Lijf & leden – Page 11

Stoptober

e Britse overheid heeft na veel onderzoek geconcludeerd dat de e-sigaret minstens 95% minder schadelijk is dan roken. Ze propageren de e-sig nu: het is een effectieve methode om te stoppen met roken, en een veel veiliger alternatief. Amerikaans onderzoek wijst erop dat de e-sigaret voor jongeren, anders dan men vreesde, geen opstapje is naar roken. De e-sigaret weerhoudt jongeren daar juist van: in streken waar dampwaar slecht verkrijgbaar is, gaan meer jongeren roken dan in streken waar dampen makkelijk is. België, dat zeer vijandig jegens de elektronische sigaret was, heeft het beleid vorige week radicaal omgegooid en is nu een groot voorstander.

Waarom? Omdat dampen werkt. Het is zoveel lekkerder dan roken, en heeft amper risico’s. Mensen die zijn overgestapt, krijgen hun smaak- en geurzin terug, blijken alras schonere longen te hebben en een betere conditie. Voor omstanders is dampen veilig: in uitgeademde damp zitten, anders dan in uitgeblazen rook, geen schadelijke stoffen.

Antirookclubs en gezondheidsorganisaties hebben zich lang tegen het dampen gekeerd, maar de laatste maanden zijn ze hun standpunt gaan herijken. Derek Yach bekleedde jarenlang een hoge functie bij de World Health Organization en was verantwoordelijk voor hun tabaksbeleid. In februari van dit jaar publiceerde hij een essay waarin hij zijn medestrijders opriep in hemelsnaam hun afwijzende standpunt over het dampen te herzien: ‘de e-sigaret redt levens’. Niet de nicotine is gevaarlijk, maar de tabak, en bij dampen laat je juist die achterwege.

The Guardian had vorige week een lang artikel van Olivia Maynard over de e-sigaret. Ze constateerde dat het dampen vrijwel zonder risico’s is, en het meest probate middel blijkt te zijn om van het roken af te komen – aanzienlijk effectiever dan eerder bepleitte methodes, zoals pleisters, kauwgum of pillen. Ze wijst bovendien op een volkomen nieuw fenomeen: ex-rokers die rokers helpen om van de tabak af te komen. Voor het eerst wordt het stoppen met roken vrijelijk gepropageerd door ex-rokers zelf, worden rokers aangestoken door ex-rokers. Er ontstaat zelfs een subcultuur van dampers die elkaar helpen om het beste uit hun e-sigaret te halen, en die rokers bijstaan als ze willen overstappen.

Het meest interessante: de schrijfster van het artikel werkt voor Cancer Research UK, vanouds een tabakbestrijder.

Nederland blijft echter benepen doen. De Alliantie Nederland Rookvrij, waarin het KWF en het Longfonds deelnemen, is binnenskamers inmiddels een voorstander van de e-sigaret, maar schuwt nog steeds elk publiek pleidooi voor het dampen. In de Stoptobercampagne – ‘stop met roken in oktober’ – wordt de e-sigaret ook dit jaar volkomen doodgezwegen.

Zo dom van ze. Zelf was ik niet van plan ooit te stoppen met roken – tot ik een e-sigaret probeerde. Na 43 jaar kettingroken was ik op één avond om.

Felipe

[Mijn afscheidsrede op de begrafenis van Felipe Rodriquez. Felipe overleed op 6 oktober 2015 aan de gevolgen van MS, en hij was godverdomme pas 46 jaar oud. Ik leerde hem in 1994 kennen en hij werd alras een goede vriend. Ik heb buitengewoon veel van hem geleerd en veel van hem genoten. Deze foto van ons tweeën is genomen in september 1995, toen we overlegden over de rechtszaak die Scientology tegen XS4all en mij had aangespannen.]

Felipe was het hart van ons aller internet. Hij was oprichter van XS4all, medeoprichter van De Digitale Stad — och wat, yada yada, yada yada, daar gaat het nu niet over. Zijn CV kennen we toch allemaal?

Ik wil liever vertellen over wat Felipe niet was, en een paar van zijn minder bekende kanten belichten.

Hoe nuchter en slim Felipe meestal ook was: hij hield enorm van mystificaties, en loog er bij vlagen vrolijk op los. Kijken hoe lang hij je voor het lapje kon houden, hoe ver je mee zou gaan in zijn met verve gespeelde verhaal. Zo heeft hij jarenlang volgehouden dat je zijn achternaam met een Q schreef. Een kwalijke vergissing van de ambtenaar van de burgerlijke stand, legde hij omstandig uit. Hij was zodoende Rodriquez, met een Q, écht waar hoor! Tot op de dag van vandaag trapt zowat iedereen erin. En hij maar giechelen.

De vermoorde onschuld uithangen, dat kon-ie ook heel goed. ‘Maar beste Julia,’ zei hij tegen de woordvoerster van Scientology. Hij keek haar aan, legde zijn hand kort op de hare en gooide wat extra warmte in zijn stem: ‘Je begrijpt toch dat ik klachten over mijn klanten eerst terdege moet natrekken?’ Dan bloosde Julia Rijnvis haars ondanks en was ze eventjes totaal de draad kwijt. Wat Rijnvis niet wist, was dat de man met dat platte accent die haar daags ervoor had gebeld met een grillig spervuur aan vragen en die allerlei informatie had weten los te lullen, diezelfde Felipe Rodriguez was geweest.

Ja, Felipe was zeer geëngageerd. Maar hij was vooral een meester in het de-escaleren. De dingen lichter maken, de standpunten opener, de verdedigingslinies minder gewapend, de toon lichter, de proporties feitelijker. Niet dat-ie op compromissen uit was – helemaal niet: Felipe wilde vooral het eelt en de ideologie van conflicten wegkrabben. Hij keek liever naar wat er nu écht aan de hand was.

