Lijf & leden – Page 10

De laatste sigaret

Afgelopen week is de nieuwe tabakswet in Nederland ingegaan, de wet die akelige plaatjes op sigaretverpakkingen verplicht stelt. Wat weinig mensen weten is dat ook aan e-sigaretten via deze wet een streng regime is opgelegd: geen reclame, elke verwijzing naar ‘gezonder’ of zelfs ‘minder schadelijk’ moet worden vermeden, webshops moeten vette waarschuwingen naast hun dampwaren vertonen, enzovoorts. Verschillende dampwinkels in Nederland hebben het bijltje er al bij neergegooid.

Intussen komt het ene na het andere positieve rapport over dampen van de persen. In Engeland is vorig jaar een dik overheidsrapport verschenen dat becijfert dat dampen op zijn minst 95% minder schadelijk is dan roken. Wie overstapt op dampen, ziet zijn gezondheid rap verbeteren – precies even snel als mensen die helemaal gestopt zijn. Het grote verschil is dat overstappers veel minder vaak dan andere ex-rokers terugvallen in hun oude gedrag. Ook hebben ze, anders dan mensen die nicotinepleisters, -sprays of –kauwgum gebruiken, amper afkickverschijnselen: niet chagrijnig, niet geobsedeerd door hun eigen stopgebod. Ze merken dat ze de switch verrassend makkelijk hebben kunnen maken.

Zelf stapte ik na de e-sig één avond te hebben geprobeerd patsboem over, na 43 jaar kettingroken. Dat is nu bijna duizend dagen geleden – en al die dagen heb ik niet getaald naar een saffie. Ik ben onverwacht, totaal ongepland, geen roker meer. Dampen bleek veel lekkerder.

Toch doen met name de gezondheidsorganisaties in Nederland hun best om het dampen uit te bannen. Zo vreemd: hoe kun je nu het middel dat de meeste rokers van hun tabaksverslaving afhaalt, zo in het verdomhoekje wensen?

Het argument: dampen zou aanzetten tot roken. Geen enkel fatsoenlijk onderzoek bewijst die stelling. De Britse regering becijferde dat in hun land hooguit 0,02% van de dampers eerder nooit had gerookt – een verwaarloosbaar percentage. Maar e-sigs hebben inmiddels ongeveer een miljoen Britse rokers van de tabak af gekregen.

Laten we wel zijn: niet de nicotine is het probleem, maar de tabak, de eraan toegevoegde chemicaliën, en vooral het verbranden daarvan. Een roker ademt verbrandingsresten in, een damper niet. Bijna elk goed opgezet onderzoek wijst uit dat er mogelijk risico’s aan dampen zijn verbonden, maar dat die in geen vergelijking staan tot de enorme gezondheidswinst die je behaalt wanneer je van roken overstapt op dampen.

Horizon, het wetenschappelijke programma van de BBC, wijdde dit weekend een aflevering aan de e-sig. Een wetenschapper voorspelde in dat programma dat er later nog eens dikke boeken zouden worden geschreven en felle debatten zouden worden gevoerd hoe het in godsnaam mogelijk was dat juist veel gezondheidsorganisaties zich zo fervent verzetten tegen het dampen – de e-sig is immers de geniale uitvinding die meer rokers van de tabak af kreeg dan wie ook voor mogelijk had gehouden.

Het recht niet te weten

DeepMind, het Googlebedrijf dat laatst de beste Go-speler van de wereld verrassend versloeg, heeft een nieuw project. Via het Britse NHS kreeg het toegang tot 1,6 miljoen patiëntgegevens van drie Londense ziekenhuizen, inclusief de dossiers tot vijf jaar terug. DeepMind krijgt alle (geanonimiseerde) gegevens: van abortussen tot hiv-controles, van psychiatrische aandoeningen tot besmettelijke ziektes, van controles wegens chronische ziektes tot ziekenhuisopnames.

