Lijf & leden – Page 19

Stiekem

Deze week is het zes jaar geleden dat ik die vermaledijde bobbel in mijn borst vond. Wat hakt kanker er vreselijk in, óók bij een goede afloop. Echt genezen voelde ik me nooit, ook al ben ik uitgebreid behandeld en leek ik na de amputatie ‘schoon’ te zijn: aldoor bleef de onrust hangen dat het terug zou komen.

Het uitgebreide behandeltraject, hoe fantastisch ook, versterkt onbedoeld die angst dat er voortaan altijd in je lichaam ergens een sluipmoordenaar op de loer ligt. Na elke afgeronde therapie werd meteen een vervolgtraject voorgesteld om de kans op terugkeer nog verder te verlagen. Na de amputatie: nog vijftig procent kans op terugkeer. Vier maanden chemo: nog dertig procent kans. Vijftien maanden herceptin: nog twintig.

Bij vijf jaar hormoontherapie (nog twaalf procent kans over) haakte ik af. De impact daarvan vond ik te groot voor de statistische winst die je ermee kon boeken. De kans dat ik allang overbehandeld was, was inmiddels stukken groter dan de kans dat juist de hormoontherapie mijn reddende engel zou zijn. Plus dat de kanker bij die resterende twaalf procent sowieso terugkwam, hoeveel infusen of pillen je er ook tegenaan gooide.

Stiekem dacht ik dat ik vast bij die twaalf procent hoorde bij wie het toch allemaal niks zou uitmaken. Stiekem telde ik: MS, hersenbloeding, kanker – drie maal is scheepsrecht, dit is dus the big one, mijn Waterloo. Stiekem dacht ik: stel dat ik alsnog opkrabbel, dan krijg ik vast weer iets ánders engs. Beter maar in bed blijven liggen. Beter maar niet gelukkig zijn en fijn aan het werk, want dan komt er vast opnieuw een dolkstoot in mijn rug.

Zodat ik stiekem jaren achtereen inert was. Blijf zitten waar je zit Spaink, en verroer je vooral niet.

Pas eind vorig jaar smolt die angst eindelijk weg, en pas nu – zes jaar nadat ik mijn kanker vond – ben ik weer waar ik toen was. Mijn hoofd doet het als vanouds, ik werk weer op volle toeren, ik durf weer aan de liefde te denken. Eindelijk! Dat een ziekte die allang niet meer in je lichaam is terug te vinden, nog zo’n lange en heftige nasleep kan hebben…

Dit weekend trakteer ik mezelf op een fles champagne. Elk glas ervan zal ik mengen met tranen voor al wie het niet heeft gehaald en met hoop voor al wie nog worstelt.

High-tech kwakzalverij

Privéklinieken bevelen via advertenties al jarenlang gezondheidschecks aan. Laat je controleren en weet waar je aan toe bent! Doe een full body scan! Wees aanstormende ziektes te snel af, spoor ze met onze hulp op en druk ze bijtijds de kop in!

Je ziet het subiet voor je. Je ligt onder een apparaat dat zachtjes zoemend – je moet immers wel kunnen hóren dat het iets doet! – heel wetenschappelijk je lichaam aftast en je medisch evalueert. Even later deelt iemand je à raison van 250 euro je de uitslag mee. We hebben niets gevonden, hartelijk gefeliciteerd! Of waarschijnlijker: alles is globaal prima maar qua vitamine Z of mineraal Y bent u wat zwakjes, daar kunt u beter nu alvast iets aan doen. Toevallig hebben wij daar deze exclusieve pillen voor, komt dat niet mooi uit? Ja hoor, we accepteren credit cards.

Full body scans doen het voorkomen alsof een generaal onderzoek – een scan zonder enige focus – allerlei onvermoede ziektes en afwijkingen op het spoor kan komen. Dat nu is klinkklare onzin.

Zelf kan ik bogen op twee serieuze en welbekende ziektes. De diagnose ervan vergde niettemin, ook na duidelijke klachten, minutieus en gericht onderzoek, plus specialistische kennis. Een full body scan had ik in beide gevallen met vlag en wimpel doorstaan: juist omdat die naar alles kijkt en dus naar niks in het bijzonder.

Body scans doen alsof elke afwijking van de standaard een risico inhoudt, en dus behandeling vergt. Uw X is hoger dan het gemiddelde: daar moet u iets aan doen hoor, ook al heeft u nergens last van. Ze suggereren dat ernstige ziektes vroeg kunnen worden ontdekt en dat je er alleen dan nog kans tegen maakt.

Vroege detectie helpt soms, maar heeft een fikse prijs. Bij kanker leidt vroege opsporing tot veel vals-positieve meldingen (lees: onnodig ingrijpen en onterecht beslag op de reguliere gezondheidszorg), en tot eerder horen dat je een rotziekte hebt waar we uiteindelijk toch niet veel tegen kunnen doen.

