.

Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.

Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.

Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.

In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.

Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.

Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.

Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.

Foto: Victor Bergen-Henegouwen

De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.

Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.

Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wist hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.

Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.

Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.

Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.

Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.

Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.

Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.

Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.

Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.

Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.

Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Trouw, 19 augustus 2006: ‘Ik heb het gevoel dat ik af ben’

[Interview door Arjen Visser voor Trouw. Arjen Visser maakt een serie gesprekken waarin de Tien geboden de leidraad voor het gesprek vormen. Visser is een begenadigd interviewer: iemand die nadenkt, doorvraagt en verrassende invalshoeken kiest.]

Karin Spaink (Amsterdam, 1957) is publiciste en columniste. Ze schrijft bij voorkeur over zaken die ‘buiten het normale blikveld’ liggen. Nadat in 1986 multiple sclerose bij haar werd geconstateerd, richtte zij haar aandacht op de gezondheidszorg en schreef, onder andere, het boek ‘Het strafbare lichaam. De orenmaffia, kwakdenken en het placebo-effect’. In 2005 was Spaink voor het eerst sinds lange tijd in staat twee dagen per week te werken. In april van dit jaar werd een agressieve vorm van borstkanker bij haar ontdekt.

Gij zult geen andere goden voor mijn aangezicht hebben

‘Ik kan me niet voorstellen hoe het is mijn hoop, mijn verwachtingen – maar ook mijn koers, mijn morele kompas – buiten mezelf te zoeken. Moet ik dan, nu ik borstkanker heb, daar iemand de schuld van gaan geven? Ik weet nog dat ik, toen ik in 1986 MS kreeg, in ‘Nee heb je’, het boek dat Renate Rubenstein over haar ziekte schreef, las dat zij er net zo over dacht als ik. Het heeft geen zin je af te vragen ‘Waarom ik?’. Zij schreef ook: ‘Wees maar dankbaar dat ik het kreeg, dan heb jij het tenminste niet. Iemand moet het toch krijgen?’ Er zit geen bedoeling achter ziekte. Ziekte is ook niet rechtvaardig* ja, weet je wat ik dacht toen die borstkanker werd geconstateerd? Het had eigenlijk longkanker moeten zijn. Die heb ik eerlijk verdiend. Die heb ik, sinds mijn veertiende, netjes bij elkaar gerookt. Ik moet toegeven dat ik wel heb gevraagd: mag het nu eindelijk eens ophouden? Aan wie ik dat vroeg? Ja, dat weet ik ook niet. Het was eerder een verzuchting: nu dit weer! Ik geloof niet dat het helpt om te bidden. Ik geloof ook niet in ‘het gevecht tegen kanker aangaan’ omdat je daarmee suggereert dat er een tegenstander is die je kunt verslaan – of die jou kan verslaan. Alsof het iets te maken heeft met de kracht waarmee je de ziekte te lijf gaat. Het is gewoon een kwestie van goede, adequate behandeling en een hele hoop geluk.’

Gij zult u geen gesneden beeld maken noch enige gestalte van wat boven in de hemel, noch van wat beneden op de aarde, noch van wat in de wateren onder de aarde is

‘Ik ben twee keer in Egypte geweest. Toen ik mijn allereerste tempel zag, had ik de klassieke Stendhal-ervaring: ik ben in tranen uitgebarsten. Ik vond het zo ontzettend mooi. Het waren tranen van ontroering, maar waarschijnlijk ook van opluchting; dat het me niet tegenviel. Ik was bang dat ik alles in boekjes al had platgekeken. Mijn grote liefde is Ramses, de God-koning, met zijn serene kop. Alle farao’s worden met een beminnelijke glimlach afgebeeld, maar die van hem is toch altijd net iets breder. Het zijn de vaders van het koninkrijk, de hoeders, de wetgevers, maar ze zijn niet streng. Steeds is er die glimlach en zijn de oren vrij, zodat ze het volk kunnen horen. Wat me ook zo ontroert: dat het er nog altijd is, dat het bewaard is gebleven. Nee, niet de troost van voortgang; ik geloof dat onze beschaving op z’n eind loopt. We maken er een soepzooi van. Het was voor mij de reden om te bedenken dat ik geen kinderen wilde. Ik dacht toen dat het voor mijn kinderen over tachtig jaar niet leuk meer zou zijn. Inmiddels geloof ik dat die termijn zelfs korter is. Volgens mij is het tijd dat een andere soort het van ons gaat overnemen. Katten, bijvoorbeeld. Laten die het maar eens een tijdje doen.’

