Lijf & leden – Page 15

Gewandeld

Gisteravond was ik uitgebreid op tv. Onderwerp: mijn huwelijk met mijn hartsvriendin Christiane, kort nadat zij had gehoord dat ze alvleesklierkanker had en binnenkort zou sterven.

Kort na Christianes overlijden publiceerde ik in Het Parool een lang verhaal over ons curieuze en prachtige huwelijk. Prompt meldden zich allerlei programma’s die me dolgraag wilden interviewen. Een prachtig verhaal, riepen ze in koor, oh zo bijzonder! Kon ik dat in vijf minuten bij hen komen vertellen? Of, eh, in vier minuten zou nog beter zijn!

Weken later belde iemand van het KRO-programma De wandeling. Met hen wilde ik wél in zee. ‘De wandeling’ neemt – als een van de weinige tv-programma’s – de tijd voor een verhaal, en is niet op effect of goedkope emotie uit. We hadden een voorgesprek van drie uur, we wandelden drie uur. (Bij die opnames loopt de cameraman logischerwijs achterstevoren voor je uit. Heel knap, en soms heel eng.)

Van de week kreeg ik ineens vreselijk de zenuwen. Wat ik wilde vertellen, is immers niet alleen mijn verhaal. Het is vooral het gezamenlijke verhaal over Chris en mij, over haar familie, over haar vriendschappen. Hoe je verdriet en verlies kunt delen, hoe je afscheid minder individueel kunt maken, over de troost van rituelen, over hoe je omstandigheden wellicht een béétje naar je hand kunt zetten, en je niet klakkeloos bij de feiten hoeft neer te leggen. Ik hoopte innig dat de uitzending recht zou doen aan die gezamenlijkheid.

Gisteravond was de uitzending. Ik durfde niet in real time te kijken.

Pal na de uitzending belde mijn moeder: ze had het programma ontroerend gevonden. Vriendinnen stuurden enthousiaste sms’jes. Twee uur later, en een paar glazen wijn verder, vatte ik eindelijk moed en klikte op Uitzending Gemist.

Inmiddels heb ik de uitzending tweemaal gezien, en ik ben tevreden. Uit alles blijkt hoeveel iedereen van Chris hield, en hoeveel troost, moed en energie ze putte uit de rituelen die we samen uitvonden om haar vrienden bij haar ziekte te betrekken. Dat het huwelijk oubollig is, maar ook een beproefde juridische vorm, die nu ineens uitkomst bood. Dat het verschil tussen een liefdesrelatie en een langdurige, innige vriendschap misschien niet zo groot is als we geneigd zijn te denken.

Het was heerlijk om Chris weer eventjes in levende lijve te zien. In de uitzending zat namelijk een fragment uit een oude documentaire gemonteerd waarin Chris over onze vriendschap spreekt. Hoe wrang: ze kreeg toen de vraag voorgelegd hoe lang ze dacht dat ik nog te leven had…

Wat ik een beetje miste, was dat ons huwelijk niet alleen om ons ging. Haar vrienden vertellen dat we gingen trouwen, was een geweldige manier om de schok van haar doodsbericht voor hun te verzachten. Voor Chris en mij – nee, voor ons allemaal – was ons huwelijk tevens een publiek eerbetoon aan de vriendschap. Voor Chris was het dé manier om iedereen nog eenmaal in volle glorie om zich heen te verzamelen, om zelf nog eenmaal te schitteren, en te laten zien dat ze heus met de kop in de wind zou sterven. En ook: om haar vrienden te verzekeren dat Chris er niet alleen voor zou staan. Dat ze mij had, en haar familie.

wat me verraste, was de tederheid die uit het verhaal sprak. Of buitenstaanders het ook hebben gemerkt weet ik niet, maar zelf hoorde ik een paar keer de ingehouden tranen en de mateloze trots op Chris in mijn stem doorklinken. Terwijl ik meestal zo mijn best doe om stoer te zijn, en mezelf niet snel laat kennen…

Wat ik prachtig vond: ondanks het loodzware onderwerp is de redactie erin geslaagd om de uitzending lichtvoetig te houden. Dat heeft natuurlijk alles te maken met hun goede voorbereiding, en met de nuchterheid van interviewer Sander de Kramer. Maar het blijft knap. Dank daarvoor, heel veel dank!

Inzamelen

Alweer zien we de onttakeling van een organisatie die kankeractivisme voorstond. Nadat eerder Pink Ribbon, LiveStrong en Alpe d’HuZes door het slijk moesten, viel vorige week Inspire2Live in duigen.

Het verhaal verandert niet. Een goedbedoelende organisatie zet acties op om onderzoek naar kanker te financieren. Koop een roze lintje of een gele armband, koop ons blad, schaf een roze stofzuiger aan! Ga gesponsord rennen of fietsen, verzamel geld voor het goede doel!

We doen massaal mee. Het geeft een fijn gevoel dat we hoogstpersoonlijk meehelpen om te ‘strijden’ tegen kanker’. Niet eerder was je zo heldhaftig en sociaal terwijl je simpelweg iets kocht, of je sportschoenen onderbond.

