[Sinds een aantal jaren organiseert Opzij lezingencycli in De Balie. De serie van 1994 had «zelfstandigheid» als onderwerp en daarin sprak ik over ziekte.]

U HEEFT VAST wel eens griep gehad. Plotseling werd U rillerig en bleken truien noch kachels in staat U warm te krijgen. Ledematen werden zwaar en pijnlijk. U besloot in bed te kruipen en werd een paar uur later wakker, nat van transpiratie en voorzien van een hoofd dat kermis speelde. Tollend belde U werk en afspraken af en sleepte zich naar Uw rustplaats. Elke inspanning kostte zoveel moeite dat er niets anders opzat dan verplicht het bed te houden. Voor de stapel ongelezen boeken had U ineens volop tijd maar vreemd genoeg vielen Uw ogen telkens dicht wanneer U dezelfde alinea voor de derde maal had gelezen en er nog steeds niets van begreep; wel figureerden de personages uit die bladzijden in Uw dromen en deden daar dingen die U verwarden.

Van lieverlee sloeg U Uw bivak op in bed. Parafernalia verzamelden zich in Uw buurt en binnen twee dagen was het bed het centrum van het huis. Er stonden sapjes op het nachtkastje, de telefoon lag van de haak, de zakdoekjes en de doordrukstrips met pillen waren paraat. U werd gedefinieerd door koorts, gezwollen oogleden, elastieken benen, een rauwe keel, een hoofd vol niets en een kloppende huid. Hopelijk waren er huisgenoten, buren of vrienden die boodschappen haalden en bouillon maakten, die bereid waren Uw klaagzang aan te horen en die U troostend over Uw haar streelden.

Na een paar dagen trok de koorts bij. Het prettige ziekzijn begon: de telefoon mocht weer op de haak en stond naast het bed, net als de televisie, er waren tijdschriften om te lezen, men bracht U bloemen en chocolade (dat mocht, U was immers fijn afgevallen van al die koortsdromen) en af en toe kroop U op de bank om daar vergenoegd de versterkende soep te nuttigen die een liefhebbende intimus voor U had bereid. Daarna ging U weer heerlijk uitrusten.

Of misschien heeft U regelmatig migraine. Een donderend opkomende hoofdpijn die Uw hoofd doormidden snijdt en die zeer doet aan Uw ogen; een pijn zo omvattend dat U licht noch beweging kunt velen, een pijn zo verziekend dat hij er letterlijk uitgekotst moet worden, een pijn die zoveel energie kost dat U er, zelfs wanneer hij weggetrokken is, nog minstens een dag van moet herstellen.

Wie ziek is, heeft verplicht verlof van het leven en is om diezelfde reden tevens daarvan afgesloten. Want wie ziek is -griep heeft of migraine – is een kasplantje. Een spugende, zwetende, misselijke, zielige en hulpbehoevende vaatdoek die niet in staat is tot denken noch tot enige andere vorm van activiteit die concentratie of compassie vergt. Gelukkig treedt na enige tijd het herstel in en herneemt de wereld haar oude proporties. U bent terug van weggeweest; U bent weer gezond.

Emigranten, toeristen en paspoorten

DE MEESTE MENSEN beschouwen ziekte, op grond van zulke akelige ervaringen, als een fenomeen dat diametraal tegenover gezondheid staat. Ze zien gezondheid en ziekte als twee volstrekt gescheiden gebieden die elkaar uitsluiten: waar ziekte is, is geen plaats voor gezondheid.

De opvattingen die wij over gezondheid koesteren, gaan uit van kortstondige ziekte en zijn doordrongen van de polariteit die daarvan de kern vormt. Men is of hondsberoerd, of kiplekker. Wie chronisch ziek is, is bijgevolg permanent zwak en zielig, behoeft medelijden, hulp en zorg en staat buiten het werkelijke leven; wie gezond is neemt daar juist volop aan deel. Susan Sontag opent haar boek Illness as a metaphor met de stelling dat eenieder die geboren wordt, in het bezit is van twee paspoorten: het ene verleent toegang tot het land der gezonden, het andere tot dat der zieken. Uiteraard geven we er de voorkeur aan uitsluitend gebruik te maken van het goede paspoort, maar, vervolgt Sontag, ‘vroeg of laat zijn we genoodzaakt onszelf, tenminste gedurende een korte periode, als staatsburgers van dat andere land te beschouwen’.

Ik vind deze beeldspraak verhelderend en wil hem uitwerken. Als ziekte en gezondheid twee aparte landen zijn, kunnen we kortstondige ziekte opvatten als een onvrijwillige en barre vakantie naar Ziekenland: een ontberingstocht met een thermometer als kompas en een koortsgrafiek als routebeschrijving. In plaats van kaarten naar anderen te sturen, kri­jgt de reiziger ze en soms neemt hij of zij zijn intrek in een lokaal hotel, dat ze daar ziekenhuis noemen. Er zijn Ziekenlandse reisgidsen in de vorm van het medisch vademecum en de geneesmiddelenencyclopedie, wat overigens niet betekent dat je zelf je bestemming kunt kiezen. Wie pech heeft, neemt souvenirs mee van het verblijf: een rauwe hoest of een litteken. Eenmaal genezen en weer thuis in het land der gezonden, zijn er de rampverhalen. Hoe erg Ziekenland was. Dat het er te warm was, het eten smakeloos, het uitzicht saai en de bewegingsvrijheid beperkt.

