Vallen, opnieuw

Vandaag is “Vallende vrouw: autobiografie van een lichaam” opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

omslagVandaag is Vallende vrouw – autobiografie van een lichaam opnieuw verschenen. Het boek gaat over multiple sclerose en is voor het eerst verschenen in 1993. Het boek heeft vier drukken gehad maar was al een tijdje niet meer leverbaar. Nijgh & Van Ditmar heeft er nu een zogeheten midprice pocket van gemaakt. Vanaf vandaag in de boekhandel, voor 15,- euro.

Bestellen:

Bol.comBrunaSelexyz

In de afgelopen jaren is de ms – geheel tegen de verwachting in, ‘t is een klein medisch wondertje – overigens fors weggetrokken, ik ben in 2005 zelfs weer fulltime aan het werk gegaan. Mijn remedie? Sex, drugs, rock & roll, nicotine, te weinig slapen, en kanker. Kennelijk is dat een voor mij gezond diëet :)

Therapietrouw en -scheiding

Ongeveer de helft van alle patiënten met een chronische ziekte slikt en spuit braaf de voorgeschreven medicijnen; de andere helft van de patiënten vergeet die regelmatig. Het NIVEL, dat de kwestie onderzocht, concludeerde dat vergeetachtigheid niet de enige reden is voor dat verzuim. Soms verhoudt de voorgeschreven wijze van inname zich slecht tot de leefstijl van de patiënt. Voor wie ‘s morgens alleen koffie drinkt is een pil na het ontbijt niet handig. ‘Medicijnen innemen moet in iemands dagelijkse routine passen’, zegt het NIVEL terecht. Het helpt om in zulke gevallen te zoeken naar een medicijn dat ook nuchter kan worden ingenomen of dat ‘s avonds mag worden geslikt. Het NIVEL pleit er tevens voor om patiënten beter duidelijk te maken waarpm ze een medicijn moeten slikken.

Maar onwetendheid is niet de enige reden voor ontrouwheid, en vergeetachtigheid is een kapstok voor meer dan leefstijl alleen. Zelf vergeet ik graag dingen waar ik helemaal geen zin in heb: de afwas, of brieven aan bureaucraten, ook al weet ik heus wel dat ik daar niet onderuit kom. En ik weet heel goed waarom ik elke dag hormonen zou moeten slikken: mijn tumor was oestrogeengevoelig.

En toch slik ik mijn hormoonpillen niet regelmatig. Ik heb zelfs besloten dat ik er helemaal niet meer aan begin. Wat het NIVEL vergeet, is hoe groot de mentale belasting is als je, zuiver voor de kansberekening, elke dag medicijnen moet innemen; medicijnen die bovendien met het oog op de toekomst worden genomen maar die nu, elke dag, voor fikse bijwerkingen zorgen.

Er is iets mis met de proporties. Die borst eraf was erop of eronder, als ik dat niet had gedaan was ik een wisse dood tegemoet gegaan. De operatie duurde een paar uur en het herstel een week; mijn kansen stegen werkelijk enorm. Daarna had ik nog 50% kans op terugkeer van de kanker. Hup, vier maanden chemo en vier maanden herstel: 25% winst. Volgende stap: de herceptin. Een jaar bezig, waarvan vier maanden depressief (pas na de zesde toediening zakte ik niet opnieuw weg). Risico teruggebracht tot 20%, of 15%, of ja-eigenlijk-weten-ze-dat-niet-precies. Volgende stap: de hormonen, die het resterende risico nog met circa 8% kunnen verlagen. Vijf jaar pillen. ‘We denken nu al dat zeven jaar eigenlijk beter is,’ voegde mijn oncoloog daar trouwhartig aan toe.

De percentages waarvoor je het doet worden steeds kleiner, de behandelingen steeds langer. Het akelige is dat met elke verdere therapie de kans op overbehandeling navenant toeneemt (wie weet was die borst eraf al voldoende en ging ik zo schoon als maar kon de chemo in; wie weet was ik na de chemo tot op de laatste cel kankervrij). Omgekeerd – dat is onderdeel van diezelfde statistiek – is soms niets genoeg en komt die kanker hoe dan ook terug.

