Brits EPD lek

Ook in Engeland zijn ze bezig met het EPD. Ze zijn daar al een paar stappen verder dan wij – ook met de lekken ervan.


De beheerder van het elektronisch patiëntendossier in Engeland, heeft de afgelopen twee jaar in 135 verschillende gevallen gevoelige informatie verloren. [..] In totaal verloor de NHS de gegevens van zo’n 10.000 patiënten. Die gegevens stonden onder andere op CD’s, laptops, geheugenkaarten en er lagen gegevens in de kofferbak van een auto die gestolen werd. [..]

De NHS moest de informatie over de verloren data naar buiten brengen op grond van de Freedom of Information Act, de wet van openbaarheid van bestuur. De Liberaal Democraten, die de informatie boven water kregen, vinden nu dat de regering moet stoppen met het creëren van een landelijke, digitale database.
– Brits elektronisch patiëntendossier al 135 keer lek, Webwereld

Vaccinatie

[Gepubliceerd in Lover, december 2008.]

Iets bevalt me niet aan de discussie over de HPV-vaccinatie. Het vaccin beschermt tegen de voornaamste varianten van het humaan papillomavirus, dat de veroorzaker is van baarmoederhalskanker. Nederland heeft, net als veel andere Westerse landen, besloten deze vaccinatie in te voeren en wil vanaf september 2009 alle meisjes van 12 jaar inenten. Er wordt nog nagedacht of het doenlijk is een soort van ‘inhaalprogramma’ voor oudere meisjes te starten.

HPV is een veel verbreid en erg besmettelijk virus. Bijna driekwart van alle vrouwen loopt het ooit op, altijd door seksueel contact. Meestal ruimt je lichaam het virus uit zichzelf op, maar als dat niet gebeurt ontstaan ‘onrustige cellen’ (dysplasie) die zich tien tot vijftien jaar later tot baarmoederhalskanker kunnen ontwikkelen. In Nederland overkomt dat per jaar ongeveer 600 vrouwen; per jaar sterven tweehonderd er aan. De ziekte openbaart zich vooral tussen je dertigste en je vijftigste; vandaar dat vrouwen na hun dertigste elke vijf jaar worden opgeroepen voor een uitstrijkje.

Fijn dat er wat aan gedaan wordt, denk je dan: kanker voorkomen is toch mooi, en wie wil zijn dochter zo’n rotziekte niet besparen?

Onomstreden is het besluit niet. De vaccins die voorhanden zijn, voorkomen ongeveer 70% van alle dysplasiën en tumoren aan de cervix, maar de overige 30% worden door andere HPV-varianten veroorzaakt. Er is gerede vrees dat de reguliere uitstrijkjes in het geding zullen komen. Voor die 30% die buiten het vaccin valt, is een uitstrijkje echter het enige opsporingsmiddel.

Meisjes inenten tegen een seksueel overdraagbaar virus stuit voorts op heftig commentaar uit confessionele kringen. Wie net als Sarah Palin de leus abstinence, not education voert, zal extrapolerend vinden: abstinence, not vaccination. Geen seks voor het huwelijk hebben en daarna nooit van je leven meer met een ander kussen en kozen is inderdaad een probaat voorbehoedsmiddel tegen alle SOA’s, maar de praktijk is minder recht dan de leer, en je kunt je dan maar beter op de praktijk richten (en ik vermoed dat Palins dochter dat ook denkt). Dus met die kritiek zit ik niet zo.

Verder komt er nogal wat oppositie uit de hoek van mensen die sowieso niet van vaccinaties houden – een groep die breed is samengesteld en die zowel religieuze als antroposofische leden kent, alsook mensen die vrezen dat vaccinatie het immuunsysteem verstoort en een natuurlijke ontwikkeling verstoort. Tenslotte zijn ook de ziektekostenverzekeraars niet blij: elke injectie met het vaccin kost 125 euro, en in het eerste jaar moet je er drie hebben en daarna elke vijf jaar een herhaling. Vooralsnog willen ze ‘m alleen vergoeden via de aanvullende verzekering.

