Dood – Page 2 – Karin Spaink

Het jampotje opendraaien

Zit je daar, in een debat georganiseerd door een goede vriend die Parkinson heeft, en die publiekelijk tracht te bedenken wat-ie nu in ’s hemelsnaam moet doen als hij, naast die kutziekte waarmee hij zich zo goed en kwaad als maar kan heeft verzoend, vreest óók nog eens dement te worden. Want de kans op dementie is akelig groot bij Parkinson: ongeveer een op de twee mensen met die ziekte eindigt zo.

Hoe bepaal je nu al wat je tegen die tijd denkt aan te kunnen, wat je geliefden kunnen verdragen, en waarmee je je intimi denkt te mogen belasten? Hoe verzeker je jezelf, liefst zo kort mogelijk voordat je te ver heen bent, van een zachte dood, van euthanasie, in de wetenschap dat juist zodra je echt dement wordt, je mening er wettelijk niet meer toe doet?

Henk Blanken – want om hem ging het – heeft prachtig over zijn ziekte en zijn dilemma’s geschreven. Zijn vragen snap ik, zijn dilemma’s deel ik. Maar ik aarzel over zijn oplossing. Henk wil liefst zijn intimi het recht geven te beslissen over zijn dood. Als hij niet meer kan spreken of besluiten, moeten zij dat voor hem mogen oplossen, vindt hij. Hij wil zijn optie op euthanasie aan hen delegeren.

En ik vind dat problematisch.

We vragen artsen in te grijpen in ons leven omdat wijzelf tegenwoordig niet zo makkelijk meer dood kunnen gaan. Middelen die ooit redelijk voorhanden waren om enigszins netjes en niet al te gewelddadig door te kunnen sterven, zijn achter slot en grendel gegaan. We hebben het beheer van de zachte dood in handen van medici gelegd, en bedelen vervolgens of wijzelf niet óók toegang tot de sleutels van hun medicijnkastje mogen krijgen. Dat we artsen belasten met de uitvoering van onze beslissing dat we zo niet verder kunnen leven, vind ik al lastig zat.

Moeten we nu, buiten de uitvoering van onze beslissing, ook de beslissing zelf willen delegeren? Het lijkt me een heilloze weg. En ook: een te smalle aanpak. Henks idee is volledig geschoeid op een hecht netwerk van intimi rondom de dementerende mens, een netwerk dat naarstig meedenkt en grote verantwoordelijkheid wil dragen voor zowel proces als uitkomst; maar dat is bepaald niet de dagelijkse realiteit. Er zijn steeds meer mensen die alleen leven, die geen kinderen of partner hebben, maar wel vrienden – maar die zouden ze voor geen goud met zulke zware vragen belasten als ‘wil jij wellicht zorg dragen voor mijn dood?’

Ik zie meer in het opheffen van de strafbaarheid op hulp bij zelfdoding. Dan kan een goede vriend het jampotje opendraaien dat jij nodig hebt om je bittere papje naar binnen te kunnen werken; dan kan een kennis straffeloos pillen voor je bestellen, opdat jij kan beslissen: nu, of nu net nog niet, of nee, liever later.

De verantwoordelijkheid voor je zelfdoding delegeren gaat me pertinent te ver. Maar de straf opheffen voor mensen die, na veel nadenken, besluiten je te willen helpen: daar kan ik me veel bij voorstellen.

Beeld: Pixabay

Behandelbaar

Dat was schrikken: het Openbaar Ministerie meldde vorige week dat het strafrechtelijk onderzoek heeft ingesteld naar mogelijk strafbare gevallen van euthanasie door een arts – in maar liefst vier zaken, nota bene. Dat is nogal wat: de laatste keer dat het OM die stap nam, was in 2002.

In totaal hadden de Regionale Toetsingscommissies Euthanasie in 2017 twaalf gevallen van euthanasie als ‘onzorgvuldig’ bestempeld en doorgestuurd naar het OM, en in vier daarvan besloot het OM tot die zo gevreesde stap: strafrechtelijk onderzoek. Ik sloeg de vier zaken erop na. Toen schrok ik helemaal.