LiveStrong ging ten onder aan malversaties. Voorman Lance Armstrong bleek in doping gedompeld te zijn en misbruikte de kas van LiveStrong om zijn rechtszaken te bekostigen.

Inspire2Live – opgericht vanuit Alpe d’HuZes, die beloofde volkomen strijkstokvrij te zijn – probeerde via een coup de moederstichting in handen te krijgen, en gaf twee bestuursleden lucratieve opdrachten ter waarde van bijna een half miljoen.

Pink Ribbon gaf tot half 2010 geen cent uit aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. De schamele 15% van hun totale inkomsten die naar onderzoek ging, belandde bij sociaal-maatschappelijke studies. Maar dat geld was nooit bedoeld voor studies naar het ‘omgaan’ met kanker, of naar de effecten van psychosociale zorg. Het was ingezameld om kanker te bestrijden; voor studies naar preventie, behandeling en genezing.

Intussen tastte het geld zich op. Medio 2010 had Pink Ribbon bijna zeven miljoen op de plank liggen, wachtend op een doel.

Evenzo Alpe d’HuZes. Sinds 2006 hebben enthousiaste deelnemers liefst 75 miljoen euro bij elkaar gefietst, en 37 miljoen daarvan – dat is de helft! – ligt te verstoffen.

De organisaties verdedigen hun slapende, almaar aanwassende gelden met een beroep op procedures. Het kost tijd om onderzoeksvoorstellen degelijk te beoordelen, zeggen ze. Maar onderzoekers vertellen dat ze niet langer aanvragen indienen bij Alpe d’HuZes. Meestal krijgen ze namelijk nul op rekest: de criteria zijn te nauw, en wetenschappelijk weinig innovatief.

Dramatische publieksacties leveren kennelijk niks op. Wat te doen?

Organiseer gerust sponsorlopen en fietspartijen, maar eis als deelnemer dat opbrengsten rechtstreeks naar het KWF vloeien. Zij zijn uitgerust om te bepalen welk onderzoek zinnig is, kunnen studies coördineren en een grensoverschrijdende aanpak financieren.

Omgekeerd dient het KWF strenger te zijn over al dat goedbedoelde activisme. Hun samenwerking met Pink Ribbon en Alpe d’HuZes verhindert momenteel dat daartoe ingezameld geld daadwerkelijk bij onderzoekers belandt. Dat kan niet de bedoeling zijn…

En wilt u persoonlijk iets doen? Wees dan gewoon lief voor een kankerpatiënt. Haal boodschappen, maak hun huis aan kant, en vooral: zeur niet tegen ze over ‘strijden’ tegen kanker.

Niks lief

Oh, die kortzichtige bezuinigers: ze staan voor een raadsel. In de zorg voor chronische patiënten voltrekt zich een dramatische verschuiving van lichte naar zware indicaties. Aanvragen voor lichte zorg zijn afgenomen, die voor duurdere vormen – zoals plaatsing in een verzorgings- of verpleegtehuis – gingen met de helft omhoog. Resultaat: een kostenstijging van bijna veertig procent.

Waar komen die zware gevallen ineens vandaan?

De overheid heeft geen idee. Deskundigen vermoeden dat goedbedoelende zorgverleners hun patiënten hebben ‘doorgeschoven’ naar een hogere indicatie, waardoor ze voor plaatsing in een tehuis in aanmerking komen.

Luister naar gezondheidseconoom Guus Schrijvers; hij spreekt meewarig over ‘lieve hulpverleners die proberen het voor de patiënt zo gunstig mogelijk te maken’. Mij lijkt dat de kerntaak van zorgverleners, maar enfin. Schrijvers vindt zo’n taakopvatting problematisch, economisch bezien.

Het klinkt of we een nieuwe vorm van fraude op het spoor zijn. Lieve, maar onnadenkende hulpverleners schalen hun patiënten ‘ten onrechte’ te hoog in, waardoor die valselijk aanspraak maken op een dure categorie van zorg. Strenger indelen is het devies, en vooral: minder lief zijn!

Dat klinkt ferm en stoer. Behalve dan dat lievigheid niet de oorzaak is van de huidige verschuiving van lichtere naar zware zorg. Wat wel? Eerdere bezuinigingen in de zorg.

Er is zoveel vermeende franje weggeknipt en zoveel noodzakelijke zorg uit de begroting gemasseerd, alles onder aanroeping van mantra’s als zelfredzaamheid, mantelzorg en (de nieuwste loot aan de boom) ‘eigen kracht’, dat veel chronisch zieke mensen het thuis simpelweg niet meer redden. Ze krijgen minder officiële hulp, moeten steeds meer zelf oplossen en opvangen.

Uit bittere ervaring weet ik dat intensief zorgen voor een geliefde slopend is. Natuurlijk doe je het; dat spreekt voor zich. Maar het is een fulltime baan, en haast niemand kan zich permitteren om zijn eigen werk (en dus: inkomen) voor geruime tijd op te schorten. Hoe langer iemand ziek is, en hoe minder praktische hulp je krijgt, hoe korter je het als mantelzorger volhoudt.

