Klog – Page 7 – Karin Spaink

Kanker in je kop

Hoe het gaat? Fysiek uitstekend, het lijkt wel of ik nu alweer even sterk ben als voor deze hele affaire, hoezo duurt het een jaar voordat je lichaam de chemo’s weer helemaal te boven is? De laatste chemo is zeven weken terug…

Mijn haar is met een comeback bezig. Vorige week maandag heb ik ‘t vermoedelijk voor het laatst geschoren, bovenop groeide nog wit babypluis en ik had van die grote manneninhammen die je na de chemo vaak ziet, maar nu komt er stevig en gekleurd haar opzetten. Ook de verse wenkbrauwhaartjes hebben weer wat kleur, als je erg je best doet kun je ze zien. (Van verse wimpers is nog niks te bemerken, evenmin van oksel- of schaamhaar. Mijn lichaam is heel erg bloot als ik niks aan heb.)

Maar mijn hoofd, mijn hoofd wil niet.

Er is al maandenlang een stuk dat ik zou schrijven, de inleiding voor een boekje, en het wil steeds maar niet, ik hou het hele boekje enorm op. Na eindeloos vaak alles weggooien, minstens tien keer overnieuw beginnen, mateloos vaak boos op mezelf worden en steeds maar bang zijn dat ik inderdaad alleen nog maar verstand van kanker heb en niks zinnigs over enig ander onderwerp kan schrijven, raakte ik afgelopen weekend ein-de-lijk op streek met de inleiding. Ik wist een kleine 1100 woorden te schrijven, toch al gauw eenderde van het hele stuk. Het kostte veel moeite maar het deugde wel, geloof ik. Ik was reuze opgelucht dat er toch nog iets fatsoenlijks uit me kwam.

Zondagnacht raakte ik vanzelf weer over iets anders te piekeren (it’s a gift, dat piekeren van mij). Het wou eindelijk, dat schrijven, en nou zou ik de dinsdagavond erop met nog een twintigtal mensen voor vijf dagen naar Istanbul gaan, ik had me maanden geleden al opgegeven, ver voor ik wist dat ik kanker had. Ineens wist ik niet goed wat ik moest doen: gewoon gaan? Klonk leuk. Ik heb helemaal geen vakantie gehad, nog, en toen het zomer was mocht ik van de dokter niet in de zon zitten. Maar ik was als de dood dat ik na terugkomst er weer helemaal in moet komen en dat het dan weer weken duurt voordat er iets verstandigs uit mijn hoofd komt.

Knoop doorgehakt. Ik ging niet, ik bleef thuis en ging schrijven. Spaink opgelucht. Bij een wat groter artikel heb ik het ook altijd erg nodig dat een onafgebroken periode voor me ligt, en die had ik nu ineens: vijf dagen met niks. En wat zou het een druk van me af halen als dat stuk klaar was.

Inmiddels is het de avond van de vijfde dag. Ik heb wel iets gedaan, maar te weinig. Het wou niet, mijn hoofd werkt niet mee, mijn hoofd staat er niet naar. Ik heb godlof wel wat andere klusjes gedaan, een column geschreven, veel regelwerk. Maar niet dat stuk.

Ik heb een humeur als een oorwurm. Ik ben boos. Boos op mezelf, boos op mijn onvermogen, boos op mijn getut, en vooral: boos op die kutkanker. Want van mijn hoofd moet iedereen afblijven, mijn hoofd is me heilig, mijn borst mag je hebben maar mijn hoofd is verboden terrein. Mijn hoofd is van mij alleen en iedereen moet eruit oprotten, kankergedachtes voorop.

Ik ben boos omdat het Godverdomme Nu Toch Echt Eens Over Moet Zijn. Ik ben verdorie al een half jaar met die kutkanker bezig, het is mooi geweest, ik wil mijn oude leven en mijn oude hoofd terug, het was een leuk leven en een goed hoofd, maar dat gaat niet, de kanker is mijn leven ingeslopen en heeft zich er genesteld. Ik kan me nog steeds slecht concentreren, en wat lastiger is: de dingen zeggen me nog niet zoveel, ik ben – zo voelt het – een deel van mijn belangstelling verloren of heb die nog niet helemaal teruggevonden, het lukt me niet zo goed om als vanouds in een onderwerp te kruipen en daar een tijdje te gaan wonen. En dat is hoe ik schrijf. Ik leef in die tekst. Maar het voelt allemaal zo… zo ver weg.