Ditzelfde barre beeld van ziek zijn wordt toegepast op chronische ziekten, maar dan eindeloos uitgestrekt in de tijd. Chronische ziekte is echter geen griep zonder einde. Het is geen periode tussen haakjes, geen intermezzo waarin het ziekbed tijdelijk het leven domineert en de wereld van de weeromstuit wegvalt. Mensen die een chronische ziekte hebben, zijn namelijk (hoe simpel de gedachte, hoe vergaand de consequenties) niet chronisch ziek. Ze liggen niet de hele dag voor pampus op de bank en brengen al evenmin hun leven ijlend in bed door. Hun leven gaat door, zij het veranderd. Ziekte is een kortstondige verstoring van een orde, die daarna als vanouds kan worden hervat; chronische ziekte is een opgedrongen nieuwe orde waarmee men zich voortaan dient te verstaan. Of om Sontags metafoor aan te houden: chronische ziekte is een onomkeerbare emigratie. En in feite weten mensen die hun kennis van ziekte op hun ervaringen met griep of een blindedarmontsteking baseren, precies evenveel van het dagelijks leven in Ziekenland als een safari-toerist na een trip van twee weken van het leven in Afrika begrijpt. Zowel het beeld van chronische ziekten als het beleid eromheen, worden niettemin sterk gekleurd door de gedachte dat een chronische ziekte feitelijk neerkomt op een extreme en eeuwigdurende griep.

Het overheidsbeleid en in mindere mate ook de gezondheidszorg zijn ingericht op grond van Sontags twee-landenprincipe, dat wil zeggen: het is kiezen en nooit delen. Men woont of hier, of daar. Wie gezond is, mag reizen (liefst niet teveel), maar wie wegens een blijvende ziekte de grens is overgezet, komt niet eenvoudig terug en heeft geen aanspraak meer op vrij verkeer. Het ‘gezonde’ paspoort is ongeldig gemaakt. Je bent immers officieel ziek. En dus onbevoegd, onbekwaam, onmachtig en verbannen naar het reservaat dat Ziekenland heet.

Hoe stringent de grensbewaking is, houdt rechtstreeks verband met de vraag of de zieke ergens in dienst is en derhalve aanspraak kan maken op de WAO. Want hoewel Ziekenland niet werkelijk op toeristische attracties kan bogen, is de overheid uiterst gespitst op de mogelijkheid dat iemand daar illegaal verblijft en uit financieel oogpunt een ziekte simuleert of de ernst ervan overdrijft. Derhalve zijn er keuringsartsen en herkeuringsartsen, die tot taak hebben de hypochonders en charlatans er tussenuit te vissen en hen te betrappen op gezond gedrag.

Chronisch zieken bestaan niet

MAAR EMIGRANTEN VERKEREN in andere omstandigheden dan toeristen, sterker nog: de meeste mensen die een chronische ziekte hebben, hoeven eigenlijk helemaal niet te emigreren. Ze kunnen namelijk van alles, ook al zijn hun dagelijkse ritmes en routines veranderd. Ze kunnen verliefd worden, werken, over straat slenteren, zich bedrinken, tv kijken, studeren, auto rijden, de krant lezen, koken en ramen lappen, ruzie maken, kinderen krijgen, scripties schrijven, boodschappen doen en films, cafés of lezingen bezoeken. Ze kunnen – o ironie – zelfs ziek worden en griep krijgen.

Chronische ziekten hebben een aantal vaste kenmerken:

• Ze zijn ongeneeslijk, dat wil zeggen: de geneeskunde kan ze niet effectief stoppen noch de schade herstellen die de ziekte eventueel teweeg heeft gebracht, en ze gaan niet vanzelf over. In gunstige gevallen zijn er lapmiddelen om symptomen te bestrijden en protheses die iemands functioneren vergemakkelijken (insuline, respirators, corticosteroïden, diëten, stoma’s, rolstoelen enzovoorts).
• Ze zijn niet stabiel. Vrijwel alle chronische ziekten hebben een wisselend karakter: er zijn periodes waarin ze hevig opspelen en periodes waarin ze niets anders doen dan wat in je lichaam rondhangen en je van tijd tot tijd herinneren aan hun aanwezigheid. Sommige ziekten zijn met behulp van medicijnen redelijk te stabiliseren, andere niet of nauwelijks.
• Ze zijn zelden dodelijk. Een chronische ziekte is iets anders dan een fatale ziekte zoals aids, ALS, leukemie, lever- of botkanker; die behelzen helaas allemaal een doodvonnis op afzienbare termijn. Met een chronische ziekte daarentegen kun je desnoods nog vijftig jaar leven.
• Ze raken meerdere mensen. Zo’n ziekte heb je nooit alleen, ook het leven van de intimi verandert erdoor. Veel mensen die een chronische ziekte hebben, steunen op geliefden, vrienden, familie, kennissen en collega’s die hen in staat stellen te kunnen blijven functioneren en die hen ondertussen aansporen een leuk mens te blijven.

