Klog – Page 10 – Karin Spaink

Klieren

Sinds zondag of maandag zijn de klieren in mijn keel en hals gezwollen en gevoelig. Moet je daar de oncoloog nu over bellen? Ik wist het niet goed. Toch maar doen, zei Moz woensdag, en ik zei ja maar deed nee. Uit gêne, eigenlijk. Ik wil niet zeuren. En ook: ik zie ‘m dinsdag alweer, dit kan best tot dan wachten.

Ik had ongelijk: rond vijf uur vannacht werd ik wakker van de pijn. Vooral helemaal achterop mijn tong, links aan de zijkant, doet het gemeen zeer, ik trek met mijn gezicht van de pijn (niet dat dat helpt, overigens). Na een half uur woelen ben ik maar opgestaan en heb twee aspirientjes genomen (waarvan ik niet weet of het helpt). Nu wacht ik tot het half negen is en ik de polikliniek kan bellen of ik alsjeblieft mag langskomen.

Observaties van een eenhoorn

Iemand kaal scheren is een politieke daad. Wie kaalgeschoren wordt, wordt met die handeling onderworpen en ontdaan van individualiteit, de kaalheid geldt als bewijs geminacht te worden. De Joden werden in de concentratiekampen kaalgeknipt, en na de Tweede Wereldoorlog vrouwen die met de bezetter hadden geheuld. Wie in militaire dienst gaat krijgt in de meeste landen een verplichte crew cut, en zowat het eerste dat de Amerikanen deden met de mensen die ze gevangen hebben gezet in Guantánamo Bay is ze kaalscheren.

Alleen mannen scheren zichzelf kaal. Een enkele keer als vrijwillig statement om hun uitgesproken rechtse affiniteit zichtbaar te maken, maar meestal is het een uit nood geboren handeling, voortgekomen uit de begrijpelijke wens om oprukkende kaalheid en zielige sliertjes om te zetten in een wat kraniger uiterlijk. En heel vreemd kijken we daar niet van op, want mannen worden uit zichzelf geregeld kaal, ook als ze de natuur op hun beloop laten, dus is het beeld niet raar of onwennig.

Vrouwen met kale hoofden zie je daarentegen zelden. Wij zijn eenhoorns.

Aan een pruik begin ik niet, had ik me al voor de aanvang van de chemo voorgenomen, in de zomer is dat veel te warm. Zolang het nog fris was liep ik buitenshuis met mutsjes, sjaals en hoeden (nooit geweten hoe koud een kaal hoofd is), en binnenshuis – bij mijn klanten, bij een presentatie, bij een receptie – steevast blootshoofds: kaal. Alleen als ik een jurk aantrek hou ik een sjaaltje om: kaal met spijkerbroek en t-shirt is goed te doen maar kaal in een jurk is een vlag onder een modderschuit. En het valt me alleszins mee hoe het eruit ziet, dat kale hoofd. Bovendien scheelt het veel gesjor en onzeker getast (zit alles nog wel recht?) maar het is wennen, zowel voor mij als voor anderen. Kaalheid is immers het Kaïnsteken, het signaal dat je moordenaar in je huist.

Er zijn weinig mensen die rechtstreeks kijken, er is sprake van lichte gêne. Maar als ik die vorsende blik wel zie, raak ikzelf vaker dan ik wil gegeneerd: als ze maar niet denken dat ik dit non-kapsel uit vrije wil heb. Gelukkig zie je aan mijn kleding wel dat ik geen skinhead ben, stel ik mezelf dan gerust. (Stiekem hoop ik meteen daarna dat ze het dapper vinden dat ik de ruzie met mijn lichaam niet verbloem.) Of ik zit ergens met Moz, die zichzelf al jaren kaal scheert, en vraag ik me plotseling af of anderen nu denken dat wij zo’n symbiotisch stel zijn dat in alles hetzelfde wil zijn. Soms zie ik geschrokken blikken: oh god die heeft kanker. Tot mijn verbazing zie ik soms ook boze blikken, meestal van oudere vrouwen; ik denk uit woede omdat ik de sociale codes verbreek.

Maar dat wil ik juist. Ik wil de effecten van kanker niet verhullen. Elke maand krijgen duizend vrouwen de diagnose borstkanker, het is de meest voorkomende kankersoort in heel Nederland, en je ziet ons zelden terug, we zijn in het maatschappelijke beeld goeddeels afwezig. Dat maakt het voor iedereen die de diagnose net krijgt of nog middenin de behandeling zit – zoals ik – nog moeilijker dan het al is: er is een sociale lacune, een gat gevuld met pruiken en protheses en doen of er niets aan de hand is.