Als ik eerlijk ben, hang ik op het randje van een depressie. De oncoloog had daarvoor gewaarschuwd, het gebeurt vaak na de chemo’s, omdat als die voorbij zijn je ineens het idee kunt hebben dat er nu niks meer gedaan wordt; zodoende flakkert de angst op dat die kutkanker terugkomt.

Of dat het is, weet ik niet. Ja, de gedachte dat het terug kan komen is nu weliswaar prominenter aanwezig dan een paar maanden geleden, maar dat is denkelijk vooral omdat ik tijdens de kuren überhaupt geen hoofd had voor nadenken en ik niet veel verder keek dan – verlangend – het eind van de chemo’s. Ben ik eindelijk op dat punt beland, ze zijn voorbij, en nu zit ik verdorie met mijn handen in het haar… (Nu ja, figuurlijk gesproken dan, want haar waar je met je handen in kunt zitten, heb ik momenteel niet.)

En ik wou zo graag, ik wou weer aan het werk en alles achter me laten. Ik wou – als ik dan toch eerlijk ben – ook dat iedereen trots op me was omdat alles zo goed ging en ik alles zo fantastisch deed. Dat ik mamma’s lieve meisje was, dat ijverig is en niet blijft hangen in de ellende, het kind dat haar ouders gelukkig en trots maakt. De patiënt die zulke mooie stukjes in de krant schrijft over haar akelige ziekte. De voorbeeldige patiënt die met een zekere distantie naar zichzelf kijkt en nooit werkelijk aangetast raakt door wat haar overkomt. Het geweldige bureau waarmee de opdrachtgevers zo in hun nopjes zijn en waarop ze hoe dan ook kunnen bouwen. De vrouw van graniet, die zich overal doorheen slaat. De meid die zich nooit door ziekte op d’r kop laat zitten.

Dat lukt dus allemaal niet.

Waar ik geloof ik vooral last van heb, is de gedachte dat het over moet zijn met het gedoe. Ik wil dat alles weer wordt zoals het was, minus die borst dan. Ik wil mijn werk weer doen, ik wil weer slim en verstandig zijn, ik wil me weer op een onderwerp kunnen storten., ik wil mijn hart weer in mijn werk leggen Ik mag niet dom zitten lanterfanten van mezelf, ik mag niet boos zijn, ik mag niet tutten, ik moet werken en ik moet schrijven. Alles moet weer bij het oude.

Maar hoe ik ook naar mijn oude leven reik, ik grijp er steeds naast. Ik vrees dat dat komt omdat mijn oude leven er niet meer is. Herstellen van de chemo is één, maar herstellen van de wetenschap dat je met kanker in je kop verder moet leven is een heel ander ding.

Vragen

[Maisa schreef op het forum van de Amazones een verslag over een congres over borstkanker dat ze had bijgewoond.]

Dankjewel Maisa, voor je heldere verslag – en sowieso veel dank dat je bent gegaan, je stem daar hebt laten horen en ons daar hebt genoemd. Het is altijd goed als er binnenstaanders op zulke congressen zijn en sprekers en bezoekers eraan worden herinnerd dat alles wat ze zeggen, leren en doen, direct invloed heeft op de hoop, angsten en verwachtingen van Echte Mensen. Van ons.

Jonge leeftijd blijkt een onafhankelijke risicofactor voor een lokaal recidief. Het risico op een lokaal recidief is vier maal hoger onder de 35 jaar dan boven de 55 jaar!

Je hoeft hier geen antwoord op te geven hoor, het is meer een algemene kwestie… Een mijmering. Iets dat ik me al langer afvraag, al ver voordat ik zelf borstkanker kreeg, en iets dat werd aangewakkerd door het bericht van de week op teletekst, afkomstig van de Borstkankervereniging. Daar zeiden ze dat na tien jaar 30% van de vrouwen met borstkanker is overleden. Merk op dat daar niet bij stond wat het percentage vrouwen is dat na die tien jaar uitzaaiingen heeft, ongeneeslijke kanker heeft, niet dood is maar wel weet dat ze aan borstkanker gaat overlijden.

Bijna alle publicaties die overlevingspercentages behandelen, spreken over (eerst vijf, dan) tien jaar. Het KWF doet dat ook, artsen doen het, wetenschappers doen het, wij doen het – na tien jaar kankervrij overleven word je als patiënt-af beschouwd. De vlag kan definitief uit! Genezen!