Het onderzoek van DeepMind richt zich op het monitoren van patiënten met een nierziekte: de inzet is het ziekenhuispersoneel te helpen om deze patiënten beter te monitoren. Maar Google wil meer. Met hun nieuwe bedrijf Calico richten ze zich op onderzoek naar ouderdomsziekten, hun zijtak Google X is de complete genoomkaart van 175 vrijwilligers aan het ontleden en koppelt die aan ziektegeschiedenissen in de familie plus de analyse van allerlei lichaamsvloeistoffen, en Google zelf maakte in januari bekend dat ze vergevorderd zijn met een in een contactlens ingebouwde chip die het glucoseniveau van mensen met suikerziekte permanent monitort, opdat de hinderlijke vingerprik achterwege kan blijven.

Google is niet het enige bedrijf dat high tech, big data en machine learning inzet in de gezondheidszorg. Maar zonder twijfel het is wél de grootste, en de rijkste onderneming die dat doet. Daarnaast weet het bedrijf sowieso al meer van ons dan welke instantie ook: onze internetzoekgeschiedenis, onze locatie, waar we naartoe willen, onze e-mails, contacten, agenda’s, foto’s, woonomgeving, interesses, aankopen – Google weet meer van ieders dagelijks leven dan de gemiddelde geheime dienst, en heeft inmiddels op veel fronten een ferm monopolie in handen.

Daarom is het wellicht een minder aangenaam idee dat datzelfde bedrijf nu ook de beschikking krijgt over onze ziektegeschiedenissen. Dat die geanonimiseerd zijn, zegt weinig: meermalen is aangetoond dat je, aan de hand van iemands zoekgeschiedenis, precies kunt bepalen om wie het gaat. Met een gedetailleerd en tot vijf jaar geleden teruggaand medisch dossier moet dat óók mogelijk zijn.

Hans Galjaard, professor in de humane genetica, ontwikkelde jaren geleden het ‘recht om niet te weten’. Wat is het nut, betoogde hij, om iemand die op grond van zijn genen mogelijk een akelige ziekte kan krijgen, nu al met die informatie op te zadelen? Want die informatie beïnvloedt vervolgens iemands verdere levensloop, en hoe anderen – instanties inclusief – op hem of haar reageren. Dat terwijl er geen zekerheid is óf die ziekte wel tot uiting komt…

Google scherpt Galjaards vraagstuk akelig aan. Want zij dataminen niet op verzoek van de patiënt: hun gegevens gaan rechtstreeks naar medici, beleidsmakers, en mogelijk zelfs van verzekeraars. Zie daar maar eens tussen te komen, wanneer Google eenmaal een potentiële diagnose over je heeft geveld.

Niks vertederends aan

In boeken over Alzheimer lees je steeds wat een leuke vader of moeder je ervoor terugkrijgt. Dat ze zo aanhankelijk worden. Dat je gezellig samen kleurplaten kunt inkleuren. Hoe grappig ze zich uit de taallacunes in hun hoofd redden. Hoe ontwapenend direct hun gedrag is. Dat het zich dubbel en dwars loont, die ziekte.

Voor mij hoeft het niet. Die veelgeroemde toenadering tussen zieke ouder en zorgend kind komt me voor als een doekje voor het bloeden: net als zeggen dat het voordeel van kanker is dat je elke nieuwe dag zo intens gaat waarderen.

Bovendien: ik hád al ontzettend leuke ouders. En die zijn momenteel helaas ver te zoeken, dankzij haar Alzheimer.

Mijn vader is gereduceerd tot een berg zorgen om zijn rap dementerende vrouw. Hij valt enorm af, uit grenzeloze loyaliteit met haar. Eten, daar vindt ze niks meer aan, koken gaat niet meer, en dus bepalen ze zich tot boterhammen, yoghurt en soep. ‘Mam, kunnen jullie niet af en toe beneden eten? ‘ opper ik eens per week. Er zit een restaurant bij het zorgcomplex waar ze nu wonen. ‘Het is te duur en ik vind het eten daar niet lekker,’ snibt ze.

Net zoals alcohol een kwade dronk kan geven, levert Alzheimer soms balsturige wanen op. Dagenlang is ze woedend op haar man. Ze wordt nergens in gekend, hij helpt haar ook nooit, hij luistert niet. Ze loopt weg, ze scheldt hem uit, ze schopt hem zelfs. Het is allemaal onmacht: ze is vergeten dat elke beslissing uit en te na met haar wordt besproken, ze vergeet dat hij dovig is en haar niet altijd goed hoort, temeer niet daar ze tegenwoordig zo zacht spreekt. Ze vergeet dat als je haar iets voorlegt, ze tegenwoordig vooral geërgerd ‘nee’ zegt.

