Klog – Page 8 – Karin Spaink

Oude huid, nieuw leven

Joke nam me vandaag mee naar de hammam. We deden the full works: olijfzeep, Turks bad, scrubben, modder, massage, eeltbehandeling, zonnebank (ik paste, dat mag nog niet) en sauna. Tussendoor veel douchen, van ruimte naar ruimte glibberen (een stok geeft niet heel veel stabiliteit op natte tegels), bijkomen en muntthee drinken, en natuurlijk veel praten. Het was heerlijk en nog nooit is er zoveel huid losgekomen bij het scrubben, en nog nooit ben ik na afloop zo zacht geweest. Mijn huid is door de chemo een stuk dunner en er zat veel dood vel op, soms stoven de schilfertjes in het rond als ik op mijn armen wreef. Ik ben nu zacht als fluweel.

De vrouw die de hamman runt en aan wie we bij binnenkomst betaalden, herkende me van eerdere bezoeken en vroeg of ik mijn haar had afgeknipt. ‘Nee,’ zei ik, ‘erg ziek geweest.’ Ze was de eerste die van niks wist en die zo rechtstreeks vroeg wat er aan de hand was. Erg prettig, veel prettiger dan het wat besmuikte of geschrokken kijken dat je meestal ziet. Want iedereen kijkt naar dat kale hoofd van mij, natuurlijk helemaal wanneer je halfnaakt in de hammam rondloopt en je maar één borst hebt; ik zou zelf ook gekeken hebben, en ik zou geloof ik ook niks zeggen. Later toen ze me inzeepte, vertelde ze over haar moeder die aan baarmoederhalskanker was geopereerd en wilde ze weten of dat kan: dat kanker weggaat. ‘Ja, dat kan,’ zei ik, en ze lachte breeduit.

De week was goed. Ik heb ruim twintig uur gewerkt. Soms word ik wakker met dikke ogen en loden benen, maar soms ook niet (gaan slapen voor twaalf uur ‘s nachts is wel heel verstandig, merk ik nu, maar ik ben daar nooit zo’n ster in.) Woensdag met P langs het strand gelopen, anderhalve kilometer heen en (uiteraard) anderhalve kilometer terug na een fikse pauze. Dat ging allemaal wel maar wat moeite kostte was dat duin weer op komen. Dat viel vies tegen. Halverwege moest ik pauzeren en mijn hart maakte overuren: kaboem kaboem kaboem. Zaterdagavond heb ik voor het eerst mijn lenzen weer geprobeerd en ik hield het vier uur vol, ook al tranen mijn ogen nog steeds een beetje.

Verder was ik bij Nana & Thijmen op bezoek die donderdag een dochtertje hebben gekregen, Iris. De geboorte verliep zo vlot dat Iris er eerder was dan de vroedvrouw: Thijmen heeft hun kindje eigenhandig gehaald. Dat vond-ie doodeng maar ook erg mooi. Nana en Iris waren een plaatje. En ineens, toen ik Nana zo bezig zag met onwillige borsten – het duurt een paar dagen voor de melk op gang komt – en een hongerig krieltje raakte ik erg ontroerd door hoe hulpeloos zo’n klein krummeltje is. Iris kan alleen huilen, zuigen en slapen, verder niks. En dan al die moeder- en vaderliefde die zo’n kindje stut en steunt, en waarmee ze groot mag worden.

De pruikentijd is aangebroken

Op vrijdag 8 september organiseert XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers, een barbecue voor alle medewerkers. Die week heb ik vrij van al mijn werk genomen om het einde van de chemo te vieren en mijn huis weer wat te fatsoeneren, maar a) dit valt natuurlijk niet onder werk en b) het is een mooi begin voor volgende week: dan ga ik weer aan de slag, twee dagen per week daar werken, vooralsnog vijf of zes uur per keer, en tussendoor thuis. De woensdagen houd ik helemaal vrij, beloof ik mezelf: dat wordt eens per drie weken mijn herceptindag en die andere twee woensdagen kan ik mooi gebruiken om mijn huis op te knappen.

Op naar de XS BBQ. Omdat het een feest is en ik nu eenmaal feestpruiken heb gekocht, lijkt dit me een goede première. Ik kies voor de zwart-met-donkerrode, een pagekopje. Ik sjor er net zo lang aan tot ik tevreden ben en rijd naar Strand West. ‘t Is heerlijk iedereen weer te zien, het voelt alsof ik maandenlang ben weggeweest bij XS, hoewel ik er op 21 augustus nog voor het laatst was.

En het is grappig te zien hoe iedereen reageert. Als iemand naar me kijkt zie ik steeds dezelfde serie gedachten over hun gezicht glijden: ‘Hmm, wie is dat, die ken ik niet… Nee wacht, ze komt me wel bekend voor … Verhip, het is Spaink!’ – en dan lachen zij en lach ik en iedereen zegt verrast hoe goed die pruik me staat en dan zoenen we en vragen ze hoe het gaat. (Erg moe en enorm opgelucht dat de chemo’s voorbij zijn, zodat ik me ineens veel minder aantrek van die moeheid.) En hoewel ik eerder nooit een seconde aarzelde over iemands oprechtheid als ze zeiden dat een kaal hoofd me goed stond, klinkt datzelfde ‘het staat je goed!’ deze keer anders. Opgelucht. Zij zijn ook opgelucht. Ik word weer normaler, ik word weer beter.