Zonder nu iedereen in de paniek te willen storten: ik zit met twee vragen. Niet dat ik daar nu dagelijks mijn hoofd over breek, maar ik weet de antwoorden niet en ik denk dat ze belangrijk zijn. Voor onszelf, voor het beleid, voor het nadenken over kanker, voor de voorlichting, voor realistische inschattingen, voor alles. En je opmerkingen, ontleend aan de lezingen, over borstkanker bij jonge vrouwen en hun hogere risico op een recidief sluiten goed aan op die twee vragen.

1. Ook na die tien jaar waarna de vlag uit mag komt kanker geregeld terug. Het idee dat je definitief kankervrij bent als er na tien jaar geen recidief is of geen uitzaaiingen de kop hebben opgestoken, is vals. Wat de oorzaak is weet ik niet: misschien heb je de pech gevoelig te zijn voor een bepaald type kanker en ontwikkel je het helemaal overnieuw, misschien ook kan kanker – ondanks alle behandelingen – simpelweg zo lang sluimeren. Maar er zijn fiks wat gevallen bekend van mensen bij wie de kanker – borst, darm of wat ook – pas na tien jaar of meer opnieuw zijn lelijke kop opsteekt. Ik zou heel graag willen weten hoe de overlevingskansen na vijftien, na twintig en na vijfentwintig jaar zijn. Zeker voor de jongeren onder ons is die vraag belangrijk. (Godlof tegelijkertijd ook abstract. Tien jaar verder is heel ver weg, verder dan sommigen hier mogen hebben. Maar voor wie kinderen heeft, is hij niettemin verdomde belangrijk.)

Anders geformuleerd, en aansluitend bij de quote: is de kans van jongere vrouwen op een recidief niet ook zo groot omdat ze simpelweg nog zo’n lang leven voor zich hebben, langer dan vrouwen van boven de 55? Nog weer anders geformuleerd: als die vrouwen van 55 en ouder nu geen andere kwalen kregen waaraan ze overlijden, was hun kans op een recidief dan ook niet een stuk groter?

2. We hameren altijd erg op vroege herkenning. Terecht, want hoe eerder kanker herkend wordt, hoe meer er aan valt te doen en hoe kleiner de kans op uitzaaiingen. Maar diezelfde vroege herkenning flatteert de overlevingscijfers enorm. We denken bij beter wordende overlevingscijfers altijd dat de tijd van overleven naar achteren wordt geschoven: dat de dood wordt weggeduwd. Maar die verlenging van de overlevingstijd ontstaat minstens ten dele ook doordat het moment waarop je als patiënt herkend wordt, naar voren wordt gehaald. Cynisch gesteld: de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, wordt niet alleen veroorzaakt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar ook door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek. Hoe ver hebben alle nieuwe behandelingen de eindstreep weten te verleggen?

Ja, ik weet dat herceptin echt iets doet (en zo nieuw is dat het niet meegenomen kon worden in die cijfers van de Borstkankervereninging van laatst – de vrouwen die toen jaar geleden de diagnose kregen , konden immers helemaal geen herceptin krijgen), dat chemo’s steeds gerichter worden (de combinatie van Xeloda en taxol/taxotere klinkt hoopvol).

Maar toch. Ik zit met die vragen.

De Volkskrant, 7 oktober 2006

Verslag van Renée Braams. ‘De borstkankerglossy Pink Ribbon toont alleen mooie bekende Nederlanders met twee borsten in glamourjurken. Karin Spaink daarentegen toont haar ontblote bovenlichaam met geamputeerde borst. Welke benadering is beter voor de emanicpatie van de borstkankerpatiënt?’ Braams inventariseerde voor haar artikel het commentaar op een aantal internet fora, waaronder dat van de Amazones.

» artikel de Volkskrant: ‘Ik voel me goed, al heb ik er maar eentje’

De eerste lading herceptin

… kreeg ik vandaag, en dat was gelukkig een volstrekt saaie gebeurtenis, ik heb tweederde van mijn verblijf in het ziekenhuis slapend doorgebracht terwijl ik nog wel zo’n mooi boek bij me had, ‘Kafka on the beach’ van Murakami.