Ook negeren we collectief hoe ontwrichtend een vroege diagnose van een ernstige ziekte sociaal kan uitpakken. Probeer jaren later maar een hypotheek, arbeidsongeschiktheid- of levensverzekering af te sluiten wanneer je ooit bij een kankerspecialist hebt gelopen – zelfs als dat ten onrechte bleek te zijn.

Full body scans zijn kwakzalverij in high-tech vermomming. Ze wakkeren onzekerheid aan bij mensen die nergens last van hebben; met aanwijsbare klachten ga je immers naar de huisarts, niet naar een vaag, commercieel bedrijf.

[Met dank aan Arjan Dasselaar, die me op Twitter een vraag over zulke full body scans stelde.]

Update (7 februari, 23:00): De Vereniging tegen Kwakzalverij blijkt geprotesteerd te hebben tegen de advertenties van het bedrijf Prescan, dat met dergelijke full body scans adverteert. En wat blijkt: de Reclame Code Commissie veroordeelde deze advertenties, ook in hoger beroep, als ‘vals en misleidend’.

Dik

Voorlichting – of modieuzer, bewustwording – helpt dus geen klap. Kun je iets anders concluderen wanneer na jarenlange promotie van de schijf van vijf en allerlei andere campagnes om toch vooral gezond te eten, blijkt dat we met ons allen alleen maar dikker worden? Zelfs de media, die altijd worden gekielhaald wegens het onrealistisch dunne ideaalbeeld dat ze propageren, hebben kennelijk belazerd weinig invloed op ons daadwerkelijke gedrag. Inmiddels is al ruim de helft van de bevolking te dik, en ook onder kinderen en tieners neemt vetzucht fiks toe.

Ergens kan ik me de verwarring onder consumenten wel voorstellen. Wanneer het logo Ik kies bewust ook op zakken chips wordt geplakt, alleen omdat déze chips ietsjes minder vet bevatten dan normaal, raak je al snel de weg kwijt en in de ban van zelfbedrog. In de praktijk lijkt het kolderlogo vooral uit te pakken als een stunt om duurdere – want zogenaamd ‘bewustere’ – versies van inherent ongezond voedsel aan de man te brengen. Ooit dat logo gezien op een zak appels, een pak karnemelk of op een halfje bruin?

Maar wacht. Er gloort hoop! Ter ere van ons almaar dikker wordend Nederland gaf het Convenant Gezond Gewicht, een samenwerkingsverband tussen overheid en bedrijfsleven, gisteren een feestje voor zichzelf. Het convenant pleit voor gezonde kantines en een gezonde leefstijl. Ze hebben zelfs een apart jeugdproject opgezet, JOGG: Jongeren Op Gezond Gewicht!

Welke partners uit het bedrijfsleven doen mee? Nu ja, Nutricia, Unilever, Albert Heijn, Campina – precies die instanties die ons met verve ongezond eten aan de hand doen, precies de instanties die zichzelf schoonwassen met hun zelfbedachte Ik kies bewust-plakkertjes op hun spullen. Via JOGG biedt Albert Heijn scholen ter promotie eens per jaar een lunch aan, met daarin een lekker pauzehapje: een müslireep. Heeft u ooit uitgezocht hoeveel calorieën een zo’n nepgezonde müslireep bevat? Ik wel. Voor de lijn kun je net zo goed een ouderwetse Mars eten.

Het Convenant is niets anders dan een van overheidswege geaccordeerde entree van voedselbedrijven in scholen, onder het motto dat hun spul ‘gezond’ zou zijn. (In Amerika proberen bedrijven in een vergelijkbare stunt zelfs pizza tot een groente te verklaren. What’s next, verzuchtte iemand: wordt pepperspray straks een specerij?)

Inmiddels heeft vervoersbedrijf Connexxion bij wijze van proef in vijftig bussen een snackautomaat geïnstalleerd. Dit bij wijze van ‘extra service’ aan de reizigers. Op Twitter wordt sindsdien gesproken over de obesibus.

Canta ballet

Dat ik ‘t de laatste tijd zo vaak over de Canta heb, komt niet alleen omdat ik bezig ben met een boek over dit autootje. Mijn boek, De Benenwagen, is namelijk onderdeel van een veel groter project waaraan ik met een aantal mensen al anderhalf jaar lang werk, en dat langzamerhand vorm krijgt. We gaan een groot Canta ballet organiseren.

Stel je voor: vijftig rode Canta’s die synchroon bewegingen uitvoeren, een beetje zoals Esther Williams aan synchroon zwemmen deed. Naar voren rijden, naar achteren rijden, in rondjes achter elkaar, allemaal tegelijkertijd de deuren open doen en weer dicht. Die vijftig Canta’s, dat wordt ons corps de ballet: het corps de Canta.

Stel je daarbij voor: acht Canta’s die tegen die achtergrond ingewikkelde dingen doen. Een pas de deux, een solo. Dat zijn onze prima donnas, oftewel de prima Canta’s.

