Wim (2)

Het overlijden van Wim – zie ook ‘Om de hoek’ – heeft inmiddels (eindelijk) voor commotie gezorgd. De kliniek heeft, tegen de regels in, Wims overlijden niet bij de inspectie gemeld en het heeft er alle schijn van dat ze hem, alweer tegen alle regels in, de laatste acht uur niet hebben geobserveerd. Gisteren werd tevens een vernietigend rapport van de Inspectie d.d. 21 augustus 2008 over de betreffende kliniek (SPDC Oost) onder de pers en een paar vrienden van Wim verspreid. In de kliniek waren te weinig hupverleners, er werd te vaak geïsoleerd, de werkdruk was te hoog, de zorg slecht.

Inmiddels heeft de pers de kwestie opgepakt. Veel kranten besteedden er vandaag aandacht aan en bij Nova was het vanavond het hoofdonderwerp. Nova interviewde Jeroen Muller; Muller is voorzitter van de Raad van Bestuur van AMC De Meren, waar het SPDC Oost sinds begin deze maand onder valt.

Van zulke bestuurders wil je er meer hebben. Muller hoorde pas gisteren van Wims dood en van het onthutsende rapport van de Inspectie over de kliniek, heeft diezelfe dag nog een vergadering belegd, een plan van aanpak laten maken, de kliniek bezocht, met alle betrokkenen gesproken en een extern onderzoek aangevraagd. Daarna heeft hij de verpleegkundige, de psychiater en het afdelingshoofd die ‘over’ Wim gingen, hangende het externe onderzoek geschorst, de directeur en hun vertegenwoordiger in de raad van bestuur ontslagen, twee van de vier isoleercellen gesloten, een opnamestop ingesteld en meteen meer personeel aangenomen.

Alleen wou ik wel dat het SDDC Oost eerder was gefuseerd en Muller dus eerder had kunnen ingrijpen…

Mensen met makke

[Op 9 september 2008 werd in Amersfoort een groot congres gehouden over seksualiteit en ziekte of beperking. Aan het eind van de dag werd een dik boek over het onderwerp gepresenteerd, samengesteld door Woet Gianotten, Greet Meihuizen en Nel van Son: Seksualiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Ik mocht het eerste exemplaar in ontvangst nemen en een toespraak houden. Bij deze mijn bijdrage.]

Het is alsof alles in één keer goedgemaakt en rechtgezet moest worden, alsof alle teksten, alle informatie die elders mist, verzwegen, weggeschaamd of bijna onmerkbaar tussen neus en lippen door gelispeld wordt, nu is vergaard en geordend. Een vuistdik boek is het geworden, met een waarlijk encyclopedische breedte: 650 pagina’s over seksualiteit en intimiteit bij ziekte en lichamelijke beperking. Het boek reikt van CVA en Parkinson tot kanker, epilepsie en diabetes; van amputatie tot brandwonden; van jong tot oud, van kind tot bejaarde, van coïtus tot kussen en strelen, van homo tot hetero, van praten tot klaarkomen, van cultuur tot religie, van erfelijkheid tot zwangerschap, van leven tot dood.

Het is een prachtig en bitter noodzakelijk boek. Intimiteit en seksualiteit worden immers zo zelden besproken als het gaat om medische condities en om lichamen die niet helemaal goed werken. Artsen denken al snel dat het hun vak niet is en realiseren zich vaak onvoldoende dat niet alleen een ziekte, maar ook hun eigen therapeutische interventies gevolgen kunnen hebben voor iemands seksuele functioneren en beleving. Patiënten denken vaak dat ze niet mogen mopperen: hun ziekte wordt behandeld en ze mogen blij zijn dat ze nog leven. Partners durven vaak niets te zeggen of vragen: hun lief heeft al zoveel meegemaakt, of: er valt toch niets meer aan te doen. Mensen die al van jongs af aan gehandicapt of ziek zijn, hebben vaak het gevoel dat hun lichaam is onteigend, alle intimiteit is er vanaf gehaald omdat aanrakingen professioneel, therapeutisch en verzorgend zijn in plaats van liefdevol of sensueel. Ouders weren denken over seksualiteit af, in de hoop zo bij hun kinderen de teleurstelling van afwijzing te voorkomen: ‘dat is voor jou toch niet weggelegd’.

Uiteraard vind ik dat dit boek verplicht materiaal zou moeten worden in alle medische en paramedische studies. Kennis helpt. Kennis is het alfa en omega. Maar tussen A en Z zitten nog een heleboel letters, en zelfs een boek als dit kan nooit het gat vullen die door ziekte en handicap in iemands leven en seksualiteit wordt geslagen. Willen we verder komen op dit vlak, dan zijn minstens twee dingen nodig: tijd (en dus geld), en: beelden.