Mijn eigen haar begint te groeien. Ik heb twee millimeter wit babypluis met af en toe een donkere, stuggere haar ertussen. En vanmorgen zag ik ineens dat mijn wenkbrauwen – rechts heb ik nog een stuk of vijftien wenkbrauwharen over, links iets meer – weer aanstalten maken: aan de neuskant groeit ook daar zacht wit pluis. Ook op mijn armen zie ik dat. Mijn oksels, benen en venusheuvel zijn als vanouds: hier en daar een donkere haar en verder kaalslag. Mijn halve wimpers doen evenmin iets. In mijn neus en oren kan ik helaas niet kijken.

Terwijl Sophie van der Stap pruiken droeg om haar kaalheid te bedekken, ga ik ze gebruiken om mijn korte haar te maskeren. Dat superkorte haar vind ik maar niks en het zal een tijd duren voor het weer wat op lengte is: niet alleen moet dat babypluis er natuurlijk af zodra mijn gewone, donkerbruin met grijze haar terug komt, ook groeit je haar door de herceptin langzamer. Onder normale omstandigheden groeite je haar 6 mm per maand, heb ik gelezen, dus ik gok nu op 4 mm per maand. Over een jaar is mijn haar dan 4,8 cm lang en daar moet dat babypluis dan nog van af, dus dat schiet niet op.

Mijn pruikentijd is aangebroken! Ik heb er inmiddels twee, dat zwart-donkerrode pagekopje, en een langere zwart-met-knalrode waarmee ik op een (al wat ouder) Japans pornomodel lijk. Misschien ga ik, net als Sophie, wel uitbreiden.

Naar de bakker!

Bij een goede vriendin werd vier weken geleden darmkanker geconstateerd. Lies werd met spoed geopereerd, in totaal werd veertig procent van haar dikke darm verwijderd. Het slechte nieuws kwam volkomen onverwacht: ze had wel last van haar buik gehad, maar dat had ze eigenlijk al vijftien jaar, en eerder onderzoek had nooit tot iets geleid. En nu dit. De tumor was al door de darmwand gegroeid, haar buikvlies ontstoken, en het duurde twee weken voordat iemand ook maar iets kon zeggen over haar perspectieven. Dat die weken buitengewoon zwaar worden behoeft geen betoog: van de ene dag op de andere dag was Lies’ leven gekanteld en moest ze er ernstig rekening mee houden dat er meer slecht nieuws zou komen, bijvoorbeeld dat ze uitzaaiingen had – wat een doodvonnis op korte termijn zou behelzen.

Twee weken na de operatie togen Lies en haar echtgenote naar het ziekenhuis. Ze hadden zich in de tussenliggende dagen goed ingelezen en wisten van hoed en rand, van graden en stadia, van behandelingen en overlevingsstatistiek. Ze werden niet ontvangen door de chirurg, maar door diens assistente. Die had meer slecht nieuws voor ze: van de 22 lymfeklieren in Lies buik waren er 14 besmet. Ja, dat werd chemo. Nee, of er uitzaaiingen waren kon ze nog niet zeggen, daarvoor was vervolgonderzoek nodig. Of de dames daartoe een nieuwe afspraak wilden maken met de chirurg voor het vervolgtraject. Moest er geen oncoloog aan te pas komen, vroeg Lies? Welnee, zei de assistente, dat hoefde helemaal niet, de chirurg was heel capabel. Wat was het precieze TNM-stadium van de ziekte, wilden de dames weten. De assistente rechtte haar rug. Ze moesten heus begrijpen dat het he-le-maal niet gewoon was dat zulke informatie aan patiënten werd verschaft.

Echtgenote merkte op dat het haar logisch leek dat ze naar een oncoloog wilden. De chirurg had vakkundig geopereerd maar thans was andere kennis geboden. Dat was heus nergens voor nodig, bezwoer de assistente, ze waren heus in goede handen bij de chirurg. Waarna echtgenote beheerst explodeerde. ‘Als ik een brood nodig heb ga ik naar de bakker, als ik vlees wil kopen, naar de slager. Ik wil nu dus naar een oncoloog.’ Tsk, als ze dan zo nodig moesten, antwoordde de assistente gebelgd, en voegde daaraan toe – vals, en buitengewoon onprofessioneel – wat de TNM-status van Lies was ‘en dat die niet veel goeds voorspelde.’

Had ik daar gezeten, dan had ik het mens over de tafel gehaald.

Ze konden een week later bij het VUMC terecht. Alle vervolgonderzoeken werden zonder enige aarzeling op diezelfde dag gepland, twee uur voor hun gesprek met de professor. Lies mocht meekijken terwijl de echo’s werden gemaakt en kreeg ter plekke alle uitleg van de radioloog die ze wenste. De oncoloog vertelde te uit en te na, legde keuzes voor, gaf informatie mee, vroeg of een week genoeg tijd was om te beslissen, en wist ondertussen een paar valse grappen te maken.

Een verademing, zeiden ze later. Ineens werd er met ze meegedacht, konden ze alles vragen, en stonden hun behoeftes en vragen centraal. Het netto resultaat is dat ze deze arts, en dit ziekenhuis, volmondig vertrouwen terwijl ze nooit meer een voet in dat andere ziekenhuis wensen te zetten.

Waarom die assistente in dat streekziekenhuis zo beroerd en behoudend heeft gereageerd, is een raadsel. Lies vraagt zich af of de chirurg haar als patiënt wilde vasthouden omdat ze dan fijn op zijn begroting in plaats van die van de oncoloog kon worden bijgeschreven. Of misschien was er geen oncoloog in dat ziekenhuis, maar dan was het dus ook een budgetkwestie. Echtgenote denkt dat de assistente niet tegen patiënten kan die goed geïnformeerd zijn en betrokken willen worden in beslissingen. Ik denk dat die assistente haar boekje volstrekt te buiten is gegaan, en prijs Lies en mij gelukkig dat wij moderne oncologen hebben gevonden.

