Tijd

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef ik deze column.]

Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.

Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.

Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.

De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.

Ben je eindelijk zo’n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.

En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.

Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.

Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.

Geduld is een buitengewoon schone zaak.

Verlichting

Dat het ditmaal een rare Kerst zou worden, was op voorhand duidelijk. De wereld zou vergaan: liefst twee keer achter elkaar.

Van de algemene vernietiging van de aarde – het einde van de Maya kalender valt op 21 december, en daarna zou alles over zijn – geloofde ik geen hout. De Maya’s waren best een leuk volk (op die mensenoffers voor hun Zonnegod na, dan) en ze konden fantastisch bouwen, maar dat hun particuliere jaartelling effect heeft op het voortbestaan van de wereld, is hoogst onwaarschijnlijk.

Pal voor het door de Maya’s voorspelde einde der tijden was ik trouwens jarig. Juist dit jaar pakte mijn verjaardag numerologisch gezien minstens even interessant uit als die malle Maya-kalender. Op 20-12-2012 werd ik namelijk 55: kon het mooier, kon het symmetrischer? Een goede vriend werd op exact diezelfde dag bovendien 66!

Alles was dubbelop: alles rijmde, alles spiegelde, alles klopte. De kust was veilig, qua kalenders, numerologie en ander bijgeloof.

Ik plande daarom al een jaar van tevoren een grootse verjaardag. Thema: het is altijd later dan je denkt. Na ons geen zondvloed, en indien wel: dans op de vulkaan, weerstreef het noodlot. Ga met geheven hoofd je ondergang tegemoet. Het is altijd beter om leven, liefde en vriendschap te vieren, dan bang te zijn en het einde – dat hoe dan ook komt – te vrezen.

Via een achterdeur diende de ondergang zich echter ten tweede male aan. Ditmaal was het bloedserieus en hoogstpersoonlijk. Mijn hartsvriendin bleek een dodelijke kanker te hebben. Ze zou doodgaan, vermoedelijk voor december: driekwart van de mensen met haar soort kanker bezwijkt binnen zes maanden na de diagnose.

Dan liever de Maya’s!

Dansen op de rand van de vulkaan is moeilijk wanneer je ondergang particulier is. Weten dat iedereen om je heen binnenkort dood neervalt, spreidt het leed immers. Bovenal voorkomt het dat je, als aanstaand individueel stervende, je het hoofd moet breken over je nabestaanden. Houden zij wel stand in de branding van je dood?

Natuurlijk redden we het zonder haar; we kunnen niet anders. Maar niets zal nog hetzelfde zijn zonder haar. We kennen elkaar beter dan elkaars broekzak. Ik kan me geen leven voorstellen zonder haar. Zodoende dacht ik eerder dit jaar dat rond Kerst mijn wereld allang zou zijn vergaan, ongeacht de Maya’s en hun domme, stomme kalenders.

Eind november kocht ik een kerstboom; dan had ze die tenminste binnen. Ze was inmiddels al een paar keer halfdood geweest en ik vreesde dat ze eind december niet zou halen. Haar zusje tuigde de boom glorieus op en sindsdien zijn alle dagen extra verlicht.

De oncoloog schreef dexamethason voor. Dat helpt niks qua kanker maar geeft wel een geweldige energiestoot. Sindsdien lichten haar ogen – die eerder zieldoorsnijdend mat waren – hartveroverend op.

Ze plant nu een Kerstdiner. Ik ga voor ons koken. Heeft iemand een Maya-recept?

Wie volgt?

De dood van Jeroen Willems was een schok. Hij was getalenteerd, gedreven, ondernemend, rijk aan ideeën. En, zoals gisteren in een overlijdensadvertentie stond: ‘Iedereen was een beetje verliefd op hem.’

Ook ik bewonderde hem. Een paar jaar geleden heb ik nog met ‘m afgesproken dat ik ooit een toneelstuk voor hem zou schrijven…

Onze levens hebben elkaar meermalen gekruist. Jeroen sprak teksten in voor een toneelstuk dat ik ooit schreef. Mijn echtgenote heeft als tiener te Heerlen toneelles gehad van zijn vader, die Iphiginea in Auris met haar instudeerde – in het Grieks. Na een voorstelling in Amstelveen wilde Jeroen alles weten over mijn afgezette borst, zodat ik me voor hem publiekelijk ontblootte. En afgelopen zomer had hij nog bijna opgetreden op mijn huwelijk met Christiane, om daar voor mijn bruid iets van Brel te zingen.