De meeste mensen die een chronische ziekte hebben, raken na verloop van tijd gewend aan de beperkingen die hun lichaam hen oplegt en zijn daarna opnieuw, hoewel doorgaans op een minder vanzelfsprekende manier, in staat tot maatschappelijk functioneren. Een deel van de fysieke beperkingen die hun ziekte veroorzaakt, kan worden verzacht of omzeild door technologische, medische of farmaceutische voorzieningen en ingrepen. Ze moeten daarbij misschien vaker rusten. Ze kunnen niet altijd tegen rook of tegen teveel stofdeeltjes in de lucht. Ze hebben een hekel aan trappen. Hun hand trilt de hele dag of hun gezicht is stijf. Ze hebben wielen onder hun benen. Ze hebben wel eens een stuip, of schuim op hun mond. Ze hebben pillendoosjes bij zich. Ze hebben pijnlijke gewrichten en missen knokkels tussen hun vingerkootjes. Ze spuiten elke dag insuline. Ze kunnen niet alles eten. Ze verwisselen eens per dag hun stomazakje. Maar verder zijn ze eigenlijk heel gezond. Ikzelf bijvoorbeeld ben vrijwel nooit ziek: de laatste keer dat ik bijna moest overgeven is drie maanden geleden, vanwege een kater trouwens; de laatste keer dat ik griep had is minstens zes jaar geleden.

Chronisch zieke mensen bestaan niet. Er bestaan alleen mensen die een chronische ziekte hebben. Ze hebben soms een blijvende handicap, ze hebben in ieder geval een blijvende kwaal, maar ze liggen niet permanent in onmacht. Ze hebben aan de nieuwe orde leren wennen en voor henzelf is hun ziekte normaal geworden. Voor hen zijn echter nauwelijks beelden beschikbaar, voor hen is nauwelijks beleid voorhanden.

In onze maatschappij staan de vitale mens en het behoud van gezondheid centraal; chronische ziekte en handicaps lijken vrijwel alleen te bestaan in abstracte debatten over de toekomst van de WAO, over de kosten van verpleging, de effectiviteit van medisch handelen of over de waarde van alternatieve therapieën. Je ziet zulke mensen niet op school, op de universiteit, niet op je werk of in de winkel. Er zijn nauwelijks verhalen en beelden voorhanden van reëel bestaande ziekte en hoe je je daarmee kunt redden – niet in kranten, tijdschriften of op televisie, niet in fictie, reclame of films, niet op straat, in het theater of in de supermarkt; er zijn hooguit de obligate bijdragen in de media over de dementerende bejaarde die van zijn wijkzuster verstoken zal zijn vanwege de bezuinigingen. Die culturele leegte maakt handicap en ziekte ongewoner dan ze in werkelijkheid zijn, en daarmee lastiger te dragen.

Want juist daardoor kan de gedachte blijven bestaan dat ze abnormaal zijn en per definitie tot verbanning uit het normale leven leiden. Dat maakt het voor de betrokkenen uiterst ingewikkeld om uit te zoeken wat de ziekte sec voor beperkingen met zich meebrengt. Niet alleen ons lichaam maar ook onze cultuur is ons lot, en soms valt niet goed uit te maken welk van beiden nu meer ziek maakt en invalideert.

‘In het begin was ik verpletterd door het idee: invalide,’ schreef Renate Rubinstein in haar boek Nee heb je. ‘In de krant zag ik een advertentie voor make-up in de Bijenkorf. Nooit zou ik daar meer komen. Nooit meer winkelen, nooit meer Bijenkorf, naast mij spoedde het leven zich voort, maar ik zou er niet meer aan meedoen.’ Rubinstein achtte zichzelf aanvankelijk uitgeschakeld en uitgerangeerd; ze zag in de eerste periode van haar ziekte alleen haar vermeende zieligheid. Pas later realiseerde ze zich dat ze een privéstrijd had te voeren met stereotypen. Renate Dorrestein wijdt in Heden ik pagina’s lang uit over haar gêne ziek te zijn, en besluit met: ‘Weerzin tegen zieke mensen komt in de beste families voor. Wie zegt me dat niet iedereen heimelijk van me griezelt? Maar misschien schaam ik me wel vooral omdat ik zelf ook zo’n cultureel produkt ben en moreel gesproken vies van mezelf ben sedert ik in deze staat van dweil verkeer.’ Dorrestein lijdt aan ME en aan schaamte. Oftewel aan de angst ‘om belachelijk te zijn en uitgestoten te worden,’ zoals Rubinstein het definieerde.