28 augustus 2006 / MC, 8 september 2006

Uit de diepvries

Eindelijk! Volgende week komt er voor het eerst na ruim vier maanden geen nieuwe lading gif bij, eindelijk zijn de chemokuren voorbij. Mijn energie houdt nog geen gelijke pas met mijn groeiende opluchting, maar dat is niet vreemd: de laatste kuur is twee weken oud en opknappen duurt minstens een paar maanden. Dat ik nog een jaar driewekelijks een infuus krijg met herceptin kan de pret evenmin drukken: na de chemo komt dat me als een peuleschil voor. Ik hoef geen nieuw gif, ik ben klaar met kuren.

Binnenkort ben ik verlost van die talloze hinderijke kwaaltjes. Eindelijk geen continu tranende ogen. Geen eeuwige snotneus en geen bloedneuzen. Geen stemmen in groter gezelschap die pijnlijk metalig klinken, omdat de trilhaartjes in je oren weg zijn. Geen zere mond en geen tong die rauw voelt. Geen vervellende voeten en schilferende huid. Eindelijk niet die verpletterende moeheid.

Straks genezen wondjes in normaal tempo, zijn paprikachips niet het enige voedsel dat echt smaak heeft, en brandt mijn mond niet als ik een glas sambucca neem. Straks heb ik geen halve wimpers, kan ik mijn kwijtgeraakte tweederde wenkbrauwen begroeten en krijg ik echt haar in plaats van het huidige kleurloze babypluis. Straks heb ik geen dronken evenwicht en denk ik buitenshuis niet steeds dat ik tegen de grond sla. Straks beperkt mijn domein zich niet tot de slaapkamer en woon ik weer in het hele huis. Straks heb ik concentratie voor langer dan een uur en een hoofd dat ook verstand heeft van iets anders dan kanker. Straks interesseert de wereld me weer.

De resterende waterijsjes – ze waren vaak het enige dat mijn mond verlichting gaf – zijn door de gootsteen gespoeld. De thee, in de week na de chemo zowat het enige drinkbare, heb ik geëerd door goede thee te kopen en mooie blikjes voor eromheen. Voor het eerst in vijf maanden had ik fut voor mijn favoriete supermarkt, een wijk verderop; de daklozenkrantenverkoper daar en ik waren blij elkaar weer te zien.

En alles moet schoon, vers, chemogeur-vrij. Ik heb wankelend en wel stapels kleren gekocht. (Maar daar is wel iets mee. Eerder was bijna alles dat ik droeg strak; ineens schafte ik kanten ondergoed aan, een handvol rokken, en wat gedessineerd spul. Alsof ik, sinds die borst weg is, toch ergens denk er iets decoratiefs in mijn fysiek ontbreekt dat compensatie behoeft. (Of wie weet word ik eindelijk damesachtiger, dat kan natuurlijk ook.)) Ik wil het huis opruimen en verven, ik heb me dit weekend wezenloos geklust en lag ‘s avonds bekaf en erg voldaan voor pampus: eindelijk eens moe van inspanning en niet van het gif.

Mijn leven kan weer uit de diepvries. Wat is dát een prettig idee.

En hoewel er in mijn hoofd en mijn leven eindelijk weer ruimte komt voor andere onderwerpen en ik deze serie kankercolumns voorlopig besluit, blijft die kanker in mijn leven. Dat-ie definitief weg is, is immers niet zeker. Uitzaaiingen tonen zich in situaties als de mijne gewoonlijk pas na anderhalf tot twee jaar. Het duurt tien jaar voordat je officieel patiënt-af wordt verklaard en de directe gevolgen van kanker verdwijnen natuurlijk nooit. Maar vooral: een van mijn beste vriendinnen is vandaag begonnen aan haa¡r chemokuur: de meest absurde wisseling van de wacht die we ooit hebben meegemaakt.

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

[Interview door Vivian de Gier voor Opzij. Opzij plaatste er een prachtige foto van Victor Bergen-Henegouwen bij: frontaal, halfnaakt, met kaal hoofd. Zowel het interview als de foto mocht ik hier herplaatsen.]

‘Voor rust ben ik niet in de wieg gelegd’

‘Ik heb nooit iets eenvoudigs als een verstuikte enkel. Het zijn altijd meteen bloedserieuze dingen: multiple sclerose, een hersenbloeding en nu borstkanker.’ Publiciste Karin Spaink onderging afgelopen voorjaar een borstamputatie. In september, als de chemokuur achter de rug is, wil ze weer volle werkweken maken. ‘In de loop der jaren ben ik sterker geworden.’

Oh God, daar gaan we – dat was het eerste wat ik dacht toen ik die bobbel voelde. Mag het nu eens ophouden? Maar op wie moet je kwaad worden? De MS is de afgelopen jaren afgezwakt en van die hersenbloeding ben ik ook goed hersteld. Dat trucje moeten we dan nog maar eens doen, heb ik tegen mijn ouders gezegd. Maar soms denk ik: drie keer is scheepsrecht. Deze keer lukt het misschien niet.

