Vroeger had ik een affiche voor mijn raam hangen dat allerlei kwalen & falen opsomde. Per groep stonden er cijfers bij. Zoveel mensen hebben een motorische storing, zoveel mensen hebben iets aan hun spijsvertering, hun hart of bloedsomloop, zoveel een immuunziekte of iets met hun ademhaling, en ga zo maar door.
Het was geen vrolijke opsomming, maar zelf klaarde ik er altijd enorm van op. Ik was niet de enige met een chronische ziekte, zei dat affiche eigenlijk, en: helemaal gezond zijn is veel zeldzamer dan we denken. Op de keper beschouwd is ‘iets hebben’ de norm.
Je ziet er alleen zo weinig van. Ziekte wordt altijd als een uitzondering gepresenteerd: als een afwijking van de norm, een tijdelijke ontregeling die zo snel mogelijk weer ongedaan moet worden gemaakt, opdat de zieke weer gezond verder kan.
Maar dat lukt lang niet altijd. Daar ging dat affiche nu juist over: er zijn talloos veel ziektes en aandoeningen die nooit overgaan en die altijd bij ons zullen blijven – de rest van ons leven lang. Daar kunnen we maar beter aan proberen te wennen, veel keus hebben we tenslotte niet.
Juist daarom zou ik zo graag zien dat we vaker verhalen vertellen over ziektes. En dan niet die van het heroïsche type – hoe ik mijn kanker overwon, of: hoe ik met mijn rolstoel de Mont Blanc beklom – maar verhalen over wat het betekent om ziek te zijn en beperkingen te hebben. Hoe ervaart iemand die blind is de wereld? Hoe combineer je werk en ziekte? Hoe kijken chronisch zieke mensen tegen al die gezond-leven-campagnes aan? Maakt je levensopvatting nog iets uit voor de blijmoedigheid waarmee je je ziekte draagt? Helpt het als je denkt dat je zelf verantwoordelijk bent voor je ziekte? Hoe voelt het als je niet meer op je lichaam durft te vertrouwen? Hoe vind je een nieuw evenwicht in je leven? Hoe loopt dat nou, met zo’n onwillig been?
Waarom zie je eigenlijk nooit een vergelijkend warenonderzoek naar soorten rolstoelen, of naar apparaatjes om je glucose mee te meten? Waarom zou je, naast grijze en zwarte loopstokken, niet ook een fijne uitgaansstok met glitters en veertjes kunnen kopen? Waarom kun je steunkousen en zwachtels alleen in wit of viezig beige kopen, en nooit in mintgroen of hemelsblauw, of met een leuk ajourwerkje erin?
In de media zou ik graag vaker mensen zien die, behalve dat ze acteur of politica zijn, toevallig ook nog iets hebben. Een manager met een dwarslaesie. Een zakenvrouw met een kunstoog. Een kunstenaar met een hazelip. Een minister met een lamme arm of een beugelvoet.
Want van zulke mensen leren we een boel. Dat ziek zijn heel gewoon kan zijn, en dat iets hebben niet betekent dat je voortaan uitgerangeerd bent – wel dat je sommige dingen anders doet dan anderen, en dat dat gerust goed kan. We leren erdoor hoe bijzonder het eigenlijk is om gezond te zijn en hoe spectaculair het is dat je lichaam, met al z’n kwetsbaarheden en al die ingenieuze, op elkaar ingrijpende processen, niet vaker in de soep draait.
Wie weet dat we dan begrijpen dat gezondheid geen recht is, maar een tijdelijk cadeau.
[Op de foto: CandoCO, een gezelschap dansers met en zonder handicap. Zij zullen de zowel de slotceremonie van de Olympische Spelen als van de Paralympics in Canada verzorgen.]