Tag: Lijf & leden

Over gezond zijn en ziek zijn, en over handicaps en chronische ziektes. En dus ook over beleid, uitsluiting, zorg, en zelfstandigheid.

Debat: bewust of bang?

Onder de titel ‘Bewust of bang? De andere kant van de borstkankermaand’ organiseert het KWF, pal na het eind van deze roze oktobermaand, op donderdag 1 november, een debat in De Balie, Amsterdam. Het debat begint om 20:00 en eindigt om circa 21:30.

‘Door aandacht te vragen voor borstkanker in de maand oktober stijgt de kennis en bewustzijn over borstkanker. Echter, ook de angst voor het krijgen van borstkanker is na de campagne hoger dan daarvoor, met name bij jonge vrouwen. KWF Kankerbestrijding stelt tijdens het debat de vraag hoe om te gaan met dit dilemma: vergroting van bewustzijn over borstkanker versus een toename van angst voor borstkanker. ‘

Aan het debat nemen deel Emiel Rutgers (oncoloog), Maya Meijer (Pink Ribbon), Cora Honing (KWF), en ikzelf. Toegang is gratis maar aanmelden is verplicht, en dat kan hier.

Update: Van het debat is een verslag verschenen, gemaakt door het KWF. Het verslag staat hier.

Van angst naar les

Vrouwen lijken onterecht bang te worden door de borstkankercampagnes, wijst recent onderzoek van het KWF uit. Jongere vrouwen schatten sindsdien hun risico te hoog in. Nu is hun angst volgens mij niet helemaal ongerechtvaardigd. Een kwart van de vrouwen die borstkanker krijgt, is immers onder de vijftig; dat zijn er ruim drieduizend per jaar – oftewel bijna tien per dag. Daarnaast komt de ziekte op steeds jongere leeftijd voor. Bij de Amazones, een site voor jonge vrouwen met borstkanker, hebben we zelfs deelnemers van 19 en 21.

Vreemd vind ik dat niet, die onrust. Sterker, dat lijkt me zelfs een beoogd doel van zulke campagnes, en in die zin maak ik me er ook niet heel veel zorgen over. Dergelijke onrust wordt vaak juist bewust bevorderd, in de hoop dat die tot gewenste gedragsveranderingen leidt. Beweegt u voldoende? Eet u wel gezond genoeg? Doen hoor, dat vermindert uw kans op kanker, stelt het KWF zelf in een andere campagne die ze momenteel voeren. Dan vraagt ook niemand zich af of zo’n campagne niet per ongeluk geen onterechte angsten aanwakkert.

Trouwens: wat is onterecht, als we het over ruim drieduizend vrouwen per jaar hebben? Juist in hun geval zijn huisartsen iets minder geneigd klachten voldoende serieus te nemen – ‘voor borstkanker bent u nog te jong’ – en de klassieke detectiemethoden zoals echo en mammografie geven juist bij jongere vrouwen weinig houvast, omdat hun klierweefsel vaak nog te hecht is. En juist in hun geval is borstkanker bijzonder ingrijpend, niet alleen omdat kanker bij jongere mensen vaak agressiever is. Wie jong aan de borstkankerchemo of aan de -hormonen moet, komt immers vervroegd in de overgang (en dat is nogal wat als je net in de dertig bent), en raakt vaak onbedoeld onvruchtbaar. En dat nog los van die gehavende borst en dat angstige perspectief.

Waar het aan schort in de campagnes, dunkt me, is dat vrouwen een goed instrument krijgen aangereikt om zichzelf een beetje in de gaten te houden. Hoe doe je nu precies zelfonderzoek? Waar moet je op letten? Moet je bij elke bobbel, deuk of ingetrokken tepel meteen aan kanker denken? Wanneer ga je naar de dokter en wanneer niet? Dat het er vooral om gaat om veranderingen in je borsten op te merken – en het daarvoor dus buitengewoon belangrijk is te weten hoe je borsten normaliter aanvoelen – blijkt kennis te zijn die tegenwoordig amper meer wordt doorgegeven.

Het aanleren van goed zelfonderzoek zou centraal moeten staan in de campagne, temeer daar ook vrouwen die te oud zijn voor deelname aan het standaard bevolkingsonderzoek daar iets aan hebben. Ook hun kansen op borstkanker zijn (niet langer) zo hoog, en als het ze toch treft is het vaak een langzaam groeiende soort, maar toch. Bovendien is goedzelfonderzoek ook verstandig voor de vrouwen tussen de 50 en 75 die netjes elke twee jaar hun borsten in de pletmachine laten controleren: want tussen de controles door hebben de zogeheten ‘snelle groeiers’ de vrije hand.

