Lijf & leden – Page 24

Ontzien

Ik ben nooit een sportliefhebber geweest, maar toen in 1990 de Wereldspelen voor gehandicapten in Assen werden gehouden, ging ik er naartoe. De reden? Samen met Gon Buurman werkte ik indertijd aan het boek Aan hartstocht geen gebrek, dat over handicap en lichaamsbeleving ging.

Bij officiële openingen van internationale wedstrijden schijnt het gewoonte te zijn dat alle deelnemers defileren. Zo ook daar. Land na land presenteerde zich. Achter de landsvlag kwamen de deelnemers, ordelijk maar wreed gesorteerd naar mate van invaliditeit. Eerst alle sporters in een rolstoel, dan de afdeling krukken, en daarna degenen die los konden lopen: kleine mensen, licht spastische mensen, dove mensen, blinde mensen. Mijn god. Ik had nog nooit zoveel mensen met een handicap bij elkaar gezien.

We liepen naar de atletiekbaan waar mensen oefenden en zich warm liepen of reden. Er kwamen mensen in sportrolstoelen voorbij: langgerekte, geavanceerde stoelen waar ze opgevouwen in zaten. Spastische mensen draafden rondjes; alles zwabberde aan ze, ze renden als mallemolens. Ik schaamde me een beetje. Om hen. En eigenlijk om mezelf, want ik liep ook krakkemikkig.

Na een uur begon de wedstrijd, een sprint. Gon en ik stonden vlakbij de finish. Het startschot werd gelost; ze begonnen te rennen. Ze kwamen dichterbij, veel sneller dan ik me kon voorstellen. Olympisch snel, zeg maar. En er wás ook niets met ze: geen rolstoelen, geen wapperende armen of uitzwierende benen, wat hadden ze toch? Ze liepen zo uitzinnig snel, met deze mensen kon toch niets aan de hand zijn?

Mijn blik veranderde, ik verloor mijn distantie. Verbaasd en gefascineerd keek ik naar hun tempo, naar hun gemak, naar hun volstrekte vanzelfsprekendheid van bewegen, van hard en snel en strak bewegen vooral. Ze renden gemeen hard.

Pas toen ze tot veertig meter afstand waren genaderd, zag ik het. Alle sprinters hadden een beenprothese. Gewone bovenbenen, normale knieën; gewone sokken, normale schoenen; en daar tussenin een dunne spijl van gebogen geplet staal. Ze renden harder dan alle gezonde mensen die ik kende. Tot mijn eigen verbazing applaudisseerde ik bij de finish.

’s Avonds liepen we rond op het deelnemerskamp. Overal mensen in rolstoelen, mensen met krukken, mensen die zich moeizaam voortbewegen, mensen die soepel met hun stoel manoeuvreren, mensen met begeleiders, mensen alleen en mensen samen. Mensen die dronken, lachten, plezier maakten. Een kamp vol medemensen.

Vrijwel niemand had de neiging zijn of haar handicap te verbloemen. Protheses werden alleen gedragen wanneer iemand daar daadwerkelijk profijt van had; de cosmetische protheses, de neparmen en -benen voor de sier en tegen het oog van de buitenwereld, waren uit en af. Mensen zonder benen roetsjten op skateboards door het kamp in plaats van hun keurige maar soms lastige rolstoel te gebruiken. Iedereen keek naar elkaar. Onbevangen, zonder te denken dat de ander wellicht gekwetst zou zijn door die blik. Niemand werd ontzien.

Iedereen keek. Wat heb jij, wat kun jij? Soms keken ze schattend: ben je concurrentie? Kan ik je verslaan? Of ze keken ánders schattend: is dat een leuk iemand voor een gesprek, voor een drankje, voor een avondje uit?

Na vijf dagen ging ik naar huis. Op het Centraal Station keek ik onwennig om me heen. Weinig handicaps te zien, ineens; ik voelde me ontheemd en kon een gevoel van spijt niet onderdrukken. Sindsdien ben ik een groot fan van de Paralympics. Doodzonde dat de tv daar niet meer aandacht aan besteedt.

Wennen

Vroeger had ik een affiche voor mijn raam hangen dat allerlei kwalen & falen opsomde. Per groep stonden er cijfers bij. Zoveel mensen hebben een motorische storing, zoveel mensen hebben iets aan hun spijsvertering, hun hart of bloedsomloop, zoveel een immuunziekte of iets met hun ademhaling, en ga zo maar door.

Het was geen vrolijke opsomming, maar zelf klaarde ik er altijd enorm van op. Ik was niet de enige met een chronische ziekte, zei dat affiche eigenlijk, en: helemaal gezond zijn is veel zeldzamer dan we denken. Op de keper beschouwd is ‘iets hebben’ de norm.

Je ziet er alleen zo weinig van. Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.

Maar dat lukt lang niet altijd. Daar ging dat affiche nu juist over: er zijn talloos veel ziektes en aandoeningen die nooit overgaan en die altijd bij ons zullen blijven – de rest van ons leven lang. Daar kunnen we maar beter aan proberen te wennen, veel keus hebben we tenslotte niet.

Juist daarom zou ik zo graag zien dat we vaker verhalen vertellen over ziektes. En dan niet die van het heroïsche type – hoe ik mijn kanker overwon, of: hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom – maar verhalen over wat het betekent om ziek te zijn en beperkingen te hebben. Hoe ervaart iemand die blind is de wereld? Hoe combineer je werk en ziekte? Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan? Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt? Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte? Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen? Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven? Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?