Stel je daar bovendien bij voor: acht dansers van Het Nationale Ballet die met de Canta’s dansen. Zoals de Canta’s verlengstukken van mensen met een handicap zijn, worden deze professionele balletdansers het verlengstuk – en de danspartners – van de autootjes.

VHet ballet wordt op 28 juni 2012 uitgevoerd. Daaraan voorafgaand zendt de NTR een dcumentaireserie uit van vier afleveringen, gemaakt door Maartje Nevejan. Ze volgt de Cantarijders en de balletdansers, die op het eerste gezicht weinig gemeen lijken te hebben. Maar in werkelijkheid moeten ze allemaal woekeren met hun lichaam. Intussen werkt Bert Kommerij aan een radiodocumentaire waarin de ontstaansgeschiedenis en totstandkoming van het project wordt vastgelegd. Ernst Meisner, grand sujet bij Het Nationaal Ballet, maakt de choreografie.

Kortgeleden wisten we eindelijk dat alles kan doorgaan. Vandaag hadden we onze eerste test-drive in de Gashouder. Mijn passagier was Robin Rimbaud aka Scanner; hij componeert de muziek voor het ballet. Aangezien Robin nog nooit in een Canta had gezeten, vonden we dat-ie moest voelen – en horen – wat voor autootje het is. (Aan het eind van de middag heb ik hem daaarom ook door Amsterdam in het spitsuur gereden.) En zelf wilden we weten hoe de Canta in die grote ruimte van de Gashouder voelde. Hoe lang doe je over een rondje, hoe klinkt de motor er?

Het was geweldig. De Gashouder is hoog en rond. Het gebouw levert een perfecte industriële achtergrond, en heeft bovendien een wonderbaarlijk goede akoustiek. Wanneer je in het midden van die ruimte de deur dicht trekt, geeft dat een resonerende echo. Het ronken van de autoverwarming klonk er als diep ademhalen. Wanneer ik hard en in strakke cirkels rondreed, gingen mijn wielen piepen op de gladgestreken betonnen vloer. En wanneer ik hard remde, klonk ik als een gillende keukenmeid.

Alles wat we uitprobeerden, werkte boven verwachting. We raakten allemaal een beetje ontroerd dat dit plan, waaraan we al zo lang werken, niet alleen echt doorgang vindt maar zelfs nu al onszelf verrast en ontroert. Het wordt prachtig. En ik mag met mijn autootje de Prima Canta dansen!

De benenwagen

Wie als schrijver onbekend terrein wil verkennen, kan soms ergens ‘writer in residence’ worden. Dat is een chique manier om te zeggen dat je bij wijze van studie een fantastische logeerpartij voor jezelf organiseert, waar je met mazzel nog een mooi boek uit kunt kneden ook. Deze week ben ik zo’n writer in residence: ik logeer in een fabriek. (Nou ja, overdag dan. ‘s Avonds slaap ik in een hotel.)

De fabriek in kwestie staat in Veenendaal. Ze maken er auto’s. En ze doen dat met de hand. Uit honderden onderdelen, afkomstig uit tientallen landen, worden elke week drie tot vijf autootjes in elkaar geschroefd en gekit. Zowat alles moeten ze van de grond af aan assembleren, omdat niemand exact maakt wat zij nodig hebben. Van elk autootje weten ze bovendien voor wie ‘ie is bestemd, en veel autootjes zijn precies op die ene klant toegesneden.

Want Waaijenberg maakt speciale auto’s. Het bedrijf is de maker van de Canta, uweetwel, die kleine – vaak rode – opdondertjes voor gehandicapten.

Het is een bijzonder bedrijf. Niet alleen omdat ze een beperkte en toch uiterst diverse doelgroep hebben, maar ook omdat Waaijenberg eigenlijk nog de enige volbloed Nederlandse autoproducent is. Hun inrij-Canta – een auto waar je met rolstoel en al in gaat – is zo bijzonder dat buitenlanders soms smeken of ze er alsjeblieft ook een mogen kopen. Zowel in Griekenland, Portugal als Amerika rijden ze inmiddels rond.

Wat me trof waren alle tegenstellingen. Op de onderzoeksafdeling boven worden technische hoogstandjes ontwikkeld, zoals volledige joystickbesturing. Beneden op de werkvloer wordt intussen alles onverdroten ambachtelijk in elkaar geklust, auto voor auto, onderdeel voor onderdeel. Handwerk en hi-tech gaan hier gelijk op; wat alle Cantamakers bindt, is de oneindige trots op hun werk.

En is het niet bijzonder dat dit Nederlandse invalidenwagentje nota bene is ontworpen door een racewagencoureur annex -monteur, iemand die twintig jaar heeft lesgegeven op het circuit van Zandvoort? Zoiets verzin je toch niet?

Intussen denk ik maar steeds aan al die Cantarijders die ik ken: stuk voor stuk mensen die hun bewegingsvrijheid te danken hebben aan dit autootje. Waaijenbergs motto is: wat je ook hebt, wij zetten er wielen onder en we maken je weer mobiel. Ze maken er waarlijk een benenwagen.

