Chemo 1.2

Gisteravond, voor het slapen gaan, voelde mijn middenrif raar. Niet of ik het zuur had, maar licht pijnlijk. Voor het slapen gaan een Kytrilletje erin en dat was dat. Prima geslapen.

Vanmiddag kreeg ik ferme maagpijn, dat duurde anderhalf uur ofzo en week toen weer. Een beetje een kussen tegen mijn maag aanduwen hielp gelukkig. Van de Neulasta die ik vanmiddag van een verpleegkundige leerde injecteren – injectiepen op je bovenbeen zetten, op een knopje duwen en schieten maar, injectiepen in een speciale gifdoos doen die later bij de apotheek moet worden ingeleverd, kind kan de was doen – kreeg ik koppijn, maar een paracetamol ‘s middags en ‘s avonds hielp prima.

Neulasta is goed. Het geeft je aanmaak van witte bloedcellen een boost en verhoogt je weerstand. Zonder Neulasta belandt 30% van de vrouwen op TAC in het ziekenhuis met een infectie, met Neulasta nog maar 5%. Dus ik wil graag Neulasta.

Verder gaat het nog steeds wonderbaarlijk goed. Ik verbrand snel, ondanks de factor 60 werden mijn armen na een half uurtje al rood, dus ik blijf heel netjes in de schaduw. Het eten smaakte goed, alleen het glas wijn dat ik later vanavond dronk was wat zoetig en smakeloos. (Kan dat samengaan? Ja.)

Mams en ik tutten wat. Het voelt als een chemovakantie. Maar maandag wil ik wel weer aan het werk.

Kortgeknipt

Kort gekniptOm te wennen aan een kaal hoofd had ik bedacht dat ik mijn haar een week na de eerste chemokuur zou centimeteren, dan is de overgang naar het echte kaal worden niet zo groot. Later bedacht ik dat ik misschien gewoon maar naar de kapper moest voor iets fatsoenlijks tussentijds – ik heb mijn haar nooit heel kort durven knippen uit angst dat het tegenviel, en dan duurt het maanden voordat je jezelf weer toonbaar acht, maar nu maakt het niks uit, ik word toch kaal. Dus hopla.

Vanmiddag ging de schaar erin. Ik vind het een beetje een Mia-Farrowhoofd maar mijn moeder en Lies riepen in koor dat het goed staat: pittig enzo. Hm. Dat zet kaal worden in een nieuw licht: fijn, dan raak ik van een raar kapsel af! There’s a bright lining to every cloud :)

Voorteken

Hm, bijna gelijkgespeeld bij de Staatsloterij: op het lot eindigend op Miekes gelukscijfer heb ik 1 euro winst gemaakt (13,50 gewonnen) en op het lot eindigend op mijn gelukscijfer 2,50 verlies (10,- gewonnen). Ik won kortom 23.50 euro terug voor mijn loten ter waarde van 25 euro.

Als ik met die chemo ook zo weinig verlies, ben ik gelukkig :)

Chemo 1.1

De eerste dag van de eerste kuur zit er bijna op. Ik stond strak van de zenuwen, mijn moeder vertelde me later dat ik een heel wit en weggetrokken smoeltje had. ‘s Morgens was ik om half zeven wakker geschrokken: ik keek door het kattenluikje en zag daar ineens mijn vriendin Christiane achter zitten. Christiane zit inmiddels weer hoog en breed in Wenen maar het is een fijn idee dat ze me via het kattenluikje in de gaten houdt :)

Het aanprikken van het infuus was een peuleschil: de huid over de port-a-cath was verdoofd door een smeerseltje met lidocaine, ik voelde helemaal niks van de prik.

De eerste chemoEerst fysiologisch zout, toen een spulletje tegen de misselijkheid, daarna de bilorobine ofzo (een oranjerood goedje), weer zout, toen de cyclofosfamide, weer zout, de taxol en daarna weer zout. Bij elkaar is er ruim een liter ingelopen. Ik was soms wat licht in mijn hoofd maar ik denk eerlijk gezegd dat dat het na-effect was van het pimpelen de avond ervoor: met mijn moeder heb ik driekwart fles sambucca soldaat gemaakt. Daar had ik lekker op geslapen – met nachtelijk gepraat en gegiechel, vertelde mijn moeder later, en met Christiane voor het kattenluikje.