Complimenten

Dat ik er zo goed uitzie, zegt iedereen. Dat is oprecht prettig om te horen, en natuurlijk doe ik mijn best ervan te maken wat ik kan, maar ik raak ook wat onthand van die complimenten. Ik weet me er niet goed raad mee en heb meteen de neiging op te sommen wat er allemaal mis is. Want mijn directe zorg is niet mijn uiterlijk, maar hoe de binnenkant van mijn lichaam ervoor staat. De lijst met hedentendaagse makke:

de slijmvliezen in mijn mond zijn aangetast, ze voelen ruw aan;
de slijmvliezen in mijn neus zijn kapot. Ik moet steeds steeds sniffen, vooral als ik iets eet, en soms begint mijn neus spontaan te bloeden als ik hem snuit;
het slijmvlies van mijn ogen is aangetast, ze zijn branderig en tranig, ik moet druppelen om ze rustig te houden (maar gelukkig werken die druppels);
mijn huid is droog, ook al smeer ik mezelf na elke douchebeurt in met babyolie;
mijn nagelriemen gaan kapot;
mijn schildklieren (die zitten net naast je adamsappel) zijn gezwollen en pijnlijk, het doet zeer als ik mijn hoofd omhoog wend;
ook aan de zijkant van mijn tong zitten zere klieren;
mijn concentratie is slecht, en mijn hoofd is eenrichtingsverkeer. Het voelt alsof er nog wel dingen in mijn hoofd kunnen binnenkomen maar er niets uit wil, zelfs mijn klog updaten is me soms teveel;
van de week viel ik bijna flauw nadat ik ergens een half uur had staan praten;
ik kan de slaap slecht vatten, de eerste uren word ik om de haverklap wakker;
de donkere kringen om mijn ogen moet ik wegmake-uppen.

Verder valt de chemo nog steeds mee, maar het verschil tussen binnenkant en buitenkant wordt groter.

GPD-bladen, 6 juni 2006: ‘Mij moeten ze doodschieten’

[Interview door Dick Hofland voor de GPD-bladen over borstkanker, chemotherapie, alternatieve genezers en de dood.]

Dinsdag 6 juni 2006 – Of multiple sclerose en een hersenbloeding al niet genoeg waren, kreeg Karin Spaink (48) ook nog borstkanker. De schrijfster en publiciste hanteert het motto van haar vader: ‘Ik kan alles tot het tegendeel is bewezen.’

Karin Spaink had al MS; nu is daar borstkanker bijgekomen. ‘Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.’

‘Sinds gisteren kan ik hele plukken haar uit m’n hoofd trekken. Kijk maar, het gaat bijna vanzelf. Ik heb mijn eerste chemokuur gehad en ik moet er nog vijf, dus je kunt er van uitgaan dat ik straks kaal ben. De eerste keer dat ik zo’n pluk in mijn hand hield was ik even van mijn stuk, maar dat trok snel bij. Ik had namelijk besloten dat elke uitvallende haar symbool staat voor een kankercel die door de chemo de nek is omgedraaid. Onzin natuurlijk, maar het hielp me wel. Ineens werd kaal worden positief.

Ik heb het knobbeltje zelf ontdekt. Daarna kon ik me niet meer concentreren. Die nacht was vreselijk, de dagen erna waren vreselijk. Van werken kwam niks. Nou had ik nog het geluk dat ik snel naar een speciale poli kon, de mammapoli: van negen tot twaalf onderzoek en om drie uur de uitslag. Geweldig, heel vlot.

Ik heb de meest agressieve vorm en daarom is mij een borstamputatie aangeraden. Eerst wilde ik dat ze mijn borst zouden sparen, maar dan zou de kanker zich kunnen uitzaaien naar andere weefsels. Dan zou die borst er alsnog af moeten. De kans bestond dat ik door de bestraling, die verplicht is bij een borstsparende operatie, last van mijn rechterarm zou krijgen, terwijl ik die nodig heb om met mijn stok te kunnen lopen.