Ja, hij was ziek, al snel zelfs ernstig ziek. Maar hij is nooit zielig geweest. Eerst dacht-ie dat hij de MS er met zijn wilskracht wel onder zou krijgen, of anders met diëten. Maar ook toen zette hij niet alles op zijn eigen kaarten in: hij investeerde tegelijkertijd fors in een mogelijk medicijn. Helaas hielp hem dat allemaal niks.

Zelfs toen werd hij niet zielig. Het was zoals het was, vond Felipe, en bovendien was alles goed: want inmiddels was hij samen met Joke, de liefde van zijn leven. Hoe ziek Felipe ook was: wanneer Joke de kamer binnenkwam, lichtten zijn ogen op. Dan straalde hij. Iedere keer weer.

Felipe was, tot veler verrassing, ook religieus. Niet met een uitgewerkt godsbesef erbij, laat staan met duivel of hel: hij was eerder cultureel katholiek. Vandaar wellicht zijn morele gulheid bij conflicten: wie bakzeil haalde, vergaf-ie direct, zonder je ooit boetedoening of weesgegroetjes op te leggen. Ook zijn grenzeloze optimisme werd door zijn cultureel katholicisme geschraagd, denk ik wel eens. Felipe ging er ten diepste van uit dat alles uiteindelijk goed zou komen. Het was een kwestie van volhouden, en onderwijl vertrouwen houden.

Zijn vage geloof was op sommige punten zelfs buitengewoon stellig: met Joke wilde hij per se trouwen, juist ook in de kerk. Euthanasie was om dezelfde redenen voor hem nooit aan de orde. Bovendien: zijn tijd met Joke moedwillig bekorten? Hij piekerde er niet over, hij genoot immers van elke seconde met haar.

Felipe, we hebben helaas al te lang moeten oefenen in je missen.

Het is niet anders. Het is zoals het is, en je was prachtig. Bovendien: je laat ons je hart na. Dank je wel – voor alles.

Held

Geschreeuw buiten op straat, het leek een uit de hand gelopen feestje. Het lawaai veranderde in gegil, iemand riep ‘Hou op, hou op!’ Ik keek uit het raam en zag iemand wild zwaaiend op een auto springen die vijftien meter van mijn huis stond geparkeerd. ‘Vandalen,’ dacht ik, ‘shit, straks slopen ze mijn Canta nog!’ Ik greep mijn telefoon, stok en huissleutels, en belde heel idioot 911 terwijl ik naar buiten liep.

Het was al gebeurd. Vlak voor de auto in kwestie lag een kluwen mensen; twee omstanders lagen bovenop een man en hielden hem in bedwang. Iets verderop lag een vrouw, ineengerold, haar handen tegen haar buik, bloed overal op haar gezicht, haar kleding en haar blote benen. ‘Gooi dat mes weg,’ brulde iemand. Iets van het formaat broodmes zeilde met een keurige boog door de lucht en plonsde in de gracht. Een buurvrouw die wél had geweten dat het alarmnummer 112 was, belde over haar toeren met de politie.

‘Handdoeken!!’ riep iemand, en ‘Water!’ een ander. Iemand duwde lappen stof op de wonden van de vrouw, streelde haar hoofd en schouders, bleef zachtjes tegen haar praten. Een vreemde verstilling daalde over de chaos neer. Niemand kon meer doen dan er al was gedaan. Toen: het verlossende geluid van politiesirenes. Een paar agenten sloegen de aanvaller in de boeien. Twee minuten later was de ambulance er; de vrouw was nog bij bewustzijn, zij het ver weg.

Zonder Peter was ze vrijwel zeker dood geweest.

Peter was op de fiets op weg naar vrienden. Hij had de vrouw een huis zien uitrennen en hoorde haar schreeuwen. Hij fietste haar voorbij, maar besloot bij ingeving om te kijken. Pas toen besefte hij dat de vrouw onder het bloed zat en achterna werd gezeten door een man met een mes. Peter reed ogenblikkelijk terug en schreeuwde keihard ‘Hou op, hou op!’ Hij zag de vrouw om een auto rennen, terwijl haar aanvaller een shortcut via het dak daarvan nam en op de vrouw sprong. Peter gooide zijn fiets terzijde en stortte zich op de aanvaller, die toen al met zijn broodmes in haar keel aan het zagen was.

Op dat moment kwam de rest van de wereld godlof in beweging: een tweede omstander voegde zich bij Peter en hielp hem de man in bedwang te krijgen. Een derde omstander wurmde het mes uit de handen van de aanvaller. Een vierde haalde de vrouw onder de klont mensenlichamen vandaan. Een vijfde bood haar eerste hulp. Een zesde omstander belde 112, een zevende kwam met handdoeken, een achtste met water.

Zonder Peter was niemand in beweging gekomen: iemand helpen die een ander aan ’t redden is, is nu eenmaal een stuk makkelijker – en veiliger – dan in je eentje aan een instant reddingsactie beginnen. De politie bevestigde later dat de vrouw het zonder hem waarschijnlijk met haar leven had moeten bekopen.

Zaterdagmiddag, om vijf voor drie, was Peter nog gewoon een man van midden veertig, op de fiets op weg naar vrienden. Om drie uur was hij een held.

Peter is mijn Amsterdammer van het Jaar.

Nicotine & dampen

Nuttige links naar wetenschappelijk onderzoek naar dampen, nicotine, PG en VG, steun uit onverwachte hoek voor dampen, etc. De reden dat ik zo’n lijstje hier wil bijhouden?

