Lijf & leden – Page 32

Voorpublicatie ‘Open en bloot’

Bij deze een voorpublicatie uit Open en bloot. Borstkanker zonder opsmuk, dat aanstaande woensdag verschijnt in de pamfletreeks van uitgeverij Querido. Het artikel, dat in de Volkskrant van vandaag verscheen, is tevens een weerwoord op de oncologe Elsken van der Wall, die afgelopen zaterdag in het AD beweerde dat zelfonderzoek beter afgeraden kan worden. (Zie: ‘Doe geen zelfonderzoek’.) Van der Wall heeft gelijk als ze zegt dat zelfonderzoek tot onnodig ingrijpen kan leiden. Maar dat gebeurt bij het screeningsonderzoek ook, en ook daar is de gezondheidswinst erg klein, en dat vertelde Van der Wall er niet bij.

Borstkankerscreening boekt weinig winst

Elke maand horen ruim duizend vrouwen in Nederland dat ze borstkanker hebben. Maart 2006 was mijn maand. Of ik nu nog kanker heb weet niemand, maar ik heb voorlopig wel een oncoloog.

Toen ik me erin verdiepte, schrok ik van de cijfers. Bijna één op de acht vrouwen krijgt borstkanker, en de aantallen stijgen. Het is de meest voorkomende kanker in Nederland. Stel je voor: de helft van de bevolking levert zoveel borstkankerpatiënten op dat wij vrouwen elk ander type kanker met gemak naar de tweede plaats duwen. En aan borstkanker gaan meer vrouwen dood dan aan enige andere kanker (hoewel de longkankerpatiëntes ons op de hielen zitten). Twintig tot vijfentwintig procent van de vrouwen die borstkanker krijgen, overleeft dat uiteindelijk niet.

De stijging van de cijfers komt niet alleen door de vergrijzing – naarmate je ouder wordt, stijgt je risico – maar ook doordat meer jongere vrouwen borstkanker krijgen. Mammacareverpleegkundigen vertellen in koor dat ze steeds vaker jonge patiënten zien. De jongste vrouwen bij De Amazones, een site voor jonge borstkankerpatiënten, waren 19 en 21 toen ze de diagnose kregen.

Borstkanker komt vooral na je vijftigste voor, leert de statistiek: 70 tot 75% van de gevallen doet zich na die leeftijd voor. Vandaar dat het preventiebeleid vanaf dat moment wordt ingezet en je dan eens in de twee jaar een oproep krijgt om een mammografie te laten maken. (De pletmachine, noemen wij dat apparaat.).

De gedachte is dat je via screening borstkanker in een vroeg stadium kunt opsporen, nog voordat er sprake is van bobbels en deuken. En vroeg gevangen kanker kan beter worden behandeld. Hoewel we er beleidsmatig al onze kaarten op zetten, wordt ongeveer een derde van alle borstkankers buiten de screening om gevonden, dus zo effectief is het bevolkingsonderzoek niet. Maar ook de screening zelf helpt minder dan we denken.

Een belangrijke reden daarvoor is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld. Lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren, en welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, ze leveren altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laten ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is, een operatie. Soms gelukkig onnodig, maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die molen en al die angst gehoeven. Gaandeweg lijken radiologen het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren, en wordt er dus vaker ingegrepen.

Naast zulke vals-positieve zijn er vals-negatieve resultaten: vrouwen die wél borstkanker hebben, krijgen ten onrechte het groene licht. Tumoren zijn niet altijd zichtbaar op een röntgenfoto, en foto’s worden geregeld slordig beoordeeld. Zeker bij bevolkingsonderzoeken, waarbij radiologen dagen achtereen foto’s bekijken. Een evaluatie uit 2003 wees uit dat elke radioloog 17% tot 28% van de zichtbare tumoren over het hoofd ziet. Het KWF meldt dat van de vrouwen die er tijdens het bevolkingsonderzoek uit worden gehaald, bij een kwart al een duidelijke afwijking was te zien in de foto’s van twee jaar geleden.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen onderzochten in 2006 het nut van borstkankerscreening. Ze legden eerder onderzoek via een meta-analyse onder de loep en kwamen tot ontnuchterende conclusies. Screening lijkt de kans op sterfte aan borstkanker slechts minimaal te verminderen. Van de vrouwen die meedoen aan het bevolkingsonderzoek, is tien jaar later nog 90,3% in leven; van de vrouwen die niet meedoen 90,2%. Dat scheelt dus maar een tiende procent.