Het is een vuistregel van campagnevoeren dat je mensen niet alleen een slechte boodschap moet geven: dan sluiten ze zich af of worden bang. Pas wanneer je ze tegelijkertijd een handvat aanbiedt, heeft een campagne zin. Geef vrouwen een instrument: laat ze hun eigen handen leren gebruiken.

RTL nieuws, 22 oktober 2007: maakt voorlichting bang?

Vanavond om 19:30 heeft RTL Nieuws vrijwel zeker een item over de vraag of campagnes over borstkanker vrouwen ongerechtvaardigd bang maken. Als het item doorgaat – dat weet je nooit zeker, met nieuws – zit ik erin.

Update: Het werd een kort item en uiteraard kwam lang niet alles aan bod, maar zo gaan die dingen. Het item staat hier.

Be a hero, be a consumer

And again, I find the Pink Ribbon campaign infuriating. Last year, after I had become acquainted with breast cancer firsthand, the campaign made me feel like a baby seal: I was treated as a cuddly doe-eyed pet that anybody who was half famous expressed their heartfelt concerns about, but who wasn’t allowed to utter a word herself. It was a glamour campaign from which stories about amputations, chemo, radiotherapy, forced menopause and – yuk! – loss, fear and death were skillfully erased. Such realistic stories might frighten other women, and then they wouldn’t buy the magazine. An honest campaign would be counterproductive. Said Pink Ribbon.

This campaign is demeaning and portrays us as infantile. Women with pink umbrellas, women with pink glitters, women with pink lady-phones: it is as we’re thrown back into being twelve years old, with braids and bows, unable to see further than the end of our Barbie’s nose. Is there any other campaign about any serious illnesses in which the target group is addressed so fluffily and so veiled? Does Pink Ribbon really believe that women can’t face the truth unless it’s wrapped in pastel pink? Does the organization honestly think that women have to be addressed as if they’re slightly retarded?

The tone of this year’s campaign has slightly improved, but the conspicuous consumerism – I wrote about that last year – seems only to have intensified. Companies donate a mere fraction of their revenues, donations which are tax deductible at that, and through our commitment to ‘the cause’ they manage to acquire themselves a shiny, engaged image. Fight breast cancer, buy a pink vacuum cleaner! Fight breast cancer, buy a Samsung Lady phone! Fight cancer, buy! Be a hero, buy our stuff! The campaign is providing a plenary indulgence for the consumer. Buy, and get yourself an instant halo!

‘If shopping could cure breast cancer, it would be cured by now,’ says Think before you Pink on its web site – a scathing but painfully justified remark. Think before you Pink (TBYP) furthermore points out that Pink Ribbon does not show any records of its incomes and spendings. In the Netherlands, various journalists and other interested parties have asked for accountancy reports, but they have received no reply. What do these campaigns really garnish, except for an ‘socially engaged’ image for companies such as Samsung, Estée Lauder and KPN, and a few photo opportunities for semi-celebrities? Where and how is the money actually spent? How much money is used for the actual prevention and curing of breast cancer?

TBYP does more than posing nasty questions: they delve up nasty facts. A number of companies use the Pink Ribbon campaign to clean their image (but not their act). TYBP refers to that as pinkwashing. For instance: Pink Ribbon was started by the cosmetics company Estée Lauder, which has ever since managed to get quite some good press out of their involvement.

But there is another campaign that Estée Lauder refuses to support, to wit: the Campaign for Safe Cosmetics. Three hundred companies have signed that campaign, but Estée Lauder, L’Oreal and Proctor & Gamble are not amongst them. In 2003, the European Commision forced these companies to drop the use of phthalates – a chemical substance that strengthens nail varnish – because they’re toxic and hormonal disruptive, and have been labeled as carcinogenic.

Isn’t that twisted? A company that uses carcinogenic ingredients and that has to be called to task by the EU, is posing as the biggest campaigner against breast cancer. Estée Lauder has also been named in a few cases of dumping chemical waste.

Indeed. Think before you Pink. Please.

(Translation of one of my Parool columns. Het Parool is a Dutch newspaper, in which I have a biweekly column.)

Wees een held, consumeer!

Weer ergert de Pink Ribboncampagne me mateloos. Vorig jaar, toen ik net aan den lijve had ondervonden wat borstkanker is, maakte de campagne dat ik me een zeehondje voelde: een lief knuffelding waar half beroemd Nederland zich over boog en dat zelf geen woord mocht inbrengen. Het was een glamourcampagne waar nare verhalen over amputaties, chemo, bestralingen, vervroegde menopauze en – yuk! – verlies, verdriet en dood behendig uit waren weggevlakt. Zulke onvrolijke verhalen zouden vrouwen immers maar bang maken en afstoten, en dan kochten ze het blad niet. Daar schoot niemand wat mee op. Zei Pink Ribbon.

