Wankel haar

Spaink ligt op schemo! (*)

Vanmorgen, bij het wassen aankleden tandraggen mondspoelen, kwamen er plukjes schaamhaar los als ik eraan trok. Ik meen werkelijk dat ik de haartjes voelde knappen. Ken je het fenomeen van oud lycra dat wordt uitgerekt, zodat overal kleine witte elastiekrupsjes op de stof verschijnen? Dat gevoel, dat geluid. Ik voelde meteen aan mijn hoofdhaar: nee, nog steeds vijfzeszeven haren tegelijk, niet meer. Schaamhaar gaat eerst, wist ik inmiddels al.

Vanmorgen naar XS4ALL, een van mijn opdrachtgevers. Hoe gaat het, vroeg Mieke, en ik vertelde van mijn schaamhaar en trok aan mijn hoofdhaar. Ineens had ik twintig haren tussen mijn vingers. Eén seconde had ik een traan in mijn ogen – oh daar gaan we – en toen besliste ik weer dat dit goed was, elke haar staat symbool voor een kutkankercel die de nek is omgedraaid en weg was de traan. Ik heb het kunstje vandaag een paar keer voorgedaan. Het lukt niet overal: op de een of andere manier komt het bovenop zonder meer los – het doet geen pijn hoor, het haar breekt gewoon los, met haarzakjes en al – terwijl het op de onderste helft van mijn schedel nog goed vastzit.

Mijn haar voelt vreemd. Sinds de knippartij daags na de chemo is mijn haar al flink gegroeid, sommige lokjes krullen de lucht in. Die lokjes voelen sinds vandaag wankel, zonder dollen: alsof ze elk moment kunnen omvallen. Soms komt er vreselijke jeuk opzetten, dat duurt een paar minuten en zakt dan. Soms kriebelt het. Meestal voelt mijn hoofdhuid geïrriteerd. Als ik mijn haar met mijn vingers tegen de groeirichting in strijk, doen de haarwortels eventjes zeer en daarna kippevelt mijn hoofdhuid.

De mutssja’s die ik heb besteld, lagen vanmiddag in de brievenbus. Geweldige timing. Ik heb ze meteen gepast, ze misstaan niet. Volgens het schemo ben ik woensdag kaal. Die dag ga ik met Menso naar Brussel en Antwerpen voor interviews over ons gamingboekje, ik moet nog maar even zien of het wellicht slim is de avond ervoor mijn haar af te scheren. Eigenlijk sta ik liever nog niet kaal op een podium, maar als het hard gaat ben ik liever kaal dan mottig met pijnlijk en wankel haar.

* schemo: chemo-schema

De goede week valt vroeg

Volgens het chemoschema gaat mijn ‘goede week’ aanstaande woensdag in, maar volgens mij is-t-ie vandaag al begonnen.

Vanmorgen woog ik 47, een kilo teruggewonnen van de twee die ik ineens kwijt was! Afvallen is niet goed in deze tijden, niet alleen omdat te dun zijn niet best is voor je weerstand. Maar vooral omdat kankerpatiëntjes anders afvallen: ‘Bij gezonde mensen bestaat gewichtsverlies als gevolg van onvoldoende eten vooral uit verlies van vetmassa. Bij kanker verandert de stofwisseling echter en bestaat het verlies uit gelijke delen vet en vetvrije massa, zoals spieren en organen. Voor mensen met kanker betekent een kilo gewichtsverlies een verlies van een halve kilo aan spieren.’ (Citaat van de inmiddels overleden site Kankervoeding.nl.) Kunnen we niet hebben, al weet ik niet zeker of deze redenering ook opgaat voor chemopatiëntjes.

Inmiddels krijg ik in de gaten wat ik niet moet eten: veel verzadigd vet is niet slim bijvoorbeeld. Van een stuk chocolade, een paar chocoladekoekjes of een dot mayonaise krijg ik het zuur en houd ik urenlang een opgezwollen gevoel. Tanja – wier eerste lief en enige vader zijn overleden aan kanker, en die noodzakelijkerwijs slim is geworden met huismiddeltjes en gezond verstand – had tips. Desnoods niet veel eten maar dan wel vaak kleine dingetjes, en ze kwam aanzetten met een boodschappentas aan klein lekkers. Hartige sultana’s, binnen handbereik te houden (ik wist niet eens dat ze bestonden). Een scheutje koksroom om door de cup-a-soup en de bouillon te gooien. Cashewnoten en pijnboompitten (alletwee caloriebommen). Roomyoghurt en Griekse yoghurt met honing. Humus voor op de toast.