Of de MS zich heeft laten temmen of in een hoekje is gekropen, geen idee. Er is geen duidelijke oorzaak voor mijn herstel. Veel geluk, ik kan niet anders zeggen. In de loop der jaren ben ik blijkbaar sterker geworden. Dat merkte ik toen ik in 2003 mijn vriend Zenon eruit zette. Hij zat thuis zonder werk, ging niet op zoek naar iets nieuws en werd steeds sikkeneuriger. Het werd een gevecht. Toen hij weg was, voelde dat als een bevrijding.

Mijn huis was een troep en doorrookt. Ik wilde het weer van mezelf maken en begon met het opknappen van de badkamer. Uiteindelijk heb ik het hele huis geschilderd. Tien maanden heb ik erover gedaan. Vijf minuten verven, tien minuten zitten. Tot mijn verrassing ging het gaandeweg steeds beter; kon ik twintig minuten verven, vijf minuten zitten. Dat gaf me zelfvertrouwen. Ik dacht: als ik dit kan, kan ook weer proberen te gaan werken. Ik schreef natuurlijk al columns voor Het Parool en gaf lezingen, maar dat was te weinig om van te leven. Ik realiseerde me: ik ben 47, het is nu of nooit.

Op 1 april vorig jaar ging ik de wao uit. Ik heb een groot reïntegratiefeest gegeven. Het liefst had ik ergens in vaste dienst gewild, omdat je dan nog ‘ns ziek kunt zijn zonder dat het je enorm opbreekt – ik heb immers nog steeds MS. Dat lukte niet en daarom ben ik ben mijn eigen bedrijf begonnen. Ik heb nu een opdracht van drie jaar om een reeks boekjes te maken over internet en maatschappelijke veranderingen die we de komende tien jaar op dat gebied kunnen verwachten. Daarnaast schrijf ik een boek over de geschiedenis van computertijdschrift Hack-Tic en de daaruit voortgekomen internetprovider XS4ALL, maar dan vooral over de maatschappelijke kant van internet. Het is zo’n genoegen dat ik weer een plek heb waar ik mijn ideeën kwijt kan, maar in het begin vond ik het ook eng om voor een ander te schrijven. Als het vroeger niks werd, was het zonde van de tijd en moeite, maar dan had ik alleen mezelf teleurgesteld. Iemand anders teleurstellen wil ik niet. Maar het ging het hartstikke goed. Ik werkte 55 uur per week en vond het heerlijk.

In april is mijn rechterborst geamputeerd. Ik was ervan overtuigd dat ik me daar heel ongelukkig door zou gaan voelen. Vrienden zeiden: jij bent wel zo’n type dat zonder prothese rondloopt, jij kunt dat wel. Maar ik dacht: Dat denken jullie allemaal, maar deze keer lukt me dat niet. Ik kan me daar niet mee redden.

Uiterlijk is altijd heel belangrijk voor me geweest. Toen ik een rolstoel moest gaan gebruiken, ben ik me extravaganter gaan kleden zodat mensen eerst naar mij keken en dan pas naar die rolstoel. Ik liep krakkemikkig, maar het zag er wel allemaal goed uit. Nu raakte juist datgene wat mij hielp – mijn uiterlijk – aangetast.

Tot op het laatst dacht ik dat ik niet zonder prothese zou kunnen. Ik wilde het liefst direct een borstreconstructie. De nacht voor de operatie wilde ik nog het ziekenhuis uit. Maar toen ik bijkwam – er zat een groot stuk plastic over mijn borst – was ik zo ontzettend opgelucht dat het weg was. Er is een foto gemaakt, een paar uur na de operatie: ik zit stralend in bed met één borst en een groot litteken. Een paar dagen later raakte ik in gesprek met een man, een medepatiënt. Hij ziet het, dacht ik de hele tijd, en ik voelde me erg onhandig. Hij vroeg hij waarom ik in het ziekenhuis was. Toen ik vertelde dat mijn borst was weggehaald, bleek dat hij het helemaal niet had gezien. Vanaf dat moment heb ik nooit meer een prothese overwogen. Alleen staan sommige jurkjes mooier met vulling, daar moet ik nog iets op verzinnen.

Een groot deel van mijn borst is nog steeds gevoelloos, want al die zenuwen worden doorgesneden. Ze hebben er een lap uitgehaald van 13 bij 11 centimeter en 5,5 centimeter diep. Kun je het je voorstellen? Het voelt fysiek nog niet van mij, maar het litteken begint te wennen. Door mijn kale hoofd voel ik me wel een buitenbeen, want je ziet nooit kale vrouwen. Ik draag alleen hoofdbedekking tegen de zon en de kou. Ik ga het niet verstoppen.

Foto: Victor Bergen-Henegouwen

De uiterlijke verandering is me meegevallen. Mijn lichaam was natuurlijk al aan het verouderen en dat vond ik wel eens slikken, maar je moet er nu eenmaal aan wennen. Voor iemand van 30 is dit allemaal veel heftiger, denk ik. Het verlies van een borst is dan moeilijker, door de behandelingen raak je vervroegd in de overgang, je moet nadenken over de vraag of je kinderen wilt – en nog kunt krijgen – en over de dood. Vanwege mijn MS had ik daar allemaal al eens over nagedacht. Dat maakt het niet makkelijker, maar het is wel een minder groot pakket in een keer.

Het gaat in ons land altijd maar over hart- en vaatziekten en longkanker, maar borstkanker is de meest voorkomende kanker in Nederland en daar hoor je veel minder over. Duizend diagnoses per maand! We moeten godverdomme veel beter gaan opletten.

