Lijf & leden – Page 23

Argwaan: naschrift

Mijn column van 2 juli voor het radioprogramma De Praktijk over Zamboni’s benadering van MS heeft nogal wat reacties losgemaakt, zowel op mijn website, in mijn mailbox als op MSweb. Reacties & commentaar zijn altijd goed, en ik heb veel mensen privé geantwoord. Maar gezien de commotie vind ik eigenlijk ook wel prettig om een meer algemene reactie te geven. Bij deze…

1. Stom genoeg had ik het in mijn column over halsslagaders, en dat is onzin. Het gaat om halsaders. Zodra ik daarop werd gewezen, heb ik het verbeterd.

2. Anderen mailden me dat al langer duidelijk was dat ijzerafzetting een rol speelt bij MS. Ja, dat klopt, maar niet met die stelligheid van Zamboni: dat alle MS-patiënten dat hebben. Daarnaast is ook niet goed duidelijk wat die ijzerafzetting precies met MS te maken heeft: wat zou ijzer in je hersenen dan doen?

3. Zamboni meldde heus dat alle MS-patiënten die hij heeft onderzocht, zo’n vernauwing aan de halsaders hebben. Dan blijft het raar dat er mensen met MS zijn die zo’n vernauwing niet hebben, en ondergraaft dat zijn theorie: ineens is zo’n vernauwing niet meer het onderscheidende kenmerk maar een kenmerk. Om daarop een ingreep te baseren, vind ik nogal wat.

4. Een aantal mensen mailden me dat Zamboni uitsluitend dotteren promoot, en niet het plaatsen van stents (wat gevaarlijker is). Niettemin worden in een aantal klinieken, met name de Poolse waar dr. Simka momenteel MS-patiënten opereert, momenteel geregeld stents geplaatst. Daarom houd ik staande dat het een riskante ingreep is, temeer daar bij mensen met MS elke operatie (fysieke stress) een nieuwe schub kan veroorzaken.

5. Er wordt inmiddels door allerlei klinieken met percentages gezwaaid: 60% vernauwing, 80% vernauwing, 90% vernauwing. Alle individuele variatie wordt weggeredeneerd: we doen alsof alle elementen van het lichaam bepaald horen te worden door leerboeken. Zoveel millimeter is 100%, en alles daaronder is vernauwing en dus een afwijking.

Uit mijn kankergeschiedenis heb ik geleerd dat lichamen zich nooit erg goed aan plaatjes in leerboeken houden en dat beeldvormende technieken veel missen of gewone dingen voor iets raar aanzien. Van het Herseninstituut – dat veel MS-onderzoek doet – heb ik geleerd dat wat je ziet als je échte hersenen in je hand hebt, of in plakjes onder je microscoop, veel minder makkelijk te rubriceren is dan we wel zouden willen.

Die precieze percentages van de klinieken zijn – zo vrees ik – dan ook schijnzekerheden, nepwiskunde. Het gaat over meer of minder en over gradaties, niet over 50% of 60%. Dat gehannes met die getallen tot op de komma voedt mijn skepsis: het is paraderen met precisie, pronken met percentages. Terwijl überhaupt nog niet duidelijk is wat die halsaders nu precies met MS te maken hebben, menen sommige artsen te zeggen dat 40% ok is en 60% absoluut een reden voor ingrijpen.

6. Verschillende mensen vertelden me dat ze de behandeling hebben ondergaan en grote vooruitgang merken. ‘Dat kan toch geen placebo-effect meer zijn?’ schreven ze. Hoewel ik oprecht hoop dat de verbeteringen bij hen permanent zijn, denk ik dat ze het placebo-effect onderschatten. Het placebo-effect kan ingrijpend en langdurig zijn; juist daarom is dubbelblind onderzoek zo belangrijk. En in dit geval hoop je als proefpersoon natuurlijk zó hard dat het helpt, dat alleen al die hoop – plus de angst dat die hoop vergeefs is – je soms vleugels kan geven. Daarom: dat iemand verbetert, zegt niet alles. Het is hooguit een indicatie. Wat telt is de lange termijn, en wat telt zijn de aantallen. Pas als veel mensen met MS na die ingreep na een jaar er aantoonbaar beter aan toe zijn, heb je een begin van een wetenschappelijk bewijs.

Wat niet wegneemt dat ook als maar 5% verbetering heeft, dat voor die 5% geweldig is. Dat snap ik ook gerust, sterker: ik zal de eerste zijn om ze te feliciteren. Maar het betekent niet meteen dat zo’n ingreep in het ziekenfondspakket moet en dat neurologen die terughoudend zijn over de ingreep, ‘dus’ dom zijn of hun eigen vakgebeid zitten te beschermen, ten koste van de patiënten.

7. Onverklaarbare verbeteringen bij MS zijn schering en inslag. Dat maakt degelijk onderzoek reuze lastig, want je weet nooit goed waar een verbetering na aan te danken is. Was het het weer? Die pil? Dat je anders ging eten? Of was het misschien toeval? Iets dat je niet kunt traceren of beheersen?

Ik ben daar zelf een voorbeeld van. Ik ben onverklaarbaar verbeterd. Tien jaar geleden had ik geheid een rolstoel nodig als ik meer dan 500 meter moest afleggen, tegenwoordig loop ik op hoge hakken, laat ik mijn stok steeds vaker ergens bij de kapstok staan en beschouw ik die MS als iets dat godlof ‘voorbij’ lijkt. Ik heb sinds 2001 geen enkele terugval gehad. Ik heb geen enkel medicijn gebruikt, alleen af & toe een prednisonkuur gedaan. Wat mijn ‘medisch wonder’ heeft veroorzaakt, weet ik niet. Soms zeg ik wel dat de oplossing klaarblijkelijk ligt in sex, drugs, & rock ‘n’ roll, maar ik weet heus wel dat dat een valse grap is. Niettemin ben ik wezenloos blij met mijn onverklaarbare verbetering.