Wat misschien meer helpt: mijn smaak is terug. Woensdagavond smaakte de wijn me ineens, en vanaf donderdag was het eten weer lekker. Het slijmvlies in mijn mond knapt ook op, dat was sinds maandag ofzo raar gaan voelen: alsof er kleine putjes in zaten. Ook de schimmel die afgelopen woensdag op mijn tong verscheen is weer weg. Kortom, ik voel me als vanouds. (Behalve dan dat de vanoudse Spaink dik vijftig uur in de week werkte; de tendaagse Spaink heeft moeite zich op iets anders dan kanker, haar lichaam en de Amazones te concentreren.)

Afgelopen week realiseerde ik me dat mijn humeur sinds de chemo is veranderd: ten goede. De weken voor de chemo was ik – nee niet gespannen, ja dat ook, maar er was meer. Verbeten, die term komt meer in de buurt. In gezelschap viel het erg mee, maar zodra ik alleen was kwam die strakke kop subiet terug, kordaat onverschillig, zoiets. Er lag een soort hardheid over me. Met Wilco, een goede kennis die psychiater is, had ik al afgesproken dat als die bui bleef hangen, ik eens uitgebreid met hem zou komen praten, want het voelde alsof dit iets was dat in een depressie kon uitmonden als het bleef plakken.

Ik hield er toen al rekening mee dat het kwam doordat ik in een niemandsland tussen diagnose en behandeling dwaalde. En warempel. Anderhalve week geleden ben ik met de chemo begonnen en sindsdien is die strakke kop weg, ook als ik alleen ben. De katten kunnen getuigen! (Kunst, roept u nu, never bite the hand that feeds you, dus die liegen er desnoods op los, uit lijfsbehoud, maar heus, ze bijten me vaker, en altijd om niets. Vind ik dan. Zelf denken ze daar waarschijnlijk anders over.)

Het enige waar ik nu nog op wacht is kaal worden. Volgens het chemoschema – zal ik dat maar omdopen in schemo? – mag ik de losse plukken twee weken na de eerste kuur verwachten. Ik trek al anderhalve week aan mijn haar, dan komt er steeds eentje uit, verder niks. Vandaag kwamen ze ineens met vijfzeszeven tegelijk. Hiephoi!

Ja, ik word daar blij van. Ik popel om kaal te worden. Ik verheug me op het moment dat het scheermes eroverheen magmoet, en niet omdat ik mijn korte coupe maar niks vind. Voor mij is die haaruitval het bewijs dat de chemo mijn lichaam echt te grazen neemt, en dat die zwervende kankercellen in het bloed – if any – de nek wordt omgedraaid. Elke haar die uitvalt is een kankercel die wordt vermoord. Mogen ze bij bosjes vallen, tot op de laatste man!

www.de-amazones.nl

Sinds ik weet dat ik borstkanker heb, lees ik veel en geregeld op www.de-amazones.nl. Aanvankelijk vooral om antwoorden te zoeken op mijn vragen, later ook om zelf vragen te stellen, en nu vooral om de verhalen van andere vrouwen te lezen.

Vanavond las ik over Lautje, een vrouw van 37 bij wie in februari 2005 een tumor links werd geconstateerd. Operatie, bestraling, chemo, de hele meuk. Een maand geleden bleek dat ze uitzaaingen heeft: in longen, lever en botten. Lautje heeft twee dochters en een schat van een man en ze gaat onherroepelijk dood, ze weet niet hoe lang ze nog heeft.

Ik las over Misha, die zijn Suzan nog geen drie maanden geleden heeft moeten begraven en die eergisteren haar verjaardag zonder haar moest vieren. Over Alain, die zijn Marga probeert te steunen. Na de derde of vierde chemo werd Marga psychotisch van alle stress; Marga weegt nu nog maar 44 kilo. Over Jeske, bij wie de kanker nu ook in de botten, lever en longen zit. Er zijn zo godsallemachtig veel mensen die met borstkanker en met de gevolgen ervan tobben dat ik er soms naar van word. Al die verhalen grijpen me aan, ik kan niet stoppen met lezen.