Op zeker moment stort alles in. Gezin en vrienden raken overspannen, de buren nemen de telefoon niet meer op. Reguliere zorg inroepen kan niet: die had zich vanwege de bezuinigingen immers teruggetrokken, en vertrouwde erop dat jouw private systeem hun geforceerd neergelegde werk kon opvangen.

Niemand wil naar een verpleeg- of verzorgingstehuis. Dat tegenwoordig de helft meer mensen dan drie jaar geleden daar toch om vraagt, betekent dat hun thuissituatie onhoudbaar is geworden. Veel van wat hun verzorging thuis mogelijk maakte, is inmiddels wegbezuinigd.

De ‘lieve’ hulpverleners van Schrijvers frauderen niet: ze zien geen andere optie voor hun patiënten, omdat inmiddels alleen opname in een tehuis nog de zorg biedt die ze nodig hebben.

Bezuinigen komt je soms duur te staan.

Bewegen

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘bewegen’ (april/mei 2013) schreef ik deze column.]

Het ging al een tijdje redelijk goed met me, dat maakt absoluut uit.

De vorige keer dat ik vanwege een MS-aanval in het ziekenhuis was beland en dringend een prednisonkuur nodig had, was twee jaar eerder: 2001. Ik zakte indertijd geregeld door mijn linkerknie en ik zag bijwijlen scheel. Of wellicht was het, wetenschappelijk gezien, een kwestie van dubbel zien. De manier waarop terzake deskundige medici je klachten beschrijven en rubriceren, is voor het slachtoffer ervan niet altijd duidelijk.

Enfin. Ik had indertijd een wankele knie en mijn ogen weigerden samen te werken. Voor de buitenstaander kan dat serieus klinken, maar ik was inmiddels erger gewend: van half blind zijn en weigerachtige armen, tot een evenwicht dat zo in de war was, dat ik mezelf met verve tegen de grond gooide om niet om te vallen.

Maar het ging al een tijd goed, en de laatste keer dat ik een prednisonkuur nodig had was twee jaar geleden. Ik liet de rolstoel vaker staan, en verliet me geregeld op alleen een kruk.

Toen ik net MS had – in 1988 of daaromtrent – had Frits, de wonderbaarlijke fysiotherapeut van het VUMC, al gezegd: ‘Lieverd, blijf vooral je spieren trainen. Je zenuwen zijn in de war, en je kunt daardoor minder. Maar wanneer je weinig beweegt, verslappen ook je spieren. Dan krijg je probleem op probleem…’

Die redenering was logisch. Ik ging derhalve braaf elke week naar fysiotherapie. Het probleem was alleen dat ik daarvan zo uitgeput raakte dat ik de rest van de dag – en met pech: ook daags daarna – op apegapen lag. Exit fysiotherapie.

In augustus 2003 zette ik mijn toenmalige vriendje de deur uit. We waren allebei rokers, de muren van mijn huis zagen inmiddels geel. Vriendlief had al jarenlang beloofd dat hij de boel opnieuw zou verven, maar het kwam er nooit van.

Daar zat ik: moederziel alleen. Ik was vastbesloten geen spijt te hebben van de uithuiszetting van mijn inmiddelse ex. Ik keek omhoog, recht in dat akelige geelbruine plafond.

‘Hij zou dat verven, dat heeft-ie zo vaak beloofd!’ mopperde ik, en voegde er monkelend aan toe: ‘En ik kan het verdomme zelf niet doen…’ Een ogenblik lang had ik spijt. Pal daarna ontwaakte iets onverzettelijks in mij. Ben je besodemieterd: een vriendje aanhouden omdat het plafond nog moet worden gesausd?

Nog diezelfde dag reed ik in mijn gehandicaptenautootje naar de Hema en kocht daar drie potten muurverf.

Het was buitengewoon zwaar werk. Aanvankelijk moest ik na vijf minuten verven minstens vijftien minuten uitrusten. Later kon ik een kwartier werken en hoefde ik maar vijf minuten bij te komen. Ik trainde mijn spieren, en kon beetje bij beetje meer, tot ik ineens aanzienlijk meer kon.

Mijn advies sindsdien: rook als een schoorsteen, maak u niet afhankelijk van uw lief, en ga de muren verven. Al is het maar een vierkante centimeter per dag!

Doosje

In het zijkamertje was het licht gedempt, bijna beschroomd. De kamer was schaars ingericht: tafel, stoelen, een etalagekast. Op tafel stonden flesjes water, glazen en – vrij prominent – een doos tissues.

Na vijf minuten kwam de dienstdoende mevrouw weer binnen. Ze zette een grote koker, bekleed met groenig glanspapier in een bladmotief, op de tafel en keek me onderzoekend aan. Moest ze de tissues alvast naar me toe schuiven?

Vlak voor me stond wat over was van Christiane, mijn hartsvriendin en mijn onverwachte echtgenote. Ik kon alleen maar denken: ‘Dat ze daar in past! Ze is vreselijk afgevallen… Hoeveel zou ze nu wegen?’

Ik toonde mijn papieren, tekende voor ontvangst, kreeg een lichtgroene draagtas waar de koker in paste – de mevrouw bond hem dicht met een lint – en toog naar huis. (Waar ik Chris subiet op de weegschaal zette: 2,5 kilo.)

