Lijf & leden – Page 27

Propagandapeiling

Vandaag las ik in de krant dat het NPCF een opiniepeiling naar de opvattingen over het EPD had laten doen. Na de scherpe kritiek van de Consumentenbond en de vernietigende enquête van Medisch Contact onder de opinie van artsen over het EPD, moest er uiteraard een tegenoffensief komen. Want het NPCF is voor, erg voor.

Zodat er vandaag een nieuwsbericht het land werd ingestuurd waaruit zou blijken dat we allemaal erg blij zijn met dat EPD. En voor zover we niet blij zijn, komt dat omdat we niet genoeg weten – niet omdat we tegenargumenten hebben. Zegt het onderzoek, zegt het NPCF.

Mark Chavannes vertrouwde het bericht al evenmin als ik. Hij heeft het bewuste NIPO-onderzoek erop nageslagen en komt – beargumenteerd – tot deze vernietigende conclusie: “Het is een besteld onderzoek met een bestelde uitkomst. Het is geen nieuwsbericht waard.” Het is actievoeren met opniniepeilingen.

Doktersadvies

In Amerika bestaat een instantie die bijhoudt welke medicijnen mensen krijgen voorgeschreven, het Prescription Monitoring Program. Het PMP beschikt over ruim acht miljoen medische dossiers.

En die zijn gekraakt.

Twee weken geleden verscheen een bericht van een hacker op de website van het PMP. Hij deelde mee die dik acht miljoen medische dossiers te hebben gekopieerd en had de dossiers op de site versleuteld, zodat het PMP zelf er niet meer bij kon. En hij wou losgeld: alleen als-ie tien miljoen dollar zou krijgen, was-ie van plan het PMP de sleutel te geven. Kreeg hij het geld niet, dan zou hij de bestanden verkopen aan de meest biedende, of ze desnoods openbaar maken.

Nu lijkt het een wat amateuristische hack (de dief wilde de afspraken over betaling regelen via een hotmail account, wat me een garantie lijkt om gevangen te worden), maar toch is het een bijzondere gebeurtenis: het is de eerste keer dat elektronische patiëntendossiers uit geldzucht worden gehackt en iemand de medische gegevens van miljoenen mensen in gijzeling houdt.

Meestal gaat het op minder spectaculaire wijze mis met elektronische patiëntengegevens. Wie de berichten een beetje volgt, ziet dat er bijna elke week op grote schaal medische gegevens lekken. Ze worden verloren (usb stick kwijt, laptop ergens laten liggen), en hup, daar ligt je medische dossier op straat. Of ze raken onbruikbaar of ontoegankelijk – het is al tientallen malen voorgekomen dat een ziekenhuis besmet raakte met een computervirus, en artsen niet meer bij de medische dossiers van hun patiënten konden.

Medische gegevens blijken buitengewoon slecht beveiligd. In 2005 heb ik zelf een onderzoek uitgevoerd, en binnen de kortste keren waren we binnen bij een ziekenhuis en konden we bij 1,2 miljoen patiëntengegevens. We konden ze niet alleen kopiëren en weggooien, we konden ze ook veranderen. Twee weken lang hebben we rondgestruind in de systemen van dat ziekenhuis – dat zichzelf nota bene op de borst sloeg wegens haar geweldige beveiliging – en niemand die iets in de gaten had.

Ook anderen hebben herhaaldelijk geconstateerd dat de beveiliging van elektronische medische gegevens buitengewoon slecht is. Nu vindt wellicht niet iedereen het een ramp als zulke gegevens over hem of haar naar buiten komen, maar dat anderen erbij kunnen, betekent in veel gevallen ook dat ze zulke gegevens kunnen veranderen: van willekeurige mensen de bloedgroep aanpassen bijvoorbeeld, of de dosering van medicijnen verhogen, of allergieën verwijderen.

Minister Klink weigert de risico’s van het EPD onder ogen te zien. Zelfs dat de toegangspas gekraakt is die artsen en verpleegkundigen moeten gaan gebruiken om toegang tot het EPD, vindt hij niet vreselijk zorgelijk.