8. De commentaren op mijn column suggereren soms dat ik helemaal niks van ‘thinking out of the box’ moet hebben. Het tegendeel is waar. Maar ik heb te vaak mensen met MS helemaal hoteldebotel zien worden van diëten dit en diëten dat, van bijenstekentherapie, van geen chocola eten of van wat ook. En ik schrik steeds weer van de hoeveelheid klinieken die zich op dergelijke methodes storten en ze daardoor de schijn van legitimiteit geven. Waardoor ze ieders hoop nog ‘s extra opkloppen, terwijl hun motief au fond minder geneeskundig van aard is en meer financieel.

9. Ik weet ook hoe hard farmaceuten zoeken naar oplossingen, en hoe zij soms kampen met het vreselijke evenwicht tussen enerzijds voorzichtig melden dat er nu wellicht iets is, dat… en anderzijds al die wanhopige mensen die o zo graag iets willen. Hoe meld je iets zonder meteen ongerechtvaardigde hoop aan te wakkeren? De directeur van de farmaceut die Tysabri heeft ontwikkeld, heeft ooit lang met me gesproken. Hij durfde haast geen positieve wetenschappelijke resultaten meer te publiceren want hij had al een paar keer mensen met MS gevonden die zich aan de hekken van zijn bedrijf hadden vastgeklonken, mensen die zeiden dat ze niet weggingen als ze het spul niet kregen. Terwijl hij tien maar 100 doses had, en die allemaal wilde gebruiken voor onderzoek want alleen dan kon het middel – áls het werkte – later voor iedereen beschikbaar komen. Ook voelde hij zich bijna verplicht om ee deel van de winst van het middel (als het bleek te werken) terug te geven aan patiënten.

Ik wil met deze anekdote niet zeggen dat alle farmaceurische bedrijven nobele, onzelfzuchtige engelen zijn (want dat zijn ze absoluut niet), maar beide dilemma’s van deze directeur zijn reëel:
– Een nieuwe aanpak kan pas worden vergoed als die eerst terdege wetenschappelijk is bewezen, en wie dat wetenschappelijke onderzoek dwarsboomt helpt in eerste instantie wellicht zichzelf maar benadeelt alle andere MS-patiënten.
– En hoe ga je in hemelsnaam om met die begrijpelijke, wanhopige hoop van patiënten?

10. Ik wil zelf héél erg graag dat er eindelijk iets gevonden wordt dat MS kan verzachten, kan stoppen, of zelfs: de gevolgen ervan kan verminderen. Ik wil dat voor iedereen, en ik wil dat voor mensen van wie ik houd. Een lieve vriend heeft een vreselijk heftige vorm van MS, en ik zou hem zó graag weer wat beter zien, al was het maar een beetje. Ik heb eindeloos gepiekerd of ik niet moest aandringen dat hij zich op CCSVI zou laten testen en deze ingreep zou proberen.

Maar uiteindelijk realiseerde ik me dat de kans dat hij nadeel van de ingreep oploopt groter is dan de kans dat-ie er baat bij heeft, en bovenal: dat hoop wekken bij hem en bij zijn lief en die dan de grond ingeboord zien worden als ook dit niet werkt, het meest wrede is dat je iemand kunt aandoen. En dat je dus verdomd zeker moet zijn van je zaak voordat je iemand zoiets aanraadt, temeer daar de ingreep zelf niet zonder risico is.

Update:

Mijn ouders stuurden me een mooie ingezonden brief van de neuroloog Vermeulen nav. diezelfde CCSVI-kwestie (NRC Handelsblad, 10 juli 2010). Vermeulen herhaalt dat Zamboni’s vernauwde aders-hypothese zich totaal niet verhoudt met alle eerder verzamelde kennis over MSs, en zegt dan iets dat zo beeldend en beknopt is, dat ik het graag citeer:

De filosofe Susan Haack vergeleek wetenschap met een kruiswoordpuzzel. Als een nieuw woord moet worden ingevuld, moet het wel passen bij de reeds ingevulde woorden. Als het nieuwe woord niet past is het niet verstandig alle al ingevulde woorden eerst te verwijderen en dan het nieuwe woord te plaatsen.

Het komt voor dat dat alle volgende woorden in een een puzzel telkens weer niet passen. Dán is het wél verstandig de al geplaatste woorden te verwijderen. Maar zover is het niet bij MS.

Argwaan

Er is kortgeleden een nieuwe ingreep bedacht tegen MS. Nieuws erover verspreidt zich al maandenlang als wildvuur. In kranten lees ik jubelende verhalen over mensen die al jarenlang niet meer zonder rolstoel konden, en die sinds die ingreep plotseling weer kunnen lopen. Minstens tien mensen – waarvan ik zeker de helft niet eens kende – hebben me inmiddels gevraagd of ik het óók laat doen, en pakweg twintig anderen stuurden me knipsels erover toe of vroegen me wat ik er nou van vond.