Kick

Op sommige momenten mis ik wel iemand om tegenaan te liggen, maar ik hoef maar een kik te geven en er staan drie vrienden op de stoep. Ik heb al een tijdje geen lief, met mijn vorige heb ik bijna drie jaar geleden gebroken. Af en toe denk ik wel: pfff. Ik geloof dat ik een zigeuner in de liefde ben, of een freelancer. Onderhand word ik minder aantrekkelijk en raakt iedereen bezet. Maar ja, zelfs in het verzorgingshuis worden nog verbintenissen gesloten.

Het allerergste vond ik toch wel om het mijn ouders te vertellen. Hadden ze er na twintig jaar min of meer mee leren leven dat ik multiple sclerose, MS, heb, waren ze de schrik te boven dat ik een hersenbloeding heb gehad, krijgen ze dit er ook nog eens bij. We hebben gehuild, heel veel gepraat en elkaar opgebeurd.

Het is hoopvol dat de okselklieren schoon zijn, dat de operatie is gelukt en dat ik allesbehalve slachtoffer wil zijn. Mijn vader is 75 en mijn moeder 72, ze zijn uit hun doen. Mijn moeder heeft me na de eerste chemo verzorgd, dat was prettig. Ook voor haar, ze kon iets voor me doen. We hebben ook zitten lachen, foute grappen gemaakt. Ik zei: Joh, ik heb nou al zoveel gehad, ik ga niet zomaar dood, mij moeten ze echt dood schieten.

Ongeluk

Mijn vader heeft in militaire dienst een ongeluk gehad. Er ging een bom te vroeg af, waardoor hij zijn rechter onderarm mist en links een paar kapotte vingers heeft. Die man deed alles, van gootsteen ontstoppen tot ingewikkelde technische tekeningen maken. Hij kon alleen niet zijn schoenveters strikken en het bovenste knoopje van zijn boord dicht maken. Zijn motto was: Ik kan alles tot het tegendeel bewezen is.

Ik was zeker geen volgzaam kind, maar was wel gelukkig bij mijn ouders. Mijn lijfspreuk was: kan ik zelf. Ik ging in debat, in de contramine. Ik zei altijd: ja, maar. Mijn vader was net zo en mijn moeder zat daar een beetje tussenin. Waren mijn vader en ik weer eens bezig, zei ze tegen ons: Doe niet zo spainkerig. Ik kon ook goed leren en ik had het geweldig naar mijn zin met mijn schriftjes, boekjes en de kinderencyclopedie.

Daarmee maak je je niet populair bij je schoolgenootjes. Ik was gelukkig vanwege het leren, maar ongelukkig vanwege de andere leerlingen. Vooral de vijfde en zesde klas van de lagere school zijn echt een hel geweest. Ik durfde niet naar school. Soms werd ik opgewacht door een hele haag van meisjes, die me allemaal op mijn rug sloegen. Pestpartijen, vreselijk. Daar heb ik jarenlang last van gehad, heb enorm aan mezelf getwijfeld. Ik had een minderwaardigheidscomplex van hier tot Tokio.

Ik denk nooit meer aan die periode, dat is zo lang geleden. Bovendien heb ik door die MS geleerd geleerd te relativeren, om een automatische schifting te maken tussen wat wel en niet belangrijk is. Dat moet ik nu opnieuw doen, omdat mijn oude schiftingsmechanisme niet meer werkt. Door de chemo heb ik allerlei nieuwe fysieke kwaaltjes, van kapotgaand slijmvlies tot maagzuur en ik moet opnieuw leren wat een waarschuwingssignaal is en wat ruis is.

Als je ziek bent en zeker als je ernstig ziek bent, wordt je wereld kleiner. Ik merk dat het nieuws me bijvoorbeeld niet echt meer interesseert.

Wat me ook enorm irriteert, zijn campagnes als Ik leef bewust. Ja, ik ook, godverdomme. Alsof je het zelf in de hand hebt. Ja, een heel klein beetje. Longkanker, okee. Verder is dat enorme gehamer op leefstijl vals. Mijn oncoloog zegt: ‘Jij moet niet gezond gaan eten, want dan val je af en dat kun je niet hebben.’ Het verschrikkelijkst zijn toch wel de Jomanda’s, de mensen die je voorliegen over je ziekte en over de medische behandeling, zoals bij Sylvia Millecam. Dat Jomanda en de artsen die haar hebben bedrogen mogen creperen in de hel. Nou ja, de hel is niet zo mijn ding.