*

Tijd, omdat in een normaal medisch consult zelden ruimte is voor een rustig gesprek over zoiets complex onderwerp als seksualiteit en seksueel functioneren – zeker niet omdat zowel de patiënt, zijn of haar eventuele partner maar ook de arts vaak eerst drie keer naar adem moet happen vooraleer ze het onderwerp te berde durven te brengen. Onze cultuur is vergeven van beelden over seks maar er echt over praten, doen we maar zelden – en al helemaal niet met mensen met wie onze verhouding functioneel is, zoals artsen. Artsen op hun beurt hebben volle wachtkamers, stapels af te handelen paperassen en formulieren, en in DBCs is geen plaats ingeruimd voor een lang gesprek over seks.

Seks komt – zo is mijn ervaring, en die van veel anderen die ik ken – eigenlijk nooit aan bod. In mijn tweeëntwintigjarige loopbaan als MS-patiënt is er maar een keer gevraagd naar mijn seksuele reilen en zeilen, en dat was in een uitgebreide enquêe waar verder niemand ooit op terugkwam. In mijn tweeëneenhalfjarige carrière als borstkankerpatiënt is het onderwerp zelfs nooit ter sprake geweest, behalve dan in de vorm van de feitelijke mededeling dat het in de dagen pal na chemo niet verstandig was om seks te hebben. (Mag je dan trouwens wel zoenen, vroeg ik me later af? Als mijn urine zo giftig was dat ik steeds twee keer moest doortrekken met gesloten deksel, hoe venijnig was dan mijn speeksel? Geen idee. Nergens te vinden ook, die informatie.)

Toen ik een voorstadium van baarmoederhalskanker bleek te hebben – PAP 3B, in 1994 – was de voorlichting ook al zo summier. Ik moest na twee verdachte uitstrijkjes en een biopt aan de cryo – mijn baarmoederhalsweefsel zou worden bevroren – en de arts beschreef wat er daarna zou gebeuren, een verhaal vol afstervend weefsel en stinkende afscheiding. Daarna zou ik weer menstrueren, ‘en dàn kunt u ook weer gewoon seks hebben!’, zei hij opgetogen.

Wat men niet al bij implicatie kan mededelen. De crypto van de cryo: ‘en dán kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vroeg me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitorissen, kijken, andermens’ genitaliën, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en kapotte baarmoedermonden anderzijds is, maar ik liet het maar zo.

Misschien moeten we, naar analogie van de taakverdeling die bijvoorbeeld is ontstaan in de oncologie en de revalidatie, zulke dingen niet bij artsen parkeren, hoewel ik denk dat zij de eerst aangewezenen zijn om te vertellen wat een conditie, ziekte of behandeling voor consequenties hebben voor ons seksuele lichaam. In kankercentra, diabetescentra, reumacentra en MS-centra worden tegenwoordig veelal gespecialiseerde verpleegkundigen ingezet, die deels aan consult-nazorg doen – heb je alles begrepen, zijn er nog dingen niet aan bod gekomen, heb je nog vragen, wou je eigenlijk nog iets anders bespreken, en belangrijker: hoe gaat het nu met je, hoe ziet je leven er nu uit en trek je het nog?

Zulke verpleegkundigen zijn hun gewicht in goud waard. Ze vormen een brug tussen art en patiënt, ze betrekken je leven bij de behandeling, ze kijken breder dan je ziekte of gebrek, ze effenen de weg naar diëtisten, fysiotherapeuten, maatschappelijk werk, naar — naar praten in plaats van alleen informeren. Zij lijken me, meer nog dan de neurologen, de aangewezen professie om zulke gesprekken te voeren. Zulke verpleegkundigen, maatschappelijk verpleegkundigen, zouden we vaker moeten instellen. Medici (en paramedici) die er hun vak van maken te vragen, te praten en te luisteren, en die ziekte en handicap niet los maken van de rest van iemands lichaam en leven.

Maar daar moet dan wel tijd voor zijn, en dus geld. Geld voor opleidingen, geld voor studieboeken als deze, geld voor patiëntenfolders waarin ook seksualiteit als een normaal aandachtspunt wordt beschreven, geld voor tijd, plaats in de DBCs.