Zaak 2 draait om een vrouw van 84. Het OM: ‘De vrouw ervoer haar leven als uitzichtloos door verschillende lichamelijke aandoeningen. De toetsingscommissie oordeelde onder meer dat de arts niet tot de overtuiging heeft kunnen komen dat andere oplossingen om het lijden weg te nemen, ontbraken.’

Ook zaak 4 betreft een vrouw van 84. Het OM: ‘Zij was zeer beperkt in haar bewegingsvrijheid door longemfyseem. De vrouw beschikte over een euthanasieverklaring en had duidelijk de wens uitgesproken niet meer verder te willen leven. Aanvullend onderzoek of behandelingen wilde ze niet meer. Een van de conclusies van de toetsingscommissie was dat de arts te lichtvaardig heeft geoordeeld dat het lijden van zijn patiënt uitzichtloos was.’

De RTE’s en het OM meenden in beide gevallen kennelijk dat ‘andere oplossingen’ en ‘aanvullende behandelingen’ mogelijk waren. Maar die wilden beide vrouwen nu juist niet meer: ze waren oud, ernstig ziek, er was geen kans op herstel, alleen nog op rekken – ze wilden bijgevolg liever dood.

Impliciet lijken zowel de Toetsingscommissies als het OM nu te stellen dat euthanasie alleen is toegestaan indien de medische stand collectief met de handen in het haar zit en iemand formeel het stempel ‘uitbehandeld’ heeft opgeplakt, maar echt: dat behoort niet tot de wettelijke criteria. De wet toetst of er sprake is van uitzichtloos lijden en een duidelijke doodswens van de kant van de zieke, plus zorgvuldig handelen door de arts en een second opinion van een vakgenoot.

Dat is zorgwekkend. De onderliggende suggestie is immers dat wie afziet van verdere behandeling, daarmee de optie van euthanasie heeft verkwanseld. ‘Er is nog een chemo denkbaar die uw leven wat rekt. Die mag u gerust weigeren, maar ja, dan zien wij uw situatie helaas niet langer als uitzichtloos. Sorry hoor, maar als u dan voor euthanasie kiest, zullen wij uw arts straks vervolgen.’

Het allerwrangste is wel dit. De behoefte aan euthanasie is het gevolg van het feit dat we zoveel ziektes zo lang hebben kunnen rekken, dat verder doorleven schier ondraaglijk is geworden – al kan dat wel. Euthanasie is een antwoord op ons medisch vernuft om het logisch eindpunt van dodelijke ziektes tergend lang te rekken.

En het OM gaat daar nu dwars tegenin. Eerst uitbehandeld zijn, pas dan mag je sterven.

De poederbende

De Coöperatie Laatste Wil heeft een poeder gevonden dat vrij verhandeld wordt en waarmee je makkelijk je leven kunt beëindigen: meng twee gram ervan met wat water, drink dat op, en binnen een half uur ben je dood. Het proces is onomkeerbaar. Het poeder wordt gewoonlijk als conserveringsmiddel gebruikt en doet je bloeddruk zo snel zakken dat je in coma raakt; ik vermoed dat je bloed erdoor stolt.

Terecht kondigde de CLW aan dat de pil van Drion nu eindelijk binnen handbereik ligt: een handzaam, effectief en verhoudingsgewijs vriendelijk middel om je leven te beëindigen.

De naam en besteladressen van het middel wil de organisatie alleen bekendmaken aan mensen die al geruime tijd lid zijn: dit om overhaast gebruik te voorkomen. Informatie geven over deugdelijke middelen voor zelfdoding en waar die te koop zijn, is niet strafbaar: veel boeken en brochures bieden zulke informatie al.