Waarom zie je eigenlijk nooit een vergelijkend warenonderzoek naar soorten rolstoelen, of naar apparaatjes om je glucose mee te meten? Waarom zou je, naast grijze en zwarte loopstokken, niet ook een fijne uitgaansstok met glitters en veertjes kunnen kopen? Waarom kun je steunkousen en zwachtels alleen in wit of viezig beige kopen, en nooit in mintgroen of hemelsblauw, of met een leuk ajourwerkje erin?

In de media zou ik graag vaker mensen zien die, behalve dat ze acteur of politica zijn, toevallig ook nog iets hebben. Een manager met een dwarslaesie. Een zakenvrouw met een kunstoog. Een kunstenaar met een hazelip. Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.

Want van zulke mensen leren we een boel. Dat ziek zijn heel gewoon kan zijn, en dat iets hebben niet betekent dat je voortaan uitgerangeerd bent – wel dat je sommige dingen anders doet dan anderen, en dat dat gerust goed kan. We leren erdoor hoe bijzonder het eigenlijk is om gezond te zijn en hoe spectaculair het is dat je lichaam, met al z’n kwetsbaarheden en al die ingenieuze, op elkaar ingrijpende processen, niet vaker in de soep draait.

Wie weet dat we dan begrijpen dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau.

[Op de foto: CandoCO, een gezelschap dansers met en zonder handicap. Zij zullen de zowel de slotceremonie van de Olympische Spelen als van de Paralympics in Canada verzorgen.]

Uit vrije wil

De groep Uit vrije wil ijvert ervoor dat mensen boven de 70 hulp kunnen krijgen als zij dood willen. Zodra blijkt dat hun verzoek doordacht is, moeten ze medicijnen kunnen krijgen om op een enigszins nette en zachte manier een eind aan hun leven te maken. In feite is het initiatief niets anders dan een poging om de invoering van de pil van Drion eindelijk van de grond te krijgen: een verzekering dat je, eenmaal oud en der dagen zat, zélf kunt beslissen over de vraag of je verder wilt of niet.

Ik vind het een goed initiatief. Veel oudere mensen zien als een berg op tegen de aftakeling die in het verschiet ligt, en dat almaar ouder worden van ons is bepaald niet voor iedereen een zegen. Artsen mogen zulke mensen momenteel niet helpen een zachte dood te vinden: als er geen sprake is van fysiek lijden, is euthanasie buitengewoon lastig.

Zonder hulp in de vorm van pillen is zelfmoord nogal een opgave. Ons lichaam is taai, ook als we al ouder zijn, zodat geweld toepassen bijna de enige uitweg is. Het idee van psychiater Chabot en co dat versterving een mooie uitweg is, is misplaatste romantiek. Versterving is – ondanks de esthetische, bijna etherische term – een lange, pijnlijke en riskante weg. Het kan weken en weken duren voordat de dood daadwerkelijk intreedt, en al die tijd loop je het gevaar dat je ontoerekeningsvatbaar wordt verklaard en tegen je zin wordt opgenomen dan wel dwangvoeding krijgt toegediend.

Zelf pillen sparen, of die in het buitenland of via internet kopen, is evenmin eenvoudig. Medicijnen waarmee je enigszins fatsoenlijk een eind aan je leven kunt maken – zoals malariapillen of de pijnstiller Depronal – zijn gaandeweg moeilijker te krijgen. Overheden zetten ze steeds vaker op een zwarte lijst, juist omdat ze ook wel eens voor zelfmoord gebruikt worden. Dit vanwege de domme redenering dat als je zelfmoord plegen nu maar lastig genoeg maakt, mensen het vanzelf wel minder gaan doen.

Maar dat laatste is een illusie. Ook al worden goede pillen zeldzaam, al timmeren we alle deuren in hoge gebouwen dicht en al zetten we hekken bij elke spoorwegovergang – de cijfers zijn al jarenlang verduveld stabiel. Per jaar plegen 1450 tot 1500 mensen zelfmoord, niet meer en niet minder. Bijna de helft doet dat trouwens door middel van verwurging of ophanging. Ik weet niet hoor, en ik houd erg veel van mijn ouders, maar áls ze oprecht dood willen, wil ik ze niet tot verder leven dwingen en tref ik ze – erewoord – liever dood in hun bed aan dan blauw aangelopen bungelend aan een touw.

Het idee dat je, als je middelen ter beschikking stelt, impulsieve zelfmoord eenvoudiger maakt is al evenzeer onzin. Ik heb mijn pillen al tien jaar op een geheim plekje liggen en geloof me, daar zaten zware jaren tussen. Bovendien vergen juist pillen een goede voorbereiding: je moet een paar dagen van te voren beginnen antibraakmiddelen te slikken, anders komt het dodelijke papje er vrijwel zeker weer uit. Mijn pillen zijn een verzekering voor later – later, als ik weet dat ik onherroepelijk ga aftakelen; later, als ik weet dat de eenzaamheid alleen maar zal toenemen omdat mijn intimi dood zijn; later, als ik geen belang meer hecht aan de toekomst.

Er is een grote groep mensen voor wie dat later nu is. Of binnenkort, of over een paar jaar. Als ze hun later hebben bereikt, willen ze rustig dood kunnen gaan en niet verplicht verder moeten leven. Ze willen uit vrije wil kunnen sterven, en zo voorkomen dat de rest van hun leven een straf wordt.