Gij zult de naam van de Here, uw God, niet ijdel gebruiken

‘Het belangrijkste wat ik in de afgelopen tien jaar heb geleerd, is ruzie maken. Ik doe het nog steeds niet makkelijk, maar het gaat echt aanzienlijk beter dan vroeger. Het meeste heb ik opgestoken van een ex die niet alleen heel goed was in ruzie maken, maar die mij vooral heeft laten zien dat je over één ding boos kon zijn terwijl het voor de rest nog dik in orde was. Ik heb altijd gedacht dat het hele kaartenhuis in zou storten zodra ik mijn woede zou tonen.

Ik werd als kind vaak gepest. Ik was het beste meisje van de klas, dat ligt niet altijd lekker. Misschien was ik ook niet hip genoeg, ik weet het niet* Soms stonden ze mij op te wachten, dan moest ik door een haag van meisjes en sloegen ze mij allemaal, zo hard mogelijk, op mijn rug. Het heeft me jaren dwarsgezeten; niet alleen die pesterijen, maar het hele gevoel van buitengesloten worden, van er niet bij mogen horen. Misschien komt daar mijn fascinatie voor de oneffen terreinen van harde muziek en rare films wel vandaan. Wat net buiten het normale blikveld ligt; dat is mijn Umwelt geworden. Omdat ik op die andere terreinen toch niet welkom was. Pas veel later heb ik mij gerealiseerd – als je een religieuze ervaring wilt, is dat er misschien wel één – dat ik er helemaal niet bij wilde horen. Dat was echt een moment van inzicht, iets van buitenaf. Dat plotselinge besef zorgde voor een verschuiving: als ik die meiden dan niet leuk vind, waarom doe ik dan zo vreselijk mijn best? Omdat ik het eng vond een buitenbeentje te zijn. Toen ik dat op een rijtje had, viel de angst weg. Goed, dan ben ik een buitenbeentje: who cares?

Op mijn vijfendertigste heb ik nog wel wraak genomen. Ik schreef een verhaal waarin ik met het ‘oppermeisje’ van toen een gevecht met woorden aanga. Ik geef haar alle kans zich te verdedigen, maar ze snapt het niet en uiteindelijk snij ik haar met een woord de keel door. Ik heb het verhaal met natte handen geschreven. Het werd zo tastbaar, zo echt: het bloed gutste door de kamer. Ik vond het vreselijk eng om te schrijven, maar toen het af was, verkeerde ik in een euforische staat. Yes! Ik heb het gedaan!

Of het meisje van toen de vrouw die ik ben geworden zou herkennen? Dat is interessant… eh, nee, ik denk het niet. Ze zou niet kunnen geloven dat ze uiteindelijk toch tevreden, redelijk succesvol en van binnen rustig was geworden. Ik was een ongelukkig kind, had een bijzonder wankel zelfvertrouwen. En al die dingen heb ik aangepakt. Er is nog voldoende op mij aan te merken, maar ik heb toch het gevoel dat ik af ben; dat ik geen huiswerk meer hoef te doen.’

Gedenk de sabbatdag, dat gij die heiligt, zes dagen zult gij arbeiden en al uw werk doen; maar de zevende dag is de sabbat van de Here uw God, dan zult gij geen werk doen

‘Ik werk het liefst ‘s nachts, in het donker. Vaak vergeet ik de lampen aan te doen en dan is er alleen het zuigende licht van de computer. Het gaat tussen mij en de tekst, al het andere valt weg. Soms word ik, zo tegen zessen, misselijk van moeheid, dan móet ik gewoon naar bed. Als ik vervolgens om elf uur met een lichte hoofdpijn – een schrijfkater – wakker word, weet ik: ik heb goed gewerkt.-