Ze wil vooral vergeten dat ze Alzheimer heeft. Dat lukt niet zo best, en mijn vader wordt dan de bliksemafleider: hij krijgt de schuld van alles dat niet gaat zoals zij het wil. Want beseffen dat het flink mis is met haar, is een vreselijke stap.

Meestal weet ik zo’n bui wel te doorbreken, dan verdwijnt de weerbarstigheid. Het kost een paar uur, maar haar woede smelt. Ineens bevalt het nieuwe huis haar goed, is het uitzicht mooi, en zijn de kinderstemmen van de school buiten geen bron van irritatie, maar vertederen ze haar. Ik kam haar haren, blader met haar een fotoboek door, kook voor twee dagen voor ze en ben blij: het is weer pais en vree tussen die twee.

Maar niets, werkelijk niets – samen kleurplaten maken al helemaal niet – kan ooit het verlies van mijn allereigenste moeder goedmaken; niets kan mijn vader de prachtige vrouw teruggeven met wie hij bijna zestig jaar lang getrouwd was.

Er is niks vertederends aan Alzheimer: dement worden is een langdurige onttakeling, leven met een schim van iemand, een tragisch uitgesmeerd afscheid.

De volgende die me vertelt dat-ie zo genoten heeft van de laatste jaren van zijn dementerende moeder, kan een welgemeende schop krijgen. Mede namens mijn moeder.

Dat wrange mechanisme

O, de liefde, de liefde. Die maakt het ondraaglijk om te moeten gadeslaan hoe vreselijk de mensen van wie je houdt, door ziekte te grazen kunnen worden genomen: je hart valt wel vijf keer op een dag aan gruzelementen, in een oogwenk, of in een eeuwigdurende seconde.

Niks laten merken, rustig blijven, en vooral: nooit opgeven, gewoon doorgaan. Je voelt je machteloos terwijl je alle zeilen bijzet, want niets kan écht helpen om ze overeind te houden, er is gewoonweg niets voorhanden dat de mensen waarvan je houdt onschendbaar kan maken – zelfs de liefde niet.

Blijven zoeken, blijven kijken, blijven proberen. Vind nieuwe manieren uit om weer contact te maken, om door de ziekte heen te breken, om je eigen angsten opzij te schuiven, en weer vers en oprecht te kijken en te luisteren naar hen van wie je houdt.

Diezelfde liefde die je hart breekt, sterkt je. Want alleen daaruit haal je de kracht om koppig, vrolijk, welgemoed, aandachtig, en vooral: zonder ooit maar een seconde het verlangen te voelen om ’t maar op te geven, vastberaden te blijven zoeken. De liefde lijmt ons aan elkaar vast.

Een goede vriendin heeft jarenlang intensief gezorgd voor haar steeds zieker wordende echtgenoot. Waar wij vrienden-op-afstand intussen haast niets meer terugzagen van de man die hij ooit was geweest, was zij stellig: ze zag hem nog steeds, al was het gaandeweg in kleinere fracties, in kortere momenten.

Ze vond altijd weer zijn oude, voormalige geheel ergens in zijn kleiner wordende deeltjes terug. Daardoor las ze hem beter dan elk ander kon: ‘Kijk,’ wees ze ons aan, ‘nu lacht hij,’ of ‘hij vraagt zich af waarover je je nu zo druk maakt.’ Ze behandelde hem tot op de dag dat hij stierf nooit als patiënt. Ze praatte met hem, ook toen hij haar allang niet meer antwoorden kon; ze dacht nooit vóór hem maar altijd alleen maar met hem mee.

En ze had volkomen gelijk. Haar liefde voor hem was oeverloos, en juist dat hield de man die hij eerder was altoos in stand, zelfs al was het soms moeilijk hemzelf nog in zijn zieke lichaam te ontwaren. Haar liefde was het enige pad dat iedereen telkens weer naar hem kon terugleiden. In haar ogen werd hij aldoor weer heel.