Het stikt de laatste weken van de negatieve berichten over dampen en de e-sigaret. Het zou kankerverwekkend zijn, het is even erg als roken — dat werk. Het vreemde is dat positief nieuws -zoals bv de bevindingen van het Trimbos Instutuut de afgelopen week: zij waren er relatief opgewekt over- juist weer nergens worden genoemd. Natuurlijk is ‘slecht’ nieuws veel smakelijker, maar de positieve berichten horen niet zomaar te verdwijnen. Dus vandaar. En ja, ook dit is cherry-picking, alleen dan aan de andere kant.

Nieuwe links komen bovenaan te staan, dit in verband met de leesbaarheid.

20. Linda Bausch, gerennommeerd kankeronderzoeker in de UK, heeft onderzocht wat er waar is van de claim dat e-sigaretten veel first time users onder jongeren scheppen, oftewel: dat kinderen / jongeren die nooit hebben gerookt door de hippe e-sig over de streep worden getrokken en nu naar een dampertje grijpen en dus aan de nicotine raken. “Of the 1,205 children aged 11-16 who took part in the new UK-wide survey, 12 percent reported that they had tried an e-cigarette. Figures for regular use were lower with two percent reporting e-cigarette use more than monthly and one percent more than weekly… Regular e-cigarette use among non-smoking children was low at three percent.”
– Nonsmokers Becoming Regular E-Cigarette Users is Very Unlikely, 29 June 2015.

19. Derek Yach, die aan de wieg heeft gestaan van het anti-rookbeleid van de World Health Organisattion [WHO], doet een dringende oproep aan overheden en gezondheidsorganisaties om het dampen niet langer af te kraken. De damprevolutie is, zo zegt hij, het beste wat de antirook-lobby is overkomen, maar ze weigeren dat in te zien.
– Derek Yach, ‘E-cigarettes save lives. I understand why anti-smoking activists so distrust vaping. I’m one of them. But the evidence is clear’, Te Spectator [cover feature], 21 February 2015.

18. Een degelijk uitgevoerd universitair onderzoek liet zien dat e-sigaretten vrijwel onschadelijk zijn: de damp die er vanaf komt, is nagenoeg hetzelfde als de buitenlucht. Nagenoeg, als in: daar amper van te onderscheiden. Het niveau van de aangetroffen mogelijk gevaarlijke stoffen (HPHC’s) in de damp van een elektronische sigaret ligt net zo laag -of, als u wilt: zo hoog- als de hoeveelheid schadelijke stoffen die in de buitenlucht worden aangetroffen. Andere bevindingen: het nicotinegehalte in de damp van een e-sigaret is 85% lager dan in sigarettenrook, er worden geen significante schadelijke stoffen in de e-sigaret aangetroffen, en tabaksrook is circa 1500x schadelijker. De onderzoekers benadrukken het grote potentieel van dampen: schadebeperking en gezondheidswinst.
– Rana Tayyarah en Gerald A. Long (what’s in a name?), Comparison of select analytes in aerosol from e-cigarettes with smoke from conventional cigarettes and with ambient air, Regulatory Toxicology and Pharmacology, Volume 70, Issue 3, December 2014.

17. The American Journal of Preventive Medicine weerlegt de claim dat dampen een opstapje is naar het ‘echte’ roken. Een onderzoek bij 1304 studenten van een universiteit van Oklahoma vond dat slechts 3 studenten van deze populatie, eerst electronische sigaretten gebruikten voordat ze echt tabak gingen roken. Ook suggereert dit onderzoek dat het verslavende potentieel van ENDS (electronic nicotine delivery systems) vrij laag is.
– Meier et al, Which Nicotine Products Are Gateways to Regular Use?, The American Journal of Preventive Medicine, januari 2015.

16. De tien verrassende positieve kanten van nicotine. De afgelopen decennia is het erin geramd dat roken slecht is. Maar nicotine sec -dus zonder tabak- heeft allerlei positieve effecten, en sinds de entrée van het dampen kunnen we nicotine en tabk voor het eerst scheiden. In dit artikel worden er een aantal op een rij gezet, met verwijzingen naar studies, etc.

15. De KU Leuven verdeelde voor een onderzoek rokers die niet van plan waren te stoppen, in twee groepen: de ene groep kreeg een e-sigaret, de andere niet. Wat bleek? De groep die e-sigs kreeg, stopte overwegend met roken. Later kreeg ook de controlegroep een e-sig. “Op het einde van de acht maanden durende studie onthield 21% van alle deelnemers zich volledig van het roken van tabak (biologisch geverifieerd, via CO-meting). Over alle groepen heen was het aantal gerookte tabakssigaretten per dag afgenomen met 60%. [..] Ter vergelijking: van alle rokers die louter op wilskracht proberen te stoppen, slaagt slechts 3 à 5% erin 6 tot 12 maanden rookvrij te blijven na een stoppoging.”
– KU Leuven, Elektronische sigaret vermindert drang naar tabak gevoelig, 14 nov 2014.

14. De American Council on Health and Science noemt (alweer) een studie waaruit blijkt dat er geen noemenswaardige (lees: traceerbare) toxische of mutagene stoffen gevonden zijn in de damp van electronische sigaretten. De onderzoeker was Dr. Manoj Misra. In een commentaar schreef ACSH: “As more and more science on the lack of harm expected from e-cigs and their vapor come pouring in, it will — I hope — become harder and harder for those who mindlessly or corruptly oppose this lifesaving technology to participate in their destructive chorus. Prior studies, by Drs. Farsalinos on heart cells, Goniewicz and Burstyn on chemicals in e-cig vapor (i.e. their minute quantities), as well as on the general safety of vaping, as e-cig use is called, will continue to accumulate and eventually overwhelm the nay-sayers — IF the regulators and politicians will permit it.”
– ACSH: Yet another study shows absence of e-cigarette toxins, Nov 3, 2014.