Ik ben groot geworden in het feminisme, met boeken over leer je lichaam kennen en zo. Ik wist hoe ik borstonderzoek moest doen, maar ook ik dacht de eerste keer dat het wel niks zou zijn. Ik had meteen naar de dokter moeten gaan. Er zijn nog steeds zo veel vrouwen die niet controleren of niet weten hoe dat moet. Een campagne als Pink Ribbon is zinnig, maar voor mijn gevoel veel te zacht. In de pashokjes van de Hunkemöller schijnen posters te hangen, maar waarom hangen die niet in alle pashokjes? Laat het meer zien, met reclames op televisie van mijn part. Daarom heb ik ook ingestemd met een interview bij Nova, een paar maanden geleden. Alleen als we het ook over die maatschappelijke kant hebben, zei ik. Want het is voor mij tamelijk kut, maar dat vind ik geen gesprek in Nova waard.

Huisartsen houden nog veel te vaak vast aan het klassieke risicoprofiel van vrouwen boven de 50. De internetsite www.de-amazones.nl staat vol met verhalen van jonge vrouwen die soms wel drie keer naar huis zijn gestuurd. Als ze eindelijk in het ziekenhuis zijn, is het te laat. Die vrouwen gaan dood doordat die huisarts zich blind staart op het risicoprofiel, ze gaan dood aan de statistiek. Huisartsen moeten ervan doordrongen raken dat borstkanker doodsoorzaak nummer één is onder vrouwen.

Ik heb de agressiefste vorm. Na de chemotherapie krijg ik nog een jaar immuuntherapie en vijf jaar hormoontherapie. Ondanks die behandeling kan ik uitzaaiingen krijgen in botten, lever en longen. Anderhalf jaar na de chemotherapie is het kritieke punt. Als je door de eerste vijf jaar heen bent, is de kans groot dat het goed afloopt. De ellende is: als je uitzaaiingen krijgt, ga je dood. Punt. Ze kunnen het proberen te rekken en dan is de vraag tot hoe ver en hoe lang. Je zal op een gegeven moment een grens moeten stellen. Ik weet niet waar ik die leg als ik zover kom. Meer dan bij de MS dacht ik nu steeds dat ik dingen niet aan zou kunnen, terwijl ze in de praktijk meevielen. Mijn grens schuift misschien verder op dan ik altijd dacht.

Aanvankelijk dacht ik ook dat ik het vreselijk zou vinden weer naakt tegenover iemand te staan. Dat zal wel meevallen, denk ik nu. Ik verhul het niet, dus iedereen kan zien dat hier niks meer zit. Sinds Zenon heb ik met niemand meer iets gehad en dat vond ik wel best; ik had het veel te druk. In de liefde ben ik een zigeuner, ik ben niet iemand van langdurige verhoudingen. Het is zoals met de onderwerpen waarover ik schrijf. Ik kan me er helemaal in verdiepen, maar op een gegeven moment heb ik erover gezegd wat ik wil zeggen en ervan geleerd wat ik kan leren. Zo is het uiteindelijk ook met mijn relaties. De laatste tijd kijk ik weer wat meer om me heen. Maar het lastige is dat iemand met wie ik nu een relatie aanga, zich moet verhouden met het feit dat ik over twee jaar misschien uitzaaiingen heb.

Ik mis het af en toe heel erg dat ik niemand heb om tegenaan te hangen. Dat is wat een lief meer kan dan een vriend, hoe goed ook. Zeggen: Spaink, hou je tater, nu hou ik je gewoon even vast. Met vrienden spreek ik af als ik me betrekkelijk goed voel. Ik ben sterk geneigd me groot te houden en ik denk dat een lief daar sneller doorheen prikt. Die sta ik ook makkelijker toe erdoorheen te prikken.

Ik weet niet precies waar dat groothouden uit voorkomt. Het is niet uit angst mensen te belasten, want dat heb ik met vrienden niet zo. Vroeger was ik bang om te zeggen dat ik het niet redde, omdat ik dacht dat ik dan helemaal zou instorten. Ik kon ook geen ruzie maken met vrienden of geliefden; dat hangt daarmee samen. Een keer ben ik heel erg boos geweest op een vriendje. Ik kreeg een visioen van mezelf: als ik nu boos word, draai ik als een orkaan door de kamer en maak ik alles kapot. Dat mag niet, dus mag ik niet boos worden. Alsof er geen middenweg bestond. Ik ben toen als het ware geïmplodeerd, zat helemaal in mezelf opgesloten.

Misschien is het angst om de controle te verliezen. Ook nu heb ik maar één keer gehuild, nadat ik de uitslag kreeg van het weefselonderzoek. Een vriend heeft me thuisgebracht, we hebben wat gedronken, maar pas toen hij weg was, heb ik zitten huilen. Een uur lang, vrij ongecontroleerd, de tranen rolden me over de wangen. Die periode voor de eerste chemo was moeilijk. Ik werd hard, niks interesseerde me meer, ik zat tegen een depressie aan. Dat kwam doordat ik niet wist wat me te wachten stond. Die chemotherapie was als een onbekende berg, waarvan je niet weet hoe groot en hoog die is en hoe diep de dalen zijn. Nu kan ik het terrein verkennen en piketpaaltjes slaan. Ik weet: dit gebeurt wel, dat niet, daarvoor moet ik oppassen. Ik kan erover nadenken en dat helpt om dingen een plek te geven.