Papmiddeltjes

Dat ze zelf een vreselijke kanker krijgen met helse pijnen. Zo’n arts met al zijn papmiddeltjes, waar hij ook nog eens aan verdient, die zou voortaan toch alleen nog maar dingetjes in cellofaan mogen verpakken!? Of in de plantsoenendienst werken, kan-ie fijn met de plantjes praten. Ik ben een redelijk nuchter mens, maar voor die operatie dacht ik toch ook: ik kan nog weg. Hoe moet het dan met iemand die minder nuchter is? Die moet je beschermen, steunen, door dat dilemma heen loodsen.

Chemo is een drastisch middel, maar is nodig om de ziekte de pas af te snijden, om erger te voorkomen. Dan gaan de Jomanda’s van deze wereld zeggen dat je helemaal geen kanker hebt of dat de behandeling zo erg is dat zij een betere hebben. Dat is niet waar.

Niemand hoeft van mij door te leven tot het bittere eind. Ik kan me voorstellen dat je er op een gegeven moment uit wilt stappen. De middelen liggen wel in de kast, maar ik weet niet of het ooit zo ver zal komen. Of ze nog werken als ik zoveel chemische rommel in mijn lijf heb. Ik zie wel. Vooralsnog is het zwemmen of verzuipen, dus dan zwemmen we maar. Nou ja, twee weken geleden had ik er helemaal geen zin meer in. Ik dacht: ik spring voor een auto, dan ben ik er van af. Dat is ook geen alternatief. Stel je voor dat het niet lukt, dan ben je nog veel slechter af. Het was ook meer een opwelling, zo’n gedachte die je even bekruipt, maar die niet serieus is.

Epilepsie

Af en toe denk ik wel: ze moeten me wel hebben. Wie die ‘ze’ dan ook zijn. Ik heb inmiddels al zo’n twintig jaar multiple sclerose, heb een hersenbloeding gehad, ik ben helemaal van de wereld geweest, heb een epileptische aanval gehad, maar dat is allemaal blijkbaar niet genoeg. Er moet ook nog kanker bij. Iets of iemand wil mij thuis houden.

Ik ben aan het begin van de MS vijf weken halfblind geweest en bij de hersenbloeding kreeg ik epilepsie, afasie en een slepend been. Dat trok na vijf weken weer bij, maar dat wist ik toen niet. Toen mijn armen half verlamd waren door de MS heb ik in die eerste weken tegen mensen gezegd: als dit zo doorgaat, houd ik er mee op.

Beter

Kijk nu eens, ik heb geen rolstoel meer nodig, ik loop zoveel beter vergeleken met tien jaar terug. Nog niet echt goed, maar dat is een kwestie van een stok gebruiken. Ik ken mensen, onder wie een goede vriend, die een vorm hebben waardoor ze bijna niets meer kunnen. Er zijn vrouwen met borstkanker, jonge vrouwen ook, die ten dode zijn opgeschreven. Ik heb na de chemo een hele grote kans dat ik het overleef. Wat zeur ik nou? Ik mag in mijn handjes knijpen, dat gedoe van mij is allemaal peanuts.

Misschien slaat het lot nu toe, dat weet ik niet. Een enkel keer denk ik wel: drie keer is scheepsrecht, nu gaat het fout, of: nu is het over. Hoe het ook afloopt, ik weet dat als ik morgen dood neerval en daarvoor nog vijf seconden heb om na te denken over mijn leven, ik zal concluderen dat ik gelukkig ben geweest.’

KARIN SPAINK

Geboren: 1957 in Amsterdam. Vrijgezel; geen kinderen.
1981: Diploma Lerarenopleiding Engels
1981-1982: Lerares Engels op het Ashram College in Alphen a.d. Rijn
1984: Afgestudeerd scociologie Universiteit van Amsterdam
1988-1990: Computerprogrammeur bij Fokker
1985-heden: Freelance-schrijfster en columniste
1991: Publicatie ‘Aan hartstocht geen gebrek; handicap, erotiek en lichaamsbeleving’
1992-heden: columniste Het Parool
1999-heden: directeur van Bits of freedom
2001: publicatie ‘De dood in doordrukstrip’
2005: publicatie ‘Medische geheimen’; ism XS4all
2005: Start eigen bedrijf: spaink.net

Zout! Zouter! Zuur! Zuurder!