*

Ten tweede: beelden. Visuele beelden, verbale beelden. We hebben verhalen nodig en voorbeelden. Mensen met wie iets is, wat dan ook, vallen heel makkelijk – ik heb het al vaak betoogd – uit het maatschappelijk verkeer, uit de zichtbaarheid, en daarmee ook uit ons maatschappelijk denken. En dat we in het sociale verkeer zo weinig mensen zien waarmee zichtbaar iets is en zo weinig echte verhalen horen over hoe het nu werkelijk is om fysieke makke te hebben – van sporters tot nieuwslezers, van collega’s tot bazen, van leraren en klasgenoten tot muzikanten en congresgangers, van passanten op straat tot geïnterviewden of interviewers in de media – helpt allemaal niet. Mensen met makke zijn slecht zichtbaar, we horen en zien ze te weinig, zodat makke altijd een uitzondering blijft en al snel tot heroïsch verhaal verwordt: hoe ik mijn kanker overwon, hoe ik met één been toch de Mont Blanc beklom. En zelfs zulke heldenverhalen, verwrongen want half als ze zijn, zijn een uitzondering.

We zien geen handicaps, we zien geen ziekte, we zien geen gebreken. Die zien we alleen thuis, in familiale kring, in onze kennissengroep. Maar sociaal en maatschappelijk zien we ze niet: niet op straat, niet in het museum, niet in de winkels, niet op tv, niet in de film, niet op de sportschool, niet in de sauna en niet in het zwembad. We zien ze hooguit in het park, als de lente aanbreekt en de gehandicapten worden uitgelaten. (Wat dat betreft is de invoering van de scootmobiel al een enorme verworvenheid: tegenwoordig zie je meer gehandicapten in soorten en maten op straat. Ik word daar altijd erg blij van. Om mij, om hen. Om ons.)

Die onzichtbaarheid zorgt voor een lacune. Niet dat alles opgelost is met zichtbaarheid, maar het helpt immens. Als we meer voorbeelden zien van mensen met makke die sociaal functioneren, wordt het eenvoudiger te bedenken dat ook jij, met jouw makke, misschien wel kunt blijven doorgaan te zijn wie en wat je was. Dan zijn er voorbeelden om je aan op te trekken, voorbeelden van hoe je aangepast en licht gewijzigd door kunt gaan, voorbeelden om vooroordelen te verbreken. Dan leren we dat een chronische ziekte hebben niet per definitie betekent dat je chronisch buitenspel staat, dat een handicap of beperking hebben niet betekent dat je inherent afgeschreven bent, dat er anders uitzien misschien flink wennen is (voor alle partijen) maar dat het niet tot afzichtelijkheid leidt.

Daar is iedereen mee geholpen. In de eerste plaats wie zelf iets heeft, want voorbeelden verbreden je perspectief, ze reiken opties aan, ze geven je iets om je aan op te trekken of tegen af te zetten. En er is onder mensen met makke ook een enorme beeldhonger, iets wat ik voor het eerst merkte toen ik met Gon Buurman het boek Aan hartstocht geen gebrek maakte, een boek over handicap en lichamelijkheid: mensen met wie iets is willen gezien worden, voor elkaar en door elkaar, maar ook, en wellicht vooral: door de buitenwereld.

In de tweede plaats maken beelden makke normaler en vertrouwder, en dat is wat we nodig hebben – een realistischer beeld van lek & gebrek, ziekte & zwakte, beperking & aanpassing, handicap & inventiviteit. Vandaar ook die foto van mij in Opzij met chemo-kaal hoofd en met geamputeerde borst. Het is belangrijk dat zulke beelden in omloop komen. In de derde plaats: langs de weg van beelden en verhalen vinden we aanknopingspunten om ons eigen verhaal te doen, onze eigen beelden te fantaseren, onze eigen wensen en verlangens te verwoorden.

*

Seksualiteit loopt – het is een open deur – langs woord en beeld. Onze hersenen zijn ons grootste seksuele orgaan. Pas na de blik, pas na de eerste woorden, komt de aanraking, komt het verlangen. Laat ons praten, kijken, lezen, horen en luisteren. Daarna gaan we zoenen.

Dubbele moraal

Het tempo waarmee afgelopen zomer zelfonderzoek naar borstkanker publiekelijk in de prullenbak werd gekieperd, was verbijsterend. De Deen Gøtzsche publiceerde samen met landgenoot Kösters een meta-onderzoek waaruit bleek dat zelfonderzoek niet tot minder sterfte aan borstkanker leidde, wel tot onnodig onderzoek. Vrouwen die geregeld zelfonderzoek doen, belanden vaker bij de huisarts omdat ze iets raars voelen, waarna ze worden doorgestuurd voor mammografieën, puncties en biopten – in veel gevallen onnodig, zoals na afloop blijkt. Onmiddellijk haalden het KWF en Pink Ribbon alle instructiefolders en -filmpjes van hun website en maakten ze kenbaar zelfonderzoek voortaan te zullen ontmoedigen.

