Klog – Karin Spaink

Ik aarzelde drie seconden

Afgelopen weekend was het dertien jaar geleden dat mijn rechterborst werd geamputeerd. In de dagen voorafgaand aan de operatie vroeg de behandelend arts me of ik een implantaat wilde: tegenwoordig kon de nepperd vaak al worden geplaatst tijdens dezelfde ingreep als waarbij de echte werd verwijderd.

Ik aarzelde drie seconden, en zei ‘nee’. Weliswaar zag ik er als een huis tegenop om met één borst verder te moeten – wat gelukkig ontzettend meeviel, ik sta er eigenlijk nooit meer bij stil – maar zo’n pronte nepborst naast mijn al wat hangende echte leek me nog veel raarder.

En nu dank ik mezelf op mijn blote knietjes voor die toch vrij intuïtieve beslissing.

Uit het door Radar en Trouw geïnstigeerde internationale journalistieke onderzoek naar de deugdelijkheid van medische implantaten, The Implant Files, is eindelijk boven tafel gekomen hoe idioot veel vrouwen last hebben van hun siliconen implantaten. De nepperds zijn vaak slecht getest, klachten van patiënten worden niet serieus genomen, en toezichthouders weigeren zelfs vaak om überhaupt nota te nemen van hun klachten, omdat die ‘een te verwachten bijeffect’ zouden zijn.

Terwijl die klachten bij borstimplantaten bepaald serieus zijn: van akelige verklevingen in de borstkas en opeenhoping van gelekte siliconen in de hersenen, tot ziekelijke moeheid en een fikse stijging van het aantal vrouwen dat een zeldzame en agressieve vorm van kanker krijgt (ALCL). Maar sinds alle publicaties rondom The Implant Files is de boel aan het schuiven geraakt, ook rondom siliconen borstimplantaten. Vooral getextureerde implantaten blijken onveilig te zijn. Frankrijk heeft ze nu verboden, Canada overweegt dat sterk, in de VS hield de voedsel- en medicijnwaakhond FDA er een hoorzitting over, en in Nederland wordt het gebruik van deze specifieke borstimplantaten tot nader order gestaakt.

Eindelijk. Maar ook: al die vrouwen die deze krengen al in hun lichaam hebben, zitten er maar lelijk mee. Sterker: vaak weten ze helemaal niet of ze deze verdachte implantaten geïmplanteerd hebben gekregen – artsen vertellen je zelden uit eigen beweging welk type je hebt gekregen, dus vaak moet je je patiëntendossier opvragen, inclusief het operatieverslag, om dat te achterhalen – zodat ook tienduizenden vrouwen met veilig geachte implantaten in de sores zitten.

En wie wél zulke foute implantaten heeft, kampt met een nog groter probleem. Ze eruit laten halen wordt namelijk niet vergoed: je draait dan zelf voor alle kosten op. Dat is toch idioot? Deze implantaten werden door de overheid (en haar toezichthouders) op de markt toegelaten, maar nu blijkt dat die procedure grote tekortkomingen vertoonde, draaien individuele vrouwen voor de schade op?

De enige oplossing is uiteraard: vergoed die verwijdering, en span dan als overheid een procedure aan tegen de fabrikanten, die amper geteste spullen agressief in de markt hebben gezet. Alleen dat zal die producenten leren.

[Foto: Victor Bergen-Henegouwen]

Niet nuttig

Deze maand publiceerde The British Medical Journal de resultaten van een grootscheeps Canadees onderzoek naar het nut van mammografieën. Bijna 90.000 vrouwen werden gedurende een kwart eeuw gevolgd: de helft kreeg elk jaar een mammografie, de andere helft kreeg geregeld een manueel borstonderzoek. Het netto verschil? Geen. De sterfte aan borstkanker was in beide groepen precies even hoog.

Het enige verschil: bij de groep die elk jaar door de mangel ging, was duidelijk sprake van overbehandeling. Voorstadia van kanker werden behandeld als ging het om kanker; er werden zelfs hele borsten afgezet vanwege het vaak onschuldige ductaal carcinoma in situ (een voorstadium van kanker dat vaak door het lichaam zelf al wordt opgeruimd); kankers die helemaal niet groeiden werden weggesneden en opgevolgd door chemo of door bestraling.

De conclusie van de onderzoekers is fors: beleidsmakers moeten zich dringend bezinnen op dit inmiddels overal in het westen ingeburgerde bevolkingsonderzoek. De jaarlijkse of tweejaarlijkse mammografie kost klauwen vol geld, levert werkelijk geen sikkepit op, maakt veel vrouwen ten onrechte bang, en leidt soms zelfs tot onnodig toegebracht lichamelijk letsel.

De Canadese onderzoekers zijn niet de enigen die tot conclusie kwamen dat ongericht en massaal borstkankeronderzoek een slecht plan is. Eerdere Zweedse metastudies wezen keer op keer hetzelfde uit. Maar vrijwel geen land durft het aan om er consequenties uit te trekken. Alleen Zwitserland toont lef: daar heeft men recent voorgesteld om het programma voor borstkankerbevolkingsonderzoek af te bouwen.

