Tag: Lijf & leden

Over gezond zijn en ziek zijn, en over handicaps en chronische ziektes. En dus ook over beleid, uitsluiting, zorg, en zelfstandigheid.

Kankerende vrouwen

[Gechreven voor Triakel, het blad van het universitair medisch centrum van Groningen, het UMCG.]

Natuurlijk is het een statement om als vrouw kaal rond te lopen, dat wist ik donders goed. Weelderig hoofdhaar hoort al zeker een eeuw bij vrouwelijkheid: het is zowat een secundair geslachtskenmerk geworden. Tegenwoordig zijn we er iets losser mee. Heel kortgeknipt haar kán, voor vrouwen, maar toch laad je meteen de verdenking op je dat er iets met je is. Je bent lesbisch, of op z’n minst feministisch kraker. Je wordt meteen in het hokje van de buitenbenen gestopt. De enige Westerse vrouw die ooit publiekelijk wegkwam met een volkomen kaal hoofd was Sinnéad O’Connor, maar die zong dan ook een lied over een verloren geliefde, en jezelf kaal scheren als teken van rouw hangt nog ergens in ons collectieve geheugen rond.

Pruiken waren simpelweg te warm tijdens de hittegolvende zomer en mutsjes of sjaals vond ik tuttig. Dus besloot ik na enige aarzeling de chemo blootshoofds te doorlopen, of hooguit met een hoed tegen de zon (tijdens en na de chemo is zon verboden, wegens een te kwetsbare huid). Pas toen voelde ik aan den lijve hoe ontzettend ongewoon kale vrouwen zijn. Werkelijk iedereen kijkt. Meestal besmuikt en slinks, soms geschrokken, slechts zelden begrijpend: oh hemel die heeft ook kaa. Met pak of spijkerbroek en t-shirt vond ik het makkelijker. Zodra ik me in een jurk en met hakken op pad begaf, keek iedereen dubbel zo hard en drie maal zo geschrokken. Sekseneutrale en mannelijke kleding botsen in onze perceptie kennelijk minder met kaalheid dan feminiene kledij; kaalheid versterkt sekse-stereotypen.

Kankerende vrouwen dragen pruiken om aan die blikken te ontkomen, om zich vrouwelijk te blijven voelen, om niet nog meer buitenbeen te worden dan die kanker ze al maakt. Het erge is dat vrouwen met kanker eigenlijk meer dan normaal zijn. Kanker komt in Nederland sowieso steeds vaker voor en borstkanker is daarvan de meest voorkomende soort. Stelt u zich dat eens goed voor: de helft van onze bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat we alle andere kankersoorten met gemak verslaan. Eén op de negen vrouwen krijgt het, we gaan al naar één op de acht. En meer dan andere kankersoorten treft borstkanker vrouwen in wat ze, in eigen en andermans ogen, vrouwelijk maakt. Ik wil de pijn van weggehaalde baarmoeders of eierstokken niet wegschrijven, en die organen hebben uiteraard ook een boel met vrouwelijkheid te maken, maar borsten zijn zo verdomde zichtbaar.

Nu hecht ik niet veel aan vrouwelijkheid, maar aanvankelijk was ik meer in de war van de gedachte een borst te moeten missen dan van de wetenschap dat ik kanker had. Ik geloofde werkelijk dat ik er niet tegen zou kunnen, dat ik nooit meer naakt tegenover een lief zou durven staan; ik geloofde dat ik me voor het eerst in mijn leven mismaakt zou gaan voelen. Liefst had ik tegelijk met de amputatie een reconstructie gehad, maar dat kon niet. Tot mijn oprechte verrassing was ik alleen maar opgelucht toen ik uit de narcose kwam. Daarna heb ik geen enkele moeite gedaan mijn missende borst te verbloemen. Sterker, ik draag tegenwoordig schaamtelozer jurken dan vroeger, van die mooie asymmetrische met maar één schouderbandje; vroeger zou het missende bandje maken dat ik steeds onflatteus moest sjorren om beide borsten bedekt te houden, maar nu heb ik bij het missende bandje een missende borst en dat gaat heel goed samen.