Het enige dat tegen deze angst helpt, en het spijt me dat het zo immens ouderwets klinkt, is integratie, en juist daar schiet het overheidsbeleid hopeloos tekort. Zo’n term klinkt vreselijk oubollig en achterhaald, maar essentieel is het zichtbaar maken, of liever: zichtbaar houden van mensen met wie ‘iets’ is. Die integratie is niet zonder meer een kwestie van toegankelijkheid van openbare gebouwen en van publieke voorzieningen, hoewel die daartoe onmisbaar is, en laat zich al evenmin reduceren tot het vage panacee der mentaliteitsverandering. Het gaat grofgezegd om het openbare functioneren van mensen met kwalen en handicaps, te waarborgen dat zij – naar vermogen – maatschappelijk kunnen functioneren. Het omgekeerde is echter aan de orde: er zijn tal van uitsluitingsprocessen gaande die maken dat mensen met een chronische ziekte of met een handicap onzichtbaar blijven. Ze zitten teveel thuis. Die twee landen van Sontag hebben een onmiskenbare geografie. Het Gezonde land is namelijk overal en vooral buiten, terwijl Ziekenland binnen is. Ziekenland bevindt zich achter de geraniums, op de bank en in bed.

Fossielen in de WAO

IK WIL GRAAG een paar gebieden onder de loep nemen waar integratie zou kunnen plaatsvinden. In het geval van werk – bij uitstek een manier om je zelfstandigheid te bewaren en je deelname aan het openbare leven te garanderen, loopt die integratie aan alle kanten spaak.

De recente veranderingen in de WAO, waarbij herkeuringen als een middel worden gebruikt om de zogeheten ‘verborgen werkloosheid’ eruit te halen opdat alleen de ‘echte’ gevallen aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, pakken onrustbarend uit. Van de tien WAO’ers die een herkeuring ondergaan, worden er naar de laatste berichten luiden gemiddeld acht afgeschat; dat wil zeggen dat ze weer geheel of gedeeltelijk arbeidsgeschikt worden verklaard. Ze worden dan geacht ook daadwerkelijk werk te kunnen vinden en vallen anders terug op de WW of op de bijstand.

Aan de WAO-keuring zelf zitten flinke haken en ogen. Sinds lang is bekend dat vooral de medisch lastiger te verklaren klachten nauwelijks geaccepteerd worden als indicatie voor de mate van ongeschiktheid; wie reuma of een dwarslaesie heeft, is stukken beter af dan wie ME heeft of door artsen niet zonder meer traceerbare rugklachten. Dat de medische dictionaire geen plaats heeft voor klachten zonder diagnose, wil natuurlijk niet zeggen dat ze niet bestaan; desalniettemin betekent die situatie nu, eerder nog dan onder de oude wet, dat je de WAO uitvliegt zonder dat je conditie verbeterd is.

Wie een herkenbare ernstige ziekte heeft, werd onder de oude wetgeving vaak direct afgekeurd, ongeacht de vraag in hoeverre de met de ziekte verbonden klachten iemand op dat moment ook daadwerkelijk het werken belemmerden. De te verwachten verslechtering was voldoende om op voorhand afgekeurd te worden. Op dat moment had iemand niet zozeer last van zijn of haar gezondheid als wel van de diagnose en de prognose ervan; een probleem dat in de komende jaren, onder andere als gevolg van eenvoudiger uitvoerbaar DNA-onderzoek, uitsluitend ernstiger zal worden. Er zijn mensen in de WAO beland omdat ze seropositief zijn – niet omdat ze ziek of arbeidsongeschikt zijn. Ze zijn kerngezond en uitsluitend omdat hun vooruitzichten minimaal zijn, werden ze uitgestoten. Wat te doen met mensen die ziek zullen worden maar dat voorlopig nog niet zijn, en die desondanks overal geweerd worden?

Of neem gedeeltelijk arbeidsongeschikten. Wie een fulltime baan heeft, kan in uren terug, maar wat doet iemand die al een parttime baan had? Gezien de verdeling van fulltime- en parttime-banen en de beloningshiërarchie waarin het deeltijdwerk zich gewoonlijk afspeelt, is dat geen sekseneutraal probleem. Mannen zullen vaker dan vrouwen een stapje terug kunnen doen om te voorkomen dat ze zich moeten verlaten op de WAO en dan desondanks een redelijk inkomen overhouden. Deeltijdbanen zijn voor veel mensen met een chronische ziekte een uitgelezen manier om aan het werk te gaan (of te blijven), maar deeltijdbanen die voldoende geld opleveren om zelfstandig van te kunnen leven, zijn bepaald niet dik gezaaid. En wie daarom een gedeeltelijke uitkering heeft, blijkt slecht af te zijn onder het nieuwe WAO-regime; artsen zijn momenteel sterk geneigd bij uitstek de gedeeltelijk arbeidsongeschikten maar weer helemaal gezond te verklaren, onder het motto dat iemand die ‘iets’ kan ‘dus’ niet ziek en arbeidsongeschikt is.