Waarom is het zo moeilijk om van onnodig, tot niets leidend onderzoek af te stappen? Deels, vermoed ik, vanwege het geloof – erin gehamerd door de kankerorganisaties – dat vroege opsporing altijd tot meer genezing leidt. Dat blijkt niet zo te zijn: met name bij borst- en prostaatkanker leidt het beleid van vroege opsporing niet tot minder zieken of doden, maar helaas alleen tot overbehandeling en voorbarige diagnoses. We produceren op deze manier derhalve vooral meer mensen die valselijk rondlopen met het akelige predicaat dat ze kankerpatiënt zijn, met alle zorgen van dien.

Deels hangen we ook zo aan zulk onderzoek omdat het valse geruststelling oplevert. ‘Ha,’ denk je als je een goede uitslag krijgt, ‘ik mankeer niks.’ Maar de kans dat je, terwijl je eigenlijk niks mankeert, een slechte uitslag krijgt – ‘We zien iets, mevrouw, maar we weten nog niet wat, we moeten eerst meer onderzoek doen,’ – is groot.

Tel uit je winst.

Vrouwen goed onderwijzen in handmatig borstonderzoek is nuttiger, en een stuk goedkoper. Regelmatige mammografieën kunnen beter worden gereserveerd voor vrouwen die in een helder omschreven risicogroep voor borstkanker vallen.

En het geld dat op deze manier vrijkomt, kunnen we gebruiken voor andere, wel nuttige zaken in de zorg.

Inzamelen

Alweer zien we de onttakeling van een organisatie die kankeractivisme voorstond. Nadat eerder Pink Ribbon, LiveStrong en Alpe d’HuZes door het slijk moesten, viel vorige week Inspire2Live in duigen.

Het verhaal verandert niet. Een goedbedoelende organisatie zet acties op om onderzoek naar kanker te financieren. Koop een roze lintje of een gele armband, koop ons blad, schaf een roze stofzuiger aan! Ga gesponsord rennen of fietsen, verzamel geld voor het goede doel!

We doen massaal mee. Het geeft een fijn gevoel dat we hoogstpersoonlijk meehelpen om te ‘strijden’ tegen kanker’. Niet eerder was je zo heldhaftig en sociaal terwijl je simpelweg iets kocht, of je sportschoenen onderbond.

LiveStrong ging ten onder aan malversaties. Voorman Lance Armstrong bleek in doping gedompeld te zijn en misbruikte de kas van LiveStrong om zijn rechtszaken te bekostigen.

Inspire2Live – opgericht vanuit Alpe d’HuZes, die beloofde volkomen strijkstokvrij te zijn – probeerde via een coup de moederstichting in handen te krijgen, en gaf twee bestuursleden lucratieve opdrachten ter waarde van bijna een half miljoen.

Pink Ribbon gaf tot half 2010 geen cent uit aan wetenschappelijk onderzoek naar kanker. De schamele 15% van hun totale inkomsten die naar onderzoek ging, belandde bij sociaal-maatschappelijke studies. Maar dat geld was nooit bedoeld voor studies naar het ‘omgaan’ met kanker, of naar de effecten van psychosociale zorg. Het was ingezameld om kanker te bestrijden; voor studies naar preventie, behandeling en genezing.

Intussen tastte het geld zich op. Medio 2010 had Pink Ribbon bijna zeven miljoen op de plank liggen, wachtend op een doel.

Evenzo Alpe d’HuZes. Sinds 2006 hebben enthousiaste deelnemers liefst 75 miljoen euro bij elkaar gefietst, en 37 miljoen daarvan – dat is de helft! – ligt te verstoffen.

De organisaties verdedigen hun slapende, almaar aanwassende gelden met een beroep op procedures. Het kost tijd om onderzoeksvoorstellen degelijk te beoordelen, zeggen ze. Maar onderzoekers vertellen dat ze niet langer aanvragen indienen bij Alpe d’HuZes. Meestal krijgen ze namelijk nul op rekest: de criteria zijn te nauw, en wetenschappelijk weinig innovatief.

Dramatische publieksacties leveren kennelijk niks op. Wat te doen?

Organiseer gerust sponsorlopen en fietspartijen, maar eis als deelnemer dat opbrengsten rechtstreeks naar het KWF vloeien. Zij zijn uitgerust om te bepalen welk onderzoek zinnig is, kunnen studies coördineren en een grensoverschrijdende aanpak financieren.

Omgekeerd dient het KWF strenger te zijn over al dat goedbedoelde activisme. Hun samenwerking met Pink Ribbon en Alpe d’HuZes verhindert momenteel dat daartoe ingezameld geld daadwerkelijk bij onderzoekers belandt. Dat kan niet de bedoeling zijn…

En wilt u persoonlijk iets doen? Wees dan gewoon lief voor een kankerpatiënt. Haal boodschappen, maak hun huis aan kant, en vooral: zeur niet tegen ze over ‘strijden’ tegen kanker.

