Tag: Cultuur

Ik ben nooit een sportliefhebber geweest, maar toen in 1990 de Wereldspelen voor gehandicapten in Assen werden gehouden, ging ik er naartoe. De reden? Samen met Gon Buurman werkte ik indertijd aan het boek Aan hartstocht geen gebrek, dat over handicap en lichaamsbeleving ging.

Bij officiële openingen van internationale wedstrijden schijnt het gewoonte te zijn dat alle deelnemers defileren. Zo ook daar. Land na land presenteerde zich. Achter de landsvlag kwamen de deelnemers, ordelijk maar wreed gesorteerd naar mate van invaliditeit. Eerst alle sporters in een rolstoel, dan de afdeling krukken, en daarna degenen die los konden lopen: kleine mensen, licht spastische mensen, dove mensen, blinde mensen. Mijn god. Ik had nog nooit zoveel mensen met een handicap bij elkaar gezien.

We liepen naar de atletiekbaan waar mensen oefenden en zich warm liepen of reden. Er kwamen mensen in sportrolstoelen voorbij: langgerekte, geavanceerde stoelen waar ze opgevouwen in zaten. Spastische mensen draafden rondjes; alles zwabberde aan ze, ze renden als mallemolens. Ik schaamde me een beetje. Om hen. En eigenlijk om mezelf, want ik liep ook krakkemikkig.

Na een uur begon de wedstrijd, een sprint. Gon en ik stonden vlakbij de finish. Het startschot werd gelost; ze begonnen te rennen. Ze kwamen dichterbij, veel sneller dan ik me kon voorstellen. Olympisch snel, zeg maar. En er wás ook niets met ze: geen rolstoelen, geen wapperende armen of uitzwierende benen, wat hadden ze toch? Ze liepen zo uitzinnig snel, met deze mensen kon toch niets aan de hand zijn?

Mijn blik veranderde, ik verloor mijn distantie. Verbaasd en gefascineerd keek ik naar hun tempo, naar hun gemak, naar hun volstrekte vanzelfsprekendheid van bewegen, van hard en snel en strak bewegen vooral. Ze renden gemeen hard.

Pas toen ze tot veertig meter afstand waren genaderd, zag ik het. Alle sprinters hadden een beenprothese. Gewone bovenbenen, normale knieën; gewone sokken, normale schoenen; en daar tussenin een dunne spijl van gebogen geplet staal. Ze renden harder dan alle gezonde mensen die ik kende. Tot mijn eigen verbazing applaudisseerde ik bij de finish.

’s Avonds liepen we rond op het deelnemerskamp. Overal mensen in rolstoelen, mensen met krukken, mensen die zich moeizaam voortbewegen, mensen die soepel met hun stoel manoeuvreren, mensen met begeleiders, mensen alleen en mensen samen. Mensen die dronken, lachten, plezier maakten. Een kamp vol medemensen.

Vrijwel niemand had de neiging zijn of haar handicap te verbloemen. Protheses werden alleen gedragen wanneer iemand daar daadwerkelijk profijt van had; de cosmetische protheses, de neparmen en -benen voor de sier en tegen het oog van de buitenwereld, waren uit en af. Mensen zonder benen roetsjten op skateboards door het kamp in plaats van hun keurige maar soms lastige rolstoel te gebruiken. Iedereen keek naar elkaar. Onbevangen, zonder te denken dat de ander wellicht gekwetst zou zijn door die blik. Niemand werd ontzien.

Iedereen keek. Wat heb jij, wat kun jij? Soms keken ze schattend: ben je concurrentie? Kan ik je verslaan? Of ze keken ánders schattend: is dat een leuk iemand voor een gesprek, voor een drankje, voor een avondje uit?

Na vijf dagen ging ik naar huis. Op het Centraal Station keek ik onwennig om me heen. Weinig handicaps te zien, ineens; ik voelde me ontheemd en kon een gevoel van spijt niet onderdrukken. Sindsdien ben ik een groot fan van de Paralympics. Doodzonde dat de tv daar niet meer aandacht aan besteedt.

Vroeger had ik een affiche voor mijn raam hangen dat allerlei kwalen & falen opsomde. Per groep stonden er cijfers bij. Zoveel mensen hebben een motorische storing, zoveel mensen hebben iets aan hun spijsvertering, hun hart of bloedsomloop, zoveel een immuunziekte of iets met hun ademhaling, en ga zo maar door.

Het was geen vrolijke opsomming, maar zelf klaarde ik er altijd enorm van op. Ik was niet de enige met een chronische ziekte, zei dat affiche eigenlijk, en: helemaal gezond zijn is veel zeldzamer dan we denken. Op de keper beschouwd is ‘iets hebben’ de norm.

Je ziet er alleen zo weinig van. Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.

Maar dat lukt lang niet altijd. Daar ging dat affiche nu juist over: er zijn talloos veel ziektes en aandoeningen die nooit overgaan en die altijd bij ons zullen blijven – de rest van ons leven lang. Daar kunnen we maar beter aan proberen te wennen, veel keus hebben we tenslotte niet.

Juist daarom zou ik zo graag zien dat we vaker verhalen vertellen over ziektes. En dan niet die van het heroïsche type – hoe ik mijn kanker overwon, of: hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom – maar verhalen over wat het betekent om ziek te zijn en beperkingen te hebben. Hoe ervaart iemand die blind is de wereld? Hoe combineer je werk en ziekte? Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan? Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt? Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte? Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen? Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven? Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?