Hoe talrijker de mensen zijn van wie ik innig houd die ernstig ziek worden, of zelfs komen te overlijden, hoe meer ik me met haar weg verklonken voel. De liefde, o de liefde: dat wrange mechanisme waardoor je hart met gemak vijfmaal daags breekt, waarna je de boel niettemin twee seconden later, zonder enig haperen, opnieuw opstart.

Onzichtbaar drama

Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt.

Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op de openbaarheid. Terwijl het echte drama van dementie zich thuis afspeelt, ongrijpbaar voor de betrokkenen, onzichtbaar voor de buitenwereld. En niemand met goede adviezen hoe je daarin kunt manoeuvreren.

Het erge van Alzheimer is dat je niet weet wat je niet meer snapt. Mijn moeder doet als vanouds de was, maar vergeet wasmiddel in het bakje te doen. Dat ze die stap heeft overgeslagen, heeft ze niet door. ‘Ik doe toch alles nog zelf!?’ roept ze boos, als wij haar moeten vertellen dat het heus minder wordt met haar.

Dat er geregeld bedorven eten in haar dubbele, Amerikaanse koelkast staat had ik al gemerkt. Ze snapt datums en tijdstippen niet meer zo goed, en denkt dat wat koel staat, vanzelf goed blijft: dat was vroeger immers ook zo? Alleen hield ze toen rekening met uiterste verkoopdatums en nu niet meer. Een vriendin van mijn ouders heeft van de week hun koelkast uitgemest en trof daar bij elkaar vijfenveertig kilo eten aan dat inmiddels over tijd, beschimmeld en rottend was.

Vijfenveertig kilo. Ze was altijd al een stuwadoor, iemand die meer in een koffer wist in te pakken dan een ander kon. En het is inderdaad een dubbele koelkast. Plus dat mijn moeder intussen een verzamelaar is geworden. Logisch: ze slaat in voor barre tijden, en in haar hoofd is het allang oorlog. Maar dan nog. Vijfenveertig kilo aan bedorven eten?

Wie er iets van zegt, krijgt de wind van voren. ‘Iedereen is wel eens vergeetachtig. En daarbij, je vader onthoudt ook niets!’ Wat waar is, maar bij haar gaat het niet om vergeten, maar vooral om dingen die ze niet meer kan. Rekenen. Onthouden. Patronen zien. Vertrouwde handelingen uitvoeren. Overzicht houden. Inzicht hebben. Hoofd- en bijzaken onderscheiden.

Mijn moeder wordt tegenwoordig geregeerd door angst, paniek en behoudzucht. Zolang alles bij het oude blijft, is zij oké. Denkt ze.

Mijn vader denkt dat ze moeten verhuizen naar een luxe aanleunwoning, een eigen appartement in een zorgcomplex. Het is hem en mij gelukt zo’n plek te vinden. Als ik met haar praat, haar naast me op de bank trek en een arm om haar heen sla, komt ze tot rust en is ze het met me eens. Ze geeft toe. Ja. Het is niet fijn, en toch verstandig om te verhuizen.

Maar ik heb mijn hielen nog niet gelicht of ze verstart en trekt zich terug in haar angst voor verandering. Alles moet blijven zoals het ooit was, en ze gaat nooit uit hun huidige huis weg.

Dan koop je niks voor dementievriendelijkheid.

Hardleers

In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks.

Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte X, of geboren in een specifiek jaar, of in behandeling bij dokter Y, of wonend in postcodegebied Z. Alle patiëntendossiers kon ik vrijelijk inzien, kopiëren, wissen, ja zelfs veranderen. Het ziekenhuis merkte niets.

Toen ik de directie belde met het schokkende nieuws en een afspraak tussen hen en de hackers arrangeerde om de oorzaken van hun gapende gat te bespreken, stuurden ze de systeembeheerder. De directie noch de Raad van Bestuur lieten zich zien. Niet hun pakkie-an, vonden ze.

Gisteren werd bekend dat vier Nederlandse ziekenhuizen betrokken waren bij twee nieuwe medisch datalekken. Twee ziekenhuizen hadden via een tussenpersoon de papieren dossiers van hun patiënten aan Belgische gevangenen verstrekt; de gevangenen moesten de dossiers gereedmaken om te scannen, opdat de dossiers gedigitaliseerd konden worden. Papier ordenen, nietjes eruit, dat werk. De dossiers van je patiënten aan veroordeelde criminelen geven – wie bedenkt er in hemelsnaam zoiets? Medische dossiers mogen uitsluitend worden verwerkt door mensen die een strenge geheimhoudingsplicht hebben.