Antwoord aan Pink Ribbon

Op 12 oktober ontving ik per e-mail een uitnodiging van Susan Veenhoff (sinds januari 2012 de nieuwe directeur van Pink Ribbon) om eens te praten. Ze schreef me: ‘Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen.’

Dat Pink Ribbon zich mijn kritiek na al die jaren eindelijk ter harte leek te willen nemen, of althans: er in persoon naar wilde luisteren, vond ik ronduit prettig. Maar aangezien ik momenteel tot over mijn oren in de, eh, persoonlijke omstandigheden zit, had ik geen tijd om Susan fatsoenlijk te antwoorden. En voor ik het doorhad meldde diezelfde Susan publiekelijk op de blog van Pink Ribbon dat ik weigerde op haar ‘verzoeken’ [let op het meervoud!] te reageren en dat ze bovendien sowieso niks begreep van mijn kritiek.

Het uitblijven van een antwoord mijnerzijds was onbeleefd; daarin heeft Susan Veenhoff volkomen gelijk. Maar dat ze mijn verzuim publiekelijk meldt en vervolgens uitbaat, is aanzienlijk onbeleefder. Helemaal nu ze een en ander aanvulde met een sneer aan mijn adres: mijn kritiek zou onbegrijpelijk zijn. Als ik zo wazig ben, waarom wilde je dan in hemelsnaam met me praten, Susan? Waarom was die afspraak dan zo belangrijk dat je publiekelijk kwekte dat ik niet had gereageerd? En vooral: snap je nu heus niet dat dergelijke openlijke aanvallen de oprechtheid van je invitatie ondermijnen? Dat je zodoende ook je toekomstige uitnodigingen aan anderen op voorhand in een kwalijk daglicht stelt?

Susans uitnodiging, en mijn verzuim daarop tijdig te reageren, is door Pink Ribbon helaas publiek gemaakt. Zodat ik mezelf vanavond eindelijk vermande en de vigerende directeur van Pink Ribbon alsnog per e-mail een uitgebreide reactie op haar uitnodiging stuurde. Leest u gerust mee.

Dag Susan

Allereerst mijn excuses voor mijn late reactie. [Korte uitleg van persoonlijke omstandigheden geknipt.]

Ten tweede: omdat je het uitblijven van een reactie mijnerzijds publiek maakte, maak ik ook mijn antwoord graag publiek. Onderstaande mail staat morgen op mijn website.

Ik werk sinds januari voor Pink Ribbon en ben druk doende om de koers te veranderen.

Het zou mooi zijn als dat je lukt. Dat meen ik oprecht, want borstkanker gaat me aan het hart – om niet te spreken van het lot van al die vrouwen die ermee kampen.

Ik zou het erg fijn vinden als je tijd kunt maken voor een kop koffie. Je hebt een duidelijke mening over Pink Ribbon, jouw input op onze strategie zou ik erg op prijs stellen. Jij mag zeggen wanneer en waar.

Mijn eerste tip: neem kritiek bloedserieus. Sommige critici zijn namelijk kanariepietjes in de kolenmijn. Toen ik in oktober 2006 en 2007 de marketingstrategie van Pink Ribbon publiekelijk bekritiseerde [hier en hier], was ik de eerste in Nederland die dat deed. Toen al kreeg ik opmerkelijk veel bijval, maar Pink Ribbon deed daar niks mee. Inmiddels is mijn kritiek van toen gemeengoed geworden. Sterker: terwijl Pink Ribbon nu probeert het glamourbeeld dat haar eerdere campagnes opriep enigszins te veranderen, krijgen jullie nu links en rechts die oude beelden alsnog om de oren geslagen. Je hebt, anders gezegd, deels te maken met na-ijlende kritiek.

Denk aan de kanariepietjes. Die vallen altijd eerder om dan de mijnwerkers; ze zijn vroeg signaal van een nakende omslag, en daarom waardevolle voorspellers. Had Pink Ribbon toen goed geluisterd, dan was de kritiek indertijd verstomd. Maar omdat Pink Ribbon toen niet luisterde, zwol die alleen maar aan. Zelfs in die mate dat het ‘merk’ Pink Ribbon inmiddels danig schade heeft opgelopen.

Mijn tweede tip: wimpel kritiek nooit af. Want natuurlijk begrijp je mijn kritiek op de jaarverslagen maar al te goed, ook al acteer je in een reactie op je blog van Pink Ribbon dat mijn becijfering je geheel boven de pet gaat. Doe dat alsjeblieft niet, Susan: je ondermijnt daarmee alleen je eigen positie.