Fysiek is de tweede chemo nog steeds goed te doen – beetje spierpijn, beetje wankel, hangerig, veel slapen – maar ik weet me werkelijk geen raad meer met eten en drinken. Alles is vreselijk vies, alles is vreselijk wee, alles is vies zoet, zelfs water is ranzig zoet. Ik heb dorst maar wat ik ook drink – bouillon, groene thee, cup-a-soup – het zorgt alleen voor een volle maag, nooit voor een helder, opgeklaard gevoel in mijn mond. Er ligt een dooie lap leer achter mijn lippen. Als je een vieze smaak in je mond hebt – van een kater ofzo – helpt cola of fanta gewoonlijk goed om die vieze laag van je tong weg te etsen, maar nu niet. Niet weg te krijgen. Met niks.

Zout wil ik. Eerder vandaag heb ik een halve zak chips leeggegeten maar terwijl dat gewoonlijk in je tong bijt, proef ik nu haast niets over het leer heen. Het is mooi weer. Na de zoveelste dut verhuis ik naar de tuin met de krant, stoel in een randje schaduw gefrummeld, muts op tegen het verbranden. De zoveelste pot groene thee. Ik begin te klotsen en blijf maar dorst houden, wanhopige dorst. IJsklontjes! Ineens heb ik zin in ijsklontjes, ik haal er een uit de diepvries en sabbel er een op. Oh godlof. Maar na twee seconden is die smaak er weer, die weëe, laffe, leren smaak.

In arren moede kleed ik me aan – spijkerbroek, t-shirt, nee geen muts, het kan me allemaal niet meer schelen – en stap in de Canta om naar de supermarkt twee straten verderop te gaan. Twee meisjes kijken me aan als ik een winkelmandje pak. ‘Jij hebt geen haar,’ vertellen ze me, maar dat wist ik al. ‘Dat komt omdat ik ziek ben,’ leg ik uit, ‘dan gebeurt dat soms.’ ‘Jij bent veel groter dan mijn pappa,’ gaat het meisje door. Dat lijkt me sterk, ik ben 1.72, met hakken aan wellicht 1.80, en ik snap het verband met kaal zijn ook niet zo. Ik lach ze vriendelijk toe en loop door.

Om me heen zie ik wat verschrikte blikken, het is de eerste keer dat ik blootshoofds naar buiten ga, de zon schijnt immers voor het eerst in weken genoeg om geen hoed of muts op te hoeven. Ik vind het maar zo-zo, die geschrokken blikken, maar kan me er ook niet erg druk om maken. Wat me wel raakt is dat ik soms ook een boze blik opvang. Dat had ik al eerder in het hotel in Antwerpen: daar keken twee bejaarde dames woedend naar mijn kale hoofd. Ik snap het niet. Het zal iets zijn met codes die doorbroken worden, je hoort ziekte te verbergen geloof ik. Ik voel me te beroerd en te dorstig om me er druk om te maken.

Zout en zuur, dat wil ik. Ik zoek grapefruits. Niet te vinden. Even denk ik dat ik midden in de Albert Heijn in tranen zal uitbarsten, ik wil zo graag zuur in mijn mond proeven, die laag laten wegbijten, zal ik dan maar citroenen kopen en die uitgeperst drinken? En dan zie ik ineens een netje met vier grote oranjeroze grapefruits, met een zucht van verlichting leg ik ze in mijn mandje. Grapefruitsap ook, twee verschillende pakken, laat ik het maar proberen, waarschijnlijk ook te zoet maar je weet het niet. Chips, bremzoute chips. En waterijs. Oh ik wil waterijs.

Thuis kleed ik me als de sodemieter om, weer in bed. Ik pak een waterijsje uit, een knalroze, en eet het in een paar minuten op. HEERLIJK. In een kwartier tijd eet ik drie waterijsjes, een roze, een gele en een groene. Mijn tong leeft weer, eindelijk gevoel in die lap leer in mijn mond. Eventjes. Na een half uur is mijn tong weer een schoenzool.

Chemo 2.0 – 2.3

Weinig te vertellen. Anneke was mee, Moz kwam op bezoek. Ik ben niet misselijk (ook al ben ik vergeten de Kytril in te nemen) en zelfs van de Neulasta die ik daags erna zelf injecteer, krijg ik geen hoofdpijn. Mijn smaak veranderde al diezelfde avond: Anneke had gekookt en we dronken een glaasje wijn en spa bij het eten. Halverwege de maaltijd werd de spa zoet en de wijn laf van smaak. Exit drank. Vorige keer veranderde mijn smaak pas op vrijdag, nu woensdag al.