Om negen uur inchecken, op bed gaan liggen, temperatuur, pols en bloeddruk laten opmeten, de port-a-cath laten aanprikken en na anderhalf uur zat alles erin. Ik moest nog vier uur blijven omdat je (vrij ernstige) allergische reacties kunt krijgen en je bloeddruk rare dingen kan gaan doen. Ongeveer elk uur werd ik gecontroleerd, en ik kreeg wel wat verhoging (van 36.2 naar 37.8) en mijn bloeddruk daalde van 102/72 naar 95/58, maar dat was allemaal binnen acceptabele grenzen. Dus om half vijf stond ik weer buiten de deur.

Intussen krijg ik een beetje dikke ogen, maar dat is een vaste bijwerking. Je schijnt een grieperig gevoel te krijgen van herceptin, maar na twee dagen is dat gewoonlijk voorbij. Morgen uitzieken en dat was dat.

Naast me lag een meneer met darmkanker, die aan zijn achtste driedaagse kuur oxiplatin/FULnogwat zat. Het ging hem goed, wat me deugd deed, want Lies krijgt de betere versie van die kuur en als hij na acht keer nog niet veel last heeft – behalve de tintelende handen en voeten die hierbij horen – vallen haar kuren misschien ook mee.

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en â€˜mismaakteâ€™ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.

Wonderlijk

De laatste chemo is vijf weken geleden. Ik was als de dood dat het maanden zou duren voor ik opnieuw fut had, maar tot mijn grote verbazing heb ik die nu al rijkelijk: aan het begin van deze week voelde ik me weer energiek als vanouds: levenslustig, zin in dingen, steeds meer in staat om complexe dingen bijeen te vegen en tot een geheel te smeden, en deswege: buitengewoon blij. Vrienden zeggen dat mijn ogen anders staan, de matheid is weg. Mijn concentratie laat nog wat te wensen over, maar ik doe alweer van alles: afgelopen maandag heb ik voor het eerst acht uur achter elkaar gewerkt, janee niet aldoor met gespannen boog, maar na de derde of vierde chemo kwam ik na zes uur werken al dusdanig kapot thuis dat ik amper kon lopen en nu had ik na acht uur werk geen centje pijn. Wonderlijk. Ik had dat niet durven hopen. Afgelopen week heb ik vijfentwintig uur gewerkt en ik reken deze week op dertig uur, en ik wil wil WIL dat ik met dat ene stuk waartegen ik nu al zo lang aanhik, een eind op weg kom. Denken, Spaink, je kunt het!

Ik kan iedereen wel om de hals vallen: zo snel herstellen, zo snel de moeheid achter me laten is een enorme meevaller, zeker gezien de ms: mijn conditie is nooit opperbest geweest en iedereen – ikzelf incluis – was altijd wat benauwd dat de chemo mij harder zou raken dan anderen. Die ms blijkt integendeel een raar soort bondgenoot. Ik hoef niet meer zo na te denken over onbetrouwbare lichamen en over sterfelijkheid, dat heb ik jaren terug al verplicht moeten doen, en door de ms ben ik buitengewoon bedreven geraakt in het negeren van allerlei lichamelijke ergernissen. Ik heb nergens last van tenzij ik omval.

Vanmorgen was ik op controle bij de oncoloog. Hij vertelde me dat-ie de vorige keer – daags voor de laatste chemo – zelf dacht dat het intussen werkelijk welletjes werd: hij vond me doorschijnend worden, ik kon niet veel meer hebben vond-ie. Het rare is dat ik zelf juist begon te denken dat mijn lichaam ging wennen aan de chemo, de klappen kwamen minder hard aan. Hij benadrukte nog ‘s dat het een stevige versie was die ik had gekregen: ‘Zeggen dat het de eredivisie onder de chemo’s is, is wat overdreven, maar het komt er wel bij in de buurt.’ Van de weeromstuit werd ik ineens trots dat mijn lichaam dat allemaal, zonder te veel morren, heeft volgehouden. Braaf lichaam, zoet lichaam.

Volgende week begin ik met de herceptin. Er is inmiddels een MRI gemaakt in de VU. Er is nog weinig kennis over de combinatie van ms en herceptin, zodat mijn neuroloog me iets meer in de gaten wil houden. De MRI diende om een nieuwe status quo vast te stellen, en tegelijkertijd waren we allemaal benieuwd of de chemo nog voor oprispingen had gezorgd. Nope: de ms is keurig kalm, geen enkele nieuwe haard. Joechei. Ik ben van graniet.