13. Het Center for Study Research van de University of Massachusetts in Boston is een studie uitgevoerd naar het stoppen met roken. Eén van de conclusies was dat rokers die tenminste één maand electronische sigaretten hebben gebruikt, zes keer zo veel kans hadden om te stoppen met roken.
– UMass Boston Study: ‘Smokers Who Use E-Cigarettes Regularly More Likely to Quit Tobacco’, October 30, 2014, en Biener & Hargraves, A Longitudinal Study of Electronic Cigarette Use in a Population-based Sample of Adult Smokers: Association with Smoking Cessation and Motivation to Quit , Oxford Journal, Oct 9 2014.

12. De Amerikaanse onderzoeker Michael Steinberg vergeleek nicotine-inhalers met e-cigs. Resultaat: e-cigs helpen twee keer zo goed bij het stoppen met roken. “The e-cigarette had a higher total satisfaction score and higher reward score than the inhaler. The e-cigarette received higher ratings for helpfulness, acceptability, and “coolness. More subjects would use the e-cigarette to make a quit attempt (76%) than the inhaler (2 %). Eighteen percent (7/38) of subjects abstained from smoking during the 3-day periods using the e-cigarette vs. 1 % (4/38) using the inhaler.”
– MB Steinberg et. al., E-Cigarette Versus Nicotine Inhaler: Comparing the Perceptions and Experiences of Inhaled Nicotine Devices, J Gen Intern Med., May 15 2014.

11. Een studie van de Oklahoma State Univerity suggereert dat mensen die gaan dampen, niet alleen gaandeweg minder gaan roken (of daar zelfs helemaal mee stoppen), maar ook steeds lager in hun nicotinegehalte gaan zitten. Dampen lijkt een goede methode om te stoppen met roken, en/of om te minderen met nicotine.
– Lechner et. al., Effects of Duration of Electronic Cigarette Use, Oxford Journal of Nicotine and Tobacco Research, May 13, 2014.

10. Prof. Riccardo Polosa (Universiteit van Catania) bestudeerde veranderingen in de luchtwegen van 18 dampende, voorheen rokende astmapatiënten. De studie toonde een aanzienlijke verbetering aan van de ademhalingsfunctie. Bewijzen van verbetering werden ook gevonden bij zogenaamde dual gebruikers, die door het gebruik van de e-sigaret niet volledig met roken zijn gestopt maar wel aanzienlijk minder sigaretten consumeren.
– Riccardo Polosa et. al., ‘Effect of Smoking Abstinence and Reduction in Asthmatic Smokers Switching to Electronic Cigarettes: Evidence for Harm Reversal’, International Journal of Environmental Research and Public Health, 8 mei 2014.

9. Het Britse ASH – Action on Smoking and Health, zeg maar de pendant van Stivoro – heeft een factsheet over het gebruik van de e-sig in Engeland gepubliceerd. Hun bevindingen:
• Van de 2,1 miljoen Britse e-sig gebruikers is 1/3 volledig gestopt met roken;
• Van een gateway-effect onder de jeugd is geen sprake;
• Dual users (die roken én dampen) gebruiken meestal wegwerp e-sigs of voorgevulde cartridges;
• Voormalige rokers die helemaal op dampen zijn overgestapt, gebruiken meestal een navultank (wat de EU liefst wil verbieden).
– Action on Smoking and Health: Use of electronic cigarettes in Great Britain’, april 2014 (pdf).

8. Dr. Konstantinos Farsalinos heeft onderzoek gedaan onder 19.500 dampers. Ruim 80% van hen is totaal gestopt met roken, slechts 0,5% had nooit eerder gerookt, en de rest is aanzienlijk minder gaan roken Dampen blijkt een effectieve tabaksvervanger.
“The results of this worldwide survey of dedicated users indicate that ECs are mostly used to avoid the harm associated with smoking. They can be effective even in highly-dependent smokers and are used as long-term substitutes for smoking. High levels of nicotine are used at initiation; subsequently, users try to reduce nicotine consumption, with only a small minority using non-nicotine liquids. Side effects are minor and health benefits are substantial, especially for those who completely substitute smoking with electronic cigaret use.”
– Konstantinos Farsalinos et. al.: Characteristics, Perceived Side Effects and Benefits of Electronic Cigarette Use: A Worldwide Survey of More than 19,000 Consumers, Int. J. Environ. Res. Public Health. april 2014.

7. Gerry Stimson, emeritus professor Public Health, spreekt zijn verontrusting uit over de starre houding van de gezondheidszorg jegens de e-sig. “The caution exhibited by public health experts has led to a chasm between them and consumers: evidenced by comments on social media, many e-cigarette consumers see public health as the enemy of health and consumer choice. This should be cause for sober reflection by public health professionals and is an extraordinary situation that needs to be remedied from both sides to maximize the public health potential of safer alternatives to smoking.”
– Gerry V. Stimson: Public health leadership and electronic cigarette users, Oxford University Press on behalf of the European Public Health Association, april 2014.

6. Oh ironie. Australische onderzoekers van het La Trobe institute for molecular science in Victoria hebben ontdekt dat de bloemen van de tabaksplant een molecuul bevat dat kankercellen vernietigt, terwijl het gezonde cellen met rust laat. Onderzoeker Mark Hulett: “We have found gold in an unexpected place. The actual tobacco plant is not bad. Just what we do with it is bad.”
– Tobacco plant may light the way to beating cancer, Australian scientists say; The Guardian, 2 april 2014.