***

Bovendien & daarnaast: zit ik mezelf – samen met veel anderen – al maandenlang voor te bereiden op de aanstaande, onafwendbare dood van een allerliefste intimus. Fietst er ineens iemand tussendoor die zomaar neervalt – patsboem, zonder aankondiging of enige waarschuwing; al zijn lievelingen volkomen ontredderd achterlatend.

Zodat ik mezelf van de weeromstuit intens rijk weet dat ik al die lange maanden van dat vergeefse gevecht om lijfsbehoud van nabij mag meemaken, hoe moeilijk dat ook is. Liever moeizaam afscheid kunnen nemen en – hoe pijnlijk ook – links en rechts draadjes mogen afhechten, dan dat een geliefde zomaar dood neervalt. En dat je dan jezelf nog eeuwig op je eigen kop blijft geven: had ik dit toen maar meteen gezegd, had ik dat indertijd nou maar niet uitgesteld…

Vertrouwen op ‘later’ – later vertel ik je wat ik nog zeggen wou, later doen we eindelijk ‘s wat we altijd nog zo graag samen wilden doen! Heus, die tijd komt nog wel, maar nu zijn we allebei helaas effies te druk – werkt niet altijd.

Later bestaat niet meer wanneer iemand pardoes omvalt: dan is ineens alle tijd weg. Maar later bestaat eigenlijk ook niet meer wanneer iemand worstelt met een aangekondigde dood. Want dan verschuiven prioriteiten en nemen opties pardoes af. Alles wat je nog wou – ooit, of nu – blijkt dan irrelevant te zijn geworden.

Dus ja. Laat de mensen van wie je houdt, merken dat je ze van je houdt – elke dag weer. Stel niet uit tot morgen wat je nu voor ze wilt wilt doen. Weet dat je geliefden – of jijzelf – morgen kunnen omvallen. Betuig elkaar de liefde, zo vaak als je kunt. En erken dat het leven kwetsbaarder is dan we wel willen weten.

Dag Jeroen. Je was mooi, en ook ik hield een beetje van je. Ik had je graag beter gekend.

Ik wens je intimi veel sterkte met dit abrupte, onzegbare, onaangekondige verlies.

Kwaadschiks

Eind maart 2011 schoot de Eerste Kamer het landelijk elektronisch patiëntendossier af. De senaat was zo ongerust over de gebrekkige veiligheid plus de brakke privacybescherming van het EPD, dat ze invoering ervan uiteindelijk afwees. ‘Ach,’ dacht minister Edith Schippers, ‘als de overheid het niet mag doen, doen we het toch privaat?’

In november 2011 riep Schippers de zorgsector per brandbrief op om de handen ineen te slaan, en een maand later gaf ze Zorgverzekeraars Nederland 2,2 miljoen euro om het EPD zelf verder te ontwikkelen.

Zo legde Schippers het beheer van het landelijke EPD in handen van de private sector. Elke parlementaire controle of inspraak voor burgers in de vraag hoe het EPD zich nu ontwikkelt, is nu van tafel: het bedrijfsleven beslist zelfstandig over het EPD. Los van dat principiële democratische probleem, is er nog de kwestie van de kat op het spek binden. Patiëntengegevens onder de solitaire hoede van zorgverzekeraars brengen, is nogal discutabel. Juist verzekeraars willen graag weten welke klanten profijtelijk zijn en welke niet, welke klanten een ingreep of een medicijn ‘verdienen’ en wie mogelijk niet. Verzekeraars willen immers geen zorg bieden, maar winst maken.

Schippers maakte de puinhoop kortom nog duizendmaal erger dan-ie al was.

Critici vreesden voorts dat de zorgverzekeraars huisartsen of ziekenhuizen die niet aan het landelijke EPD wilden meewerken – onder medici lag het percentage mensen dat aangaf zelf niet in het EPD te willen worden opgenomen, bijvoorbeeld schrikbarend hoog – daartoe botweg zouden dwingen. Dat kunnen de zorgverzekeraars makkelijk: dreigen dat ze met zo’n partij geen zorgcontract meer zullen afsluiten, volstaat.

We zijn inmiddels een jaar verder. De zorgverzekeraars hebben meegedeeld dat ze zorgverleners extra gaan betalen voor elke patiënt die in het landelijke EPD wil worden opgenomen, en dat ze overwegen om voortaan geen contracten af te sluiten zorgverleners die hun gegevens niet doorsluizen naar het landelijke EPD.

Het effect? De apotheek van het Sint Anthonius Ziekenhuis in Utrecht maakte vorige week bekend dat patiënten die geen toestemming gaven om hun gegevens in het landelijk EPD te zetten, voortaan geen medicijnen wilden uitleveren. Nadat een storm van protest opstak, verklaarde de apotheek gehaast dat die boodschap op een vergissing berustte.