Thuis zocht ik naar een mooi doosje waar ik iets van haar as in kon overhevelen. Natuurlijk had ik niets dat geschikt was. In Christianes boedel zaten talloze mooie doosjes, maar niks dat stevig sloot, en ik wilde niet dat Chris langzaam in mijn huis zou verstuiven en ik een leeg doosje overhield.

Toen ik vriendin T. die avond verslag deed van mijn perikelen, hief ze prompt een lied aan. T. kan uitstekend zingen, en weet voor bijna elke gelegenheid een passend nummer; ook kan ze goed stemmetjes doen.

‘Ik zou je het liefste in een deusje willen doen. Je bewawen, heel goed bewawen…,’ zong ze dus, in een picobello Donald Jones-vertolking.

‘Eh. Dat werpt een heel nieuw licht op dat ontroerende liefdesliedje,’ mompelde ik.

T. zong onverdroten door. ‘Telkens zal ik eventjes het deksel opendoen, en dan stwijk ik je zo zachtjes langs je hawen…’

‘Dat kan ik beter niet doen,’ onderbrak ik T., ‘want stel dat ik daarvan moet niezen. Dan ben ik mijn laatste restje Chris kwijt!’

Waarna we – weduwen onder elkaar immers – nog een lang en goed gesprek hadden, met meer vrolijkheid dan je zou vermoeden bij zo’n heikel onderwerp.

Wat me het meest bevreemdde aan de as van Chris, was het formulier dat ik twee maanden eerder had moeten ondertekenen, bij het verlenen van de opdracht tot crematie. Daarin stond dat ik de wettelijke eigenaar zou worden van haar resten. Die mededeling viel me aanzienlijk rauwer op mijn dak dan die ingekokerde en met bladmotief omhulde as zelf. De restanten van mijn echtgenote werden mijn wettelijk eigendom? Na haar dood is mijn echtgenote ineens mijn bezit? Chris had daar minstens zo van gegruwd als ik nu deed.

‘Ja,’ zei T. troostend, ‘niet alles aan het wettelijk huwelijk kun je naar eigen hand zetten.’

Een goed doosje heb ik nog niet gevonden. Ter overbrugging heb ik een handjevol Chris overgeschept in een oud potje Italiaanse tuinkruiden. Ik heb het eerst terdege uitgewassen, want ik wil niet dat er restjes oregano of majoraan in Chris verdwaald raken.

Speelbal

‘Hoe gaat het nu met je?’ vragen vrienden de laatste weken geregeld. Ze weten immers dat mijn beste vriendin net is overleden, dat ik met haar was getrouwd en zodoende haar weduwe ben geworden. Da’s allemaal niet heel goed voor een mens.

De vraag hoe het met me gaat is daarom terecht, prangend, en vooral: immens lief. Alleen: ik had er geen antwoord op. Ik wíst niet hoe ik me voelde – vooral niet omdat ik teveel dingen tegelijk voelde.

Er was opluchting, omdat Christianes aftakeling eindelijk was opgehouden. Er was voldaanheid, omdat haar einde precies zo verliep als ze had gehoopt – met de mensen die haar liefhadden om haar heen, en op het moment dat zíj koos. Er was uitputting, omdat ik inmiddels zelf op mijn laatste benen liep. Er was opluchting – alweer, maar dan van een andere orde – omdat ik nu eindelijk mijn eigen leven en werk weer kon opnemen. Er waren zorgen, omdat er nog zoveel moest worden geregeld: de erfenis, het uitruimen van haar huis. Er was verlatenheid, en afgesneden zijn: zij die nu al meer dan dertig jaar mijn hartsvriendin was, was er niet meer; voorgoed niet meer.

En dat alles dan dwars door elkaar heen, zo in de war dat je er geen chocola meer van kunt maken. Ik sliep nachten aaneen niet, ik schoot van hectisch naar lethargisch, trok alles dat goed was gegaan af van alles dat ik beter had kunnen doen, en bleef met lege handen achter. ‘Hoe gaat het nu met jou,’ vroeg iemand dan goedbedoelend, en ik zocht naarstig naar een antwoord, half beschaamd dat ik niet wist te zeggen hoe het nu eigenlijk met me was gesteld.

Een goede vriend sleurde me mee naar zijn huis in Zuid-Frankrijk. We hebben vier dagen doorgebracht met het gezamenlijk staren naar de zee, turen naar de sterren, kijken naar de wolken die zich boven de baai samenbalden, of zich daar juist verspreidden. We hebben langs het strand gelopen, soms bij zon, soms met regen.

Met blote voeten en opgerolde broekspijpen liep ik langs de waterlijn. Een golf zwol onverwacht op en bracht me finaal uit mijn evenwicht, ik viel bijna om maar bleef ternauwernood staande. De vriend in kwestie stond klaar om in te grijpen. Toen dacht ik: ‘Zo is het. Dit is precies hoe ik me voel: de speelbal van krachten die te groot zijn om me ertegen te kunnen verzetten, maar er zijn godlof goede vrienden in de buurt die me willen oprapen wanneer ik val.’