Mijn eigen aarzeling is drieledig. Ten eerste pushen de makers van de vaccins ze wel heel hard. Ze lijken een geldmachine: met al die herhaalprikken zit je al snel op 1000 euro per vrouw. Oh en ook jongens zouden eigenlijk allemaal moeten worden gevaccineerd, pleiten de fabrikanten nu al publiekelijk. Want wie meer dan vijf seksuele partners heeft gehad, heeft 250% meer kans op keelkanker! Nu komt keelkanker in Nederland weinig voor, zo’n 400 gevallen per jaar, en slechts een klein deel daarvan is HPV-gerelateerd. Heeft het bij een dergelijk lage incidentie werkelijk zin om iedereen tegen keelkanker te vaccineren? Mij dunkt van niet.

Ten tweede zijn de vaccins die nu voorhanden zijn, apert te kort getest: slechts vier jaar. Zeker bij een kankersoort die zich zo langzaam ontwikkelt is dat bizar: baarmoederhalskanker doet er tien tot vijftien jaar over om te rijpen. Niemand heeft nog enig idee wat deze vaccins op lange termijn doen, noch wat het betekent als je zo vroeg en zo lang vaccineert.

Mijn belangrijkste aarzeling is deze: moeten we werkelijk alle vrouwen inenten voor iets dat ze in alle waarschijnlijkheid sowieso niet zouden krijgen? Is ons preventieparadigma al zover voortgeschreden? We gaan nu jaarlijks circa 100.000 meisjes vaccineren in de hoop 450 van hen baarmoederhalskanker te besparen. Maar om dat te doen, geven we alle meisjes een vaccin dat niet fatsoenlijk is getest

9 september / Lover, 1 december 2008

Vitale informatie

Het regent problemen, ineens. Begin november werd bekend dat een verzekeringsmaatschappij beroofd was van een miljoen patiëntgegevens die ze onder haar hoede had. Het heeft er alle schijn van dat de diefstal, zoals overigens meestal het geval is wanneer persoonsgegevens worden gejat en verhandeld, een inside job was. De dieven chanteerden daarna de verzekeraar in kwestie: tenzij ze fiks betaald kregen, dreigden ze, zouden ze alle gegevens publiceren. Inmiddels werkt de FBI aan de zaak maar vooralsnog is niemand opgepakt, en zwerven ergens een miljoen patiëntgegevens rond.

Half november moesten in Londen drie ziekenhuizen hun computernetwerken uitschakelen: de systemen waren besmet geraakt met een computerworm die zichzelf kopieerde en die tevens een achterdeur in het systeem schiep waardoor derden heer en meester werden over de systemen. Dat het om een oud en bekend computervirus ging – het ding was al sinds begin 2005 bekend – bewijst dat de systemen buitengewoon slecht waren beveiligd: elke up-to-date virusscanner had het ding kunnen tegenhouden. De schade viel mee, beweerden de ziekenhuizen in een persbericht: ze hadden immers een back-up van de patiëntgegevens en die konden ze gewoon terugzetten.

Geen woord over de achterdeur die in het systeem had gezeten, geen woord over de mogelijke diefstal van gegevens, geen woord over de vraag sinds wanneer het ding er al rondzwierf. Zeggen dat je kunt overstappen op een back-upsysteem klinkt leuk, maar als je niet weet wanneer je besmet bent geraakt weet je ook niet hoe ver in de tijd je moet teruggaan – nog daargelaten hoe je dan de gegevens die sinds die laatste, ‘gezonde’ back-up zijn ingevoerd, weer in het systeem krijgt.

In oktober publiceerde het TNO haar afsluitende rapport over de twee jaar durende Twentse proef met het waarneemdossier (WND) voor huisartsen. Het was een zootje. De kleinste verandering – nieuwe paslezers, een software-update – maakt dat de hele informatieketen van huisarts naar het landelijk schakelpunt in elkaar stort. Het TNO meldt voorts dat het WND slecht schaalt, dat UZI-passen – waarmee zorgverleners zich moeten identificeren en die toegang tot het landelijk schakelpunt geven – geregeld onbeheerd zijn of standaard in de kaartlezers zitten, etc. De Twentse huisartsen zelf zijn het systeem volledig beu: het werkt vaker niet dan wel, zodat ze – als ze al contact krijgen met het landelijk schakelpunt – er niet op kunnen vertrouwen dat de gegevens die ze vinden inderdaad up to date zijn.