Dat was een heel rappe reactie. Ik stond perplex: eerdere metastudies van diezelfde Gøtzsche zijn namelijk systematisch genegeerd. Tot tweemaal toe toonde Gøtzsche aan, toen in samenwerking met Nielsen, dat de tweejaarlijkse mammografie weinig uithaalt. Er worden veel tumoren gemist (ongeveer twintig procent), en er worden veel verdachte plekken gezien die na verder onderzoek – daar heb je die onnodige puncties en biopten weer – onschuldig blijken te zijn. Gøtzsche en Nielsen berekenden dat er weliswaar een lichte daling in mortaliteit was als gevolg van borstkankerscreening, maar die winst was uitermate gering (0,05%). Bovendien heeft die minieme daling een buitengewoon hoge prijs: de kans dat een vrouw door aan het tweejaarlijkse onderzoek mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer zo hoog als de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

Met dat onderzoek van Gøtzsche is nooit iets gedaan. Er wordt, ondanks eerdere beloftes, in de folders voor het bevolkingsonderzoek nog steeds niet gewezen op de risico’s ervan. Is dat niet raar? Waarom wordt het ene onderzoek van Gøtzsche met zoveel haast en verve overgenomen, en het andere onder de tafel gemoffeld? Bovendien: waarom maakt iedereen zich zo druk over onnodig onderzoek dat voortkomt uit zelfonderzoek, en besteedt niemand aandacht aan onnodig onderzoek dat voortkomt uit de officiële screening? Is dat geen dubbele moraal?

En wat niemand hardop zei: een kwart van alle nieuwe gevallen van borstkanker, zo’n drieduizend gevallen per jaar, doet zich voor bij vrouwen jonger dan vijftig. Die vallen helemaal nog niet onder het bevolkingsonderzoek. Voor hen is goed opletten en regelmatig zelfonderzoek de enige manier om er op tijd bij te zijn. Als ik netjes op mijn screeningsoproep had gewacht – hij viel drie maanden geleden in de bus, dik twee jaar nadat mijn borst werd afgezet – was ik nu ten dode opgeschreven.

Het KWF en de Borstkankervereniging Nederland wrongen zich in bochten. Janee zelfonderzoek was helaas niet aan te raden, maar je borsten in de gaten houden was niettemin wel erg belangrijk. Hoe nu? In de gaten houden of niet? En hoe dan, als niemand je dat meer leert en alle relevante organisaties al hun instructiemateriaal pardoes verwijderd hebben? Ze prevelden allemaal wat over dat je je borsten moest kennen, iets met onder de douche staan en dat je dan wel ‘s iets voelt. Ah, dus toch zelfonderzoek? Nou nee, zeiden ze, en dan begon de vaagheid en de kramp van voor af aan.

Het verwijderen van instructiemateriaal is een kortzichtige ontkenning van de realiteit. Internet beperkt zich niet tot de sites van het KWF en de BVN; informatie verwijderen helpt tegenwoordig niet meer. Het antwoord op verouderde (of omstreden) informatie is nimmer: weggooien, doch altijd: betere informatie verstrekken.

Wat ik erg vind, is dat alle recente moeite om huisartsen te leren dat ook vrouwen onder de vijftig met knobbels, deuken en andere klachten serieus horen te worden genomen, een ferme klap heeft opgelopen. Gut ja, weer zo’n zelfbevoelster, en zelfonderzoek leidt tot onnodig ingrijpen, dus laten we dat maar niet doen. Ik hoop werkelijk dat artsen beter luisteren naar hun patiënten dan naar het KWF.

20 augustus 2008 / MC, 5 september 2008 / Foto: Libelle zelfonderzoek

Volkskrant, 23 augustus 2008: lijden

De Volkskrant besteedde in haar katern Hart en Ziel een pagina aan lijden: ‘Soms willen we pijn en verdriet voelen omdat lijden louterend werkt. Of zelfs omdat het je redding bewerkstelligt. Maar niet iedereen denkt er zo over. Want lijden is ook complexer geworden, ondraaglijk soms. Eigenlijk is deze maatschappij zelfs mordicus tegen het toch telkens beangstigende fenomeen. Heeft lijden nut of niet?’

Mirjam Schöttelndreier schreef een korte verhandeling over lijden en interviewde wetenschapper James Kennedy over de dood, hooglereaar Wouter Zuurmond over pijnbestrijding en mij over de zin en onzin van ziekte.

» Mirjam Schöttelndreier: ‘Lijden heeft geen nut’.

Editie.nl, 21 juli 2008: zelfonderzoek

Om 18:15 zit ik – ijs & weder enzo – bij Editie.nl (RTL4, 18:15), naar aanleiding van de discussie over zin en onzin van het zelfonderzoek rond borstkanker.