Ideetjes

De Raad voor de Volksgezondheid en Zorg heeft een plan: als we mensen die ongezond leven nu eens meer premie laten betalen? Wie rookt of te dik is, moet daar voortaan zelf maar voor opdraaien. Eigen schuld, betaal zelf voor je bult: anders wordt de zorg onbetaalbaar.

Geniaal. En zo eenvoudig! We moeten natuurlijk nog wel even nadenken hoe we controleren of iemand gezond of ongezond leeft. Met roken is dat makkelijk: iedereen krijgt verplicht elk jaar een longfoto, dan kun je zien wie de kluit bedondert. Bij overgewicht is helaas iets moeilijker vast te stellen wie precies schuld draagt, maar ik stel voor het simpel te houden: tot iemand achttien is de ouders aansprakelijk te houden en daarna de dikkerd zelf. Voor elke kilo overgewicht betaal je maandelijks gewoon een tientje premie meer.

Maar waarom zouden we het daarbij laten? Als we het premiestelsel toch hervormen, kunnen we het beter meteen groots aanpakken. Van een beetje visionair denken is immers nog nooit iemand ziek geworden.

Wie geregeld teveel drinkt, kan ook op de zwarte lijst: meer dan twee glazen wijn of bier per dag is niet gezond. Controle daarop is heus niet moeilijk: we kunnen de dagelijkse blaastest aan scholen, kantoren en bedrijven uitbesteden – het is voor hen trouwens nuttig te weten wie van het personeel teveel zuipt – en voor wie werkloos of aan huis gebonden is, verzinnen we een handige test per computer en internet.

Mensen die sporten, krijgen een premieverlaging. Mensen die sporten en daardoor een blessure oplopen, krijgen voor de duur van hun blessure een premieverhoging. Dit om de beoefening van veilige sporten zoals yoga, wandelen en zwemmen te bevorderen, en de populariteit van risicosporten als voetbal, vechtsport en hardrennen (denk aan de dure knieslijtage!) te verminderen.

Bij zwangerschap stellen we rond de derde maand een verplichte DNA-test in. Mocht blijken dat de vrucht Down heeft of een andere dure afwijking, dan biedt de overheid de moeder een abortus aan, uiteraard gratis. De aanstaande ouders mogen die gerust weigeren, maar draaien dan wel zelf voor de kosten van hun gehandicapte kind op. Ze hebben het immers willens en wetens op de wereld gezet, en kunnen niet langer verwachten die kosten op de samenleving te mogen afwentelen. Vrouwen die geen kind willen, moeten overigens ook meer premie betalen: kinderloosheid is een bekende risicofactor voor borstkanker.

Mannen die niet trouwen, die scheiden of weduwnaar worden, kunnen op een premieverhoging rekenen: getrouwde mannen zijn statistisch gezien gezonder dan alleenstaande mannen, zowel geestelijk als fysiek. Voor vrouwen geldt het omgekeerde, zodat die een premieverhoging krijgen zodra ze in het huwelijksbootje stappen en een verlaging indien ze alleenstaand zijn of worden. Voor keurig getrouwde heterostellen zullen de betrokken premieverhoging en –verlaging elkaar netjes in evenwicht houden, wat een prettig neveneffect is.

Zulke financiële prikkels zullen werken als een fantastische aansporing tot gezond leven. Linksom of rechtsom besparen we een boel geld op de gezondheidszorg: hetzij doordat mensen afzien van duur gedrag, hetzij doordat ze zelf opdraaien voor de hogere kosten die ze veroorzaken.

Zo kunnen we allemaal met en gerust hart tot op hoge leeftijd gezond blijven. Waar we later de pensioenen van al die nieuwe cohorten oudjes van betalen en hoe we de dure zorg voor al die nieuwe Alzheimer-, Parkinson- en dementiepatiënten bekostigen, zien we dan wel weer.

Potje poepen

Iedereen tussen de 55 en 70 moet tweejaarlijks worden gescreend op darmkanker, vindt de Gezondheidsraad. De voorgestelde procedure is simpel: je ontvangt per post een potje, je stopt je ontlasting erin en stuurt het potje weer terug. De ontlasting wordt onderzocht op minimale bloedsporen – een van de vroege signalen van darmkanker. Worden zulke sporen in iemands ontlasting aangetroffen, dan krijgt die een oproep om in het ziekenhuis een colonoscopie te laten uitvoeren, zodat uitsluitsel kan worden gegeven of er inderdaad sprake is van kanker.

Colonoscopie is een uiterst betrouwbare test: ook jonge kankers worden er vrijwel allemaal mee gevonden. En in een vroeg stadium is darmkanker goed te behandelen; nu wordt die meestal pas veel later gevonden, wanneer mensen al daadwerkelijk klachten hebben. Dan is behandeling veel minder effectief. Via deze screening kunnen we zodoende op termijn 15% van de sterfte door darmkanker voorkomen, stelt de Gezondheidsraad in haar advies.

De raad is erg te spreken over de aanbevolen test, iFOBT geheten. Hij is betrekkelijk goedkoop, niet invasief, en de mensen die worden gescreend hoeven niet veel te doen: ze kunnen gewoon thuis in een potje poepen.

En toch ben ik tegen. Niet alleen vanwege de rekenfout die de Gezondheidsraad maakte, ook al is die vrij grof: epidemioloog Luc Bonneux rekende ons in Medisch Contact van 14 januari jongstleden voor dat er langs deze weg geen 1400, maar 400 sterfgevallen kunnen worden voorkomen. Da’s nogal een verschil.