Inmiddels heb ik meer vrouwen leren kennen die het met een borst minder doen: ze willen geen reconstructie, ze dragen geen prothese. Sommigen dragen hun borstloze kant zelfs als een trofee, als ware amazones: ik had, ik verloor, ik overleefde. En ze voelen zich er geen spat minder om. Vrouwelijkheid is immers een illusie, kanker realiteit: als de nood daar is definieer je vrouwelijkheid gewoon anders, of niet, en kun je ongebroken verder.

Wel vond ik het raar van mezelf dat ik ineens rokken begon te dragen. Kennelijk wil ik toch iets compenseren.

De prijs van screening

MammografieGøtzsche & Nielsen zeiden het in 2000 al: borstkankerscreening doet mogelijk meer kwaad dan goed. Tegenover elk leven dat erdoor wordt gered, staan tien vrouwen die onnodig worden geopereerd. Artsen zijn immers, zodra een mammografie een afwijking laat gezien, sterk geneigd tot ingrijpen. Daar kunnen ze niets aan doen, dat zit in hun professionele genen, een reflex die bovendien fiks wordt aangewakkerd door de huidige aansprakelijkheidscultuur.

Vals-positieve uitslagen zijn niet te voorkomen. Lichamen presenteren zichzelf nooit zo netjes als de handboeken willen, en welke visualiseringstechniek je ook gebruikt – röntgen, CT of MRI -, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. ‘Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,’ waarschuwde de Nederlandse kanker-epidemioloog Coebergh al in 1997.

Naast vals-positieve zijn er ook altijd vals-negatieve resultaten: vrouwen die wel borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden vaak slecht beoordeeld. Dat geldt ook voor Nederland. Een evaluatie van het Landelijk Referentie Centrum voor Bevolkingsonderzoek op Borstkanker wees uit dat elke radioloog een hoog percentage mist. In het beste geval is 17% vals-negatief, in het slechtste geval maar liefst 28% procent.

Hun verrassende constatering, gebaseerd op meta-analyses van eerder onderzoek, kwam Gøtzsche & Nielsen op boze reacties en een wetenschappelijk dispuut te staan. De Gezondheidsraad wees er in 2002 in een rapport op dat het Deense duo in hun winst- en verliesrekening buiten beschouwing liet dat er meer gered werd dan levens alleen: vroege opsporing betekent ook dat er soms geen hele borst maar slechts een deel ervan hoeft te worden verwijderd, dat er minder vaak uitzaaiingen waren en bestraling of chemo zodoende geregeld kan worden vermeden.

Gøtzsche & Nielsen publiceerden afgelopen zomer een verse meta-analyse. Hoewel ze nu iets positiever zijn – screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker inderdaad te verminderen, zij het niet veel – vinden ze nog steeds dat de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld en de kosten onder tafel worden geveegd. De kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered, en van de vrouwen die wel kanker hebben, wordt in Nederland één op de vijf gemist.

Dat zijn ernstige cijfers, die de vraag naar het nut van zulk onderzoek ernstig in twijfel trekken: er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor moeten betalen. Je borst kwijtraken door kanker is erg, maar dan weet je tenminste waarvoor: omdat iedereen, jij inclusief, z’n best doet om die kanker te stoppen. Je borst verliezen door een vals-positieve uitslag is misschien wel erger. Je wordt vanwege een vergissing verminkt, het dient geen enkel doel, je hebt niets om je mee overeind te houden. Valselijk worden gerustgesteld terwijl je wel kanker hebt tenslotte is reden om moorddadig te worden: je hebt braaf alles gedaan wat je kon en wat je is aangeraden, je bent valselijk gerustgesteld, en dat terwijl het kreng godbetere klinisch zichtbaar was.

Misschien moet de Inspectie zich eens over zulk screeningsonderzoek buigen, het is levert immers een stortvloed aan medische missers. Misschien moeten we pas gaan röntgenen als er klachten zijn. Misschien moeten we zelfonderzoek weer ‘s oppoetsen. Misschien moeten we onze kaarten inzetten op klinisch borstonderzoek door de huisarts, wat van alle opsporingsmethodes nog steeds de beste predictor lijkt te zijn. Op zijn minst moeten voorlichtingsfolders worden aangepast. Dat is – ook al zei de Gezondheidsraad al in 2002 goede en evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd. Hoe dan ook moeten we bevolkingsonderzoek ernstig relativeren: het maakt teveel slachtoffers.