Terwijl de baten onredelijk optimistisch worden voorgesteld, worden de kosten onder tafel geveegd. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, constateerden de onderzoekers, wordt weliswaar van één het leven gered, maar krijgen tien vrouwen – wegens die vals-positieve uitslagen – onnodige behandelingen en zitten er tweehonderd maandenlang voor niets in de zorgen. Bovendien is de kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, op de keper beschouwd liefst tien keer hoger dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered. Verder wordt van de vrouwen die op de foto zichtbaar borstkanker hebben, één op de vijf gemist.

Dat zijn cijfers die het nut van screening ernstig in twijfel trekken. Er zijn simpelweg teveel vrouwen die er een hoge prijs voor betalen en de winst is klein. Op z’n minst moeten voorlichtingsfolders over screening worden aangepast en horen ze melding te maken van de risico’s ervan. Maar dat is – ook al zei de Gezondheidsraad in 2002 een evenwichtige voorlichting over de kosten en baten van borstkankerscreening ‘van cruciaal belang’ te vinden – schandalig genoeg nog steeds niet gebeurd.

Bovendien is het interval van elke twee jaar juist bij de snelle groeiers te lang. Die ontwikkelen zich met gemak tussendoor. De mijne had maar drie maanden nodig om een flink paasei te worden. Snelle groeiers, dat zijn de kankers waar je bang voor moet zijn: die gaan woekeren, die zijn dodelijk. Zelfs wie gelooft in het nut van screening, zou vrouwen moeten instrueren om tussentijds hun borsten zelf te controleren.

De ellende is dat niemand dat nog goed leert. We verwaarlozen zelfonderzoek. Het KWF raadt het zelfs af, omdat ‘vrouwen die regelmatig hun borsten onderzoeken, vaker medisch onderzoek ondergaan. Hieruit blijkt meestal dat het om goedaardige afwijkingen gaat. Achteraf gesproken dus eigenlijk een onnodige (mogelijk pijnlijke) medische ingreep en onnodige zorgen.’ (Overleven, 2007/3.)

Wat nu? Zelfonderzoek is riskant? Het is van tweeën één. Of je bent bezorgd over de risico’s van onnodige ingrepen en de daarmee gepaard gaande onnodige zorgen, maar dan zou het KWF – en talloze anderen – met datzelfde argument niet alleen zelfonderzoek maar ook borstkankerscreening moeten afraden. Of je geeft niet zo om die risico’s van screening, maar dan moet je ook de risico’s van zelfonderzoek accepteren.

We moeten zelfonderzoek maar eens goed oppoetsen. Daar hebben ook die 20 tot 25% vrouwen onder de vijftig die borstkanker krijgen iets aan, evenals oudere vrouwen met snelle groeiers, of met over het hoofd geziene tumors.

Een slechte verhouding

Eerlijk is eerlijk, hij had het aangekondigd. Maar toch was ik er dagen van in de war.

Toen ik in maart vertelde waarom ik niet aan de hormoontherapie wilde – met de herceptin ging het na maanden hardnekkig proberen eindelijk goed, ik wilde niets meer dat mijn hoofd en mijn stemming kon beïnvloeden, en ik was al die medicijnen inmiddels zo ongelooflijk zat – was mijn oncoloog begrijpend. Of ik het goed vond dat-ie er later nog ‘s op terug kwam? Prima, zei ik, als hij het goed vond dat ik bij mijn mening zou blijven. We lachten allebei en dat was dat.

Ik had ‘m onderschat. Hij vertelde dat hoe ouder je wordt, hoe minder chemo doet en hoe meer hormoontherapie. En als ik al dat andere deed – de chemo, de herceptin – waarom dan niet dat minder ingrijpende, juist nu dat ook zoveel kon schelen?

Voor het eerst in het jaar dat hij en ik elkaar geregeld zien, werd ik kregel. Sheesh, had dat eerder gezegd! Dan had ik de chemo misschien overgeslagen en gewoon hormoontherapie gedaan. Als ze toch evenveel uithalen… Maar later, thuis, na dagen denken, wist ik dat dat niet waar is. Voor mij geldt: liever vier maanden chemo en daar een paar maanden van bijkomen dan vijf jaar hormoontherapie.

Het heeft te maken met tijd. Chemo is verhoudingsgewijs kort en tegelijkertijd vreselijk intensief, maar je hebt iets op de horizon waar je naar kunt uitkijken. Nog vier keer, nog twee, nog een, klaar! (Dat het herstellen ervan minstens even lang duurt als de hele chemoperiode had ik toen nog niet door, dat was misschien maar goed ook.) Het heeft ook te maken met heldhaftigheid. Wie aan de chemo is wordt serieus genomen, daar is iets mee, die kan op ieders begrip rekenen. Wie wisselvallig van stemming en stram van lijf wordt door de hormoontherapie niet, of anders gezegd: mensen willen gerust een tijd rekening met je houden maar ook daar zijn grenzen aan. En daarnaast: vijf jaar is gewoon te lang. Ik wil best bijwerkingen ondergaan, maar dan moet er of een tastbare, aanwezige reden zijn; voor preventie heb ik minder over. Held zijn kun je ook niet over zo’n lange periode uitsmeren.