De campagne is infantiliserend. Vrouwen met roze parapluutjes, vrouwen met roze glimmertjes, vrouwen met roze ladyphones: alsof we weer verplicht twaalf zijn, met vlechtjes en strikken, en niet verder kunnen kijken dan de neus van onze Barbie lang is. Bij welke andere campagne over serieuze ziektes wordt de doelgroep zo omfloerst aangesproken? Denkt Pink Ribbon nu heus dat vrouwen de waarheid niet kunnen verdragen tenzij die in roze is gehuld? Meent de organisatie echt dat we aangesproken wensen te worden alsof we niet goed snik zijn?

Die toon is gelukkig iets verbeterd, maar het akelige consumentisme – ik schreef er vorig jaar al over – is alleen maar verhevigd. Bedrijven geven een schijntje van hun omzet weg en verschaffen zich voor een prikkie, aftrekbaar van de belasting, op onze kosten een fijn geëngageerd imago. Strijd mee tegen borstkanker, koop een roze Hetty stofzuiger! Strijd mee tegen borstkanker, koop een KPN mobieltje! Strijd, koop! Wees een held, consumeer! Het is een moderne aflaat voor de consument.

‘Als winkelen borstkanker kon genezen, hadden we allang een remedie,’ schrijft de organisatie Think before you Pink op haar website, vals maar terecht. Think before you Pink (TBYP) wijst er daarnaast op dat Pink Ribbon vaak geen inzage geeft in inkomsten en uitgaven. Dat lijkt ook voor Nederland te gelden; journalisten en belangstellenden die om jaarverslagen vroegen, kregen nul op rekest. Wat leveren die campagnes nu op, behalve een leuk imago voor Samsung, Estée Lauder en KPN en een photo opportunity voor soapies van verschillend allooi? Waar gaat dat geld precies naartoe? Wat levert dat geld op voor de bestrijding en genezing van borstkanker?

TBYP doet meer dan lastige vragen stellen: ze diepen lastige feiten op. Er zijn bedrijven die de Pink Ribboncampagnes gebruiken om hun blazoen schoon te poetsen. Pinkwashing noemt TBYP die praktijk. Pink Ribbon is opgezet door het cosmeticabedrijf Estée Lauder, dat sindsdien jaar in, jaar uit goede sier maakt met de campagne.

Maar er is een andere campagne die Estée Lauder niet wil steunen, namelijk die voor veilige cosmetica. Driehonderd bedrijven hebben getekend, maar Estée Lauder, L’Oreal en Proctor & Gamble horen daar niet bij. De Europese Commissie heeft deze bedrijven in 2003 moeten dwingen om het gebruik van phthalaten – een chemisch stofje dat nagellak sterker maakt – voortaan achterwege te laten, aangezien ze toxisch zijn en hormoonverstorend werken, en als carcinogeen werden aangemerkt.

Leuk. Een bedrijf dat stoffen gebruikt die kankerverwekkend zijn en dat door de EU een halt moet worden toegeroepen, werpt zich op als de grote voortrekker in de campagne tegen borstkanker. Estée Lauder is voorts al een paar keer veroordeeld wegens het dumpen van chemisch afval.

Think before you Pink. Please.

U wordt bedankt

‘Geef om jezelf. En verklein je kans op kanker.’ De nieuwe campagne van KWF Kankerbestrijding roept bij mij vooral verbazing op, en ergernis. (Trouwens: ergernis, is dat goed of slecht, qua kankerkans? Ik heb kanker, of ik had het, dat valt nu nog niet uit te maken.) Wat heeft die kanker van mij nu in hemelsnaam met ‘om mezelf geven’ te maken? Met mijn zelfrespect is alles in orde, ook voordat ik ‘t kreeg, dank u. Het was mijn celdeling die het probleem was, en naar de vraag waarom die op hol is geslagen blijft het gissen. Ook voor het KWF. En ik vind het bepaald onprettig dat mijn persoonlijkheid wordt ingezet om mijn ziekte te bestrijden.

Het KWF licht zijn slogan op een aparte website nader toe. ‘Wat niet iedereen weet is dat gezond leven vaak een beschermend effect heeft op het ontstaan van bepaalde soorten kanker. Maar omdat dat gezond leven een nogal breed en onduidelijk begrip is, lanceert KWF de 6 gouden regels. 6 eenvoudige regels waar je direct mee aan de slag kunt en op die manier kanker minder kans geeft. Want ongeveer de helft van alle kankergevallen wordt veroorzaakt door een ongezonde leefstijl.’

Volgt de bekende riedel annex open deur over beweging en gezond eten (goed), roken en overgewicht (slecht), alcohol en zonlicht (matig mee zijn). Hebben we daar nu heus een aparte campagne voor nodig? En bovendien: waarom zo gewezen op individueel gedrag, terwijl leeftijd, leefomstandigheden en wreed noodlot minstens zo belangrijk zijn?