19 november 2006 / MC, 1 december 2006

Calculerende patiënt

Ophouden met schrijven over kanker lukt nog niet. Dat is helaas symptomatisch. Er staat nog een jaar herceptin en vijf jaar hormoontherapie voor me gepland.

Begin oktober kreeg ik de eerste dosis herceptin. Vlak daarna zakte mijn euforische stemming – klaar met de chemo, joechei weer aan het werk! – als een plumpudding in. Mijn concentratie was nog niet best, een bekend effect van de chemo, maar dit voelde anders: ik verloor mijn interesse. Ik had nergens zin in, ik werd nukkig, alles kon me gestolen worden. Ik maakte me zorgen. Was het een effect van de chemo? Kwam het door het besef dat mijn leven nooit meer kon worden wat het voor de kanker was? Ik piekerde, en kwam er niet uit.

Intussen begon ook de hormoonkuur. Ik raakte snel geërgerd, een bui om wie ook de strot af te bijten. Van werk kwam weinig. Dat wil zeggen: ik deed wel dingen, maar alles dat mijn verstand vergde, het vermogen ergens in te duiken, liep spaak. Ik kon vol ideeën, ja met kant-en-klare zinnen in mijn hoofd thuiskomen na een gesprek en zodra ik achter de computer zat, dacht ik: ‘ach…’ en gaf ‘t ogenblikkelijk op. Ik raakte stilletjes in paniek. Ook andere dingen vond ik ineens niet leuk meer. Ik wou niet uit, niet naar vrienden, niet naar mijn ouders,. Ik wou alleen zijn en verder niks.

De nacht na de tweede dosis herceptin werd ik na vijf uur slaap plotseling klaarwakker, alle zorgen even alert als ikzelf. Het piekeren had me gewekt. De volgende dag zakte ik dieper weg. Dit was geen toeval meer.

Zowel van de herceptin als van de hormonen kun je depressief worden. Van mijn situatie inderdaad ook, maar momenteel heb ik geen enkel mechanisme om te onderscheiden of ik het ben die depressief is, of dat de medicijnen me dat maken. Dat schiet niet op. Praten of een therapeut inhuren helpt immers niks als mijn stemming van farmaceutische origine is; bovendien, praten doe ik al genoeg. Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.

Natuurlijk schrijven ze dat spul niet zomaar voor. Al die medicijnen moeten mijn kansen verbeteren: na de borstamputatie had ik nog 50% kans dat de kanker terugkwam, met alle extra behandelingen nog maar 10 tot 15%. Zet je alles op alles? Met de chemo heb ik mijn kansen al fiks vergroot, statistisch gezien is mijn kans op terugkeer van de kanker nu nog 25%. Maar er zit een groot verschil tussen een paar maanden uitgeschakeld zijn en je een jaar (de herceptin) of vijf jaar (de hormonen) niet jezelf voelen – en daar doe je die behandelingen toch allemaal voor, om dat ‘zelf’ te kunnen handhaven. De investering wordt zo wel erg groot. Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.

Het wrange is dat je nooit weet aan welke kant van de lijn je zit. Wellicht volstond amputatie in mijn geval, wie weet heb ik aan chemo, herceptin en hormonen nog niet genoeg. De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.

De marketing van Pink Ribbon

Pink Ribbon 1De roze lintjes vliegen je deze maand om de oren: allerlei fabrikanten doen aan borstkankerliefdadigheid. Wie in Amerika een testrit in een BMW maakt, steunt het borstkankeronderzoek: BMW maakt voor elke gereden testmijl één dollar over. De BMW ‘lifestyle site’ heeft tijdelijk een aparte Pink Ribbon collectie: roze t-shirts, een roze notitieboekje, een roze horloge, een roze koffiemok voor maar liefst 12 dollar of een roze badhanddoek voor 30 dollar – alles met die roze strik erop, alles even popperig.

M&M’s levert deze maand roze snoepjes. KPN en Samsung verkopen momenteel speciale ladyphones, roze uiteraard (echte vrouwen willen geen rood of zwart) en vanzelf weer met zo’n strik, ditmaal als screensaver. Er is zelfs een Pink Ribbon Barbie op de markt gebracht, een pop met hoog opgestoken haar in een roze galajurk en een roze lintje op haar schouder. (Commentaar op een website: ‘Ze hadden beter Chemo Barbie kunnen uitbrengen, kaal, met een geamputeerde borst en een roze kotsemmertje als accessoire. Dat was echt dapper van Mattel geweest.’)