Maar vooral vooral vooral: ik wil zo graag van die behandelingen af, ik wil zo graag daags voor mijn verjaardag de laatste dosis herceptin nemen en dan kankerbehandelingsvrij mijn vijftigste ingaan.

Ik weet het: er is een kans, een kleine kans, dat er nog iets in mijn lichaam zwerft dat me kan doen struikelen. Maar wie weet waren alle eerdere behandelingen genoeg en wie weet volstaat niets. Het is allemaal statistiek, je weet niet in welke tranche jij hoogstpersoonlijk valt. De enige manier om te beslissen is daarom – lijkt me – een afweging tussen consequenties en tijd, tussen belasting en verwachting.

Daarmee valt hormoontherapie af. Vijf jaar verder behandelen, vijf jaar pillen slikken is me simpelweg teveel. Zeker ook omdat vrouwen die zeggen weinig last te hebben gehad van de hormoontherapie bijna onveranderlijk na afloop zeggen: ‘Het was alsof er een deken van me afviel.’ Ze voelen zich, zo denk ik, zoals je je voelt waneer je een verhouding verbreekt die gaandeweg zijn sjeu en kleur heeft verloren. Er waren geen grote ruzies. Er waren geen drama’s. Er was gewoon maar heel weinig mis. En toch voel je je bevrijd nadat je de stap hebt genomen om weg te gaan, en krijgt de wereld ineens meer kleur.

Aan de hormoontherapie beginnen voelt alsof ik met open ogen in een slepende, sleurende verhouding stap. Dan maar liever een risico nemen, en onderweg ongebonden zijn, en met meer kleur.

10 juli 2007 / MC 20 juli 2007

Een beetje vooruitdenken

‘We dreigen aan onze welvaart ten onder te gaan. Welvaartsziekten als hartfalen, longemfyseem, obesitas en ook diabetes steken steeds meer de kop op. De kosten rijzen de pan uit,’ zei Mike Leers vorige week. Hij is voorzitter van zorgverzekeraar CZ. Een oplossing heeft-ie gelukkig ook: ‘Ik zou graag zien dat er eens serieus zou worden gesproken over een bestraffingsysteem.’ Maar ja, dat blijft toekomstmuziek, vreest hij. ‘In de politiek en de maatschappij zijn de geesten helaas nog niet rijp voor zo’n polis.’

Leers onderschat de politiek. De vorige minister van Volksgezondheid was juist een uitgesproken voorstander van zulk beleid. ‘Er bestaat niet zoiets als het recht op een ongezond leven’ zei Hoogervorst twee jaar geleden. ‘Ik vind dat je het niet kunt maken om er maar gewoon op los te leven. Als je dan vervolgens ziek wordt, kun je niet verwachten dat je ongebreideld van onze gezondheidszorg gebruik kunt maken.’

Wat discussie over de ideale polis van Leers lastig maakt, is dat helemaal niet zo duidelijk is wat een gezonde levensstijl is. Geen chocola eten (vet). Wel chocola (helpt tegen een hoge bloeddruk). Geen alcohol drinken (slecht voor je lever). Dagelijks twee glazen wijn (goed voor hart en bloedvaten). Veel bewegen (maar geen sportblessures oplopen).

Ah hebbes! Roken, dat is slecht, dat weten we allemaal. Collega-verzekeraar Agis kondigde in hetzelfde artikel aan een goedkopere verzekering voor niet-rokers te willen ontwerpen, plus een goedkopere vegapolis. Gen vlees eten schijnt ook gezonder te zijn. Slim bedacht, punt voor Agis! Maar iedereen wil uiteraard zo’n goedkope polis. Hoe controleer je of de verzekerden braaf zijn? We moeten toch ‘s overwegen de verzekeraars inzage te geven in de dagelijkse boodschappen van hun klanten. Mag je met zo’n polis-voor-een-prikkie trouwens nog wel samenwonen met een roker, of is meeroken ook frauduleus?

