Extraatjes

MutssjaKanker hebben vergt extraatjes.

Voor de chemo heb ik een batterij aan hulpmiddelen nodig, variërend van tandenstokers, ragers en mondwater (om gebitsaantasting te voorkomen), vaseline (wegens de droge lippen), kamille (om de aften in je mond te verzachten), sterke zonnebrandolie (je huid verbrandt sneller, zeker op die kale kop die nog nooit zon heeft gevoeld), allerlei cremes omdat je huid erg droog wordt, paracetamol tegen de koorts (want die is weer slecht voor de ms). Hopla. Zestig euro bij de Etos.

Bloeiend spul voor in de tuin gekocht, er is daar nog zo weinig kleur te zien en ik hoop een deel van de tijd die ik voor pampus lig daar te kunnen doorbrengen, dus dan wil ik wel iets leuks om tegenaan te kunnen kijken. Hopla. Bijna zestig euro bij Intratuin. Van de lieverds van de redactie van The Next Ten Years kreeg ik vandaag een enorm grote passiebloem, zeker al een meter hoog, vol dikke knoppen. Morgen een mooi plaatsje voor vinden.

Mutsjes en sjaals besteld bij Goedgemutst. Aan pruiken begin ik niet, te warm in de zomer, maar de hele tijd kaal wil en durf ik vast ook niet, dus er moet iets op die kop. Drie mutsjes en vijf sjaals.

Gek. Ik betrap me erop dat ik steeds ‘kop’ zeg als ik mijn aanstaande kale hoofd bedoel. Onderdeel van het recente krachttermenrepertoire, denkelijk. Net zoals ik ineens weer veel harde gemene muziek draai. Godflesh, enzo.

Dela aan de deur

Middag. Moe in bed. De deurbel gaat. Voor mijn deur staat een slanke meneer die ik niet ken. Hij begint zijn riedel: of-ie zich mag voorstellen en waar-ie van is. Ik vermoed aanvankelijk dat-ie me wil bekeren maar hij is van Dela. Of ik een wel een uitvaartverzekering heb. ‘Ik ben niet geïnteresseerd,’ zeg ik, hij praat door dat zo’n verzekering toch heel belangrijk is en ik knal – plotseling woedend, want wakker gebeld, en ik hou niet van verkopers aan de deur, en rot asteblieft op met je uitvaart, ik moet gaan overleven – de deur dicht. Niet goed genoeg want terwijl ik wegloop stuitert de deur open zonder dat ik er erg in heb. ‘Uw deur is niet goed dicht,’ waarschuwt de man, wat op zich nog wel aardig van hem is.

Ik draai me om en loop terug naar de deur. Aarzel een seconde, en doe het dan toch. Hij is al halverwege de trap, op weg naar de bovenburen. ‘Het is on-ge-loof-lijk kut om iemand aan je deur te krijgen voor een uitvaartverzekering als je net weet dat je KANKER hebt,’ bijt ik, en pleur de deur nogmaals dicht maar nu goed.

Ik vang nog net iets op van dat hij dat toch niet kan weten. Nee, dat is waar. Maar een firma die werknemers van huis tot huis stuurt om ze met uitvaartverzekeringen te laten leuren kan dat wel weten. Bovendien tref je overdag vaker zieke mensen thuis. Simpele statistiek, immers.

Voor Dela is mijn deur voortaan voorgoed dicht.

Dagtaak

Van die kanker zelf merk ik niks – dat gebeurt gewoonlijk pas als het veel te laat is – maar de bestrijding ervan is momenteel een dagtaak. Ik loop de deur van het ziekenhuis plat, en dan moet de chemo nog gaan beginnen.

Afgelopen dinsdag had ik het eerste gesprek met de oncoloog. Leuke man, trouwens, da’s niet onbelangrijk. Het wordt een zware chemo, waarschuwde hij: 6 keer TAC. Haaruitval, gewrichts- en spierpijn, brokkelende en loslatende nagels, misselijkheid, braken, vocht vasthouden, slijmvliesontstekingen. Als het teveel wordt, stelde hij meteen gerust, kunnen ze halverwege overschakelen naar een lichtere variant.

Bloedafname. Afspraak met de tandarts om een gat in een kies te repareren: chemo is niet goed voor je gebit. Afspraak met mijn mondhygiënist om alle hoeken en gaten schoon te maken. Afspraak met de mondhygiënist van het OLVG voor specifieke instructies. Afspraak maken voor longfoto (zelf gevraagd. Ik rook. Stel dat daar nu al iets zit, dan kunnen ze meteen bijgieten.) Afspraak maken voor hartspieronderzoek: een van de geplande chemo-ingrediënten is niet goed voor je hart. Afspraak met de oncologisch verpleegkundige. Afspraak maken met de chirurg: ik krijg een port-a-cath ingebouwd, een onderhuids infuus onder mijn sleutelbeen. Ik heb dunne aders en er moet anders teveel geprikt gaan worden, de komende 16 maanden: minstens vier keer rond elke chemo (bloedcontrole voor en na, het infuus zelf, daags na het infuus een middel tegen misselijkheid), maakt minimaal 24 keer in 4 maanden. En dan nog dat jaar herceptin, eens in de drie weken, met vast nog wat controles erbij. Dat kan dan allemaal via mijn sleutelbeen rechtstreeks een grote ader in.

Woensdag 10 mei begint het echte circus. Vermoedelijk ben ik dan een paar dagen flink ziek, daarna knap je op. In week twee ben je slap, in week drie voel je je weer goed en als week drie voorbij is, begint de cyclus van voor af aan. Mijn moeder komt de eerste keer hier om me een beetje te verzorgen en in de gaten te houden.

De schoonheid van het kwaad

‘…..en het állerbeste!’ zei de pathologe die een paar minuten eerder mijn cellen had onderzocht. Ik had gevraagd of ik door haar microscoop mocht kijken en vond mijn cellen betoverend mooi: violette cirkels, pieterig klein, zwervend tussen al even perfect ronde priegeltjes die transparant waren. Miniatuur glas-in-lood, een zwemmend kunstwerkje uit mijn lichaam. Vragen welke de kwade cellen waren ging te ver, dat zou zijn alsof ik een diagnose uit haar wou wringen. Patiënten slecht nieuws brengen was haar taak niet, ook al wist ik in mijn achterhoofd allang dat het foute boel was. Toch had ik graag willen horen welk van die twee soorten schoonheden nu het kwaad waren.