Dat was ook een reden om een weblog bij te gaan houden, om te laten zien hoe het is. Ik weet bijvoorbeeld niet hoe ik moet reageren op complimenten, ik word er onhandig van. Mensen zeggen: je ziet er nog goed uit. Dat is heel lief en troostend, maar ik heb de neiging om dan een hele waslijst te geven van mijn kwalen. Het lijkt alsof ik daarmee aangeef dat iemand me geen compliment mag maken, maar als ik niks zeg, denkt iedereen dat het wel meevalt. Hoe kom je daar nou uit? Schrijven helpt me om zulke zaken te begrijpen. Eigenlijk wilde ik er eerst helemaal niet over schrijven. Ik voelde me juist net patiënt-af. Maar het is wat ik goed kan: nadenken over hoe ziekte in elkaar zit, zowel maatschappelijk als individueel, en daarover schrijven. Ik heb sinds kort een column in Medisch Contact. En ik ga er een boek over schrijven. Het staat gepland voor het voorjaar van 2008.

Ik ben de laatste tijd heel erg moe, het wordt steeds zwaarder. Werken gaat moeilijk, maar er is geen ziektewet. Dat vind ik angstig, ook al weet ik daar nu mijn hoofd niet over moet breken. Het kost me moeite om iets te presteren, mijn concentratie is heel slecht. Maar als je jezelf toestaat daarin mee te gaan, zak je nog veel verder weg. Daarom probeer ik te blijven werken. Mijn geschiedenisboek ligt nu stil. In september ben ik klaar met de chemotherapie en ik hoop daarna weer een volle werkweek te kunnen maken. Dat boek komt er, ondanks alles. Dat wil ik. Ik heb het beloofd.

Als ik nu zou horen dat ik uitzaaiingen heb, zou ik dat misschien niet eens idioot erg vinden. Ik heb een mooi leven gehad. Ja, ik ben vroeger gepest, heb lang geleden anorexia gehad en een zelfmoordpoging gedaan. Als je het allemaal zo naast elkaar zet, lijkt mijn leven een tranendal. Maar dat geeft een vals beeld, want dan laat je al het goede weg. De balans is heel positief. Ik heb schatten van ouders, lieve vrienden en ik heb allemaal dingen gedaan die ik goed en belangrijk vond. Door de MS heb ik me altijd gerealiseerd dat ik niets moest uitstellen, omdat ik het morgen misschien niet meer zou kunnen.

Ik zou niet kunnen zeggen hoe mijn leven eruit zou hebben gezien zonder MS. Ik geloof niet dat een ernstige ziekte je karakter bepaalt, het scherpt het hoogstens aan. Ik heb een zekere neiging tot radicaliteit. Maar of ik minder uitgesproken was geweest als ik niet ziek was geworden? Dat denk ik niet, ik was het voor die tijd ook al. Ik ben geen rustig mens. Eigenlijk zou ik een geregeld leven moeten leiden; niet roken, geen uitspattingen, op tijd naar bed. Dan heb ik een grotere kans dat de ziekten zich koest houden. Maar een garantie biedt dat niet en bovendien heb ik dan een leven dat ik niet leuk vind. Dan desnoods maar eerder dood. Voor een kalm en rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd.

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Feestje!

Er staat een fles (nep)champagne klaar, met plastic bekertjes, om morgen mee te nemen naar de dagbehandeling van het OLVG: morgen de laatste chemo! Ik kijk er enorm naar uit. Nog één keer een dip, nog één keer tien dagen futloos en wankel op bed liggen, nog één keer mijn smaak naar god, nog één keer niet meer weten hoe ik moet liggen, nog één keer diep onder water en me van alles afsluiten, dan langzaam weer opkrabbelen.

Ik weet heus wel dat ik over drie weken niet de oude ben. Maar over drie weken wordt dit afmattende ritme doorbroken, over drie weken krijg ik voor het eerst in maanden geen nieuwe dosis gif binnen, en dan kan mijn lichaam eindelijk weer ‘s ongestoord doorgaan met alle – tot nu toe vergeefse – pogingen om bij te komen. Over drie weken scheer ik mijn hoofd nog een keer kaal en daarna ga ik nieuwsgierig zitten wachten wat er boven komt: wordt het krul, zoals vanouds, of krijg ik chemo-kroes? Wordt het ‘t vertrouwde bruin-met-grijs, of tijdelijk chemo-wit? En zoals ik eerder besloot dat elke haar die uitviel symbool was van weer een kapotgebombardeerde kankercel, zo staat straks elke haar die terugkomt voor een pietseltje herwonnen aandacht en concentratie. Want ik heb momenteel een hoofd dat alleen verstand heeft van kanker, iets anders beklijft nog niet. Ik hoop derhalve op rap dichtgroeiende benen.

Over drie weken kunnen we de schade wat beter opnemen. Ik lijk dunner te zijn geworden (‘doorzichtiger’, zei de oncoloog vanmorgen) maar ik weeg nog precies hetzelfde, misschien omdat ik vocht vasthoud (een bijwerking van een van de ingrediënten van de TAC). Ik eet weinig, momenteel: alles smaakt erg vlak , mijn tong voelde tot drie dagen terug nog vreselijk rauw, en na alles wat ik eet heb ik flink last van maagzuur, dat helpt niet.

Of al die spiertrekkingen, dat wankele hoofd en die moeheid nu door de chemo komen, door een algeheel slechte conditie of dat de ms opflakkert is nu ook nog niet duidelijk. Begin september ga ik onder de MRI, dan kan de neuroloog beter zien wat er aan de hand is, en over drie weken bespreken we of het zinnig is om als sluitstuk van de chemo nog een infuus met solumedrol te doen.