Veel mensen denken daar echter anders over: een half miljoen Nederlanders heeft bezwaar aangetekend tegen het EPD. En artsen zelf vertrouwen de boel nog minder. die willen in meerderheid niet in het EPD worden opgenomen. Ze hebben tien keer zo vaak als de rest van de bevolking bezwaar ingediend: ruim dertig procent van hen wil niet dat hun eigen medische gegevens via een landelijk EPD wordt uitgewisseld, en nog eens twintig procent is van plan om bezwaar aan te tekenen.

Hun motief? ‘Omdat ik deelneem aan het opzetten van het EPD in mijn eigen ziekenhuis ken ik precies de zwakke plekken – en daar zijn er veel van,’ zei een van de geënquêteerde artsen.

Als artsen een medicijn afwijzen, moet de minister het niet zelf voorschrijven.

Artsen willen zelf niet in EPD

Van de website van ICTzorg van vandaag.

Zo’n 30 procent van de artsen heeft al bezwaar gemaakt tegen uitwisseling van de eigen gegevens via het landelijk EPD en circa 25 procent overweegt dit alsnog te doen. Dat blijkt uit een enquête onder artsen die aanstaande donderdag in Medisch Contact wordt gepubliceerd.

Deze cijfers werden gisteren bekend gemaakt tijdens een symposium van de KNMG over de juridische aspecten rondom het EPD.

Inmiddels hebben circa 438.000 mensen bezwaar gemaakt tegen opneming in het landelijk EPD, dat is zo’n 3 procent van de bevolking. Dat is drie keer meer dan de 1 procent waar minister Klink van VWS in eerste instantie van uitging.

Patiëntenmacht

(Mijn derde gesproken column voor De Praktijk, AVRO / Radio 1, tussen 13:30 en 14:30.)

De Zweedse denktank Health Consumer Powerhouse (HCP) heeft geïnventariseerd hoe het in Europa met de macht van patiënten is gesteld. Ze hebben daarbij gekeken welke rechten patiënten hebben, over hoeveel informatie patiënten beschikken, of het effect van behandelingen terdege wordt onderzocht, en tenslotte wat de kosten van de zorg zijn.

In landen die goed scoren, hebben patiënten recht op een second opinion en op inzage van hun dossier. Er is sprake van behandelovereenkomsten, van gedegen controle op de beroepsuitoefening van artsen, van toetsing van behandelingen en ziekenhuizen. Er is goede algemene informatie over ziektes en afwijkingen voorhanden en er zijn actieve patiëntenorganisaties. Er hoeft niet onder de tafel betaald te worden om goede zorg te krijgen.

Nederland komt er in het onderzoek goed vanaf: we staan nummer vijf op de ranglijst, met boven ons Denemarken, Duitsland, Finland en Zwitserland. Opmerkelijk is dat zowat heel Noord-Europa hoog scoort. De Balkanlanden daarentegen scoren bijna stuk voor stuk slecht, evenals de Middellandse-Zeelanden.

Gezien die verdeling zou je bijna gaan denken dat katholicisme nadelig is voor patiënten. In de slecht scorende landen is de dokter Gods plaatsvervanger op aarde: zijn oordeel is onfeilbaar, zijn wegen zijn ondoorgrondelijk en lenen zich niet voor discussie of debat, en wie patiënt is heeft braaf te slikken wat de dokter voorschrijft.

Calvijn heeft kennelijk een voorbeeldige invloed op de zorg gehad. Het calvinisme kent geen onfeilbare Paus of arts, de preken worden niet in potjeslatijn gehouden, iedereen mag zelf de bijbel en bijsluiter lezen en met een ander van mening verschillen over de interpretatie ervan, en met geld kun je je geen hogere plaats in de hiërarchie kopen.

Maar ja. Calvinisme heeft ook nadelen. Het is een geloof dat – meer dan het katholicisme – doordrongen is van schuld en plicht, en aan aflaten doen ze niet. Waar katholieken streng zijn in de leer en makkelijk in de praktijk, zitten calvinisten met een ziel boordevol verantwoordelijkheidsbesef, en zijn ze meer rigide. Ze zijn dol op procedures en bureaucratie. Calvinisten hebben nooit een café naast hun kerk.