Writer in residence zijn is geweldig bij zo’n bedrijf. De enige vraag is hoe ik Waaijenbergs liefde straks in woorden kan vangen.

Zielig

Vanwege een almaar zieker wordende kat was ik kind aan huis bij de dierenkliniek. Daar werd ik ondergedompeld in een universum van klein leed: naast mijn kat bivakkeerden er onder meer een zieke zebravink en een onderkoelde hamster.

Hoe behandel je in hemelsnaam diertjes die zo minuscuul zijn dat elke ziekte meteen hun hele lijfje in beslag neemt? Hoe wring je een vogelbekje open om er vocht in te druppelen, zonder meteen zijn snavel of zijn botjes te breken? Hoe doseer je antibiotica voor een diertje dat maar een paar gram weegt? Hoe kalmeer je een bange hamster?

In de ziekenboeg streelde ik mijn kat en soms ook de blinde, suikerzieke en uitgedroogde poes in de kooi ernaast. Twee meter verderop werd een manshoge, slaperige, zojuist geopereerde hond door de assistenten voorzichtig in een kooi gesjord: ze waren benauwd dat hij te nel zou bijkomen, hij had de reputatie een woesteling te zijn. De hamster scharrelde inmiddels weer rond en wilde zelfs wat eten; een uur later stierf hij onverwacht.

De eigenaar van het zieke zebravinkje schrok van de rekening voor twee dagen zorg, medicijnen en onderkomen. Dat kon-ie niet betalen, en bovendien: honderd euro voor zo’n klein beestje? Een ander ongerust baasje en ik keken elkaar schouderophalend aan. Tsja. Wie een huisdier neemt, laadt de verantwoordelijkheid voor diens welzijn op zich; en de kosten van een dierenarts zijn gebaseerd op de geleverde inspanning, niet op het gewicht van de zieke.

Toch had die rekening iets onrustbarends, evenals de hoeveelheid welgemeende steunbetuigingen die ik ontving nadat ik had geblogd over mijn inmiddels dode kat.

Huisdieren – vooral katten en honden – beschouwen we tegenwoordig als volwaardige gezinsleden. Zieke dieren zijn daarnaast inherent zielig. Ze kunnen ons niet vertellen wáár ze precies pijn hebben; wij worden zodoende gereduceerd tot machteloosheid en kunnen hooguit troost, verlichting of euthanasie bieden. Maar een ziek of stervend huisdier is niet hetzelfde als een stervend mens.

Natuurlijk verzorg ik een ziek huisdier naar beste vermogen en zal ik ’m nooit uit kostenoverweging laten afmaken. Dat je al voor een tientje een verse zebravink kunt kopen, hoort niet te tellen: dieren zijn geen wegwerpartikelen. Maar kun je eisen dat iemand kromligt voor een zieke hamster wanneer-ie zelf in de bijstand zit?

Bovenal is het pervers dat zieke dieren, zebravinkjes incluis, in Nederland gewoonlijk betere zorg krijgen dan waarop mensen elders op de wereld ooit mogen hopen.

Why blame Jobs?

Something bugs me about the public comments after Steve Jobs’ death. Yes, he had pancreatic cancer; yes, it was discovered at such an early stage that an immediate operation might have saved his life. Yes, Jobs initially refused the procedure: he abhorred the notion that somebody would open up his body and fiddle with his insides. Instead, he opted for a strictly vegan diet.

That tidbit of news made him fodder for skeptics. Oh dear: yet another dumbo who believed that ‘alternative’ treatments are more useful than science; yet another woozy-washy believer who threw himself at the mercy of fringe ‘treatments’; yet another victim of the war against rational behavior. How stupid! You can’t cure cancer by positive thinking, or by a diet of soybeans.

But Jobs never said that. He never rejected any part of medical science. Jobs fully accepted the diagnosis and he never doubted that his ailment was indeed a medical condition; nor did he ever distrust or rebel against the proposed treatment as such. He didn’t stall surgery because he did not trust it or did not ‘believe’ in its effectiveness; he stalled because he feared it. He just thought that surgery was his last recourse – not his first. He wanted to try everything else before he submitted to being cut open.

I’m a thoroughbred skeptic. I’ve read lots about medicine, and I abhor the promises of ‘alternative’ medicine. I’ve written a bestseller that debunked new-age quack theories about the origin and treatment of illnesses. I have multiple sclerosis. I have had a brain hemorrhage, which caused temporarily aphasia, paralysis, epilepsy and the mother of all headaches. I have had an aggressive kind of breast cancer, which was treated with amputation, chemo and Herceptin. I don’t fear medical science: I applaud it, and I owe my life to it.

Nevertheless, I am wary of the notion that health comes before everything else. I am not willing to give up all that I like, love, desire and value merely for my physical survival. Why strive to extend your life when that entails giving up all that you cherish? Also, I don’t believe that health mostly depends on your individual life style. (I smoke and I drink; none of my ailments were caused by that.)