Publieke middelen

(Esta heeft de rubriek ‘De mening van…’ Voor het oktobernummer – oktober is borstkankermaand – vroegen ze mij een stukje te schrijven.)

Mark for Life heeft een t-shirt laten maken voor borstonderzoek. Er staan twee grote spiralen op afgedrukt die precies over je borsten vallen, plus twee ovalen op de plaats van de lymfeklieren in je oksel. Het idee is dat je het shirt aantrekt, de spiralen netjes met je vingers volgt, en alle oneffenheden in je borst op het shirt markeert met een bijgeleverde pen. Als je dat nu elke maand doet, merk je een eventuele verandering in je borst of oksel sneller op. Zo kun je, als je de pech hebt dat je borstkanker ontwikkelt, de ellende in een vroeg stadium betrappen. Er vroeg bij zijn is belangrijk: hoe eerder die kanker wordt ontdekt, hoe kleiner het gevaar van uitzaaiingen, en hoe beter je overlevingskansen.

Het lijkt een slim idee, maar het is preken voor eigen parochie. Niet vanwege dat t-shirt zelf – want dat is slim bedacht – maar omdat het verkocht wordt aan bekeerlingen. Wie al weet hoe ze zelf borstonderzoek kan doen heeft het shirt immers niet nodig, en wie van niks weet – de doelgroep – gaat niet zomaar, helemaal uit zichzelf, naar de website van Mark for Life om daar een duur shirt te bestellen. ‘t Is net als met die hele borstkankermaand: zulke informatie gaat grotendeels voorbij aan wie er zelf nog nooit mee te maken heeft gehad.

Ik keek ook nooit naar de speciale tijdschriften van Pink Ribbon, en oktober borstkankermaand was voor mij net zoiets als secretaressedag of de Week van het Brood. Allemaal vast heel leuk en informatief, maar voor een ander: ik ben namelijk geen secretaresse en mijn brood koop ik gewoon in de supermarkt. Ik wil er een lief ding onder verwedden dat 99% van de Esta-lezeressen die geen borstkanker hebben (of hebben gehad), nog nooit van Mark for Life hebben gehoord. Die weten derhalve ook niet dat zo’n shirt handig is, laat staan dat ze er geld voor over hebben.

Zelf weet ik inmiddels meer van borstkanker dan me lief is. Eind maart voelde ik een bobbel – niet eens bij zelfonderzoek, de laatste keer dat ik dat deed was drie maanden daarvoor, maar gewoon zomaar, toen ik mijn borst omvatte om een paar pluisjes uit mijn tepel weg te peuteren – en het was foute boel. Pas toen ik me er zodoende verplicht in verdiepte, ontdekte ik hoe idioot veel vrouwen borstkanker krijgen: een op de negen. En dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. Het is een waar slagveld. Sindsdien waarschuw ik al mijn vriendinnen dat ze hun borsten geregeld moeten controleren. En verdomd, ik heb al een kennis het leven gered.

De meeste vrouwen zeggen dat ze helemaal niet weten hoe dat moet, borstonderzoek. Als rechtgeaard feminist heb ik dat als achttienjarige geleerd, toen er ook in politieke blaadjes stond beschreven en getekend hoe je borstonderzoek kon doen. Dat zulke dingen in politieke blaadjes stond was heel goed, want de Libelle of de Viva las ik toen ook al niet, net zoals ik later de Pink Ribbon nooit bekeek: dat waren immers blaadjes voor andere vrouwen dan ik.

Wat me veel slimmer lijkt dan dat Mark for Life-shirt is om instructieposters voor borstonderzoek in alle kleedhokjes van zwembaden, warenhuizen en kledingzaken op te hangen. Alleen op die manier wordt iedereen geregeld met die uitleg geconfronteerd. Met duizend vrouwen per maand die de diagnose borstkanker krijgen, is zo’n grootscheepse aanpak terdege gelegitimeerd. En het liefst zie ik die posters ook op de mannenafdelingen, onder het motto: als u van uw vriendin/vrouw/moeder/zus/dochter houdt, leg ze dan uit dat ze zó hun leven kunnen redden.