Die avond staarden we naar de sterren en stelden we ons vragen over waarom we hier op aarde zijn, en waartoe. En ineens wist ik heel zeker: we zijn niet op de wereld met een doel. We zijn niks dan een kosmisch ongeluk. Maar nu we er tóch zijn, is het beste dat we kunnen doen, precies dit ene: elkaars leed verzachten.

Korting

De kosten voor de zorg moeten worden beteugeld, en dus kwam de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg afgelopen week met een leuk idee. Geef een korting aan mensen met een gezonde leefstijl! Laat iedereen jaarlijks een conditietest doen, en wie daarvoor slaagt, hoeft minder premie te betalen.

Het plan is gebaseerd op de gedachte dat leefstijl zaligmakend is: wie voldoende beweegt en gevarieerd eet, zal niks (of: aanzienlijk minder) overkomen. Die gedachte is vals. De impact van leefstijl op iemands gezondheid is in werkelijkheid zeer beperkt. Genen, inkomen, leeftijd, toegang tot de zorg, en wreed toeval hebben aanzienlijk meer invloed dan individuele leefstijl. De grootste gezondheidswinst werd niet geboekt door diëten of meer bewegen, maar door de aanleg van riolering, door antibiotica en door volksvaccinaties.

De aanpak van de RVZ suggereert dat ziekte vooral een privékwestie is – het eenzijdige gevolg van individuele foute keuzes – en ontkent elke maatschappelijke dimensie van gezondheid. Extra akelig is dat dit advies mensen met een chronische ziekte per definitie benadeelt. Want allicht slaagt iemand met multiple sclerose, kanker, aids, geboortedefecten of een gebroken rug niet voor de voorgestelde conditietest. Zulke mensen bewegen immers weinig, of althans: minder dan de norm. Jammer dan: voortaan valt u buiten elke korting op uw ziektekosten (en verhogen we uw eigen bijdrage).

Zorgverzekeraar Menzis wees er terecht op dat zo’n conditietest, die neerkomt op een algemene screening, waarschijnlijk vooral zou leiden tot meer onderzoek, en dus: tot meer zorgconsumptie. ‘O hemel, ik wijk af van de norm, er is iets mogelijk mis met me. Wilt u me alstublieft door de molen halen?’

Wat niemand hardop durft te zeggen, is dat juist gezond zijn hartstikke duur is. Want als we allemaal in principe honderd kunnen worden, slaan in onze laatste jaren de ouderdomsziektes hoe dan ook genadeloos toe. We worden dement, we krijgen Parkinson, we kampen met langzaam voortschrijdende kankers. Hoe ouder we worden, hoe afhankelijker we worden, en hoe meer kostbare zorg we nodig hebben – soms decennia lang.

Wie echt wil besparen op de zorg, maalt niet om individueel ongezond gedrag. Sterker: die is daar hartstikke blij mee.

U rookt? O wat fijn! Dat betekent immers dat de kans groot is dat u rond uw vijfenzestigste longkanker krijgt. Hoewel longkanker meestal gepaard gaat met een intensieve behandeling, is de duur daarvan gewoonlijk beperkt in tijd – en aanzienlijk korter (en dus: minder kostbaar) dan de zorg voor een Alzheimerpatiënt, want met hun zorg is, voor je het weet, al snel tien of vijftien jaar gemoeid.

En dan heb ik nog niet eens de pensioenuitkeringen genoemd: hoe vroeger wijzelf dood gaan, hoe goedkoper we zijn voor onze overheid, en hoe minder we onze medeburgers belasten.

Laat ons ongezond leven. Dat is de best denkbare bespring op de ziektekosten!

Waarom ik weduwe wilde worden

Wat doe je wanneer je hartsvriendin een doodsvonnis krijgt? Paroolcolumniste Karin Spaink nam een tegendraads besluit en trouwde met Christiane Hardy. Verslag van 173 dagen huwelijk. [Foto: Reinoud van Leeuwen.]

Honderden gelukwensen kreeg ik toen ik op Facebook mijn verloving bekendmaakte. Mijn naaste vrienden onthielden zich verbaasd van commentaar, zij wisten dat ik wars was van het huwelijk. Bovendien had ik al jaren geen relatie, zelfs geen affaire. Dus hoezo ging ik trouwen? En met wie dan wel?

Twee weken eerder had mijn hartsvriendin Christiane gebeld: “Spaink, het is foute boel. Kanker. Ik ga dood.” “Ik ben zo bij je,” zei ik.

Chris had al maanden diarree en was bijna twintig kilo afgevallen. Na eindeloos medisch modderen gaf een CT-scan uitsluitsel: alvleesklierkanker, inoperabel, dodelijk. Ze had naar schatting nog een half jaar.

We huilden uit, maakten lijstjes van wat Chris nog wilde doen, wat ze allemaal moest regelen en wat ik daarvan kon overnemen. Waar ze het meest tegenop zag, was haar vrienden inlichten. Ze had er veel, heel veel, en vreesde hun emotionele reacties. Misschien kon ik een brief sturen, opperde ik. Maar dat zou het probleem niet echt oplossen, want dan wilden ze vast allemaal alsnog langskomen.