‘…..en het állerbeste!’ zei ze, toen ze klaar was. Een slip of the tongue. Zie je wel, ik had gelijk, zei mijn achterhoofd. Haar hartelijke wens was te nadrukkelijk, de compassie verried dat de uitslag die middag ongunstig zou zijn. Naar vond ik dat niet. Dat iemand die routinematig het karakter van cellen vaststelt zich zomaar liet raken, al was het maar even, was lief. En prettig menselijk.

De chirurg maakte ook een faux-pas, nadat hij de diagnose had gegeven en we de foto’s hadden bestudeerd. Dat wil zeggen: volgens de regels was het not done. ‘Ik hoor dit niet te vertellen,’ zei hij, en vertelde me toen dat zijn vrouw precies hetzelfde had gehad en dat ze alletwee aangenaam verrast waren geweest hoe goed de prothese beviel. De wetenschap dat deze arts mijn probleem persoonlijk kende en een vrouw had die met dezelfde dilemma’s had moeten worstelen, deed me deugd. Zijn verhaal was niet langer alleen theoretisch.

De maandag erna, op weg naar een ander onderzoek – er moest geprikt worden naar nog meer schoonheid in mijn lichaam – liep ik hem toevallig tegen het lijf . Hij onderbrak zijn gesprek met zijn collega, hield me staande, vroeg hoe het met me ging en of ik het weekend nog een beetje fatsoenlijk was doorgekomen. Ik dacht aan de lummel die twintig jaar geleden, toen mijn ms ontluikte, mijn zaalarts was en dankte de goden dat ik ditmaal een mens had getroffen. De derde mens in deze diagnose-estafette al, want ook de meneer van de echo’s had meer gezegd dan de bedoeling was en was ruimhartig geweest met informatie. ‘Een cyste ziet er anders uit,’ had hij uitgelegd, ‘dan zie je een zwarte plek, het water laat de geluidsgolven door.’ Of juist niet, daar wil ik van af zijn, en het deed er ook niet toe wat water met geluid doet want dat was niet de informatie die ik zocht of kreeg.

Wat er tegelijkertijd gebeurde, met al die hartelijk verstrekte informatie, was dat mijn vermoeden bij stukjes en beetjes werd bevestigd. Gedurende die dag werd mijn instinct met feiten geschraagd, en bij elke stap kon ik een beetje wennen. Nee, geen cyste. Ah, fuck, dus toch een tumor. Goed of kwaad? Kwaad, suggereerde de pathologe, zij het onbedoeld.

Tegen de tijd dat de chirurg tegenover me kwam zitten en zei dat-ie slecht nieuws had, was zijn pad allang begaanbaar gemaakt. De schrik was in porties uitgemeten, dat scheelde. Bovendien was hij, zoals iedereen die dag, scheutig met informatie als ik daarom vroeg, en herhaalde hij het als ik – mijns ondanks confuus – iets nog eens wilde horen.

Er lijkt iets fundamenteel veranderd in twintig jaar geneeskunde. Deze artsen luisterden, ze gaven beter antwoord op vragen, ze vonden niet meer dat patiënten (‘voor hun eigen gemoedsrust’) niet alles hoefden te weten. Ze werden soms zelfs persoonlijk, hoewel dat formeel kennelijk nog steeds een faux-pas heet. Ik vond het lavend, ook al was de diagnose er niet minder beroerd om. Nu hoefde ik niet, zoals twintig jaar geleden, te ruziën met artsen. Dat scheelt, zeker wanneer je je borst in de handen van diezelfde artsen moet leggen.

28 maart 2006 / Medisch Contact, april 2006

Preventief ruimen

De mensen die me op het hart drukten dat het voor je verschijning uiteindelijk weinig uitmaakt, zo’n borst eraf, want dat je uitstraling meer telt, hadden gelijk. Dat de jongeman met wie ik een praatje maakte toen ik voor het eerst aangekleed in het ziekenhuis rondliep, me vroeg waarvoor ik hier eigenlijk was, was al een goed teken. Het helpt natuurlijk dat ik cup A heb en veel zwart draag, maar je ziet het amper. Van de zijkant beschouwd heb ik ineens een spichtig jongenslijfje, maar dun was ik overal al, dus ook dat maakt niet veel uit. Voor de meer flamboyante jurken uit mijn collectie wil ik een mooie nepborst, en voor de rest ga ik experimenteren met halve beha’s. Amazones zijn per slot van rekening dappere vrouwen, daar wil ik wel bijhoren.

Misschien is het nog te vroeg om victorie te kraaien, maar een borst missen is veel makkelijker dan ik dacht. Wat helpt is dat ik een mooi litteken heb: het loopt als een halve V schuin over mijn ribben. Gewoonlijk is de incisie recht, dat oogt abrupt, bonkig, hoekig. Het botst met je natuurlijke lijnen, lichamen hebben immers geen horizontalen. De chirurgen waren direct enthousiast toen ik met een meegebrachte foto wapperde, en nu heb ik een diagonale snee. De foto is op mijn verzoek in het mammacare-archief gestopt, misschien hebben andere vrouwen er straks evenveel aan als ik.

Alles heelt prachtig, en de ms hield zich betrekkelijk koest na de operatie. Mijn okselklieren waren schoon. Geen tweede operatie nodig, geen bestralingen. Allemaal goed nieuws.

Het slechte nieuws is dat het een agressieve kutkanker was, het soort dat graag zwerft en dat zich via het bloed verspreidt.Hij houdt ervan terug te komen in een vorm die slecht behandelbaar is: bot-, lever of longkanker, en doet dat in de helft van de gevallen. Omdat niet te zeggen is of ik in de goede of de slechte helft ga vallen is preventief ruimen geboden. Dat betekent: eerst vier weken aansterken (en een paar keer goed dronken worden) en dan drie maanden aan de chemo, gevolgd door een jaar immuuntherapie.

Dat haar groeit – anders dan die borst – wel weer aan, dus who cares en peanuts. Alleen die chemo zelf, daar zie ik flink tegenop: met pech ben ik drie maanden op en af kotsend ziek (hoewel ik ook lees over dames die zich er netjes doorheen zwijnen, laat ik daar maar op mikken). Bovendien is nog niet duidelijk hoe chemo en ms of immuuntherapie en ms samengaan. Maar bovenal: ik had zo ontzettend gehoopt dat dit het was: radicale therapie kiezen, drie maal diep ademhalen, borst eraf, goed wennen en klaar is Karin. Maar nee. Ik zit nog 16 maanden aan die kutkanker vast. Of zoals Zwep (die zelf meer van kanker afweet dan je een mens toewenst) het formuleerde: misschien ben je allang van die kanker af, alleen nog niet van de behandelingen.