Dezelfde tussenpersoon, het Belgische iGuana, was ook verantwoordelijk voor het tweede lek: de gegevens van 200.000 patiënten waren een maand lang voor iedereen zichtbaar via een volledig onbeschermde internetlink. Daaronder bevonden zich bijna 6000 datasets van twee Nederlandse ziekenhuizen (de rest betrof Belgische patiënten).

In het lijstje van de betrokken ziekenhuizen sprong één naam in het oog. Warempel, daar had je het ziekenhuis weer dat tien jaar geleden al zo onvergeeflijk slordig omsprong met de digitale dossiers van hun 1,2 miljoen patiënten. Ze zijn verrekte hardleers, daar.

We willen graag alles digitaliseren, maar het moet liefst niets kosten. Dus zetten we om redenen van kostenbesparing slordige tussenpersonen en vage onbevoegden in. En het is onze privacy die daaronder lijdt, óns medisch geheim dat al doende op grote schaal wordt geschonden.

Ziekenhuizen zouden tegenwoordig een privacy-officer in dienst moeten hebben, iemand die verstand heeft van data-hygiëne en privacywetgeving; iemand die boven alle disciplines staat en die een veto kan uitspreken over brakke automatisering.

Tot die tijd zijn boetes de enige remedie, torenhoge hoge boetes. Pas dan gaan directies en zorgverzekeraars zich realiseren dat goedkoop vaak duurkoop is.

Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Een kasplantje zijn is mogelijk niet erg. Wat we in werkelijkheid vrezen, is onderweg zijn een kasplant te worden, en daar geregeld besef van te hebben – de ene keer meer dan de andere keer. Voelen hoe functies je uit handen glippen, merken dat je je verstand en je geheugen niet langer kunt vertrouwen, verward raken omdat je je vertrouwde omgeving niet meer begrijpt of herkent. Dobberen in de mist. En dan, als bij toverslag, weer een moment je oude vertrouwde helderheid terughebben, en geschrokken je huidige ik onder ogen moeten zien: och hemeltjelief, is het al zó ver met me gekomen… Ben ik dit? Is dit van mij geworden? Zo wil ik niet zijn…

Dat is het werkelijke lijden: het gestaag meegezogen worden in de nevelen van een leeg wordend hoofd, en dat zelf moeten aanzien.

Vele malen liever dan een debat over euthanasie bij volledig wilsonbekwame mensen, zou ik daarom de optie willen bepleiten om euthanasie te vragen in een vroeg stadium van de ziekte. Het verloop van Alzheimer is inmiddels redelijk goed bekend, er zijn uitstekende (niet-invasieve) testen die de voortgang van de ziekte op individueel niveau in kaart kunnen brengen.

Artsen hebben het vaak over ‘vijf voor twaalf’: die paar maanden dat je nog genoeg helderheid hebt om een wilsbesluit te kunnen bespreken en van je lijden te kunnen getuigen. Maar die kier is smal: wanneer de toestemming eindelijk rond is, zijn veel mensen intussen al in de schemer geraakt. En dan is het te laat.

Mij trekt de keus van Hugo Claus: toen hij de Alzheimer echt begon te voelen, twee jaar na de diagnose, vroeg hij om euthanasie – en kreeg die. Bij vol bewustzijn.

Café

Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé.

Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is zo’n café vrij confronterend, want zie Schok Eén, en indien je inmiddels een doorgewinterd patiënt bent, snap je er waarschijnlijk toch niks meer van. Derde schok: het gaat dus écht alleen maar over Alzheimer.

Zeker drie mensen komen gedurende de avond met steeds schrijnender wordende verhalen over moeders of schoonvaders die met de ziekte kampen, daar zelf vrij nuchter onder zijn, doch partners hebben die de teloorgang van hun geliefde glashard ontkennen, soms al jarenlang. ‘Och, iedereen vergeet wel eens wat,’ en ‘Ah joh, morgen gaat het weer beter.’