Als we dat principe van straf in de gezondheidszorg gaan invoeren, laten we het dan goed doen. Waarom altijd maar die ene open deur van het roken weer ingetrapt, en bovendien, als je die paffers van hun slechte gedrag afmept, worden ze allemaal negentig in plaats van netjes voor hun pensioen dood te gaan, en zitten ze minstens tien jaar dement in een verzorgingstehuis. Alsof dat niet duur is, nog los van de AOW die ze dan jarenlang gratis en voor niks kunnen scoren. Daarvan rijzen de kosten trouwens ook de pan uit. Nee, laten we nu eens een beetje vooruitdenken.

Zonder harnas in het verkeer: tsja meneer, u weet toch dat u niet tegen een auto bent opgewassen, nee hoor, die dwarslaesie of gebroken heup vergoeden we niet. Een kind met Down? Mevrouw, daar heb je tegenwoordig testen voor. U heeft dit kind zelf gewild, en niet dat wij zo’n leven minder waard vinden, oh gut nee, maar het was uw keus, en om daar nu de maatschappij voor te laten opdraaien… Eigen keuze, eigen schuld. U had een abortus kunnen laten doen, was ook veel goedkoper geweest. Die vergoeden we wel. Uit besparingsoogpunt. U wou niet aan de hormonen na uw borstkanker en nu is-ie terug? Spijtig mevrouw, maar helaas, u staat er verder alleen voor.

Als je de ethiek en solidariteit toch overboord gooit en alles op eigen keuzes laat aankomen, hoort dit er ook bij. Of misschien kun je ziekteverzekeraars dan meteen afschaffen, dat is ook een optie.

Wie de jeugd heeft…

Kinderen moeten beter in de gaten worden gehouden. Minister Rouvoet maakte vorige week het plan bekend om voor elk kind tot vier jaar een ‘risico-analyse’ te maken, die vervolgens wordt bewaard in het elektronisch kinddossier. Alles om te voorkomen dat kinderen ontsporen of thuis iets ergs overkomt.

Onder ‘opvoedrisico’s’ worden onder meer langdurig werkloze ouders geschaard. (Rouvoet bedoelt uiteraard langdurig werkloze vaders, want aan werkende moeders heeft-ie een broertje dood.) Ook echtscheiding is een teken aan de wand. Als je zoekt naar gevaar voor kinderen, kun je heus beter kunt letten op signaleringen van geweld en verwaarlozing dan zoeken naar ouders die een streep zetten onder een ongelukkig huwelijk.

Ook als een kind opgroeit, moet het voortdurend worden gevolgd. En alles over het kind – waaronder buitengewoon veel informatie over de ouders – wordt vastgelegd in dat kinddossier. Hoe doen de ouders het? Heeft het kind ‘foute’ vriendjes? Hoe gedraagt het zich op school? Gaat thuis alles goed? Paps nog steeds aan het werk, mams met de thee thuis?

Aan ouders wordt ‘opvoedingsondersteuning’ beschikbaar gesteld. Ouders die ‘zorg mijden’, worden ‘actief opgezocht’. Zij worden ‘aangespoord’ hulp te aanvaarden of desnoods via de rechter gedwongen mee te werken aan een ‘betere’ opvoeding.

Kinderen onder de zestien moeten alcoholtesten krijgen, voegde de kamer daar deze week aan toe. Wordt een puber op zuipen betrapt, dan wordt dat voortaan door de politie aan de nieuw op te richten Centra voor Jeugd en Gezin doorgegeven.

De PvdA vult aan: ouders van kinderen die op straat voor overlast zorgen, moeten worden gedwongen worden hun kroost na negen uur ‘s avonds binnen te houden. Loopt het kind toch op straat, dan volgt een boete voor de ouders. Het CDA gooit er nog een schep bovenop: zulke ouders moeten voorwaardelijk onder toezicht gesteld worden, dan kunnen ze meteen makkelijker worden gedwongen ‘ondersteuning’ in de opvoeding te aanvaarden.

Achtjarigen moeten bovendien ook voor de rechter kunnen worden gebracht, vindt PvdA’er Depla, en Rouvoet wil daarnaast ‘campussen’ beginnen waar probleemjongeren vier tot achttien maanden worden ondergebracht om ze ‘discipline, regelmaat en structuur bij te brengen. ‘Campussen’, want kampen klinkt zo rot, zeker in verband met de rust, regelmaat en reinheid die Rouvoet wenst.

Het is de oogst van slechts een week kabinetsbeleid. Je vraagt je af naar wie ze hebben geluisterd in die honderd dagen ervoor. Niet naar de ouders in Almere in elk geval, die in 2004 met een voorloper van het elektronisch kinddossier te maken kregen. Via Digidoor werden niet alleen resultaten van Cito-toetsen en dergelijke vastgelegd, maar ook opmerkingen over de sociaal-emotionele ontwikkeling van het kind, de echtscheiding van de ouders, ruzietjes, druk gedrag, blauwe plekken of een bleek smoeltje.

