Andrew Solomon laat in zijn boek Ver van de boom prachtig zien hoe kinderen die anders zijn dan hun ouders – omdat ze autistisch zijn, of blind, of spastisch – groot worden in een omgeving die hen op cruciale punten weinig herkenning biedt. Zulke ouders vrezen dat hun kind nooit gelukkig zal worden, dat anderen het zullen afwijzen. Ze zoeken vaak lang naar genezing voor hun kind: dan hoeft het niet meer te lijden, en kan het alsnog ‘hetzelfde’ worden als zij.

In de vele gesprekken die hij met zulke ouders en kinderen heeft gevoerd, wordt duidelijk dat de meeste van die ‘afwijkende’ kinderen uiteindelijk helemaal niet zo ongelukkig zijn als de ouders aanvankelijk vreesden. Ze zijn gewoon wie ze zijn, ze kennen zichzelf niet anders, en net als kinderen die ‘gewoon’ gezond zijn, hebben ze leren roeien met de riemen die ze hebben.

Wat Solomons studie interessant maakt, is de hypothese die hij eraan ontleent: bij kinderen is sprake van een verticale identiteit, die ze erven van hun ouders: kleur, religie, nationaliteit, taal, regio. Kinderen die anders zijn, hebben daarnaast een horizontale identiteit: iets dat ze fundamenteel onderscheidt van hun ouders, en ze tevens wezenlijk verbindt met andere, aanvankelijk onbekenden: hun peer group.

Intrigerend is dat Solomon ontdekt dat kinderen met een ziekte of beperking veel lijken op kinderen die homoseksueel zijn, of transgender. Ook zij zijn anders, verschillen van hun ouders, en zowel ouders als medici hebben lange tijd geprobeerd deze verschillen te ontkennen, weg te schoffelen, of zelfs te ‘genezen’. Ook in het proces dat volgt wanneer dat ‘anders zijn’ niet weg te werken blijkt, volgt een vergelijkbaar pad van ermee leren leven en uiteindelijk aanvaarding, en eventueel zelfs: trots.

Wat Solomons theorie onderstreept is dat na de emancipatiestrijd van zwarte mensen, vrouwen, en homoseksuelen, ook de emancipatie van gehandicapten volgde: kneuzentrots, makke-moed en rock ‘n’ rollstoel. Wie zichzelf niet langer probeert te genezen, omarmt het verschil als onderdeel van zijn of haar identiteit.

Ik wil Andrew Solomon drie dingen meegeven: iets over leeftijd, iets over peer groups, en iets over beelden.

Eerst de leeftijd.

Ik groeide op met een gehandicapte vader. In militaire dienst moest hij een brug opblazen; dat ging fout. Hij verloor rechts zijn onderarm, links een flink deel van zijn hand. Hij moest anderhalf jaar lang revalideren maar kon toen hij vader werd alles weer, behalve zijn schoenveters strikken en zijn bovenste boordenknoopje vast maken. Hij had een armprothese waarin-ie een mes, een hamer of een tang kon doen, en ja, ook een hand, natuurlijk. Hij kon timmeren, brood smeren, denken, stoeien en klussen.

Zodoende groeide ik op met het idee dat een handicap hebben au fond niet veel om het lijf had. Je kon gewoon nog alles, tot het tegendeel bewezen werd. Schaamte was nooit aan de orde.

Dat kwam me goed te stade toen ikzelf na mijn dertigste gehandicapt raakte: ik kreeg ms. Ik bleek net mijn vader te zijn: alles net zolang blijven doen tot het écht niet meer ging, en dan andere oplossingen verzinnen. Van mijn vader heb ik koppigheid en inventiviteit geleerd, en het ferme besef dat een kapot lichaam gerust nog van alles kan.