Moz kwam ons ook nog opzoeken, het werd uiteindelijk heel genoeglijk – temeer daar ik verder niks merkte. De twee verpleegsters hadden het druk: alle zes de chemokuurders moesten steeds worden bijgesteld, nieuwe zakken moesten inlopen, een meneer werd onwel en moest subiet worden opgenomen, en tussendoor sjouwden ze ook met koffie, thee, limonade, bouillon en boterhammen. Om 12:30 was ik klaar en hebben we bij de drogist nog een goede sunblock gekocht – factor 60, ik wist niet dat het bestond, ik mag heel weinig zon hebben tijdens de hele chemo – en zijn we via het Oosterpark en de Dappermarkt naar huis gelopen, met een pitstop voor een milkshake op de Oostenburgergracht.

Thuis heb ik een half uurtje in de tuin gezeten, netjes in de schaduw, en toen was ik op. Twee of drie uur geslapen. Weer een uurtje buiten in de schaduw en daarna eten, het smaakte me allemaal nog uitstekend. Na het eten kreeg ik lichte verhoging – pas bij 38,5 moet je subiet het ziekenhuis bellen, ik zit nog ruim aan de veilige kant. Verder niksniet misselijk, en ik heb al mijn haar nog :)

Als dit zo doorgaat, teken ik ervoor. Moz schreef net: ‘als je de overgang doorkomt met maar één opvlieger, kun je die chemo vast ook makkelijk aan.’ Een bemoedigende gedachte. Oh ja: en dan vanavond nog de staatsloterij. Die vieren vanavond hun 1000e trekking en omdat hun jubileum ook mijn eerste chemodag is, vond ik dat het geluk maar eens met mij moest zijn. Ik heb twee loten gekocht, eentje eindigend op Miekes geluksgetal – Mieke zit naast me bij XS4ALL en stuurt de hele tijd lieve mailtjes – en eentje eindigend op mijn geluksgetal. We’ll see :)

Nieuwe bobbel

Nieuwe bobbelVandaag is het onderhuidse infuus geïmplanteerd, de port-a-cath. Ging allemaal goed: geen probleem met de narcose, geen ingeklapte long of wat voor andere ellende ook. Maar het ding zelf valt me vies tegen.

Ik had tekeningetjes gezien in een sjieke brochure van de fabrikant: een lichte zwelling, een welving meer. ‘Ja je ziet het wel een beetje,’ had de chirurg gezegd, en sprak net als de brochure over een lichte zwelling. Ik stelde me een soort onderhuids Topdropje voor. Of ik mijn computertas dan nog wel over die schouder kon dragen had ik gevraagd: het ding zou links onder mijn sleutelbeen komen, en die tas rechts dragen gaat niet vanwege de stok. ‘Oh zeker, geen probleem’ zei ze. Nu ik het ding zie geloof ik er geen zier van, en ik voel me zwaar genept door die tekening van de fabrikant en door alle eufemistische verhalen. Had nu niemand de eerlijkheid kunnen opbrengen me te vertellen dat ik een half ei onder mijn huid zou krijgen? ‘Ja maar u bent ook dun, dan zie je het meer’ zei de chirurg toen ik geschrokken kreet dat dit wel een enorme bobbel was. Duh. Ik ben niet van gisteren op vandaag dun geworden. Morgen ga ik me beklagen bij de oncoloog – die moet dan maar zorgen dat de klacht op de goede plek komt – en ze aanbevelen dat er een foto in die nepbrochure moet worden bijgeplakt, dan weten anderen tenminste beter hoe zo’n ding er nu echt uitziet en hoeven ze niet af te gaan op geflatteerde tekeningetjes.