Het knelpunt is de verdeling. Kennelijk wordt het poeder minimaal per kilo verkocht, terwijl je voor dit doel maar twee gram nodig hebt. Vandaar dat de CLW tobt met de distributie. Het lijkt logisch om het poeder gezamenlijk in te kopen en het dan in afgepaste porties door te verkopen. Maar wie dat organiseert, distribueert dodelijke middelen en riskeert zodoende vervolging wegens hulp bij zelfdoding, en daar is het Openbaar Ministerie nogal alert op.

Allicht dat de CLW die distributie niet op zich wil nemen: ze zouden binnen de kortste keren in het beklaagdenbankje belanden. Nu er een goede oplossing voor de laatstewilpil is gevonden, is de nieuwe hamvraag: hoe kun je het risico op vervolging beperken?

De organisatie denkt zelf aan groepjes mensen die het spul samen inkopen en onderling verdelen. Maar op die manier is er voor de wet evident iemand aansprakelijk, te weten degene die de aanschaf deed, en – indien daar anderen bij betrokken zijn – tevens de mensen die de feitelijke distributie regelden. Dat lijkt me geen verstandige aanpak.

Waar ik op uitkwam, was anoniem uitdelen. Een aantal mensen koopt elk een kilo van het poeder en verdeelt die hoeveelheid in de benodigde porties. De CLW stimuleert haar leden vervolgens om regionale ontmoetingen te houden. Een paar inkopers gaan naar zo’n bijeenkomst, en een van hen laat daar wat potjes met poeder achter, dat leden desgewenst kunnen meenemen – maar niemand weet precies wie het spul nu achterliet.

Die aanpak voorkomt dat er een rechtstreeks verband tussen ‘helper’ en dode kan worden vastgesteld, terwijl het OM juist dat nodig heeft om tot vervolging te kunnen overgaan. In het slechtste geval kan het OM proberen de CLW en haar leden in hun geheel als criminele organisatie aan te merken, maar aangezien die aanpak zelfs bij notoire motorbendes heeft gefaald, lijkt dat me een onwaarschijnlijk traject.

Sinds hun aankondiging heeft de CLW haar ledenaantal verdubbeld. Dat zie ik een willekeurige motorbende nog niet doen.

Tussen broodmes en vrije wil

Na politicus Kees van der Staaij (‘De dokter komt u nu vermoorden’) en psychiater Esther van Fenema (‘Voor een paar euro koop je bij Blokker een broodmes’) voegde zich dit weekend een derde spreker in de rij mensen die zich heftig verzetten tegen het idee dat oude mensen die dood willen, daarbij de hulp van artsen zouden mogen ontvangen. Rosanne Hertzberger zei in Zomergasten niet mee te willen gaan in de discussie over voltooid leven; ze repte zelfs van ‘doodseskaders’.

Hertzbergers argument: ze twijfelde aan ‘de vrije wil’ bij zulke beslissingen. Een opmerkelijk standpunt, zeker voor wie de verhalen kent die mensen vertellen die met zo’n voltooid leven kampen en daar gesprekken over aangaan met hun arts. Die verhalen zijn veelal bestendig, doordacht, overtuigend, schrijnend, en getuigen van grote wanhoop. Nee, ze worden in zekere zin inderdaad niet ‘uit vrije wil’ genomen: vrijwel zeker waren deze mensen liever gelukkig geweest, omringd door geliefden, en vooral: stukken jonger en gezonder.

Maar zo zit hun leven niet meer in elkaar, en dat is precies waarom ze liever dood willen. Hertzbergers concept van vrije wil veronderstelt een bijna absurdistisch concept van individuele maakbaarheid: ook oud, met een vrijwel uitgestorven vriendenkring, een achteruit sukkelende gezondheid en zonder zicht op verandering, worden deze mensen geacht nog iets van hun leven te kunnen maken.

En dat vieren van de vrije wil van Hertzberger: ammehoela. Er zijn veel cruciale wendingen in ons leven waar we uiteindelijk bitter weinig greep op hebben, en veel ‘keuzes’ die we maken – ook ingrijpende – zijn het gevolg van een paar onnadenkende seconden. De impact van de ratio op onze beslissingen overschat Hertzberger fors. Zou elke zwangerschap zo rationeel tot stand komen als Hertzberger bij doodgaan verlangt, dan werden er nog amper kinderen gemaakt.