En over drie weken kan ik beetje bij beetje afscheid nemen van al die kleine chemodingen. De helft van mijn wenkbrauwen is weg, er zijn gaten gevallen in mijn wimpers, mijn smaak is vies of afgevlakt, mijn ogen tranen de hele dag, als ik eet krijg ik subiet een loopneus, mijn maag voelt in de war, mijn huid is droog, mijn voeten en handpalmen vervellen, mijn nagelriemen gaan kapot, mijn gezicht voelt korrelig van de dode cellen ondanks voorzichtig gepoets met scrub-washandjes, mijn oogleden zijn dik van het vocht en hangen op mijn halve wimpers, en mijn hoofd heeft alleen maar verstand van kanker. Dat gaat allemaal weer weg,

Straks komt mijn moeder, die gaat morgen fijn mee naar mijn feestje. Champagne!

Overleven, augustus 2006: ‘De mammapoli is een geweldige uitvinding’

[KWF Kankerbestrijding geeft het blad ‘Overleven’ uit, dat driemaandelijks verschijnt en gratis bij (onder meer) apotheken is te vinden. In nummer 2006/3, verschenen begin augustus 2006, stond een interview met mij, gemaakt door Ilse van Ogtrop. Ik mag de tekst hier herpubliceren.]

‘De mammapoli: een geweldige uitvinding’

‘Dat ik borstkanker heb, kwam als een donderslag bij heldere hemel. Ik dacht meteen: “O god, daar gaan we, het is foute boel.” Ik moest acht dagen wachten voor ik op de mammapoli terecht kon, dat was een heel zware week.’ Schrijfster en columniste Karin Spaink (48) zit nu midden in de chemokuren. Ze heeft geen haar meer, maar is nog steeds een knappe verschijning en ziet er beslist niet ziek uit. ‘Lichamelijk valt het mee, ik heb een hoge “negeergraad” ontwikkeld door mijn MS.’

Twintig jaar geleden werd bij Karin multiple sclerose geconstateerd. ‘Ik had toen veel klachten: ik werd tijdelijk half blind, kreeg spiertics, had moeite met spreken en ik was ongelooflijk moe. Na vele onderzoeken kreeg ik de diagnose MS te horen. Dat was niet plezierig, maar ik wist in ieder geval wat ik had.’ Elf jaar geleden volgde een hersenbloeding. ‘Dat werd eerst niet opgemerkt, iedereen dacht dat het bij de MS hoorde. Ik heb verschillende epileptische aanvallen gehad en een hoofdpijn, niet te beschrijven.’ De hersenbloeding bleef beperkt tot een flinke klont bloed die in de loop der tijd is opgelost. En hoewel de neuroloog direct zei: ‘dit is wel wat veel voor één hoofd’, zijn alle verschijnselen – afasie, verlammingen en de hoofdpijn – verdwenen.

Agressief

‘De MS flakkert: af en toe heb ik een slechtere periode en daar houd ik weer beperkingen aan over. De laatste zes jaar ging het heel goed, had ik geen duidelijke aanvallen meer.’ Toen kwam de dag dat Karin een knobbel in haar rechterborst bemerkte. De huisarts maakte direct een afspraak bij de mammapoli in het Onze Lieve Vrouwe Gasthuis. ‘Die poli is echt een geweldige uitvinding. Ik kwam er om negen uur binnen en kreeg ‘s middags om drie uur de diagnose te horen. Ik heb een chirurg gesproken, onderzoeken gehad en dan weet je het. In andere ziekenhuizen worden de onderzoeken over verschillende weken uitgesmeerd. Die onzekerheid, dat is toch vreselijk!’

Uiteindelijk werden er drie tumoren ontdekt: ‘Ik heb gekozen voor een volledige amputatie met het idee: dan ben ik er in één keer vanaf. Helaas had ik een agressieve, snelgroeiende vorm van kanker en de weefselmassa was ook al verder veranderd. Dit is een hormoongevoelige vorm waarbij de immuunfactor ook een rol speelt: dat werkt op elkaar als kunstmest. Daarom krijg ik nu zes chemokuren tot september, daarna een jaar Herceptin tegen de groeifactor en dan vijf jaar hormoonpillen. Al met al ben ik dus nog wel zes jaar bezig. Kanker is z’n andere ziekte dan MS, de behandeling is ingrijpend, je wordt er ziek van. En er is altijd een kans dat het terugkomt.’

Fotoboek

‘Van tevoren dacht ik dat ik heel ongelukkig en depressief zou worden wanneer ik een borst moest missen. Met MS blijft je lichaam aan de buitenkant heel. Ik moest wennen aan het idee van de amputatie en heb hier veel over gesproken met vrienden. Twee weken voor de operatie bracht een vriend het boek “Borstbeelden” voor me mee van de BorstkankerVereniging, met daarin allemaal foto’s van vrouwen met borstkanker. Ik heb dat heel veel bekeken, het hielp mij om er aan te wennen. Het heeft me ook geholpen de regie in handen te houden. Ik zag in dat boek dat de meeste vrouwen een horizontaal litteken hadden, maar er was er ook een met een diagonaal litteken. Dat vond ik natuurlijker. Ik liet de foto aan de plastisch chirurg zien: “dat wil ik” en hij vond het prima.’