Precies die nadelen worden in het onderzoek wat weggemoffeld. Ja, Nederland heeft goede zorg, maar – of je nu arts bent of patiënt – je wordt mal van de papierhandel. Er is een heel strikt idee over hoe je je als patiënt hebt te gedragen: je hoort mondig te zijn, je hoort je te verdiepen in je ziekte en in je behandeling, je hoort je te informeren, je hoort beslagen ten ijs te komen als je naar de dokter gaat. Geen land waar mensen er zo op hameren dat je een vragenlijstje moet maken als je naar het spreekuur gaat. We gaan uit van buitengewoon rationele, koelbloedige, bureaucratie-vaardige patiënten. Voor overstuur zijn, of gewoon maar erg bang om dat zieke lichaam van je, hebben we niet zoveel emplooi.

En het zijn juist ook de calvinistische landen waar het hardst wordt nagedacht over schuld in de zorg: waar gezocht wordt, keer op keer, naar vormen van uitsluiting, eigen risico of eigen-schuld-zelf-betalen als je op enigerlei wijze de hand zou hebben gehad in het ontstaan van je ziekte of blessure. In Nederland heeft een zittende minister van gezondheidszorg hardop gezegd dat we nodig moesten nadenken over het bestraffen van een verondersteld slechte leefstijl. Dat is een gedachte die in een katholiek land van z’n leven niet zou opkomen.

Intussen blijf ik me maar afvragen hoe een atheïstische gezondheidszorg eruit ziet. Zorg zonder schuld, zonder bureaucratie, en zonder almacht. Het zou de hemel op aarde zijn.

Eigen bijdrage

(De AVRO zendt elke werkdag tussen 13:30 en 14:30 De Praktijk uit op Radio 1, een programma over gezondheidskwesties. Met ingang van deze maand heb ik daar een tweewekelijkse gesproken column. Bij deze de tweee.)

Een kennis die na een operatie anderhalve maand absoluut niet mocht tillen of op enige manier kracht mocht zetten, had huishoudelijke hulp nodig. Ze kreeg via de AWBZ iemand toegewezen die drie uur per week kwam schoonmaken: heerlijk! Dat ze een eigen bijdrage moest betalen, vond ze logisch.

Totdat de rekening in de bus viel: zesenveertig euro nogwat aan eigen bijdrage per week had ’t haar gekost. Zwart iemand aannemen was stukken goedkoper geweest, voor hetzelfde geld had ze dan bijna twee uur meer hulp kunnen inhuren.

Ja logisch, zult u denken: zwart werk is altijd onder de marktprijs, daar is ’t zwart werk voor. Handig voor de zwartwerkgever, want alle lasten zijn voor rekening van de zwartwerker: geen verzekering, geen ziektewet, geen WW. Mijn kennis troostte zichzelf met de gedachte dat ze haar tijdelijke hulp van dat extra geld in elk geval wat rechtszekerheid had bezorgd, en dacht er verder niet meer over na.

Tot ze haar voormalige hulp in de stad tegenkwam. Ze raakten aan de praat. De hulp vertelde dat ze al geruime tijd last had van hevige rugpijn, de dokter had haar elk zwaar werk verboden. Ze had haar werk als alfahulp helaas moeten opgeven. ‘Nou, dan ’t is maar goed dat je niet zwart werkte, nu krijg je in elk geval nog een uitkering,’ zei mijn kennis, de gepeperde nota indachtig. Tot haar verrassing antwoordde de ex-hulp dat er van een uitkering geen sprake was, daar deden ze niet aan bij alfahulpen. Waardoor mijn kennis plotseling toch weer anders dacht over die zesenveertig euro voor drie uur schoonmaken.

Ik heb navraag gedaan. Voor huishoudelijke hulp via de AWBZ wordt per uur 15,50 euro bij de klant in rekening gebracht. Niet iedereen hoeft de volle mep te betalen: bij een minimuminkomen is je eigen bijdrage zestien euro per maand, de overheid legt de rest bij. De alfahulp zelf krijgt 12,21 bruto per uur uitbetaald. Het verschil tussen de bruto kosten (door de klant of de overheid betaald) en het brutoloon voor de hulp is 3,30 per uur. Dat bedrag gaat naar de thuiszorginstantie, als bemiddelingskosten en overhead. Oftewel: bijna een kwart van het geld blijft in de organisatie hangen. Dat vind ik fors. Voor ontwikkelingshulp leggen we strengere normen aan.