In november publiceerde de Inspectie een rapport over de beveiliging van elektronische patiëntendossiers: het was bar gesteld, concludeerde men. Weinig veiligheidsbesef, wachtwoorden en passen die afdelingsgewijs werden gebruikt en wat dies meer zij. Nu ken ik nogal wat ziekenhuizen die al met varianten op het EPD werken; zo ook het Erasmus MC, een van de weinig ziekenhuizen die beveiliging en training van al haar personeel op dit vlak hoog in het vaandel heeft. Het Erasmus is voorbeeldig. Maar ook daar ontdekte de Inspectie serieuze problemen. Als zelfs het Erasmus al niet goed genoeg presteert, dan houd ik mijn hart vast wat betreft die ruim honderd andere ziekenhuizen. Om nog maar niet te spreken over de huisartsenposten, die geregeld kampen met computervirussen.

De juiste patiënteninformatie hebben, kan levens redden. Omgekeerd kan slecht beveiligde patiënteninformatie, waarmee jan en alleman kan rommelen, levens kosten. Patiënteninformatie accuraat, betrouwbaar en strikt beveiligd beheren is derhalve van vitaal belang voor de gezondheidszorg, en al evenzeer voor het vertrouwen dat wij patiënten in onze artsen en verpleegkundigen stellen.

Elke arts die zich dat niet tot op het bot realiseert, is een Semmelweis-ontkenner après la lettre: iemand die weigert zijn handen te wassen voor een operatie, iemand die de hele dag met dezelfde naald prikt. We moeten datahygiëne werkelijk serieus gaan nemen. En nog eens heel goed nadenken over dat EPD.

18 november 2008 / MC, 28 november 2008

Ziekenhuizen ziek

Drie Britse ziekenhuizen hebben een virus opgelopen:


Drie Londense ziekenhuizen hebben hun complete netwerk vanwege een wormbesmetting voor tenminste 24 uur moeten uitschakelen. In een verklaring laat een van de ziekenhuizen weten dat er noodprocedures aanwezig zijn en men op backup-systemen kon overstappen. De dienstverlening aan patiënten zou niet door de infecties in gevaar zijn gekomen, alleen een aantal “minder essentiële activiteiten” zijn op een lager pitje gezet.

Volgens de Britse virusbestrijder Sophos zijn de ziekenhuizen met een variant van de Mytob worm besmet geraakt. De eerste variant dateert uit februari 2005 en opent een achterdeur op geïnfecteerde systemen, waardoor een aanvaller volledige controle heeft. Hoe de drie ziekenhuizen besmet raakte is nog altijd niet bekend. Met Mytob geïnfecteerde systemen worden meestal ingezet voor het uitvoeren van DDoS-aanvallen en het versturen van spam, hoewel aanvallers ook op vertrouwelijke informatie uit kunnen zijn.
Computerworm infecteert Britse ziekenhuizen, Security.nl, 18 november 2008

Als deze oude worm de computersystemen kon binnendringen, was de beveiliging bepaald niet op orde. Erger is de zin ‘…waardoor een aanvaller volledige controle heeft.’ Dat betekent immers dat iemand gegevens heeft kunnen kopiëren of, erger nog, wijzigen. Roepen dat je kunt overstappen op een back-upsysteem klinkt leuk, maar als je niet weet wanneer je besmet bent geraakt weet je ook niet hoe ver in de tijd je moet teruggaan – nog daargelaten hoe je dan de gegevens die sinds die laatste, ‘gezonde’ back-up zijn ingevoerd, weer in het systeem krijgt.

Transgender gedenkdag

[Afgelopen zaterdag werd voor de vierde keer in Nederland de Transgender Memorial Day gehouden. Ik had de eer een van de sprekers te mogen zijn, waarvoor – nogmaals – veel dank. Onderstaand mijn bijdrage.]

Inmiddels zijn we tamelijk vertrouwd geraakt met mensen die om niet-medische redenen een ander lichaam willen. Bladen en televisie-programma’s staan er bol van en op vrijwel alle onderdelen van de verschijning blijkt kritiek geleverd te kunnen worden. Mensen zijn ongelukkig omdat hun neus te groot, hun buik te dik, hun haar te dun, hun gezicht te rimpelig, hun kaak te fors of juist te wijkend is, hun borsten te klein, hun oogleden te zwaar of uitgezakt.

Maar wat als het ideaal dat je er op nahoudt het andere geslacht is, en je dát zou willen belichamen? Wanneer je ten diepste voelt dat je eigenlijk, ondanks alle fysieke tekenen van het tegendeel, behoort tot de andere sekse dan die waarin je bent geboren? Dat je eigenlijk helemaal geen jongetje bent maar een meisje had horen te zijn, of andersom?