Eer uw vader en uw moeder

‘Toen ik te horen kreeg dat ik een agressieve vorm van kanker had, dat het foute boel was, hebben we er met zijn drieën over zitten praten. Mijn vader – een nuchtere, rationele man die de neiging heeft bij alles te zeggen: maak je niet druk, als het misgaat, zien we wel weer verder – was, bleek later, toch behoorlijk aangeslagen. Ik had hem het litteken laten zien waar nog een paar bobbeltjes op zaten, vochtophopinkjes die vanzelf weer weg zouden gaan, en hij belde een dag later op om te zeggen dat ik beter even naar het ziekenhuis kon gaan omdat hij ergens had gelezen dat op het litteken vaak nieuwe tumoren ontstaan. Dat tumoren zich nooit tien dagen na een operatie op die manier kunnen ontwikkelen, was helemaal niet in hem opgekomen. Daaruit begreep ik hoe erg mijn vader was geschrokken, hoe ongerust hij was. Mijn moeder is, wat dat betreft, veel directer. Die zegt wat ze voelt.

Ze was erg blij dat ze na de eerste chemokuur iets voor mij kon betekenen. En ik vond het heerlijk dat ze er was. We hebben eindeloos gepraat. Over de familie, over het leven, over de dood, over haar, over mij. Ze is daarna nog eens geweest en toen hebben we voor een tweede keer, met de fles op tafel, eindeloos met elkaar gesproken. Daarna wilde ik niet meer. Ik merkte dat ik me wilde terugtrekken, dat ik even een paar dagen van de wereld moet zijn – zij begrijpt dat wel.

Mijn moeder is een groot talent in sociale contacten. Ze heeft zoveel aandacht, zoveel liefde voor anderen. Het is ook goed om te zien dat mensen van haar houden; dat het waar is dat je er iets voor terugkrijgt. Mijn ouders zijn ook allebei harde werkers. Heel consciëntieus. Als ze iets doen, doen ze het goed. Ze zullen het niet snel verknoeien en áls dat gebeurt, gebeurt dat ondanks hun inspanningen en niet omdat ze er de kantjes van af hebben gelopen. Dat heb ik altijd al nastrevenswaardig gevonden. Voorbeeldig. Zo zou ik het ook gaan doen.

Gij zult niet doodslaan

‘Ik had een kat die heel oud was, 21 jaar en vier maanden, en die steeds meer problemen kreeg met lopen. Ze viel vaak zomaar om en als ze overeind wilde krabbelen, werkten haar achterpoten niet meer mee zodat ze almaar rondjes om haar achterlijf bleef draaien. Ik had verschrikkelijk met haar te doen, maar kon maar niet besluiten er een einde aan te laten maken. Toen ik de dierenarts uiteindelijk had laten komen, zei hij: ‘Ja, het is echt de hoogste tijd.’ Later heb ik mij zo bezwaard gevoeld: had ik die beslissing niet veel eerder moeten nemen? Een goede vriendin die bij me op bezoek kwam, zei: ‘Ik heb je nog nooit zo ontredderd gezien.’

Weet je, ik ben altijd voor abortus geweest, voor het recht zelf te beslissen – ik heb in Bloemenhove gezeten om de kliniek open te houden – en toch heb ik me altijd gerealiseerd dat ik het zelf waarschijnlijk niet zou kunnen. Het is een vergelijkbare spagaat: ik vind dat iedereen het recht heeft om er een einde aan te laten maken, maar ik vind de gedachte dat je een ander opzadelt met het nemen van dat besluit – ja, nú moeten we ingrijpen – onverdraaglijk.

Het was me een lief ding waard geweest als Kim, dat arme, oude katje, zelf had kunnen zeggen: ik wil nog wel even. Of: doe nu maar. Ik had nooit gedacht dat die beslissing mij zo zwaar zou vallen. Ze kreeg eerst een slaapmiddeltje. Toen heb ik haar opgepakt, zodat ze in mijn armen dood kon gaan. Dat leek me zo fijn voor haar. Dat beeld heeft me nooit meer losgelaten: zo wil ik het ook. Ik wil zo graag dat iemand mij vasthoudt als ik doodga; dat ik het niet alleen hoef te doen.