5. Het Trimbos Instituut heeft een factsheet over de esig gemaakt. Het is geen eigen onderzoek, maar een literatuurstudie. Het Trimbos is gematigd positief, en ziet in dat de esig een goed hulpmiddel is om te stoppen met roken.
“Bij normaal gebruik lijkt het risico op acute vergiftiging op basis van de nu beschikbare kennis beperkt. Over de schadelijkheid van gebruik op de lange termijn, is nog onvoldoende bekend. Voor rokers lijkt desondanks het gebruik van de e-sigaret minder schadelijk dan blijven doorroken van de conventionele sigaret. Voor niet-rokers moet worden voorkomen dat het product een opstap tot het roken van conventionele tabaksproducten wordt.”
– Trimbos Instituut: Factsheet esigaretten, 8 april 2014.

4. Meta-onderzoek naar de inhoud van uitgeblazen damp en van ‘tweedehands’ damp.
“Current state of knowledge about chemistry of liquids and aerosols associated with electronic cigarettes indicates that there is no evidence that vaping produces inhalable exposures to contaminants of the aerosol that would warrant health concerns by the standards that are used to ensure safety of workplaces. However, the aerosol generated during vaping as a whole (contaminants plus declared ingredients) creates personal exposures that would justify surveillance of health among exposed persons in conjunction with investigation of means to keep any adverse health effects as low as reasonably achievable. Exposures of bystanders are likely to be orders of magnitude less, and thus pose no apparent concern.”
– Igor Burstyn: Peering through the mist: systematic review of what the chemistry of contaminants in electronic cigarettes tells us about health risks, BMC Public Health 2014, 14:18 (peer reviewed).

3. De voormalige voorzitter van het Amerikaanse Longfonds, Charles Connor, is volledig om en wil rokers liefst aan het dampen zetten. Volgens hem is dampen “the breakthrough product that gives the smoker an alternative.” Connor gaat nu aan de slag als ambassadeur van het dampen en als consultant voor de e-sigindustrie.
– Ex-Lung Association Chief Leases His Lungs to E-Cigarette Industry, US News, 27 eptember 2013.

2. Dr. Paul Newhouse, directeur van het Vanderbilt University’s Center for Cognitive Medicine, deed onderzoek naar nicotine. Hij meent dat de schadelijke effecten ervan zwaar worden overdreven en de positieve effecten ervan over het hoofd worden gezien. Tijd voor een herwaardering van nicotine!
– Study finds nicotine safe, helps in Alzheimer’s, Parkinson’s, Tampa Bay Times, 17 april 2014.

1. De Minnesota Vapers Advocacy dook in oud onderzoek en diepte het een en ander op over PG. Een kamer waarin propyleenglycol (het hoofdbestanddeel van e-liquid) is verneveld, bleek schonere lucht te hebben dan een ‘normale’ kamer. Soldaten die wekenlang werden blootgesteld aan PG-nevel, hadden aanzienlijk minder last van longinfecties dan andere soldaten.
– EPA & FDA: Vapor Harmless to Children, MNVapers, 14 april 2014

De weg terug

Vier maanden geleden beschreef ik hier hoe akelig na ik de afgrond was geraakt, door een combinatie van rouw, burn-out en verlammende depressie. Ik kwam amper nog mijn huis uit, opende de post al maanden niet meer en sloot mezelf steeds verder af. ‘Met gestrekt been schoof ik almaar dieper de ellende in,’ schreef ik. ‘Dank God voor de automatische overschrijving en voor wat financiële reserve, anders had ik op straat kunnen staan. En dank Allah voor de loyaliteit van opdrachtgevers en vrienden: zonder hen was ik inmiddels weggevaagd.’

De reacties op mijn column waren overweldigend. Zoveel mensen die een vergelijkbaar traject hadden afgelegd, en een deel van hen was inderdaad over de rand gedonderd en had huis en have verloren. Er blijkt op de keper beschouwd slechts weinig te zijn dat ons scheidt van de afgrond: een scheiding, de dood van een geliefde, je baan kwijtraken volstaat. Het enige dat je dan nog voor je val kan behouden, is een verduveld sterk netwerk.

Wegvallen is makkelijker dan we denken, terugkomen aanzienlijk moeilijker. Wie eenmaal dakloos is geworden, heeft geen adres, meestal geen inkomen, geen vastigheid, amper spullen, geen eigen plek, geen veiligheid, geen beschutting, geen warmte, geen rust. Zie dat dan allemaal maar weer eens op te bouwen, van de grond af aan.

Zaterdag mocht ik het midzomerfestival Binnenstebuiten van de Nassaukerk openen. De Nassaukerk doet –samen met Kerk en Buurt- een boel voor daklozen. Onder hun vaste activiteiten vallen een inloopontbijt, een schrijfcursus, honderdvijftig avonden in het jaar waar daklozen en buurtbewoners voor twee euro een goede maaltijd kunnen krijgen, en een kringloopwinkel waaruit zowat een derde van het budget wordt gefinancierd.

De straat stond vol die dag. Daklozen, bewoners, vrijwilligers en belangstellenden, alles liep door elkaar heen. Er werd gepraat, gelachen, gezongen, geluisterd. Ik had drie verrassende gesprekken. Een goedgeklede, gebruinde man –type snelle jongen – vertelde dat hij tot voor een paar jaar geleden op straat had gewoond. Een mevrouw die door veel mazen van het net was gevallen, schreef tegenwoordig dankzij de schrijfcursus prachtige gedichten en bleek mijn boeken gelezen te hebben. Je hoefde maar te vragen, de mooiste verhalen rolden eruit. En de verschillen waren helemaal niet zo groot – als je maar goed keek en echt luisterde.

Binnenstebuiten leven, een mooi idee. Niet opgesloten blijven in je eigen hokje, anderen niet vastprikken op stereotypen, maar van buiten naar binnen kijken en andersom. En vooral: je realiseren dat op de straat, net als in de huizen, echte mensen leven.