De duimschroeven worden aangedraaid – en wel bij de patiënt. Wilt u niet in het EPD? Dan kunnen wij u voortaan helaas niet meer helpen. Zoek maar een andere huisarts, een ander ziekenhuis.

Nu het parlement niet meer kan ingrijpen – met dank aan minister Schippers, wier geloof in de vrije markt aan patiënten elke keuzevrijheid over het EPD ontneemt – is de enige optie nog de mededingingsautoriteit, de NMA. Of we kunnen illegalen in de zorg worden. Maar ja, illegaal zijn in mag ook al niet meer in Nederland.

Euforie

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘MS en depressie’ (september 2012) schreef ik deze column.]

Tot in de jaren negentig van de afgelopen eeuw zeiden alle medische handboeken dat MS-patiënten vaak ‘euforisch’ waren, een tragisch onderdeel van het ziektebeeld. Die vermeende opgetogenheid van ons was verdacht: hij deugde niet.

Zelf dacht ik daar anders over. Wanneer je weet dat er iets fundamenteel mis is in je lichaam, en zelfs mensen die daar voor hebben doorgestudeerd je maandenlang niet kunnen vertellen wat er gaande is, is de uiteindelijke diagnose een godsgeschenk.

Want pas daarna wist ik wat me te wachten kon staan. Slecht lopen: ja. Kruk: ja. Rolstoel: ja. Maar zodoende wist ik ook wat me niet zou overkomen. Dement worden: nee. Eczeem krijgen over mijn hele lichaam: nee. Kampen met afvallende of wegrottende vingers: nee. Eindelijk wist ik waarop ik me moest voorbereiden, waarmee ik rekening moest houden.

Dus ja, ik was opgelucht nadat ik mijn diagnose kreeg; zeg maar gerust euforisch. Alleen achtte ik die euforie heel gezond. Hoezo was dat een teken van pathologie?

Of neem de keren dat ik het ziekenhuis belandde voor een prednisonkuur. Natuurlijk was ik verdrietig en bang – shit, weer een terugval – maar stiekem, dieper in mij en daardoor lastiger te zeggen, was ik juist dan ook euforisch. O godlof. Overal deskkundige mensen om me heen wier enige taak het was om mijn haperende lichaam, dat ikzelf niet meer de baas was, voor mij op te lappen. Eindelijk mezelf niet groot meer hoeven houden, eindelijk een plek waar ik veilig kon instorten.

De opluchting van de overgave wordt danig onderschat. Plus dat het soms zo heerlijk kan zijn om te zeggen: ‘Ik weet het even niet meer. Ik ben bang van mijn eigen lichaam. Troost me. Houd me vast. Doe iets voor me.’

Is je eigen angst erkennen en blij zijn dat je ergens kunt schuilen, wel euforie?

De keren dat ik een schub te boven kwam, was ik door het dolle heen. Natuurlijk ben je de koning te rijk wanneer je half-verlamde armen weer kracht kregen, of wanneer een half-blindheid verdwijnt.

Wat een gotspe om zulke blijdschap als ‘licht ziekelijk’ te kwalificeren, of als onderdeel va een ziektebeeld te beschouwen. Euforie is dan juist logisch. Niks anders dan pure, gezonde opluchting.

Nu depressie in de mode is, zijn de oude theorieën over euforie plotsklaps vergeten. Niksniet verhalen over ‘onterecht’ of ‘onverklaarbaar’ blije MS-klantjes. Ineens veronderstelt iedereen dat wij bijna per definitie depressief zijn, en dat er dus extra pillen nodig zijn om dat akelige ‘symptoom’ van onze ziekte te bestrijden.

Heus: het is volkomen normaal om verdrietig te worden dat je zo’n rotziekte hebt. Je raakt onverwacht de controle over je lichaam kwijt, en dus over je leven en over je toekomst. Dat is gekmakend en slopend. Daar depressief van worden, is volkomen logisch – niets iets waartegen je pillen zou moeten slikken.

Liever heb ik dat we razen. Dat we uitschreeuwen hoe lastig ons lot is, dat we wegen zoeken om alsnog te kunnen doen wat we eerder wilden. Dat we ons verdriet over ons lot niet met een pilletje wegslikken, maar zoeken naar wegen om onszelf alsnog te laten gelden – met makke en al.

Antwoord aan Pink Ribbon

Op 12 oktober ontving ik per e-mail een uitnodiging van Susan Veenhoff (sinds januari 2012 de nieuwe directeur van Pink Ribbon) om eens te praten. Ze schreef me: ‘Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen.’