De ingreep is ontwikkeld door de Italiaanse chirurg Paolo Zamboni. Bij MS is volgens hem een ader in hals of hoofd vernauwd, waardoor ijzer niet snel genoeg kan worden afgevoerd. Door die opeenhoping van ijzer in de hersenen ontstaat vervolgens MS. Zamboni’s oplossing: de halsader dotteren of met een stent verwijden. Al aangerichte schade zou zich volgens hem na die ingreep grotendeels kunnen herstellen.

Eerlijk gezegd vond ik het maar niks. Over wonderbaarlijke genezingen ben ik sowieso sceptisch, helemaal in dit geval: MS is een complexe ziekte en dan is het niet waarschijnlijk dat een simpele oplossing plotsklaps blijkt te volstaan. Dat Zamboni’s idee elke theoretische basis ontbeert, helpt niet echt. Dat een opeenstapeling van ijzer niet goed is, geloof ik gerust; maar dat verklaart niet waarom iemands immuunsysteem zichzelf aanvalt, wat nu juist het grote raadsel van MS is.

Ook empirisch lijkt Zamboni’s methode weinig hout te snijden. Geen van de duizenden neurologen, immunologen en celbiologen die wereldwijd MS bestuderen, heeft ooit geconstateerd dat er teveel ijzer in de hersenen van hun patiënten zit. Zouden ze nu heus collectief een blinde vlek hebben gehad?

Zamboni bleef stellig. Hij had een groep MS-patiënten onderzocht en allemaal hadden ze die vernauwde halsader. Opereren was het devies!

Deskundigen maanden tot terughoudendheid. Onder patiënten echter werd Zamboni’s boodschap gretig ontvangen. Logisch: zo’n langzaam maar gestaag voortschrijdende ziekte is iets om wanhopig van te worden, en medicijnen die MS kunnen genezen of stoppen, zijn er niet. Er is alleen spul dat de ziekte kan afremmen en zelfs dat helpt maar beperkt, of soms helemaal niet. En nu riep ineens iemand, een arts nota bene, dat hij de remedie had…

Patiënten waren niet de enigen die enthousiast reageerden. Allerlei privéklinieken zagen een lucratief gat in de markt en zetten de ingreep subiet op hun menu. Inmiddels zijn er al wachtlijsten.

Ik las alles en aarzelde. Natuurlijk zou het geweldig zijn als het waar was – maar was het ook waar? En hoezo, niks te verliezen? Zo’n ingreep is bepaald niet zonder risico, en daarnaast: hoop opvatten die daarna wellicht de grond wordt ingeboord is helemaal niet ‘niks’. Dat is juist heel ingrijpend en destructief. Maar ja, anderzijds… wie niet waagt, wie niet wint enzo.

Het VU-ziekenhuis – waar de beste MS-specialisten van Nederland rondlopen – heeft inmiddels onderzoek gedaan naar de kwestie. Ze vergeleken twintig mensen met en twintig mensen zonder MS. Beide groepen bleken precies even vaak zo’n vernauwing aan de halsader te hebben. Oftewel: ze vonden geen enkele grond voor Zamboni’s beweringen. Ook onderzoeken elders vegen de theorie van tafel.

De onrust onder patiënten blijft. Sommigen negeren koppig alle degelijke onderzoeken: hoop, ook valse, is kennelijk aantrekkelijker dan de bittere realiteit. Anderen vermoedden zelfs een moedwillige verdoezeling van de feiten, in een valse samenzwering van het establishment tegen een alternatieve oplossing. Ondertussen spinnen de commerciële klinieken garen bij deze onrust.

En ik, ik denk aan die affaire in de jaren vijftig van de vorige eeuw. Indertijd was er ook zo’n wondermiddel tegen MS, toen geen Italiaanse operatie maar een Russisch vaccin, en ook toen eisten patiënten dat hun artsen het hen zou voorschrijven en repte men van ongerechtvaardigde argwaan tegen een evidente remedie. Het Russisch vaccin bleek het hondsdolheidsvirus te bevatten.

Exit screening

Tegen de tweejaarlijkse borstkankerscreening bestaan ernstige bedenkingen. Enerzijds worden bestaande kankers te vaak over het hoofd gezien, anderzijds worden er geregeld afwijkingen geconstateerd die er later, veel angst en nader onderzoek verder, helemaal niet blijken te zijn. De tweejaarlijkse mammo’s leiden in te veel gevallen tot valse geruststelling of juist tot voor niks in de piepzak zitten.

De Deense onderzoekers Gøtzsche en Nielsen hebben al twee keer (in 2000 en in 2008) via uitgebreide meta-analyses aangetoond dat één op de vijf zichtbare borstkankers wordt gemist bij screening; de zogenaamde vals-negatieven. Maar ook het percentage vals-positieve uitslagen is onredelijk hoog, constateerden de Denen. Als duizend vrouwen zich twintig jaar laten screenen, wordt weliswaar van één van hen het leven gered, maar moeten tweehonderd vrouwen ten onrechte verder onderzoek laten verrichten (en wekenlang in de zorgen zitten), en krijgen tien vrouwen een onnodige operatie. De kans dat een vrouw door aan de tweejaarlijkse screening mee te doen ten onrechte wordt geopereerd of zelfs bestraald, is maar liefst tien keer groter dan de kans dat haar leven erdoor wordt gered.