Afgelopen vrijdag, na dit gemengde nieuws – geen uitzaaiingen, wel doorbehandelen – had ik voor het eerst in al die weken een onvervalste jankbui. Maar ook dit nieuws went snel. Wat ik wel weet is dat ik goede moed heb. Want ik heb goede vrienden. En in zulke tijden zijn die twee precies hetzelfde. Ze branden kaarsjes voor me en ik mik mijn kankercellen in de vlammen.

Kutkankerzooi

Vorige week is mij een borst afgezet en vandaag kwam ik voor controles en uitslagen en hoewel mijn okselklieren schoon waren (joechei! – dat scheelt een operatie, en bestralingen) blijk ik een dusdanige agressieve kutkanker te hebben, of te hebben gehad, namelijk:

  • type III (de soort die niet is ingekapseld maar graag door het bloed zwerft en elders doortentakelt)
  • hormoongevoelig en
  • her2neu positief (don’t ask, dat moet ik nog researchen)

dat het dringende advies is om:

  • 4 weken verder te genezen van de vorige ingreep
  • 12 weken aan de reguliere chemo te gaan (4 tot 6 infusen)
  • 1 jaar aan de herceptin chemo, ook per infuus, en
  • 5 jaar aan de anti-hormoonpillen.

Die adviezen zijn geen multiple choice maar opeenvolgend. Alle behandelingen zijn preventief bedoeld. Volg ik ze niet, dan heb ik 50% kans op bot-, lever- of longkanker in de komende paar jaar. Kans op longkanker had ik sowieso al maar deze kersverse kans – wat winnen wij, Jeanine? – komt daar bovenop. Die percentages zijn me wat te hoog dus ik ga dat maar doen. Gelukkig is er geloof ik niet veel tegen op chemo als je ms hebt.

1 en 4 zijn een makkie. Ik zie nogal op tegen 2 (ook al groeit haar wel weer aan, in tegenstelling tot een borst) en of 3 erg is weet ik niet maar erg leuk kan het niet wezen (koorts, griep en misselijkheid zijn bijverschijnselen, maar ik weet niet hoevaak in dat jaar ik aan de drip moet). Ik ben nog wel 16 maanden bezig met deze kutkanker.

Requiem voor een borst

Als een oude geilaard kijk ik nu naar borsten. Borsten in films, in tijdschriften en op straat. Naar de welving, de deining, de glooiing, de gleuf tussen beide. Naar de stevigheid, de omvang, de massa. En ik hou de mijne steeds in mijn palm. Donderdag gaat-ie eraf.

De gedachte went. Nog geen twee weken geleden hoorde ik dat er een tumor in mijn rechterborst zat en nader onderzoek nodig was wegens het vermoeden van een tweede haard. Kanker hebben is één ding maar de gedachte dat mijn borst eraf moest – bij twee tumoren een vrijwel onvermijdelijke stap – maakte me paniekerig. Dat trek ik niet, een borst eraf, hoe moet ik dan ooit weer naakt tegenover iemand durven te staan, hoe moet ik me in godesnaam kleden?

Ik ben erg gehecht aan mijn sexy jurken en zomerse niemendalletjes met niks eronder. Juist het aantrekkelijk blijven had me indertijd erg geholpen de MS mentaal de baas te blijven, ik ging me er uitdagender door kleden, onder het motto: mijn lichaam werkt niet goed maar het ziet er verder nog best uit. En nu dit. Borst eraf. Straks een groot litteken en een half-kale borstkas, extra naakt wegens een missende tepel.

En ook: mag het nu eens ophouden, eerst MS, toen een hersenbloeding, allemaal netjes van hersteld, en dan nu verdomme kanker? Maar ziekte is niet rechtvaardig en wordt niet netjes verdeeld, ziekte is geen sociaal-democratisch verschijnsel.

Het went. Het went onwaarschijnlijk snel. Ik heb al mijn vrienden ingelicht en mijn tong blauw gepraat. Telkens weer zeggen dat ik iedereen zo vreselijk hard nodig ga hebben omdat ik niet weet hoe ik deze klus moet klaren en met een missende borst in het reine kom. Waarna een warm stortbad van liefde volgde: van Mieke die steeds korte lieve mailtjes stuurde en Hanno die aarzelend een boek vol foto’s van vrouwen net geamputeerde borsten kwam brengen (ze bekijken was moeilijk maar goed, het hielp me een voorstelling te maken), tot Menso en Moz en Barry en Christiane en nog tien anderen die tijdverdrijf voor een avond verzonnen.

Woensdagavond, er was een vriend op bezoek, had ik ineens een bloedende borst. Er was die dag weefsel weggenomen en de snee raakte lek. Mijn beha bleek doorweekt, het werd een vreselijke kliederboel, het bloed drupte maar door. We hebben eindeloos gegoocheld met gaasjes en pleisters en duwen op die plek. De rest van de avond zat ik met blote borsten bij Thijmen op schoot, hij hield mij vast en ik mijn bloed huilende borst. Zondag namen vriendinnen me mee naar de hammam voor een middag masseren, stomen en modderbaden. Tweemaal een mooi afscheid van een gaaf lichaam.

Ook de medici doen hun best. Er is een kans dat ik meteen een implantaat krijg, een siliconending. (Moeten ze hem wel een beetje laten leeglopen om mijn andere, echte borst te matchen.) Zodat ik afgelopen weekend ineens dacht: borst eraf, borst erin, alles in één operatie; sheesh, als het meezit ben ik met een paar weken weer de oude. Alleen nog een tepeltje laten tatoueren. (Of zal ik misschien iets anders nemen? Een roos? Een vleermuis? Een oog van Horus?) Wat heb ik me aangesteld!

Maar dat is ook weer onzin. ‘t Is wel kanker, en als mijn lymfeklieren niet in orde zijn volgt er nog een heel circus van een tweede operatie en wekenlange bestralingen. Laat ik het beste er maar van hopen.