De enige die bepaalde of informatie relevant was, was de leerkracht. Geen enkele aantekening werd door anderen op juistheid gecontroleerd, ouders werden niet over de gegevens geïnformeerd. Het plan was om de dossiers met de kinderen te laten meeverhuizen: van basisschool naar voortgezet onderwijs. Op de informatie in Digidoor stond geen verjaringsdatum. Dat Pietje Jantje een klap had verkocht op zijn zevende, zou Pietje gedurende zijn hele onderwijsperiode achtervolgen.

Monitoren. Via de kinderen informatie over de ouders vastleggen. Ingrijpen. Opvoedingsondersteuning. Ondertoezichtstelling. Kampen. Regelmaat en discipline. Boetes. Achtjarigen voor de rechter. Er is een moment waarop preventie omslaat in dwang en dat punt zijn we vorige week gepasseerd.

Ziekte als morbide fantasie

$Chatterton\'s death$ Ziekte is een raar ding. Soms – altijd maar eventjes, maar toch – verlang ik ernaar dat die kutkanker van mij zijn kop weer opsteekt, omdat ik dan tenminste weet waar ik aan toe ben en de huidige onzekerheid of ik echt genezen ben, achter me kan laten. Het is natuurlijk zelfbedrog, want er komt alleen maar nieuwe onzekerheid voor in de plaats en andere, ergere vragen doemen op: hoe lang heb ik dan nog, oh het zal toch niet naar mijn hoofd uitzaaien, hoe moet dat dan met mijn ouders.

Een dodelijke ziekte onder de leden hebben oefent, hoe bizar dat ook moge klinken, soms een zekere aantrekkingskracht uit. Een (gezonde) kennis vertelde me ooit dat hij wel ‘s verlangde aids te hebben: dat zou zijn beslissingen immers een zeker gewicht verlenen, ze werden onomkeerbaar. Het is een vals-romantisch beeld dat alle verdriet en viezigheid van de dood ontkent en de aanstaande dode als stralend middelpunt van liefhebbende vrienden veronderstelt.

Je kunt je stiekem laven aan de mooie etherische afscheidsscènes die in het verschiet liggen, maar in werkelijkheid wacht de zware taak het verdriet van anderen onder ogen te zien, je erbij neer te leggen dat je je familie en vrienden in rouw zult dompelen; dat je anderen onbedoeld maar onverbiddelijk beschadigt. De weg naar de dood heeft verder zelden iets verhevens: die gaat gewoonlijk gepaard met diarree, kotsen en doorligplekken, met onuitstaanbare beperkingen en wachten op verschoning, met incoherent worden, met pijn en panische kortademigheid. De aantrekkingskracht van ziekte is in de grond gebaseerd op een kortzichtige en egoïstische fantasie.

Wie uit een of andere zelfdestructieve hang zichzelf een fatale ziekte wenst, ontkent dat leed en die drek. Die zoekt misschien de bevestiging dat zijn dood inderdaad anderen zal raken; die misbruikt zijn eigen gefantaseerde dood als een manier om medeleven op te roepen, te voelen dat-ie er wel degelijk toe doet.

Wat mensen drijft die aids bewust opzoeken, moet iets vergelijkbaars zijn. De flirt met de dood. De zucht naar onafwendbaarheid. De onomkeerbare beslissing. Het voltrekken van het eigen lot. Maar het idee van ‘de gift’ is een volkomen geperverteerd ritueel dat, hoewel het kennelijk als magisch en beladen wordt ervaren, de nasleep volkomen ontkent – zo ongeveer als meisjes vroeger werden opgevoed om nooit verder te denken dan het moment dat ze de ring aan hun vinger kregen geschoven en hun huwelijk werd bezegeld.

Dat iemand zo gek is – voor mijn part. Andere gekken doen doodsraces, vechten blootsarms met krokodillen of willen de Mount Everest op. Dat we de ene groep gek noemen en de andere groep heldhaftig, heb ik nooit begrepen, wat mij betreft zijn ze allemaal gek. Maar met andermans leven spelen is van een andere orde, van andermans leven moet je afblijven, en anderen doelbewust de afgrond in storten is het hoogst denkbare vergrijp.