Een belangrijke reden voor de vele vals-positieve uitslagen is dat foto’s niet altijd makkelijk te beoordelen zijn. Dat is niemands schuld: lichamen presenteren zich nooit zo netjes als de handboeken suggereren. Welke beeldvormende techniek je ook gebruikt, die levert altijd slechts een voorstelling van de werkelijkheid op en laat ruimte voor interpretatie. Als de foto iets raars lijkt te tonen volgt uiteraard nader onderzoek, bijvoorbeeld een punctie of een biopt, en als ook die onduidelijk is een operatie. Dat blijkt dan meestal gelukkig zonder akelige diagnose af te lopen – opluchting alom, uiteraard. Maar zonder dat bevolkingsonderzoek had je überhaupt niet door die medische molen en door al die angst gehoeven.

Gaandeweg lijken medici daarnaast het zekere voor het onzekere te nemen en onduidelijkheid eerder als afwijking te interpreteren. Tegenwoordig wordt DCIS altijd operatief verwijderd: maar ondanks de onheilszwangere naam – ductaal carcinoma in situ – is DCIS helemaal geen kanker, zelfs geen voorstadium ervan. DCIS kán zich later tot kanker ontwikkelen, maar doet dat ook vaak niet: het verdwijnt vanzelf weer, of blijft jarenlang stabiel. DCIS moet je zeker in de gaten houden, maar meteen opereren is bepaald onzinnig. Het zekere voor het onzekere nemen leidt tot onnodige ingrepen en zinloze verminking.

Het grootste probleem met de tweejaarlijkse screening is dat juist de gevaarlijkste kankers er zelden mee worden gevangen. Zulke snelle groeiers kunnen zich makkelijk tussen twee screenings in ontwikkelen en uitzaaien. De enige methode om dergelijke raddraaiers op tijd te ontdekken, is geregeld zelfonderzoek. Voelen of er bobbels zijn of juist deuken, opletten op plotseling ingetrokken tepels of rare afscheiding.

We zouden meer aandacht moeten schenken aan zelfonderzoek. Het is de enige methode om snelle groeiers op tijd te vinden, en voor vrouwen die buiten de screeningsgroep vallen – iedereen jonger dan 50 of ouder dan 75 – sowieso de enige controle die tot hun beschikking staat. Maar zowat iedereen in borstkankerland wijst zelfonderzoek af: teveel vrouwen denken dan iets te vinden dat niets is. (Dan moet je vrouwen beter instrueren, denk ik, en huisartsen opleiden tot goede instructeurs.)

Het rare is dat iedereen in Nederland hamert op de veronderstelde nadelen van zelfonderzoek, maar dat de bewezen nadelen van screening nooit worden genoemd. Kennelijk hebben we screening heilig verklaard. Ook in de vrouwenbeweging, helaas: het proefprocessenfonds van het Clara Wichman Instituut procedeert al geruime tijd tegen de staat om de screening ook voor vrouwen boven de 75 toegankelijk te maken.

Maar de sterfte door borstkanker is de laatste jaren gedaald, is de uiteindelijke tegenwerping; en dat komt toch door die screening? Onder auspiciën van Gøtzsche is zojuist nieuw onderzoek gepubliceerd. Jørgenson & Zahl vergeleken de sterfte aan borstkanker in gebieden waar wel en waar niet wordt gescreend. De verrassende conclusie: ja, de sterfte aan borstkanker is inderdaad iets gedaald. Maar hij is overal gedaald en zelfs meer in gebieden waar nu juist niet wordt gescreend via een bevolkingsonderzoek.

Exit screening, dunkt me. Het levert minder op dan we hopen en kost meer dan we willen. Ik wou dat het Clara Wichmanfonds daarover ging procederen.

11 april 2010 / Lover, juli 2010

Voorlichting

De schijf van vijf, kent u ‘m nog? Dat was een campagne waarin gezond en gevarieerd eten werd gepropageerd. Veel fruit, groente en granen, ruim zuivel, beetje vlees, beetje vis. Bij de dokter kwamen overzichtelijke en aantrekkelijke folders te liggen. We kregen overal uitgelegd dat wie verstandig snoepte een appel moest nemen en werden ons gaandeweg bewust van de risico’s van teveel koolhydraten, teveel suikers en teveel vetten.

In diezelfde periode, zo ergens in de jaren zeventig of tachtig, vonden we collectief dat we meer moesten gaan bewegen. De overheid ondersteunde dat idee allerhartelijkst: bewegen was namelijk enorm gezond en bovendien goed voor de lijn. Aerobics doen werd een rage, de ene sportschool na de andere werd geopend. We gingen trimmen, joggen, aquatrainen, fitnessen en hardlopen. Sportkleding dragen werd zelfs hip.

Tegenwoordig worden we zowat permanent voorgelicht. De gezondheidscampagnes verdringen zich via radio, tv, tijdschriften, kranten en websites: eet gevarieerd, beweeg vaker, rook niet, drink met mate. Instanties als het KWF haken daar gretig op in en leggen jaarlijks uit wat een goede, gezonde leefstijl precies behelst. Voedseletiketten sommen tot op de milligram nauwkeurig op wat precies waarin zit. Reclames hameren op ‘bewust eten’ en ‘gezonde keuzes’ en van zowat elk type voedsel is tegenwoordig een light variant beschikbaar.

We voeren dergelijke campagnes nu al ruim een halve eeuw. Alleen: het effect ervan is minder dan nul. Het gewicht van de gemiddelde Nederlander is door de jaren immers alleen maar toegenomen. Meer mensen kampen met overgewicht en meer kinderen dan ooit tevoor zijn te dik. Een onderzoeker van het Trimbos Instituut legde dat fenomeen vorige week als volgt uit (hij had het over alcohol, maar zijn analyse is moeiteloos uit te breiden naar andere voorlichtingscampagnes): ‘Het is niet zo dat er helemaal geen effect is. De kennis over de gevaren van alcohol nam wel toe, maar dat resulteerde niet in een gedragsverandering.’