Zalige onwetendheid

“KANKERPATIËNTEN LEVEN LANGER”, meldden de kranten afgelopen week. Een onderzoeksinstituut in Eindhoven, dat cijfers heeft uitgespit die sinds de jaren vijftig zijn verzameld, toonde dat aan. Chirurgische ingrepen en bestralingsmethodes zijn verbeterd, en kanker kan tegenwoordig eerder worden ontdekt, waardoor de kans op een succesvolle behandeling toeneemt. Terwijl vroeger slechts iets meer dan de helft van de mensen tussen 15 en 44 na vijf jaar nog in leven was, is dat nu bijna driekwart. “Deze cijfers tonen onomstotelijk aan dat er winst is geboekt bij het opsporen en behandelen van kanker sinds de jaren tachtig,” vertelde onderzoeker Coebergh opgetogen.

Het zijn enthousiaste en hoopgevende berichten, die echter iets meer relativering verdienen. Er zijn eigenlijk nog altijd maar een paar soorten kanker die redelijk goed kunnen worden behandeld, met name borst- en prostaatkanker. Er zit een heel andere kant aan die betere screening: mensen worden door verbetering van diagnostische methoden namelijk eerder als patiënt herkend. Ging je vroeger pas naar de dokter als je je daadwerkelijk ziek voelde en er zich iets raars voordeed in je lichaam, nu wordt kanker vaak bij routine-onderzoek ontdekt, op het moment dat je eigenlijk nog nergens last van hebt.

Meer cynisch ingestelde onderzoekers beweren daarom wel dat de verlenging in het aantal jaren dat iemand na de diagnose overleeft, niet zozeer veroorzaakt wordt door het verleggen van de eindstreep (langer leven), maar door het vervroegen van de aanvang. Je staat eerder – en dus langer – als patiënt te boek.

Coebergh erkent dat weliswaar – “Een deel van de winst komt doordat de diagnose eerder wordt gesteld. De mensen komen eerder bij de juiste dokter” – maar stapt naar mijn smaak iets te makkelijk over de consequenties van dat inzicht heen. Die zijn niet mis. Door de vroege diagnose verlies je een paar onbezorgde jaren die je anders in zalige onwetendheid had doorgebracht; jaren die nu met angst, tobben en zorg zijn gevuld. En zodra arts en patiënt weten wat er gaande is, willen beiden uiteraard iets doen: er moet ingegrepen worden, niets doen kan uiteraard niet meer zodra bekend is dat je een dodelijke ziekte onder de leden hebt. Bestralingen, operaties en chemotherapie kunnen het tempo waarmee de ziekte huishoudt enigszins indammen, en het ligt zo vreselijk voor de hand ze allemaal uit te proberen.

Maar al die ingrepen hebben grote consequenties voor je dagelijkse leven: ze gaan gepaard met lange ziekenhuisopnames, maanden van misselijkheid, wekelijkse controles, de noodzaak tot revalidatie, de inbreng van stoma’s en pompjes. En aldoor leef je in de wetenschap dat het alsnog fout kan gaan, erger: dat het meer een kwestie is van wanneer dan van of.

Diezelfde week wees hoogleraar Annemarie Mol, die al jarenlang de effecten van medische technologieën bestudeert, erop dat de keuzes die artsen aan hun patiënten voorleggen, vaak nogal beperkt zijn en zich uitsluitend tot medische keuzes bepalen. De vraag die je als patiënt krijgt voorgelegd, is meestal deze: kies je voor deze riskante ingreep, of toch maar die andere, die minder gevaarlijk is maar ook minder effectief? “Het is belangrijk niet alleen informatie te krijgen over het slagingspercentage van een behandeling,” waarschuwt Mol, “maar ook over hoe het leven eruit ziet na zo’n zware behandeling.”

Ze pleit ervoor de keuzes die aan mensen worden voorgelegd, breder te definiëren en afzien van ingrijpen of van eindeloze behandelingen ook als mogelijkheid te overwegen. Want wat wil je: twee jaar een gruwelijke en belastende therapie ondergaan waar veel ziekenhuisopnames aan te pas komen, of een jaar in redelijke kwaliteit leven? “Misschien wil je liever je kinderen in Australië nog eens bezoeken in plaats van iedere week misselijk naar het ziekenhuis te gaan,” geeft ze als voorbeeld.

Het lijkt mij een gruwelijke afweging om te moeten maken, en ik weet bij god niet wat ik zelf zou kiezen als de situatie zich voordoet. Ik heb me lang geleden voorgenomen om zo min mogelijk patiënt te zijn en niet alles over te hebben voor mijn gezondheid; een goed leven hebben acht ik belangrijker dan de lengte ervan. Maar oog in oog staand met de dood maakt een mens rare sprongen, en angst is een slecht raadgever.

Wat ik – als ik dan toch kiezen moet – het liefst wil, is eigenlijk onwetendheid, het in alle onschuld doorleven terwijl niemand, ook ik niet, weet dat er iets in mij woekert, en dan in een paar maanden tijd snel aftakelen. Afzien van kennis is een wonderschone en onderschatte optie.

Slachtoffers van preventie

ONDERZOEKERS DIE ONDERZOEK onderzoeken: niets is leuker om te lezen. En zelden is iets vernietigender dan dat. (Wie zei daar dat wetenschappers afstandelijk en verstoken van passie zijn? Nah.)

Twee Deense onderzoekers hebben zich verdiept in de studies naar de effectiviteit van bevolkingsonderzoeken. Ze concentreerden zich daarbij op borstkanker. Eind jaren tachtig werd in veel Westerse landen een algemene screening op borstkanker geïntroduceerd voor alle vrouwen boven de veertig: onderzoek had uitgewezen dat op die manier veel ontluikende tumoren konden worden onderschept. De daaruit volgende vroege behandeling redde veel levens en maakte eventuele behandelingen en operaties minder ingrijpend. Screening werd daarmee vanzelfsprekend tot algemeen goed geproclameerd.

De twee Deense onderzoekers, Gøtzsche & Olsen, denken daar anders over. Ze hebben de aanvankelijke studies die uitwezen dat screening tot minder sterfte leidde nog eens goed bekenen en ontdekten tal van cruciale fouten in de opzet. In sommige studies werden alle vrouwen die al een beginnende vorm van borstkanker hadden meteen uit de onderzoeksgroep gehaald, terwijl de controlegroep bleef zoals-ie was. Een studie had in haar onderzoeksgroep veel meer vrouwen uit hogere sociaal-economische groepen dan in haar controlegroep (en iedereen weet dat sociaal-economische status de belangrijkste gezondsheidsfactor is). Weer andere studies hadden meer jongere vrouwen in de onderzoeks- dan in de controlegroep; borstkanker komt nu eenmaal vaker voor bij oudere vrouwen. En bij de meeste studies wisten degenen die de doodsoorzaak moesten bepalen dat de overledene borstkanker had, wat maakte dat hun oordeel gekleurd raakte (wrang als het klinkt: je kunt heel goed aan iets anders dood gaan terwijl je borstkanker hebt).