Gij zult niet echtbreken

‘Ik ben een zigeuner in de liefde. Het gaat bij mij net zoals met het schrijven: ik stuit op een bepaald onderwerp, wil daar alles van weten en als ik het dan helemaal heb doorgrond, dan… ja, dan ben ik er dus klaar mee. Dan is de fascinatie weg. Ik ben altijd degene die breekt. Ik zeg van tevoren ‘Ik ben geen blijvertje’, maar dat helpt natuurlijk niets. De pijn wordt er niet minder van. Ik vind het een naar trekje van mezelf, maar het is niet anders. Er zijn momenten waarop ik een lief mis. Natuurlijk, ik heb vrienden, er zijn genoeg mensen bij wie ik terechtkan, maar ik weet dat ik mensen niet makkelijk dichtbij laat komen. Of het blijft bij praten, terwijl ik nu graag tegen iemand aan wil liggen. De afgelopen maanden heb ik wel eens gedacht: ik wou dat er nu iemand was bij wie ik veilig was, iemand die mij zou oppakken en even in zijn broekzak zou bewaren.’

Gij zult niet stelen

‘Tijdens de chemokuur heb ik zes seizoenen ‘Gilmore Girls’, twee seizoenen ‘Lost’ en twee seizoenen ‘Desperate Housewives’ gezien. Allemaal gedownload. Dat mag. Je mag alleen niet uploaden en aangezien iemand dat heeft moeten doen zodat ik het weer kon downloaden, maak ik toch deel uit van die chain of events. Daa¡r voel ik me vooral bezwaard over: dat anderen rechtszaken aan hun broek krijgen terwijl ik heerlijk voor Pampus, met een laptop op bed, naar al die series lig te kijken. Maar voor het argument van de muziek- en filmindustrie – dat ze zo zwaar lijden onder het illegale kopiëren – ben ik niet gevoelig. Vroeger wisselden we ook lp’s uit via cassettebandjes. Bovendien: door al het uitwisselen komen mensen soms op de gedachte alsnog een cd of dvd aan te schaffen. Het probleem is dat de film- en muziekindustrie te behoudend is omgesprongen met de digitalisering. Je kunt wel eindeloos blijven roepen dat iets diefstal is, maar is het niet verstandiger om uit te zoeken hoe je je product op een betere manier bezorgt bij de consument – die nu eenmaal andere eisen heeft?’

Gij zult geen valse getuigenissen spreken tegen uw naaste

‘Het is niet zo dat ik denk dat mensen worden voorgelogen, maar ik geloof wel dat er over veel dingen onvoldoende wordt nagedacht, en in die gevallen staat de schooljuf in mij op die roept: ‘Jongens, meisjes, let nou eens op! Kijk wat er gebeurt!’ Neem die toestand rond de elektronische patiëntendossiers, in 2005. Daar was gewoon niet goed over nagedacht. Er stonden een paar veredelde persberichten in de krant en dat was dat. Er was helemaal geen publiek debat over geweest. Niemand had de moeite genomen uit te zoeken of het wel veilig was al die persoonsgegevens op internet te zetten. Toen ik een paar hackers had gevraagd te proberen bij een tweetal ziekenhuizen ‘in te breken’, had ik binnen de kortste keren 1,2 miljoen dossiers tot mijn beschikking! Naam, adres, telefoonnummers, bloedgroep, ziektes, alles! Door mijn toedoen is er door het College Bescherming Persoonsgegevens een brief naar het ministerie gegaan en heeft minister Hoogervorst op zijn beurt een brief naar de Kamer gestuurd waarin maar liefst zevenentwintig keer het woord ‘veiligheid’ voorkwam, terwijl het daarvoor niet één keer was genoemd. Dat was geweldig, een eclatant succes. Voor mij was het vleiend, natuurlijk, maar ik had het ook prima gevonden als een ander het had gedaan. Wat telt is dat er meer wordt nagedacht over veiligheid. Ik wil niet geloven dat dingen willens en wetens, uit slechtheid, worden gedaan, maar soms is het beleid van de overheid zo dom, zo kortzichtig, dat het moeilijk wordt er geen kwaaiigheid in te zien.