De cijfers zijn immers kraakhelder. De strategie van de vorige directeur van Pink Ribbon – de eigen vastgelegde jaarcijfers ontkennen of die jaren later, eh, hoe zeg ik dat netjes: radicaal en retrospectief herinterpreteren? – werkte niet. Jouw strategie lijkt nu te zijn om te doen voorkomen dat je accountantsverslagen niet begrijpt. Voorgeven dat je te dom bent om simpele jaarcijfers en gefundeerde kritiek daarop te begrijpen, maakt dat je jezelf neerzet als incompetent. Dat kan toch niet je bedoeling zijn?

Mijn derde tip: bevecht geen stromannen. Anders dan je stelt, heeft niemand beweerd dat jullie ‘geile vrouwen’ zouden inzetten in de strijd tegen borstkanker. Wél zeggen steeds meer vrouwen dat ze het stuitend vinden dat Pink Ribbon zo vaak gezonde, fotogenieke vrouwen (compleet met twee volle borsten) in haar campagnes inzet. Dat doet het beeld van borstkanker geen goed, en het doet bepaald geen recht aan de realiteit van vrouwen die daadwerkelijk borstkanker hebben, of hebben gehad.

Evenzo heeft niemand beweerd dat Pink Ribbon het Viva-forum heeft gecensureerd. Die schande valt uitsluitend de Viva zelf ten deel. Allerwege werd gespeculeerd dat de werkelijke schuldige Sanoma was, de uitgever van de Viva en van de Pink Rbbon glossy: Sanoma zou geen kritiek op Pink Ribbon tolereren.

Het had Pink Ribbon overigens gesierd wanneer zij publiekelijk afstand had genomen van Sanoma’s censuur van de bewuste column (die overigens bepaald niks nieuws zei, en alleen bestaande kritiek samenvatte). Hadden jullie de publicatie van de column verdedigd, dan had je mooi aangetoond dat Pink Ribbon best tegen een stootje kan, en daarenboven niet aan de leiband van Sanoma loopt. Jullie hielden echter je mond. Jammer, maar soit. Niemand die het jullie kwalijk nam. De woede en de hoon golden uitsluitend Sanoma.

Waarom geef je dan nu in hemelsnaam voor dat jullie het mikpunt van deze kritiek waren?

Daarmee bereik je precies was je niet wilt (of beter, niet zou moeten willen): namelijk dat je Pink Ribbon één op één vereenzelvigt met Sanoma. Immers, je reageert alsof de kritiek over de censuur rechtstreeks jullie betrof. Daarmee verkwansel je eigenhandig elke afstand die tussen Pink Ribbon en Sanoma bestaat. Wie aan Sanoma komt, komt evident ook aan Pink Ribbon. Je zegt het zelf!

Trouwens, nu je zelf begint over censuur: wellicht moet ik je geheugen opfrissen? Want ja, helaas doen jullie soms ook aan censuur. Of nou ja, je voorgangers deden dat. Alle vragen & kritiek met betrekking tot jullie jaarrekeningen die ik in november 2011 in reactie op twee artikelen op de website van Pink Ribbon heb geplaatst [hier en hier], werden aanvankelijk – soms helaas met grote vertraging – geaccordeerd, maar zijn kort daarop alsnog verwijderd. Wat tamelijk bizar is, aangezien juist mijn gepubliceerde doorrekening van Pink Ribbons jaarcijfers de aanleiding vormde voor die beide berichten julliezijds. Is het niet raar dat jullie op mij reageren en vervolgens al mijn reacties wissen?

Mijn vierde (en wees gerust: laatste) tip: neem een uitgestoken hand altijd aan, zelfs wanneer die handreiking je beleid doorkruist. Toen ik vorig jaar mijn funeste doorrekening van Pink Ribbons uitgaven publiceerde – er was niks naar wetenschappelijk kankeronderzoek gegaan, alleen geld naar psychosociaal gedoe – en bovendien vaststelde dat er al enige tijd miljoenen euros op de plank stof lagen te vergaren, bood ik subiet een constructieve oplossing. Het was een helder voorstel: oormerk alle nog liggende gelden voor fundamenteel onderzoek. Al was zelfs dan de beloofde jaarlijkse 15% besteding van door jullie ingezamelde gelden aan wetenschappelijk kankeronderzoek nog lang niet gehaald: het zou een prachtige handreiking zijn. Plus een bewijs van openheid: luisteren naar kritiek, bijstellen van inzicht. Zou Pink Ribbon dat voorstel accepteren, zo beloofde ik indertijd – dan was alles wat mij betreft subiet vergeven & vergeten. Dan werd ik desnoods persoonlijk – en met liefde – Pink Ribbons allereigenste postergirl.

Die handreiking hebben jullie toen botweg genegeerd. Net zoals jullie alle kritiek en commentaar hebben genegeerd die ik al in 2006 tijdens een gesprek met een bestuurslid van Pink Ribbon ventileerde. Sterker: mijn handreiking van 2011 hebben jullie belachelijk gemaakt, door valselijk te stellen dat mijn cijfers niet klopten. Het enige dat jullie wel deden, was goochelen met oude jaarrapporten en je eigen jaarcijfers anders optellen en herschrijven.