Ik ben hangerig en moe, ik heb totaal geen eetlust, mijn tong voelt dik en naar, maar bovenal: ik heb nergens zin in, ik hang maar wat in bed en lees weblogs van andere Amazones.

Buitenhoekjes

Controle voor de komende chemo (morgen magmoet ik weer). Oncoloog, bloed, diëtiste (bleek niet nodig), mondhygiënist. Alles lijkt in orde en de oncoloog was tevreden dat ik de eerste aflevering van de serie zo netjes was doorgekomen. ‘Het is geen garantie maar vaak betekent het dat je de rest ook redelijk doorstaat.’ Alletwee blij. Hij suggereerde dat de ms ook wel hielp: ik ben meer lichamelijk ongemak gewend. Dat klopt denk ik wel, ik heb de afgelopen twintig jaar geleerd om niet naar mijn lichaam te luisteren: het is een babbelzieke theetante die mijn dagen zou volkletsen, gaf ik haar de kans. Daarnaast ben ik altijd ijzersterk geweest. Als iedereen in Egypte dubbel ligt van de diarree of gesloopt is door de hitte, heb ik nergens last van. Alleen moet ik nu mijn filtermechanisme wat bijstellen, ik weet momenteel niet zo goed meer wat waarschuwing is en wat ruis, maar het onderscheid merk je gauw genoeg. Gewoon alles een tijdje negeren en alleen wat erger wordt, is reden tot zorg.

Ik heb derhalve maar één zorg: mijn ogen. Sinds een krappe week zijn die wat geïrriteerd. In de buitenhoekjes zit steeds wat vocht, een halve traan zoals je die wel hebt na de slappe lach of een geeuwbui. Mijn ogen voelen daardoor strak en ik pink die hoekjes geregeld droog, maar daar wordt het niet beter van. Van die traantjes laten zitten trouwens evenmin.

Bij navraag was de oorzaak, zoals ik al vermoedde, dat mijn slijmvlies overal dunner wordt. ‘Het kleinste stofje voelt dan als zand in je ogen,’ zei de oncoloog, ‘en ja, je gaat tranen.’ Heel veel valt er niet aan te doen – hij grapte nog lief over deppen met kanten zakdoekjes – maar ik kon druppeltjes proberen. Recept mee, de apotheek zat zonder dus ik krijg ze vanmiddag pas. Mijn ogen worden intussen steeds branderiger. Als dat na de eerste kuur al zo is, hoe zullen mijn ogen er dan eind augustus aan toe zijn? Mijn ogen zijn me veel waard. Ik schrijf. Ik lees. Dat is mijn vak. Dat is wie ik ben.

In de buitenhoek van mijn hoofd rommelt ook iets: zo lang nog… Zondag sneed het me ineens de adem af: nog drie maanden chemo, nog een jaar immuuntherapie, nog vijf jaar hormoontherapie. Ik ben nu 48, ik ben al bijna 55 als ik klaar ben met deze kanker. Als alles goed gaat. Of alles goed gaat, weet ik pas over een jaar of twee. Dit is een gebed zonder end.

Kankerdenken

‘t Gaat allemaal goed, inclusief wennen aan alle veranderingen, tot en met mijn kale hoofd – van de week merkte ik dat ik niet steeds meer ‘kop’ zei, wat ik eerder wel deed als ik het over mijn aanstaande kaalheid had – maar ik ben wel erg moe. Woensdagavond viel ik tot twee maal toe in slaap tijdens de lezingen op GameZone, gisteravond viel ik in slaap bij een film, en vanmiddag ben ik om vier uur weggegaan van mijn werk omdat ik zowat omviel van de slaap.

En ik merk dat het kankerdenken begint: bij alles dat anders is dan normaal word ik vagelijk ongerust, gelukkig niet heel erg, en vraag ik me eventjes af of het soms door de chemo of door de kanker komt. Moe? Oh misschien heb ik wel bloedarmoede. Of: als mijn leuco’s maar niet te laag zijn, dan mag ik woensdag niet aan de chemo. Zere heup? Oh jee, als dat maar geen botontkalking wordt. Zenuwpijn onderaan mijn rug? Hm, nee, niet gaan piekeren, ik heb geen uitzaaiingen in mijn botten, dat kan nu nog helemaal niet.