Ik hoop werkelijk dat er nu nog wat zwelling zit van de operatie en dat dit gedrocht afneemt, want ik heb een idioot grote bobbel die zelfs meer uitsteekt dan mijn – notoir prominente – sleutelbeen. Het ding kan met gemak wedijveren met de grootste tumor va het stel dat in mijn rechterborst zat. Ik vind het lelijk, ook al lach ik manmoedig op de foto. Rechts gehavend wegens borst eraf, links gehavend wegens dat kippenei. En ik moet nog 16 maanden met dat kreng lopen. Je wordt er niet mooier op, van kanker.

Niesbuitje

Soms ben ik wat traag van begrip. Pas vandaag realiseerde ik me dat ik met man en macht probeer te doen alsof er eigenlijk niks aan de hand is, of die kanker een niesbuitje is dat zo weer over zal zijn en waarvan ik me niks mag aantrekken. Zo mag ik bijvoorbeeld van mezelf geen kutbui hebben, en die heb ik wel, dus heb ik a) een kutbui en ben ik b) boos op mezelf omdat ik een kutbui heb.

Ik krijg een onderhuids infuus geïmplanteerd. Die operatie is aanstaande maandag. Dinsdag zou ik lesgeven op de Hogeschool Amsterdam. Wegens het hele gedoe is er haast niks terechtgekomen van mijn vier lessen daar; de eerste keer was ik net uit het ziekenhuis, twee weken gelden lukte het voor het eerst, afgelopen dinsdag hadden ze vakantie en komende week staat de laatste les gepland.

Dat haal ik net, dinsdag, dacht ik, da’s een dag voor de chemo begint. Totdat tot me doordrong dat het misschien wat overdreven is – zo niet misplaatst – om een dag nadat ik onder volledige narcose ben geweest, een lezing van een uur te geven met twee uur discussie na. Ik moest dinsdag gewoon maar eens wat ziek zijn en krachten opdoen voor woensdag.

Leuk!

Dinsdagmiddag. Er staan twee buurvrouwen te praten in de hal, ik passeer ze op mijn weg naar buiten. Een van de buurvrouwen kijkt me verrast aan. “Goh, zag ik u niet vorige week op televisie?’ Ik knik, ja, dat was ik. Ik vertelde bij Nova over borstkanker: dat dat zo vaak voorkomt, dat mijn borst eraf is, dat ik aan de chemo moet, dat er meer vrouwen doodgaan aan borstkanker dan aan longkanker. “Leuk!” zegt ze, enthousiast en volstrekt ongekunsteld.

Ik giechel van binnen. ‘Leuk’ lijkt me het woord niet maar grappig is dit wel.

Wachten op chemo

Mijn hoofd wil niet, dat hindert me momenteel meer dan die kanker. Denken wil niet, bij gesprekken dwalen mijn gedachten af naar niets, de krant interesseert me moeilijk, bij de meeste artikelen denk ik ‘och’, ‘tsja’ of ‘nou en’? System shutdown, een mens schijnt dat te doen als hij de greep verliest.

De medische molen draait op volle toeren, daar heb ik nu niet veel meer over te zeggen. Elke week ben ik een paar keer in het ziekenhuis, de chemo begint pas de tiende maar op voorhand moet mijn lichaam worden gecontroleerd en gemeten, ik krijg instructies van mondhygiënisten (vier maal raggen per dag, minstens tweemaal poetsen en vaak spoelen met een zoutoplossing) en van oncologisch verpleegkundigen (de dagen na de chemo twee maal doortrekken na elk wc-gebruik, met gesloten deksel, bij koorts meteen bellen) en er moet een onderhuids infuus worden geïmplanteerd. Ondertussen wacht ik maar zo’n beetje. Ik kan niet veel doen, behalve de moed erin houden.

Juist die zakt me wat in de schoenen. Ondanks lieve en bemoedigende mailtjes van vrouwen die dezelfde chemokuur hebben gehad en vertellen dat het hen meeviel, vertrouw ik het voor geen zier. Mijn instinct zegt me dat ik gedurende die vier maanden hondsziek ga worden. Maar datzelfde instinct zei me ook dat met die borstamputatie de kous af zou zijn; betrouwbaar is mijn voorgevoel niet gebleken. Zou dat het zijn? Uit schrik dat ik het mis had nu uitgaan van het slechtste, in de hoop dat ik er dan weer naast zit, maar ditmaal een vergissing in mijn voordeel maak?