Zodat ik niet goed weet wat een nieuw gesprek tussen Pink Ribbon en mij kan teweegbrengen. Eerdere pogingen tot handreikingen mijnerzijds hebben duidelijk gefaald. Pink Ribbon wil nog steeds haar eigen fouten uit het verleden – te weten: bizarre marketing, ingezameld geld niet besteden aan beloofde doelen, valse voorlichting over het doel van de opbrengsten – niet vrijelijk toegeven. Sterker, Pink Ribbon ontkent de validiteit van mijn kritiek nog steeds. Je schrijft nota bene publiekelijk dat je mijn becijfering ‘niet begrijpt’.

Zodat ik niet anders kan dan me afvragen: wat is je doel met zo’n gesprek? Wil je bij die voorgestelde kop koffie tenminste proberen om mijn kritiek – en die van duizenden andere vrouwen – te snappen en die ter harte te nemen? Of liever nog: samen nadenken hoe het beter kan? Of wil je – en dat vrees ik, eigenlijk – vooral tegenover mij je verhaal afdraaien, zonder oprecht te luisteren naar het mijne?

Anderzijds: ik ben niet iemand die zich snel laat inpakken. Ik heb niets te duchten van zo’n gesprek; Pink Ribbon heeft er een boel te winnen wanneer ze haar oor te luisteren legt bij critici. En mij is er een boel aan gelegen om Pink Ribbon op een andere koers te krijgen.

Dus Susan, ik aanvaard je uitnodiging met beide handen. Maar een kop koffie biedt ons geheid onvoldoende tijd om tot een echt gesprek te komen. Wanneer je me uitnodigt voor een lunch, sta ik tot je beschikking.

met vriendelijke groet,
Karin Spaink

P.S. 2 november: Inmiddels heeft Susan Veenhoff me uitgenodigd voor een lunch. Ik heb (uiteraard) ja gezegd.

Censuur door Viva

Op het Viva-forum schreef ene LeonieV op 12 oktober een column over Pink Ribbon. Dat was een kritisch verhaal – redelijk in lijn met stukjes die ikzelf al eerder over Pink Ribbon heb geschreven. Maar Leonie had buiten de waard gerekend. Viva wordt uitgegeven door Sanoma, en Sanoma is de maker van de jaarlijkse Pink Ribbon glossy. En dus? Dus verwijderde Viva het kritische stuk. Kennelijk mag je binnen Sanoma-kringen geen kritiek op Pink Ribbon uiten. Met die geste maakt Sanoma de titel van LeonieV’s artikel – “De roze kanker maffia” helaas waar.

Om te vorkomen dat LeonieV’s stuk uit de annalen verdwijnt, neem ik het hier op mijn eigen website over. [N.B.: Ik heb geprobeerd LeonieV’s toestemming daarvoor te krijgen, maar ze is naar het schijnt niet meer te bereiken via het Viva-forum. daarom doe ik ‘t op de bonnefooi. En LeonieV: ik zou het prettig vinden wanneer je contact met me opneemt.]

De roze kanker maffia – door LeonieV

De hele maand oktober is gebombardeerd tot borstkankermaand. Niet een dag, ook geen week, nee een gehele maand aandacht voor één specifiek soort ziekte.

Gezonde memmen
Vrouwen en borsten. Ziek of niet, het blijft een fijne combinatie voor in de publieke ruimte, maar omdat een verminkt lichaam het marketingtechnisch niet zo lekker doet, staan er als gewoonlijk een paar gezonde jetsers op de billboards.

Door het woud van roze lintjes, glimmende make-up tasjes, glossy magazines, rinkelende geluksarmbandjes en glinsterende Swarovski steentjes, zou je bijna vergeten dat borstkanker bovenal een verschrikkelijk ellendige en bovenal dodelijke ziekte is.

Alles behalve glamoreus
Mijn moeder heeft vijf jaar lang borstkanker gehad en de wereld waarin zij zich begaf was alles behalve glamoureus. Het was een wereld van wachten op uitslagen, een wereld van pillen, bestralingen, chemo- en hormoonkuren, een wereld van ziek in bed liggen en net als je weer energie kreeg opnieuw dat vergif door je aderen laten lopen.

Net toen we opgelucht ademhaalde, mijn moeder gezond werd verklaard, was het twee jaar later wéér raak. Dat is de realiteit van (borst)kanker. Een realiteit die ver afstaat van het paraderen over een catwalk.

Roze-kanker-maffia
Mijn moeder en ik kunnen ons behoorlijk ergeren aan de roze kanker maffia. Op televisie, in de supermarkt en op straat: een maand lang wordt het in je gezicht gewreven.

‘Beat it’ staat er met dikke koeienletters op een campagne posters van Pink Ribbon met daaronder een strijdlustige vrouw afgebeeld in sportkleding. Het idee dat wordt gepropagandeerd is dat je borstkanker kan overwinnen, zolang je maar positief blijft en hard genoeg vecht.