Tenslotte: wie langere tijd in de WAO heeft gezeten, kan meestal niet bogen op een riant arbeidsverleden en wordt door werkgevers als ‘onbetrouwbaar’ gezien. Mensen die niet gemiddeld gezond zijn, zijn in de praktijk sowieso uiterst onaantrekkelijk voor werkgevers. De overheid eist om die reden dat werkgevers minstens vijf procent gehandicapten in dienst hebben (waaronder soms ook mensen met een chronische ziekte worden gerekend). De meeste werkgevers voldoen bij lange na niet aan deze norm. Erger nog, ook de overheid zelf gooit er met haar pet naar. De Rekenkamer kwam na secuur telwerk uit een percentage van anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers bij de ministeries. Die vijf-procentsnorm is een grote farce.

Ach nu ja, ze moeten nog even wennen zou je kunnen denken, er moeten intern nog wat hoofden om, allicht dat onder nieuwe personeelsleden de verhoudingen beter liggen. Helaas. Onder de tienduizend ambtenaren die in het afgelopen jaar zijn aangenomen, waren er slechts dertien met een handicap. Dat geeft de gezonde burger wellicht moed, maar de gehandicapte burger zinkt die eerder in de schoenen. Het lukte ons niet ze aan te nemen, verontschuldigden de ministeries zich; je zou haast denken dat gehandicapten een schaars goed zijn. Gehandicapten zijn er echter zat, het ontbrak aan beleid.

Geen speciale oproepen of opmerkingen bij advertenties, geen instructies voor huiverige personeelschefs, geen aanpassing of doorlichting van de werkindeling of de functie-inhoud van vacatures, geen contact met opleidingscentra voor gehandicapten. Terwijl Sociale Zaken de WAO aanpast, de herkeuringseisen aanscherpt en eist dat arbeidsongeschikten weer aan het werk gaan, wil de overheid nu voor haar eigen personeelsbeleid van de vijf-procentsregeling af aangezien die ‘niet haalbaar’ is, en denkt Verkeer en Waterstaat het probleem op te kunnen lossen ‘door meer invalideparkeerplaatsen bij de departementen aan te leggen’. Als de overheid haar eigen beleid al laat vallen, hoe moet de gemiddelde afgeschatte WAO’er datzelfde beleid dan individueel gestalte geven?

Het probleem is kortom dat noch de WAO, noch de arbeidsorganisatie die wij kennen, zich verhoudt tot de praktijk van langdurige of progressieve ziekten. Werkgevers kennen alleen de routine van vaste uren die elke week gehaald dienen te worden en de sociale wetgeving kent alleen hele zieke en hele gezonde mensen. Half om half bestaat niet. Wat moet iemand doen die chronisch ziek is maar graag dingen wil? Vrijwilligerswerk doen? Nooit iets ondernemen dat werk of geld kan opleveren? Aan de kantlijn tuttelen? Doen wat je kunt, met het risico dat een overijverige WAO-ambtenaar zich op de wisselvallige mogelijkheden van de afgekeurde verkijkt en je op grond daarvan weer eensklaps gezond verklaart?

Mijn eigen positie bijvoorbeeld vind ik uiterst precair. Ik heb een officiële ziekte en moest indertijd onder protest de WAO in. Tegenwoordig ben ik er fysiek slechter aan toe dan in de eerste jaren na de diagnose, maar ik doe en kan meer. Voor een deel omdat ik mijn energie beter kan doseren en mijn beperkingen heb leren inschatten, voor een deel omdat ik niet meer hoef te wennen aan het idee MS te hebben, voor een deel omdat ik me kan verlaten op hulpmiddelen als stokken en stoelen. Voor een deel ook omdat ik schrijf: dat is tenminste werk dat je zelf kunt indelen. Er zijn periodes dat ik niets uit handen krijg en meer rust nodig heb dan mijn lichaam me geeft; er zijn periodes dat ik als een bezetene kan werken en wekenlang tot diep in de nacht achter de computer zit. Wat ik bijverdien lever ik met liefde in, maar de angst dat ik, omdat ik wel eens iets anders doe dan ziek zijn, de WAO wordt uitgebonjourd en in de toekomst geen enkel beroep mag doen op ziekte-uitkeringen, bungelt als een zwaard van Damokles boven mijn hoofd. Ik mag nergens tussenin hangen terwijl MS juist een zaak is van Goede Tijden, Slechte Tijden. Geen regeling past op mijn ziekte en geen werkgever of verzekeringsmaatschappij waagt zich aan mij. Ik zou veiliger zijn wanneer ik me tot in alle details ‘ziek’ gedraag.