Alfahulpen zijn niet in dienst van de organisatie. De overheid beschouwt ze als kleine zelfstandigen: ze krijgen derhalve geen reiskostenvergoeding, er worden geen werkgeverspremies voor ze betaald, en ze krijgen geen uitkering bij ziekte of arbeidsongeschiktheid. Lekker makkelijk voor de thuiszorg: alle arbeidskosten en -risico’s zijn voor de alfahulp, en zij strijken als organisatie niettemin een kwart van het geld op.

Mijn kennis moet aanstaande zomer een nieuwe operatie ondergaan en dan mag ze opnieuw zes weken niks. Deze keer zoekt ze zelf wel iemand voor het huishoudelijk werk. Zwart, dat is voor haar goedkoper, en voor de hulp zelf maakt het geen klap uit.

Wat me tot de vreemde conclusie bracht dat officiële thuishulp inschakelen alleen verstandig is voor wie minder dan modaal heeft. Dan legt de overheid immers bij, en zijn de kosten lager dan bij zwarte huishoudelijke hulp. In alle andere gevallen heb je nadeel van de thuishulp.

De enige die altijd profijt van thuishulp heeft, is de thuiszorgorganisatie. Is dat niet een beetje ziek?

Indianenverhalen

(De AVRO zendt elke werkdag tussen 13:30 en 14:30 De Praktijk uit op Radio 1, een programma over gezondheidskwesties. Met ingang van vandaag heb ik daar een tweewekelijkse gesproken column. Bij deze de eerste.)

Had ik een dochter, dan zou ik praten als Brugman om haar te overtuigen af te zien van de vaccinatie tegen baarmoederhalskanker. Niet dat ik kanker onderschat, ik heb het zelf gehad, en ik weet hoe grondig het je leven kan ontwrichten. Maar deze vaccinatie gaat me te ver.

Minister Klink noemt de kritiek op het vaccinatieprogramma ‘indianenverhalen’, en – gut, wat een leuke woordspeling toch van zo’n minister – ‘baarlijke nonsens’. Dat is een zonderlinge manier van reageren. Want de bedenkingen zijn serieus.

Er is iets mis met de proporties. Op zulke grote schaal preventief beleid inzetten doe je alleen bij heel serieuze kwesties. Zoals bij borstkanker: de meest voorkomende kanker die er is. Per jaar krijgen 12.000 vrouwen dat – omgerekend één op de acht vrouwen – en aan geen enkele andere kanker gaan zoveel vrouwen dood. Bij zo’n veel voorkomende ziekte is een regelmatige controle zeker een goed idee.

Maar alle meisjes behandelen voor iets dat jaarlijks circa 600 vrouwen treft: dat klinkt als een schot hagel. Het is zoiets als bij iedereen preventief alle moedervlekken weghalen, omdat zo’n plek zich een enkele keer tot een melanoom kan ontwikkelen. Het is overkill.

HPV leidt meestal niet tot kanker. Veel vrouwen zijn er ooit mee in aanraking geweest, en gewoonlijk ruimt het lichaam die besmetting zelf keurig netjes op. Daar komt geen ingrijpen van buitenaf aan te pas. Waarom zou je mensen vaccineren voor iets dat bijna altijd vanzelf overgaat?

Nu ja, voor die zeshonderd bij wie dat nou net niet lukt, zou je denken. Better safe than sorry. Maar daar zit nu juist mijn andere bedenking: het is helemaal niet duidelijk wat die inenting precies doet.

Het vaccin is immers slechts vier jaar getest. Baarmoederhalskanker is traag, de ziekte doet er gemiddeld zo’n vijftien jaar over om zich te ontwikkelen. Anders gezegd: we weten niet wat de effecten van het vaccin op lange termijn zijn. We vaccineren al die meisjes feitelijk op basis van een theoretisch model dat zich in de praktijk nog niet heeft bewezen.

De Amerikaanse FDA, die pas na veel gedram van de farmaceutische industrie haar goedkeuring aan het vaccin hechtte, had nog een ander bezwaar. Er is gegronde reden om aan te nemen dat zo’n inenting verkeerd uitpakt bij meisjes die ten tijde van de vaccinatie al met HPV zijn besmet: dat zou de kans dat ze later baarmoederhalskanker krijgen, juist doen toenemen. En het idee dat je zulke jonge meiden inent met een slecht getest vaccin, vind ik ronduit griezelig. Herinnert u zich DES nog? Of Softenon?