Die hormonen zouden niet meevallen, waarschuwde de oncoloog: je wordt er stijf en stram van en gezien mijn ms was dat een extra belasting.Op het forum van de Amazones lees ik over zere gewrichten, kribbigheid, depressie, stijfheid; haast niemand is zonder klachten. Tientallen vrouwen daar dubben elke dag opnieuw of ze die pilletjes zullen blijven nemen: nog een jaar, nog twee jaar, nog drie jaar. Elke ochtend leveren ze een klein maar heroïsch gevecht.

Ik heb besloten het niet te doen. Ik ben – een jaar na de diagnose – eindelijk weer op de been. Ik wil niet weer nieuwe klachten, mijn ms is eindelijk hanteerbaar geworden en ik ben net van mijn herceptindepressie af. Maar bovenal: ik wil niet vijf jaar elke ochtend weer herinnerd worden aan die kutkanker.

Soms is een later risico minder belangrijk dan een goed nu.

20 maart 2007 / Medisch Contact, 30 maart 2007

SpitSpaink

Gisteren uitgebreid opgeruimd in de boekenkast. Die was bomvol, overal in huis lagen stapeltjes boeken die er niet meer in pasten en puilden paperassen uit de kast. Vijftien planken leeggehaald en schoongemaakt, alle boeken stuk voor stuk bekeken en het stof eraf geblazen, eruit gehaald wat inmiddels echt nooit meer gelezen zal worden en die klaargelegd voor opname in het book crossing circuit. (Da’s de eerste keer in mijn leven dat ik boeken de deur uit zal doen, maar ik heb niet veel keus. Je leest wel ‘s van die oude vrouwtjes met vijfentwintig katten. Ik word een oud vrouwtje met vijfentwintig ton papier.) Oude tijdschriften in bakken gedaan en netjes neergezet. Oude jaargangen Serpentine, Vrouwenkrant, Katijf, Homologie, Skepter, BEV. Stapels, maar dan ook stapels oude paperassen doorgenomen en drie van die grote Dirk-tassen volgemaakt met weg te doen papier. Van de zesenzestig meter boekenplank heb ik er nu veertien gedaan en het ruimt werkelijk enórm op.

Ergens tijdens die opruimwoede wou ik overeind komen. No way: rug op slot. Ik heb de troep die nog op de grond lag opgeruimd – ik geef nooit zo snel op, ook al zou dat soms verstandiger zijn; bovendien: het was een zooi in de woonkamer – en ben toen effies op bed gaan liggen. Auw. Ik zou ‘s avonds met andere Karin en mijn ouders gaan eten. Uiteindelijk moest andere Karin langskomen om de bakjes van de katten voor me op te pakken zodat ik ie voor mijn vertrek eten kon geven, ik kon er niet meer bij. We zijn samen naar het restaurant gereden en over de tachtig meter tussen autootje en restaurant heb ik, links hangend aan andere Karins arm en rechts steunend op mijn stok, tien minuten gedaan, ik kon niet meer lopen van de pijn en zakte geregeld door mijn benen. Praten deed pijn, lachen deed pijn, bewegen deed pijn.

Van de bediening kreeg ik aspirientjes en het werd toch nog een mooie avond. Prachtig gepraat met mams, nog wat aspirientjes genomen en later met andere Karin teruggeschuifeld naar mijn autootje. Als ik half voorovergebogen liep ging het een stuk beter.

Vannacht heel stilletjes op mijn rug gelegen en vandaag gaat het iets beter maar godversodeju, wat kan spit pijn doen. Ik las een dagje bedrust in. En als ik van de week die volle tassen naar het oud papier breng moet ik ze eerst maar verdelen over meer tassen, zodat ik ze wat veiliger kan optillen.

Gezond leven maakt gezondheidszorg duurder

Altijd gedacht dat afvallen, sporten en stoppen met roken helpen om de kosten van de gezondheidszorg te beteugelen? Think again. Wie even nadacht wist al dat dit een drogredenering is. Langer leven is juist duurder: de gewonnen jaren worden gewoonlijk in afhankelijkheid en met veel gedokter doorgebracht. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM) bevestigde dat afgelopen week weer eens. Uit Medisch Contact van deze week:


Als van vandaag op morgen alle rokers stoppen, dan zullen de zorgkosten over een periode van 100 jaar stijgen met 6,2 procent. Het cijfer komt uit een rapport van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu (RIVM). Uit datzelfde rapport blijkt ook dat de eliminatie van overgewicht en lichamelijke inactiviteit de zorgkosten doet stijgen, en wel met respectievelijk 2 en 2,1 procent. De stijging hangt samen met dure ouderdomsgerelateerde ziekten aan het eind van het leven.