De iFOBT-test is een stuk gevoeliger dan andere testen. Dat wil zeggen: hij laat vaak een afwijkend resultaat zien terwijl er niets aan de hand is. Iedereen met een afwijkend resultaat wordt opgeroepen voor een colonoscopie. Met andere woorden, het aantal mensen dat zo’n onderzoek krijgt, zal behoorlijk stijgen: de test heeft gewoon een te grote foutmarge.

Waar de Raad snel overheen stapt is dat een colonoscopie een tamelijk heftig onderzoek is. Met een cameraatje dat via de anus wordt ingebracht, inspecteert een specialist de darmwanden. Bij 1 op de 400 onderzoeken ontstaan ernstige complicaties; de darmwand raakt beschadigd, er ontstaat een scheurtje, of iemand loopt een akelige infectie op. Om die reden moet je een goed argument hebben om zo’n onderzoek uit te voeren; en een test met een hoge foutmarge is in mijn ogen géén goed argument. Het aloude ‘baat het niet, dan schaadt het niet’ gaat niet op: een colonoscopie kan wel degelijk schaden.

15% minder sterfte door darmkanker klinkt goed. Maar het betekent dat je duizend mensen 20 jaar lang moet screenen om 1,5 dode te voorkomen. En duizend mensen 20 jaar screenen betekent ook dat er 10 mensen in het ziekenhuis belanden wegens ernstige complicaties door de colonoscopie. Dat klinkt al een stuk minder opwekkend… En ethisch is het een lastig vraagstuk: mag je tien mensen in het ziekenhuis duwen om anderhalf leven te besparen?

Beter dan de hele bevolking screenen, kun je je richten op specifieke groepen. Nicoline Hoogerbrugge stelde vorige week in haar oratie als hoogleraar dat we erfelijke kanker onderschatten en slecht opsporen; op dit moment volgen we slechts eenderde van de patiënten met een aantoonbaar hoog risico op erfelijke darmkanker. Daar valt veel meer winst te behalen dan in een algemeen bevolkingsonderzoek. En aangezien het mensen betreft die een extreem grote kans hebben kanker te krijgen, is het beter te verantwoorden ze bloot te stellen aan de risico’s van screening.

Mallemolen

Als kind en tiener is Nathalie ernstig misbruikt. Indertijd heeft ze zich daar doorheen geslagen door haar hoofd uit te zetten. Niet meer denken, niet meer voelen; er niet meer zijn. Dat proces heeft haar lang beschermd, maar nu sloeg het op hol. Ze kon ineens verstijven, niet meer in staat een woord uit te brengen. Of ze was zomaar kwijt wat er de afgelopen uren was gebeurd en wist niet waar ze was. Ze kraste in haar armen en benen, ze kon geen aanraking van anderen velen, ze had paniekaanvallen en wou dood.

Ze belandde in de ziektewet en er werd een diagnose gesteld. Er vielen zware termen: vroege en chronische traumatisering, dissociatie, borderline, persoonlijkheidsstoornis. Er moest hulp komen, dat was duidelijk.

En die hulp kwam. En vergaderde. Met haar, maar vooral met elkaar. Er kwam soms een hulpverlener bij of er ging er een weg; er kwamen tussendoor nog twee nieuwe hulpverleners bij. Een deel van de hulp werd wegens een reorganisatie overgedaan aan een andere instantie. Haar ‘geval’ bleek na anderhalf jaar zo complex te zijn dat de hulpverleners zich genoodzaakt zagen de hulp in te roepen van weer andere hulpverleners. Er werd een coördinator aangesteld die met iedereen ging overleggen. Er kwam iemand die ze te allen tijde mocht bellen, maar die ging met vakantie. Of misschien werd die overgeplaatst – inmiddels ben ik namelijk de draad ook allang kwijt.

Ondertussen worden zelfs de meest elementaire zaken niet geregeld. Nathalie kan niet met het openbaar vervoer (ze raakt geregeld weg en weet dan niet waar ze is of moet zijn). Dus kwam er een taxivergoeding om haar naar de therapeut een half uur verderop te brengen. De taxi kwam vaak te laat of vergat haar soms helemaal, zodat ze zelf steeds het bedrijf achter de vodden moest zitten. De aanvraag voor de vergoeding bleek niet te kloppen; de taxiregeling werd ingetrokken, aangehouden, ging weer door, verviel en herstartte.

Nathalie kreeg hulp in de huishouding. Er kwamen steeds andere mensen over de vloer, of ze kwamen niet opdagen. Sommige huishoudelijke hulpen kletsten urenlang tegen haar aan, wat Nathalie zo uitputte dat ze de rest van de dag van de kaart was. Of de hulp kwam ’s middags, op tijden dat ze volgens afspraak de psychiatrische dagopvang in de buurt zou bezoeken.

Nathalie heeft erge kiespijn. De hulpverleners zijn bezig haar bij een tandarts te krijgen. Eerst dachten de hulpverleners dat ze verzekerd was bij A, en toen alles net rond was, bleek Nathalie verzekerd te zijn bij B. Er zou een hulpverlener meegaan naar de tandarts, maar die zei af. Nathalies kiespijn duurt nu al drie maanden.

Haar therapeuten zeggen dat praten over haar verleden te riskant is, dat kan Nathalie niet aan vrezen ze, het zou teveel oprakelen. Nathalie wil het er wél over hebben, zij het in stukjes en beetjes, maar daar is geen plaats voor in de therapie. De instantie die haar geld beheert, keert vaak te laat of te weinig uit, en dan moet ze daar weer achteraan.