Ja, er staan allerlei voorbehouden in de uitleg: leefstijl heeft ‘vaak’ een beschermend effect, dus lang niet altijd, en dan alleen op ‘bepaalde soorten’ kanker en kennelijk niet op andere. Maar dat staat in de uitleg, die zelf je op een specifieke website moet opzoeken. De slogan, die ik ineens overal zie opduiken, van advertenties tot banners op websites, suggereert niets meer en niets minder dan dat kanker iets van doen heeft met zelfrespect, met eigenwaarde en met eigen keuzes.

Misschien is het verstandig het KWF eraan te herinneren dat bij de meest voorkomende kanker in Nederland, te weten borstkanker, je verdomd weinig in de melk te brokkelen hebt. Aan sekse, leeftijd, erfelijkheid, begin van de menstruatie en van de overgang kun je helemaal niets doen. Overgewicht heb ik niet, zuipen doe ik niet. En nee, kinderen krijg of zoog je niet om je kans op kanker te verkleinen. Dat zou immers van weinig respect voor hén getuigen. Bovendien kunnen de bekende risicofactoren voor borstkanker maar de helft van de gevallen verklaren, en lijken leefstijlkwesties helemaal geen rol te spelen.

Er is een sterke en al jarenlang toenemende tendens om ziekte vooral uit persoonlijk gedrag te verklaren. Die teneur stuit me tegen de borst; bij longkanker en roken of overgewicht en diabetes of hartklachten is de link helder, maar zelfs daar is het pertinent niet zo dat ‘gezond’ gedrag vervolgens zulke ziektes voorkomt. We hebben zoveel minder in de hand dan we zelf wel denken en dan we zelf wel willen.

Omgekeerd heeft wie een ernstige ziekte als kanker oploopt, al zo enorm te kampen met hartverscheurende vragen. Waarom ik? Heb ik iets gedaan of iets nagelaten dat dit heeft veroorzaakt? Het erge is dat het antwoord op zulke zieltergende vragen buitengewoon futiel is. Niet alleen is persoonlijk gedrag zelden doorslaggevend, op longkanker na, maar intussen legt de vraag alle last wel bij de zieke. En die heeft het al zo godvergeten zwaar. Zo’n discussie stapelt last op last en levert erg weinig op, behalve schuldgevoel en priemend wijzende vingers.

Van het KWF had ik beter verwacht.

25 september 2007 / MC, 5 oktober 2007

Think before you pink

In een reactie op mijn kritiek op de Pink Ribbon-campagnes stuurde iemand (dank, Ineke!) me deze link naar Think before you Pink. Een kort maar krachtig filmpje (als onderdeel van een uitgebreider kritiek) dat precies uitbeeldt wat me tegenstaat in al dat Pink Ribbon-gedoe. Koop-koop-koop wat alles wat je koopt-koopt-koopt is voor de goede zaak! Wees een held, consumeer! De roze lintjes zijn intussen een moderne aflaat voor de consument geworden.

“Think Before You Pink. If shopping could cure breast cancer it would be cured by now.”

Open en bloot

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Omslag Open en blootDetails:

Open en bloot: borstkanker zonder opsmuk – Uitgeverij Querido – ISBN 987-90-214-8038-1 – omslag: Anneke Germers – foto: Claudia Bloem – 40 pagina’s – verschenen okt. 2007

Bestellen:

Bol.com – Bruna – Selexyz

Flaptekst:

‘Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.’ Zo opende Spaink haar column in Het Parool op 4 april 2006. Sindsdien is ze verslag blijven doen van haar wedervaren met kanker. ‘Op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel’ (blog, 14 mei 2006).

Een op de acht vrouwen in Nederland krijgt borstkanker. Toch lijkt er nog altijd een taboe op de ziekte te rusten: toen Spaink in september 2006 kaal en met ontbloot bovenlijf in Opzij poseerde, kwam haar dat op felle reacties te staan. In dit pamflet betoogt zij waarom ze niet gelooft in het nut van de Pink Ribbon-campagnes, pleit ze voor zelfonderzoek, uit ze haar scepsis over de tweejaarlijkse screening van vrouwen boven de vijftig en stelt ze grenzen aan preventie.

Karin Spaink (1957) is schrijver. Ze heeft een vaste column in Het Parool en in Medisch Contact. Ze is hoofdredacteur van The Next Ten Years, een serie over de maatschappelijke gevolgen van internet. Ze publiceerde diverse spraakmakende boeken over maatschappelijke dilemma’s, Het strafbare lichaam, De dood in doordrukstrip en Medische geheimen.