Tegenover de stijgende kosten voor zorg staat een stijging van de gezonde levensverwachting. Zonder rokers stijgt de gemiddelde gezonde levensverwachting met 1,6 jaar. Het uitbannen van overgewicht levert 0,8 jaar op en het activeren van alle Nederlanders levert 0,4 jaar op.
– ‘Preventie doet zorgkosten stijgen’, Medisch Contact nr. 12 (23 maart 2007), p. 493.

Zelfmoord nadoen

trein‘Media zouden terughoudender moeten berichten over zelfmoord om imitatie te voorkomen’, kopte de Volkskrant vanmorgen. In het artikel zegt hoogleraar suïcidepreventie Ad Kerkhof er vaak sprake is van een imitatie-effect. Hij denkt dat berichten in de media over dit soort voorvallen andere wanhopige mensen op een idee kunnen brengen.’Het is wetenschappelijk bewezen dat berichtgeving over zelfmoorden tot meer zelfmoorden kan leiden. Vooral als er gedetailleerd over wordt bericht.’

Vaak wordt beweerd dat verhalen over zelfmoord in de media tot kopieergedrag zouden leiden, maar het is simpelweg niet waar. In 1993 bevestigde het CBS een eerder onderzoek van de Rijksuniversiteit Utrecht waaruit bleek dat publicaties over zelfmoord juist niet tot een golf van nieuwe gevallen leidde, evenmin als de vermelding van zelfmoord in overlijdensadvertenties dat deed. ‘Wij krijgen er veel vragen over, zei CBS-medewerker Koper indertijd, ‘dus we hebben de feiten maar op een rijtje gezet en nadrukkelijk naar buiten gebracht.’ De conclusie: berichtgeving over zelfmoord heeft geen invloed. Sinds de verschijning van dit onderzoek weigeren kranten niet langer overlijdensadvertenties waarin aan zelfmoord wordt gerefereerd.

Ook buitenlandse instanties verwerpen de theorie tegenwoordig: in een recente publicatie in samenwerking met het prestigieuze Amerikaanse Center for Disease Control and Prevention (CDC) wordt zelfs becijferd dat mensen die in hun onmiddellijke omgeving met zelfmoord te maken hebben gehad, minder vaak dan anderen zelfmoord plegen. Hetzelfde zou gelden voor mensen die er via de media over hebben gelezen. De conclusie: ‘Blootstelling aan verslagen van zelfmoord in de media en, in iets mindere mate, blootstelling aan de zelfmoord van vrienden of kennissen zou mensen zelfs in zekere mate kunnen beschermen.’

Ik heb eerder uitgebreid geschreven over de imitatiethorie in mijn boek De dood in doordrukstrip (hoofdstuk acht, ‘Thisbe’).

Onbekwame arbo-artsen

UWVDeze week is het een jaar geleden dat ik die vermaledijde bobbel in mijn borst vond en kanker bleek te hebben. Pas nu, twaalf lange maanden later, lijk ik weer op mijn benen te staan. Voordien wilde ik dat bitter graag maar het lukte gewoonweg niet, telkens zakte ik weg in de mist in mijn hoofd, ik kampte met gebrekkige concentratie en een wereld die grotendeels langs me heen ging. Te druk met herstel, vermoedelijk. Na elke vlaag van energie was ik opnieuw weken achtereen leeg. Nu gaat het al drie hele weken goed: een voorlopig record. De wereld en haar dingen interesseren me als vanouds en het voelt alsof ik na een lang verblijf in niemandsland eindelijk ben thuisgekomen in mijn eigen leven. Dat de lente in de lucht hangt helpt overigens enorm.

Kanker kost je een jaar. Als je mazzel hebt. Want ik had geen uitzaaiingen, ik hoefde niet voor de tweede keer onder het mes of bestraald te worden. Ik heb eerder al moeten leren fysiek ongemak te negeren en koppig door te gaan, ik had al eens een ongewisse toekomst onder ogen moeten zien. Ik had al uitgebreid nagedacht over de dood. En toch kostte het me een jaar om weer overeind te komen en hielp mijn werkdrift weinig tot niets om dat proces te versnellen.