Klaar ben je. Kennelijk helpen zulke campagnes, hoe vaak en hoe breed ze ook worden gevoerd, werkelijk geen klap. Moet je dan niet constateren dat een andere aanpak gewenst is, of op z’n minst kijken hoe het komt dat voorlichting in de praktijk amper zoden aan de dijk zet?

Ik kan wel een paar redenen bedenken waarom gezondheidscampagnes zo weinig opleveren. ‘Meer bewegen’ is naar het domein van de vrijetijdsbesteding verbannen, het is iets dat je als extraatje doet en waar ogenblikkelijk op wordt beknibbeld als je agenda even wat voller zit. Voor alle dagelijkse dingen – werk, boodschappen, school – nemen we gewoon de auto. Buiten spelen is in de stad ongewoon en lastig geworden, en voor kinderen boven de twaalf wordt het zelfs actief door de overheid ontmoedigd: want dan heet het ineens hinderlijk rondhangen en dat kunnen we natuurlijk écht niet hebben.

Gezond en light zijn in de voedselindustrie tot pervers marketingjargon verworden, het zijn claims die amper nog verband houden met de realiteit. Als in iets teveel suiker zit, zeg je gewoon dat het vetvrij is, en als er teveel vet in zit, maak je een versie met iets minder vet. Light chips, kom nou toch! Energy drinks barsten van de suiker, net als drinkbare fruitontbijten – daar is weinig gezonds aan te bekennen.

‘Gezond’ verkoopt – misschien is dat inmiddels wel het werkelijke probleem. En wellicht moeten we ons drukker maken over snackbars vlakbij scholen dan om coffeeshops in de buurt.

Beeld

Wielrenner Lance Armstrong vindt zichzelf een winnaar in de sport en een winnaar in zijn strijd tegen kanker. Langeafstandszwemmer en ex-kankerpatiënt Maarten van der Weijden zegt: “Niks overwinning, de enigen die me hebben geholpen toen ik kanker had, waren de artsen en was het lot.” Twee totaal verschillende verhalen van mensen die patiënt werden en die op televisie en in boeken daarover vertellen.

Vandaag wijdde het radioprogramma De Praktijk een uur aan de patiënt in de media. Welk beeld van patiënten schetsten de media en hoe waarheidsgetrouw is dat beeld? Wat hebben patiënten aan media en andersom?

Gesprekspartners: Maarten van der Weijden; Alex van Zijl, directeur van het bedrijf dat aan de wieg stond van ‘medische tv’ met het programma Vinger aan de pols; publiciste (en vaste columnist van het programma) Karin Spaink; en ten slotte cabaretier Mike Boddé die Pil schreef: een boek over zijn ernstige depressie.

Nanotech

Stel je ‘s één centimeter voor. Dat is een honderdste van een meter. Eén millimeter: een duizendste van een meter. Kleiner, nog kleiner, nóg kleiner: dan zijn we bij de nanometer. Je hebt er een miljard nodig om tot een hele meter te komen. Op die piepkleine schaal speelt zich de komende revolutie in de geneeskunde af: nanotechnologie.

We kunnen genetische structuren steeds preciezer uiteenrafelen en steeds kleinere structuren bouwen of nabouwen. Tegenwoordig snappen we ook steeds meer dat biologische processen eigenlijk een soort informatie-uitwisseling op celniveau zijn; en informatie kun je veranderen of manipuleren. Bijvoorbeeld door een informatiestroom te onderbreken of om te leiden, door ergens informatie bij te stoppen of die er juist uit weg te knippen, enzovoorts. We kunnen inmiddels daadwerkelijk genetische bouwblokken ontwerpen, genetisch materiaal aanpassen en biologische informatie onderscheppen en veranderen – allemaal nog heel beperkt, maar de ontwikkelingen gaan hard.

Je kunt bijvoorbeeld hele kleine computerchipjes maken, van zo’n 100 nano groot (oftewel een tienmiljoenste meter) die een compleet laboratorium aan boord hebben. Zo’n nanochip kun je inslikken of injecteren, en dat ding gaat dan geprogrammeerd op zoek naar speciale enzymen in je lichaam en kan zichzelf daar vervolgens aan binden, en daardoor de werking van die enzymen veranderen. Op die manier kunnen we, zo hoopt men tenminste, in de toekomst sommige ziektes aan de bron aanpakken.

Nanochips kunnen ook worden ingezet als stille verspieders. Als ze behalve met een minilaboratorium ook worden uitgerust met piepkleine zendertjes, kunnen ze de buitenwereld waarschuwen als ze specifieke biomarkers in iemands lichaam aantreffen – biomarkers die aangeven dat er een ziekte in aanbouw is, nog voordat die zich echt heeft gemanifesteerd. Je moet je voorstellen dat zo’n inwendige nanochip in dat geval contact zoekt met je mobieltje en van daaruit een rapport naar jou en je huisarts stuurt, zodat iedereen wordt gewaarschuwd voor het naderende gevaar en je tijdig kunt ingrijpen. Ze bestaan nog niet, zulke chips, maar er wordt hard aan gewerkt.