De conclusie van de Denen is, nadat ze waar mogelijk hadden gecorrigeerd voor fouten in de opzet van de onderzochte studies, vernietigend. Niet alleen helpen zulke vormen van screening geen lor, ze zijn zelfs gevaarlijk. De ‘eerlijkst’ opgezette onderzoeken tonen aan dat er weinig verschil is in sterfte aan borstkanker tussen de onderzoeksgroep en de controlegroep; soms stierven er in de onderzoeksgroep zelfs meer vrouwen. Maar het ergste is dat er soms juist door die screening vrouwen overlijden.

Daar zijn grofweg twee redenen voor. De ene is de vals-positieve uitslag. Ja, er zijn onrustige cellen, hemel, er is een bobbel te zien; voor de zekerheid zullen we een ingreep moeten plegen — biopsie, operatie, bestraling, chemotherapie — maar het is uiteindelijk geen kanker. Sommige screenings op borstkanker tonen aan dat tot vijftig procent van de positieve uitslagen uiteindelijk verkeerd bleek. Er was niets mis.

De andere reden: een vals-negatieve uitslag: “Gefeliciteerd. U heeft geen borstkanker”, terwijl er wel degelijk iets aan de hand is. Röntgenfoto’s zijn lang niet altijd nauwkeurig en worden soms slordig beoordeeld (net zoals biopsies, uitstrijkjes en andere routine-onderzoeken). Een vals-negatieve uitslag maakt dat mensen, ook al hebben ze zelf de indruk dat er ergens iets mis is, niets naar de dokter gaan of hun arts hun bezorgdheid afwijst. Hun mammografie was toch goed?

*

IN NEDERLAND HEEFT kanker-epidemioloog Coebergh uitgebreid onderzoek naar het nut van screening gedaan. Hij is er bepaald ongelukkig over, en onderschrijft de conclusies van de Denen. “Met screening op kanker zitten we op een glijdende schaal. Men zal steeds vroeger ingrijpen, ook als niet vaststaat of dat wel nodig is. Alle artsen hebben nu eenmaal dezelfde reflex: als ze een verdachte afwijking vinden, willen ze ook wat doen. Screening op kanker leidt haast per definitie tot overbehandeling,” zei hij al in 1997.

Coebergh rekende voor hoe dat in z’n werk gaat: “Om één leven te redden van een vrouw die anders zou overlijden aan borstkanker, moeten bij minstens duizend vrouwen borstfoto’s worden gemaakt, moet bij tien vrouwen nader onderzoek [..] worden uitgevoerd en zal één vrouw onnodig voor borstkanker worden behandeld, omdat de tumor toch niet kwaadaardig was. Bovendien zullen drie à vier vrouwen als gevolg van de screening jaren langer moeten leven met de wetenschap dat ze borstkanker hebben zonder dat dit hun leven daadwerkelijk verlengt. De neveneffecten van het screeningsprogramma voor borstkanker zijn dus, ook in psychologisch opzicht, niet onaanzienlijk. Screening is niet de panacee die velen erin zien.”

Coebergh heeft tevens onderzoek gedaan naar het nut van screening op baarmoederhalskanker. Ook hier blijkt screening hoofdzakelijk tot overbehandeling te leiden, niet tot minder sterfte: “Gelet op het geringe aantal vrouwen dat daadwerkelijk baarmoederhalskanker krijgt, worden er buitensporig veel afwijkende uitstrijkjes gevonden. Van de bijna achthonderdduizend uitstrijkjes die er in 1994 in Nederland zijn gemaakt, werd 13,3 procent als abnormaal bestempeld. Toch is de kans om baarmoederhalskanker te krijgen erg laag: tot het 75ste levensjaar krijgt niet meer dan 0,65 procent van alle Nederlandse vrouwen deze ziekte. Het bizarre is [bovendien] dat er vrouwen overlijden aan baarmoederhalskanker omdat ze niet aan het screeningsonderzoek hebben deelgenomen en dat er tevens vrouwen zijn bij wie wel degelijk uitstrijkjes waren gemaakt en die toch aan deze ziekte sterven.”

Screening op prostaatkanker levert nog minder op. Prostaatkanker is een zeer langzaam voortschrijdende kanker, waar per jaar zo’n 1700 mannen aan overlijden. Prostaatkanker is daarmee na longkanker de meest voorkomende kanker bij mannen. Om die reden wordt regelmatig gepleit voor grootschalig bevolkingsonderzoek.

Maar bij lijkschouwing van oudere mannen die aan heel andere dingen zijn overleden, wordt bij 50 tot 80 procent van hen kwaadaardige gezwellen in de prostaat aangetroffen. Coebergh: “Door te gaan screenen breng je de ‘subklinische’ prostaatkanker aan het daglicht. De vraag is natuurlijk hoeveel we ermee opschieten als we deze voorstadia van prostaatkanker tien jaar eerder gaan opsporen. Daarbij komt dat de ingreep die volgt op het constateren van prostaatkanker fors is. Prostaatverwijdering is een zware operatie met veel gevolgen, zoals impotentie en incontinentie.” Onderzoek naar het natuurlijk beloop van prostaatkanker laat bovendien zien dat gewoon afwachten voor de overleving van de patiënt meestal hetzelfde resultaat oplevert als in een vroeg stadium opereren.

*

BELEIDSMAKERS STELLEN ONDERTUSSEN echter al screening op dikke-darmkanker voor. Terwille van de preventie, en ter kostenbesparing. Misschien dat ze, als er al geld op de gezondheidszorg af moet, het beter over het nut van preventie kunnen gaan hebben. De weg naar geldverspilling en overbehandeling blijkt namelijk geplaveid met goede bedoelingen.

Diagnoses van een patiënt

[Lezing gehouden voor de KNMG; in december 1994 werd een verkorte versie hiervan gepubliceerd in Medisch Contact.]