Tsja, dat gedonder met die WAO, jammer voor jou en voor nog wat anderen, zou U kunnen zeggen. Maar er zijn meer mensen die baat hebben bij een grondige discussie over arbeidsorganisatie en arbeidsverdeling en die Rubinsteins angst delen belachelijk te zijn en uitgestoten te worden. Huisvrouwen bijvoorbeeld. Werkloze jongeren. Mensen die meer willen dan brood alleen, en die wel eens rozen willen planten of plukken. Mensen die zich permanent overbelast voelen door hun werk. Mensen die voor kinderen zorgen. Er zijn ook ‘harde’ argumenten voor een andere arbeidsorganisatie: de hoogte van de sociale lasten en die van particuliere premies, de tweedeling tussen werkenden en werklozen, het ingeslapen karakter van het Nederlandse bedrijfsleven wegens de gebrekkige diversiteit in achtergrond en cultuur van haar werknemers. Er zijn bovendien mensen die naast hun baan willen studeren en ouderen die het graag rustiger aan zouden willen doen. Er zijn eigenlijk veel argumenten.

Waarom – en dat is een cruciale vraag – beperkt het debat zich tot arbeids(on)geschiktheid? Vinden we inderdaad dat mensen zich moeten aanpassen aan werk? Waarom wordt er zo zelden een discussie gevoerd over de vraag hoe de arbeidsorganisatie geschikt te maken is voor mensen die hetzij meer te doen hebben, hetzij minder kunnen dan veertig jaar lang veertig uur per week te werken? Ik vrees dat het fossiel dat ten grondslag ligt aan onze arbeidsorganisatie, de kostwinner voorzien van huisvrouw, bij uitstek degene is die in de WAO thuishoort, wegens algehele maatschappelijke ongeschiktheid.

Wie dan zorgt…

EEN TWEEDE GEBIED is de zorg. Informele hulp kan de grens tussen ziek en gezond helpen vervagen: met dagelijkse bijstand voorkom je in veel gevallen dat mensen moeten worden opgenomen en vergemakkelijk je hun functioneren. Deze onmisbare zorg wordt, het is helaas nog altijd niet anders, bij uitstek verleend door vrouwen. Het grootste deel van degenen die informele hulp geven, zijn vrouwen van middelbare leeftijd die zelf geen betaald werk hebben: ze zorgen voor hun geliefde, voor buren, familieleden, kennissen en vrienden. De mannen die hulp bieden, verzorgen doorgaans uitsluitend hun partner. M/V, dat wel.

Er zijn momenteel in Nederland naar schatting anderhalf miljoen mensen die hulp nodig hebben bij alledaagse beslommeringen als boodschappen doen, wassen en aankleden, koken en het schoonhouden van het huis, en die daarvoor niet bij beroepskrachten terecht kunnen of willen. Nu al is 55 procent van degenen die zulke hulp nodig hebben, totaal afhankelijk van informele zorg. Het aantal mensen dat een beroep zal doen op zulke zorg zal sterk toenemen: door de vergrijzing, door de grotere haast in ziekenhuizen waardoor mensen worden ontslagen ook al zijn ze nog lang niet hersteld, doordat jongeren weigeren zich in verzorgings- of verpleegtehuizen te laten opnemen, doordat de professionele thuiszorg met wachtlijsten kampt, doordat meer mensen er de voorkeur aan geven thuis te sterven en dergelijke. Volgens berekeningen van het Planbureau zal het aantal mensen dat informele zorg nodig heeft binnen vijftien jaar toenemen tot bijna twee miljoen, terwijl het aantal mensen dat deze zorg verleent niet zal groeien.

In overheidsrapporten wordt telkenmale benadrukt dat er in de gezondheidszorg een verschuiving plaats dient te vinden van cure naar care – genezen is immers vaak niet mogelijk, en zeker met het oog op de vergrijzing zullen verzorging en hulp weldra belangrijker worden dan ingrijpen, opereren en repareren. Wie dacht dat de overheid haar beleid aan die ontwikkeling aanpast en op de behoefte aan zorg anticipeert, komt bedrogen uit. Nada. Op de professionele thuiszorg wordt bezuinigd; op de financiering van uitgebreidere verpleging in het ziekenhuis en betere arbeidsomstandigheden aldaar rekent allang niemand meer; de gezinszorg is schaars en tegenwoordig voor veel mensen te duur omdat de eigen bijdrage op alle fronten stijgt. Kennelijk gokt de overheid op een Brinkmansiaanse restauratie en de bijbehorende glorieuze come-back van het kerngezin, zodat echtgenotes hun man, de oudste dochters des huizes haar ouders en moeders hun kind zullen verzorgen.

Maar gezinnen liggen tegenwoordig niet zo goed meer in de markt en de groep die nu het leeuwedeel van de informele zorg levert, de middelbare vrouw zonder betaald werk, is een uitstervend fenomeen. Ik geef beleidmakers die op de rentrée van Florence Nightingale gokken en hopen de informele zorg aan het thuisfront over te kunnen laten, dan ook weinig kans. De verwachting is dat bij ongewijzigd beleid, dat wil zeggen: bij ontstentenis van professionele thuishulp en van deugdelijke informele zorg, in de nabije toekomst veel mensen uit pure nood opgenomen zullen moeten worden in verpleeg- of verzorgingstehuizen.