Ik heb het t-shirt trouwens wel gekocht. Niet voor zelfonderzoek, ik weet hoe dat moet. Ik trek het aan als propagandamiddel. Ik draag mijn shirt voor anderen. In dat witte shirt met gemarkeerde borsten is goed te zien dat ik er eentje kwijt ben, dat trekt de aandacht, en al wie kijkt leert dan meteen hoe ze borstonderzoek bij zichzelf of anderen kunnen doen. Als iedereen die zo’n shirt heeft gekocht daar nu af en toe ‘s buitenshuis mee paradeert, zijn we al een stuk verder. Dan doen we aan publieksvoorlichting.

AD, 25 september 2006: ‘Dit ben ik. Zo is het.’

[Interview door Martine Boelsma, aan de vooravond van borstkankermaand. Over jonge vrouwen die ook borstkanker krijgen, over de schuldvraag die vaak in alternatieve geneeswijzen zit verstopt, over kaalheid, over het ontbreken van beelden van vrouwen met een borst minder, en over ijdelheid. De foto’s zijn van Jaqueline de Haas.]

Dit ben ik. Zo is het.’

Ze draagt geen pruik en oogt doorschijnend. Als ze loopt, lijkt het alsof ze elk moment kan vallen. Maar wat vooral opvalt aan Karin Spaink zijn haar sprekende, donkere ogen die uitstralen dat ze niet kapot te krijgen is. ‘Ik heb wel gevloekt hoor, in het begin. Kon het alleen maar hebben over die kutkanker, en die kale kop. Maar het scheelde wel dat het voor mij geen donderslag bij heldere hemel was. Mijn hemel was al niet zo helder door die MS. Ik heb ook een hersenbloeding gehad. Ik weet al heel lang hoe het voelt om met beperkingen en ziekte om te gaan.’

Ze heeft net haar laatste chemokuur achter de rug. ‘Daarom ben ik zo wankel. Ik voel me een beetje een zombie. Maar het is fijn dat ik nu aan het herstel kan beginnen, hoewel ik nog vijf jaar medicijnen moet gebruiken. Mijn haar kan weer gaan groeien. Ik ben benieuwd hoe het te voorschijn komt. Als het van die pluisjes zijn met kale plekken ertussen, blijf ik het liever nog een poosje scheren.’

Spaink heeft geen behoefte haar hoofd te bedekken. ‘Alleen als het koud is. Dat zijn van die dingen die je niet kunt vermoeden: hoeveel warmte je kwijt raakt als je geen haar op je hoofd hebt. De kou trekt zo via je nek naar boven. Dus af en toe draag ik een mooie hoed, en voor feestjes heb ik een chique carnavalspruik. Dat is toch leuker bij een jurkje dan helemaal niets. Maar meestal zet ik hem na een kwartier af. Veel te warm, veel te kriebelig.’ Als ze blootshoofd over staat gaat, kijkt iedereen. ‘Ik vind dat niet erg. Maar het verbaast me wel dat het nog zo ongewoon is. Er moeten duizenden vrouwen rondlopen zonder haar. Waar zijn ze ?’

‘Ik had geen idee dat borstkanker zoveel voorkwam. Een op de negen vrouwen! Wat me vooral trof is dat daar zoveel jonge vrouwen bij zitten. Bij hen wordt het minder snel ontdekt, want ze vallen niet in de risicogroep van 50+ die geregeld wordt onderzocht. En dat terwijl tumoren sneller groeien als je nog jong bent. Als er een ding is dat ik uit wil dragen is dat er meer aandacht moet komen voor tijdige opsporing van borstkanker bij jonge vrouwen.’

U heeft zich altijd afgezet tegen alternatieve geneeswijzen. Bent u als kankerpatiënt niet toch in de verleiding geweest om iets te proberen?

‘Geen moment.Wat me vooral tegenstaat aan het alternatieve circuit is dat je persoonlijkheid altijd in het geding wordt gebracht. Als je maar positief bent, word je niet ziek. Dus wie ziek is, kampt niet alleen met zijn ziekte, maar heeft het ook nog eens fout gedaan. Momenteel doet er weer zo’n theorie de ronde dat kanker een ziekte is die ontstaat door hardheid, en genezen kan door liefde. Als ik dat lees, denk ik: hoe durf je zo aanmatigend te zijn! Wat betekent dat? Dat ik niet genoeg liefde heb, en jij, die gezond bent, wel? Je beschuldigt niet alleen degene die kanker heeft, maar je pleit ook nog eens jezelf vrij. Terwijl de harde waarheid is dat iedereen nu eenmaal kanker kan krijgen. Het is een kwestie van stomme pech of stom geluk.’