Gij zult niet begeren uws naasten huis; gij zult niet begeren uws naasten vrouw, noch zijn dienstknecht, noch zijn dienstmaagd, noch zijn rund, noch zijn ezel, noch iets dat van uw naaste is

‘Ik wil graag een beetje meer energie, een beetje meer kracht en veel meer concentratievermogen. Ik heb zin in andere dingen dan steeds maar weer die borstkanker. In het slechtste scenario heb ik nog anderhalf jaar te gaan – uitzaaiingen worden meestal zoveel tijd na de diagnose ontdekt – maar ook dan zou ik, in ieder geval tot die tijd, weer iets willen doen. Ik weet het niet.

Aanvankelijk dacht ik: borst eraf en dat was het dan. Toen bleek dat het een agressieve vorm van kanker was en er een hele behandeling aan te pas moest komen, heb ik het vertrouwen een beetje verloren. Sindsdien weet ik niet zeker of het nog een keer goed komt. Voor mijn ouders vind ik het vreselijk, maar zelf heb ik er wel vrede mee. Ik heb een goed leven gehad. Ik heb van weinig dingen spijt en als ik iets verkeerd heb gedaan, heb ik het toch een beetje goedgemaakt. Ik heb goede mensen gekend en niet alleen voor mezelf geleefd. Ok. Dat was het dan. Jammer, maar het is niet anders. Curtain.

Hoe ik mij dat voorstel? Ik heb ooit een hersenbloeding gehad. Daar had ik een hele tijd mee rondgelopen – verschrikkelijke hoofdpijn – tot ik ineens, hier, op mijn stoel, een epileptische aanval kreeg. Ik kon nog tegen mijn toenmalige vriendje zeggen dat hij de huisarts moest bellen en daarna was het alsof ik in een zwartfluwelen niets werd opgenomen. Aardedonker, zonder enige reflectie. Ik was ervan overtuigd dat ik doodging. En het meest frappante was, dat ik, een beetje monkelend, dacht: ‘Ga film leven zien, zou naar echte film.’ Precies zo, zonder een enkel voornaamwoord. Ik zou ook echt met mijn vriend naar de bioscoop zijn gegaan, maar nu… En het gekke was dus dat ik mezelf uit die zin had weggesneden. Alsof ‘ik’ al niet meer bestond. Het was niet angstig, ik was niet bang. Ik voelde me hooguit een beetje genept: ho, ik ging vanavond toch iets anders doen? Maar zo, denk ik, zal het ongeveer zijn: wegzakken in een zwartfluwelen niets. Als het werkelijk zo zal gaan, dan vind ik dat helemaal niet erg.

Sluipmoordenaar

Het bericht kwam zondag. Een goede vriendin was vrijdagnacht halsoverkop geopereerd en de blindedarmontsteking bleek iets veel venijnigers: darmkanker. De tumor al doorgebroken, buikvlies ontstoken. Veertig procent van haar dikke darm is weggehaald. De grote vraag die nog moet worden beantwoord is of er uitzaaiingen zijn; in dat geval zijn haar perspectieven ronduit slecht. Ze is zevenenveertig.

Het meest onwezenlijke is dat ze, als ik voor Pampus lag wegens de chemo, op bezoek kwam, zomaar eventjes, om me moed in te spreken. Zonder dat iemand het wist droeg ze zelf intussen een groter gezwel in zich; en wij ons maar zorgen maken om mij. Het meest onwezenlijke is dat ze na mijn diagnose huilend mijn moeder heeft gebeld, oh hemel niet Spaink, en dat vier maanden later plotseling – kaboem! – blijkt dat ze er zelf al die tijd veel erger aan toe was. Het meest onwezenlijke is dat haar leven, en dat van haar vrouw, in één nacht volledig onderuit gehaald is en dat voor hen twee niets meer zeker is – behalve dat ze van elkaar houden. Het meest onwezenlijke is dat iemand een sluipmoordenaar in zich kan dragen die haar leven wegvreet: stiekem, ongemerkt, ongestoord, systematisch.

Wat kanker zo’n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Wie Crohn, Bechterev, multiple sclerose of Parkinson ontwikkelt voelt dat er iets misgaat, die heeft fysiek last en gaat op zoek. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat. Kanker is de terrorist onder de ziektes. We houden onszelf optimistisch met het nut van vroege opsporing, maar hoeveel geld en energie we daar ook in stoppen: het is de aard van het beestje dat we ‘m pas laat, vaak te laat, op de staart trappen.