Dat Pink Ribbon zich mijn kritiek na al die jaren eindelijk ter harte leek te willen nemen, of althans: er in persoon naar wilde luisteren, vond ik ronduit prettig. Maar aangezien ik momenteel tot over mijn oren in de, eh, persoonlijke omstandigheden zit, had ik geen tijd om Susan fatsoenlijk te antwoorden. En voor ik het doorhad meldde diezelfde Susan publiekelijk op de blog van Pink Ribbon dat ik weigerde op haar ‘verzoeken’ [let op het meervoud!] te reageren en dat ze bovendien sowieso niks begreep van mijn kritiek.

Het uitblijven van een antwoord mijnerzijds was onbeleefd; daarin heeft Susan Veenhoff volkomen gelijk. Maar dat ze mijn verzuim publiekelijk meldt en vervolgens uitbaat, is aanzienlijk onbeleefder. Helemaal nu ze een en ander aanvulde met een sneer aan mijn adres: mijn kritiek zou onbegrijpelijk zijn. Als ik zo wazig ben, waarom wilde je dan in hemelsnaam met me praten, Susan? Waarom was die afspraak dan zo belangrijk dat je publiekelijk kwekte dat ik niet had gereageerd? En vooral: snap je nu heus niet dat dergelijke openlijke aanvallen de oprechtheid van je invitatie ondermijnen? Dat je zodoende ook je toekomstige uitnodigingen aan anderen op voorhand in een kwalijk daglicht stelt?

Susans uitnodiging, en mijn verzuim daarop tijdig te reageren, is door Pink Ribbon helaas publiek gemaakt. Zodat ik mezelf vanavond eindelijk vermande en de vigerende directeur van Pink Ribbon alsnog per e-mail een uitgebreide reactie op haar uitnodiging stuurde. Leest u gerust mee.
 

***

Dag Susan

Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. [Korte uitleg van persoonlijke omstandigheden geknipt.]

Ten tweede: omdat je het uitblijven van een reactie mijnerzijds publiek maakte, maak ik ook mijn antwoord graag publiek. Onderstaande mail staat morgen op mijn website.

Ik werk sinds januari voor Pink Ribbon en ben druk doende om de koers te veranderen.

Het zou mooi zijn als dat je lukt. Dat meen ik oprecht, want borstkanker gaat me aan het hart – om niet te spreken van het lot van al die vrouwen die ermee kampen.

Ik zou het erg fijn vinden als je tijd kunt maken voor een kop koffie. Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen. Jij mag zeggen wanneer en waar.

Mijn eerste tip: neem kritiek bloedserieus. Sommige critici zijn namelijk kanariepietjes in de kolenmijn. Toen ik in oktober 2006 en 2007 de marketingstrategie van Pink Ribbon publiekelijk bekritiseerde [hier en hier], was ik de eerste in Nederland die dat deed. Toen al kreeg ik opmerkelijk veel bijval, maar Pink Ribbon deed daar niks mee. Inmiddels is mijn kritiek van toen gemeengoed geworden. Sterker: terwijl Pink Ribbon nu probeert het glamourbeeld dat haar eerdere campagnes opriep enigszins te veranderen, krijgen jullie nu links en rechts die oude beelden alsnog om de oren geslagen. Je hebt, anders gezegd, deels te maken met na-ijlende kritiek.

Denk aan de kanariepietjes. Die vallen altijd eerder om dan de mijnwerkers; ze zijn vroeg signaal van een nakende omslag, en daarom waardevolle voorspellers. Had Pink Ribbon toen goed geluisterd, dan was de kritiek indertijd verstomd. Maar omdat Pink Ribbon toen niet luisterde, zwol die alleen maar aan. Zelfs in die mate dat het ‘merk’ Pink Ribbon inmiddels danig schade heeft opgelopen.

Mijn tweede tip: wimpel kritiek nooit af. Want natuurlijk begrijp je mijn kritiek op de jaarverslagen maar al te goed, ook al acteer je in een reactie op je blog van Pink Ribbon dat mijn becijfering je geheel boven de pet gaat. Doe dat alsjeblieft niet, Susan: je ondermijnt daarmee alleen je eigen positie.

De cijfers zijn immers kraakhelder. De strategie van de vorige directeur van Pink Ribbon – de eigen vastgelegde jaarcijfers ontkennen of die jaren later, eh, hoe zeg ik dat netjes: radicaal en retrospectief herinterpreteren? – werkte niet. Jouw strategie lijkt nu te zijn om te doen voorkomen dat je accountantsverslagen niet begrijpt. Voorgeven dat je te dom bent om simpele jaarcijfers en gefundeerde kritiek daarop te begrijpen, maakt dat je jezelf neerzet als incompetent. Dat kan toch niet je bedoeling zijn?