En dan de uitspraken Van Fenema: ‘koop maar een broodmes’, en ‘op internet zijn afdoende tips te vinden om het leven rustig te beëindigen’. Zulke tips kun je inderdaad vinden, Van Fenema, maar de middelen niet: die zijn, in een gezamenlijke krachtsinspanning van artsen en overheid, stevig achter slot en grendel gezet. In de afgelopen decennia zijn zowat alle pillen die je als patiënt kon sparen om een zachte dood mee te bewerkstelligen, aan strenge regels onderhavig gemaakt of zelfs van de markt gehaald. Dan moet je niet raar opkijken als mensen vervolgens bij diezelfde overheid en artsen gaan bedelen om iets uit de medicijnkast los te peuteren.

Wat me vooral verbaast is het dedain waarmee mensen die niets willen weten van een zachte dood voor wie oud is en niet verder wil leven, spreken over artsen (‘moordenaars’, ‘doodseskaders’), en over de mensen in kwestie. Die moeten gered worden van zichzelf; het dondert niet wat ze daar zelf van denken. Hun mening doet er gewoon niet toe.

Loslaten

Al dat nadenken over de dood – we zijn nu zowat voor de tiende keer in een nationaal debat over euthanasie verzeild – heeft één mankement: de focus ligt op onze eigen dood, en hoe we die ons voorstellen. Welke plaats heeft lijden in onze maatschappij, wat denken we persoonlijk te kunnen dragen, vinden we dat iemand zijn eigen dood mag bespoedigen, en zo ja, onder welke voorwaarden?

Waar we minder over nadenken – laat staan publiekelijk over praten – is wat het betekent te moeten toezien dat iemand waarmee je innig verknocht bent, langzaam maar zeker naar de dood glijdt. De grenzen en contouren van je eigen dood bepalen geeft nog een zeker houvast, een gevoel van controle; maar zodra het een geliefde ander betreft, kun je alleen maar van de zijlijn toekijken en hem of haar ondertussen met handenvol liefde overstelpen.

Een paar weken geleden had ik een stel bij me op de bank zitten. Zij zou snel sterven wisten ze inmiddels, het was alleen nog niet duidelijk wanneer precies en hoe het pad daar naartoe eruit zou zien – laat staan hoe ze dat moest vormgeven. Wilde ze nog behandeld worden, hoe ingrijpend zou dat zijn, hoeveel tijd kon ze daar eigenlijk mee winnen, hoeveel gemedicaliseerde tijd verloor ze ermee, en vooral: hoe moest ze bepalen wanneer het tijd was voor euthanasie?

Wat het nadenken daarover serieus belemmerde, was dat zowat iedereen in haar omgeving vanzelfsprekend aannam dat ze elke behandeling met beide handen zou aangrijpen. Zelf wist ze dat nog zo net niet. Gelukkig gaven haar specialisten haar alle ruimte, en vonden die het niet raar dat ze aarzelde.

Vorige week stierf ze. En nu begint voor haar lief het onzegbaar moeilijke traject van verdriet, rouw en loslaten. En niemand die enig idee heeft hoe dat moet, hoe je dat het met enige robuustheid kunt doen, laat staan hoe buitenstaanders de getroffene daarbij het beste kunnen steunen.

Eind vorig jaar las ik een interview met filosoof Awee Prins, wiens vrouw twee jaar eerder was overleden. Hij zei: ‘Ik liep na de dood van mijn vrouw als een trillend schoothondje over straat en dacht: ik geef al jaren les over eindigheid, over Sein und Zeit van Heidegger, wat een geniaal boek is dat de tijdelijkheid van ons zijn benadrukt. En nu verlies ik mijn vrouw en ben ik totaal verslagen. Dat komt, besef ik nu, omdat in de filosofie alleen maar is nagedacht over onze eigen dood, ons Sein zum Tode. We komen helemaal niet toe aan het nadenken over de dood van een ander.’