Waarom zie je eigenlijk nooit een vergelijkend warenonderzoek naar soorten rolstoelen, of naar apparaatjes om je glucose mee te meten? Waarom zou je, naast grijze en zwarte loopstokken, niet ook een fijne uitgaansstok met glitters en veertjes kunnen kopen? Waarom kun je steunkousen en zwachtels alleen in wit of viezig beige kopen, en nooit in mintgroen of hemelsblauw, of met een leuk ajourwerkje erin?

In de media zou ik graag vaker mensen zien die, behalve dat ze acteur of politica zijn, toevallig ook nog iets hebben. Een manager met een dwarslaesie. Een zakenvrouw met een kunstoog. Een kunstenaar met een hazelip. Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.

Want van zulke mensen leren we een boel. Dat ziek zijn heel gewoon kan zijn, en dat iets hebben niet betekent dat je voortaan uitgerangeerd bent – wel dat je sommige dingen anders doet dan anderen, en dat dat gerust goed kan. We leren erdoor hoe bijzonder het eigenlijk is om gezond te zijn en hoe spectaculair het is dat je lichaam, met al z’n kwetsbaarheden en al die ingenieuze, op elkaar ingrijpende processen, niet vaker in de soep draait.

Wie weet dat we dan begrijpen dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau.

[Op de foto: CandoCO, een gezelschap dansers met en zonder handicap. Zij zullen de zowel de slotceremonie van de Olympische Spelen als van de Paralympics in Canada verzorgen.]

[Gesproken column voor De Praktijk.]

Heeft u ooit een woord geroken? Weet u eigenlijk welke smaak de kleuren van de regenboog hebben? Vindt u sommige getallen prettiger aanvoelen dan andere? Bij het woord ‘gras’ kunnen we ons meteen de geur van een zojuist gemaaid gazon voor de geest halen, en als je ‘appeltaart’ zegt is het niet moeilijk in gedachten kaneel te ruiken. Die verbinding tussen woord en geur is een soort ingesleten herinnering, geboren uit herhaling, die we naar believen kunnen oproepen.

Er zijn mensen die ongewonere associaties hebben. Voor hen hebben alle letters kleuren – een o is wit, een c is paars – en heeft elk woord een eigen, heel specifiek kleurpatroon. Of klank en smaak zijn voor hen verbonden: een piano-akkoord smaakt naar chocolade, het geluid van een rijdende auto smaakt naar citrusvruchten, een rinkelende telefoon naar peper. Dat zijn – anders dan dat gras en die appeltaart van de meeste mensen – geen zintuiglijke kruisverbanden die door ervaring zijn gelegd: wie zulke verbindingen maakt, doet dat van kindsafaan en is verbaasd dat andere kinderen niet horen dat elke kleur een eigen geluid maakt of dat alle dagen van de week een eigen vorm hebben.

Zulk samengaan van zintuigen heet synesthesie. Ongeveer één op de 25 mensen heeft het, de meesten in zwakke vorm. Uitgesproken synestheten zijn zeldzaam. Sterke synestheten zien vormen, kleuren of beweging bij geluiden. Woorden hebben voor hen smaak of kleur, geluid heeft een vorm, dagen en maanden hebben een kleur of patroon. Maandag is een driehoek, dinsdag is rood, woensdag smaakt naar gehakt, donderdag klinkt als een cello, zaterdag is een lichtflits en zondag ruikt naar ammoniak.

Voor kunstenaars is zo’n zintuiglijke uitbreiding van het assortiment natuurlijk een godsgeschenk: ze kunnen registers bespelen die anderen niet kennen, ze zien rijker, ze horen meer. Een gesprek danst over tafel en verschiet van kleur, een symfonie is een geografisch landschap, een schilderij klinkt als een vrouwenlach. Kandinsky, Nabokov, Liszt en Rimbaud waren allemaal synestheet, die hun gave goed wisten te gebruiken en wiens werk erdoor aan diepgang won.

Bij mij roepen woorden vaak beelden of beweging op, dat is geloof ik meteen de reden waarom ik mijn handen altijd zo druk beweeg als ik praat – ik schets de woorden, ik teken hun patronen in de lucht. Op één vlak heb ik het heel sterk. Als mensen iets over hun eigen of andermens’ psychologie uitleggen – ‘Als ik dit zeg reageert zij altijd zo’ – zie ik direct een soort abstract schema voor me van bewegende patronen, van blokken die elkaar voortduwen of afstoten. Voor mijn geestesoog – hebben echte synestheten een geestesneus? – ontvouwt zich een kaart met pijlen, zoiets als Napoleon getekend zou kunnen hebben als hij zijn legermanoeuvres op papier zette. En op de een of andere manier helpt me dat te begrijpen wat er nu achter de zojuist beschreven reactie zit.

Een echte synestheet ben ik niet, ik ben jammer genoeg meer een soort zondagsrijder in het gebied van de gecombineerde zintuigen, een amateursynestheet. Ik vind het een jaloersmakende eigenschap. Alleen vraag ik me wel af hoe lawaaierig het leven van een synestheet is. Als een synestheet zijn ogen dichtdoet, worden dan de kleuren stil?