Update: Hm, mijn voornaamste argument haden ze weggelaten… Diezelfde onderzoeker die nu wist te melden dat zelfonderzoek weinig oplevert, heeft al twee maal eerder vastgesteld – ook op basis van meta-onderzoek – dat screening weinig oplevert en vaak tot onnodig onderzoek en onnodig ingrijpen leidt. Dat onderzoek wordt systematisch genegeerd. Het is raar dat in het geval van zelfonderzoek vergelijkbare uitkomsten ineens wel heel hoog worden opgenomen. Nu ja, ik zal mijn volgende MC’tje er wel aan wijden…

Zwarte kousen

De discussie over embryoselectie die is ontstaan, is een kabinetscrisis waard: ineens wil het gereformeerde smaldeel van de regering op zuiver religieuze gronden ingrijpen in een al langer bestaande, met veel zorgvuldigheden en voorzichtigheden omklede medische praktijk.

Daarbij zijn de argumenten vals. Het gaat bij genetische kanker om een kans van circa 90% dat dragers die ziekte inderdaad ontwikkelen: een zo hoog percentage dat het aan akelige zekerheid grenst. Bij andere ernstige erfelijke ziektes die voor embryoselectie in aanmerking komen, zoals Huntington of Duchenne, zijn de percentages niet veel hoger. Dus niksniet hellend vlak. Waarom zou je wel embryo’s op Duchenne mogen selecteren en niet op erfelijke borst- of maagkanker?

‘Zulke ziektes ontstaan meestal pas na je dertigste, tegen die tijd kan de geneeskunde toch zoveel méér,’ zei een ChristenUnie-mevrouw op televisie. De hypocrisie is stuitend: enerzijds alles inzetten op de belofte van de medische wetenschap, anderzijds de daadwerkelijke oplossing die medici nu bieden, veroordelen. Bovendien snap ik de logica niet. Als je niet mag ingrijpen in het ontstaan van een leven, waarom mag je dan wel iets doen aan een lichaam dat daaruit geboren wordt?

De geneeskunde begrijpt steeds meer van kanker, maar genezen kan ze lang niet altijd. Denken dat dat in de toekomst anders zal zijn, is dom. Bovendien wil geen ouder zijn kind met open ogen opzadelen met een leven waarover de doem van Duchenne of van preventieve borstamputatie of maagverwijdering hangt.

Gereformeerden zijn vertrouwd met onontkoombaar lot: God heeft al bepaald of je bij de bokken of de schapen hoort, niks wat je doet helpt nog, en toch moet je altijd erg je best blijven doen. Dat sentiment van de predestinatie zal aan het standpunt van de ChristenUnie over ziekte en geboorte ten grondslag liggen. Maar zij ervoor kiezen met een zwaard van Damokles te leven, wil niet zeggen dat ze dat lot aan anderen mogen opleggen.

Eigenlijk wil de ChristenUnie die hele embryoselectie niet. Maar rommelen in de schepping doen we al eeuwen, en embryoselectie is verre te prefereren boven het huidige – wel geaccepteerde – alternatief van prenatale diagnostiek: vlokkentesten en puncties, en dan soms een abortus in het tweede trimester. Liever selecteren als er nog zo min mogelijk leven in spe is. Liever die ouders dat leed besparen.

‘En jij dan,’ vroeg iemand me, ‘als je van te voren wist dat je borstkanker zou krijgen, zou dat dan een reden zijn om helemaal niet te willen leven?’ Dat is een vraag uit het ongerijmde, want een tijdsparadox. Als ik niet geboren was, was er niemand die dat kon betreuren want niemand had dan van mij geweten, ik al helemaal niet. Nu ik er wel ben, ja nu zit ik met die kanker.

De betere vraag is: als mijn borstkanker nu genetisch was, met welk recht scheep ik mijn kinderen dan op met 90% kans dat ze het ook krijgen, wetend hoeveel ellende het mij heeft opgeleverd? Wetend dat zo’n kind al die tijd het besef heeft van wat haar te wachten staat, en dat het geen donder uitmaakt hoe ze verder leeft, want van die 90% komt ze nooit meer af? Met welk recht veroordeel ik mijn kind tot de keus tussen preventieve amputatie of een vroege dood?

(De beste vraag is uiteraard waarom mensen überhaupt zo’n sterke drang hebben om kinderen te krijgen. Het antwoord daarop ben ik nog altijd schuldig.)