Het trof me als een mokerslag.

We zijn zo gepreoccupeerd geraakt met onze eigen dood dat we er tegenwoordig niet snel meer bij stilstaan hoe grondig de dood van een ander het weefsel van ons bestaan kan doen uiteenvallen. Positiever geformuleerd: hoe fundamenteel ons leven verbonden is met dat van de mensen waarvan we houden. De dood doet onze grondvesten schudden.

De grote vraag is: hoe kun je die leegte met anderen delen?

In ferme handen

Het uitgangspunt dat ieder mens zelf mag beslissen over eigen lichaam en dood, behoort tot de kroonjuwelen van D66. Kamerlid Anneke Goudsmit maakte zich in de jaren zestig en zeventig sterk voor het recht op abortus, minister Els Borst sleepte de euthanasiewet vastberaden door het parlement. In die dappere traditie schaart zich nu D66-kamerlid Pia Dijkstra. Haar initiatiefwet ‘Waardig levenseinde’ ligt nu ter consultatie. Haar voorstel heeft ten doel om mensen die hun leven voltooid achten, kans te bieden op een menswaardig einde.

Dijkstra bepleit geen pil van Drion die je zelfstandig kunt aanschaffen en daarna rustig in je nachtkastje bewaart totdat je ’m eindelijk nodig acht. Ze bepleit geen beslissing die zonder bemoeienis van medici genomen kan worden. Haar initiatiefwet voorziet in doorverwijzingen, in verplichte gesprekken met speciaal opgeleide hulpverleners die het verzoek grondig met de vrager doornemen, plus een tweede deskundige die toetst of de beslissing zorgvuldig is genomen. De procedure en uitvoering van zo’n voltooidlevensverzoek blijft daarmee ferm in medische handen – Dijkstra heeft haar aanpak evident geschoeid op het inmiddels ingeburgerde euthanasiemodel.

Niks niet ‘huppakee’. Een verstandige beslissing, en waarschijnlijk de enige manier om voldoende steun voor haar wetsontwerp te vergaren. Want van onszelf vinden we meestal dat we goed in staat zijn om dergelijke ingrijpende beslissingen te nemen, maar zodra een ander hetzelfde wil, zien we daar graag een briefje van een deskundige bij. Bovendien: Nederlanders zijn dol op commissies, zeker in precaire situaties.

Wat me echter tegenvalt in Dijkstra’s voorstel is dat ze een strikte leeftijdsgrens hanteert: alleen mensen van 75 jaar en ouder komen in aanmerking voor de procedure. Haar uitleg: ‘Uiteraard is iedere leeftijdsgrens willekeurig, maar we gaan er vanuit dat ouderen door de ervaring van het lange leven dat achter hen ligt, in staat zijn om te bepalen of het leven voor hen nog levenswaardig is.’

Me dunkt dat zulks in gelijke mate geldt voor iemand van zestig die al zijn halve leven zwaar depressief is, of voor iemand die volkomen vereenzaamd is, daar vreselijk onder lijdt, en niet bij machte is daar een jota aan te veranderen: maar waarom zouden zij minder goed in staat zijn te beoordelen of het leven voor hen nog de moeite waard is?

Beter lijkt me om te bepalen dat zo’n stervensverzoek niet in behandeling wordt genomen in de eerste jaren na een grote crisis, zoals het overlijden van intimi – want juist de wanhoopsbeslissingen wil je uitsluiten, of althans: niet via regelgeving goedkeuren.

Maar zeggen dat je na je 75e, indien je de zorgvuldigheidseisen in acht neemt, van ons wel dood mag, lijkt me net iets te veel op zeggen dat ’t dan minder erg is dat iemand zijn eigen leven geen waarde meer toekent. Alsof het leven van jonge mensen toch net een tikkie belangrijker is.