Ondertussen heb ik hoofdzakelijk een kuthumeur. Kribbig en kortaf, vooral tegen mezelf. Als er andere mensen om me heen zijn valt het doorgaans wel mee maar bij vlagen mijd ik iedereen. En dan ineens ben ik weer kordaat: mens zeur niet, ga crèmes kopen voor je aanstaande droge huid, zet jong spul in de tuin zodat je straks tenminste in een mooie tuin voor pampus kan liggen.

Boos ben ik, maar ik weet niet op wie of wat. Op het noodlot vanzelf, maar ja, dat schiet niet op want tegen zo’n abstractie kun je niet trappen of schreeuwen. Dus viel ik uit tegen de colporteur van Dela die me een uitvaartverzekering wilde aansmeren, en bitste ik ‘ja natuurlijk’ tegen de vrouw die dramatisch uitriep ‘oh dat je er bént!!’ toen ik me zaterdagavond toch maar meldde op het Koninginnedagfeest dat vrienden gaven.

Dat was wel lekkere woede, naar dat feest gaan. Ineens realiseerde ik me dat dit de voorlopig de laatste keer zou zijn dat ik flink kon uitpakken voor een feest, eind deze maand ben ik immers kaal en een halve borstpartij is ook niet alles. In de kast vond ik een asymmetrisch jurkje waaraan ik vroeger altijd moest sjorren om aangekleed te blijven, de goden waren met me en de schouderbandloze kant zat aan mijn borstloze kant. Jurk aan, kousen, hoge hakken, lenzen in, haar opgefluft en daar ging ze, de beurse bloeduitstorting en het verse litteken half zichtbaar boven de glitterrand van het niemendalletje, en het kon me allemaal lekker niets schelen. Fuck all. Zo’n bui waarin je met champagneglazen smijt.

Maar ja. Daags erna was ik gewoon weer mokkig boos en gelaten, en zat mijn hoofd weer op slot. Mocht ik maar alvast aan de chemo. Dan deed ik tenminste wat.

Thee

MS geeft soms gevoelsstoornissen. Een ervan is warmte: dan voelt het alsof er hete thee over je broekspijp gegoten wordt, zoef! en dan dooft het weer uit.

Sinds de operatie heb ik een vaste theeplek: boven en rechts van mijn linkerknie. Vijf, zes keer per uur flakkert-ie op en de thee koelt maar langzaam af tot gewone lichaamstemperatuur. Vandaag kroop-ie omhoog, hij wordt groter, en bestrijkt mijn binnenbovenbeen.

Fuck all

Zaterdagavond gaven Rop en Carla een Koninginnedagfeestje, of Koninginnenachtfeestje, of nu ja. In elk geval had ik op dat moment eigenlijk niet veel zin in wat voor feestje dan ook, ik had al een paar dagen een kutbui en een humeur om op te schieten. Totdat ik om elf uur ‘s avonds ineens dacht: ‘Verdomme kind, dit is voorlopig de laatste keer dat je nog in flying colours acte de présence kunt geven, grijp die kans, straks ben je kaal, nu kan het nog en fuck all!’

Fuck allZodat ik vanachter de computer opstond en in mijn kledingkast ging zoeken naar iets leuks. Ik zag een half vergeten jurkje dat ik al een paar jaar niet had gedragen, zwart met glitters, a-symmetrisch, met een opengewerkte naad rechts. Het jurkje heeft maar één ophanging en hij was wat lastig te dragen omdat die andere kant soms wat afzakte, en steeds je jurk over je borsten sjorren is niet echt charmant. De goden waren met mij en de blote kant zat waar nu mijn borst mist. Ik hees me in de jurk, dofte me op, deed lenzen in en tada. De wat beurse plek naast mijn oksel is het restant van een e-nor-me bloeduitstorting en het litteken piepte steeds boven de jurk uit but who cares.

Links staat Yella, rechts Stephanie. De foto is wat uit de hoogte genomen want Niels, de fotograaf, is ruim twee meter lang en ziet de wereld altijd vanuit een eenzaam standpunt.