Vroeger had ik gedacht: moe? Kind, vroeg naar bed jij! Want moe zijn is natuurlijk volstrekt normaal na alles wat er de afgelopen weken is gebeurd – twee operaties in anderhalve maand tijd; twee keer volledige narcose, een kutdiagnose, chemokuur, haar eraf, bobbel van de PAC, belangrijke opdrachten moeten afzeggen. Ondertussen tracht ik mijn leven zoveel mogelijk als vanouds in te kleden, en ook dat kost een boel energie. Laat ik vanavond maar ‘s vroeg naar bed gaan en dan morgen ferm uitslapen.

Roze lintje

Tussen diagnose en operatie moest ik naar het ziekenhuis voor meer röntgenfoto’s en een ingewikkeld, enigszins pijnlijk biopt. Die foto’s maakten het al meteen duidelijk, ook voor mijn lekenoog: er zat een tweede tumor. (De derde gaf zich pas bij de patholoog bloot.) De verpleegkundigen hielden een slag om de arm want zij zijn niet van de diagnoses, maar kreng twee zag er precies hetzelfde uit als kreng één die ik zelf had gevonden en een week eerder uitgebreid in zwart-wit had mogen bekijken.

Ik wou eigenlijk niet meer aan dat biopt, de foto’s leken me duidelijk, en al het onderzoek voelde inmiddels als uitstel van executie, een excessieve zucht naar zekerheid. Want dat die hele borst eraf ging had ik allang besloten, als de Rode Koningin oordelend over mijn eigen lichaam. Chop! Off with my breast. Men ging in conclaaf. Ik gaf toe, eigenlijk vooral uit angst dat anders de operatie na opname werd vertraagd, omdat ik niet aan de regels van het protocol had voldaan.

Tijdens het overleg bekeek ik de ingewikkelde tafel waarop ik zou komen te liggen. Een verstelbaar bed met een uitsparing in het midden waar je borst doorheen moet en daaronder een röntgenapparaat waarin ze je borst vastklemmen en mangelen en beprikken en biopten; het martelwerktuig is speciaal en uitsluitend ontwikkeld voor mammografie. Voor de merknaam – Lonad, als ik me goed herinner – stond een lintje gedrukt. Roze lintjes zijn, naar analogie van de rode lintjes voor aids, het symbool van borstkanker. Alsof zo’n fabrikant zich het leed aantrekt van al die vrouwen die vol spanning, zorgen en huiver om hun borst en hun leven op die tafels gehesen worden. Een oprisping van medische kitsch.

Ik ging de hoogte in en werd in een voor het onderzoek gepaste maar voor mij lastige houding gemanoeuvreerd. Twee verpleegkundigen kropen onder de tafel om te pletten, te fotograferen, te verdoven en te happen. Naast me kwam een andere verpleegkundige staan, op ooghoogte, vlak bij mijn gezicht. Ze stond een kwartier lang aan mijn zijde en vertelde me nauwgezet wat haar collega’s onder mij, onder die tafel, gingen doen en met me deden en keek intussen of ik het nog wel volhield. Ze voorkwam al doende dat ik tot object raakte, ze hield me mens met haar woorden. Zij was het echte roze lintje in die kamer, en in gedachten dankte ik het ziekenhuis, de DBCs en de mammacare dat ze voor zo iemand ruimte in het budget hadden gemaakt.

Op de dag van opname was de mammacareverpleegkundige in het ziekenhuis vrij. In haar plaats kwam de hoofdverpleegkundige polsen hoe het met mij was gesteld. Intussen had ik zowat al mijn vrienden gesproken, de beslissing stond als een paal boven water, mentaal en medisch, er was geen ontkomen aan: chop! Alle schrik en zorg was al dik en breed uitgemeten. Niet dat-ie daar minder van werd maar vreemd was hij me niet meer.

Ik doe aan arbeidsdeling, bij ziekte. Van medici en paramedici verwacht ik informatie, met argumenten omklede keuzes, overleg en behandeling; de emotionele kant van de kwestie valt onder mij, mijn vrienden en mijn ouders. Want zorgverleners mogen dan alles van ziekte weten, alleen vrienden en verwanten weten alles van mij. Zodat ik meteen stekels opzette toen het hoofd op invoelende toon informeerde of ik het wel redde. ‘Ja hoor,’ weerde ik af, en in diezelfde seconde zag ik dat ze haar best deed en realiseerde ik me dat ik de gulheid van mijn vrienden niet op haar mocht verhalen, temeer dar er mensen zijn met minder vrienden. Ik smolt, niet eens om haar, maar vooral om de liefheid van een ziekenhuis dat bedenkt dat er vrouwen zijn die alleen bij een mammacareverpleegkundige of een afdelingshoofd hun hart kunnen uitstorten.