Vervloekt zij dan ook de arbo-artsen die twee maanden na de chemo of na de bestralingen al beginnen met hun verwachtingsvolle ‘Nou, u ziet er al een stuk beter uit mevrouw!’ en hun pressende ‘Wordt het geen tijd dat u weer aan werken gaat denken?’ Hoe je eruit ziet is immers geen criterium. Pas nadat je fysiek wat bent aangesterkt ontstaat er ruimte voor je hoofd om te herstellen, first things first immers, en dat je van binnen leeg en op en door elkaar gerammeld bent zie je inderdaad minder makkelijk dan de hologigheid die je na vijf of zes chemo’s ontwikkelt.

Als een kennis je terugkomende haar te makkelijk opvat als het bewijs van je herstel is dat tot daar aan toe, maar arbo-artsen zouden beter moeten weten. Kunnen ook beter weten, want vaktijdschriften staan tegenwoordig vol met artikelen waarin wordt aangetoond dat chemo je concentratie, je analyserend vermogen, je abstractievermogen en je geheugen aantast en dat het één tot vijf jaar kan duren voordat dat weer op orde is. Dat kanker en chemo nog jaren voor ernstige vermoeidheidsklachten kunnen zorgen, is al even omstandig aangetoond. Arbo-artsen zouden ook beter kunnen weten omdat ze vrijwel zonder uitzondering mensen tegenover zich treffen die niets liever willen dan hun oude leven hervatten, inclusief hun werk, en die zich niet meer door de kanker willen laten leiden. Maar het duurt godvergeten lang voordat je weer zover bent, zelfs als je prognose op volledig herstel verhoudingsgewijs goed is.

Een deel van de geestelijke ellende is dat kanker zo verraderlijk is. Je moordenaar woont in je en je hebt niks door terwijl hij de messen slijpt. ‘Hoe voelt een uitzaaiing?’ vroeg laatst een vriendin, half schertsend. Ze is net klaar met haar chemo’s, nu komt het wennen aan dat onbetrouwbare lichaam, dat onzekere perspectief en aan het leven met die kutziekte.

Het UWV leert langzaam, veel te langzaam. Kortgeleden zijn ze begonnen met een proef in Hengelo om borstkankerpatiënten te laten herkeuren door gespecialiseerde artsen, omdat de standaard arbo-artsen te weinig snappen van het effect van kanker. Bizar. De mensen die ons hebben gekeurd zijn niet bekwaam in hun werk.

Psychosesimulator

De Volkskrant schrijft vandaag over de psychosesimulator. Het gaat om een bus of vrachtwagen waarin cabines van één vierkante meter zijn gemaakt die zijn volgestouwd met apparatuur: een breedbeeldtelevisie, een trilplaat, een bewakingscamera en luidsprekers. Wie zich in de cabine bevindt krijgt allerlei vreemde gewaarwordingen opgedrongen:


De geluiden zijn zo hard dat het pijn doet aan haar oren. Stemmen weergalmen tegen haar slapen en onder haar voeten trilt het asfalt. Tinekes leven verloopt in zoommodus. Beelden worden op haar afgeschoten. [..] Degene die de psychosetrip wil ervaren, moet op een metalen schijf gaan staan. Om hem heen is een reling voor steun. Een begeleidster vertelt dat op elk moment de cabine kan worden verlaten. Dan begint de simulatie. “Het is heftig”, zegt een vrouw die na vijf minuten naar buiten komt. Ze kijkt geschokt, en zegt tegen de wachtenden: “Heftig.”‘

De simulator is ontwikkeld door een geneesmiddelenfabrikant, het ding tourt door heel Europa. De gedachte is dat ‘gezonde’ mensen op die manier beter begrijpen wat een psychose is en hoe die voelt. Hoewel ik ‘t een geweldig idee vind, passen wat kanttekeningen. Het maakt, ook voor de heftigheid en de intensiteit van de ervaring, nogal wat uit of die psychotische sensaties vijf minuten of vijf dagen duuren. Dat je de cabine vrijwillig in stapt en vroegtijdig kunt verlaten, maakt ook een groot verschil: die vrijheid heeft de echte psychoot immers niet. En tenslotte: bij de simulatie weet je dat, hoe realistisch alles ook mag lijken, de triggers van buiten komen. Wie in een psychose zit, mist die geruststelling: voor hem of haar is wat er gebeurt de absolute, ontornbare waarheid.