Broos weefwerk

Elke dood van een intimus is een ramp voor de nabestaanden. Ongeluk, ziekte, euthanasie, zelfmoord – het maakt uiteindelijk bar weinig uit Altijd is er het gapende gemis, het verlies, de schrik, de rouw. Bij euthanasie kun je jezelf enigszins trachten te troosten dat je vriend, je moeder, je kind verder lijden gelukkig is bespaard, maar de aanvankelijke onthutsing over de dodelijke ziekte die ze trof, wordt er niets minder om.

Ik blijk totaal niet bestand te zijn tegen de dood van degenen van wie ik houd, de ontwrichting van mijn leven na de dood van mijn hartsvriendin getuigt daarvan. We praten als samenleving niet vaak over rouw, maar ik denk dat iedereen er terdege van doordrongen is hoe ontzagwekkend de impact van de dood van een goede vriend, een geliefd familielid is.

Ook mensen die zelf dood willen weten dat. In de jaren dat ik dagelijks meelas in zelfmoordfora ontdekte ik dat de laatste lijm die mensen aan het leven kleeft, hun angst is voor het effect van hun zelfmoord op hun intimi. Hun liefde voor vrienden en familie was het laatste restje lijm dat hen aan het leven kleefde. Zelfmoord pleeg je bijna altijd pas, zo leerde ik daar, wanneer je je eigen leed niet meer kan wegstrepen tegen het leed dat je anderen met je dood berokkent.

De afgelopen jaren ben ik de zelfmoord vaak nabij geweest. De spullen had ik allang al in huis, als onderdeel van een beschermingsmaatregel: ik heb altijd gedacht dat mijn point of no return ver voor de grenzen van de euthanasiewet zouden vallen.

Waarom ik het tot nu toe niet heb gedaan? Bottom line: uit liefde voor anderen. Kommernis over de kat, bezorgdheid dat mijn vrienden zich ten onrechte schuldig zullen voelen, maar vooral: omdat ik het mijn ouders niet wil aandoen. Ik houd mijn leven vol teneinde het hunne niet te schaden.

Intussen wil mijn moeder zélf dood, nu ja, soms dan. In het dagelijks leven redden zij en mijn vader het vrij goed, ondanks haar voortschrijdende dementie. Maar zodra de omstandigheden haar forceren na te denken over hoe het er momenteel met haar voorstaat, kan ze alleen maar diep ellendig snikken dat ze dood wil.

Mijn vader wijdt zijn leven tegenwoordig volledig aan het hare. Mocht mijn moeder er op enig moment niet meer zijn, dan heeft hij werkelijk niets meer over om voor te leven. Zij is zijn ziel en zaligheid.

En toch: als ze écht dood zou willen, dan zou hij haar laten gaan, ongeacht wat dat voor hem betekent. En als hij na haar dood wil gaan, zou ik hem dat van harte gunnen, al zou het mijn eigen hart breken en weet ik dan werkelijk niet meer wat mij nog overeind moet houden.

Je gebruikt je eigen verdriet toch immers niet als chantagemiddel?

We hangen aan elkaar, we houden elkaar overeind. Maar liefde en leven is een broos weefwerk, en we kunnen nooit van iemand eisen dat hij of zij doorleeft om ons eigen leven in het gareel te houden.

Diamant

Babs van den Bergh, weduwe van René Gude, beschreef in een prachtig stuk in Filosofie Magazine hoe zij en de voormalige ‘denker des vaderlands’ een houding vonden tegenover zijn fatale kanker. Wat te doen, hoe te zijn, wanneer je weet dat je uitbehandeld bent en de zekerheid hebt dat je ziekte je gaat slopen?

Je horizon raakt gefixeerd, ‘later’ krijgt een einddatum. Al weet je niet precies wanneer je zult sterven, je weet wel dat de dood nabij is. Je kunt dan grofweg twee dingen doen, schrijft Babs: je vonnis ontkennen en de strijd met je lot aangaan, of jezelf huilend op de bank werpen. Maar dat ‘strijden’ is in zulke gevallen vruchteloos. Hoe hard je ook je best doet om niet ten onder te hoeven gaan, om het toch te winnen van de ziekte: de dood heeft je al aangeraakt. Je strijd, hoe oprecht ook, is tevergeefs. Ondertussen verspil je kostbare tijd en energie aan een gevecht dat je al verloren hebt.