Al dagen pieker ik over het Groningse trio dat mannen stiekem injecteerde met besmet bloed en hun best deed ze aids te laten oplopen; inmiddels hebben zich al tien slachtoffers aangediend. Zag dat trio zichzelf als engelen des doods? Wreekten ze zich op kasthomo’s, de enige groep die ze binnenlokten? Wat, in godesnaam, bezielde ze? Ik weet het niet. Ik weet alleen hoe ik ze liefst zou willen bestraffen: door ze alle zorg en alle medicijnen te ontzeggen, tot in de eeuwigheid.

Als de dood voor concurrentie

Driewerf hoera voor Brazilië, dat per direct de aidsremmer Efavirenz vervangt door een goedkoper generiek middel uit India. De producent van Efavirenz – Merck, Sharp & Dohme – is furieus en heeft ‘strafmaatregelen’ aangekondigd omdat zijn patenten worden omzeild.

Terwijl aids in het Westen gaandeweg wordt getemd tot chronische ziekte, is het wereldwijd de vierde doodsoorzaak; in landen bezuiden de Sahara zelfs de eerste. Aids heeft er daarnaast een verwoestend economisch en demografisch effect. Mensen sterven in hun productieve periode, kinderen raken verweesd en ontheemd, de gezondheidszorg vreet het nationale budget leeg. Merck roept zielig in de pers dat ze hun prijs al hebben verlaagd voor niet-Westerse landen, maar de medicijnen blijven simpelweg te duur. Brazilië, dat 15 verschillende aids-remmers gratis aan patiënten verstrekt, spendeert nu 80% van haar aidsbudget aan de import van dure Westerse medicijnen. Dat aandeel stijgt.

India kende tot voor kort geen patentbescherming, wat het in staat stelde generieke, goedkope varianten van dure, gepatenteerde medicijnen te ontwikkelen. Terwijl Efavirenz bijna 10.000 Amerikaanse dollar per jaar kostte, leverde het Indiase Cipla een goed alternatief voor een fractie van dat bedrag: 300 dollar per jaar. Voor veel ontwikkelingslanden kwamen aidsmedicijnen voor het eerst binnen bereik.

De Indiase interventie dwong de farmaceutische industrie om haar prijsbeleid in arme landen aan te passen. Efavirenz wordt inmiddels met korting aan arme landen geleverd: Thailand betaalt nu 64 dollarcent per capsule, Brazilië 159 dollarcent. Brazilië wou meer korting, maar dat wilde Merck weer niet. Brazilië besloot de patentbescherming op aidsmedicijnen op te heffen en zo de import van Cipla’s generieke variant mogelijk te maken. ‘Anders blijven we de gijzelaar van import uit het Westen, en dat bedreigt ons aidsprogramma,’ lichtte de Braziliaanse aidscoördinator toe. Het land koopt nu Indiase capsules voor 45 cent per stuk.

Merck kondigde aan alle investeringen in Brazilië stop te zetten. ‘Wij hebben meer voor dit land gedaan dan tal van ministers van Buitenlandse Zaken,’ riep de Braziliaanse directeur van Merck boos, en: ‘Brazilië kan niet verwachten dezelfde korting te krijgen als Afrikaanse landen!’ Hij vergat daarbij te vermelden dat het bedrijf jarenlang het merendeel van het Braziliaanse aidsbudget wist binnen te halen. Merck verleent dergelijke kortingen omdat ze hun monopolie wilden houden, en generieke producenten als Cipla de pas af te snijden. Anders gezegd: de generieke medicijnen brachten gezonde concurrentie teweeg, dát is waar Merck boos over is.

Bovendien hééft de farmaceutische industrie al teruggeslagen. Onder druk van het TRIPS-verdrag van de World Trade Organisation heeft India in 2005 haar wetgeving moeten aanpassen: patenten worden voortaan gehonoreerd en medicijnen mogen pas generiek worden geproduceerd als de patenten zijn verlopen. Die afgedwongen beleidswijziging heeft niet alleen gevolgen hebben voor India zelf, maar ook voor andere landen die generieke medicijnen uit India invoeren. In India liggen inmiddels ruim 10.000 patentaanvragen van Westerse farmaceutische bedrijven te wachten.

Maar patenten zijn toch nodig? Die winst is toch onmisbaar om de dure geneesmiddelenresearch te financieren? Welnee. Patenten zijn verworden tot een manier om monopolies te handhaven. Producten worden om de haverklap ‘vernieuwd’ (en dus opnieuw patenteerbaar) maar zelden verbeterd. Uit een analyse van meer dan 1000 nieuwe geneesmiddelen die tussen 1989 en 2000 werden goedgekeurd door de Amerikaanse overheid, bleek dat ruim driekwart geen enkel therapeutisch voordeel vertoonde tegenover van bestaande producten. Maar ja, daar was het patent bijna van verlopen.