Tot mijn plezier kwam ik een bekende tegen op het festival: de daklozenkrantverkoper die ik vroeger altijd bij de Dirk bij de Ferdinand Bol zag: hij droeg soms mijn boodschappen naar mijn autootje, ik gaf hem vaak een extraatje.

Het ging hem tegenwoordig goed, zei hij.

Ophouden

De KNMG berichtte dat huisartsen vaker te maken krijgen met mensen die, omdat ze dood willen, doelbewust afzien van eten en drinken. Na onderzoek bleek een paar jaar geleden al dat artsen veel vaker met zulke situaties te maken hebben dan bekend was, en gezien de toenemende wens van mensen om zelf de regie over hun leven – en dus: ook hun dood –te houden, vermoedt men dat die trend alleen maar sterker zal worden.

De KNMG constateert tevens dat huisartsen eigenlijk amper een idee hebben wat ze met zo’n beslissing van een patiënt moeten aanvangen. Vandaar dat de organisatie een handleiding publiceerde. Wat kun je verwachten, hoe moet je je opstellen, hoe gaat zo’n stervensproces in zijn werk, hoe lang duurt het naar schatting, is er een wilsbeschikking nodig, kun je sedatie toepassen?

Dat is reuze loffelijk van de KNMG. Wanneer gaandeweg meer patiënten zich blijken te willen versterven, kun je als beroepsorganisatie beter zorgen dat je leden goed beslagen ten ijs komen.

Maar helaas steekt de artsenorganisatie op tal van punten haar kop in het zand. Versterving heeft bijvoorbeeld helemaal niets met zelfdoding te maken, schrijft de KNMG stellig, vermoedelijk in een poging om artsen die daar verklaard tegenstander van zijn, niet tegen zich in het harnas te jagen: “Bewust afzien van eten en drinken kan vergeleken worden met het weigeren van een behandeling waardoor het overlijden volgt. Dat wordt niet als zelfdoding beschouwd, maar als gebruikmaking van de patiënt zijn zelfbeschikking, meer in het bijzonder van het recht om zorg te weigeren.”

Dat is natuurlijk kolder. Eten en drinken staat bepaald niet gelijk aan zorg krijgen, en stoppen met eten of drinken derhalve niet aan het weigeren van een medische behandeling. Stoppen met eten en drinken is weigeren om verder te leven en daartoe zelf stappen te nemen om dood te gaan. In normaal taalgebruik noemen we dat toch echt zelfdoding.

De organisatie dekt wel meer conflicten toe. Doodgaan door stoppen met eten en drinken beschrijven ze als ‘goed te doen’, al waarschuwen ze dat het voor mensen onder de zestig toch best lastig is om zo dood te gaan. In werkelijkheid is versterving ook voor relatief gezonde ouderen vaak een lijdensweg die makkelijk twee tot drie weken kan duren.

Lastiger nog is dat diezelfde arts die de patiënt moet begeleiden, vaak eerdere – en serieuze – verzoeken tot euthanasie van de patiënt in kwestie heeft afgewezen. Er is met andere woorden een conflict tussen wat de patiënt wil en wat de arts mag, wil of aandurft. Niet de makkelijkste uitgangsituatie voor een open overleg over doodgaan door versterving, laat staan dat de arts dan nog een neutrale begeleider in het proces kan zijn.

Vooral denk ik: als zoveel ouderen dood willen, moet je als artsenorganisatie politiek aan de bel trekken. Er is iets mis met de ouderenzorg, of met onze regels omtrent euthanasie. Mogelijk zelfs met allebei.

Hoe ver?

De reorganisatie van de zorg is nu aardig op gang gekomen. En wat een mooie resultaten hebben we geboekt!

Tienduizend bejaarden van wie is vastgesteld dat ze dringend behoefte hebben aan opname in een verpleeg- of verzorgingstehuis, omdat het thuis absoluut niet meer gaat, wachten op een plaats. Vijfduizend van hen wachten al meer dan een jaar. Maar daar hebben we de participatiemaatschappij voor. Meer mantelzorg, meer aandacht voor elkaar, en we moeten echt niet denken dat we alles zomaar op het bordje van de overheid kunnen schuiven. Ach, dat die oudjes een serieuze zorgindicatie hebben zegt toch niets?

De overheid heeft de thuiszorg naar de gemeentes overgeheveld en kortte tegelijkertijd op het beschikbare budget. Via ‘keukentafelgesprekken’ zou de gemeente gaan bepalen welke lacunes vrijwilligers en mantelzorgers voortaan moesten opvullen. Veel voorzieningen, vergoedingen en posten werden abrupt geschrapt.

Eigen bijdrages stijgen of worden onverwacht ingevoerd. Amsterdam gaat bijvoorbeeld vanaf mei dit jaar een eigen bijdrage voor hulpmiddelen hanteren, die – afhankelijk van het inkomen – kan oplopen tot 99 euro voor een scootmobiel tot 369 euro voor een Canta per vier weken. (Dat je op die manier al na drie jaar ruim de kostprijs van zo’n vervoermiddel hebt opgebracht, betrekt de gemeente niet in haar rekensommen. De gehandicapte als melkkoe voor de WMO, waarlijk, een innovatief concept!

De huisartsengeneeskunst is definitief in handen van de zorgverzekeraars gegeven. Zij bepalen hoe lang een gesprek met een patiënt mag duren, naar welke specialist en welk ziekenhuis een huisarts mag verwijzen, welke medicijnen hij of zij mag voorschrijven. Ook in ziekenhuizen bepalen tegenwoordig niet de artsen, maar de zorgverzekeraars welke behandelingen nuttig of nodig zijn, welke medicijnen er mogen worden gebruikt. Artsen en ziekenhuizen hebben niet langer hun patiënt als klant, maar de zorgverzekeraars. Doet een arts niet wat de zorgverzekeraar wil, dan beëindigt die het contract met hen.