Better safe than sorry? Niet laten inenten, dan.

Is topzorg de beste zorg?

Gisteren werd in Delft, ter ere van het emeritaat van Ignatz de Schepper, hoogleraar stralingsfysica aan de TU Delft, een conferentie voor radiologen, zorgverzekeraars, beleidsmakers en oncologen gehouden over nut & noodzaak van proton radiotherapie. Bestraling met protonen (in plaats van fotonen) maakt een gerichter bestraling mogelijk en levert daardoor minder schade aan omliggende weefsels op. Maar die apparaten zijn erg duur, zo’n 150 miljoen, en in Nederland hebben we ze nog niet. Ik was gevraagd voor de kritische noot en om iets te zeggen vanuit patiëntenperspectief. Bij deze mijn gesproken column.

Is topzorg ook altijd de beste zorg?

De onderzoeken naar de effecten van proton radiotherapie klinken prachtig, ze billijken zonder meer het starten van een centrum in Nederland. Want dat kinderen die met proton bestraald worden later minder kans hebben op een bestralingsgerelateerde nieuwe kanker, is op zich al een uitmuntende reden. Ik kan me Tom Voûtes passie voor dit apparaat dan ook meteen indenken. Een behandeling die helpt voorkomen dat iemand twee of drie decennia na die eerste levensbedreigende ziekte opnieuw, en om een vergelijkbare reden, de medische molen in moet, of zich jarenlang zorgen maakt over de toch akelig vergrote kans daarop, is iedereen die zijn hart heeft verpand aan het verbeteren van de behandelingen rond kinderoncologie veel waard.

Maar zeker hier, te midden van mensen die enthousiast zijn over deze nieuwe techniek en die ‘m liever gisteren dan vandaag willen beginnen, wil ik ook tot voorzichtigheid manen. Of beter gezegd: tot een bredere blik. Want niet elke topbehandeling is automatisch een betere behandeling. Statistisch gezien wel, wellicht, maar dat betekent niet noodzakelijkerwijs dat dit ook geldt voor de individuele patiënt zelf – en dat is toch uiteindelijk degene omwille van wie u het liefst alles uit de kast wil trekken. Soms is de belasting van een behandeling, de impact ervan op wat rest van je dagelijks leven, gewoon te zwaar.

Denk u eens in: één protonradiotherapiecentrum in heel Nederland. In Maastricht, bijvoorbeeld, of in Rotterdam. Je zult als patiënt – kind of volwassene – maar in Groningen wonen en die behandeling moeten ondergaan. Ik ken mensen die elke dag een uur heen en terug moesten reizen voor hun bestraling, en dat was al ontwrichtend.

Als er zo’n protonmachine voor kinderkanker in Nederland komt, zou ik er sterk voor willen pleiten zo’n machine vooral ergens neer te zetten waar kinderen en hun familie semi-permanent kunnen logeren: in de buurt van goed-geoutilleerde Ronald McDonald-huizen bijvoorbeeld. Je kunt het een ziek kind immers niet aandoen om dagelijks uren te moeten reizen, en onderwijl verstoken te zijn van rust en de mensen die het best zijn toeberust om ze te troosten, ze af te leiden, ze moed in te spreken en ze liefdevol vast te houden.

Maar ook bij volwassenen gaat het hele sociale leven – of tenminste, dat wat er nog van restte na die vreselijke diagnose – compleet naar de galemiezen. Bestraling maakt moe, vreselijk moe, net als kanker en de andere, voorgaande behandelingen dat al deden, en terwijl veel mensen uiteraard van harte bereid zijn hun dagelijks leven tijdelijk op te offeren met het oog op dat grotere, te weten hun eventuele genezing en hun latere leven, zijn artsen nog wel ’s geneigd de impact van hun behandelingen op het dagelijks leven van hun patiënten, en van de gezinnen die daarmee verknoopt zijn, te onderschatten.