Het is een verbazingwekkend spektakel. Alles en iedereen draait in een kringetje rond. Er gebeurt intussen vrijwel niks. Nathalie heeft de hoop opgegeven dat haar taxivergoeding in orde komt en weet niet hoe ze voortaan bij haar therapeut moet komen. Ze verwacht niet dat ze de komende maanden naar de tandarts kan. En er is nog steeds niemand die met haar wil praten, heel voorzichtigjes, over wat er vroeger nou allemaal is gebeurd.

Er zijn veel Nathalies gevangen in de mallemolen van ambulante hulp en de AWBZ. Een goede bezuinigingsmaatregel, denk ik wel ‘s, zou zijn om slechts twee mensen aan te stellen: één therapeut en één iemand die schoonmaakt en autorijdt, en geld, medicijnen, paperassen en afspraken regelt. Dat scheelt een klap aan overhead, en wellicht dat er dan ’s iets gebeurt. Dat zou goed zijn voor Nathalie.

Bij leven en welzijn

Op haar afgelopen congres verklaarde de PvdA zich voorstander van een nieuw systeem voor orgaandonatie. Iedereen zou tot drie maal toe een brief van de overheid moeten krijgen met daarin het verzoek zich als donor te registreren. Wie dan nog niet antwoordt, wordt vervolgens automatisch opgenomen in het donorregister.

Er zijn andere voorstellen die regelmatig terugkomen. Bijvoorbeeld de ja tenzij-aanpak, waarbij iedereen op voorhand als donor wordt beschouwd tenzij-die zich doelbewust uitschrijft, of de voor wat, hoort wat-regeling, waarbij alleen mensen die zelf als donor te boek staan, ook in aanmerking kunnen komen als ontvanger. Of: elke keer dat iemand een nieuw paspoort aanvraagt, wordt hij of zij opnieuw gewezen op de mogelijkheid zich als donor te registreren.

De achterliggende reden voor al deze ideeën? Eén keer een brief sturen, zoals sinds 1998 gebeurt, levert onvoldoende respons op. Ongeveer een derde van alle volwassenen die zo’n brief krijgt, geeft antwoord, waarvan de helft positief. Tweederde van alle mensen die zo’n brief krijgt, negeert hem.
Maar er is een achterliggend probleem. Ook al heeft het aandringingsbeleid geresulteerd in een lichte stijging van het aantal geregistreerde donors, de wachttijden voor mensen die een nieuwe nier, hart of long nodig hebben, zijn niet gezakt. Voor een nier is de wachttijd in Nederland nog steeds minstens vier jaar.

Hoe dat kan? Het antwoord is buitengewoon cynisch: dat komt doordat het verkeer veiliger is geworden. Toen we nog geen bromfietshelmen, veiligheidsriemen en airbags hadden, waren er meer ongelukken met een dodelijke afloop. En juist die leveren donororganen op.

Dat heeft te maken met het karakter van orgaandonatie. Alleen onder heel bijzondere omstandigheden zijn de organen van een overledene geschikt voor transplantatie. Je mag niet te oud zijn, je moet uiteraard weliswaar hersendood raken maar verder gezond zijn, de rest van je lichaam (buikholte en borstkas) moet nog uitstekend functioneren, en je moet in het ziekenhuis overlijden zodat je stoffelijk overschot meteen kan worden beademd, want anders sterven na de hersenen immers ook alle andere organen af.

Je kunt dus wel proberen meer donors te krijgen – en dat lukt ook, zij het mondjesmaat – maar tenzij die op betrekkelijk jonge leeftijd in het ziekenhuis overlijden aan hoofdletsel, heb je daar uiteindelijk helemaal niks aan. (Ik zei het al: het is een buitengewoon cynische kwestie).

Wat dan wel? Het verkeer weer gevaarlijker maken en de veiligheidsriem uitbannen is uiteraard geen oplossing. Wat wél helpt, is donatie bij leven aanmoedigen. Daar besteden we eigenlijk amper aandacht aan, terwijl het verschijnsel flink in opkomst is. Inmiddels is maar liefst één op de drie getransplanteerde nieren afkomstig van iemand die bij leven en welzijn een nier afstaat. In veel gevallen gaat het daarbij om directe familie, maar ook vrienden staan geregeld een nier af aan iemand die er acuut een nodig heeft. Voor levertransplantatie is donatie bij leven een nog beter alternatief. Je kunt gerust een deel van je lever weggeven: een halve lever groeit namelijk – heel bijzonder – vanzelf weer aan tot een hele.

Hoe het bij u zit weet ik niet, maar het idee dat mijn organen doorleven als ik dood ben, vind ik akelig. Ik acht de dood ondeelbaar: ik dood, dan alles dood. Maar bij leven zou ik zonder aarzeling een nier of een stuk lever afstaan als een van mijn ouders of vrienden daarmee konden worden gered.

Misschien is het verstandig om daar eens beleid over te gaan maken?

De verdingelijking van alles

[Verschenen in nrc.next en NRC Handelsblad: recensie van Bert-Jaap Koops e.a. (red): De maakbare mens. Tussen fictie en fascinatie, uig. Bert Bakker, en Tjalling Swierstra e.a.: Leven als bouwpakket, uitg. Klement.]

Wat voor mensen willen we eigenlijk worden?