Alain schreef iets prachtigs:


Natuurlijk komt het allemaal wel goed, natuurlijk is die zware chemo en radiotherapie een ‘voorzorgmaatregel’. Natuurlijk.. Maar godverdomme, dat de mensen, kennissen, ‘vrienden’ en familieleden nou een keer stoppen met hun ‘positivisme-omdat-ze-eigenlijk-te-stom-zijn-om-wat-anders-te-verzinnen’ gedoe. Het liefst zou ik nu iets van ‘het-zal-niet-gemakkelijk-worden-hoor-tijdens-jou-behandeling-maar-ik-wens-je-sterkte’ willen horen.

Dat heb ik ook wel eens gedacht maar hij zegt het beter. Iemand sterkte wensen is zo nodig, want het gaat te vaak heel erg fout met borstkanker. Daar overlijden meer vrouwen aan dan aan longkanker, om maar eens wat te noemen.

Wankel

Iew. Ik zou vandaag met Moz hoedjes gaan kopen – zo’n flamboyante zonnehoed met een fruitschaal erop leek ons wel wat – maar ik ben vandaag niks waard. Zo wankel als een wip. Autorijden is niet verstandig vandaag. Ik ga maar proberen in de tuin te zitten met de krant, er is nog genoeg schaduw.

Slap zijn hoort erbij in de tweede week na de kuur, weet ik. Maar ik val ook af. Gister woog ik 47 kilo, vanmorgen 46. Dat gaat te hard: twee kilo in een week. Als ik me morgen niet beter voel, bel ik het ziekenhuis voor overleg.

Tegennatuurlijk

Mijn voornemen niet weer over die kutkanker te schrijven loopt erop spaak dat er momenteel niet veel anders in mijn leven gebeurt dan het bestrijden van diezelfde kutkanker. De behandeling neemt al mijn aandacht in beslag, mijn hoofd is niet vrij. De wereld houdt zich in hoekjes en plooien op en zorgt hooguit voor een rimpeling: de krant gaat oog in, oog uit; het nieuws zegt me weinig. Dan maar beter doen waar ik goed in ben: verstandige dingen zeggen over nare ziektes.

Kanker vergt een mentale spagaat van patiënten waarover ik weinig heb gelezen. Dat gat in de literatuur suggereert een verwaarloosd thema. Nu is een lacune niet inherent erg, maar in dit geval vermoed ik dat er mensen zijn die in dat gat ten onder gaan. Sylvia Millecam lijkt me zo iemand.

Kanker vergt een leap of faith. Kanker merk je pas – in de zin van: ondervinden, er fysiek last van hebben – als het te laat is: als de celwoekering organen heeft aangetast, functies in de weg zit, je spijsvertering of je zicht hindert. Voor die tijd voel je niks, hooguit een bobbel ergens. Je ervaart jezelf als gezond: je lichaam functioneert naar je eigen beleving normaal. En je moet de artsen maar geloven dat je dat hebt, kanker, want zelf merk je nog niks.

Iedereen weet dat kanker, indien die de vrije hand heeft, je dood betekent. Dus wordt er waar mogelijk geopereerd, bestraald en gechemokuurd. Die behandelingen zijn ingrijpend: een borst eraf, je schedel open, een long eruit, je huid kapot, je haar eraf; ziek, zwak en misselijk word je ervan. De spagaat is dat het lijkt alsof de behandeling de schade oplevert, dat de therapie je lichaam onttakelt. Die onttakeling is ingrijpend: zo ben ik in vijf weken tijd een borst kwijtgeraakt, heb ik een ontsierende bobbel van het onderhuidse infuus boven mijn resterende borst, is mijn haar eraf, en ruik ik als een vat chemisch afval.

Het is om erger te voorkomen, maar het voelt niettemin volstrekt krankzinnig om uit vrije wil het ziekenhuis in te gaan en je borst – waar niks mis mee lijkt, op een pijnloze bobbel na – af te laten zetten; om je vrijwillig aan maagpijn, misselijkheid, infecties, kaalheid, kapot slijmvlies, spierpijn, afbrokkelende nagels en futloosheid te onderwerpen. Je doet het toch, vanwege die leap of faith: omdat je weet dat die voortwoedende kanker anders, later, veel later, erger wordt en tot je dood leidt.

Maar het conflict tussen korte en lange termijn is immens. Ik ben nuchter van aard, maar ook ik heb daar in het ziekenhuis, aan de vooravond van mijn amputatie, meermalen gedacht: kind je kunt weg, je hoeft het niet te laten doen. Of, als ik weer eens met mijn borst lag vastgeklemd in een apparaat: oh me nu los te rukken, dat die borst achterblijft en ik ren weg.