De zorgverzekeraars zelf maken intussen een imposante winst op hun nering. Vorig jaar boekten de vier grootsten samen liefst anderhalf miljard euro, dus dat halve miljard dat ze jaarlijks besteden aan reclames voor zichzelf zijn verhoudingsgewijs een schijntje. Niettemin verhoogden ze de zorgpremies voor dit jaar met liefst tien procent. Of nou ja, eigenlijk wel begrijpelijk: die marketing- en acquisitiekosten moeten per slot van rekening ergens uit gefinancierd worden, daar kun je toch moeilijk je eigen winst voor laten leegbloeden?

Hoe ver willen we gaan? Wanneer is het concept van onderlinge verzekering, van solidariteit, van zorg voor zieken en zwakken definitief door zulke maatregelen uitgehold? Hoe kan het dat zorg iets is geworden waarop we menen winst te moeten maken?

Zorgen over zorg

Het is november, en ik heb al wekenlang twee pijnlijke schouders. Bursitis waarschijnlijk, plus een kettingreactie. Vanwege de MS heb ik een stok nodig bij het lopen; daar leun ik flink op, waardoor mijn rechterschouder makkelijk overbelast raakt, en van de weeromstuit doe ik dan meer links. Die schouder raakt dan ook overbelast. Zodoende wil mijn linkerarm momenteel alleen met veronachtzaming van een pijnscheut in mijn jas, doet leunen zeer, kan ik geen van beide armen achter mijn rug buigen, en slaap ik al weken plat op mijn rug.

Kortom: naar de huisarts, voor een verwijzing naar de fysiotherapeut. Piekeren. Als ik nou een paar weken wacht, hoef ik mijn eigen risico voor 2014 niet aan te spreken en kan ik alles op 2015 gooien. Half december bedenk ik: oh nee wacht, is het niet zo dat je per jaar tien behandelingen bij de fysio vergoed krijgt, en daarna zelf moet betalen? Dan had ik dus wél al in november moeten beginnen mijn schouders te laten behandelen, want stel nou dat ik meer dan tien behandelingen nodig heb om weer pijnvrij te raken?

Het is december, de tijd om over te stappen van zorgverzekeraar. Dat durf ik nooit, want bij mijn huidige heb ik ooit een aanvullende verzekering weten te scoren, en die verlies ik vast wanneer ik overstap. Want welke zorgverzekeraar kent een middelbare vrouw met een dik patiëntendossier tegenwoordig nog extraatjes toe? MS, hersenbloeding, kanker, hernia (ja, ook al door die stok), mouches in mijn oogvocht, een geschiedenis als zware roker (nee, nu niet meer: ik ben bijna anderhalf jaar geleden con gusto overgestapt op dampen).

Oh verhip: de vrije artsenkeuze. Handhaaft mijn zorgverzekeraar die eigenlijk, of moet ik van hen van huisarts, specialist en/of fysiotherapeut wisselen omdat ik anders vette rekeningen achteraf krijg? Nee toch: het heeft zo lang geduurd – en vele goedgekeurde doch vergeefse declaraties gekost – eer ik eindelijk een fysio vond die mijn bursitis effectief wist te behandelen. Sindsdien wil ik alleen haar nog. Zit mijn Mirjam in hun pakket?

Mag ik nog naar de VU wanneer de ms opspeelt? Dat zal toch wel? Zij hebben immers hét kenniscentrum rond ms in Nederland, ik kan me niet voorstellen dat een zorgverzekeraar geen contract met ze sluit…

Mijn zorgverzekeraar is trouwens, zo blijkt uit een brief die ik ontvang, zojuist in december overgenomen door een andere zorgverzekeraar. Hemel. Ik heb geen idee van hún werkwijze… Werken ze in natura? Of hebben ze een voorschotsysteem waarbij je eerst zelf moet betalen en daarna kunt declareren? Godbewaarme, nog meer papierwerk, en heus, ik haat administratie.

Mijn schoonmaker betaal ik al tijdenlang zelf. Zwart, dat levert hem meer op en is voor mij goedkoper. Vroeger kreeg ik een gedeeltelijke vergoeding, maar buiten dat je dan geen enkele zeggenschap hebt over wie er urenlang in je huis is, vergt het een sloot administratie. De afschaffing van de vergoeding die mij waarschijnlijk ten deel zou vallen deert me daarom niet. Maar ik ken zat mensen die ervan wakker liggen, en die géén geld hebben voor een zwartbetaalde hulp.

Januari. Er valt een brief van de gemeente in de bus. Binnenkort moet ik een maandelijkse bijdrage gaan betalen voor de Canta die ik in bruikleen heb.

Bestaat de aftrek van ziektekosten bij de belastingdienst nog? Of de vaste aftrek voor chronisch zieken? Ik help het u hopen.

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Deze column schreef ik voor hun voorjaarseditie, maart 2015.]

Complot

Concurrentie, marktwerking, efficiëntie, schaalvergroting, protocollen, transparantie, prestaties, bedrijfsmatig denken – om zulke termen draait tegenwoordig zowat alles. Studenten hebben daar de buik van vol, net als hun docenten en wetenschappelijk onderzoekers. Het hoger onderwijs is vastgelopen in een bureaucratisch moeras waar kwantificering het allang van kwaliteit heeft gewonnen.

Ook het lager en middelbaar onderwijs draaien dol. Scholen zijn te groot, de cohesie valt weg, scholieren presteren matig, en de overhead is niet meer te overzien. Godlof zijn de vrije scholen aardig in opmars: daar wordt minder met vooropgezette leergangen gewerkt, en tot zowat ieders verrassing zijn de prestaties van de leerlingen uitstekend. De voornaamste winst: leerlingen die lol krijgen in leren en lezen, docenten die kunnen onderwijzen en minder hoeven te vergaderen.