Daarenboven, je kunt ook niet met elk kwaaltje en pijntje naar de dokter gaan, je kunt je leven niet in het kader stellen van de angst voor kanker of de bestrijding ervan, dan haal je je leven onderuit terwijl je het leeft. Er zijn grenzen aan preventie en aan vroege opsporing, al was het maar omdat preventie veel plezier uit het leven kan halen en vroege opsporing nooit onschuldig is: elk onderzoek veroorzaakt spanning en onrust, en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen.

Die lichamen van ons zijn ondoenlijk kwetsbaar. Het zijn ingenieuze fabriekjes met buitengewoon complexe processen. Er kan zoveel mis gaan. Ergens slaat een celdeling op hol, onmerkbaar en ontraceerbaar, en voor je het weet moet bijna de helft van je darm verwijderd worden en staan je vrienden met hun hand voor hun mond geslagen te tollen van schrik, terwijl een brigade kankercellen je van binnenuit opvreet. Twee dagen ervoor was je nog op vakantie in Frankrijk.

We kunnen ons laten lamslaan door de angst voor sluipmoordenaars en onszelf zo in acht nemen dat we elk risico uitbannen, maar dat werkt niet. We kunnen risico’s immers niet beheersen en cellen niet temmen. Het enige dat we kunnen doen is van het leven en van elkaar te genieten zolang het er is: van elkaar houden, elkaar steunen, bij elkaar zijn, en trachten zo te leven dat je geen spijt hoeft te hebben.

Het leven is kwetsbaar. Enjoy it while you can.

Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

[KWF Kankerbestrijding geeft het blad ‘Overleven’ uit, dat driemaandelijks verschijnt en gratis bij (onder meer) apotheken is te vinden. In nummer 2006/3, verschenen begin augustus 2006, stond een interview met mij, gemaakt door Ilse van Ogtrop. Ik mag de tekst hier herpubliceren.]

‘De mammapoli: een geweldige uitvinding’

‘Dat ik borstkanker heb, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik dacht meteen: “O god, daar gaan we, het is foute boel.” Ik moest acht dagen wachten voor ik op de mammapoli terecht kon, dat was een heel zware week.’ Schrijfster en columniste Karin Spaink (48) zit nu midden in de chemokuren. Ze heeft geen haar meer, maar is nog steeds een knappe verschijning en ziet er beslist niet ziek uit. ‘Lichamelijk valt het mee, ik heb een hoge “negeergraad” ontwikkeld door mijn MS.’

Twintig jaar geleden werd bij Karin multiple sclerose geconstateerd. ‘Ik had toen veel klachten: ik werd tijdelijk half blind, kreeg spiertics, had moeite met spreken en ik was ongelooflijk moe. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose MS te horen. Dat was niet plezierig, maar ik wist in ieder geval wat ik had.’ Elf jaar geleden volgde een hersenbloeding. ‘Dat werd eerst niet opgemerkt, iedereen dacht dat het bij de MS hoorde. Ik heb verschillende epileptische aanvallen gehad en een hoofdpijn, niet te beschrijven.’ De hersenbloeding bleef beperkt tot een flinke klont bloed die in de loop der tijd is opgelost. En hoewel de neuroloog direct zei: ‘dit is wel wat veel voor één hoofd’, zijn alle verschijnselen – afasie, verlammingen en de hoofdpijn – verdwenen.

Agressief

‘De MS flakkert: af en toe heb ik een slechtere periode en daar houd ik weer beperkingen aan over. De laatste zes jaar ging het heel goed, had ik geen duidelijke aanvallen meer.’ Toen kwam de dag dat Karin een knobbel in haar rechterborst bemerkte. De huisarts maakte direct een afspraak bij de mammapoli in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. ‘Die poli is echt een geweldige uitvinding. Ik kwam er om negen uur binnen en kreeg ‘s middags om drie uur de diagnose te horen. Ik heb een chirurg gesproken, onderzoeken gehad en dan weet je het. In andere ziekenhuizen worden de onderzoeken over verschillende weken uitgesmeerd. Die onzekerheid, dat is toch vreselijk!’