Dat er later braaf in mijn status werd opgetekend ‘patiënte heeft de wond aangeraakt’ nam ik niemand meer kwalijk. Want zulke observaties verdienen een roze lintje.

15 mei 2006 / MC, 26 mei 2006

Zelf doen (not!)

De grijze haren gaan er kennelijk het eerst aan, want dinsdagmiddag was mijn kapsel weliswaar ingestort – mijn kruin schemerde er al flink door – maar ineens was ik een stuk donkerder. Mijn hoofdhuid was geïrriteerd en jeukerig. Ik ben rampen en akeligheden gewoonlijk liefst voor, dan heb ik tenminste het gevoel dat ik ze nog enigszins in de hand heb; zo ook nu. Dinsdagavond besloot ik dat het genoeg was. Als ik opschoot kon ik kaal met Moz naar de sneak, en konden we daar als onze schedels vergelijken en de broer-en-zus act perfectioneren (Moz is mijn geadopteerde broertje en scheert zijn hoofd al jarenlang).

Met de schaar kortwiekte ik het zo ver mogelijk – ik heb geen tondeuse, waarom zou ik? – en deed er toen een dot scheerschuim op. Heel makkelijk ging het niet, het was nog te lang. Nadat ik moeizaam een deel had weggekregen kreeg ik een ingeving: ontharingscreme! Die heb ik namelijk wel, wegens de bikinilijn die ik ‘s zomers een paar keer tracht te bewerkstelligen. Insmeren, vijf minuten wachten, haar wegwrijven met natgemaakt washandje. Het werkte geweldig maar binnen een paar minuten begon die plek enorm te jeuken. Misschien toch niet zo’n goed idee…. Dat bleek. Op die plek heb ik nu een schuurwondje.

Na een uur ploeteren had ik nog niet de helft klaar, en echt glad kreeg ik het ook niet. Zelf doen is leuk maar dan moet je wel weten hoe. Moz gebeld: ‘Yikes. Het lukt me niet. Vind je het erg om in plaats van te sneaken mij te komen helpen? Kijken we daarna naar The L-Word, om het goed te maken.’ Moz vond het goed. Tegen de tijd dat-ie kwam had ik een deel van de achterkant gedaan maar achter mijn oren lukte het met geen mogelijkheid. Het zag er niet uit, ik geloof dat Moz zijn best moest doen om niet te gaan schateren :)

Na een half uurtje had-ie me kaal. Voortaan droog scheren, was zijn advies, de stoppeltjes nooit te lang laten worden en een mesje gebruiken met maar één blad, want dubbele mesjes raken verstopt met afgeschoren haren en dan wil het niet goed meer. Toen Moz klaar was heb ik mijn hoofd ingesmeerd met amandelolie – oh wat een opluchting – en daarna installeerden we ons voor de tv met twee van die kleine flesjes champagne, en hebben we fijn drie afleveringen van The L-Word gezien. Ik zat steeds maar aan mijn hoofd, het voelde heerlijk glad en zacht, alle jeuk was weg. Het stond goed, zei Moz, maar hij is kale hoofden gewend. Ik nog niet helemaal.

Daags daarna gingen Menso en ik naar Brussel en Antwerpen voor een radio-interview en een presentatie van ons gamingboekje. Tas pakken, mutssja op, sjaal eromheen, broodjes kopen, trein in. Ik hield het ding angstvallig op. Toen we na het interview in Antwerpen waren en het festivalgebouw betraden, dacht ik: ‘nu of nooit’ en trok het ding van mijn hoofd. In het diepe. Daar. Kijk, ik ben kaal. Er liepen ook een paar mannen rond met een kaalgeschoren schedel maar da’s toch net iets anders. Twee uur later deden we onze presentatie, ik met bloot hoofd, en hoewel dat raar voelde vond ik het niet echt erg. Maar ik eindigde wel met een opmerking over chemo, om een beetje uit te leggen waarom ik geen haar had.

Menso en Margreth vonden het ook wennen, maar zeiden beiden dat het niet slecht stond, en ze zagen eruit of ze ‘t meenden. Daar houd ik me dan maar aan vast. En nu weet ik in elk geval hoe Sinnéad O’Connor aan die enorm sprekende ogen kwam toen ze Nothing compares to you deed: gewoon je haar eraf. Kind kan de was doen.