Toch ontlenen mensen steun aan het idee dat ze zelf nog enige invloed op hun ziekte hebben.

‘Als dat idee je ziekteproces draaglijker maakt, is dat is natuurlijk prima. Maar dat je kanker daarmee kunt stoppen, is gewoon niet waar. Dus misschien is het voor die mensen des te bitterder als ze ontdekken dat er geen redden meer aan is. Want aan wie ligt dat dan? Als ik lees: Lance Armstrong overwon kanker, stoort me dat. Kanker is geen heroïsch gevecht dat je kunt winnen of verliezen. Kanker is geen gelijkwaardige tegenstander. Weer dat idee dat als je maar je best doet, je wel weer beter wordt. Zijn alle dodelijke slachtoffers van kanker dan losers?’

‘Het voordeel van reguliere geneeskunde is dat je persoonlijkheid niet tot inzet wordt gemaakt. Mijn oncoloog doet er alles aan om mij beter te maken. Het is een kwestie van afwachten of dat lukt. En als het onverhoopt misgaat, zal hij niet zeggen: mevrouw Spaink, u bent niet positief genoeg geweest. Of: u bent te hard. Stel je voor! Alsof je dan al niet genoeg te verwerken hebt.’

Waar haalt u dan steun vandaan, op de moeilijkste momenten?

‘Als ik echt niet meer weet waar ik het zoeken moet, verdwijn ik gewoon even. Onder water, zo noem ik dat. Ik sluit mezelf op, zie niemand, spreek niemand, blijf in bed, lees boeken en kijk dvd’s. De diepste ellende kun je toch niet delen. Pas als ik een klein beetje opkrabbel, bel ik mijn vrienden en zeg eerlijk dat het eventjes niet meer gaat. Steun is dat er dan iemand langs komt met sushi en champagne, of met een stapel dvd’s, dat een vriend bij me in bed kruipt en me in zijn armen neemt. Ik heb goede vrienden. Dat is een grote rijkdom.’

U heeft niet voor een borstreconstructie gekozen. Waarom niet?

‘Toen ik hoorde dat mijn borst eraf moest, dacht ik: dat ga ik niet redden. Ik ben heel ijdel. Als vrouw met maar één borst zou ik heel ongelukkig worden, heel depressief, dat wist ik zeker. Mensen die mij goed kennen zeiden: jij gaat dat wel redden, jij bent nou echt zo iemand die gewoon met één borst door het leven kan. Ik kreeg een boek cadeau met allemaal foto’s van vrouwen met geamputeerde borsten. De aanblik wende verrassend snel. Ik vond het minder onthutsend dan ik had gedacht.’

‘Wat een borstamputatie zo afschrikwekkend maakt, is dat je het zo ontzettend weinig ziet. Het is net als met die kaalheid. Er zijn duizenden vrouwen in Nederland die een borst missen. Maar iedereen verbergt het. Waarom zie je dit nooit op TV? Terwijl die zichtbaarheid juist heel belangrijk is. Daarom wilde ik het zo laten. Wat de doorslag gaf, was dat ik me na de operatie zo opgelucht voelde. Niet depressief. Ik lag in bed, er was bezoek en ik deed trots mijn hemdje omhoog. Niet alleen vanwege het gevoel dat die kanker nu weg was. Het was ook de onomkeerbaarheid. Dat er niets meer te kiezen viel.’

Had u dan nog een andere keuze gehad?

‘Eigenlijk niet, maar soms maakte ik mezelf dat wijs. Even mijn kop in het zand. De nacht voor de operatie lag ik nog in bed met de gedachte: als ik nu stiekem wegloop, halen ze mijn borst er niet af. Dan doe ik net alsof ik geen kanker heb, en ga ik gewoon door met mijn leven. Onzin natuurlijk. Maar het moeilijke aan kanker is, dat je het niet voelt. Je moet maar geloven dat je ziek bent, omdat de dokter dat zegt. Het ging de laatste jaren juist zo goed met me. De MS leek op zijn retour. Ik was uit de WAO, had een goeie conditie en werkte meer dan 50 uur per week.’