Die laatste vragen zijn uiterst interessant, ook al gaan ze strikt genomen weinig mensen aan; zo heel veel travestieten en transseksuelen zijn er nu eenmaal niet. De reden dat ze me boeien, is dat deze weinig gestelde vragen tot op het bot verknoopt zijn met zaken die veel mensen voor lief nemen en die tegelijkertijd aan het hart van het feminisme en van de homostrijd raken: namelijk de gangbare opvattingen over sekse, geslacht en seksuele voorkeur. De houdbaarheid van die opvattingen is beperkt, sterker: de uiterste houdbaarheidsdatum ervan is wat mij betreft allang verstreken.

De meeste mensen begrijpen inmiddels dat vrouwen niet per se vrouwelijk hoeven te zijn, noch mannen mannelijk. Voorts ziet iedereen wel in dat er verschillende ’stijlen’ van mannelijkheid en vrouwelijkheid bestaan, en staat het mensen redelijk vrij hun eigen versie daarvan te ontwikkelen.

Wat we minder goed weten, is dat ‘mannelijkheid’ en ‘vrouwelijkheid’ ook op fysiek vlak veel vlottender fenomenen zijn en helemaal niet zo scherp zijn te onderscheiden. Onze perceptie van sekse als een zuiver polaire aangelegenheid – waarbij er slechts twee opties bestaan – is misplaatst. Eerder is er een glijdende schaal van fysieke kenmerken, waarbij ‘man’ en ‘vrouw’ zich op de uiteinden bevinden. Daartussen bevindt zich een rijk scala aan mogelijkheden: mensen wier chromosomen niet overeenstemmen met hun genitaliën, mensen die genitale eigenschappen van beide sesken hebben. Bij elkaar gaat het naar schatting om circa 1,7% van alle mensen.

Dat is niet veel, wellicht. Maar vergelijk die behoudende 1,7% eens met andere chromosomale of genetische verschijnselen die als afwijking te boek staan, en bedenk hoeveel aandacht daaraan wordt besteed: per miljoen kinderen zijn er 4 Siamese tweelingen, 1000 met Down, 1400 met een hazelip en 17.000 zijn in enige mate interseksueel.

En die zeventienduizend per miljoen zijn nergens aanwezig. We weten meestal niet eens dat ze bestaan. We horen zelden over ze, we lezen amper over ze, we zien niks van ze, zwangerschapsboeken noemen ze niet, medische programma’s behandelen ze niet. Het besef dat mensen ambivalenter geboren kunnen zijn dan óf als jongetje óf als meisje, lijkt volledig non-existent. Het lijkt warempel een authentiek taboe: iets wat de cultuur koste wat kost verzwijgt.

En stel nu – stél nu – dat sekse inderdaad eenduidig is, en er werkelijk maar twee seksen zijn, van god en nature gegeven. In dat hypothetische geval rest er een ander probleem. Namelijk dat uiterlijk, lichaamsbouw en lichaamstaal regelmatig niet sporen met hoe wij die twee seksen hebben gedefinieerd. Voor zover het onderzoek naar zulke groepen mensen reikt, zijn ze genetisch, hormonaal en anatomisch volstrekt eenduidig, maar voldoen ze op andere lichamelijke kenmerken niet aan sekse-definities.

Er is een groep vrouwen die als she-males wordt aangeduid. Ze zijn in alle opzichten biologische vrouwen, maar hun lichaam oogt ambivalenter: ze worden (op onderdelen) voor ‘mannelijk’ versleten. Zes hebben een lagere stem, een gedrongener lichaam of juist een dat langer en breder geschouderd is, en een andere lichaamstaal dan ‘gewone’ vrouwen. Met hun geslachtsrol hebben ze vaak ruzie, mogelijk als gevolg van hun uiterlijk, en jurken staan hen niet, zodat ze liever broeken en pakken dragen – ook toen dat ongewoner was dan het tegenwoordig is. Lang niet al deze vrouwen zijn lesbisch, ook al neemt de buitenwereld dat voetstoots aan.

Er zijn mannen die uiterlijk zeer ‘vrouwelijk’ zijn: voor hen geldt het omgekeerde als voor she-males. Sommigen zijn homo (de klassieke nicht), anderen hetero; bijna allemaal hebben ze te maken met pesterijen, intimidaties en geweld op straat. Er zijn mannen met borsten, en vrouwen met baardhaar en een snor.