Eigen bedrijf

Karin was sinds een jaar druk bezig met haar eigen bedrijfje. ‘Omdat het lichamelijk zo goed ging, besloot ik weer te gaan werken. Ik maak nu onder andere een serie boeken voor XS4ALL over de maatschappelijke impact van nieuwe technologieën. Het eerste boekje ging over medische patiëntendossiers, het tweede over gaming: de juridische aspecten hiervan en gaming als kijksport.’ Ondanks de ongemakken van de chemokuren, is Karin regelmatig achter haar pc te vinden. ‘Ik ben niet misselijk maar ik heb wel andere typische chemoklachten: alles ruikt en smaakt vies, mijn slijmvliezen zijn geïrriteerd, ik heb opgezette klieren, ben heel slaperig. Maar een deel van die klachten kan ik redelijk negeren, dat heb ik blijkbaar geleerd door de MS.’

Zelfonderzoek

Bij borstkanker ligt de nadruk op vrouwen boven de 50 jaar: vanaf die leeftijd wordt er bevolkingsonderzoek gedaan. ‘Hierdoor ontstaat het beeld dat het bij jongere vrouwen niet voorkomt, maar dat is niet zo. Stichting Amazones zet zich in voor jonge vrouwen. Het blijkt vaak te gebeuren dat huisartsen deze vrouwen niet direct doorsturen, waardoor de behandelingskans kleiner wordt. Hoe jonger je bent, hoe ingrijpender borstkanker is, want vaak is kanker op jonge leeftijd agressiever. En wat is het effect van de behandeling op de mogelijkheid om nog kinderen te krijgen? Er overlijden meer vrouwen aan borstkanker dan aan longkanker, terwijl mijns inziens daar veel meer aandacht voor is.’

De onwetendheid over het eigen lichaam verbaast Karin: ‘Ik heb tegen al mijn vriendinnen gezegd: onderzoek je borsten regelmatig. Hun reactie is meestal: hoe moet ik dat doen? Eigenlijk zou er overal informatie over zelfonderzoek beschikbaar moeten zijn, waar je op moet letten: bobbels, deuken, ingetrokken tepels of vocht uit je tepels. Het is een goedkope, effectieve manier van preventie.’

Ook al heeft Karin heel wat meegemaakt, ze blijft realistisch. ‘Dat je al een nare ziekte hebt, betekent niet dat je gevrijwaard blijft van andere ziektes. Maar ik denk best wel eens: mag het nu een keer ophouden? Eigenlijk had ik verwacht dat ik longkanker zou krijgen, ik rook nog steeds. Ik ben dan ook heel sceptisch over leefstijladviezen. Je hebt je gezondheid niet in eigen hand, is mijn ervaring. De grote factor is toch botte pech.’

Moe & moed

Vanmorgen ging ik mee met F & J naar de VU, waar F langs moest bij de ms-kliniek. Het gaat slecht met F (dat verhaal kan ik hier niet vertellen) en ik ging mee ter ondersteuning van J. Daarna moest ik naar Bits of Freedom om papieren te ondertekenen en even bij te praten. Tenslotte Xenos, om groene thee te kopen, het enige dat tijdens de chemo goed te drinken is (de supermarkt heeft alleen groene thee van Pickwick en die is zonder chemo al vies).

Na vijf uur was ik weer thuis, ik had niet veel meer gedaan dan zitten en heen en weer rijden, en ik was ronduit kapot. Ik lig nu al vijf uur op bed en mijn benen doen nog steeds zeer: mijn bovenbeen, mijn dij, mijn kuit voelen soms of iemand er met een bot voorwerp een dreun op heeft gegeven. Overal in mijn lichaam – vooral links – heb ik spierspasmes, mijn ooglid blijft de hik houden. En ik ben vooral zo ongelooflijk moe. Nadat ik zaterdag boodschappen had gedaan kwam ik thuis met hartkloppingen van de inspanning. Linea recta naar bed. Terwijl we bij de VU zaten, realiseerde ik me dat ik onder andere omstandigheden mijn neuroloog had gebeld en om een prednisonkuur had gevraagd.

Nog twee chemo’s te gaan. Nog twee keer een dreun te ontvangen. Net als na de derde kuur heb ik nu, na de vierde, niet voldoende tijd gehad om te herstellen en ga ik bekaf door naar de volgende ronde. En dreun vijf en zes komen nog weer iets harder aan, het telt op, mijn lichaam verliest gaandeweg zijn reserves en dus zijn incasseringsvermogen. De moed zakt me soms in de schoenen. In de drie weken na de vierde chemo heb ik amper energie gehad om iets te doen. Twee uitjes met vriendinnen, een mooie avond met een halve onbekende, een paar uurtjes werk. Meer heb ik niet kunnen doen gedurende die drie weken. Ik slaap voldoende maar dat helpt geen klap. Hoe moe zal ik zijn na de zesde chemo? Hoe lang gaat het duren voordat ik voldoende hersteld ben van de laatste chemo, van alle chemo’s, om mijn oude leven weer op te pakken?

Volhouden Spaink, het is het enige dat erop zit, je hebt weinig keus.

Foto’s

Een paar fotografen hebben inmiddels professionele foto’s van me gemaakt. Bij deze de mooiste (geplaatst met toestemming):

Deze is van Claudia Bloem (zie www.claudiabloem.nl). Claudia deed een oproep op www.de-amazones.nl, ze werkt aan een fotoproject over borstkanker en heeft al verschillende vrouwen gefotografeerd. De foto is gemaakt op 8 juni 2006.

Deze is gemaakt door Jan van Breda (zie www.janvanbreda.com). Hij maakte een nieuwe foto voor bij mijn Paroolstukjes. De foto is gemaakt op 22 juni 2006. Sindsdien sta ik kaal in de krant :)