Pink Ribbon 2Van alle producten gaat een bedrag naar het goede doel: help mee in de strijd tegen borstkanker, koop een ladyphone! Eet M&M’s en steun de goede zaak!

Het is consumentisme in zijn puurste vorm: verwen jezelf, koop ons product en krijg een heilig aureooltje cadeau. Want wie zo’n borstkankerbarbie koopt, geeft uiteraard niks aan een fraaie stichting, dat doen Mattel, M&M en Samsung voor je. Voor zulke multinationals is het te doneren bedrag een schijntje – nog aftrekbaar van de belastingen ook – en het levert ze een heleboel op. Voor een prikkie kopen ze zich immers een maatschappelijk geëngageerd gezicht.

Er is niet eerder een ziekte geweest waar de markt zich met zoveel animo op wierp. Hoe komt het dat borstkanker zo’n hoge marketingwaarde heeft? De Canadese lector gezondheidskunde Samantha King schreef er een boek over, De BV Pink Ribbon. Ze stelt daarin dat borstkanker een buitengewoon veilig maatschappelijk onderwerp is: iedereen vindt het Heel Erg maar het is Niet Controversieel. Borstkanker treft daarnaast vrijwel uitsluitend vrouwen, precies de bevolkingsgroep die de beslissingen neemt over de besteding van het huishoudbudget. Dan is een campagne waarin je beweert je druk te maken over borstkanker is een geweldig middel om bij hen in een goed blaadje te komen.

Pink Ribbon 3Als het allemaal zou helpen, was er nog geen man overboord. Zulke commerciële campagnes hebben echter een prijs, stelt King. Vrijwel al het geld dat op deze manier wordt bijeengebracht gaat naar bewustwording en voorlichting, er gaat amper geld naar onderzoek naar behandeling en oorzaken. En die bewustwordingscampagnes zijn braaf en zelden praktisch: ze hameren erop dat vrouwen borstonderzoek moeten doen, maar niemand maakt ooit ‘s geld vrij om overal instructieposters op te hangen of om groepen vrouwen les in zelfonderzoek te geven.

De commerciële drijfveren achter al die Pink Ribbon campagnes kleuren ook het beeld van borstkanker zelf. Foto’s van geamputeerde borsten – toch de werkelijkheid van erg veel borstkankerpatiënten – worden geweerd, evenals de verhalen van kale vrouwen, kotsende vrouwen, depressieve vrouwen, vrouwen die ondanks al die gezellige roze lintjes ten dode zijn opgeschreven. Het moet immers wel leuk blijven, zo’n campagne: nare verhalen stoten BMW en KPN alleen maar af en geven kooplustige consumenten een slecht gevoel. En zo wordt de Pink Ribbon campagne gaandeweg een campagne voor ons, maar zonder ons.

Vragen

[Maisa schreef op het forum van de Amazones een verslag over een congres over borstkanker dat ze had bijgewoond.]

Dankjewel Maisa, voor je heldere verslag – en sowieso veel dank dat je bent gegaan, je stem daar hebt laten horen en ons daar hebt genoemd. Het is altijd goed als er binnenstaanders op zulke congressen zijn en sprekers en bezoekers eraan worden herinnerd dat alles wat ze zeggen, leren en doen, direct invloed heeft op de hoop, angsten en verwachtingen van Echte Mensen. Van ons.


Jonge leeftijd blijkt een onafhankelijke risicofactor voor een lokaal recidief. Het risico op een lokaal recidief is vier maal hoger onder de 35 jaar dan boven de 55 jaar!

Je hoeft hier geen antwoord op te geven hoor, het is meer een algemene kwestie… Een mijmering. Iets dat ik me al langer afvraag, al ver voordat ik zelf borstkanker kreeg, en iets dat werd aangewakkerd door het bericht van de week op teletekst, afkomstig van de Borstkankervereniging. Daar zeiden ze dat na tien jaar 30% van de vrouwen met borstkanker is overleden. Merk op dat daar niet bij stond wat het percentage vrouwen is dat na die tien jaar uitzaaiingen heeft, ongeneeslijke kanker heeft, niet dood is maar wel weet dat ze aan borstkanker gaat overlijden.