Leeftijd is minder doorslaggevend voor de horizontale identiteit dan Solomon meent. Inmiddels ken ik tientallen mensen die op latere leeftijd gehandicapt zijn geworden (en nog meer mensen die er pas later achter kwamen dat ze homoseksueel waren, of transgender). Volgens mij maakt het niet zoveel uit op welke leeftijd het verschil zich openbaart: dat telt denkelijk meer voor de ouders, die met jonge kinderen uit de aard der zaak veel bezorgder zijn over hun toekomst, dan bij volwassen kroost.

Maar ook wie later in transitie gaat, en zelfs wie een stoere, gehandicapte vader had, heeft baat bij een peer group. Mij bleek dat in 1990, tijdens de Wereldspelen voor Gehandicapten in Assen. Ik ging er enigszins beschroomd naartoe – het was voor een boek – en vreesde dat ik er erg veel onbeholpen gestommel van de deelnemers zou zien. Dat viel vies tegen: er werd keihard gerend, gezwommen, gebasketbald. Ik keek mijn ogen uit.

Gêne om naar mensen met een handicap te kijken, heb ik nooit gekend. Wanneer ik op straat iemand tegenkom met wie zichtbaar iets is, kijk ik altijd, nadrukkelijk zelfs, en schat in: wat heb je, hoe is het met je, dág kijk ik, ik kijk niet weg, ik ontzie je niet. In Assen had ik daar mijn handen aan vol, aan zulk kijken.

En onverwacht verschoof het perspectief. Opeens ging het er niet om dat ik hen wilde inlijven en hun bestaan erkende met mijn blik, maar besefte ik dat hun blikken anders waren: ik voelde me er anders onder. Het waren blikken van binnenstaanders. Ze keken naar me zonder verschil. Ze keken gewoon.

Hun blikken brokkelden iets af waarvan ik me niet eerder had gerealiseerd dat het me hinderde en belemmerde, me stroef en ongemakkelijk maakte. Als mensen hier naar me keken, was dat om mij, omdat ík ze opviel, niet mijn handicap. Ze namen een onzekerheid weg die zich daar pas prijsgaf. De eeuwige vraag: kijken mensen nu naar me om mezelf, omdat ik leuk ben of chagrijnig kijk of juist vrolijk of een malle jurk of een mooi t-shirt aan heb, of kijken ze naar me – bewaar me, en ik wapen me – om mijn stok en mijn krakkemikkige lopen? Of omgekeerd: kijken ze me niet aan omdat ze me gewoon niet zien, of omdat ze niet durven kijken?

In Assen werd ik vrij. De paradox van de Gehandicaptenspelen is dat de deelnemers er komen bij gratie van hun handicap en dat tegelijkertijd niemand daar erop let. De blik is vrij. Daar was iedereen gewoon eindelijk mens.

Met een journalist die Parkinson heeft, heb ik ooit een dolle middag gehad waarbij we elkaar uitgebreid de eigenaardigheden en tics van ons lichaam showden; als ik iemand in een rolstoel tegenkom, moet ik me beheersen om niet bot en blij te zeggen: ‘Oh leuk, jij hebt ook wat!

Ik mis lotgenoten in mijn dagelijkse leven. Ik haat het dat mensen met makke zo weinig zichtbaar zijn.

Dat brengt me op mijn laatste punt: beelden. Wie een handicap heeft, heeft ook altijd een strijd met stereotypen te voeren.

Er zijn twee van zulke stereotypen. Tegenover de zielige invalide staat de opgewekte gehandicapte, die zich o zo dapper door het leven slaat. ‘We neigen ertoe, en dat geldt zowel gehandicapten zelf als mensen die dat niet zijn, om gehandicapten als heroïsch dan wel tragisch te zien – maar nooit als doorsnee mensen met een doorsnee karakter’, zei Boris Esterik, die directeur is van een bureau voor acteurs met een handicap.

Martelaarschap versus heldendom: feitelijk zijn het twee kanten van dezelfde medaille. Aan beide houdingen ligt het idee ten grondslag dat handicap (of: afzien, iets missen, ‘niet normaal’ zijn) en lijden één en hetzelfde zijn. Dat het een kwestie is van erop of eronder: hetzij de handicap overwinnen, dan wel door de handicap overwonnen worden.