En als dat grotere – die genezing – niet komt, is de impact van die onverhoopt vergeefse behandelingen des te groter. Ze hebben je immers beroofd van iets anders. Je hebt hoop op later uitgeruild voor een goed nu. Je hebt het enige dat je nog had opgegeven voor een later dat niet komt.

Patiënten verdienen andere, bredere consideraties dan de vraag wat in hun geval topzorg zou zijn. Buiten kinderkanker is longkanker de meest genoemde kankersoort die in aanmerking komt voor proton radiotherapie. Tegelijkertijd weten we allemaal dat de vooruitzichten op genezing bij longcarcinoom slecht zijn, ook met proton radiotherapie.

Ik begrijp dat artsen er alles aan willen doen om het leven van hun patiënten te redden, of, bij gebrek aan beter, dat leven te verlengen. Maar dat is niet altijd de beste weg, de weg met de meeste kwaliteit van leven. Soms moet je – als patiënt, maar zeker ook als arts – je afvragen waarbij iemand het meeste baat heeft. Eindeloos doorbehandelen, steeds ingenieuzer, steeds duurder, steeds high-techer, en steeds maar de hoop in stand houden? Of eigenlijk – want valse hoop in stand houden, dat doen we hier gelukkig niet – steeds maar het einde uitstellen, en moedeloos makende prognoses pogen te vervangen en in partjes op te delen door nog een behandeling, wachten op weer een uitslag, hopen dat deze nieuwe therapie aanslaat, en wellicht dat de bloedonderzoeken volgende week een iets positiever beeld laten zien…?

Ik moet vaak terugdenken aan iemand die ik bij de Amazones heb leren kennen, een webforum voor vrouwen met borstkanker. Ze had uitzaaiingen, ook in haar hersenen. Ze had goede artsen die haar moed inspraken. Ze klampte zich daar zo aan vast dat ze van behandeling naar behandeling struikelde en zich nooit heeft willen realiseren dat het einde nabij was. Ze zei steeds dat ze zou blijven vechten. Dat zei ze ook die dag dat ze in coma raakte. Al die tijd heeft ze ontkend dat ze zou sterven. Ze heeft nooit afscheid genomen van haar kinderen, en haar kinderen en man niet van haar.

Dat is waar topzorg patiënten benadeelt. U hoopt kanker ooit de baas te kunnen worden, maar ondertussen sterven er veel mensen aan, te veel. Die doden sporen u aan. Maar laat uw hoop die rotziekte er ooit onder te krijgen, nooit ontsporen tot op het punt waarop uw zorg voorkomt dat patiënten het noodlot in de vuige ogen staren, en de balans opmaken.
Soms zijn mensen die kanker hebben, beter af met artsen die zeggen: ‘Het spijt me. We kunnen rekken, we kunnen lengen, maar u ervan af helpen lukt ons niet. We kunnen veel voor u doen. Maar misschien wilt u liever niet dat we rekken en uw leven verlengen maar ’t onderwijl zo medicaliseren dat u niet meer aan de rest van uw leven toekomt. Misschien wilt u liever naar oma in Australië, of alle aandacht op uw kinderen richten.’

Want ook dat is de erfenis van Tom Voûte: hij begreep dat artsen en hun kennis soms tekort schoten. Hij begreep dat mensen – en kinderen – soms doodgaan, ook al wil je dat niet, en dat het dan beter is niet nog aan ze te gaan trekken en duwen en ze te prikken en ze te bestralen.

Ik ben voor die protonmachine. Als u Voûte dan écht serieus neemt.

Medicatiefouten door EPD

We horen steeds maar het het elektronisch patiëntendossier – het EPD – de gezondheidszorg veiliger zal maken. Door het EPD zullen er mnder fouten met medicijnen worden gemaakt. Dat is de theorie. Maar elke technologie schept z’n eigen fouten, dus ook het EPD.

In Nederland is in augustus 2005 gebleken dat de EPD’s die bij apotheken worden gebruikt, bepaald niet foutloos waren. Door een rekenfout in de software werden van een aantal zare medicijnen (waaronder chemo) te zware doses voorgeschreven; het verhaal zingt nog steeds rond dat daar minstens één dode door is gevallen.