Bijna alle publicaties die overlevingspercentages behandelen, spreken over (eerst vijf, dan) tien jaar. Het KWF doet dat ook, artsen doen het, wetenschappers doen het, wij doen het – na tien jaar kankervrij overleven word je als patiënt-af beschouwd. De vlag kan definitief uit! Genezen!

Zonder nu iedereen in de paniek te willen storten: ik zit met twee vragen. Niet dat ik daar nu dagelijks mijn hoofd over breek, maar ik weet de antwoorden niet en ik denk dat ze belangrijk zijn. Voor onszelf, voor het beleid, voor het nadenken over kanker, voor de voorlichting, voor realistische inschattingen, voor alles. En je opmerkingen, ontleend aan de lezingen, over borstkanker bij jonge vrouwen en hun hogere risico op een recidief sluiten goed aan op die twee vragen.

1. Ook na die tien jaar waarna de vlag uit mag komt kanker geregeld terug. Het idee dat je definitief kankervrij bent als er na tien jaar geen recidief is of geen uitzaaiingen de kop hebben opgestoken, is vals. Wat de oorzaak is weet ik niet: misschien heb je de pech gevoelig te zijn voor een bepaald type kanker en ontwikkel je het helemaal overnieuw, misschien ook kan kanker – ondanks alle behandelingen – simpelweg zo lang sluimeren. Maar er zijn fiks wat gevallen bekend van mensen bij wie de kanker – borst, darm of wat ook – pas na tien jaar of meer opnieuw zijn lelijke kop opsteekt. Ik zou heel graag willen weten hoe de overlevingskansen na vijftien, na twintig en na vijfentwintig jaar zijn. Zeker voor de jongeren onder ons is die vraag belangrijk. (Godlof tegelijkertijd ook abstract. Tien jaar verder is heel ver weg, verder dan sommigen hier mogen hebben. Maar voor wie kinderen heeft, is hij niettemin verdomde belangrijk.)

Anders geformuleerd, en aansluitend bij de quote: is de kans van jongere vrouwen op een recidief niet ook zo groot omdat ze simpelweg nog zo’n lang leven voor zich hebben, langer dan vrouwen van boven de 55? Nog weer anders geformuleerd: als die vrouwen van 55 en ouder nu geen andere kwalen kregen waaraan ze overlijden, was hun kans op een recidief dan ook niet een stuk groter?

2. We hameren altijd erg op vroege herkenning. Terecht, want hoe eerder kanker herkend wordt, hoe meer er aan valt te doen en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Maar diezelfde vroege herkenning flatteert de overlevingscijfers enorm. We denken bij beter wordende overlevingscijfers altijd dat de tijd van overleven naar achteren wordt geschoven: dat de dood wordt weggeduwd. Maar die verlenging van de overlevingstijd ontstaat minstens ten dele ook doordat het moment waarop je als patiënt herkend wordt, naar voren wordt gehaald. Cynisch gesteld: de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, wordt niet alleen veroorzaakt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar ook door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek. Hoe ver hebben alle nieuwe behandelingen de eindstreep weten te verleggen?

Ja, ik weet dat herceptin echt iets doet (en zo nieuw is dat het niet meegenomen kon worden in die cijfers van de Borstkankervereninging van laatst – de vrouwen die toen jaar geleden de diagnose kregen , konden immers helemaal geen herceptin krijgen), dat chemo’s steeds gerichter worden (de combinatie van Xeloda en taxol/taxotere klinkt hoopvol).

Maar toch. Ik zit met die vragen.

De Volkskrant, 7 oktober 2006

Verslag van Renée Braams. ‘De borstkankerglossy Pink Ribbon toont alleen mooie bekende Nederlanders met twee borsten in glamourjurken. Karin Spaink daarentegen toont haar ontblote bovenlichaam met geamputeerde borst. Welke benadering is beter voor de emanicpatie van de borstkankerpatiënt?’ Braams inventariseerde voor haar artikel het commentaar op een aantal internet fora, waaronder dat van de Amazones.

» artikel de Volkskrant: ‘Ik voel me goed, al heb ik er maar eentje’

Gevaarlijk optimisme

De reden om een boek te schrijven over het elektronisch patiëntendossier (EPD) was dat er geen enkel publiek debat was gevoerd over de invoering ervan. Maar naarmate mijn onderzoek vorderde, stegen mijn zorgen over de technische kant van het geheel. Ik stuitte op onverwoestbaar technologisch optimisme: het geloof dat de het techniek inherent goed is. Die gedachte maakt kwetsbaar, je vergeet daardoor licht dat veiligheid en vertrouwelijkheid zaken zijn die permanente inspanning en doordachte bewaking vergen.