Eigenlijk zouden we er daarom nu al met ons allen over moeten nadenken. Het lijkt prachtige techniek en een mooie toekomstdroom, maar er zitten ook lastige kanten aan. Het is bijvoorbeeld de vraag of ziekte zich wel zo eenduidig ontwikkelt als nanotechnici doen voorkomen. De meeste loslopende kankercellen worden gewoon door het lichaam zelf opgeruimd en leiden nooit tot een tumor. Eigenlijk heeft iedereen altijd wel een béétje kanker. Dan is het de vraag of je altijd maar meteen moet ingrijpen, en ook: of dat steeds meteen ingrijpen niet zelf weer iets akeligs teweeg brengt in een lichaam.

We zouden ons moeten afvragen wat een dergelijke voortdurende monitoring zal doen met ons idee van ziekte en gezondheid. Gaan we ons lichaam wellicht beschouwen als permanent potentieel ziek? Vinden we inderdaad dat alle ziektes altijd voorkomen moeten worden? Gaan we raar aankijken tegen mensen die hun lichaam niet continue in de gaten willen houden? Mogen zij zich dan bijvoorbeeld nog wel verzekeren? Zou zulke monitoring verplicht gesteld kunnen worden?

Ook moeten we fluks gaan nadenken over beveiliging. Als nanochipjes signalen kunnen verzenden en ontvangen, is het zaak ze goed te beveiligen. Je wilt niet dat jouw chip door onbevoegden wordt uitgelezen, of erger: dat onbevoegden met je chipje kunnen knoeien. Dat iemand je website of je mail hackt is tot daar aan toe, maar de gedachte dat scriptkiddies met andermans nanochips kunnen rotzooien is voer voor nachtmerries.

Fnuikende automatisering

Of ze waarlijk standhouden valt nog te bezien – vooral leden van de regeringspartijen krijgen als ’t erop aankomt nogal eens slappe knieën – maar het heeft er alle schijn van dat de Eerste Kamer over drie weken tegen de verplichte invoering van het elektronisch patiëntendossier (EPD) zal stemmen. Gelukkig maar: dat EPD is een geldverslindend gedrocht en een angstwekkende toonzetter.

Medische gegevens horen met grote zorgvuldigheid te worden omgeven. Niet iedereen mag ze inzien, juist omdat ze vaak intens persoonlijk zijn en het bekend raken ervan flinke repercussies kan hebben voor de betrokken patiënten. Alle gegevens erin horen bovendien correct te zijn: anders word je verkeerde been afgezet, krijg je een te hoge dosis chemo of worden riskante allergieën over het hoofd gezien.

Met het EPD in de huidige vorm is zowat alles mis. De toegang ertoe is buitengewoon grofmazig: het volstaat om arts te zijn. Medisch personeel had vroeger alleen toegang op basis van need to know: de dossiers van je eigen patiënten kon je uiteraard inzien en aanpassen, maar bij elk ander moest je de gegevens via de behandelend arts opvragen en moest je de uitdrukkelijke toestemming van de betreffende patiënt hebben. Had je die toestemming niet, dan kon je naar zo’n dossier fluiten.

Het EPD doet het precies andersom: alle medici hebben per definitie toegang tot ieders gegevens, ongeacht of je hun patiënt bent of niet. Of die algemene autorisatie terecht wordt gebruikt, wordt pas achteraf gecontroleerd, en dan alleen op incidentele basis. Die aanpak betekent een tersluikse, volledige omkering van het principe achter het medisch geheim: van ‘nee, tenzij’ naar ‘het zal wel goed zijn, totdat er een klacht ligt’. Zelfs de gegevens van mensen die het ministerie van Volksgezondheid per brief te kennen hebben gegeven niet in het EPD te willen worden opgenomen, blijken desondanks eenvoudig opvraagbaar te zijn.

Wat het EPD echt tot een rampgebied maakt, is dat de computersystemen van huisartsenpraktijken, apothekers en ziekenhuizen vaak slecht beveiligd zijn. Zo’n netwerk valt geregeld om: ineens kan niemand meer bij noodzakelijke gegevens, terwijl de hele exercitie nu juist was bedoeld om uitwisseling te vergemakkelijken. Het is al verschillende keren gebeurd dat hele poliklinieken in het ongerede raakten en patiënten de deur moesten wijzen omdat de computers een virus hadden. Of hackers verschaffen zich toegang tot zo’n systeem, en kunnen patiëntengegevens niet alleen lezen en kopiëren, maar ook veranderen. (Wilt u zich laten behandelen op basis van gegevens waar scriptkiddies mee hebben gespeeld? Ik niet.)

De leden van de Eerste Kamer maken zich vooral zorgen over de kosten van het EPD. Die zijn inderdaad niet onaanzienlijk, maar als de zorg daardoor zou verbeteren, is dat wellicht een acceptabele prijs. Er zijn andere, veel belangrijker bezwaren. De noodzaak van geheimhouding, tot afgeschermde en op voorhand beperkte toegang en van de zuiverheid van gegevens in het EPD zijn geen van allen gewaarborgd. Sterker, zulke cruciale criteria hebben nooit meegespeeld in het ontwerp van het systeem.

Die nalatigheid is desastreus. Want daarmee holt de overheid niet alleen ons vertrouwen uit in de geneeskunde, in onze eigen artsen, in de behandelingen die ze ons voorstellen en in het medisch geheim. Het effect is veel breder. Als zelfs ons medisch reilen en zeilen op zo weinig bescherming en zorgvuldigheid kan rekenen zodra het om automatisering gaat, betekent dat dat andere terreinen helemaal vrij schieten worden.