Krap vijf jaar eerder hadden we een groot feest gegeven ter ere van onze 25-jarige vriendschap. We vonden het maar raar dat terwijl huwelijksjubilea normaal zijn, niemand een langdurige vriendschap viert. “Misschien kunnen we een tweede vriendschapsfeest geven?” stelde Chris nu voor. “Dan informeren we de hele meute in één klap en hoef ik niet al die mensen thuis te ontvangen.”

Terwijl we doornamen wat er allemaal aan papierwerk moest worden georganiseerd – testament, euthanasieverklaring, volmachten – zei ik in een opwelling dat we wellicht beter konden trouwen. Dat zou alles in één klap regelen. Chris giechelde. Anderhalve dag later sms’te ze dat ze dat eigenlijk dolgraag wilde.

Dus toen waren we verloofd.

Dat Chris via een huwelijk op een wettelijke beschermengel hoopte, begreep ik. Dat ze de voorkeur gaf aan een groot feest in plaats van talloze individuele, pijnlijke afscheidssessies, snapte ik ook. Wat ik pas later doorkreeg, was dat Chris juist nu heftig behoefte had aan iemand die haar beloofde dat ze naast haar zou staan, no matter what. Iemand die niet zou wijken. Die een buffer wilde zijn tussen haar en haar ziekte, tussen haar en de heftige emoties van haar vrienden; tussen haar en haar eigen angsten.

Met het huwelijk beloofde ik dat allemaal onomstotelijk. Wonderlijk – maar dat bedacht ik weken later pas – hoe gemakkelijk je serieuze principes overboord gooit als de situatie dat vergt. Of, beter, als andere principes de overhand nemen. Met een lief zou ik nooit trouwen, maar nu Chris dat vroeg, aarzelde ik geen seconde.

Vijf weken later traden we in het huwelijk.

Ik heb niet eerder een bruiloft meegemaakt waar zoveel mensen, de trouwambtenaar incluis, zeiden dat ze eigenlijk tegen het huwelijk waren, maar in dit éne geval van ganser harte een uitzondering maakten. En dat gold ook voor ons, de bruiden. Trouwen was ineens een prachtige combinatie van legale mogelijkheden naar onze hand zetten, verdriet & verlies compenseren met een openlijk ritueel, en laten zien dat Chris niet alleen hoefde te sterven. Plus dat wij beiden, politieke dieren die we zijn, natuurlijk pervers veel lol hadden in dit tegendraadse trouwen.

Maar gaandeweg sloop er meer in.

Het begon bij de trouwringen. Chris wilde echte, en had ons naar de juwelier gedirigeerd. Ik droeg nooit ringen, mijn hand voelde sinds ons huwelijk onwennig zwaar. “Je mag de ringen later gerust aan een ketting doen, hoor,” zei Chris, “of ze helemaal niet dragen.” Maar ik wist met grote zekerheid: ik doe ’m nooit meer af. Even stellig wist ik hoe ik het na Chris’ dood zou doen: eerst haar ring aan mijn vinger en dan die van mij er overheen. Zo zou ik haar voor altijd omhelzen.

Ook op andere manieren kreeg onze vriendschap de contouren van een relatie, simpelweg omdat we ons lot hadden verbonden. Chris kon ineens half verliefd naar me kijken; ik pakte te pas en te onpas haar hand en hield haar vaker vast dan tevoren.

Chris merkte al snel dat zich leren verhouden tot haar naderende dood akelig veel inspanning kostte. De energie die overbleef, besteedde ze liefst aan vertier en aan alles even vergeten. Liever bekommerde ze zich om de prangende vraag waar ze passende zakken kon vinden voor haar oude stofzuiger dan alwéér een zwaar gesprek te moeten voeren over haar aanstaande dood.

Tijdens het trouwfeest had zich de eerste vriendin aangediend die alsnog een persoonlijke afspraak wilde maken. “Kom maar naar Saarein, Chris’ stamcafé,” interrumpeerde ik. “Daar zitten we elke vrijdagmiddag.” Chris knikte opgelucht.

We stuurden een brief aan alle vrienden: wie Chris wilde zien, kon naar Saarein komen – verzoeken voor een afspraak bij haar thuis dienden via mij te lopen. En het werkte. “Ze luisteren naar je!” zei Chris opgetogen. “Je bent waarlijk mijn echtgenote en mijn sluiswachter geworden!” Zelf was ik nog niet overtuigd van die status. Dat haar vrienden gevolg gaven aan haar wensen leek me een kwestie van doodnormale beschaving. Ik was toch hooguit het doorgeefluik?

Pas toen vrienden hun zorgen bij mij neerlegden – “Wat denk jij?” of: “Zeg dat maar niet tegen Chris, tenzij jij denkt dat ze ’t graag wil weten” – begon het me te dagen: ook voor de buitenwereld, zelfs de nabije, was ik nu oprecht haar echtgenote.

Ons huwelijksbrevet bleek daarbij reuze handig. Eind september kreeg Chris een maagbloeding. Godlof sliep haar zus die nacht bij haar en samen waren ze ’s morgens vroeg naar de Eerste Hulp gereden.

Toen ik hoteldebotel in het ziekenhuis aankwam en Chris daar buiten westen aantrof, schoot ik een verpleegkundige aan: “Kunt u mij vertellen hoe het met Christiane Hardy is gesteld?”