Maar toch: ik ben erg nieuwsgierig naar de simulator ik zou er graag eens in gaan.

Zeerover beha

Hoewel ik na mijn borstamputatie geen prothese wil, is een beha voor die ene overgebleven borst toch prettig: voor de steun en voor de vorm. Maar op dat vlak is simpelweg niks te koop (*). Vandaar dat ik wat huisvlijt heb betracht. Ik heb een fotoverslag van drie verschillende exercities gemaakt, zodat wie dat wil ook een zeeroverbeha kan maken. Er zijn allerlei constructies qua beha’s, dus ook allerlei oplossingen. Enjoy, en commentaar is zeer welkom.

Als je met je cursor op een plaatje staat krijg je met klik of met een ctrl-klik (view image) een grotere, en dus gedetailleerder foto te zien.

* Inmiddels ben ik erop gewezen dat zowel Lobstar en Lingerie unlimited aangepaste beha’s maken, maar die zijn allejezus duur. Bovendien heb ik allemaal mooie setjes liggen die anders maar zouden verstoffen. Dus hup, het tornmes erin! (Naast juf Engels ben ik van origine ook juf textiele werkvormen. Komt dat toch nog ‘s van pas.)

Voorbeeld 1

Hunkemöller heeft een outlet in Amsterdam West, daar verkopen ze restanten, en daar ging ik grasduinen. Allemaal mooie beha’s gekocht voor zes vijfennegentig enzo, daar kun je je al huisvlijtend geen buil aan vallen. Dit is een van mijn proefkonijnen.
De cup die je kwijt wilt, dien je voorzichtig weg te tornen. Kijk eerst uitgebreid naar de beha: waar zitten alle naden, waar zit de vulling (die kun je dumpen), waar zit het kant (dat wil je houden). Op deze foto is de cup losgemaakt en daarna het kant losgehaald van de cup, en het elastiek aan de zijkant is losgetornd.
De hoogte van de verbinding tussen de cups en de hoogte van het zijstuk is bijna altijd verschillend. Dat verschil moet je zien te overbruggen: het zijstuk speld je wat smaller en dan zet je het losgetornde elastiek daar weer aan vast. Het overtollige schouderbandje zet je langs de onderkant van de zeeroverbra.
Het gat vul je op met het overgebleven kant. Het is een beetje passen en meten, maar je hebt per definitie meer kant over dan het te vullen gat groot is, dus het past altijd :)

Voorbeeld 2

Een heel eenvoudige beha, zonder beugels of echte cup. Alles is van elastisch kant.
Sterker, bij nadere beschouwing blijkt er een elastieken kanten rand onder de beha te zitten en het enige dat je hoeft te doen is met een scherp schaartje de bovenkant los te knippen, en achterop het schouderbandje los te tornen.
Zie je wel?
Klaar in vijf minuten :)

Voorbeeld 3

Deze is lastiger. Weer een beugelbeha, weer veel kant.
De hele cup moet los, alle kantjes en bandjes weg, en dat liefst zonder het kant te beschadigen. Een tornmesje is ontontbeerlijk.
‘t Is soms enorm zoeken waar je het beste kunt beginnen, maar als je eenmaal een naadje open hebt kun je met voorzichtig sjorren en losse draadjes wegknippen een heel eind komen.
Daarna maak je het kant los van de cup, al even voorzichtig.
Hier zie je alle losse stukken naast elkaar: de complete linkerhelft, de zijkant rechts (die nu nog veel te hoog is want ooit verbonden aan de nu overtollige cup), en – in het midden – het losgemaakte kant.
Het kant van de losgetornde cup wordt straks de overbrugging tussen overgebleven cup en de zijkant. Je verstevigt de overbrugging door het overgebleven kant er tegenaan te zetten. Naai dit vast aan de rechtercup.
Het kant aan de zijkant – dat elastisch blijkt – kun je gewoon dubbelvouwen en aan de onderkant vastzetten, dan kom je op dezelfde breedte uit als het middenstuk, waar je op moet aansluiten. Zet het tussenstuk vast aan de halve beha.
Speld de andere kant van het tusssenstuk vast aan de zijkant en pas even: het geheel moet niet de strak zitten, je wilt zo’n ding uiteraard alleen voor het comfort. Als de wijdte goed voelt kun je de handel vastnaaien. Done!