En tenslotte zijn er mensen die tot de ene sekse behoren, en die fysiek op alle punten volmaakt aan de definitie voldoen, maar zich opgesloten voelen in de mogelijkheden die voor hen openstaan. Sommige van die mensen noemen we feministen. Anderen heten transseksueel, transgender of travestiet.

Allemaal zijn dat groepen die lichamelijk grosso modo uitstekend binnen de definities passen die voor hun sekse gelden, maar die daar desondanks graag uit willen breken: juist omdat ze er niet mee overweg kunnen en de do’s and don’ts van het gender waarbinnen ze zijn opgevoed als een culturele dwangbuis ervaren. Dat er op grensoverschrijdend gedrag meestal straffen staan, dat zoiets derhalve nooit eenvoudig is, en dat feminisme als een politieke strijd gezien wordt, mag ik bekend veronderstellen; daarom: soit. Wat curieus is, dat de andere twee groepen – transen en travo’s – tegenwoordig uitsluitend als psychiatrische of medisch-psychiatrische gevallen worden beschouwd en zelden als strijders in een cultureel of politiek gevecht.

Die beperkte interpretatie is opmerkelijk, aangezien travestie bij uitstek gebruikt werd (en wordt) als een manier om je vrijheden te verwerven die anders niet of moeilijk te verwezenlijken zouden zijn, en travestie daarmee van oudsher een sterk politiek-culturele component heeft. Travestie kan immers alleen tieren in een maatschappij die strenge regels stelt aan het uiterlijk, het gedrag en de taakopvatting van de seksen die zij onderscheidt: anders valt er simpelweg niets aan sekse-gebonden rollen en parafernalia over te nemen.

Wat we nu onder travestie verstaan – je in kledij hullen die voorbehouden is aan het andere geslacht – heeft zelden verband gehouden met psychiatrische aberraties. Nog geen eeuw geleden is er een complete culturele oorlog uitgevochten over het recht van Westerse vrouwen om een broek te mogen dragen: die gaf ze meer bewegingsvrijheid, en je kon er tenminste in sporten. Natuurlijk werden ze bespot, deze vrouwen in bloomers: in cartoons, in de krant, in gesprekken, op straat. Ze werden ten tonele gevoerd als belachelijk en hysterisch, als een afschuwwekkend en onvrouwelijk spektakel, en neergezet als schrikbeeld voor de eerzame burgeres, die er natuurlijk niet over zou piekeren een ander dan haar man te laten zien dat ook zij onder haar rokken twee benen had.

Er zijn zoveel mensen die niet ‘kloppen’, die afwijken van de stereotypen waaraan we collectief vasthouden. Er zijn zoveel coalities te smeden: niet alleen transgenders lopen op tegen de grenzen van hun lichaam.

Laat ons sekse minder serieus nemen, en gender serieuzer. Laat ons zorgen dat mensen zichzelf mogen benoemen; opdat zijzelf vrijelijk kunnen bepalen of ze man of vrouw zijn, of iets daar tussenin, en iets makkelijker van positie kunnen veranderen als ze dat willen. Laat ons ervan doordrongen raken dat gender een rol is die mensen kunnen kiezen, een rol met politieke dimensies, onderdeel van een culturele strijd. Laat ons de dragers van die strijd beter beschermen, of het nu de nicht is die heupwiegend de supermarkt inloopt, de vrouw met de baard die weigert zich te scheren, de feminist die zich er niet bij neerlegt dat de straat ’s nachts minder van haar is, of de transgender die zijn of haar lichaam wil aanpassen aan de gevoelde realiteit. Laat ons hun verhalen – onze verhalen – vertellen en daar ruimte voor claimen.

En tenslotte lijkt het me een goed plan in kwesties van sekse en geslacht niet langer te redetwisten over natuur versus cultuur, over biologie versus opvoeding. Die twee begrippen zijn recursief en gaan bezwangerd van vooronderstellingen. Er is geen onbevlekte, ‘pure’ natuur. Er is geen natuur versus cultuur. Er is alleen mixtuur – de plek waar mensen van vlees en bloed leven.

Noot: Twee mensen hebben me er – terecht – op gewezen dat ik de term ’she-males’ in deze tekst verkeerd gebruik; daar worden immers mensen mee aangeduid die als man zijn geboren en daarna borsten heben gekregen/genomen. ‘Tomboys’ zou een beter woord zijn geweest, hoewel die term vooral voor jongere vrouwen wordt gebruikt. Ik zoek nog verder naar het juiste woord :)

Gezond bezwaar

Wat voor risico loopt u, als u bezwaar aantekent tegen de uitwisseling van uw medische gegevens via het elektronische patiëntendossier? Kunnen uw artsen dan nog wel bij uw medische gegevens?