Mijn derde tip: bevecht geen stromannen. Anders dan je stelt, heeft niemand beweerd dat jullie ‘geile vrouwen’ zouden inzetten in de strijd tegen borstkanker. Wél zeggen steeds meer vrouwen dat ze het stuitend vinden dat Pink Ribbon zo vaak gezonde, fotogenieke vrouwen (compleet met twee volle borsten) in haar campagnes inzet. Dat doet het beeld van borstkanker geen goed, en het doet bepaald geen recht aan de realiteit van vrouwen die daadwerkelijk borstkanker hebben, of hebben gehad.

Evenzo heeft niemand beweerd dat Pink Ribbon het Viva-forum heeft gecensureerd. Die schande valt uitsluitend de Viva zelf ten deel. Allerwege werd gespeculeerd dat de werkelijke schuldige Sanoma was, de uitgever van de Viva en van de Pink Rbbon glossy: Sanoma zou geen kritiek op Pink Ribbon tolereren.

Het had Pink Ribbon overigens gesierd wanneer zij publiekelijk afstand had genomen van Sanoma’s censuur van de bewuste column (die overigens bepaald niks nieuws zei, en alleen bestaande kritiek samenvatte). Hadden jullie de publicatie van de column verdedigd, dan had je mooi aangetoond dat Pink Ribbon best tegen een stootje kan, en daarenboven niet aan de leiband van Sanoma loopt. Jullie hielden echter je mond. Jammer, maar soit. Niemand die het jullie kwalijk nam. De woede en de hoon golden uitsluitend Sanoma.

Waarom geef je dan nu in hemelsnaam voor dat jullie het mikpunt van deze kritiek waren?

Daarmee bereik je precies was je niet wilt (of beter, niet zou moeten willen): namelijk dat je Pink Ribbon één op één vereenzelvigt met Sanoma. Immers, je reageert alsof de kritiek over de censuur rechtstreeks jullie betrof. Daarmee verkwansel je eigenhandig elke afstand die tussen Pink Ribbon en Sanoma bestaat. Wie aan Sanoma komt, komt evident ook aan Pink Ribbon. Je zegt het zelf!

Trouwens, nu je zelf begint over censuur: wellicht moet ik je geheugen opfrissen? Want ja, helaas doen jullie soms ook aan censuur. Of nou ja, je voorgangers deden dat. Alle vragen & kritiek met betrekking tot jullie jaarrekeningen die ik in november 2011 in reactie op twee artikelen op de website van Pink Ribbon heb geplaatst [hier en hier], werden aanvankelijk – soms helaas met grote vertraging – geaccordeerd, maar zijn kort daarop alsnog verwijderd. Wat tamelijk bizar is, aangezien juist mijn gepubliceerde doorrekening van Pink Ribbons jaarcijfers de aanleiding vormde voor die beide berichten julliezijds. Is het niet raar dat jullie op mij reageren en vervolgens al mijn reacties wissen?

Mijn vierde (en wees gerust: laatste) tip: neem een uitgestoken hand altijd aan, zelfs wanneer die handreiking je beleid doorkruist. Toen ik vorig jaar mijn funeste doorrekening van Pink Ribbons uitgaven publiceerde – er was niks naar wetenschappelijk kankeronderzoek gegaan, alleen geld naar psychosociaal gedoe – en bovendien vaststelde dat er al enige tijd miljoenen euros op de plank stof lagen te vergaren, bood ik subiet een constructieve oplossing. Het was een helder voorstel: oormerk alle nog liggende gelden voor fundamenteel onderzoek. Al was zelfs dan de beloofde jaarlijkse 15% besteding van door jullie ingezamelde gelden aan wetenschappelijk kankeronderzoek nog lang niet gehaald: het zou een prachtige handreiking zijn. Plus een bewijs van openheid: luisteren naar kritiek, bijstellen van inzicht. Zou Pink Ribbon dat voorstel accepteren, zo beloofde ik indertijd – dan was alles wat mij betreft subiet vergeven & vergeten. Dan werd ik desnoods persoonlijk – en met liefde – Pink Ribbons allereigenste postergirl.

Die handreiking hebben jullie toen botweg genegeerd. Net zoals jullie alle kritiek en commentaar hebben genegeerd die ik al in 2006 tijdens een gesprek met een bestuurslid van Pink Ribbon ventileerde. Sterker: mijn handreiking van 2011 hebben jullie belachelijk gemaakt, door valselijk te stellen dat mijn cijfers niet klopten. Het enige dat jullie wel deden, was goochelen met oude jaarrapporten en je eigen jaarcijfers anders optellen en herschrijven.