Ook huilen op de bank levert je weinig op: ja, het is onrechtvaardig, maar woede daarover helpt je geen sikkepit verder. Met beide opties ontneem je jezelf tijd om afscheid te nemen, tijd om af te ronden, en het belangrijkste: tijd om door te brengen met de mensen die je liefhebt, tijd om te genieten van wat je nog hebt en wat je nog wél kunt.

Gude en Van den Bergh kwamen uit op een mooie middenweg. Niet: je moet het maar accepteren, want dat was hen beiden te passief, te gelaten. Ze kwamen uit op actieve aanvaarding: zo liggen de zaken nu eenmaal, en we maken er binnen de beperkingen het beste van. Van den Bergh rept zelfs van amor fati: het hartelijk omarmen van het lot.

Eergisteren zat ik urenlang tegenover mijn ouders aan een grote tafel. We waren met ons twintigen en vierden met vrienden en familie hun diamanten huwelijk. Mijn moeder was in goeden doen: ze klaart enorm op van aandacht. Maar na elke lach schoof haar gezicht als vanzelf weer in die verbitterde trek die ze nu al een halfjaar draagt. Alles wat wij doen om haar dementie voor haar (en voor mijn vader) draaglijker te maken, beschouwt ze als een frontale aanval op haar bestaan: want met haar is écht niets aan de hand, en wij stellen ons allemaal ontzettend aan.

Mijn vader is meer van de Gude-aanpak. Hij reddert, hij maakt er het beste van, hij laat al haar momentane venijn als een eend van zich afglijden: ‘Dat is haar ziekte, dat is zij niet’. Zij neemt hem zijn inventiviteit grenzeloos kwalijk: want hij kijkt naar hoe hij hun heden en toekomst leefbaar kan houden, terwijl zij zich blind staart op haar verleden. Van haar ‘nu’ wil ze eigenlijk niets meer weten.

We zongen voor ze, en mijn moeder sloeg mijn vader machteloos en woedend op zijn borst toen hij vrolijk een tweede stem aanhief.

Gude kon – hoe ziek hij ook was – nog reflecteren. Daar was-ie zelfs heel goed in. Mijn moeder kan dat niet langer. Zij is veroordeeld tot huilen op de bank, en voert verbitterde gevechten die ze allang verloren heeft.

Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Een kasplantje zijn is mogelijk niet erg. Wat we in werkelijkheid vrezen, is onderweg zijn een kasplant te worden, en daar geregeld besef van te hebben – de ene keer meer dan de andere keer. Voelen hoe functies je uit handen glippen, merken dat je je verstand en je geheugen niet langer kunt vertrouwen, verward raken omdat je je vertrouwde omgeving niet meer begrijpt of herkent. Dobberen in de mist. En dan, als bij toverslag, weer een moment je oude vertrouwde helderheid terughebben, en geschrokken je huidige ik onder ogen moeten zien: och hemeltjelief, is het al zó ver met me gekomen… Ben ik dit? Is dit van mij geworden? Zo wil ik niet zijn…

Dat is het werkelijke lijden: het gestaag meegezogen worden in de nevelen van een leeg wordend hoofd, en dat zelf moeten aanzien.

Vele malen liever dan een debat over euthanasie bij volledig wilsonbekwame mensen, zou ik daarom de optie willen bepleiten om euthanasie te vragen in een vroeg stadium van de ziekte. Het verloop van Alzheimer is inmiddels redelijk goed bekend, er zijn uitstekende (niet-invasieve) testen die de voortgang van de ziekte op individueel niveau in kaart kunnen brengen.