Natuurlijk kan dat. Sterker, dat moeten ze. Alleen gaat die uitwisseling dan op de oude, vertrouwde (en veilige) manier: via een brief, of – als het een ziekenhuis betreft – via het interne patiëntensysteem. Wie bezwaar maakt tegen de elektronische uitwisseling van z’n gegevens, zorgt er alleen voor dat anderen niet bij z’n dossiers kunnen. Wat precies is wat je wilt. Want elke arts of verpleegkundige die uw gegevens werkelijk nodig heeft, krijgt ze nu al. Het EPD breidt de kring van meekijkers vervaarlijk uit. Minister Klink beweert wel dat er streng zal worden gecontroleerd wie wat wanneer en waarom inziet, maar vergeet daarbij de UZI-passen (die de toegang tot het EPD moeten regelen) volgens het TNO zo lek als een mandje zijn en dat er bovendien een volkomen nieuwe groep mensen bij uw dossiers kan voor wie het medisch geheim überhaupt niet geldt: IT-specialisten en hackers.

Dataverzamelingen hebben daarnaast een inherent risico: wie veel verzamelt, kan veel verliezen, en hoe meer mensen bij zulke gegevens kunnen komen, hoe groter de kans op ongelukken. De niet-aflatende stroom verhalen over verloren USB-sticks, cd’s met dossiers, openstaande websites en dergelijke bewijst dat ‘normale’ beveiliging niet volstaat. We gaan gewoonlijk slordig met computers om, ook als daarop gevoelige informatie staat. Het is al voorgekomen dat het netwerk van de poliklinieken van een ziekenhuis met een virus kampte: een week lang kon geen enkele arts bij de elektronische dossiers van zijn patiënten. Ook huisartsenpraktijken hebben nu al geregeld te kampen met besmette computers. Wat ze daarenboven nog eens extra gevoelig maakt voor hackers.

En nu al lonken anderen naar toegang tot het EPD. De bedrijfsartsen hebben al gevraagd of zij niet ook toegang kunnen krijgen: dat leek ze wel handig. Terecht heeft de Tweede Kamer daar een stokje voor gestoken, maar ik vrees dat het een kwestie van tijd is voordat ze die toestemming alsnog krijgen.

Maar wat nu als me ineens iets overkomt, vragen veel mensen zich af; dan moet zo’n eerste hulp of ambulancebroeder toch snel over mijn gegevens kunnen beschikken?

Welnee. Ambulance- en EHBO-personeel hebben helemaal geen EPD nodig. Als u met een stilstaand hart, een epileptische toeval of een kapotte slagader op straat ligt, gaan ze niet eerst uitzoeken wie ze voor zich hebben: ze grijpen meteen in en al het andere, zoals het raadplegen van uw dossier, komt later. Dat niet-reanimatieverklaringen zo vaak worden genegeerd, zelfs als ze op het lichaam worden gedragen, is daarvan een onprettig bewijs. In vrijwel alle andere gevallen kunt u zelf uitleggen dat u allergisch bent voor antibiotica of dat u elders onder behandeling bent wegens astma.

Klinks argument dat het EPD medische missers kan helpen voorkomen, is evenmin op realiteit geschoeid. Uit internationaal onderzoek blijkt dat het EPD zélf een van de voornaamste bron van medische fouten is geworden: gegevens worden niet goed verwerkt, programma’s hebben fouten, mensen klikken verkeerd op een scroll-down menuutje, voeren gegevens verkeerd of dubbel in, et cetera.

Dat de Landelijke Huisartsen Vereniging haar medewerking aan het landelijk EPD heeft opgeschort, lijkt me een teken aan de wand. Als uw eigen huisarts al geen EPD wil…

Verfrissend

Vanavond in de sneak gezien: Young at heart. Een koor studeert liedjes in en treedt op. Niks spectaculairs aan zou je denken, behalve dan dat de gemiddelde leeftijd van de zangers tachtig is en hun repertoire zich uitstrekt van Sinead O’Connor (‘Nothing compares to you’) en James Brown (‘I feel good’) tot de Ramones (‘I wanna be sedated’), the Clash (‘Should I stay or should I go’) en Sonic Youth (‘Schizophrenia’). Het tempo van de liedjes ligt soms wat lager dan in de originelen en er wil wel eens een noot niet worden gehaald, maar verdomd, het swingt en het rockt ‘n’ rollt.