Marketing van kankermedicijnen

De New Scientist had vanmorgen een curieus bericht, dat neerkomt op absurde paniekzaaierij: Orale seks kan keelkanker veroorzaken:

People who have had more than five oral-sex partners in their lifetime are 250% more likely to have throat cancer than those who do not have oral sex, a new study suggests. The researchers believe this is because oral sex may transmit human papillomavirus (HPV), the virus implicated in the majority of cervical cancers. The new findings should encourage people to consistently use condoms during oral sex as this could protect against HPV, the team says. Other experts say that the results provide more reason for men to receive the new HPV vaccine.

Keelkanker komt buitengewoon weinig voor; volgens het Nederlands Kanker Instituut zijn er 400 gevallen per jaar. Da’s niks vergeleken bij borstkanker (circa 12.000 per jaar), darmkanker (10.000 gevallen per jaar) of longkanker (9000 gevallen per jaar). Een tweeëneenhalf maal hoger risico is derhalve nog steeds een erg laag risico.

Kort geleden is er een vaccin ontwikkeld tegen het HPV (human papillomavirus) dat baarmoederhalskanker kan veroorzaken (circa 580 vrouwen per jaar). Bij de lancering van dat medicijn werd al gezegd dat het wellicht verstandig was alle vrouwen voortaan te vaccineren. Gezien de lage incidentie van baarmoederhalskanker was er niet echt enorme steun voor dat idee. Nu wordt datzelfde vaccin aangeraden ter preventie van keelkanker. Ik heb sterk het idee dat dit een geval is van een medicijn op zoek naar een probleem…

Neuzen

Het puntje van mijn neus doet al maandenlang binnenin bij vlagen vreselijk zeer en is geregeld ontstoken. Soms zijn het scherpe steken die de tranen in mijn ogen brengen, andere keren snif ik een week achtereen letterlijk onophoudelijk. Thuis prop ik dan heel praktisch een tissue in een neusgat om de stroom nattigheid in te dammen, buitenshuis – decorum boven alles – behelp ik me met alras kletsnat wordende zakdoeken. In het puntje van mijn neus zitten geregeld korstjes die pijnlijk zijn als ik alleen maar langs mijn neusvleugel strijk en die idioot zeer doen bij al dat snuiten. In mijn neusvleugel ontstond een week lang een kloppend abces dat uiteindelijk vanzelf verdween. Soms bloedt mijn neus.

Wist u dat herceptin dat als bijwerking heeft? Mijn oncoloog ook niet. Wij patiëntjes inmiddels wel. Kwestie van ervaringen naast elkaar legen. Toen ik navraag deed bij andere bezoekers van het borstkankerforum van De Amazones, waren er binnen een dag een stuk of vijftien andere herceptingebruiksters die precies dezelfde verschijnselen meldden. Dat is geen toeval meer.

Waar dat gedoe met die nagels vandaan komt, daar zijn we nog niet helemaal uit. Veel van ons hebben ineens last gekregen van nagels die overdwars scheuren en splijten, een beetje alsof je je nagels net zo lang in de lengte hebt samengeperst tot er een barst in kwam of een schilfer vanaf sprong. We vermoedden dat het een na-affect van de chemo is. Wat tijdens de chemo in het nagelbed groeide, heeft nu de bovenkant van de nagels bereikt. Als die theorie klopt, loop ik nog een maand of vijf met gespleten nagels.

Het zijn natuurlijk kleinigheden, dat is het punt niet, en ze wegen niet op tegen de voordelen. Terwijl ik geen jaar depressie of vijf jaar stramme gewrichten overheb voor het verbeteren van mijn kansen, wil ik gerust een jaar rondlopen met onooglijke nagels en een zere neus.

Wat me intrigeert is dat het gaat om bijverschijnselen die niet op voorhand worden gemeld bij de introductie van de therapieën – niemand van ons is gewaarschuwd voor dergelijke nevenwerkingen – en die toch dusdanig vaak blijken voor te komen dat ze bij ons Amazones schering en inslag zijn. Vinden artsen ze niet belangrijk genoeg om te melden? Dat zou een rare ivoren-torenopvatting zijn: de vraag of een bijwerking van belang is, kan uit de aard der zaak nooit door artsen alleen bepaald worden. Waarschijnlijker acht ik het dat oncologen – zie de mijne – zulke bijwerkingen simpelweg niet kennen.