Een Amerikaans persbureau heeft via de Freedom of Intermation Act (de US variant van onze WOB) achterhaald dat in 50 ziekenhuizen vijf maanden lang – van augustus 2008 tot en met december 2008 – verkeerde medicijnen en behandelingen zijn voorgeschreven door fouten in het EPD. De patiënten werden niet op de hoogte gesteld en de ziekenhuizen hadden het voorval liefst geheim willen houden.

Patients at VA health centers were given incorrect doses of drugs, had needed treatments delayed and may have been exposed to other medical errors due to the glitches that showed faulty displays of their electronic health records, according to internal documents obtained by The Associated Press. [..]
The glitches, which began in August and lingered until last month, were not disclosed to patients by the VA even though they sometimes involved prolonged infusions for drugs such as blood-thinning heparin, which can be life-threatening in excessive doses. [..]
The VA’s recent glitches involved medical data — vital signs, lab results, active meds — that sometimes popped up under another patient’s name on the computer screen. Records also failed to clearly display a doctor’s stop order for a treatment, leading to reported cases of unnecessary doses of intravenous drugs such as blood-thinning heparin.”

De conclusie van deskundigen? Een EPD is leuk maar je moet het systeem enorm in de gaten gaan houden, en daartoe zijn we niet geoutilleerd.

Zie ‘Veterans given wrong drug doses due to glitch. About 50 medical centers reported problems with electronic health records’, MSNBC, 14 januari 2009, en Security.nl, 18 januari 2009.)

Dag!

De laatste maanden dacht ik het vaker: wordt het niet tijd hier weg te gaan? Ik raak door mijn stof heen. Dat is een goed ding. De behandelingen zijn voorbij, ik heb mijn hoofd teruggevonden, ik werk als vanouds, en, ook al gaat kanker nooit helemaal weg – drie maanden geleden kneep ik ‘m plotseling nog flink wegens een hevige, onverklaarbare pijn in mijn leverstreek, zodat er uitzaaiingen aan mijn horizon opdoemden en ik de balans van mijn leven al aan het opmaken was – in de praktijk ben ik inmiddels godlof patiënt-áf.

Het gaat me goed. Dat betekent dat de vertegenwoordigers van uw professie naar de achtergrond van mijn leven zijn verschoven en mijn verhalen opdrogen. Beter gezegd: de kanker is zelf een verhaal geworden, afgerond en veilig opgeborgen in het verleden. Oh en toen… en daarna… en daarom… Mijn huidige realiteit ziet er gelukkig anders uit. Zonder ziekenhuisbezoeken, zonder afsprakenkaarten, zonder pillen en infusen. Met plannen, met werk, met vooruitzichten. En met een borst minder, but who cares.

In de tweeëndertig stukken hier, verspreid over ruim tweeëneenhalf jaar kankerpatiënt zijn, heb ik u achter de schermen van een patiënt willen laten meekijken. Wat denken we als we de spreekkamer uit zijn, hoe pakken al die behandelingen nu uit, wat doen ze met ons dagelijks leven, welke zorgen vertellen we u wel en welke niet? Welk effect heeft de maatschappelijke houding jegens ziekte en jegens kankerpreventie op individuele patiënten? Welk effect heeft uw houding?

Inmiddels zijn die stukjes gebundeld in Het borstkankerlegioen en kunt u ze op uw gemak nalezen. Een paar inzichten wil ik hier graag nog samenvatten. Al was het maar om ze u nog ’s op het hart te drukken.

» Een arts die in eerste instantie alle tijd voor een patiënt neemt, wint later tijd: die heeft namelijk het vertrouwen van zijn of haar vertrouwen veroverd. Valse grappen mogen best, tenminste, bij sommige patiënten. Ik fleurde er tenminste enorm van op en nam mijn oncoloog daardoor serieuzer als-ie serieus werd. En vergeet daarbij nooit: verpleegkundigen zien altijd net iets meer van ons. Zij zijn immers degenen die prikken, meten, wegen en vragen of we lekker liggen. Er zit meer ruimte in hun contact met ons, en dan vertel je makkelijker. Luister dus niet alleen naar ons maar ook naar uw verpleegkundigen.