“Welke relatie heeft u tot de patiënt?” vroeg ze geroutineerd. Onwennig antwoordde ik: “Ik ben haar echtgenote.” En ik greep al in mijn tas naar de papieren die ik inderhaast bijeen had gegraaid: mijn paspoort, haar paspoort, ons trouwboekje – alles om te bewijzen dat ik recht van spreken had.

Het was nergens voor nodig. Die ene frase – ik ben haar echtgenote – volstond. Subiet kreeg ik alle beschikbare informatie opgelepeld. En daarna mocht ik alles: buiten bezoekuren op visite komen, afspraken over uitslagen buiten Chris’ medeweten om verzetten, zodat ze die niet alleen hoefde aan te horen, maar altijd met haar zus en mij erbij.

Sinds onze bruiloft hield Chris wekelijks audiëntie in Saarein: iedereen die haar wilde zien, was daar op vrijdagmiddag welkom. En dat bleek een gouden greep.

Saarein maakte het mogelijk dat Chris veel mensen kon zien, terwijl ze haar eigen agenda ontzag. Het was er altijd feestelijk en zelden zwaar. Werd een gesprek Chris te ernstig, dan kon ze gemakkelijk naar de wc vluchten en later elders neerstrijken. Sowieso voorkwam de publieke setting al te emotionele scènes, wat Chris goed uitkwam. Daar hield ze namelijk niet van, decorum boven alles!

Ze zat er als een koningin die hof houdt. Maand in, maand uit was op vrijdagmiddag de bovenverdieping van Saarein haar domein. Soms kwamen er wel dertig mensen. Ze was intens gevleid met al die aandacht en fleurde er enorm van op. De vrijdagmiddagen gaven haar kracht.

Waar we niet bij hadden stilgestaan toen we die audiënties verzonnen: door elkaar daar elke week te zien, werd ons aller reactie op haar aanstaande dood – ons eigen gedoe met verdriet en verlies – minder eenzaam, minder particulier. Wij stamgasten konden onderling uitspreken hoe bezorgd we waren. We konden anekdotes uitwisselen, troost & steun bij elkaar zoeken. En als je niet wist wat je voor Chris zélf kon doen, kon je altijd nog een rondje drank voor haar vrienden bestellen.

Saarein veranderde het aanstaande verlies van Chris van een individueel, eenzaam avontuur in een gedeelde ervaring. Omdat we elkaar konden steunen, hoefden we Chris minder met ons eigen leed te belasten.

In Saarein vonden we ook nieuwe manieren uit om afscheid te nemen en aan haar aangekondigde dood te wennen. We leerden er niet weg te kijken wanneer Chris er beroerd uitzag; we leerden te blijven komen, ook al was niet zeker of zij zelf zou opdagen. We leerden dat kleine gebaren, hoe futiel die onszelf ook toeschenen, veel verlichting kunnen geven.

De eerste keer dat Chris zelf niet aanwezig kon zijn en ik haar honneurs waarnam, schreef ik de namen van alle aanwezigen voor haar op een bierviltje op. De week erna schreef iedereen zelf z’n naam op een viltje en zette daar soms een korte groet bij. Voor we het doorhadden, ontwikkelde dat zich tot een nieuw ritueel, want de week erna schreef iedereen vanzelfsprekend een allereigenst bierviltje voor Chris vol. Die avond verliet ik Saarein met acht centimeter aan op karton opgetaste goede wensen.

We wisten heus wel dat het verder niks hielp: de kanker trok immers zijn eigen plan. Maar samen bierviltjes schrijven maakte ons minder hulpeloos, en minder eenzaam in ons verdriet.

Vorige maand is Chris overleden. Zonder die kanker waren we nu nog ‘gewoon’ hartsvriendinnen geweest. Maar aangezien ze moest sterven, ben ik wezenloos vereerd dat ik nu haar weduwe mag zijn.

Update, 19 augustus 2013, een jaar na ons trouwen:

Vanavond heb ik samen met Tanja – een van mijn getuigen bij ons huwelijk; mijn moeder was mijn andere getuige – de laatste fles Cava soldaat gemaakt die over was van het huwelijksfeest. Het werd een mooie avond. En gaandeweg zakken het verdriet en het verlies naar de achtergrond, en komt die mooie, dappere meid die Chris altijd was, meer naar voren. En daarmee ook de trots op deze grandioze move van ons twee: dit prachtige, tegendraadse huwelijk.

The luscious and the widow

‘The Luscious’ was my nickname for her: Chris was voluptuous and generous. For more than thirty years, we were best friends.

Early July she called with devastating news. She had cancer, incurable and untreatable, the type that kills quickly. Within fifteen minutes I was with her. We cried, made lists of what she still wanted to do, who needed to be called and what she had to arrange.

A day and a half later we decided to get married. Partly because Chris desperately wanted someone who would stand beside her the next months, someone who would never leave her; partly because spouses are legally entitled to more than best friends, more than brothers and sisters. And partly because if we got married we could wrap the bad news in a grand farewell party, and her friends would have the opportunity to see her in optima forma for the last time. And we got married because women today finally can, and now we could make good use of that right.