Pragmatische gezondheidsmoraal

RioleringWat is de voornaamste medische doorbraak geweest? Het vakblad British Medical Journal presenteerde eerder deze maand vijftien onderwerpen waaruit de lezers mochten kiezen, compleet met pleitbezorgers voor elk punt. De lijst was gevarieerd: van het blootleggen van de DNA-structuur tot de ontdekking van de risico’s van roken, van de ontwikkeling van de anticonceptiepil tot die van vaccins, van de opkomst van de immunologie tot de invoering van beeldapparatuur als röntgen, CT, PET en MRI.

De uitkomst was verrassend. Volgens de stemmers was het fenomeen het meest had bijgedragen tot een betere algemene gezondheid namelijk helemaal geen medische doorbraak, maar een bouwkundige: sanitaire voorzieningen in steden. (Op plaats twee en drie stonden overigens wel zuivere medische doorbraken: antibiotica en anesthesie.)

De aanleg van riolering en een waterleidingstelsel maakten persoonlijke hygiëne mogelijk: je kon je voortaan wassen met redelijk schoon water, vervuild water kon worden afgevoerd, urine en uitwerpselen werden weggespoeld. Dat zorgde voor een opmerkelijke daling in ziekte en een stijging in de gemiddelde levensverwachting. Dysenterie, diarree, tuberculose en ademhalingsziektes werden minder prominent en verspreidden zich minder snel.

Het aardige is, zo schreef de Nederlandse hoogleraar publieke gezondheidszorg Mackenbach in zijn begeleidende stuk (hij was de pleitbezorger van dit onderwerp), dat op voorhand niet duidelijk was dat deze stedelijke ingrepen zulke grote medische gevolgen zouden hebben. Toen met de aanleg van het leidingenstelsel werd begonnen was er immers nog maar een moeizaam begrip van hoe ziektes ontstaan en zich verspreiden; van virussen en bacteriën had nog niemand weet. En niksniet evidence-based of eerst dure onderzoeken, de aanleg van leidingen was puur pragmatisch: er was een boel vuil in de stad en dat moest eruit want het stonk. De effecten waren groter dan wie ook had kunnen voorzien.

Mackenbach verbindt zijn toelichting aan een pleidooi voor een meer pragmatische benadering van de gezondheidszorg. Je hoeft niet altijd precies te weten hoe ziektes ontstaan om efficiënt te kunnen ingrijpen. Daarnaast is het veel effectiever om de omgeving te veranderen dan om te trachten individuele mensen aan te spreken op hun persoonlijk gedrag. Dat laatste legt niet alleen de verantwoordelijkheid eenzijdig bij het individu, ook ontkent het dat mensen – en dus ook hun lichamen – geen eilandjes zijn, ze worden gevormd en gemaakt door hun omgeving, en ingrepen in de cultuur en structuur werpen meer vruchten af. (Daar kun je nog aan toevoegen dat al dat gehamer op onze persoonlijke leefstijl ziekte belaadt met een fikse portie schuld en schaamte; het zou mooi zijn als we daar ‘s van af kwamen.) Tenslotte, betoogt Mackenbach, zijn structurele ingrepen ook democratischer: ze helpen de gezondheidsverschillen tussen bevolkingsgroepen te effenen.

In dezelfde week als deze doorbraakverkiezing verscheen een uitgebreid onderzoek in The Lancet. Kinderen die op 500 meter afstand van een snelweg opgroeien, ontwikkelen een beduidend mindere longcapaciteit dan kinderen die een kilometer verderop wonen; dat komt nooit meer goed, want na je achttiende groeien je longen niet meer. Al langer is bekend dat een verminderde longfunctie door vervuiling leidt tot meer ziekte en sterfte onder volwassenen; de effecten van uitlaatgassen zijn nog een slag heftiger.

Is het niet tijd de gezondheidszorg weer politiek te maken in plaats van persoonlijk, Mackenbach en de immense effecten van de riolering indachtig? Want terwijl u in de supermarkt een ‘gezond’ drankje voor uw kind staat uit te zoeken, vergiftigen wij ze met onze snelwegen en auto’s.