Het is een reactie uit pure angst. Want het kan toch niet zo zijn dat je man of vrouw langzaam in de mist verdwijnt, terwijl je zelf gewoon klaarhelder naast ze zit en zo hard je best voor ze doet?

Maar ja. Wat doe ja dan als kind, als broer of zus? Mag je de zielerust van de een op scherp stellen om die van de ander te redden? Hoe lang mag je iemand in de soep laten draaien voordat ingrijpen onafwendbaar wordt? En kan je zo’n verstoorde relatie met de overblijvende partner dan later nog weer rechtbreien?

Een ander vertelt heel liefdevol dat zijn vrouw hem inmiddels allang niet meer herkent, ook al bezoekt hij haar elke dag, maar dat geeft niet: ‘want ik herken haar nog wel, en ik ben altijd blij haar te zien.’ Zijn vrouw, die al geruime tijd in een verpleegtehuis woont, heeft daar een intieme vriendschap met een eveneens demente heer gesloten. Hij ziet ze geregeld innig verstrengeld door de gangen van het verpleegtehuis scharrelen. ‘Dan ben ik alleen maar blij dat ze nog zoveel liefde ondervindt,’ zei deze dappere echtgenoot, ‘wat is er nu mooier dan dat?’ Alleen heeft hij nu ruzie met de familie van de demente heer, die deze kersverse relatie van hun pappa bepaald ongepast vindt.

Iemand van wie ik immens veel houd, zegt: ‘Ik ben nog steeds verliefd op mijn vrouw.’ Ook zegt hij: ‘Ik beschouw haar niet als ziek. Ze wordt alleen bedrogen door haar eigen hersenen.’

Die komen er wel, Alzheimer of niet.

Aandacht loont

Heerlijk, een ziekenhuis dat bij zinnen komt! Het Nijmeegse RadboudUMC heeft ontdekt dat het loont om langer met patiënten te praten. De trend is een heel andere: ingegeven door de efficiëntiedrang van zorgverzekeraars – die menen dat snel gelijkstaat aan goedkoper – is haast het devies. Korte gesprekken met de artsen, snelle diagnoses, vlotte behandeltrajecten, korte opnames.

Alleen: dat hoge tempo pakt onverwacht uit als ‘een efficiënte route naar hogere kosten’, constateert ook zorgverzekeraar VGZ. ‘De zorg wordt duurder, juist door te besparen op tijd.’

Bij het Radboud zijn ze, door meer tijd te nemen bij het bepalen welke vorm van prostaatkanker iemand heeft, inmiddels goed in staat te onderscheiden tussen agressieve versus de kalme, feitelijk ongevaarlijke vormen van de ziekte. Door ruim tijd te nemen om opties met patiënten te bespreken en ook de nadelen van diverse ingrepen fatsoenlijk te belichten, is het Radboud in staat om overbehandeling flink terug te dringen. Netto resultaat van hun aanpak: waar andere ziekenhuizen in 90% van alle prostaatkankers daadwerkelijk ingrijpen, doet het Radboud dat slechts in 70% van de gevallen.

Niet alleen uit besparingsoogpunt is dat een goede zaak. Veel prostaatoperaties zijn overbodig: de patiënt zal nooit last krijgen van de ziekte. Wél ingrijpen heeft daarentegen vaak heftige gevolgen voor de patiënt: er is een redelijk grote kans op blijvende incontinentie en impotentie. De kwaliteit van leven van patiënten gaat met deze aanpak zodoende met sprongen vooruit, vergeleken met de vlotte, ‘efficiënte’ aanpak..

Anders dan artsen op voorhand vreesden, kiezen patiënten na een uitgebreid gesprek over alle voors en tegens van behandelingen wat vaker voor een behoudender aanpak. Lang niet iedereen wil de meest invasieve, intensieve of agressieve behandeling. Terwijl dat in de rap-vlot-snel scenario’s juist de trajecten zijn die artsen voorstellen; een terughoudende aanpak vergt meer spreekkamertijd, nodig om tot afgewogen keuzes te komen. Je zit al snel een uur met een patiënt te praten over allerlei behandelopties, terwijl verzekeraars liefst zien dat artsen in tien minuten tijd vertellen wat het behandelplan is.