Negatieve slappelingen
Deze boodschap is op zichzelf nog niet zo schadelijk, maar wordt dit wel wanneer je even verder door denkt. Wie de strijd niet wint, heeft niet hard genoeg gevochten. Sterven aan kanker is iets geworden voor negatieve slappelingen.

Die boodschap is pijnlijk wanneer je in het ziekenhuis de meest positieve vrouwen ziet sterven. Die boodschap is ook pijnlijk wanneer je zelf gezond wordt verklaard en mensen je hierover op een feestje complimenteren.

Ondraaglijke gedachte
Kennelijk is het voor veel mensen nog altijd een ondraaglijke gedachte dat we niet alles zelf in de hand hebben. Wanneer je borstkanker krijgt, onderga je de behandelingen en kun je alleen maar hopen dat deze aanslaan.

Meer dan dat kun je helaas niet doen.

Hou ‘s op met dat roze!

Jakkes, het is oktober. Overal affiches van vrolijke vrouwen met veel haar en dito borsten die ons roze meuk aansmeren, afgewisseld met een enkel beeld van een triest kijkende vrouw met een mutsje op haar chemohoofd.

Het is een advertentiefuik. Wanneer u, lieve consument, zo’n sponsorproduct koopt – een extra dure roze stofzuiger, bijvoorbeeld – geeft het bedrijf in kwestie een deel van de winst aan Pink Ribbon. Dat doorgesluisde geld trekken ze vervolgens vrolijk van de omzetbelasting af. Zo verwerven bedrijven zich goedkoop een sociaal gezicht.

Overigens gaat wat Pink Ribbon inzamelt (zoals ik vorig jaar spijkerhard aantoonde), amper naar wetenschappelijk kankeronderzoek maar vooral naar sociaalpsychologische kwesties.

Die roze lintjes belemmeren het zicht op de werkelijkheid. Kanker is geen galafeest, kanker is geen glamourmagazine. Kanker is eng en vies, en te vaak dodelijk. En zonder borstkanker te bagatelliseren – zelf ben ik een borst kwijt en heb bijna drie jaar geworsteld met de naweeën van de behandeling – vind ik de aandacht ervoor disproportioneel. We vergeten andere, vaak veel dodelijke kankers met graagte.

Neem alvleesklierkanker. Zelden werpt een patiënt zich op als woordvoerder: driekwart is namelijk al binnen een halfjaar na de diagnose dood. Na twaalf maanden leeft nog maar één op de vijf. En, anders dan bij borstkanker, zit er amper schot in de behandeling. Wordt het geen tijd de aandacht op zulke kankers te richten? Of past dat niet in het advertentiemodel, dat immers vooral leuk moet blijven – omdat de deelnemende sponsors er anders niks aan verdienen?

Het ergste van borstkankermaand is dat de gekken dan weer uit hun holen kruipen. Neem Yvette van Boven. Zij propageert dat kanker ‘een kado’ is dat je dient te ‘omarmen’. Je kanker kan je iets leren over je ‘innerlijke blokkades’; pas als die weg zijn, kun je genezen! Schadelijke New Age-rimram, die maakt dat zieke mensen zich schuldig voelen wanneer hun therapie niet aanslaat. Wanneer de kanker te sterk blijkt, heeft de zieke kennelijk iets niet goed gedaan…

De gotspe ervan. ‘Kanker is een kado’. Is het een geschenk wanneer een vader zijn 19-jarige zoon verliest, wanneer een moeder haar jonge kinderen als halve wezen moet achterlaten? Is het een cadeau dat ik drie jaar van mijn leven heb moeten besteden aan die kutborstkanker van mij?

Wanneer Yvette van Boven jarig is, geef ik haar een volle injectienaald met tumorweefsel, liefst een van het virulente soort. Kijken of ze haar geschenk inspuit.

Stiekem

Deze week is het zes jaar geleden dat ik die vermaledijde bobbel in mijn borst vond. Wat hakt kanker er vreselijk in, óók bij een goede afloop. Echt genezen voelde ik me nooit, ook al ben ik uitgebreid behandeld en leek ik na de amputatie ‘schoon’ te zijn: aldoor bleef de onrust hangen dat het terug zou komen.

Het uitgebreide behandeltraject, hoe fantastisch ook, versterkt onbedoeld die angst dat er voortaan altijd in je lichaam ergens een sluipmoordenaar op de loer ligt. Na elke afgeronde therapie werd meteen een vervolgtraject voorgesteld om de kans op terugkeer nog verder te verlagen. Na de amputatie: nog vijftig procent kans op terugkeer. Vier maanden chemo: nog dertig procent kans. Vijftien maanden herceptin: nog twintig.