De menselijke maat

Journalistiek bedrijven over medische kwesties is niet makkelijk. Naarmate onze kennis over het menselijk lichaam groeit, wordt het verhaal ingewikkelder. Voor je het weet staat je stuk vol met termen als retrobulbaire neuritis, nystagmus, dendrieten, axonen, oligodendrocyten en gliacellen. Hoe leg je het ingewikkelde samenspel tussen allerlei biologische subsystemen in begrijpelijke taal uit, zonder de werkelijkheid geweld aan te doen? Hoe vertaal je wetenschap naar alledaagse praktijk?

En lastiger nog: hoe rapporteer je over medische ontwikkelingen en voortschrijdende wetenschappelijke inzichten, zonder meteen het idee de wereld in te helpen dat geneeskunde zowat alles vermag? Dat gebeurt namelijk vaak: doen alsof de remedie tegen kanker, Parkinson, diabetes of al die andere slopende ziektes om de hoek ligt, dat we er bijna zijn: dat het nog maar even duurt totdat we zulke ziektes kunnen genezen of zelfs voorkomen.

Medische journalistiek doet vaak alsof de geneeskunde een prachtige etalage is. De verworvenheden en ontwikkelingen van de geneeskunde worden blinkend uitgemeten. Kijk, hier een geweldige pil; daar, een nieuwe operatietechniek, en daar, een nog slimmere screeningsmethode. Zo doemt de suggestie op van onstuitbare medische vooruitgang. Aan dat beeld van de totale geneesbaarheid van elke kwaal en ziekte klampt iedereen die een mankement heeft, zich uiteraard gretig vast. Want liefst willen we definitief van ziekte zijn gevrijwaard en wensen we onze gezondheid eens en voor altijd veilig gesteld te zien.

Helaas verhoudt dat beeld zich niet tot wat de geneeskunde aan reëel repertoire te bieden heeft. Er gaapt een gat tussen de etalage en de winkel; er kan veel verholpen worden, maar gezondheid is desondanks nooit te koop. Bovendien is de huidige tendens dat mensen die iets mankeren, al te vlug hun vermeende recht op de allerrecentste techniek opeisen. Want die was gisteren toch op tv?

Er is iemand die ik altijd zeer heb bewonderd om de manier waarop ze verslag doet over medische kwesties: Ria Bremer. Het door haar opgezette tv-programma Vinger aan de pols gaf altijd op pijnlijk eerlijke wijze informatie over medische vraagstukken en ontwikkelingen. Pijnlijk eerlijk: omdat de winst die geboekt kan worden door een ingreep, in elke uitzending in balans wordt gehouden door tevens inzicht te geven in wat zo’n ingreep patiënt en arts kost of wat een patiënt eventueel te verliezen heeft, en de kijkers inzicht krijgen in de afweging en het delicate evenwicht tussen beide.

Daarbij laat ze het niet. Als geen ander medisch journalist toont Ria Bremer ons wat een ziekte, een ingreep, een therapie op langere termijn voor de betrokkene inhoudt. Hoe ziet je dagelijks leven er dan uit, wat voor impact heeft zoiets op jou en op je omgeving? Wat moet je laten, wat kun je wel doen, welke aanpassingen en oplossingen heb je bedacht? Wat is er bij jou anders dan bij anderen? Ze vraagt vooral: hoe gaat het? Wat denk je, wat wil je?

Terwijl ze al doende ons medeleven opwekt en voor buitenstaanders inzichtelijk maakt hoe chronisch ziek zijn er in de praktijk uitziet, vervalt ze nooit in medelijden. Nergens zieligheid te bekennen, alleen interesse. Wat ze vraagt aan de mensen die ze documenteert, is: vertel eens. Wat ze onderwijl doet, is: laten zien. Bremer biedt ons een inkijkje in andere levens, in andere lichamen, en maakt de gezonde kijker daarmee tot tijdelijk deelgenoot.

Dat is knap. Mevrouw Bremer, ik houd van u.

Nee zeggen

Wie behandeld wordt door een arts, hoort te worden voorgelicht over de voor- en nadelen van de behandeling, en over de alternatieven ervoor. Officieel moet je om toestemming worden gevraagd. Dat laatste gaat meestal tussen neus en lippen door, of zelfs: stilzwijgend. Artsen nemen over het algemeen aan dat je geen nee zult zeggen tegen een behandeling.

In veel gevallen klopt dat: want natuurlijk wil je die borst eraf als daar kanker in zit, natuurlijk wil je insuline als je suikerziekte hebt. Maar de situatie is lang niet altijd zo zwart-wit, niet zo erop of eronder. Dan is de beslissing meteen een stuk minder helder. Wat doe je? Neem je die chemo die je leven mogelijk met een paar maanden rekt, of doe je dat toch liever niet? Neem je dat medicijn dat helpt de ziekte te stabiliseren of de kans op terugkeer verlaagt, maar dat allerlei dagelijks ongemak met zich meebrengt?

Ik ken nogal wat vrouwen die geen hormoontherapie wilden na hun borstkanker (ik hoor daar zelf trouwens ook bij). Ze hebben er allemaal goed over nagedacht en hebben valide redenen om niet jarenlang pillen te slikken. Sommigen krijgen ernstige stemmingswisselingen door zulke medicijnen, en houden het zodoende gewoonweg niet vol. Anderen vinden de verhoopte effecten van de behandeling – te weten: een iets lager statistisch risico op terugkeer van de kanker – te klein, afgezet tegen de nadelen van elke dag pillen slikken. Nog weer anderen zijn alle behandelingen simpelweg zat.