Het koor heet Young at heart en is gevestigd in Northampton, Massachussetts. Dirigent Bob Cilman legt soms de zweep erover en twijfelt geregeld of het koor een nummer er wel in gestampt krijgt. Vooral ‘Yes we can can’ – dat ik het beste ken in de uitvoering van de Pointer Sisters, ik heb het bij thuiskomst meteen opgezet – baart hem zorgen. De tekst lijkt eenvoudig maar is door zijn vele herhalingen en kleine variaties een ware hersenbreker. (Mij lukt het ook niet hem foutloos mee te zingen). Maar op het eind van de film, als het koor in een uitverkocht theater staat, komt het nummer er foutloos en volkomen overtuigend uit. Ook de uiteindelijke uitvoering van James Browns ‘I feel good’, inclusief sexy openingsgil, loopt als een trein. En dan zie je daar twee tachtigjarigen een opzwepend duet doen. Hoera. Ik werd er helemaal vrolijk van.

Na een half uur ofzo realiseerde ik me iets anders. Je ziet oude mensen in de media eigenlijk altijd gekleineerd: als object van zorg, of anders worden ze afgebeeld als afgetakeld, vergane glorie, eenzaam en al half-dood. Er zit altijd veel zieligheid omheen en weinig sjeu. Zo niet bij deze mensen, zo niet in deze film. Ja natuurlijk hebben ze makke, en er gaan te vaak koorleden dood. Maar het accent ligt ergens anders: bij hun levenslust, bij hun enthousiasme, bij wat ze op de been houdt, bij hun verve, kortom: bij hun leven. Ze werden in hun volle glorie neergezet, compleet met rimpels, buiken en stramme leden. En ze swingden erbij.

Het mooiste verhaal vond ik dat van Eileen (92), die sinds kort in een verzorgingstehuis woont maar als enige bewoner een sleutel van de voordeur heeft. Eileen komt namelijk vanwege de repetities vaak zo laat thuis dat het verplegend personeel dan al ruimschoots op één oor ligt. En hulde aan koordirigent Bob Cilman. Hij had zijn koor ook eindeloos evergreens of operettehits kunnen laten zingen, maar hij kiest systematisch voor nummers waar het koor flink aan moet wennen. Uitdaging houdt jong, zo blijkt.

Tussen goed en kwaad

Tijdens de chemokuren – inmiddels alweer twee jaar geleden afgerond, time flies when you’re healthy – hoorde ik op mijn favoriete patiëntenforum geregeld dat ik moest oppassen met crèmes en smeerseltjes. Daar zaten vaak oestrogenen in en omdat mijn borstkanker hormoongevoelig was, kon ik die beter mijden. De oncoloog bevestigde het bij navraag. Je hoefde niet meteen in paniek te raken als je ‘s een keer lotion of crème met veel oestrogenen gebruikte, maar inderdaad, sommige smeerseltjes waren minder verstandig.

Kippig als ik inmiddels raakte, bestudeerde ik bij supermarkt of drogist de minuscule lettertjes van dozen en verpakkingen. Raar eigenlijk dat er geen goede lijsten van mijdcèmes zijn. Maar laatst stuitte ik op een groter probleem, waar niemand me ooit op heeft gewezen.

Sinds de overgang zich een paar jaar geleden aankondigde, denk ik geregeld: meer kalk erin kind, da’s goed voor je: botontkalking is een klassiek vrouwenprobleem. Melk vind ik niet lekker, sojamelk wel, dus kocht ik dat. Extra goed voor vrouwen in de overgang, belooft de verpakking zelfs.

Totdat ik toevallig ontdekte dat sojaproducten bomvol natuurlijke oestrogenen zitten. Sterker, dat is juist de reden waarom het spul als gezond wordt aangemerkt en goed wordt geacht voor overgangende vrouwen.

Whoops. Voor wie een hormoongevoelige borstkanker heeft gehad, is sojamelk dus juist niet aan te raden. Zeker niet wanneer je, zoals ik, na rijp beraad hebt besloten af te zien van hormoontherapie: ik kan extra hormonen beter mijden want wat mijn lichaam zelf aanmaakt is eigenlijk al te veel. Ik laat de sojamelk tegenwoordig in de schappen staan en kauw in plaats daarvan ‘s morgens een kalktablet.