Geestverkleinende middelen

Aan de chemoMedicijnen neem je om iets te bestrijden, dat is evident: aspirine tegen de hoofdpijn, tabletjes of siroop tegen de vastzittende hoest die je na een verkoudheid ‘s nachts uit de slaap houdt. Buiten de huis-, tuin- en keukenmiddeltjes heb ik nooit veel meer gehad dan penicilline en prednison, dat laatste vanwege de ms, en vanwege diezelfde ms heb ik nog wel ‘s iets voorgeschreven gekregen om de vermoeidheid te bestrijden (wat niet hielp) en de evenwichtsklachten te verminderen (dito, maar gelukkig sleten die vanzelf). Verder heb ik altijd met verve meegedaan met onderzoek naar medicijnen, ik geloof namelijk in wetenschap en in de bevordering daarvan, De enige keer dat zo’n medicijntest erg was, was bij het onderzoek naar 3,4-amino-pyridine: toen het spul per infuus inliep, voelde het of iemand met prikkeldraad door mijn aders ragde, en huilend van de pijn moest ik dat experiment noodgedwongen afbreken.

Van prednison zeggen ze wel dat je eufoor kan worden. Nooit last van gehad. Ja wel érg opgelucht dat ik dan naar het ziekenhuis mocht en dat ze iets aan die opflakkerende ms konden doen, maar dat lijkt me normaal: dat is de hoop dat je ziekte van buitenaf een halt kan worden toegeroepen.

Mijn empirie leerde me kortom dat medicijnen dingen zijn die iets met je lichaam doen, en soms was dat nodig. Dus dan slikte ik braaf, of vol verwachting, of keek schietgebedjes prevelend naar de hoop die mijn arm in drupte. Soms konden ze niet doen wat je wilde, maar dat lag aan de kwaal, niet aan de pillen. Ik nam nooit veel medicijnen maar ik heb ze altijd vertrouwd. Bij zulk spul hoop je dat het eindeloos doorwerkt, je mikt op de bestendiging van je lichaam.

Ik heb ook wel dingen genomen die op mijn geest ingrepen, maar daar deed ik het dan ook om. Door xtc leerde ik mensen makkelijker te vertrouwen, ook naderhand, door coke leerde ik hoe flitsend en snel je kunt denken, en van die ene keer dat ik paddestoelen nam leerde hoeveel fantasie een mens kan hebben en hoe scheef en anders en magisch vol van leven de wereld kan zijn. Ik zag hoe lantaarnpalen elkaar deftig maar vriendelijk toeknikken, hoe de grond kloppend ademde, hoe de lucht vibreerde. Dat was de eerste en de enige keer in mijn leven dat ik een traan in mijn ogen van de binnenkant uit kon bekijken. Bij zulk spul was de ervaring de dag erna uitgewerkt, het besef echter niet; je hoofd was weer op orde maar er kon een les getrokken worden in kijken naar de wereld.

Die handige scheiding werkt niet meer. De chemo helpt kankercellen om zeep, en nog een hele ris andere sneldelende cellen, maar hij doet ook dingen met je hoofd. In het geweld van de chemo ontgaat je dat, maar toch: dat zombiegevoel waarmee ik soms rondliep had me alert moeten maken. Mijn concentratie is vier maanden na de laatste chemo nog steeds niet wat-ie was, het schrijven gaat zoveel moeizamer dan anders:. Als ik al over iets anders weet te schrijven dan kanker, voelt het of ik door de modder waad, alles is dik en biedt weerstand, en zelfs na een goede schrijfkick kan ik daags erna, niet zoals vroeger, de draad opvatten waar ik hem had neergelegd maar moet ik me opnieuw eerst een pad banen door de stugge modder, en daar kan gerust een week mee gemoeid zijn.

Ook de herceptin rotzooit met mijn hoofd. Duwde de eerste toediening me in een acute depressie, de tweede poging – na zes weken pauze – heeft een milder effect maar liet me niettemin een paar dagen met een opgesloten, ingekeerd gevoel zitten.

Ineens wordt die hele illusie van scheiding van lichaam en geest me akelig duidelijk, de valsheid ervan wordt me aan mij gedemonstreerd. Ik zal nooit meer naar medicijnen kijken zoals ik eerder deed: onbevangen, met de hoop dat ze ingrijpen in mijn lichaam. Voortaan ben ik bang dat ze aan mijn hoofd zitten.

19 december 2006 / MC, 7 januari 2007