Over de maakbare samenleving hoor je tegenwoordig zelden, over de maakbare mens des te vaker. Er komen steeds meer technologieën voorhanden waarmee we in de verschijning, de prestaties, de gevoelens en het functioneren van mensen kunnen ingrijpen: cosmetische chirurgie, ivf, preventieve geneeskunde, cybernetische protheses, biotechnologie, gentherapie, embryoselectie, designer drugs, human enhancement.

De meeste mensen haken ergens halverwege die opsomming af. Mensen beter maken is volkomen geaccepteerd, ze verbeteren van een andere orde. Sommigen vrezen dat we al doende voor god gaan spelen of de menselijke waardigheid schenden. Anderen voelen een diffuser moreel ongemak en vrezen een hellend vlak: waar houdt dit op, waar trekken we de grens, en hoe kunnen we die vervolgens bewaken? Sommigen wantrouwen het reductionisme dat inherent is aan de knutselende wetenschap: dat is toch geen fatsoenlijk mensbeeld, zo mechanisch zijn we toch niet? Anderen vrezen onvoorziene consequenties: technologie heeft de neiging bredere effecten te hebben dan de bedenkers ervan voorzagen. Nog weer anderen ten slotte staan te popelen en hopen dat de wetenschap hun leven substantieel kan verlengen of opwindende nieuwe opties biedt.

Iedereen kan zich maar beter schrap zetten. Doordat we genetische structuren beter kunnen uiteenrafelen, steeds kleinere structuren kunnen (na)bouwen, biologische processen kunnen verstaan als informatie-uitwisseling op celniveau en beter leren allerlei informatiesystemen aan elkaar te knopen of op elkaar te laten ingrijpen, is er sprake van een hausse aan nieuwe ideeën en ambities over lichaam en leven. We kunnen inmiddels daadwerkelijk genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie veranderen – zij het nog beperkt.

Alles is ding

Dit nieuwe paradigma – alles is informatie, inclusief het gen; als je informatie kunt lezen, uitwisselen, veranderen en wegschrijven, kun je derhalve ook genetische informatie coderen – zet het oude onderscheid tussen bouwen en scheppen op de helling. Alles, ook dode materie, is informatie geworden en daarmee programmeerbaar; alles, ook levende substraten, is ding geworden en daarmee een potentieel object van manipulatie.

De gedachte dat een mens ooit ‘ding’ zou kunnen zijn, strijkt ons tegen de haren. Tegelijkertijd zijn de stappen die de laatste jaren zijn gezet weliswaar groot, maar bouwen ze voort op noties die we al langer hebben en die gemeengoed zijn. Misschien behoeven een aantal van onze indelingen herziening. Wellicht zijn de strikte conceptuele categorieën die we hanteren (leven versus dood, mens versus materie, lichaam versus machine, keuze versus determinisme) uiteindelijk geen tegengestelden en zijn ze beter te begrijpen als vlottende begrippen, of als gradaties op een schaal. Misschien ook moeten we accepteren dat ontrafelen, ingrijpen en verbeteren een onvervreemdbaar onderdeel van onze natuur is, en technologie van oudsher de biotoop van de mens. Misschien moeten we sommige vergezichten toelaten waar we nu nog erg van schrikken, of juist ontwikkelingen afzweren waaraan we momenteel ons hart hebben verpand.

Zulke vragen worden behandeld in twee recent verschenen boeken. De maakbare mens verkent de geschiedenis, de toekomst en de praktijk van maakbaarheidstechnologiëen; Leven als bouwpakket beschrijft de versmelting van nanotechnologie, synthetische biologie, neurowetenschappen en informatietechnologie. De boeken verschillen vooral in hun blikrichting. De maakbare mens is geestiger en kijkt breder om zich heen. De auteurs trachten lessen te trekken uit science fiction of vragen zich af hoe een toekomstige grondwet, een die rekening houdt met niet-, of minder natuurlijke lichamen, eruit zou kunnen zien. Leven als bouwpakket kijkt dieper in een select aantal gebieden, zoals gedragsturing en preventieve geneeskunde.

De maakbare mens onderzoekt bijvoorbeeld het idee van klonen van mensen, iets dat nu nog onmogelijk is, en in de meeste landen op voorhand verboden. Maar wat als het straks wel kan? Want iemand gaat het ooit doen, verbod of niet. Hoe zou een kloon, die immers in alles een kopie is van zijn origineel, zich ontwikkelen? Is het idee terecht dat we zo een leger van uniforme mensen scheppen? Via een handvol romans over het onderwerp bespreekt het boek die vragen, in acht nemend dat literatuur zowel manier is om zonder risico’s opties te verkennen, als een manier om gestileerd uitdrukking te geven aan onze preoccupaties, onze angst en onze hoop, en daardoor onze ambities meebepaalt. De voorlopige conclusie: terwijl de kloon zelf zich, zodra hij weet dat hij een kopie is, prangend zal afvragen wie hij of zij eigenlijk is– ben ik de ander? – maakt het simpele feit dat geen enkele kloon hetzelfde leven leidt als zijn origineel al voldoende verschil om tot een ander mens te komen.

Nooit meer ziek, zwak of misselijk

De gedachte dat we ziekte de pas kunnen afsnijden, wordt in Leven als bouwpakket uitgebreid terug. Diverse onderzoekers werken aan nanochips die specifieke biomarkers kunnen detecteren en dan al vroeg kunnen waarschuwen dat er een ziekte in aanbouw is, nog voor die zich heeft gemanifesteerd. Zo’n ingebouwde nanochip zou rapporten naar onze arts kunnen sturen en ons kunnen waarschuwen voor het naderende gevaar.