Even slecht is ook gelijk

De PvdA pleit voor een enkele regeling waarin alle soorten arbeidsongeschikten in zouden worden ondergebracht. Momenteel wordt onderscheid gemaakt op grond van de leeftijd waarop iemand arbeidsongeschikt raakt: wie nooit – of maar kort – heeft gewerkt belandt in de Wajong en krijgt 75% van het minimumloon, wie enige tijd heeft gewerkt komt in de WAO en krijgt 75% van zijn of haar oude salaris. De PvdA wil dat gelijktrekken: in de toekomst krijgt elke arbeidsongeschikte 75% van het minimumloon. ‘We trekken één lijn, om een einde te maken aan de oneerlijkheid in het systeem,’ zei fractievoorzitter Mariëtte Hamer vorige week.

Dat klinkt redelijk. Meer gelijkheid en minder oneerlijkheid, wie is daar nu tegen? In de praktijk echter valt het voorstel anders uit: de scheiding tussen wie werken kan en wie niet, wordt scherper. Alle arbeidsongeschikten worden, ongeacht hun leeftijd en hun arbeidsjaren, in de plannen van de PvdA op 75% van het minimumloon gezet – alle geleidelijkheid gaat uit het systeem. Wie op latere leeftijd in de WAO belandt, krijgt ten opzichte van de huidige situatie een fikse aderlating te verduren: ze krijgen voortaan een even belabberd inkomen als de Wajongers nu hebben.

De achtergrond van het plan is dat de PvdA vindt dat meer arbeidsongeschikten aan het werk moeten. Een contradictio in terminis uiteraard, waar fractievoorzitter Hamer met groot gemak overheen wandelt. Ze behandelt het probleem alsof het een kwestie van mentaliteit van de zijde van de arbeidsongeschikten is. ‘Een gehandicapte op de werkvloer moet de normaalste zaak van de wereld worden.’ Hamer hoopt dat arbeidsgehandicapten via een proefplaatsing van drie maanden een reguliere baan vinden tegen cao-loon. De overheid moet bij het aannemen van ‘mensen met een vlekje’ een stapje harder lopen. Desnoods overweegt Hamer om quota in te voeren.

Die stelling heeft de overheid al eerder betrokken. In de jaren negentig werd een streefcijfer gehanteerd: overheidsinstellingen en bedrijven zouden minstens vijf procent gehandicapten in dienst moeten hebben. Loonsubsidies, aanmoedigingssubsidies, omscholingscursussen, subsidies om werkplekken aan te passen en wat al niet werden ingezet. Het hielp allemaal bitter weinig. De meeste werkgevers voldoen bij lange na niet aan deze norm. Erger nog, ook de overheid zelf gooit er met haar pet naar en neemt amper gehandicapten in dienst. De Rekenkamer deed een aantal jaren na invoering van de streefcijfers een onderzoek, en meldde na secuur telwerk dat de verzamelde ministeries hooguit anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers in dienst hebben. Die vijf-procentsnorm is al jaren een grote farce.

Gedeeltelijk arbeidsongeschikten hebben het al moeilijk, ze merken nog steeds dat werkgevers weinig geneigd zijn hen aan te nemen. Hoe stelt Hamer zich dan voor dat mensen die volledig arbeidsongeschikt zijn, aan de bak komen?

Ik heb een tegenvoorstel voor mevrouw Hamer. Laat de fractie zelf het goede voorbeeld geven: voortaan zet de PvdA vijf procent arbeidsongeschikten op al haar kandidatenlijsten en zorgt ze dat alle partijwerknemers en -vrijwilligers voor minstens vijf procent uit arbeidsongeschikten bestaat. Als dat lukt, praten we verder.

Maar in gedachten zie ik haar al terugdeinzen: ‘Oh, maar fractiewerk vergt een hoge inzet, bij ons kan dat niet. Politiek werk is zwaar. Ons werk is voor gezonde mensen al niet goed vol te houden.’ Uh-uh. Alles moet anders, maar Not In My Backyard.

» Foto: blue_J op Flickr, CC license.

De paniekdrempel

Veel zaken in een patiëntenleven onttrekken zich aan de ogen van artsen en verpleegkundigen. Van alle zorgen en problemen die mensen met een ernstige ziekte hebben, hoort u nog niet de helft, vrees ik. De grote dingen – hier zit een nieuwe bobbel, mijn been doet het niet meer, ik kan ineens mijn plas niet meer ophouden – melden uw patiënten u natuurlijk wel. Maar al wat onder onze eigen paniekdrempel blijft hangen, blijft voor u verborgen.

Wat u niet ziet, deert ons echter wel degelijk. Er gaan lange uren, soms hele dagen, voorbij waarin we onze verse klacht evalueren en eindeloos zitten te dubben. Zal ik nou bellen? Moet ik hiervoor een afspraak maken? Is dit een gewone bijwerking van dat medicijn? Hoort dit bij mijn ziekteverloop? Is het normaal bij mijn ziekte dat je dit hebt? Het wordt erger, maar hoe erg is dat? Kan ik zo wel het weekend in?