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – vergeef me de woordspeling – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker U: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Alle vier droegen ze een andere verklaring aan voor mijn slechte zicht. Artsen had ik altijd een zekere deskundigheid toegekend, maar dit leek meer op lukraak gissen. Ze deden examen op mijn ogen, ik was multiple choice. En niemand die met enige overtuiging een hokje aankruiste. Bovendien hadden ze geen gevoel voor humor. ‘Heeft u soms in een fel licht gekeken?’ vroeg een arts me na het afronden van weer een onderzoek. ‘Ik doe hier de hele week al niet anders,’ zei ik, vastgeklemd tussen een hoofdsteun en een eng apparaat dat op mijn oogbol rustte, mijn oog tranend van lampen en van niet kunnen knipperen, mijn pupillen groot van angst en belladonna. Hij kon het niet waarderen. Grappen over in het duister tasten hield ik, wijs geworden, de rest van die week voor me.

Een jaar later kreeg ik het voor het eerst aan de stok met een arts. De zaalarts van het ziekenhuis waar ik was opgenomen, wilde mijn klachten juist niet zien. Hij beweerde dat ik last had van stress en dat ik me heus moest beheersen en ontspannen. Ik beaamde dat ik last had van stress maar vond dat zulks gezien mijn fysieke ontregeling een uiterst gezonde reactie was. Hij hield vol dat stress de oorzaak van mijn fysieke problemen was; ik kende mezelf goed genoeg om te weten dat ik niet op stress reageer met spiertics, vlagen van zeeziekte, een halfblind oog en verlammende vermoeidheid. Hij wilde dat ik me mijn klachten uit het hoofd zette, ik verdedigde ze met hand en tand. Hij wilde me mijn ziekenhuisbed uit hebben, ik klampte me er aan vast – het vertegenwoordigde mijn enige veilige, want eigen, plek in het hospitaal. Hij bezwoer me dat ik niet bang moest zijn voor een tumor. Dat was ik niet, ik was bang voor multiple sclerose maar durfde dat allang niet meer te zeggen uit angst hem het definitieve bewijs voor mijn hyponchondrie in handen te spelen. In de loop van dat drie weken durende gevecht om klacht versus mens veranderden onze rollen. Ik werd de leeuw die van haar circusbed af moest, hij de dompteur. Hij knalde met de zweep, ik grauwde. Het kwam zover dat ik opgelucht was wanneer onderzoeken slechte uitslagen te zien gaven. Nu moest hij mijn klachten wel serieus nemen.

Bij het bespreken van de MRI-scan draaide deze arts plotseling geheel om. Had hij me eerder nog gemeld dat de uitslag van de ruggemergprik in orde was, ik moest me heus geen zorgen maken, nu bleken daar toch allerlei vreemde, want te hoge waarden uit gekomen te zijn. Teveel eiwit zus, teveel iets anders zo. Ja, dat kwam omdat op de scan toch iets te zien was geweest, legde hij uit, bereidwillig ineens: vage witte plekjes, nee daar kon hij verder niets over zeggen, dat zag je wel vaker bij sommige ziektes. Ik was zo overdonderd door die combinatie van vals gebleken vermaningen en onheilspellende berichten, dat ik niet verder vroeg. Ik had helemaal niet van hem willen winnen. Ik hield de hand van mijn geliefde vast. Ik mocht naar huis. Controle over een maand. En goed uitrusten.

Alsof ik iets anders kon.

Witte vlekken op de scan, had de zaalarts gezegd. Hoezo op de scan? Alsof ze zich daa¡r bevinden, die vlekken, gerieflijk ver weg: op de foto. Wat niemand indertijd hardop heeft durven zeggen, is dat die vlekken in mijn hersenen zitten.

Later had ik nog een huisarts die dacht mij beter te kennen dan ik mezelf, en die me elke keer als ik voor iets kwam ernstig onderhield over hoe het nu ‘met mij als mens’ was. Hij drong er tot vervelens toe op aan dat ik met een psycholoog zou spreken over de verwerking van mijn ziekte. Ik vrees dat ik afweek van het plaatje van Kübler-Ross en in zijn ogen niet alle stadia van het rouwtraject had doorlopen. Maar waarschijnlijker is dat hij meer in de war was van mijn ziekte dan ikzelf. Ik was zijn enige ms-patiënt, en hij wilde het zo verschrikkelijk graag goed doen.

*

INMIDDELS BEN IK tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet u ook altijd zo lachen over hoe idioot u laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

ER ZIJN NATUURLIJK artsen die hun patiënten niet voor vol aanzien. Die denken dat hun patiënten nare berichten niet kunnen verdragen, die patiënten tegen zichzelf denken te moeten beschermen, die geborneerd doen over hun eigen deskundigheid en ervaring.

Toen mijn medische boodschappenlijstje een jaar gelden lang genoeg was om afhandeling te behoeven, maakte ik een afspraak met de huisarts. We gaven elkaar een hand. Wij waren nieuw voor elkaar. Hij ging ook zitten.

‘Ik kom voor een baarmoederuitstrijkje,’ zei ik en overhandigde hem een oproep dienaangaande die de GGD me had opgestuurd. De huisarts knikte. ‘Verder heb ik een wratje waar ik vanaf wil,’ en wees naar mijn knie. Hij knikte weer. ‘En tenslotte wilde ik graag een aidstest.’

Nu werd hij bleek. ‘Een aidstest? Heb je reden om aan te nemen dat…’ Hij maakte zijn zin niet af.

Natuurlijk heb ik redenen om aan te nemen dát. Wat veilig is en wat niet, is niet met zekerheid zeggen en ook al doe ik mijn best: voor het celibaat ben ik niet in de wieg gelegd, een wondje heb je zo, condooms scheuren regelmatig, dames bloeden, een toenmalig vriendje meldde me eens opgetogen gezellig met vrienden heroïne te hebben gespoten en hoe veilig de tandarts werkt is geen uitgemaakte zaak. Ik heb derhalve redenen te over me regelmatig te laten testen. En wat i­k doe moet ik zelf weten, maar anderen belasten met wat ik doe of heb gedaan vind ik not done, dus ik wens graag te weten waar ik sta.

‘Een aidstest? Weet je dat wel zeker?’

Ik knikte.

‘En daarna dan, stel nu dat je positief bent?’

‘Dan ga ik dood,’ zei ik. Waarom zou je daar doekjes om winden?

Hij schrok kennelijk want hij begon mij, of misschien zichzelf, moed in te spreken. ‘Nou nou nou, dat moet je niet meteen zo stellig zeggen, er is tegenwoordig een heleboel mogelijk.’