Is het niet raar dat ik daar toevallig moest achterkomen? Na enig onderzoek bleken veel meer voedingsproducten natuurlijke oestrogenen te bevatten. Soja staat op eenzame hoogte, maar ook alfalfa, linzen, kikkererwten, gist, zeewier, zonnebloempitten en veel granen bevatten natuurlijk oestrogeen – toevallig juist allemaal voedsel dat als erg gezond te boek staat. Sindsdien aarzel ik aldoor een beetje als ik bij N & T op bezoek ga. Die koken immers vegetarisch: veel bonen, veel soja, veel tofu. Moet ik ze nu waarschuwen geen tofu te gebruiken als ik kom eten? ‘t Zal niet zo’n vaart lopen, stel ik mezelf gerust, zo vaak eet ik nu ook niet bij ze. Mazzel dat ik zelf niet vegetarisch ben.

Maar ‘t is wel raar. Voor crèmes worden borstkankerpatiënten gewaarschuwd, over natuurlijke oestrogenen in voedsel hoor je eigenlijk nooit iemand. Waarom zijn er geen handige lijsten van voedsel dat je in ons geval beter niet in grote hoeveelheden kan nemen? Zeker omdat het over voedsel gaat dat over het algemeen als een goede en bewuste keus wordt versleten, en nogal wat vrouwen na borstkanker willen overschakelen op een ‘gezonder’ dieet, lijkt me dat geen overbodige luxe.

Misschien is het een broodje aap, dat kan ook. Maar dan nog zou ik er graag meer over willen kunnen vinden. Paniekverhalen als zou je borstkanker van deodorant krijgen, worden immers ook uitgebreid behandeld (en ontkracht) op de site van het KWF en op borstkankersites. Misschien zijn de hoeveelheden oestrogenen in soja heel acceptabel, ook voor ons. Dat zou best kunnen. Maar ik kan er amper informatie over vinden. Kan iemand daar eens zijn licht over doen schijnen?

24 september 2008 / MC, 3 oktober 2008

Update, 5 oktober

Bij De Amazones werd ook gereageerd op deze column, en de conclusie die ik uit die discussie trok is deze: een beetje soja kan helemaal geen kwaad. Wat je als (ex-)borstkankerpatiënt met een hormoongevoelige tumor echter niet moet doen, is sojapillen als voedingssupplement slikken – wat sommige vrouwen doen in de hoop overgangsklachten te verzachten.

Het borstkankerlegioen

Vandaag verschijnt Het borstkankerlegioen, een bundeling van mijn columns voor Medisch Contact, aangevuld met enkele andere stukken over borstkanker.

Details:

Het borstkankerlegioen – Voorwoord Ben Crul (hoofdredacteur Medisch Contact) – Uitgeverij Reed business – ISBN 9789035230392 – 96 pagina’s – 14,95 euro

Bestellen:

BrunaElsevier gezondheidszorgSelexyzVan Stockum

Flaptekst:

Borstkanker treft per jaar bijna dertienduizend vrouwen in Nederland. Karin Spaink was er een van. Ze bleek onderdeel te zijn van het groeiende borstkankerlegioen, een Amazone tegen wil en dank, en wapende zich met haar pen. Spaink – tevens MS-patiënte – schreef sinds 2006 een vierwekelijkse column over haar medische wedervaren voor Medisch Contact. In ‘Het borstkankerlegioen’ zijn deze columns gebundeld, samen met elders verschenen stukken van haar over dit onderwerp.

De columns, die verschenen onder de titel ‘De andere kant’, gaan over haar ervaringen als patiënt. Ze willen de medische professie laten zien hoe hun therapieën, statistieken, bezweringen en zorg worden ontvangen. Met name wat er gebeurt tijdens en tussen de vele ziekenhuisbezoeken door. Wat artsen nooit wordt verteld omdat het in de spreekkamer te futiel lijkt, maar wat de patiënt volkomen in beslag neemt. Verschillende columns hebben een bredere context, een algemener en meer politiek tintje. ‘Het borstkankerlegioen’ gaat over zorgzame oncologen en chemische zwarte gaten, maar ook over statistiek en rekensommen, en de campagnes van het KWF.

Spaink schrijft op een levendige toon, maar met de nodige distantie en zelfspot. ‘Het borstkankerlegioen’ is interessant voor zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten en hun naasten.