We called it ‘marrying against the grain’.

Mid-August, on the hottest day of the century, one hundred and fifty friends came together in the Tolhuis garden in Amsterdam. Her brother gave her away to me, her sister was our witness. It was a beautiful, moving party.

That first evening in July, Chris already said: “So, that will be euthanasia, in due time.” We signed papers. The hospital as well as her GP promised to work with us. That comforted her greatly. Because she knew that she ultimately could determine her limit, she could bear her illness and impending death significantly better. Her right to euthanasia made her feel that she would retain control. It allowed her to remain brave.

When the doctor finally appeared by her bed and asked Chris – as the law requires him – if she still wanted euthanasia, she answered resolutely: “Yes … please!” I held her when it happened. I felt her heart stop.

Since then I am a widow.

Eventually Chris survived for almost seven months and we were married for almost half a year. It was beautiful, it was hard, it was full of love and without any regret.

For her – and for her only – I would do it again, without hesitation.

Chris and I praised ourselves lucky that we live in a country where euthanasia is possible, and where same sex marriage is legal. Without those two things, her life in recent months would have been unspeakably much harder.

In December, Pope Benedict XVI claimed that abortion, euthanasia and gay marriage have plunged the world into destruction. Chris and I had a fit. Two out of three: not a bad score, we thought. (Fortunately, the right to abortion, which we have always defended, neither of us ever had to exercise.)

So I was strangely satisfied to hear the Pope, three days after Christiane’s euthanasia, had decided to resign. He had lost.

She and I have not – we have chosen. We could choose.

[Bridal photo: Reinoud van Leeuwen; translation: Iwan Boskamp]

De weelderige en de weduwe

‘De weelderige’ was mijn bijnaam voor haar: Chris was romig en royaal. Meer dan dertig jaar waren we hartsvriendinnen.

Begin juli belde ze met belazerd nieuws. Ze had kanker, ongeneeslijk en onbehandelbaar, nog van het snelle soort ook. Binnen een kwartier was ik bij haar. We huilden uit, maakten lijstjes van wat ze nog wilde doen, wie er gebeld moesten worden en wat ze moest regelen.

Anderhalve dag later besloten we te trouwen. Deels omdat Chris vreselijk graag wilde dat er de komende maanden iemand naast haar zou staan die nooit meer weg ging, deels omdat echtgenoten wettelijk nu eenmaal meer mogen dan hartsvriendinnen, meer dan broers en zussen. En deels trouwden we omdat we het slechte nieuws zo in een groots afscheidsfeest konden verpakken, en haar vrienden de gelegenheid konden bieden haar nog eenmaal in optima forma te zien. En we trouwden omdat dames onderling dat tegenwoordig eindelijk mochten, en wij nu mooi gebruik konden maken van dat recht.

We noemden het ‘tegendraads trouwen’.

Half augustus, op de warmste dag van de eeuw, kwamen honderdvijftig vrienden bijeen in de Tolhuistuin. Haar broer gaf haar weg aan mij, haar zus was onze getuige. Het werd een wonderschoon, ontroerend feest.

Die eerste avond in juli zei Chris al: ‘Dat wordt dus euthanasie, te zijner tijd.’ We tekenden papieren. Het ziekenhuis beloofde mee te werken, evenals de huisarts. Dat stelde haar zeer gerust. Meer nog: juist doordat ze wist dat ze uiteindelijk zelf de grens mocht bepalen, kon ze haar ziekte en haar naderende dood aanzienlijk beter verdragen. Het gaf haar het gevoel dat ze alsnog de controle behield. Ze werd er dapperder door.

Toen de huisarts uiteindelijk aan haar bed verscheen en aan Chris vroeg – zoals de wet hem verplicht – of ze nog steeds euthanasie wilde, antwoordde ze gedecideerd: ‘Ja… gráág!’ Ik hield haar vast toen het gebeurde. Ik voelde haar hart stoppen.

Sindsdien ben ik weduwe.

Uiteindelijk heeft Chris het bijna zeven maanden volgehouden en zijn we bijna een half jaar getrouwd geweest. Het was mooi, het was zwaar, het was vol liefde en zonder enige spijt.

Voor haar – en alleen voor haar – zou ik het zó opnieuw doen.

Chris en ik prezen ons gelukkig dat we in een land leven waar euthanasie mag, en waar het huwelijk is opengesteld. Zonder die twee dingen was haar leven in de afgelopen maanden onzegbaar veel moeilijker geweest.

In december beweerde Paus Benedictus XVI dat abortus, euthanasie en het homohuwelijk de wereld in het verderf hebben gestort. Chris en ik lagen dubbel. Twee van de drie: een goede score, vonden we. (Het recht op abortus hebben we altijd verdedigd, maar gelukkig geen van beiden ooit hoeven uitoefenen.)

Zodat ik vreemd voldaan was te horen dat de Paus, drie dagen na Christianes euthanasie, besloten had om af te treden. Hij had het pleit verloren.

Zij en ik niet – wij hebben zelf gekozen. We konden zelf kiezen.

[Bruidsfoto: Reinoud van Leeuwen.]