Van een paar chronisch zieke vrienden krijg ik regelmatig updates. X is voor de zoveelste keer gevallen, dat komt omdat ze zo slecht op haar benen staat. Bloedneus, gekneusde rib. Ze loopt er twee dagen mee rond voordat ze een arts belt. Of haar been klapt steeds maar onder haar weg. Deze keer had ze trouwens mazzel: de vorige keer viel ze zich een schedelbasisfractuur. Of wekenlang tobt ze met niet kunnen slapen en hyper zijn – en ze heeft haar slaap zo hard nodig, haar lichaam is permanent uitgeput – voordat ze de huisarts uit arren moede belt om iets dat haar eindelijk een nacht lang knock-out kan krijgen.

Y raakt tegenwoordig duizelig van roken, terwijl dat zo ongeveer een van zijn laatste pleziertjes is. Is het normaal dat je zenuwstelsel zo heftig reageert op een enkele sigaret? Is dat een teken van verdere verslechtering? Moet hij naar zijn specialist? En waar kwam dat plotselinge spasme in Z’s gezicht vandaan, zijn spieren verstijfden eensklaps tot een masker. Moet je dat laten onderzoeken, en hoe belastend zou zo’n onderzoek zijn? Kan het kwaad dat zijn teen is ontstoken, wetend dat zijn immuunsysteem zo snel op hol slaat? Of is een teen zo lokaal en zo ver weg dat zijn hoofd veilig is?

Complexe kwesties. En dat is nog maar de fysieke kant: er zijn ook vragen, lastiger vragen, over de nabije toekomst en over je existentie. Hoe kom ik straks bij de spullen op de bovenste plank? Ik kan moeilijk voor alles de buurman bellen. Hoe lang kan ik nog zelfstandig wonen? Als dat winkelcentrum sluit moet ik voortaan vier kilometer verder scooten, dat red ik niet als het te warm, te koud of te nat is. De bezorgdienst wordt te duur. De vergoeding voor de hulp gaat omlaag. De vaste hulp is weg, waar vind ik een andere met wie ik overweg kan? Er ligt weer vijf centimeter papier voor de rompslomp over het PGB die ik moet invullen, waar haal ik de energie vandaan. Mijn geheugen wordt slechter. Word ik nou geen enorme zeur? De huur gaat straks omhoog en mijn uitkering weer niet. Er komen steeds minder mensen langs. Hoe vul ik mijn dagen nu ik steeds minder kan?

Het moeilijke is dat veel van die vragen, ook al zijn ze vaak cruciaal, niet goed te beantwoorden zijn. Niet door u, en niet door uw patiënten. Op het medische vlak kun je dingen nog wel ‘s aankijken – ‘belt u maar als het erger wordt’ – maar wat doe je met al die levensvragen? Je eigen leven moeten aankijken, dat is de lastige taak waar ernstig zieke mensen mee worstelen. Zoveel zorgen, zo weinig antwoorden.

13 mei 2008 / MC, 25 mei 2008

Neubauten: van ZNS naar Zerstörte Zelle

Neubauten trad na drie jaar weer op in Nederland. De vorige keer was april 2005 – te lang geleden. Tegelijkertijd had mijn hoofd er eerder niet naar gestaan. Ik was buitengewoon blij ze vanavond weer te zien.

Ik hou al jaren erg van ze. Vooral om de muziek. Anders kun je nog zulke geweldige teksten hebben maar als er niks te luisteren valt kun je beter schrijver worden, of dichter. Blixa heeft vaak teksten die me raken, soms fysiek, soms qua idee. Vroeger was ZNS een van mijn favoriete nummers, deels om de tekst:


Sag auf Wiedersehen
sag auf Wiedersehen
zum Nervensystem

Es tanzt das zet-en-es
tantzt das zet-en-es tanzt
das zet-en-es tanzt
fuhrt den totalen tanz auf

… want dat deed me erg aan multiple sclerose denken. En Negativ Nein, daarvan kan ik nog steeds tranen in mijn ogen krijgen. Met de kanker moest ik geregeld aan Zerstörte Zelle denken. Enfin. Vroeger maakten ze een bak herrie – geweldige herrie, dat wel – en met het vorderen der jaren worden ze steeds harmonieuzer en rustiger. Maar ook vanavond maakten ze muziek met gaffertape, een bak metalen strips, plastic pijpen, een turbine, piepschuim en folie.