Maar uiteindelijk zijn beide opties fataal: wanneer je lichaam en lijden, leven en afzien tot een onontwarbare kluwen verknoopt, ontneem je jezelf op voorhand de mogelijkheid om datzelfde lichaam als inventief te beschouwen. Uiteindelijk gaat het – denk ik tenminste – er niet om wie de baas is, jij of je handicap. Uiteindelijk gaat het erom dat je leert met je handicap overweg te kunnen. Je leeft niet ondanks, niet dankzij je handicap, je leeft mét je handicap. Een onlosmakelijk verbond. En dan kun je maar beter aan mekaar wennen.

Het is allemaal waar. Maar ook: het legt de last steeds opnieuw bij de mensen met makke. Niet alleen moeten wijzelf wennen aan dat lastige lichaam van ons, niet alleen moeten we ons redden in een wereld die niet op handicaps en lichamelijk feilen is ingesteld, maar ook: wij moeten zorgen dat buitenstaanders wennen aan óns. Alsof we het al niet druk genoeg hebben.

Een karakteristiek van ernstige ziektes en handicaps is dat ze degenen die ermee te kampen hebben, makkelijk in een cultureel isolement plaatsen. Mensen die gehandicapt of chronisch ziek zijn, vallen uit het maatschappelijk denken en uit het sociale verkeer: je ziet ze zelden als burger. Als professional, als verkoper, als collega, in het openbaar vervoer, bij een film of concert. Als mensen met een leven dat verder reikt dan die handicap of ziekte alleen. Laat staan als mensen voor wie hun fysieke makke normaal is geworden.

Daarom denk ik dat het belangrijk is dat lek & gebrek, ziekte & zwakte, handicap & iets hébben zichtbaarder worden. Niet in de vorm van het zoveelste diepte-interview over hoe het nu is om om doof te zijn – juist niet. Duizendmaal liever zie ik ergens in de media – in het nieuws, in een soapserie, in een film, in een achtergrondrubriek, in een interview in een blad – iemand met wie iets loos is maar die over heel andere zaken spreekt. Iemand die iets heeft, maar die niet daarom ten tonele wordt gevoerd. Iemand die iets heeft en toch niet wordt gereduceerd tot dat ‘iets’. Ik zou graag willen dat beelden van mensen met wie zichtbaar iets is, gangbaarder werden: normaler.

Dat iemand in een rolstoel als buitenlanddeskundige in het journaal verschijnt, iemand die blind is als econoom in een panel zit, iemand met een kruk wordt aangeschoten voor een straatinterview, iemand die spastisch is vertelt over de laatste modetrends – dat het eindelijk ’s niet over hun handicaps gaat maar alleen over hun expertise. Dat hun handicap wordt genegeerd, omdat-ie er op dat moment werkelijk niet toe doet en sowieso: omdat die ze niet definieert.

Dat ze in een andere capaciteit dan als zielige martelaar of heldhaftige vechter worden opgevoerd, te weten: in hun capaciteit als deskundige, als professional, als publiek – als gewoon mens.

Juist de ontstentenis van mensen met makke in de media, dat schrikbarende tekort aan beelden van mensen met wie iets is, anders dan in de capaciteit van heldhaftige patiënt of zielig slachtoffer, maakt fysiek iets hebben sociaal zoveel zwaarder. Je hebt niet alleen een lastig lichaam, je valt ook uit beeld. Ineens is er geen enkel voorbeeld meer, geen enkel imago, geen enkele representatie. Je bent sociaal en cultureel gereduceerd tot dat ene: iemand die niets anders is dan iemand met wie iets is.

Laten we Solomons les ter harte nemen. Elke emancipatiebeweging heeft, naast het bevechten van haar aanzien, ook altijd een tweede doel: zorgen dat hun verschil voortaan als een volkomen normale variant wordt beschouwd.

 
[Lezing gehouden voor de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland [VGN], op 23 maart 2017.]