Ik dacht aan Boy en aan Hellun en aan Adje en aan de zus van X en aan de vader van K en aan de twee zoons plus schoonzoons van H en aan veel te veel anderen en haalde, toen de stoet in mijn hoofd eindelijk voorbij was, mijn schouders op. ‘Is het heus? Dat geloof ik niet zo,’ zei ik. ‘Maar hoe dan ook, ik wil graag een aidstest.’

‘Tsja, nou, je kunt je hier op maandag, woensdag of vrijdagochtend laten prikken en dan moet je over drie weken een afspraak maken voor de uitslag. Maar niet op vrijdag.’

‘Hoezo, pas over drie weken? En waarom een afspraak? De vorige keer kon ik gewoon vijf dagen later opbellen.’

‘O, dit is niet je eerste test? Ja dat doen we nu dus anders. Er wordt nog een tweede kweek gemaakt en die neemt meer tijd in beslag. En de uitslag krijg je niet telefonisch, je moet op het spreekuur komen.’

‘O. En waarom kan dat niet op een vrijdag?’

‘Op vrijdag kunnen we je niet meer doorverwijzen naar de hulpverlening bij een positieve test. En dan zit er dus een heel weekend tussen voor je ergens terecht kunt.’

‘Waarom zou ik in hemelsnaam doorverwezen moeten worden?’ vroeg ik verbaasd.

De huisarts sloeg zijn ogen neer. ‘Nou ja, het is toch een doodvonnis,’ zei hij, terwijl hij naar zijn pen op zijn bureau keek.

Doodvonnis. Nu ineens wel? Nog geen drie minuten eerder had hij mij op het hart gedrukt dat er heus nog een heleboel aan te doen was. Deze man was een vat vol tegenstrijdigheden. En waarom moest meteen de hele hulpverlening voor mij paraat staan? Mijn vrienden hebben gewoon weekenddienst en voor hen noch mij maakt het niet uit of slecht nieuws op vrijdag dan wel op maandag komt. ‘Ik kan een slechte uitslag wel in mijn eentje af,’ zei ik, ‘daar hoeft geen bevoegd persoon aan te pas te komen.’

Hij keek me aan, enigszins kribbig nu. ‘We doen dat liever niet, op vrijdag, daar hebben we slechte ervaringen mee.’

‘Maar als ik nu helemaal niet naar een hulpverlener wil? Ik bel net zo lief gewoon even op voor de uitslag,’ zei ik, inmiddels even kribbig als hij. ‘En als het zo ingewikkeld is om hier een aidstest te laten doen zonder allerlei poespas eromheen, ga ik desnoods ergens anders naartoe.’

Hij begon uit te leggen dat ooit een zijner patiënten positief was bevonden en dat de betreffende boodschap nogal cru was overgekomen, zodat de patiënt stennis had geschopt en toen waren er nare dingen geweest met de tuchtraad enzo, dus ik moest begrijpen dat hij tegenwoordig heel voorzichtig was met dergelijke mededelingen.

‘Kan wel wezen,’ zei ik, ‘maar dat betekent nog niet dat iedereen zich meteen in de armen van professionele opvegers wenst te storten en met zachte hand voorbereid moet worden op slecht nieuws. In mijn omgeving is het bovendien heel gewoon om aids te hebben.’

Waarna wij eindelijk het lijstje konden afwerken. Ik ontkleedde me, hij schraapte een baarmoeder en brandde een wrat, ik kleedde me weer aan en zei: ‘Tot over drie weken. Op vrijdag.’

Hij schudde zijn hoofd om zoveel koppigheid.

Wat me eigenlijk het meest verbaasde, was dat hij het heel vanzelfsprekend vond dat ik voor een uitstrijkje kwam. Geen verbale voorbereiding; geen gedoe voor, tijdens of na het wegschrapen, geen geruststellingen dat bataljons hulpverleners stonden te popelen om mij bij slechte uitslagen mentaal te redden terwijl de artsen deden wat ze konden – niets van dat al. Gewoon uitkleden, gênant gaan liggen, laten schrapen en later effies de uitslag komen halen.

Toen ik drie weken later, op een vrijdag, op spreekuur kwam voor de uitslag, was mijn aids-uitslag picobello. Wel bleek ik PAP-3B te hebben. Dat is niet goed.

*

‘GAAT U MAAR liggen hoor,’ zegt de gynaecoloog naar wie ik na dit verdachte uitstrijkje werd verwezen. Zijn advies was nogal overbodig, want dat had de arts in opleiding me zojuist gevraagd te doen, ik lag al half, en bovendien: staand of zittend lijkt zo’n onderzoek me niet handig. De gynaecoloog schuift aan naast de arts in opleiding, die zojuist een vragenlijst met me heeft doorgenomen en inmiddels tussen mijn benen klaar zit. Zij was vriendelijk en hij is te joviaal. Hij klopt haar goedkeurend op haar hoofd voor hij gaat zitten. Jakkes, denk ik, je bent d’r pappa niet, en ik bekijk hem met opgetrokken wenkbrauwen.

Ik lig op tafel en in de beugels. De gynaecoloog en de arts in opleiding pakken een eendebek, richten een lamp en kijken om beurten naar binnen. De gynaecoloog stipt mijn baarmoederhals aan met een vloeistof.

‘Wat zie je?’ vraagt hij aan haar. Ze zegt dat ze verkleuringen ziet en dat dat plekje daar wellicht… Hij onderbreekt haar. ‘O nee, dat zie ik met het blote oog, dat is niets, dat is een lichte dysplasie,’ zegt hij tegen haar.

‘Een dysplasie,’ vraag ik hem, ‘wat is dat?’

‘Dat leg ik straks wel uit,’ zegt hij, en vervolgt tegen haar: ‘Wanneer je enigszins ervaren bent, heb je bijna geen laboratoriumuitslag meer nodig.’

Gelukkig vertrouwt het medisch protocol niet op zijn ogen en moet de gynaecoloog alsnog een stukje baarmoederhals wegnemen dat officieel wordt getest. Hij verzekert me na afloop nogmaals dat er hooguit sprake is van een virus en dat ik me heus geen zorgen hoef te maken. Over drie weken terugbellen voor de uitslag.

Drie weken later bel ik. ‘Ik heb hier een briefje dat U een afspraak moet maken voor een cryo,’ zegt de zuster die ik aan de lijn krijg, zonder daarbij te vertellen wat de uitslag was en wat een cryo is. Na drie woede-aanvallen krijg ik een dag later eindelijk de gynaecoloog met de ervaren ogen te spreken.