Kankertherapie behelst een conflict tussen ratio (iets naars doen omdat het op lange termijn goed voor je is) en directe ervaring (aangetast raken door de behandeling). Kankerbehandeling heeft een tegennatuurlijke logica, en zo’n botsing, die zich altijd in het innerlijk van de patiënt voltrekt, maakt slachtoffers als we dat conflict niet beter gaan begrijpen en niet reageren als Jomanda en consorten het conflict onder tafel moffelen door die lange termijn weg te moffelen.

Nattigheid

De eerste kuur is over, althans in zijn directe uitwerkingen. Zowel gisteren (zondag) als vandaag werd ik wakker met het gevoel: ‘ha daar ben ik weer, ik voel me als vanouds’. Gisteren viel dat uiteindelijk nog vies tegen, ik heb een groot deel van de dag in bed gelegen, maar vandaag is het echt zo: de eerste kuur is over. Mijn hoofd zwemt nog wel wat, het voelt alsof ik een fikse griep achter de rug heb (terwijl ik er helemaal niet zo beroerd van was).

Hup, weer aan het werk, thuis ga ik toch maar zitten piekeren. Vandaag bij XS4ALL merk ik ineens een nieuwe bijwerking: nattigheid voelen. Zodra iemand iets liefs tegen me zegt springen de tranen me in de ogen. Mijn neus is sniffig, ik loop de hele dag met een zakdoekje te vegen en ik weet niet eens of dat nu door emoties komt of, heel plat, door aangetast slijmvlies (dat begin ik ook te merken, dat slijmvlies: droge mond, raar gevoel bij kauwen enzo). Maar ik ben ineens heel ontdaan van liefheid. Van een ontroerend mailtje dat ik gisteren van Menso kreeg ben ik al een paar keer in tranen geraakt, toen Marion blij verrast was me te zien schoot ik vol, en toen ik Doke vertelde dat ik volschoot over Marions reactie, schoot ik ook vol. Alleen al van het opschrijven hiervan krijg ik alweer natte ogen.

Onttakeld

OnttakeldIn het weekend realiseerde ik me ineens hoe groot de onttakeling is. Borst eraf en een groot litteken rechts; ribbetjes waar eerst een borst zat; een vers litteken links waar de port-a-cath is ingebracht (er zitten nog wat zwaluwstaarten overheen); een joekel van een bobbel onder mijn sleutelbeen; mijn haar eraf; mijn lichaamsgeur veranderd in een chemisch afvalstankje.

En dat allemaal in vijf weken tijd: op donderdag 6 april ging mijn borst eraf, op donderdag 11 mei mijn haar. In vijf weken tijd ben ik getransformeerd, en bepaald niet in mijn voordeel.

Kanker is een kutziekte.

Chemo 1.4

Zaterdag, de vierde dag. ‘s Morgens heb ik mijn moeder naar het station gereden, voorzichtig over het fietspad met de Canta – ik voelde me wiebeliger dan ik dacht. De rest van de dag veel in bed gelegen met zeurspierpijn en hoofdpijn, waar paracetamol niet veel tegen doet.

‘s Avonds kwam Moz, we hebben met veel plezier the L-Word gekeken. Wijn smaakt me niet meer en ook bier is niet langer lekker. Koffie smaakt laf. Mijn lichaamsgeur is veranderd, ik ruik chemisch.

Chemo 1.3

Vrijdag, de derde dag achter de rug. Idioot veel geslapen, ik was ineens bekaf. Mijn ogen zwemmen wat en overal griepzeurspierpijn. De smaak van dingen verandert, alles lijkt zoeter en smaakt wee.

Elke chemodag is anders, lijkt het wel. Ik heb nog steeds geen enkel idee wat ik kan verwachten, ik beweeg me over een witte kaart. Als je griep hebt, ken je het verloop ervan: eerst dit, dan dat, en oh nu knap ik gelukkig weer wat op. Dit verloop ken ik niet, sterker: het is geen verloop. De ene dag maagpijn, de andere dag spierpijn, wat brengt morgen?

Het goede nieuws is dat ik helemaal niet hondsberoerd ben, alleen maar hangerig en narig. Elke volgende chemo komt harder aan, het effect bouwt op, dus een relatief goed begin is heel erg welkom.