I object to treatments that basically stall one’s demise, and I believe that most people – doctors especially– underestimate the impact that a medical regime has upon your daily life. You may live longer after chemotherapy, but much of the time gained is spent on recuperating from the effects of that same therapy. And I’m not quite sure that I would like my remaining months to be punctuated by hospital appointments and dictated by my white cell counts or any other lab results. I’d rather be led by what I really want to do while I still can, and by how I feel, as opposed to how my stats read.

Moreover, I do not subscribe to the notion that risks can (or should) be eliminated. You want me to do hormone therapy for seven years to reduce my risk that this cancer returns by eight percent? Eh…. Have you considered that by now the chances that I am over-treated are already at a massive eighty percent? Also, even with seven years of hormone therapy there’s still a twelve percent chance that my cancer returns. In other words, the chance that hormone therapy will save me is far less than the chance that I’ll die of this cancer no matter what. Really – how far do you propose to go? How many treatments do you want to subject me to? Will you ever stop wanting to treat me, for an increasingly smaller risk? How much overtreatment will you push on me?

Yes, Jobs stalled surgery. I fully understand why. It was my first response too when I heard that I had cancer: will you all please shut the fuck up and stop explaining about your proposed treatments and trajectories and your insistence that this is the only sensible response? Can I please have some time to familiarize myself with this new and scary assessment? Will you please stop forcing a solution upon me while I’m still trying to digest that I have a serious problem? And by the way, could you please be a bit less enthusiastic about cutting into my body?

There were two fast growing tumors in my right breast, and all the rest of it was already turning into one big cancerous mass. But the notion of having my breast cut off nevertheless freaked me out, and a big part of that freaking out was definitely caused by the notion of surgery itself. During one of the many diagnostic tests in which my breast was caught in yet another machine that painfully flattened it, I suddenly desperately wanted to tear myself lose; to leave that breast behind in the machine that held it, and to just run away – bleeding, but separated from the part of my body that threatened my life. Because in this same violent movement I’d be liberated from this massive and scary body of science that was plummeting down upon me… Also, it would be me doing it: I would rear myself away form this cancer. I would not be helpless and unconscious on somebody’s operating table.

So yes: I can honestly relate to Steve Jobs resisting surgery. But I cannot relate – not at all – to this sudden and rather fierce perception that his hesitance was stupid, dumb, anti-science, New Age-ish; that he ‘apparently’ rejected medical science and rather preferred quack therapies. Jobs did not reject medical science. (He actually had the proposed operation a bit later.)

Bashing Jobs for his initial hesitation and attempting to turn him into the poster child for the skeptic’s case against quack therapies, is short-sighted. What’s more: it’s both a dangerous denial and a painful slap in the face, precisely because it fails to – nay, actively refuses to – understand how scary medical science can be once it suddenly and very particularly applies to your own body, In the end, I think that anybody who demands that you only display a rational response to a life-threatening disease, is irrational himself.

Fear can be alleviated, but only when it is acknowledged; fear can never be reasoned away. Ignoring somebody’s fear or labeling it as ‘irrational’ is insulting and utterly unhelpful; such a response becomes painfully troubling when it concerns somebody’s existential fear. And no matter how you turn it, such a response ends up as a personal reproach. ‘Steve Jobs, you might have lived if you hadn’t been scared; if you had been more rational.’

Weirdly enough – I beg you: do me a favor, and please allow this notion to sink in – weirdly enough, this ‘rational’ approach ends up doing exactly the same as the New Age or ‘alternative’ would-be theories do: they blame the patient for not recuperating. Ah but if only you would have accepted our treatments! Then you might have had a chance. But you didn’t rely on us, you didn’t fully and immediately embrace our trajectory. Well, then you are to blame!

Let’s be clear: Steve Jobs died of cancer. He didn’t die because of his personal response to it.

Of course he was not inclined to have his body opened; he had always and rigorously propagated closed systems, to the point that he even hated screws on the computers that he designed. Of course he reverted to a strict diet when he heard that he had cancer; he had adhered to incredibly strict diets ever since he was a teenager, and he had come to believe that abstinence of substance was a virtue and helped him.

Why in the world do we believe that people should sacrifice everything for their health? Why do we believe that even somebody’s core tenets mean nothing – and should be promptly abandoned – when negotiating a disease? Why do New Agers and skeptics alike propagate that if one doesn’t adopt their regimen (and theirs only), one is to be blamed for succumbing to a disease? Why do we blame the sick if they hesitate about a proposed treatment? Why do we insist on making illness so horrifically personal? Why do we blame the dying for dropping dead?

[Note: This is an extended version of a column that I wrote for a Dutch newspaper. The original can be found here. In this translation, I added some personal information plus a description of my tenets.]

Eigen schuld?