Uiteindelijk werden er drie tumoren ontdekt: ‘Ik heb gekozen voor een volledige amputatie met het idee: dan ben ik er in één keer vanaf. Helaas had ik een agressieve, snelgroeiende vorm van kanker en de weefselmassa was ook al verder veranderd. Dit is een hormoongevoelige vorm waarbij de immuunfactor ook een rol speelt: dat werkt op elkaar als kunstmest. Daarom krijg ik nu zes chemokuren tot september, daarna een jaar Herceptin tegen de groeifactor en dan vijf jaar hormoonpillen. Al met al ben ik dus nog wel zes jaar bezig. Kanker is z’n andere ziekte dan MS, de behandeling is ingrijpend, je wordt er ziek van. En er is altijd een kans dat het terugkomt.’

Fotoboek

‘Van tevoren dacht ik dat ik heel ongelukkig en depressief zou worden wanneer ik een borst moest missen. Met MS blijft je lichaam aan de buitenkant heel. Ik moest wennen aan het idee van de amputatie en heb hier veel over gesproken met vrienden. Twee weken voor de operatie bracht een vriend het boek “Borstbeelden” voor me mee van de BorstkankerVereniging, met daarin allemaal foto’s van vrouwen met borstkanker. Ik heb dat heel veel bekeken, het hielp mij om er aan te wennen. Het heeft me ook geholpen de regie in handen te houden. Ik zag in dat boek dat de meeste vrouwen een horizontaal litteken hadden, maar er was er ook een met een diagonaal litteken. Dat vond ik natuurlijker. Ik liet de foto aan de plastisch chirurg zien: “dat wil ik” en hij vond het prima.’

Eigen bedrijf

Karin was sinds een jaar druk bezig met haar eigen bedrijfje. ‘Omdat het lichamelijk zo goed ging, besloot ik weer te gaan werken. Ik maak nu onder andere een serie boeken voor XS4ALL over de maatschappelijke impact van nieuwe technologieën. Het eerste boekje ging over medische patiëntendossiers, het tweede over gaming: de juridische aspecten hiervan en gaming als kijksport.’ Ondanks de ongemakken van de chemokuren, is Karin regelmatig achter haar pc te vinden. ‘Ik ben niet misselijk maar ik heb wel andere typische chemoklachten: alles ruikt en smaakt vies, mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd, ik heb opgezette klieren, ben heel slaperig. Maar een deel van die klachten kan ik redelijk negeren, dat heb ik blijkbaar geleerd door de MS.’

Zelfonderzoek

Bij borstkanker ligt de nadruk op vrouwen boven de 50 jaar: vanaf die leeftijd wordt er bevolkingsonderzoek gedaan. ‘Hierdoor ontstaat het beeld dat het bij jongere vrouwen niet voorkomt, maar dat is niet zo. Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen. Het blijkt vaak te gebeuren dat huisartsen deze vrouwen niet direct doorsturen, waardoor de behandelingskans kleiner wordt. Hoe jonger je bent, hoe ingrijpender borstkanker is, want vaak is kanker op jonge leeftijd agressiever. En wat is het effect van de behandeling op de mogelijkheid om nog kinderen te krijgen? Er overlijden meer vrouwen aan borstkanker dan aan longkanker, terwijl mijns inziens daar veel meer aandacht voor is.’

De onwetendheid over het eigen lichaam verbaast Karin: ‘Ik heb tegen al mijn vriendinnen gezegd: onderzoek je borsten regelmatig. Hun reactie is meestal: hoe moet ik dat doen? Eigenlijk zou er overal informatie over zelfonderzoek beschikbaar moeten zijn, waar je op moet letten: bobbels, deuken, ingetrokken tepels of vocht uit je tepels. Het is een goedkope, effectieve manier van preventie.’

Ook al heeft Karin heel wat meegemaakt, ze blijft realistisch. ‘Dat je al een nare ziekte hebt, betekent niet dat je gevrijwaard blijft van andere ziektes. Maar ik denk best wel eens: mag het nu een keer ophouden? Eigenlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik rook nog steeds. Ik ben dan ook heel sceptisch over leefstijladviezen. Je hebt je gezondheid niet in eigen hand, is mijn ervaring. De grote factor is toch botte pech.’