Los ervan of zulke cellen uiteindelijk een goed detectiemiddel blijken te zijn en of ziekte zich wel zo strikt lineair ontwikkelt – veel kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd, iedereen heeft overal wel een beetje kanker – is de grote vraag wat zo’n voortdurende monitoring doet met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat ziekte altijd te voorkomen moet zijn? Zou zulke monitoring verplicht moeten zijn? Gaan we raar aankijken tegen mensen die hun lichaam niet continue in de gaten willen houden? Mogen zij zich dan bijvoorbeeld nog wel verzekeren?

Als we lichamen kunnen uitbouwen – zo peinst een ander in De maakbare mens – bijvoorbeeld door haperende of missende ledematen en zintuigen te vervangen of te compenseren, hoe zit het dan met de lichamelijke integriteit die de grondwet ons garandeert? Is zo’n uitbreiding onderdeel van ons lichaam geworden? Is het afnemen ervan een schending? Als functies van ons lichaam op afstand kunnen worden uitgelezen – bijvoorbeeld wanneer bloedwaardes via een RFID-nanochip kunnen worden doorgeseind – waaronder valt die informatie wettelijk gezien dan? Is zij onderdeel van onze lichamelijke integriteit, van het communicatiegeheim, of van het medisch geheim? Zijn we eigenaar van de informatie die ons lichaam genereert? Is het een privacyschending als iemand zulke informatie stiekem uitleest? Hoe weet je of een onbevoegde je lichaam uitleest? En als zulke informatie voor lange tijd buiten ons lichaam opgeslagen wordt, wie beschermt haar dan?

Leven als bouwpakket gaat uitgebreid in op persuasive environments: elementen in onze omgeving die ons gedrag in de gaten houden en sturen. Aan auto’s met cruise control zijn we inmiddels gewend. Maar wat als we een stap verder gaan en een deel van ons geweten uitbesteden aan de dingen om ons heen en we die inzetten om ons het goede te laten doen? Willen we een boodschappenwagentje dat ‘nee’ knikt wanneer we een pak chips uit de schappen van de supermarkt halen, of een spiegel die ons elke ochtend voortovert hoe we er over tien jaar uitzien indien we onze huidige leefwijze volhouden?

Alleen: wie bepaalt dan wat ‘het goede’ is, en in hoeverre tast een dergelijke omgeving onze vrije wil, onze verantwoordelijkheid en onze aansprakelijkheid aan? Wie draagt schuld als er iets fout gaat? Kunnen we ons voorstellen dat we verplicht worden dergelijke apparaten te gebruiken? Willen we dat de overheid zoiets invoert? Mag je een zekere mate van onaangepastheid vertonen, en zo ja, welke, en wanneer? Zo nee, waarom niet?

Beide boeken wijzen er nadrukkelijk op dat veel van de aanspraken die moderne maakbaarheidstechnologieën doen, nog lang niet zijn bewaarheid. RFID-chips die na injectie in ons lichaam rondzwerven en noodsignalen uitzenden als er biomarkers voor kanker worden gevonden, bestaan nog niet, evenmin als auto’s die zelf ingrijpen als zij vinden dat wij te hard rijden. De claim dat zulke ontwikkelingen nabij zijn, is vaak de enige manier om investeerders te trekken. Wel is dit de richting die veel onderzoek inslaat (en de kant waar fiks geld naartoe gaat: aan nanotechnologie werd in 2007 circa 150 miljard dollar besteed). Alleen daarom al zouden we nadrukkelijker en hardop moeten nadenken over wat we willen, wat we vinden, waarom we dat vinden en waar we grenzen trekken.

Want uiteindelijk is de vraag wat voor mensen we willen zijn, hetzelfde als de vraag in welke maatschappij we willen leven. De maakbare maatschappij is terug van weggeweest: hij zit in onszelf. En ditmaal is het niet de politiek die ons daarop wijst, maar de wetenschap.

Inzet: Toepassingen van nanotechnlogie

Nanotechnologie werkt met deeltjes van een miljardste meter klein. Zo kunnen piepkleine laboratoria in een minuscule chip worden ingebouwd; de chip verricht metingen en kan signalen uitsturen, die bijvoorbeeld door een mobieltje of een MRI worden ontvangen. Veel onderzoek richt zich op medicijnen verpakt in nanobolletjes die zich uitsluitend aan kankercellen hechten en die pas oplossen op de plek des onheils. Er wordt zowel geëxperimenteerd met afbreekbare nanodeeltjes (liposomen) als met niet-afbreekbare nanodeeltjes, zoals nanokristallijne zilverdeeltjes.

Vooral over die laatste groep maken mensen zich zorgen. Het is nog onduidelijk wat losse, niet-afbreekbare nanodeeltjes in een mensenlichaam doen als ze zwerven of zich ophopen. De halfwaardetijd voor uitscheiding van zulke deeltjes lijkt lang te zijn: bij muizen ruim vier maanden. Er zijn (omstreden) aanwijzingen dat zeer hoge concentraties nanokoolstofbuisjes een vergelijkbaar effect hebben als asbestvezels.

Verkeerd medicijn

Invoering van een landelijk elektronisch patiëntendossier maakt de zorg efficiënter, helpt kosten te besparen en voorkomt medische missers. Of nu ja… dat denkt de overheid. Er zijn immers tal van prachtige rapporten die aantonen dat automatisering in de zorg geweldige voordelen biedt. Vandaar dat minister Klink alle huisartsen en ziekenhuizen wil verplichten tot aansluiting op het landelijke EPD.