Iets bevalt me niet in de commentaren op de dood van Steve Jobs. Ja, hij had alvleesklierkanker, en ja, dat werd in een dusdanig vroeg stadium ontdekt dat een operatie indertijd waarschijnlijk zijn leven had gered. Jobs weigerde die ingreep aanvankelijk: hij gruwde van het idee dat zijn lichaam zou worden opengemaakt en dat iemand van buitenaf aan zijn ingewanden zou zitten rommelen. In plaats van een operatie koos Jobs voor een strikt vegetarisch dieet.

Om die reden is hij de afgelopen weken door allerlei skeptici neergemaaid. Weer zo’n stommeling die denkt met alternatieve frommeltheorietjes de harde wetenschap te kunnen weerstaan. Kanker genees je niet met positief denken, of met soja en peulvruchten!

Maar dat beweerde Jobs helemaal niet. Het enige dat hij zei was dat-ie een operatie niet aandurfde en liever zelf wat wilde aanmodderen. En die gedachte begrijp ik volkomen. Het was ook mijn eerste reactie toen ik hoorde dat ik kanker had: houd nu allemaal even je kop met al je goedbedoelde adviezen want ik wil eerst zélf even nadenken, en mensen die in mijn lichaam willen snijden vind ik sowieso eng.

Maakt die schroom je meteen tot een onversneden new-ager, tot een dommerik die alle wetenschap verwerpt, erger: tot iemand die zijn eigen dood heeft bewerkstelligd? Ik geloof van niet. Ik geloof eerder dat al wie ontkent hoe eng medische wetenschap kan zijn zodra het jouzelf betreft, angstwekkend rationeel is – want die ontkent niet alleen je eigen angsten, maar keert die bovendien om in een persoonlijk gericht verwijt.

Waarmee deze benadering – onbedoeld maar toch – uiteindelijk uitkomt op precies hetzelfde valse gedoe als al die new-age theorietjes: het ligt uitsluitend aan jou als je niet geneest. Had je je maar aan ónze discipline moeten onderwerpen! Eigen schuld, dikke bult!

Laten we wel zijn: Steve Jobs ging dood aan kanker, niet aan zijn hoogstpersoonlijke reactie daarop. Natuurlijk wilde hij zijn lichaam niet laten openmaken: Jobs was altijd een rigoreuze voorstander van gesloten systemen. Natuurlijk begon hij aan zijn zoveelste dieet: sinds zijn vroege jeugd had hij allerlei strikte voedingsregels in acht genomen, en was hij gaan geloven dat abstinentie verheffend was.

Waarom denken we in hemelsnaam dat iemand alles moet opofferen voor zijn gezondheid? Waarom vinden we dat iedereen radicaal moet breken met alles wat hem lief is, zuiver om te overleven? Waarom denken we dat elke aarzeling over ingrijpen meteen dommigheid is?

De blunders van Pink Ribbon

De jaarlijkse campagne van Pink Ribbon eindigde ditmaal met een triest dieptepunt. In het programma Nieuwsuur waren valide zorgen geuit over de besteding van het ingezamelde geld. Er bleken enorme bedragen op de plank te liggen: eind 2009 ging ‘t om ruim 3 miljoen, wat in april 2011 was aangegroeid tot 7 miljoen. Waarom geld inzamelen als je het niet uitgeeft?

Bovendien maakt de stichting haar doelen niet waar. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen dat 15% van het opgehaalde geld naar kankeronderzoek gaat. Maar onder die 15% schaarden ze ook de voor onderzoek geoormerkte bedragen die A Sister’s Hope en het KWF hadden ingezameld; Pink Ribbon mocht kiezen naar welke kankeronderzoeken dat geld ging. Dat kun je dan toch moeilijk als eigen besteding van Pink Ribbon bestempelen.

Pink Ribbon hield twee dagen lang vol dat zij heus 3 miljoen aan wetenschappelijk onderzoek had besteed. Ik dook in de cijfers: ik pakte hun jaarrekeningen erbij, trok lasten van baten af en telde posten bij elkaar op. Al snel besefte ik dat het enige geld dat Pink Ribbon van 2007 tot en met 2010 aan kankeronderzoek had besteed, die 3 miljoen van het KWF en A Sister’s Hope waren…

In die vier jaar heeft Pink Ribbon bijna 1,6 miljoen uitgegeven aan voorlichting en bewustwording, 5,75 miljoen aan psychosociale projecten, 2,3 miljoen aan de eigen organisatie, en nul euro aan kankeronderzoek. Ik zette mijn berekeningen in een spreadsheet en publiceerde een lang stuk op mijn blog: Pink Ribbon in cijfers.

Het nieuws sloeg in als een bom. Overal op Facebook, op Twitter en elders op internet betoonden talloos veel mensen zich boos en verdrietig. Zij dachten namelijk dat Pink Ribbon zowat alles aan kankeronderzoek gaf, getuige ook hun leus ‘Vecht tegen kanker!’