Omgekeerd zullen patiënten hun specialist ook niet snel vertellen over nagels en neuzen. Dat klinkt zo pietluttig, je komt er voor die Grote Boze Kanker immers, en voor je het weet voel je je een zeur. Een beetje alsof je in oorlogstijd begint over de afbladderende lak van je kozijnen. Maar onder elkaar vertellen we er wel over – we merken iets raars, iets dat we voor de oorlog nog niet hadden – en vinden we soms remedies.

Het verbaast me eigenlijk dat specialisten en onderzoekers niet vaker meelezen op patiëntenfora. Het is de manier om patiënten in het wild te observeren, om te zien waar we nu echt last van hebben, wat de ziekte en de behandeling allemaal met ons doen. Het is voorts bij uitstek de plaats om eens op uw gemak alles na te lezen waarmee we u niet lastig durven te vallen en wat we toch op ons hart hebben. Dat ik hier als oorlogsverslaggever ben aangesteld is een goed ding, maar niets let u om op eigen houtje te komen neuzen in onze wereld.

17 april 2007 / MC 27 april 2007

Pixelpopjes

Vanmorgen stond er een grote foto van een dame op de opiniepagina van de Volkskrant. Deze mevrouw, Amanda Lepore – ooit een meneer, overigens – had zich dusdanig laten verbouwen en vertimmeren dat onze eigen nationale ‘ambassadrice’ van de cosmetische chirurgie, Marijke Helwegen, in vergelijking warempel een toonbeeld van natuurlijkheid leek. Amanda heeft ziekelijk dikke lippen, idioot hoge jukbeenderen, borsten van gummi en Barbie-haar. Zo te zien is ze erg trots op zichzelf.

Ik keek en gruwelde. Dat iemand dit móói kan vinden. Dat iemand er zo uit wil zien. Ik kan er met mijn hoofd niet bij. En ik moest terugdenken aan die foto van Dolly Parton in (alweer) de Volkskrant. Ook zo opgelapt en opgepompt, ook zo kunstmatig, ook zo uit proporties getrokken: de verhouding tussen haar taille en heupen enerzijds en haar boezem anderzijds is van dien aard dat je denkt dat er ergens iets heel erg fout is gegaan en dat ze elk moment kan kiepen of knappen.

Er zit iets akelig karikaturaals in die twee mevrouwen, ze zijn een parodie van de schoonheidscultuur geworden, een uitvergroting van zichzelf en daarmee een lachspiegel. En ineens wist ik waar ik zulke mevrouwen eerder had gezien. Het zijn stripmevrouwen, pixelpopjes. Ze zijn Lara Croft come real, ze zijn Second Life avatars die neergestreken zijn in First Life.

De enige resterende vraag is of beide dames hun chirurgie hebben betaald met Lindendollars.

Techniek alleen is niet de oplossing

Al geruime tijd horen we dat de invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) het aantal fouten in de medische sector dramatisch zal reduceren. Nu heb ik daar zo mijn twijfels over, ook al omdat beleidsmakers er niet bij stil staan dat elke techniek zijn eigen fouten genereert en het EPD zelf ook medische missers zal veroorzaken. Daarnaast geloof ik nooit zo in techniek alleen als de oplossing; dat is een soort van technologisch optimisme dat keer op keer de mist in gaat.

Vanmorgen stond dit in de Volkskrant:

Bij de spoedeisende zorg in Nederlandse ziekenhuizen wordt 80 procent van de fouten gmaakt door overbelasting van arts-assistenten of door gebrekkige samenwerking tussen arts-assistenten en hun opleiders. [..] In november werd al bekend dat de werkomstandigheden van een arts-assistent zeer zwaar zijn. Een op de vijf arts-assistenten vertoont tekenen van een burn-out, 40 procent is chronisch vermoeid.

Maar ja, Betere arbeidsomstandigheden klinkt minder sexy dan een EPD.

Twee weken gelden hoorde ik van een gruwelijke medische misser. Had niks met gebrekkige medische communicatie te doen maar alles met onderbezetting en personeelstekort. De anaesthesist werd bij zijn voorbereidingen – mevrouw kreeg een langdurige operatie: borstamputatie met meteen reconstructie, plus reconstructie van de andere, al eerder geamputeerde borst; ze zouden naar schatting zeven uur bezig zijn – tot drie maal toe weggeroepen voor een reanimatie. Door al die onderbrekingen raakte hij uit zijn routine. Mevrouw kreeg netjes de spierverslappers, ze werd geïntubeerd, haar ogen werden dichtgeplakt en daar ging ze de operatietafel op. Zonder verdoving. Ze kon niets laten merken: bewegen kon ze niet, praten niet, niks niet. Godlof raakte ze steeds bewusteloos van de pijn zodat ze niet alles bewust heeft meegemaakt.