Bij vijf jaar hormoontherapie (nog twaalf procent kans over) haakte ik af. De impact daarvan vond ik te groot voor de statistische winst die je ermee kon boeken. De kans dat ik allang overbehandeld was, was inmiddels stukken groter dan de kans dat juist de hormoontherapie mijn reddende engel zou zijn. Plus dat de kanker bij die resterende twaalf procent sowieso terugkwam, hoeveel infusen of pillen je er ook tegenaan gooide.

Stiekem dacht ik dat ik vast bij die twaalf procent hoorde bij wie het toch allemaal niks zou uitmaken. Stiekem telde ik: MS, hersenbloeding, kanker – drie maal is scheepsrecht, dit is dus the big one, mijn Waterloo. Stiekem dacht ik: stel dat ik alsnog opkrabbel, dan krijg ik vast weer iets ánders engs. Beter maar in bed blijven liggen. Beter maar niet gelukkig zijn en fijn aan het werk, want dan komt er vast opnieuw een dolkstoot in mijn rug.

Zodat ik stiekem jaren achtereen inert was. Blijf zitten waar je zit Spaink, en verroer je vooral niet.

Pas eind vorig jaar smolt die angst eindelijk weg, en pas nu – zes jaar nadat ik mijn kanker vond – ben ik weer waar ik toen was. Mijn hoofd doet het als vanouds, ik werk weer op volle toeren, ik durf weer aan de liefde te denken. Eindelijk! Dat een ziekte die allang niet meer in je lichaam is terug te vinden, nog zo’n lange en heftige nasleep kan hebben…

Dit weekend trakteer ik mezelf op een fles champagne. Elk glas ervan zal ik mengen met tranen voor al wie het niet heeft gehaald en met hoop voor al wie nog worstelt.

Winners or losers

Laatst werd ik geattendeerd op de Australische serie Winners & losers: vier vrouwen die op de middelbare school ieders pispaal waren en elkaar daar met moeite overeind hielden, winnen jaren later samen de loterij. Ineens hebben ze allevier 2 miljoen tot hun beschikking. De serie gaat over hun levens & liefdes, hoe die plotselinge rijkdom ze beïnvloedt, maar vooral: hoe hun onderlinge vriendschap steeds hechter wordt.

Ja, natuuurlijk zijn zulke series moralistisch. Alleen op vrienden kun je vertrouwen en ‘zo gewonnen, zo geronnen’. De charme van de serie is echter dat dit idee juist nergens tot een een plat cliche, een wondermiddel of een natuurverschijnsel wordt gereduceerd. De onderlinge vriendschappen van de dames staan centraal, plus de notie dat zo’n vriendschap vorm geven soms hard werken is, en gepaard gaat met lastige vragen. ‘Moet ik voor haar eigen bestwil mijn idee pushen, of heeft ze er meer aan als ik mijn kop houd en me bepaal tot luisteren?’ ‘Help ik haar om een wit voetje bij anderen te halen, of omdat ik echt iets voor haar wil doen?’

Maar dat is een moralisme dat ik van harte onderschrjf. Vriendschap is meer waard dan geld. Vrienden kunnen je als geen ander keihard de waarheid vertellen én je tegelijkertijd teder overeind houden terwijl je de schok van hun woorden overdenkt.

Ja, natuurlijk werkt zo’n serie met stereotypen: de romantica, de stoere, de vrijgevochtene, de ongenaakbare, de perfecte, de minder aantrekkelijke, de betrouwbare. Maar interessant wordt een serie pas wanneer de dames in kwestie buiten die kaders treden en permanent elkaars rol overnemen, op een manier die begrijpelijk en overtuigend is. (Niemand is ooit alleen maar stoer of aleen maar romantisch.)

Anders gezegd, elke serie die de onderlinge verhoudingen van vrouwen en vriendinnen gepast complex beschrijft en die ze niet reduceert tot a) man-aanhangsel, b) huisvrouw, c) Barbiepop of d) nevenverschijnsel, kan sowieso op mijn initiële sypathie rekenen. Dus ook Winners & losers.

In aflevering 17 blijkt de moeder van Jenny (Jenny is een van de vier lotto-winnaressen) borstkanker te hebben. Ik zag het niet aankomen, en ik raakte er onverwacht overstuur van. Als een personage in een serie die ik met plezier volg iets akeligs krijgt, raakt dat me altijd. Maar borstkanker? Op de een of andere manier kan ik juist daar niet tegen. Alsof mijn eigen vage angst dat mijn borstkanker terugkomt, pardoes de overhand neemt.

En ik weet niet eens waarom. Ik ben niet bang dat de MS ineens terugkomt. Waarom boezemt kanker me meer angst in dan MS?

Lustrum

Het is vandaag precies vijf jaar geleden dat ik de operatiekamer uit kwam met één borst minder. Christiane kwam me nog in de verkoeverkamer zoenen (die moest een uur later als een haas naar het vliegveld en had dispensatie van de verpleging gekregen), en vanuit de verkoever heb ik mijn moeder nog gebeld om te zeggen dat alles goed was gegaan.