En al jaren werken ze buiten de platenmaatschappijen om: via een abonneesysteem kon je hun werk steunen. Abonnees kregen geregeld cd’s in de brievenbus. En na afloop van concerten kun je een ter plekke opgenomen en gebrande cd kopen van dat specifieke concert – ze hebben hun eigen cd-fabriekje bij zich. een buitengewoon slim concept waar ze in de VS nog gedonder mee hebben gehad – het Amerikaanse bedrijf Clear Channel had het systeem waarmee Neubauten al een paar jaar werkte gepatenteerd, zodat de groep hetzij in de US hun eigen procédé niet meer konden toepassen, hetzij een buitenstaander ineens een percentage over hun eigen inkomsten moesten geven. Dat leverde nog een boel gedonder op.

‘Het auteursrecht op de oude leest moet dood,’ zegt Blixa. Ik ben het met hem eens. En die versgekochte, in eigen beheer uitgebrachte cd ga ik zometeen fijn spelen.

Geef Jomanda van Jetje

Zeggen dat Jomanda geen schuld treft omdat Millecam er zelf voor koos niet naar haar artsen te luisteren, is flauwekul en je hoeft daarbij niet te vervallen in een paternalistisch betoog over patiënten die niet weten wat goed voor ze is, of dat mensen soms beschermd moeten worden tegen zichzelf.

Dat je in geval van een ernstige diagnose en serieuze ingrepen soms rare gedachten oploopt, staat als een paal boven water. Ik ben nuchter van aard en immuun voor kwakzalverij, maar ook ik heb in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hóeft het niet te laten doen, pak je spullen en vlucht! Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, opdat die borst met al z’n kanker achterblijve en ik kan wegrennen.

Natuurlijk wilde Millecam geen kanker hebben. Natuurlijk was Millecam bang. En even zo natuurlijk mag Millecam, als ze weet dat ze kanker heeft, besluiten dat ze geen chemo wil, geen amputatie, geen medische soesa aan haar lijf. Of u of ik dat verstandig van haar vinden doet er werkelijk geen sikkepit toe. Juist dat Millecam daar het laatste woord over heeft en anderen haar niet mogen dwingen tot wat zij niet wil, is de kern van ons zelfbeschikkingsrecht.

Wat niet mag, is iemand voorliegen. Wat zeker niet mag, is een medische diagnose stellen as je daartoe niet gekwalificeerd bent. Dat nu is precies wat Jomanda deed. Ze hield Millicam voor dat ze geen kanker had, ze vertelde Millecam dat haar artsen het bij het verkeerde eind hadden. En wat mij betreft mag ze daarvoor inderdaad flink van een rechter voor op d’r vingers getikt worden.

Het is niet de eerste keer dat Jomanda op dergelijk gekonkel wordt betrapt: Millecam is geen op zichzelf staande zaak. In 2000 speelde iets vergelijkbaars: Jomanda had toen op haar website een recept van salie, honing en levertraan staan en claimde dat je, door dat te gebruiken, van kanker kon genezen. Het stond er zelfs nog maandenlang nadat ze, onder druk van een rel in de kranten, had beweerd dat recept verwijderd te hebben.

In 1995 deed Jomanda ferme uitspraken over aids: ze ried patiënten aan af te zien van reguliere behandeling. Ze beweerde te experimenteren met een kleine groep mensen die met hiv besmet waren: ‘Sinds ik ze iedere week behandel, functioneren ze normaal in het dagelijkse leven en ondervinden ze vrijwel geen gevolgen van hun infectie,’ zei ze. ‘Ik moet daaraan toevoegen dat ik beduidend meer succes heb met mensen die geen AZT slikken. Ik dwing niemand om te stoppen met zijn medicijnen. Dat is ieders eigen beslissing. Ik vertel ze alleen dat ik nou eenmaal de ervaring heb dat aids beter te behandelen is met homeopathie en handoplegging dan met zware medicijnen.’ Dat lijkt me toch een ferm advies om je uitsluitend tot Jomanda’s arsenaal te bepalen.

We zouden zulke dingen niet alleen van de rechter moeten laten afhangen. Waarom pakken oncologen en aidsdeskundigen de handschoen die Jomanda hen zo dikwijls in het gezicht smijt, niet vaker op? Telkens weer refereert ze aan ‘artsen die haar inzichten bevestigd hebben’. Vraag haar om hun naam en adres, en verbied haar anders om dergelijke uitingen te doen. Wordt boos over die smadelijke verhalen over AZT die Jomanda de wereld instuurt (volgens haar ‘verkoolt het als het ware je ingewanden’). Laat uw vak niet zo besmeuren en wijs erop hoe vilein het is dat iemand uw patiënten zoveel angst aanpraat.

11 april 2008 / MC, 25 april 2008