Alleen klopt er weinig van het idee. Al die veelbelovende rapporten zijn gebaseerd op verwachtingen, hoop en illusies. Wie de praktijk onderzoekt, zoals Harvard professor David Himmelstein deed, komt helaas tot andere conclusies.

Himmelstein ging na hoe de vierduizend ‘meest gedigitaliseerde’ Amerikaanse ziekenhuizen de afgelopen vier jaar presteerden. Zijn rapport (.pdf) is vernietigend. Automatisering in de zorg kost miljarden, levert systemen op die vooral handig zijn voor de managers terwijl ze het medisch personeel extra rompslomp bezorgen, het veroorzaakt juist méér bureaucratie, en het maakt de zorg geen spat beter, veiliger, goedkoper of efficiënter. Zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn ‘presteren niet beter op kwaliteit, kosten en beheerskosten,’ concludeert Himmelstein.

De professor wijst erop dat de gedachte dat automatisering tot efficiency en besparingen zou leiden, bepaald niet nieuw is. We hopen daar al bijna een halve eeuw op. Die droom wordt niettemin zelden bewaarheid. Wie naar zijn eigen werk kijkt, weet dat Himmelstein gelijk heeft. In elk kantoor wordt door automatisering juist meer papier geproduceerd en rondgeschoven, en de totale hoeveelheid administratieve handelingen neemt per jaar gestaag toe in plaats van af. Bovendien blijkt automatisering altijd duurder uit te pakken dan verwacht en minder op te leveren dan gehoopt. In het medisch bedrijf is dat, zo blijkt nu, niet anders.

Himmelstein kwam slechts een paar ziekenhuizen op het spoor waar geautomatiseerde gegevensverwerking en elektronische patiëntendossiers wél voor een lichte kwaliteitsverbetering hadden gezorgd. In juist die gevallen had men de zaak anders aangepakt. Ze schaften geen dure kant-en-klare pakketten aan (die daarna gewoonlijk maandenlang getuned en aangepast moesten worden, en die de mensen die ermee moesten werken steeds vertwijfeld naar de handleidingen deed zoeken). Nee: ze lieten maandenlang systeemanalisten in het ziekenhuis meedraaien zodat die konden zien wat handig of nuttig zou zijn. Vervolgens schreef die ploeg programma’s op maat: software die nauw aansloot op de alledaagse medische praktijk. Dat leidde tot gebruiksvriendelijke programmatuur waar het medisch personeel daadwerkelijk iets aan had en dat hun werk vereenvoudigde en verhelderde, in plaats van het complexer en weerbarstiger te maken.

Het is een bekend gegeven: bottom-up werkt aanzienlijk beter dan top-down. Wat uit de praktijk groeit, werkt beter dan wat van bovenaf gedropt wordt.

Om die reden doet minister Klink er verkeerd aan om zo koppig vast te houden aan het landelijke EPD, terwijl artsenorganisaties hem met klem verzoeken in plaats daarvan alsjeblieft wat meer tijd en geld te steken in hun bestaande regionale EPD’s. Die regionale patiëntendossiers zijn immers gegroeid uit bestaande samenwerkingsverbanden, ze sluiten aan op de praktijk en zijn ontwikkeld op basis van de medische behoeftes om informatie te delen en uit te wisselen. Met Himmelsteins rapport in de hand weet je het zeker: Klink schrijft de zorg een verkeerd medicijn voor.

Weggegooid geld

Webwereld meldt vandaag dat ziekenhuizen niet bijster veel hebben aan ICT en elektronische patiëntendossiers. De Harvard Medical School deed een onderzoek (.pdf) naar het gebruik en het nut van ICT bij de meest ‘digitale’ Amerikaanse ziekenhuizen. Het onderzoek bestreek het reilen en zeilen van 4000 ziekenhuizen in de afgelopen vier jaar, en keek zowel naar elektronische patiëntendossiers als naar minder medische en meer managementgerichte ICT binnen die ziekenhuizen.

De uitrol van computersystemen in ziekenhuizen is gebaseerd op de onjuiste diagnose dat het geld bespaart. ICT blijkt echter eerder een financieel en organisatorisch blok aan het been:

Er waren enorme bedragen gemoeid met het aanschaffen, installeren en onderhoud van ICT-systemen in de onderzochte ziekenhuizen;
Deze kosten worden, anders dan verwacht, niet terugverdiend door besparingen die automatisering met zich zou meebrengen;
De meeste software is geschreven voor gebruik door IT-beheerders, en niet door medisch specialisten, verpeegkundigen of laboratoriummedewerkers;
De meeste software past niet goed bij de dagelijkse praktijk van het medisch personeel;
Artsen zijn veel te veel tijd kwijt met het invoeren van gegevens, wat ten koste van de daadwerkelijke zorg blijkt te gaan.

Het onderzoek stelt dat zelfs klinieken die in hoge mate geautomatiseerd zijn, niet beter presteren op kwaliteit, efficiency en kosten dan andere. De paar ziekenhuizen die door automatisering wel iets beter functioneren, hebben een andere weg gekozen. Ze wilden software op maat en lieten de programma-ontwikkelaars daartoe eerst maandenlang meelopen in het ziekenhuis, zodat de software nauwer aansloot bij de praktijk. Maar die weg kiest men zelden…