Het is een boel gesodemieter geweest. Na de operatie volgden nog vier maanden chemo, een jaar lang driewekelijks een dosis herceptin, maandenlang zombie zijn, en twee operaties: eentje om een onderhuids infuus aan te brengen en eentje om dat ding er weer uit te halen. Tussendoor ben ik vreselijk depressief geworden van alle medicijnen. Uiteraard werd ik ook kaal – zelfs mijn wenkbrauwen en wimpers snevelden – maar dat kale hoofd kon me weinig schelen. Ook dat die borst eraf was interesseerde me tot mijn verrassing geen zier – dat terwijl ik voor de operatie juist dáár zo enorm tegenop zag. Kanker hebben levert een boel gesodemieter op, kost onvoorstelbaar veel tijd en baart veel kopzorgen.

Maar het is gelukkig allemaal goed gegaan. Vandaag ben ik vijf jaar verder. Hoera!

[Foto: Victor van Bergen Henegouwen, voor bij een interview in Opzij. Wie mijn wedervaren nog eens terug wil lezen: al mijn berichten over kanker hebben de tag Klog.]

Als het nou…?

Drie weken geleden kreeg ik plotseling pijn rechts onder mijn ribben. Steken en zeurpijn; zelfs aanrakingen deden zeer. De eerste keer dat ik iets merkte was toen ik onder de douche wilde en met mijn hand voelde of het water op temperatuur was. Er spatte water op mijn buik. Au! Huh? Spatwater dat pijn doet? Later die dag begon het te steken, zo fel dat ik steeds even verstijfde, in de loop van de dag minstens veertig keer. Nergens last van met diep ademhalen of buigen en strekken, en het leek ook niet gerelateerd aan net gegeten hebben.

Rechtsonder je ribben zit je lever. Lever, longen en botten zijn de plaatsen waar borstkanker zich meestal uitzaait. Ik vertrouwde het voor geen klap, diepte na een dag mijn patiëntenkaart op en belde voor een afspraak. Ik kon de volgende dag al terecht. (De oncologieafdeling van het OLVG is een klein wonder.) De rest van de dag en avond zeurde het in mijn achterhoofd: wat als het nou…? Concentratie weg, van werken kwam niets meer. Want wat als het nou…?

Als het nou, zou ik dan opnieuw het behandeltraject in willen? Opnieuw chemo, opnieuw herceptin? Je kunt er flink tijd mee rekken, ik weet het van veel Amazones, maar je levert ook enorm in. Je leven wordt gemedicaliseerd ver voordat de ziekte dat zou doen, en door de therapie wordt een groot deel van de gewonnen tijd uiteindelijk zieke tijd. Je hoofd raakt van slag door de farmacie; ik ben juist zo blij dat ik mijn hoofd weer terug heb. En uiteindelijk is er toch geen redden aan. Ik heb steeds gedacht dat ik bij een ongeneeslijke kanker alleen maar op het laatst pijnbestrijding zou willen, en eigenlijk denk ik dat nog steeds.

Als het nou, zou ik dan boos zijn, of verdrietig, of met terugwerkende kracht mezelf verwijten dat ik geen hormoontherapie heb gedaan? Nee. Ik heb er altijd rekening mee gehouden dat die kanker kon terugkomen en ik geloof niet zo in schuld en verantwoordelijkheid op dit vlak, wel in pech en toeval en verdomme wat jammer want ik had nog zo graag dit en zo graag dat.

Als het nou, dan moest ik dat mijn ouders vertellen. En al mijn vrienden. Oh, wat een akelig vooruitzicht. Hoe moest het met de katten, later, als ik er niet meer was? Het zijn oude zwervers, die verplaats je niet zomaar naar een ander huis, en Tweety is alleen voor mij lief. Zou ik mijn volgende boek nog kunnen afkrijgen? Mijn duikbrevet zou ik alsnog willen halen en dan voor het jaar om is ergens in een warme zee visjes kijken, dat wou ik dan ook. Veel plezier maken, Veel dingen afronden en veel dingen toch nog doen – op het nippertje.

Als het nou, dan verandert er veel – meer dan ik wil – en moet ik ineens allerlei keuzes maken, soms heel definitieve. Maar ook, zo ontdekte ik, zou ik weinig aan mijn leven willen veranderen. Wat een prettige constatering was.

De oncoloog voelde daags erna mijn lever. Die leek in orde maar voor de zekerheid kreeg ik een bloedonderzoek en een echo. Hij dacht aan gordelroos, vooral omdat aanrakingen al zeer deden. Als er blaasjes kwamen moest ik meteen bellen voor een zalfje. ‘Oh gelukkig, gordelroos!’ dacht ik, en meteen daarna: ‘Nooit gedacht dat je blij kon zijn om gordelroos.’

De echo was goed, mijn bloed ook. Het werd geen gordelroos. Wat het wel was, weet niemand, en binnen een week waren de steken gelukkig weg. Ik kan nog effies mee, in een leven dat ik erg leuk blijk te vinden.

19 oktober / MC 31 oktober 2008