*

Zodat ik niet goed weet wat een nieuw gesprek tussen Pink Ribbon en mij kan teweegbrengen. Eerdere pogingen tot handreikingen mijnerzijds hebben duidelijk gefaald. Pink Ribbon wil nog steeds haar eigen fouten uit het verleden – te weten: bizarre marketing, ingezameld geld niet besteden aan beloofde doelen, valse voorlichting over het doel van de opbrengsten – niet vrijelijk toegeven. Sterker, Pink Ribbon ontkent de validiteit van mijn kritiek nog steeds. Je schrijft nota bene publiekelijk dat je mijn becijfering ‘niet begrijpt’.

Zodat ik niet anders kan dan me afvragen: wat is je doel met zo’n gesprek? Wil je bij die voorgestelde kop koffie tenminste proberen om mijn kritiek – en die van duizenden andere vrouwen – te snappen en die ter harte te nemen? Of liever nog: samen nadenken hoe het beter kan? Of wil je – en dat vrees ik, eigenlijk – vooral tegenover mij je verhaal afdraaien, zonder oprecht te luisteren naar het mijne?

Anderzijds: ik ben niet iemand die zich snel laat inpakken. Ik heb niets te duchten van zo’n gesprek; Pink Ribbon heeft er een boel te winnen wanneer ze haar oor te luisteren legt bij critici. En mij is er een boel aan gelegen om Pink Ribbon op een andere koers te krijgen.

Dus Susan, ik aanvaard je uitnodiging met beide handen. Maar een kop koffie biedt ons geheid onvoldoende tijd om tot een echt gesprek te komen. Wanneer je me uitnodigt voor een lunch, sta ik tot je beschikking.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

P.S. 2 november: Inmiddels heeft Susan Veenhoff me uitgenodigd voor een lunch. Ik heb (uiteraard) ja gezegd.

Censuur door Viva

Op het Viva-forum schreef ene LeonieV op 12 oktober een column over Pink Ribbon. Dat was een kritisch verhaal – redelijk in lijn met stukjes die ikzelf al eerder over Pink Ribbon heb geschreven. Maar Leonie had buiten de waard gerekend. Viva wordt uitgegeven door Sanoma, en Sanoma is de maker van de jaarlijkse Pink Ribbon glossy. En dus? Dus verwijderde Viva het kritische stuk. Kennelijk mag je binnen Sanoma-kringen geen kritiek op Pink Ribbon uiten. Met die geste maakt Sanoma de titel van LeonieV’s artikel – “De roze kanker maffia” helaas waar.

Om te vorkomen dat LeonieV’s stuk uit de annalen verdwijnt, neem ik het hier op mijn eigen website over. [N.B.: Ik heb geprobeerd LeonieV’s toestemming daarvoor te krijgen, maar ze is naar het schijnt niet meer te bereiken via het Viva-forum. daarom doe ik ‘t op de bonnefooi. En LeonieV: ik zou het prettig vinden wanneer je contact met me opneemt.]

De roze kanker maffia – door LeonieV

De hele maand oktober is gebombardeerd tot borstkankermaand. Niet een dag, ook geen week, nee een gehele maand aandacht voor één specifiek soort ziekte.

Gezonde memmen
Vrouwen en borsten. Ziek of niet, het blijft een fijne combinatie voor in de publieke ruimte, maar omdat een verminkt lichaam het marketingtechnisch niet zo lekker doet, staan er als gewoonlijk een paar gezonde jetsers op de billboards.

Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is.

Alles behalve glamoreus
Mijn moeder heeft vijf jaar lang borstkanker gehad en de wereld waarin zij zich begaf was alles behalve glamoureus. Het was een wereld van wachten op uitslagen, een wereld van pillen, bestralingen, chemo- en hormoonkuren, een wereld van ziek in bed liggen en net als je weer energie kreeg opnieuw dat vergif door je aderen laten lopen.

Net toen we opgelucht ademhaalde, mijn moeder gezond werd verklaard, was het twee jaar later wéér raak. Dat is de realiteit van (borst)kanker. Een realiteit die ver afstaat van het paraderen over een catwalk.

Roze-kanker-maffia
Mijn moeder en ik kunnen ons behoorlijk ergeren aan de roze kanker maffia. Op televisie, in de supermarkt en op straat: een maand lang wordt het in je gezicht gewreven.

‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.

Negatieve slappelingen
Deze boodschap is op zichzelf nog niet zo schadelijk, maar wordt dit wel wanneer je even verder door denkt. Wie de strijd niet wint, heeft niet hard genoeg gevochten. Sterven aan kanker is iets geworden voor negatieve slappelingen.