Pink Ribbon beloofde een reactie. Toen die zaterdagavond kwam, bleek de stichting haar eigen jaarrekeneningen met terugwerkende kracht te hebben verbouwd. Een fors deel van de bestedingen uit de post ‘psychosociale projecten’ – te weten 2,5 miljoen – was plots overgeheveld naar de post ‘kankeronderzoek’. ‘We hebben liefst 5,5 miljoen aan onderzoek uitgegeven!’, zei de organisatie, die daags ervoor nog beweerde dat ze daaraan 3 miljoen had besteed.

Gisteren heb ik Pink Ribbon voorgesteld die 7 miljoen die er nog liggen, in zijn geheel te bestemmen voor kankeronderzoek. Een mooie goedmaker, leek me. Sindsdien heeft Pink Ribbon geen woord meer gezegd. Zonde, want met zwijgen red je je imago niet.

Pink Ribbon in cijfers

Update 3 (21 nov, 12:00): Ik wil Pink Ribbon NL graag een voorstel doen. Er ligt van vorige jaren nog 7 miljoen euro op de plank, en in de afgelopen maanden is er natuurlijk opnieuw een klap geld bij de stichting binnengekomen. Bestem die ‘oude’ zeven miljoen per direct en in zijn geheel voor kankeronderzoek: onderzoek naar de oorzaak en de preventie van borstkanker (en las daartoe desnoods een nieuwe aanvraagronde in). Als jullie dat doen – en daarmee laten zien dat jullie de kritiek ter harte nemen – ben ik de eerste om Pink Ribbon publiekelijk mijn steun te betuigen.

Update 2 (19 nov, 19:35): Pink Ribbon kwam zojuist met een weerlegging op hun weblog. Alleen: die klopt niet. Geld dat nu ineens wordt aangemerkt als “wetenschappelijk onderzoek op het gebied van psychosociale zorg en kwaliteit van leven”, staat in de jaarrekeningen toch heus onder “psychosociale zorg” gerangschikt. Oftewel: Pink Ribbon herschrijft nu haar eigen boekhouding.

Ik vind dit in- en intriest. Liefst had ik ongelijk gehad. Nu mijn cijfers blijken te kloppen, had ik graag van Pink Ribbon gehoord dat het ze speet en dat ze haar leven zou beteren. Maar nee: creatief boekhouden is haar enige antwoord.

[Update: mijn excuses voor de kapotte link naar het betreffende spreadsheet. Mijn rekenwerk staat hier (pdf).]

De hele avond heb ik zitten rekenen aan de hand van de jaarverslagen van Pink Ribbon. Pink Ribbon beweert namelijk bij hoog en laag dat Nieuwsuur in haar vernietigende uitzending van 16 nov. 2011 de feiten verdraaide. Helemaal niet waar dat Pink Ribbon slechts 1,8% van haar inkomsten aan kankeronderzoek besteedt!

Dus dan maar in de cijfers duiken…

Mijn ijver werd mede ingegeven doordat Pink Ribbon van oudsher een moeizame relatie heeft met haar eigen financiën. Inzamelen kunnen ze opperbest, maar tot ver in 2007 weigerde de organisatie elke journalist inzage in haar boekhouding.

Wat raar was, want het ging immers om publieke gelden…? Ook leden van de Borstkankervereniging Nederland (BVN) kregen op vergaderingen steevast nul op request wanneer ze informeerden naar de financiële banden tussen BVN en Pink Ribbon. Dat was al even raar: Pink Ribbon was namelijk door BVN opgezet, en dus: met BVN-lidmaatschapsgeld. Jarenlang bestond het bestuur van Pink Ribbon uitsluitend uit bestuursleden van de BVN.

Pas na mijn stuk van oktober 2007, waarin ik meldde dat Pink Ribbon NL elke inzage in haar inkomsten en uitgaven weigerde, keerde het tij. Pink Ribbon publiceeert sindsdien netjes haar jaarverslagen. (En het bestuur van Pink Ribbon werd losgemaakt van BVN).

Kortom: er zijn tegenwoordig cijfers!

Nu Pink Ribbon stellig beweert dat het niet klopt wat Nieuwsuur rapporteerde, kan ik zelf uitzoeken hoe de vork in de steel zat en wie er gelijk heeft. Vandaar dat ik een avond lang in de cijfers dook, en op grond daarvan een spreadsheet opstelde met de inkomsten en uitgaven van Pink Ribbon van 2007 t/m 2010.

Per jaar heb ik alle baten (inkomsten uit werving, publieksacties en rente) afgezet tegen zowel de doelbestedingen (geld dat Pink Ribbon besteedt aan voorlichting, zorg en onderzoek), als tegen de totale lasten (het geld dat Pink Ribbon schonk, plus haar eigen overhead). Vervolgens heb ik per jaar berekend welk percentage van haar inkomsten, uitgaven en lasten Pink Ribbon aan kankeronderzoek heeft besteed. Daarnaast heb ik berekend hoe de overhead van Pink Ribbon zelf (personeel, huisvesting etc.) zich door de jaren heen heeft verhouden tot de bedragen die Pink Ribbon tezelfdertijd aan kankeronderzoek doneerde.