Beveiliging kan nooit het sluitstuk van het EPD zijn, hij moet van meet af aan worden meegebakken in de programmatuur en in alle processen en beslissingen eromheen. Door het (semi-)centraal toegankelijk maken van ieders medische gegevens vallen de veiligheid, de betrouwbaarheid en de vertrouwelijkheid van medische gegevens ineens – en voor het eerst – een op een samen. Wie een medisch systeem kan binnendringen, kan immers niet alleen die gegevens misbruiken: hij kan ze ook wissen of veranderen, met potentieel fatale gevolgen.

Tijdens het schrijven van Medische geheimen realiseerde ik me dat ik wel kon waarschuwen voor gaten in het systeem, maar dat die zorgen makkelijk zouden worden weggewoven door beleidsmakers. Zij waren immers nu juist de mensen die zo’n onevenredig groot vertrouwen in technologie hadden, en ik was dan Cassandra. Zo ontstond het plan om een aantal computersystemen in de praktijk te testen.

Twee ziekenhuizen bleken bereid mee te werken aan een dergelijke test. Het ene ziekenhuis verwachtte dat de test zou uitwijzen dat ze hun systemen prachtig hadden dichtgetimmerd; het andere ziekenhuis was minder overtuigd van de ondoordringbaarheid van haar netwerk. En jawel: juist het ‘optimistische’ ziekenhuis bleek zo lek als een mandje. De hackers die de test uitvoerden, waren er binnen de kortste keren binnen en konden wekenlang ongestoord hun gang gaan. De beveiliging, concludeerden ze later, ‘was van MKB-niveau’. Ik had plotsklaps de beschikking over 1,2 miljoen patiëntendossiers; ik kon opvragen wie aids had of een genetisch defect; ik kon laboratoriumuitslagen aanpassen, of een op de tien bloedgroepen veranderen. In het ‘voorzichtige’ ziekenhuis bleek de technische beveiliging aanzienlijk beter, maar zaten er teveel zwakke plekken in de procedures. Anders gezegd, de medewerkers daar waren er nog onvoldoende doordrongen van het belang van systematische beveiliging.

Maar ook zonder hacks gaan er dingen fout en blijkt het optimisme over de zegeningen die het EPD moet brengen, vooral toekomstmuziek. De kinderziektes zijn nog te prominent aanwezig, sterker: de mensen die met zulke computers moeten werken, hebben er niet veel fiducie in. Op de radiologie-afdeling waar ik tegenwoordig kind aan huis ben, hingen echter maandenlang affiches in alle gangen: ‘Vanwege de invoering van ons nieuwe administratiesysteem kunt u te maken krijgen met een langere wachttijd op de unit Radiologie. Wij vragen hiervoor uw begrip.’ Die wachttijden vielen overigens reuze mee maar het is frappant dat iedereen zich er al zo op had ingesteld dat automatisering voor vertraging zou zorgen. Op een kwade maandag, aan het begin van de middag, viel de elektriciteit in Amsterdam Centrum-Oost uit. De ochtend daarop zat ik bij mijn oncoloog en het EPD deed het wel weer zo’n beetje, maar het EVS – het elektronisch voorschrijfsysteem – was twintig uur na de stroomstoring nog steeds niet in de lucht. ‘Ze krijgen die computer die dat moet regelen niet opgestart’ glimlachte de oncoloog, op een toon die aangaf dat-ie zich al lang had verzoend met het falen van de techniek.

Met het falen van computers, om precies te zijn. Als andere medisch-technische apparatuur onberekenbaar was, zou de hele medische staf in opstand komen. Je moet erop kunnen bouwen dat een infuusregelaar zonder morren correct z’n werk doet, dat een hartmonitor altijd monitort, dat een MRI geen bugs heeft en nooit zelfstandig afwijkingen genereert, dat de OK en de ICU altijd een noodaggregaat hebben om op terug te vallen. Willen we kunnen bouwen op EPD’s, dan moeten ze altijd beschikbaar, altijd veilig en altijd correct zijn.

25 september / MC, 6 oktober 2006

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.