‘Dan ineens hoor je: je bent niet gezond, het gaat juist heel erg slecht met je. Dat is zo raar. Dat je lichaam je helemaal niet heeft gewaarschuwd. Vervolgens krijg je medicijnen waar je echt heel beroerd van wordt. Het lijkt allemaal niet te kloppen en het vergt mentaal heel veel om je er aan over te geven. Aan het idee dat je ziek bent, en aan de behandeling die daarvoor nodig is. Ik denk dat dit een aspect is aan kanker, dat door veel artsen en patiënten wordt onderschat. Zoals het ook heel moeilijk is als de behandeling stopt. Ben ik nu beter? Zit er niks meer? Je moet je lichaam weer helemaal opnieuw leren vertrouwen.’

Hoe vindt u het om uw eigen lichaam zo bloot op de foto te zien?

Spaink lacht. ‘IJdelheid speelt een rare rol, ook bij deze foto’s. Ik kijk er naar en denk vooral: jeetje, wat zie ik er moe uit! En wat staan mijn ogen raar! Dat verandert niet hoor, als je borst eraf is.’

Ondraaglijke beelden

In zijn column in Trouw van vandaag reageert Sylvain Ephimenco op het interview met mij dat in de Opzij van september verscheen. Of nee, hij reageert op de foto die erbij stond:

Toen ik de bladzijde omsloeg en haar foto verscheen, levensgroot op de volle pagina, knipperde ik een paar keer met mijn ogen. Zoals ik soms doe bij een gewelddadige film waarin de beelden ondraaglijk worden. Het halfnaakte portret van publiciste Karin Spaink in het septembernummer van het blad Opzij was ook ondraaglijk. Ik kon zelf met moeite de neiging onderdrukken om de bladzijde met foto woedend om te slaan. [..]

Op de Opzij-foto zien we een door chemotherapie kale en vermagerde vrouw met haar ontblote torso. Daar waar haar rechterborst zat loopt van boven naar beneden een schuin litteken. Alsof een onzichtbare hand met een woeste haal een streep over een oude rekening heeft gehaald. Het is waar dat de foto van deze geamputeerde vrouwelijkheid iets van een gruwelijke schoonheid weg heeft. Het contrast met de mooie gelakte nagels en de diepe zachte blik van Karin heeft iets onwezenlijks. Toch had ik hem liever niet gepubliceerd gehad. Zoals ik vind dat je niet alles kunt zeggen, ben ik van mening dat je niet alles kunt laten zien [..] Maar misschien ook omdat uit die foto, veel minder dan uit de krachtige woorden van Karin in het interview, geen boodschap van hoop opstijgt. Het voegt niets toe.

Nu kun je van mening verschillen of er al dan niet hoop uit die foto spreekt, en is het tevens de vraag of er überhaupt hoop uit foto’s dient te spreken (of ze nu kankerpatiënten portretteren of niet), maar de stelling dat deze foto niets toevoegt is simpelweg niet waar. Zoals Ephimenco zelf al zegt: met het interview kon-ie goed uit de voeten, met het beeld niet, dat schopte hem in een keer in de war. En juist met dat beeld, met de zichtbaarheid van borstkanker, moeten elk jaar weer duizenden nieuwe vrouwen leren leven; met dat beeld moeten duizenden partners zich verhouden; dat beeld – het beeld van de meest voorkomende kanker in heel Nederland – is een zo zeldzaam en onbekend beeld dat ik voor mijn eigen operatie maar vier of vijf keer ergens een foto had gezien van hoe dat nu is, een borst eraf.

In de reacties op Ephimencos column haalt S. Smit mijn oude Opzij-lezing aan. Heel terecht, want daarin lag mijn motivatie besloten om zo afgebeeld te willen worden.

In Opzij van juni 1994 motiveert Spaink al haar drijfveer om over aandoeningen te vertellen en deze visueel te maken. Ze noemt het “Culturele leegte” dat we vooral taal en beeld hebben van de vitale mens en zijn gezondheid. Aandoeningen zouden in de media voornamelijk genoemd worden binnen een context van WAO, ziektewet, etc. Dat impliceert dat ziekte en handicap ongewoon zijn (vervolgens lastig te dragen). Een stap verder en we zien handicap als ‘abnormaal’. En abnormaliteit bannen we uit in de samenleving. [..] Spaink maakt al jaren verhulde aandoeningen zichtbaar door toevoeging van nieuwe woorden en beelden. Ik ga gauw naar de bieb om het artikel van Spaink te lezen en de foto’s te bekijken. Het werkt, dat bewijst de verwarring van Ephimenco in zijn mooie column.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.