Voor een goed begrip is het volgende van belang. Twee organisaties hebben de afgelopen jaren elk fors geld voor Pink Ribbon ingezameld op voorwaarde dat die bedragen naar kankeronderzoek zouden gaan. Die twee instanties waren A Sister’s Hope (goed voor 2.238.800 euro van 2007 t/m 2010) en het KWF (goed voor 858.500 euro in 2009 en 2010). Het ging hierbij om geoormerkt geld.

En daarin zit de kern van de controverse. Pink Ribbon zegt in haar jaarverslagen steevast dat ze 15% van haar inkomsten besteedt aan wetenschappelijk onderzoek, 70% aan psychosociale zorg en 15% aan bewustwording. (Een verdeling die vreemd is: want in publieke uitingen zegt Pink Ribbon immers altijd dat ze geld inzamelt voor onderzoek; waarom dan bijna vijf keer zoveel geld uitgetrokken voor zorg- en psychologische projecten?)

Enfin: 15% van het geld dat Pink Ribbon ophaalt, gaat naar wetenschappelijk onderzoek – zegt Pink Ribbon. Wat blijkt? Het enige geld dat Pink Ribbon naar wetenschappelijk onderzoek doorsluist, is juist het geld dat A Sister’s Hope en het KWF voor Pink Ribbon hebben ingezameld en voor kankeronderzoek hebben geoormerkt. Pink Ribbon zelf heeft in die jaren geen cent gegeven aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. Erger: van de ruim 3 miljoen die A Sister’s Hope en het KWF voor onderzoek naar borstkanker hebben verzameld, ligt nog een ton te verstoffen op de planken van Pink Ribbon.

Pink Ribbon stelt: ‘Dat geld hebben wij van die organisaties gekregen en wij hebben het daarna besteed aan kankeronderzoek. Dus wij halen makkelijk die 15% die we beloven. Wat zeur je nou…?’ Critici zeggen: ‘Dat geld hebben anderen voor wetenschappelijk onderzoek naar borstkanker opgehaald; jullie mochten alleen kiezen waar het naartoe ging. Waar blijft jullie eigen 15% voor onderzoek?’

A Sister’s Hope heeft inmiddels alle banden met Pink Ribbon verbroken, en betoont zich in een persbericht (17 nov. 2011) buitengewoon boos over de annexatie van het door haar ingezamelde onderzoeksgeld door Pink Ribbon. ‘Stichting A Sister’s Hope heeft altijd rechtstreeks contact gehad met de onderzoekers en van hen ook in alle gevallen een bevestiging van ontvangst van de gelden ontvangen. Gelden opgehaald door Stichting A Sister’s Hope zijn vanaf 2010 direct van Stichting A Sister’s Hope naar de onderzoeken gegaan.’

Ik heb alle cijfers en alle posten uit de jaarverslagen 2007 t/m 2010 van Pink Ribbon bij elkaar opgeteld, van elkaar afgetrokken, onderling gedeeld en met elkaar vermenigvuldigd. (Het betreffende spreadsheet staat hier (pdf).)

Pink Ribbon heeft van 2007 t/m april 2010 bijna 3 miljoen in kankeronderzoek gestoken. Ruim 3,1 miljoen daarvan was door A Sister’s Hope en het KWF opgehaald, en geoormerkt voor kankeronderzoek.

Anders gezegd: zélfs voor onderzoek geoormerkt geld geeft Pink Ribbon tot op heden niet volledig aan kankeronderzoek uit. Laat staan dat het armzalige percentage van uw goedbedoelde aanschaf van een ‘solidair’ armbandje, een roze stofzuiger of het Pink Ribbon Magazine dat uiteindelijk bij Pink Ribbon zelf belandt, ooit naar onderzoek gaat…

Mijn berekeningen wijzen nog iets anders uit. In 2007 was de verhouding tussen bestedingen aan de eigen organisatie en kankeronderzoek 2:3. In 2008 ging 514.320 euro naar de eigen organisatie en 338.000 euro naar onderzoek: een verhouding van 4:3. In 2009 ging 509.300 euro naar Pink Ribbon zelf, en 1.210.094 euro (allemaal geoormerkt) naar onderzoek; een verhouding van 1:2. In 2010 ging 866.094 euro naar Pink Ribbon zelf, en 953.222 (allemaal geoormerkt) naar kankeronderzoek; een verhouding van bijna 1:1.

Aan haar eigen bureau heeft Pink Ribbon tussen 2007 en 2010 bijna 2,3 miljoen besteed. Aan kankeronderzoek hebben ze niets besteed. Zelfs met gekregen onderzoeksgeld kunnen ze niet uit de voeten: daarvan ligt nog een ton op de plank.

Mocht u denken dat Pink Ribbbon dat geld achterhoudt als broodnodige financiële buffer: nee hoor. Hun huidige reserve beslaat zo’n 7 miljoen. Allemaal ingezameld en nooit uitgegeven.