Opmerkelijk is dat bijna iedereen die een behandeling weigerde – hoe diep ze ook hebben nagedacht voordat ze tot dat besluit kwamen – dat met enige schroom en aarzeling tegen hun behandelend arts zei. Niet dat ze bang waren op hun donder te krijgen of zo, maar toch: die mededeling doen viel ze moeilijk. Ik moest zelf ook even diep ademhalen voordat ik mijn besluit vertelde. Tegen het advies van een arts in gaan, is kennelijk nogal wat.

Annemarie Mol, die al jarenlang de effecten van medische technologieën bestudeert, wees er ooit op dat de keuzes die artsen aan hun patiënten voorleggen zich uitsluitend tot medische opties bepalen. De vraag die je als patiënt krijgt voorgelegd, is kies je voor deze ingreep, of toch maar die andere? De hele discussie gaat dan over de voors en tegens van behandeling A versus behandeling B.

‘Het is belangrijk niet alleen informatie te krijgen over het slagingspercentage van een behandeling,’ zei Mol. Ze ziet liefst dat ook wordt besproken hoe je leven eruit ziet tijdens en na zo’n behandeling. Maar vooral pleit ze ervoor de keuzes die aan mensen worden voorgelegd, breder te definiëren en ook het afzien van ingrijpen of van eindeloze behandelingen serieus te bespreken. ‘Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan,’ gaf ze als voorbeeld. Wat wil je: twee jaar een zware en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven?

Nou is dat wel een heftig voorbeeld. Het kan ook gaan om minder ultieme vragen, zoals: wil je zeven jaar pillen slikken om in een betere statistische groep te vallen? Accepteer je een behandeling, zuiver vanwege de kansberekening?

Nee zeggen mag. Sterker, dat is ieders recht. En als artsen onze opties breder definiëren, wordt het makkelijker dat recht handen en voeten te geven.

Liefdesverklaring

Lopen is niet echt mijn forte. Vandaar dat ik al jaren een Canta heb. een gehandicaptenautootje. Zo’n klein rood opdondertje dat het midden houdt tussen een Goggomobiel en een luxe koekblik.

Canta’s zijn geweldig. Mijn actieradius wordt er enorm door vergroot. Geen gehannes meer met dure taxi’s, niet doodmoe worden van het wachten op bus of tram en daarna alsnog honderden meters moeten lopen met inmiddels onwillige benen of knikkende knieën. Ook heb ik door dat autootje aanzienlijk minder last van de kou, die anders tot urenlang verstijfde en tegenstribbelende ledematen had geleid.

Canta’s zijn een verrukking. Ze zijn zo klein dat je ‘m overal kunt parkeren (wel oppassen dat je niet de stoep verspert voor mensen in rolstoelen of met kinderwagens – denk aan uw medemens!). Je mag ermee op de rijweg en op het fietspad, zodat je vrijwel overal kunt komen. Je moet een beetje mikken, maar met wat behendigheid kun je ‘m zo tussen verkeerspaaltjes en Amsterdammertjes door laveren.

De stickers van XS4ALL die ik bij wijze van nummerbord voor- en achterop heb geplakt, zijn meer dan gepast: de Canta geeft me weer toegang tot alles en iedereen. Zonder Canta was ik onthand en stukken meer gehandicapt dan nu. Ik zou niet goed weten hoe ik me zonder dat autootje moest redden.

En van Canta’s word je vrolijk, een onderschat pluspunt. Buitenlanders kennen zulke autootjes niet en er is altijd wel een plukje toeristen dat zich vergaapt aan mijn Canta: ze stoten elkaar aan, ze wijzen ‘m na, ze kijken verbaasd, ongelovig of juist geamuseerd. Ik knik dan meestal vriendelijk terug, wat de feestvreugde nog vergroot. Vooral Japanners vallen zowat in katzwijm van acuut opwellende verliefdheid als ze ’m zien en gaan, zodra ze zijn bijgekomen, als een gek foto’s maken. Mijn Canta is denkelijk even vaak gefotografeerd als de duiven op de Dam.

Hoewel ze voor Nederlanders minder verrassend zijn – je ziet die dingen immers overal rijden – blijken die toch ook geïntrigeerd te zijn door Canta’s. Mijn vrienden vinden het altijd fantastisch als ze mee kunnen rijden en de buurtkinderen behandelen ‘m als een exotische traktatie. Ze bedelen soms of we samen een blokje om kunnen, en ze plakken geregeld vrolijke stickers op mijn Canta, ik denk bij wijze van tegenprestatie.

Van de week ontdekte ik dat er heuse Canta-fanclubs zijn; mensen die foto’s van Canta’s verzamelen en die internet afspeuren naar filmpjes. Er is een Canta-blog en een Canta fotopool, beide onder de naam ‘The hunt for the little red car’. Ik vond daar zelfs een meneer die mini-documentaires maakt over Canta-gebruikers en hun voertuig. Het grappige is: die fans zijn mensen zonder makke, mensen zonder handicap.

Is dat nou niet een wondermooi verschijnsel: gezonde mensen die gefascineerd zijn door een gehandicaptenhulpmiddel? Is het niet geestig dat wij gehandicapten iets hebben waarop mensen met goeie benen jaloers zijn?

Het is lente. Ik verheug me nu al op de blije gezichten van de toeristen die Amsterdam bezoeken en die verrast worden door mijn autootje. Nederland: land van tulpen, klompen en Canta’s.

P.S. Uit puur enthousiasme ben ik gisteren zelf een fanclub begonnen op Facebook: www.facebook.com/ClubCanta.