We kunnen in dit verband vervolgens heel treurig gaan doen over de ineenstorting van het klassieke gezin, over de geringe slijtvastheid van relaties, over de fragmentatie van familiebanden, hoe triest het is dat mensen tegenwoordig vaker alleen of hooguit getweeën leven en over de eenzaamheid die daarvan het gevolg is, en klagen dat vrouwen door hun betaalde werk geen of minder tijd hebben om andermans reddende engel te spelen, maar wij weten wel beter. Daar waren we namelijk voor, sterker nog: we hebben erg ons best gedaan om te zorgen dat onze maatschappij er zo uit zou gaan zien en eigenlijk gaan de dingen ons nog lang niet ver genoeg.

Ik acht het dan ook zinvoller om de dagelijkse hulp die in deze moderne context wordt gegeven, organisatorisch en financieel zichtbaar te maken en vormen te verzinnen om die hulp beter in te kleden, zodat ook mensen die geen naaste verwanten hebben en in wisselende verbanden leven, nu en in de toekomst op zorg kunnen rekenen.

Diverse vormen van zulke ondersteuning hebben zich in de praktijk al ontwikkeld. Een krachtig voorbeeld vind ik het buddy-systeem. Het buddysysteem, binnen de homobeweging ontwikkeld ter ondersteuning van aidspatiënten, was nodig omdat de gezondheidszorg volstrekt niet op aids was toegesneden en omdat juist jonge mensen die op een weinig klassieke manier leven, nauwelijks konden (of wilden) terugvallen op orthodoxe oplossingen. De gezondheidszorg reageerde te traag, de behoefte aan zorg en opvang was intensief en godlof verdomde de homosubcultuur het om bij de pakken neer te zitten. Uit vriendenkringen die samen de dagelijkse verzorging regelden, is het buddywerk ontstaan: een kruising tussen professionele en informele zorg, waarbij vrijwilligers en vrienden gebruik kunnen maken van de begeleiding en de infrastructuur die een deskundige organisatie op de achtergrond hen biedt.

Nu is het buddywerk niet zonder meer toe te passen op andere vormen van zorg. Aids is dodelijk en dat maakt het werk van buddy’s mateloos zwaar; tegelijkertijd is de zorg voor mensen met aids begrensd in tijd, vanwege diezelfde dodelijkheid, en daarom meestal net doenlijk. Het buddywerk steunt tevens sterk op het bestaan van de homosubcultuur en is daarin ingebed. Rond MS- of reumapatiënten is een dergelijk subcultureel netwerk niet op te zetten. Wel is het goed denkbaar dat allerlei elementen uit het buddywerk gelicht worden om ze breder in te voeren: ik zou graag willen dat de overheid daar eens op ging studeren.

Is het bijvoorbeeld zinnig om de zorg die buren, familie en vrienden geven, de zogenaamde mantelzorg, professioneel te begeleiden? Is er iets te verzinnen rondom dagopvang? Kun je centra oprichten van vrijwilligers die de vaste verzorgers eens aflossen? Aan welke informatie en regelingen hebben vaste en incidentele verzorgers behoefte? Er zijn tal van kleine en grote oplossingen te bedenken waardoor informele zorg gestimuleerd kan worden en die de mensen die deze hulp geven, kunnen ontlasten. Zo is de traagheid waarmee voorzieningen worden goedgekeurd of afgeleverd, veel mensen (patiënten en verzorgers) tot immense last. Als dat liftje niet komt, moet je namelijk een half jaar lang de trap worden opgedragen; wanneer die aangepaste keuken op zich laat wachten, moet je maandenlang een ander vragen de afwas te doen en krijg je in de tussentijd de kraan niet open.

voor het bijstaan van stervende partners; maar er zijn minder extreme situaties en regelingen denkbaar. Je zou een recht op tijdelijke ATV kunnen invoeren, waarbij iemand op eigen kosten gedurende enige tijd minder uren werkt met het recht later weer naar de oude situatie terug te keren. Je zou een buddyverlof kunnen instellen. (Je zou – zie boven – de arbeidsorganisatie sowieso kunnen aanpassen, zodat mensen met een baan meer tijd hebben om degenen om wie ze geven, te helpen en te verzorgen wanneer die langdurig ziek zijn.) De overheid kan via belastingfaciliteiten – vaste aftrekposten, vergoeding van reiskosten, tegemoetkomingen in gederfd inkomen en dergelijke – de mensen die informele zorg geven, financieel ondersteunen of belonen.

Er zijn experimenten met het cliëntgebonden budget, waarbij mensen met een handicap of chronische ziekte een vast bedrag krijgen dat ze naar eigen goeddunken kunnen besteden aan de zorg die ze willen. Waarom zou dat budget niet uitgebreid kunnen worden met een honorering voor de mensen die informele zorg bieden, zodat je de buurvrouw die de boodschappen altijd haalt eens iets kunt geven en je je vriendinnen als dank een weekend Antwerpen cadeau kunt doen? Zodat je niet altijd hoeft te vragen, maar ook eens kunt geven?