Het spijt hem dat ik de uitslag telefonisch moest horen, maar ja, gewoonlijk maken ze bij vervelende uitslagen een afspraak op het spreekuur, dus nou ja, dat krijg je als je opbelt.

‘Ten eerste heb ik überhaupt geen uitslag gekregen,’ zeg ik, ‘alleen de mededeling dat er ondanks al Uw voorbarige geruststellingen een ingreep nodig is, en ten tweede was U degene die zei dat ik moest opbellen.’

‘Oh, is dat zo? Eh – vervelend. Tsja, eh, mogelijk heb ik een verkeerde inschatting gemaakt.’

Zoiets vermoedde ik al.

We ruziën door. Na een kwartier bekvechten, waarbij hij de schuld op de verpleegkundige achter de telefoon poogt te schuiven, dringt het tot hem door dat deze procedure niet vlekkeloos was en biedt hij mij zijn excuses aan. Ik vraag daarna naar het hoe & wat van de uitslag en de cryo.

‘Als u nu een afspraak maakt voor het spreekuur…’ begint hij. Ik onderbreek hem. ‘U kunt het me ook nu vertellen, we spreken elkaar momenteel immers?’

‘Ik heb liever dat U een afspraak maakt.’

‘Het kan net zo goed zo. Telefonisch kost het ons allebei hooguit tien minuten. Met een bezoek ben ik bovendien dik twee uur kwijt, ik ben namelijk zoals dat heet slecht ter been.’ (Ik heb geen zin in nog meer tijdverspilling, en dit is mijn ultieme zet.)

‘O was u dat!! Nu, dan spijt het me werkelijk vréselijk!!’ Alsof iemand die beter loopt, wel onheus bejegend mag worden. Hij belooft prompt over een half uur uitgebreid terug te bellen.

Bij het tweede telefoongesprek is hij de vriendelijkheid zelve. Hij legt uit dat er onrustige cellen waren die bevroren kunnen worden en hoe dat gaat en dat het geen pijn doet: ‘Hooguit dezelfde kramp als bij de menstruatie’. Ik heb nooit kramp, dus die opmerking is weinig informatief. Ik zeg hem dat. Hij schraapt onzeker zijn keel maar houdt de moed erin. Hij vervolgt: ‘De betreffende cellen sterven af door die behandeling. Twee dagen later komt er een waterige afscheiding los, die een week of twee, drie aanhoudt; ondertussen groeit de huid van de baarmoedermond opnieuw aan.’ Ik krijg visoenen van kliederpartijen, waterballetten en wekenlang geknoei & getob met verbandjes; allemaal weinig verheffend. ‘Daarna komt er een menstruatie en dan kunt U ook weer vrijen.’ Dat laatste op opgetogen toon.

Wat men niet al bij implicatie kan meedelen. De crypto van de cryo: ‘En dan kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vraag me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitoris, kijken, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en een kapotte baarmoedermond anderzijds. Maar ik vermoed dat ik zijn antwoord al weet. Vrijen is een vak apart.

Net als gynaecoloog zijn overigens.

De gynaecoloog die twee weken daarna de ingreep verricht, is in alle opzichten een dame. Ze ziet een aantekening in mijn status staan waarin wordt vermeld dat ‘een verpleegkundige’ me foutief heeft voorgelicht, en vraagt me wat er aan de hand was. Ik leg uit dat dit een Freudiaans geval van displacement is; de verpleegkundige achter de telefoon trof werkelijk geen blaam. De arts beschrijft al haar handelingen op voorhand. Ze vertelt me over zwellingen, loslatend weefsel, vocht en wonden. Ze legt uit dat het inbrengen van voorwerpen in mijn vagina derhalve af te raden is, en vertelt expliciet dat ze daar vingers, penissen, vibrators en tampons mee bedoelt.

*

NA MIJN ONTSLAG uit het ziekenhuis, zeven jaar geleden, ben ik naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde ik. ‘Nou ja,’ zei hij na mijn vermoedens te hebben aangehoord, ‘om eerlijk te zijn had ik me al afgevraagd wat ik je moest vertellen als je kwam, maar laat ik het maar zeggen: de kans is inderdaad groot dat je ms hebt.’ Hij pakte een papiertje en begon te tekenen. (Artsen tekenen graag bij nare diagnoses, heb ik ontdekt.) ‘Hersenimpulsen worden van zenuwcel naar zenuwcel doorgegeven, ze lopen langs strengen zenuwen; zoiets als elektriciteitsdraden. Nu gaat bij ms de beschermlaag van de zenuwen kapot: je draadjes komen bloot te liggen. Kortsluiting dus. Op die aangetaste plaatsen kan littekenweefsel ontstaan, en daar komen die impulsen niet of slecht door.’

Zijn uitleg was bevrijding en bezwering ineen. Bij elektriciteitsdraden die overwoekerd raken door littekens kon ik me niets voorstellen, maar het klonk tenminste logisch. Voor het eerst in al die maanden kreeg ik een idee waardoor de bouwval in mijn lichaam werd veroorzaakt. Er was een verklaring voor, het was niet langer een volstrekt chaotisch proces waar zelfs artsen geen uitleg aan konden geven. Bovendien was het een gigantische opluchting om te weten dat al die tientallen dingen die in mijn lichaam misliepen, éé©n enkele oorzaak hadden: ik had geen twintig kwalen, ik had er gewoon maar eentje. Dat leek opeens heel overzichtelijk.

De neuroloog bij wie ik later werd ondergebracht, was ook uit ander hout gesneden dan de zaalarts. Hij was eerlijk. De eerste keer dat ik bij hem op het spreekuur kwam, sprak hij snel, alsof hij de tijd die hij voor me nam toch ergens vandaan moest halen. Maar hij gaf openhartige informatie. Wij hebben sindsdien een uiterst plezierige verstandhouding ontwikkeld: ik vertel hem hoe het met mij gaat, hij vertelt mij hoe het met het onderzoek naar ms staat. Als het fysiek slecht met me gaat, regelt hij onverwijld een bed voor me wanneer ik daar om vraag. Hi­j zeurt nooit, i­k zeur nooit. Hij luistert en hij vertelt. Verder kan hij niets voor me doen, maar wat hij doet is ruimschoots genoeg. Ik weet immers waar ik aan toe ben.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandelingen of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

*

WANNEER IK ZULKE dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

Kortom: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.