Die boodschap is pijnlijk wanneer je in het ziekenhuis de meest positieve vrouwen ziet sterven. Die boodschap is ook pijnlijk wanneer je zelf gezond wordt verklaard en mensen je hierover op een feestje complimenteren.

Ondraaglijke gedachte
Kennelijk is het voor veel mensen nog altijd een ondraaglijke gedachte dat we niet alles zelf in de hand hebben. Wanneer je borstkanker krijgt, onderga je de behandelingen en kun je alleen maar hopen dat deze aanslaan.

Meer dan dat kun je helaas niet doen.

Kiezen

In Amsterdam hangen momenteel affiches met daarop een groot portret. De afgebeelde heeft een kort kapsel, een stevige kaak, een onvervaarde blik, plus een gezicht waarvan je niet meteen weet of het nu een mevrouw of een meneer toebehoort. Onder de foto staan twee niet afgestreepte vakjes: hokje ‘Man’, hokje ‘Vrouw’. We moeten kennelijk kiezen wat de sekse van de geportretteerde is.

Steeds als ik langs dat affiche kom, vul ik ’m niet in maar áán; ik zet een ferme streep in het denkbeeldig vakje ‘Nou en?’ Want of iemand een mevrouw of een meneer is, is zelden mijn eerste preoccupatie. Of ze goed zijn in hun vak, iets zinnigs te vertellen hebben, onderhoudend of betrouwbaar zijn, is belangrijker dan hun sekse. Bovendien vind ik een beetje verwarring over uiterlijke kenmerken juist prettig: een aantrekkelijk teken dat we allerergste vormen van seksescheiding gelukkig achter de rug hebben.

Da’s allemaal heel liberaal van mij. Modern ook, alsdat we de seksen toch bijna voorbij zijn. Maar daaronder gaat stiekem een blasé standpunt schuil: een geslachtsverandering, dat hóeft toch tegenwoordig niet meer? Dat heb toch nergens meer voor nodig?

Au fond komt mijn instinctieve reactie er op neer dat transseksualiteit eigenlijk een beetje ouderwets is. Maar da’s net zoiets als zeggen dat geld er niet toe doet; typisch een standpunt dat mensen innemen wanneer zijzelf voldoende financiële zekerheid hebben. Het is een luxe-standpunt.
Marjolijn Februari bewees dat toen ze aankondigde dat ze voortaan Maxim is. Had ze de weg van de sekseverandering niet ingeslagen, lichtte ze later toe, dan was ze er waarschijnlijk helemaal niet meer geweest. De boel omgooien was lijfsbehoud.

Maxims verhaal duwde me ferm met de neus op de feiten. Je kunt frivool doen over sekse, maar ’t maakt alles anders. Ook de impact op sociale relaties onderschatten we: van iemands dochter wordt ze iemands zoon, van iemands vrouw wordt ze iemands man. Maxims dame, een vrouw met een jarenlange staat van dienst als lesbisch icoon, bevindt zich nu plots in een heteroseksuele verhouding. Lezend Nederland verliest een slimme columniste (terwijl die toch al zo akelig dun gezaaid zijn), en krijgt daar de zoveelste man in de krant voor terug.

Maxim zal ongetwijfeld even goed zijn in haar vak als Marjolijn eerder was, veel zinnigs te vertellen hebben en onderhoudend en betrouwbaar blijken. En misschien dat met zijn sekse-zekerheid eindelijk in pacht, Maxim later fijn wat verwarring over uiterlijke kenmerken kan stichten.

Hou ‘s op met dat roze!

Jakkes, het is oktober. Overal affiches van vrolijke vrouwen met veel haar en dito borsten die ons roze meuk aansmeren, afgewisseld met een enkel beeld van een triest kijkende vrouw met een mutsje op haar chemohoofd.

Het is een advertentiefuik. Wanneer u, lieve consument, zo’n sponsorproduct koopt – een extra dure roze stofzuiger, bijvoorbeeld – geeft het bedrijf in kwestie een deel van de winst aan Pink Ribbon. Dat doorgesluisde geld trekken ze vervolgens vrolijk van de omzetbelasting af. Zo verwerven bedrijven zich goedkoop een sociaal gezicht.

Overigens gaat wat Pink Ribbon inzamelt (zoals ik vorig jaar spijkerhard aantoonde), amper naar wetenschappelijk kankeronderzoek maar vooral naar sociaalpsychologische kwesties.

Die roze lintjes belemmeren het zicht op de werkelijkheid. Kanker is geen galafeest, kanker is geen glamourmagazine. Kanker is eng en vies, en te vaak dodelijk. En zonder borstkanker te bagatelliseren – zelf ben ik een borst kwijt en heb bijna drie jaar geworsteld met de naweeën van de behandeling – vind ik de aandacht ervoor disproportioneel. We vergeten andere, vaak veel dodelijke kankers met graagte.