» Behandel uw patiënten als waren ze uw zus, nicht, buurvrouw of collega. Heus, we zijn dichterbij dan u denkt, sterker: u kunt zelf ook patiënt worden. (De liefste reacties op mijn columns kwamen van huisartsen die zelf borstkankerpatiënt werden. Die snapten ineens alles.) Lees ’s op internetfora, daar kunt u zien hoe we in het wild zijn: sterker, grappiger, verdrietiger, inventiever en veelzijdiger dan u ons in de spreekkamer ziet.

» Als laatste: ik was een patiënt, niet de. Andere patiënten hebben andere gebruiksaanwijzingen. Kijk. Luister. Let op. Vraag. Leer niet alleen ziektes kennen, maar ook de mensen die ze hebben.

Dank voor het lezen, en vooral: dank aan mijn oncoloog, aan mijn poli, aan mijn verpleegkundigen, aan mijn ziekenhuis. Zonder hun behandelingen was ik er nu niet meer geweest.

Het is tijd voor een andere patiënt. Ik zal zijn of haar stukken met interesse lezen: hoe doe jij dat nu, ziek zijn, en met al die zorg en zorgen omspringen? Tegelijkertijd is dit een plek die je geen ander toewenst. Ik hoop van harte dat het mijn opvolger na verloop van tijd even goed gaat als mij nu, en dat u van zijn of haar stukjes veel opsteekt. Dan is al die ellende namelijk nog ergens goed voor.

2 december / MC, 12 december 2008

Ondermijnend

Een jaar geleden zijn in ziekenhuizen in Engeland negen keer patiëntendata kwijtgeraakt; het ging om minstens 168.000 patiënten. Na een WOB-procedure die vorige maand werd afgerond, bleek dat er in twee jaar tijd in maar liefst 135 andere gevallen data zijn ontsnapt, kwijtgeraakt, gestolen of verloren; naar schatting waren 10.000 patiënten daar de dupe van.

In Amerika wisten hackers vorige maand binnen te dringen in de computers van een farmacologisch bedrijf dat de medicijnen van 50 miljoen Amerikanen afhandelt; ze stalen het volledige bestand en chanteerden het bedrijf: ‘Betaal ons of we publiceren de gegevens’. De FBI en de CIA, wier werknemers ook in die database zaten, heeft nog geen idee wie de schuldigen zijn.

Een Nederlandse IT-kenner deed in november een mitella om en wandelde allerlei ziekenhuizen binnen. Binnen een paar minuten vond hij steeds een lege werkplek, en gewapend met wat simpele tooltjes wist hij overal in de netwerken binnen te dringen. Hij kon naar believen elektronische patiëntendossiers inzien en kopiëren, en werd niet gesnapt.

In Duitsland is sinds een paar weken een bestand te koop met de volledige gegevens van 21 miljoen creditcardhouders. Duur is het bestand niet: per geldige creditcard vragen de dieven iets meer dan twee kwartjes.

De firma die de infrastructuur van pinautomaten in Nederland beheert, heeft vorige week een noodstop afgekondigd: niemand mag nog software updaten en niets veranderen aan hun lokale infrastructuur. Het skimmen – stiekem uitlezen van passen – heeft dusdanige vormen aangenomen, dat de politie gisteren waarschuwde dat wie pinnen wil, voor de zekerheid eerst ‘een flinke ruk’ moet geven aan het mondstuk van het pinapparaat.

Maar het EPD is veilig en onze privacy gewaarborgd. Alleen bevoegden kunnen erbij. Heus! Minister Klink stuurde gans het volk deswege een jubelende reclamefolder toe.

Elke plaats waar grote hoeveelheden gevoelige data omgaan, is interessant geworden voor criminelen. Waar je vroeger hooguit lokale data kon jatten, levert een veiligheidslek nu tien- of honderdduizenden bestanden op, en je kunt ze bij wijze van spreken op je mobieltje of mp3-speler vervoeren.

Op het EPD kunnen we gerust vertrouwen, zegt dezelfde regering die de landelijke invoering van de OV-chipkaart bepleit, omdat die volgens haar ‘veilig genoeg’ is, ook al is die kaart van alle kanten gehackt en inmiddels op afstand en binnen een paar seconden te kopiëren.

Door het EPD en de OV-chipkaart af te dwingen, ondermijnt de overheid het vertrouwen in onze eigen infrastructuur. En daarmee, uiteindelijk, in zichzelf.