De allergrootste winst lijkt mij trouwens nog niet eens te schuilen in de kostenbesparing die het tegengaan van overbehandeling oplevert. Het ware nut van deze aanpak is dat hij vertrouwen schept tussen arts en patiënt. Patiënten krijgen grondige voorlichting, er is ruim tijd voor hun vragen, aarzeling en angsten, en in deze aanpak gaan artsen gaan niet simpelweg uit van een voorgeschreven traject van behandeling, maar luistert naar de wensen en overwegingen van de patiënt.

Dan voel je je in vertrouwde handen, als patiënt. Het grappige is: ook dat werkt kostenbesparend. Wie zijn of haar specialist vertrouwt, is minder bewerkelijk en minder veeleisend dan een patiënt die zich geen raad weet.

Verstilling

Midden in het geraas van het nieuws doemt iets heel anders op, iets kleins en stils, iets ongeremd sterks en krachtigs: de liefde voor de mensen van wie we houden, en de hunkerende behoefte hen te stutten en te beschermen. Een vriend die tobt met de liefde, mijn ouders die langzamerhand wel érg oud worden, een andere vriend die klem zit tussen twee twistende partijen.

Mijn ouders worden oud en het kost ze tegenwoordig meer moeite hun dagelijkse leven overeind te houden. Het wereldnieuws lijkt te groot voor ze te zijn geworden. ‘Hoe heet het ook weer, die stad waar al dat gedoe was,’ zegt mijn moeder. ‘Parijs,’ antwoorden mijn vader en ik tegelijk. De naam glijdt van haar af, of misschien denkt ze: het zal mijn tijd wel duren. We hebben het er dat weekend niet meer over. Twee dagen lang bestaat Parijs niet. Brussel is al helemaal niet ter sprake gekomen, zelfs niet in het vergeefs zoeken naar de naam van de stad.

Langzaam vloeien oude vaardigheden uit hun leven weg en sluipen er nieuwe , eenvoudiger gewoontes in. Mijn moeder, vroeger een godin in de keuken, bestelt visschotels als er bezoek komt, en ik krijg hoog met liflafjes opgetaste toastjes van de supermarkt als avondeten. Ze eten geregeld kant-en-klaarmaaltijden die zij wat oppept: kruidje hier, kruidje daar. Het kan ze niet zoveel meer schelen, ze hebben een lang en mooi leven samen gehad waarop het nu nog steeds fantastisch teren is.

Wat blijft en wat ze overeind houdt, is dit: de liefde.

We spreken veel over vroeger. Er komen steeds fotoboeken uit de kast, volgeplakt met vakanties, verjaardagen en verlovingen, met pasgeboren kinderen en spelende kleuters, uitjes met vrienden, jubilea waarbij de hele familie verzameld is. Vastgelegd geluk, waaraan het nog steeds goed laven is. Zachtjes strelen haar vingers de doden in de boeken. ‘Och, wat hebben we het goed gehad met die twee, ik mis ze verschrikkelijk,’ zegt ze bij een vlak na elkaar overleden oom en tante, of ‘Ze was zo graag bij ons,’ bij een oudtante.

Ze belt me vaker. Steeds opnieuw wil ze de verzekering dat het heus goed met me gaat.

Mijn vader – vroeger nogal ongeduldig van aard – legt haar nu trouwhartig, zonder enig spoortje van irritatie, vier keer op een dag uit hoe het Nespresso-apparaat ook alweer werkt. Hij kust haar vaak, zo in het voorbijgaan, even in haar nek, op haar wang, of op haar mond. ‘Dag meisje van me,’ zegt hij daarbij. ‘Dag man van me,’ antwoordt ze dan, glanzend door zijn liefde.

Vastberaden is ze ook. Alcohol is niet goed voor haar, en sinds ze dat weet drinkt ze geen druppel meer. Ze oefent haar geheugen met spelletjes, ze leest elke dag een halfuur hardop de krant aan hem voor om te wennen aan het praten met haar nieuwe gebit. Ze wil hem niet alleen laten: nooitniet, in niks. Ze wil bij hem blijven, ze wil voor hem – en voor haar kinderen – blijven zorgen. Het moet goed met ons gaan.

Fuck Parijs. Leve mijn ouders.