Neem alvleesklierkanker. Zelden werpt een patiënt zich op als woordvoerder: driekwart is namelijk al binnen een halfjaar na de diagnose dood. Na twaalf maanden leeft nog maar één op de vijf. En, anders dan bij borstkanker, zit er amper schot in de behandeling. Wordt het geen tijd de aandacht op zulke kankers te richten? Of past dat niet in het advertentiemodel, dat immers vooral leuk moet blijven – omdat de deelnemende sponsors er anders niks aan verdienen?

Het ergste van borstkankermaand is dat de gekken dan weer uit hun holen kruipen. Neem Yvette van Boven. Zij propageert dat kanker ‘een kado’ is dat je dient te ‘omarmen’. Je kanker kan je iets leren over je ‘innerlijke blokkades’; pas als die weg zijn, kun je genezen! Schadelijke New Age-rimram, die maakt dat zieke mensen zich schuldig voelen wanneer hun therapie niet aanslaat. Wanneer de kanker te sterk blijkt, heeft de zieke kennelijk iets niet goed gedaan…

De gotspe ervan. ‘Kanker is een kado’. Is het een geschenk wanneer een vader zijn 19-jarige zoon verliest, wanneer een moeder haar jonge kinderen als halve wezen moet achterlaten? Is het een cadeau dat ik drie jaar van mijn leven heb moeten besteden aan die kutborstkanker van mij?

Wanneer Yvette van Boven jarig is, geef ik haar een volle injectienaald met tumorweefsel, liefst een van het virulente soort. Kijken of ze haar geschenk inspuit.

Voorzorg

Afwijkingen opsporen is het devies, in medische zaken. We zijn gaan geloven dat elke meetbare waarde in ons lichaam zich aan een algemeen gemiddelde hoort te houden, en elke afwijking van dat hypothetische gemiddelde op een ziektebeeld wijst.

Het devies bij een afwijking is: ingrijpen, ook al heb je momenteel nergens last van. Afwijken van de standaard betekent dat er iets mis is: al heb je nu niks, het bewijst dat je later iets kunt krijgen, en dus dat je nu maatregelen moet nemen!

Ga statines slikken, bijvoorbeeld, want je cholesterol was wat hoog. En je weet toch dat er een verband bestaat tussen cholesterol en vaat- of hartziektes?

Wat zelden iemand hardop zegt, is dat sinds de introductie van statines de grens van wat een ‘veilig’ cholesterolgehalte wordt geacht, drastisch is verlaagd. De afgelopen twintig jaar is de risicogroep opgerekt, en worden elk jaar aan meer mensen statines voorgeschreven.

Dat noemen we preventie. Zonder statines is de kans dat deze mensen hart- en vaatziekten zouden krijgen, een stuk hoger, menen we, en voor hun eigen veiligheid definiëren we de risicogroep graag breed. Want wie wil er nou doodgaan aan hartfalen? Bovendien is voorkomen toch goedkoper dan genezen?

Het klinkt allemaal zo beschaafd, zo meedenkend, en zo – nou ja, zo voorzorgerig, Plus dat dagelijks een pilletje slikken natuurlijk stukken goedkoper lijkt dan dotteren, bypasses aanleggen of een pacemaker inbouwen.

Totdat je je realiseert dat er wel heel veel mensen ‘uit voorzorg’ jaar in, jaar uit wordt aanbevolen om zulke pilletjes slikken, terwijl hun daadwerkelijke kans op hart- of vaatziekten au fond eigenlijk nogal klein is. En dat statines inmiddels onder de top-vijf van de winstmakers van de farmaceutische industrie vallen.

Dat is het moment waarop je kunt bedenken dat die geaccepteerde ‘voorzorg’ wellicht niets anders is dan een melkkoe. Natuurlijk zijn er individuele mensen die baat hebben bij statines, maar de massale voorschrijving ervan dient alleen de farmaceuten.

Ben Goldacre – medicus en gerenommeerd scepticus – veegde na gedegen studie in The Guardian afgelopen week de vloer aan met farmaceutisch onderzoek. Onderzoek dat wordt gefinancierd door de producent zelf, is niet betrouwbaar: ‘Wij van WC-eend…’ Zijn studie toont aan dat de meeste medicijnen totaal niet doen wat ze beloven. Ziektes voorkomen doen ze al helemaal zelden.

Wie wil bezuinigen in de gezondheidszorg, moet ophouden met preventiebeleid. Alleen mensen behandelen die daadwerkelijk ziek zijn, is stukken slimmer dan de hele bevolking als potentiële patiënt bejegenen.