Artsen hebben het vaak over ‘vijf voor twaalf’: die paar maanden dat je nog genoeg helderheid hebt om een wilsbesluit te kunnen bespreken en van je lijden te kunnen getuigen. Maar die kier is smal: wanneer de toestemming eindelijk rond is, zijn veel mensen intussen al in de schemer geraakt. En dan is het te laat.

Mij trekt de keus van Hugo Claus: toen hij de Alzheimer echt begon te voelen, twee jaar na de diagnose, vroeg hij om euthanasie – en kreeg die. Bij vol bewustzijn.

Verstilling

Midden in het geraas van het nieuws doemt iets heel anders op, iets kleins en stils, iets ongeremd sterks en krachtigs: de liefde voor de mensen van wie we houden, en de hunkerende behoefte hen te stutten en te beschermen. Een vriend die tobt met de liefde, mijn ouders die langzamerhand wel érg oud worden, een andere vriend die klem zit tussen twee twistende partijen.

Mijn ouders worden oud en het kost ze tegenwoordig meer moeite hun dagelijkse leven overeind te houden. Het wereldnieuws lijkt te groot voor ze te zijn geworden. ‘Hoe heet het ook weer, die stad waar al dat gedoe was,’ zegt mijn moeder. ‘Parijs,’ antwoorden mijn vader en ik tegelijk. De naam glijdt van haar af, of misschien denkt ze: het zal mijn tijd wel duren. We hebben het er dat weekend niet meer over. Twee dagen lang bestaat Parijs niet. Brussel is al helemaal niet ter sprake gekomen, zelfs niet in het vergeefs zoeken naar de naam van de stad.

Langzaam vloeien oude vaardigheden uit hun leven weg en sluipen er nieuwe , eenvoudiger gewoontes in. Mijn moeder, vroeger een godin in de keuken, bestelt visschotels als er bezoek komt, en ik krijg hoog met liflafjes opgetaste toastjes van de supermarkt als avondeten. Ze eten geregeld kant-en-klaarmaaltijden die zij wat oppept: kruidje hier, kruidje daar. Het kan ze niet zoveel meer schelen, ze hebben een lang en mooi leven samen gehad waarop het nu nog steeds fantastisch teren is.

Wat blijft en wat ze overeind houdt, is dit: de liefde.

We spreken veel over vroeger. Er komen steeds fotoboeken uit de kast, volgeplakt met vakanties, verjaardagen en verlovingen, met pasgeboren kinderen en spelende kleuters, uitjes met vrienden, jubilea waarbij de hele familie verzameld is. Vastgelegd geluk, waaraan het nog steeds goed laven is. Zachtjes strelen haar vingers de doden in de boeken. ‘Och, wat hebben we het goed gehad met die twee, ik mis ze verschrikkelijk,’ zegt ze bij een vlak na elkaar overleden oom en tante, of ‘Ze was zo graag bij ons,’ bij een oudtante.

Ze belt me vaker. Steeds opnieuw wil ze de verzekering dat het heus goed met me gaat.

Mijn vader – vroeger nogal ongeduldig van aard – legt haar nu trouwhartig, zonder enig spoortje van irritatie, vier keer op een dag uit hoe het Nespresso-apparaat ook alweer werkt. Hij kust haar vaak, zo in het voorbijgaan, even in haar nek, op haar wang, of op haar mond. ‘Dag meisje van me,’ zegt hij daarbij. ‘Dag man van me,’ antwoordt ze dan, glanzend door zijn liefde.

Vastberaden is ze ook. Alcohol is niet goed voor haar, en sinds ze dat weet drinkt ze geen druppel meer. Ze oefent haar geheugen met spelletjes, ze leest elke dag een halfuur hardop de krant aan hem voor om te wennen aan het praten met haar nieuwe gebit. Ze wil hem niet alleen laten: nooitniet, in niks. Ze wil bij hem blijven, ze wil voor hem – en voor haar kinderen – blijven zorgen. Het moet goed met ons gaan.

Fuck Parijs. Leve mijn ouders.