Levenslang

In een mooi interview over zijn nieuwe Kankercentrum dat afgelopen weekend in PS verscheen, stelt hoogleraar oncologie Pinedo dat het slecht tot het algemene publiek is doorgedrongen dat kanker hebben niet meer automatisch je dood betekent. Veel kankersoorten zijn tegenwoordig aanmerkelijk beter en gerichter te behandelen dan eerder, en omdat kanker steeds vaker in een vroeg stadium kan worden opgespoord, is de prognose vaak beter. Langzaamaan, zo hoopt Pinedo, veranderen zelfs de ergste kankersoorten van een fatale ziekte in een chronische. Ook het klassieke beeld van de kotsende chemopatiënt is achterhaald: misselijkheid kan tegenwoordig heel goed worden bestreden. De beeldvorming rond kanker en chemo verandert echter veel langzamer dan de daadwerkelijke praktijk, zegt Pinedo, mensen hebben oude beelden in hun kop.

Pinedo heeft niet helemaal gelijk. Van long- en leverkanker denkt de gemiddelde buitenstaander inderdaad dat ze per definitie tot de dood leiden, terwijl dat inmiddels niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar van andere kankersoorten denken mensen ten onrechte dat-ie per definitie wel meevalt. Ikzelf aanvankelijk ook. ‘Als je dan toch kanker moet hebben, dan maar borstkanker, dat valt tenminste goed te behandelen,’ zei ik optimistisch tegen vrienden die ik op de hoogte moest brengen. Geregeld spraken mensen me moed in door te zeggen dat aan borstkanker toch haast niemand meer dood gaat. Kennelijk is het maatschappelijke beeld daar wel veranderd.

Niet helemaal terecht: er sterven meer vrouwen aan borstkanker dan aan enig ander type kanker. Dat heeft uiteraard ook te maken met de absurd hoge prevalentie ervan: borstkanker staat, ook al treft het vrijwel uitsluitend vrouwen, op eenzame hoogte in de Nederlandse kankertoptien. Per jaar zijn er 13.000 nieuwe gevallen.

Zeggen dat er lichtzinnig wordt gedacht over borstkanker is overdreven, maar ik leer steeds beter wat het allemaal behelst, en dat is meer dan ik dacht. De meeste aandacht van omstanders gaat uit naar die verloren borst en dat kale hoofd. De echte impact van de kanker is echter de onzekerheid die jaren gaat aanhouden: hij kan immers terugkomen, alle behandelingen ten spijt. Ook de impact van de chemo ligt niet waar mensen hem denken, namelijk in kaalheid en misselijkheid. Je hele lichaam krijgt een fikse dreun, je hart loopt schade op en iedereen kampt met ongekende vaatdoekerigheid. Ik wankel als in mijn MS-hoogtijdagen en de moeheid is enorm. Je bent er ook niet snel van af: het duurt gemiddeld een jaar voordat je je oude conditie terug hebt.

Vooral jonge vrouwen zijn de consequenties groot. Ze zijn een wat verwaarloosde groep, maar borstkanker komt steeds vaker op jonge leeftijd voor. Ze raken, als ze aan de chemo moeten (en dat geldt voor hen vaak: wie jong kanker krijgt heeft vaak een agressieve vorm) vervroegd in de overgang. Daarbovenop moeten ze, als ze een oestrogeengevoelige tumor hadden, vijf jaar aan de hormonen. Kinderen krijgen is ineens van de baan, en of hun vruchtbaarheid zich na die chemo en die vijf jaar hormoontherapie herstelt is lang niet zeker. Dat haalt nogal wat overhoop, zeker als je nog geen dertig bent. Daarnaast is het onduidelijk wat de lange-termijneffecten zijn van een dusdanig vroege overgang. Botontkalking kan voor hen ernstiger uitpakken, bijvoorbeeld, simpelweg omdat ze er langer mee te maken hebben. Natuurlijk doe je het allemaal, want sterven is erger. Maar de effecten van die borstkanker voel je chronisch en levenslang, ook als je volledig geneest.