Afgelopen week kwamen de huisartsen in opstand tegen exact diezelfde rits termen. Het ‘Manifest van de bezorgde huisarts’, dat inmiddels door bijna tweederde van alle huisartsen is getekend, maakt de balans op van de veranderingen in de zorg die minister Schippers erdoor heeft geduwd, waarbij alle macht bij de verzekeraars is komen te liggen. Zij bepalen welke medicijnen de huisarts mag voorschrijven, zij leggen de huisartsen eenzijdig contracten op, waarover de huisartsen niet eens onderling mogen overleggen, zij wijzen de laboratoria aan waar huisartsen hun testjes moeten laten uitvoeren. En zij willen bepalen naar welk ziekenhuis en welke specialist uw huisarts mag doorverwijzen.

Het manifest bevat schrijnende opmerkingen. ‘Het vertrouwen in [onze] deskundigheid als arts is door de zorgverzekeraar ingeruild voor de laagst onderhandelde prijs door de inkoopmanager.’ En: ‘Ik weiger verder te verzanden in het georganiseerde wantrouwen van de exploderende zorgbureaucratie, de rek is er uit! Kwaliteit wordt niet verhoogd door administratieve overbelasting, ongebreidelde dataverzameling en cijferfetisjisme.’

Van zorg op maat – zo’n fijne troetelleus van het kabinet – blijft niets over. Zo bepaalden de zorgverzekeraars eind februari bij oekaze dat ruim vierhonderd op maat gemaakte medicijnen met directe ingang niet meer worden vergoed. Bij zulke medicijnen gaat het om aanpassingen in de geleverde dosering of toedieningsvorm: bijvoorbeeld omdat iemand niet goed kan slikken, of gevoelig is voor bepaalde stoffen. Exit daarmee, zeggen de zorgverzekeraars, het moet efficiënter! Maar voor patiënten betekent het dat ze voortaan naar het ziekenhuis moeten voor de behandeling, maandelijks honderden euro’s extra kwijt zijn, of soms zelfs dat ze hun moeizaam bevochten zelfstandigheid moeten inleveren: ze kunnen niet meer werken.

Wat een toeval nu weer dat deze bezorgde huisartsen zich net voor de verkiezingen manifesteren, hè, mevrouw Schippers? Zou het wellicht zijn omdat er dan beleid ter discussie staat?

Een paar centimeter

Overwerkt en vol verdriet waarmee ik geen raad wist, schoof ik de depressie in. Ik sloot me steeds verder af. Er kwamen maanden waarin de enige mensen die ik zag, de dames achter de kassa van de supermarkt waren. Zelfs die meed ik liever: pas wanneer de enige leeftocht in huis nog een oud blik artisjokkenharten was, kreeg ik mezelf zover om boodschappen te gaan halen.

Nergens fut in, nergens moed voor.

Wat ik deed? Niks. Eindeloos series kijken op de computer. Een geliefd forum tien keer per dag van voor naar achter uitlezen. Mezelf verdoven. Te laat naar bed gaan, te laat opstaan, en altijd gaan slapen met het vreselijke gevoel dat ik die dag weer niks had gedaan. Het loden gewicht op mijn schouders voelen drukken van al dat achterstallige werk, stiekem doodsbang zijn dat ik het geduld en de liefde van vrienden nu definitief had verspeeld door mijn eindeloze stilte.

Ik proefde ergens diep in me zelfs een koppig verzet tegen het weer moeten opkrabbelen. Wat een gedoe, waarom zou ik nog? Ik heb toch niks meer te bieden, laat staan iets te halen. Ik was op. Kapot. Defect. Voor mij hoefde het allemaal niet meer.

En toch doorleven, hè, al was het dan wankelend op de rand. Maar vooral: elke dag verwachtte ik de mokerslag, dat laatste kleine duwtje dat me over de grens zou doen storten. De post maakte ik al een half jaar niet meer open, mail las ik slechts bij vlagen. Er kwamen boetes en aanmaningen. Pogingen van vrienden om contact te zoeken, ervoer ik als pijnlijke reminders aan mijn onvermogen.

Met gestrekt been schoof ik almaar dieper de ellende in.

Dank God voor de automatische overschrijving en voor wat financiële reserve. Zonder die twee dingen, realiseerde ik me, niet eens zo lang geleden, was de kans groot dat ik inmiddels allang wegens wanbetaling mijn huis zou zijn uitgezet. En dank Allah voor de loyaliteit van opdrachtgevers en vrienden: zonder hen was ik inmiddels weggevaagd.

Inmiddels krabbel ik langzaam op. Mijn schouders zijn lichter, mijn hoofd wordt helderder, ik zoek weer contact, ik schrijf weer wat beter, ik doe wat meer. Een goede vriend komt soms bij me zitten om als lieve stok achter de deur te fungeren: dan kan ik niet weglopen voor die allerlaatste hindernis, de ergste rotklus: het weer op orde brengen van mijn administratie en mijn financiën.

Ik kijk tegenwoordig anders naar de verkopers van de daklozenkrant. We denken zo makkelijk dat hun leven veilig ver is van het onze, dat de afstand tussen hen en ons kilometers groot is. Zulke domme keuzes als zij zouden wij nooit van ons leven maken!

Maar de afgrond is een stuk dichterbij, en wanneer die eenmaal in zicht is, is hij verdomd moeilijk op afstand te houden. Overwerkt zijn, je hartsvriendin die dood gaat, radeloos zijn van verdriet – meer is niet nodig. Al wat mij van de dakloosheid scheidt, is de automatische afschrijving, wat financiële armslag, en de loyaliteit van vrienden.