De strop van de standaard

TEN DERDE ZIJN er de voorzieningen. Op specifieke ziekten en handicaps toegesneden voorzieningen (zoals protheses, gehoorapparaten, teksttelefoons en geleidehonden) worden geleverd door de ziekenfondsen en ziektekostenverzekeraars; aanpassingen om te kunnen blijven werken, vallen onder de verantwoordelijkheid van de bedrijfsverenigingen. De algemene voorzieningen – woningaanpassing, verhuiskostenvergoeding, rolstoelen, aangepaste auto’s, tegemoetkomingen in vervoerskosten en dergelijke – ressorteren sinds 1 april van dit jaar onder de bevoegdheid van de gemeente. Eerder vielen ze onder de AAW, bedoeld voor mensen tot 65. Gehandicapte bejaarden waren aangewezen op andere regelingen.

Vanaf 1 april kunnen alle 65-plussers aanspraak maken op de genoemde gemeentelijke voorzieningen. Voor de verschaffing van rolstoelen is deze wijziging te overzien, voor de vervoerskosten echter niet. De groep die recht heeft op deze voorziening is met één klap fors uitgebreid, ongeacht haar fysieke conditie. ‘Op zich is dat natuurlijk geen enkel probleem, ware het niet dat de beschikbare gelden vrijwel hetzelfde blijven. Gemeenten zullen dus vaker een eigen bijdrage moeten vragen. Of misschien zullen ze kiezen voor een collectieve vervoersmogelijkheid in plaats van een taxikostenvergoeding,’ waarschuwt de overheid in haar brochure over het nieuwe voorzieningenstelsel.

Welke oplossingen hebben de gemeenten ingevoerd om de stad toegankelijk te maken voor haar minder valide inwoners? Voorheen kon je je vervoer individueel regelen – een taxi of rolstoeltaxi bellen, waarvan de kosten tot een maximum van 3250 gulden per jaar werden vergoed. De gemeente Veenendaal vond deze oude regeling zo gunstig voor gehandicapten dat ze die per se wilde handhaven en besloot strijdvaardig dat ze voor de financiering daarvan desnoods een lantaarnpaal of wat minder zou plaatsen. Andere gemeenten, zoals Loenen, wisten collectieve contracten af te sluiten en geven nu alle inwoners die zich lastig kunnen verplaatsen, een taxi-abonnement.

De grote problemen doen zich natuurlijk voor in de grote steden. Daar wonen nu eenmaal veel mensen en dus ook veel mensen die slecht ter been zijn; daar zijn taxiritten vanwege de afstanden duur en abonnementen vaak niet haalbaar. Er moest derhalve iets. Amsterdam, Den Haag en Rotterdam hebben gekozen voor een collectieve oplossing, met aangepaste taxibusjes die komen voorrijden; ze moeten minimaal een uur van te voren worden besteld en rijden wellicht wat om, teneinde het ophalen en afleveren van de verschillende passagiers te kunnen plannen. In Rotterdam is de prijs van de taxibus gelijk aan die van het openbaar vervoer, in Amsterdam kost een rit een rijksdaalder tot vijf gulden. Begeleiders mogen tegen betaling meerijden. Prachtig allemaal, zou je denken.

De maatregelen hebben echter als pijnlijk gevolg dat veel gehandicapten inboeten aan hun bewegingsvrijheid, die uit de aard van de zaak toch al niet riant was. Veel mensen moeten bijvoorbeeld hun aangepaste auto inleveren ten behoeve van deze collectieve voorziening. Het vervoer binnen de stad mag dan geregeld zijn, of er nog een vergoeding mogelijk is voor taxikosten buiten de stad is niet zeker. De nieuwe taxibusjes rijden alleen van ‘s morgens negen uur tot ‘s avonds elf uur; hoe je na een concert of theatervoorstelling thuiskomt is onduidelijk. Met een gewone rolstoeltaxi waarschijnlijk, maar naar het zich laat aanzien zonder vergoeding.

En wat komt daarvoor in de plaats? Het Amsterdamse GVB heeft voor de 25.000 gehandicapten en alle 65-plussers van de stad momenteel zegge en schrijve elf busjes ingezet; in de loop van het jaar worden dat er twintig. Ik voorzie enig gedrang. Bovendien staat het alle Amsterdammers vrij van deze taxibus gebruik te maken: iedereen die tijdig opbelt en in ruil voor wat omrijden een goedkope taxi wil, kan een plaats reserveren. Met andere woorden: als u nu straks in de pauze allemaal even belt, ligt het hele systeem in een keer plat. Noteert u even: 411 00 55. ‘Een goed voorbeeld van een goedkope, adequate oplossing,’ schrijft het gemeentebestuur nota bene in een brochure.

Het had zoveel inventiever gekund. Er is een kleine groep gehandicapten die geheel of volledig afhankelijk is van hun eigen vervoer op maat; laat ze dat dan. De gemeente had voor de overigen het beschikbare budget beter, in samenwerking met andere steden, kunnen investeren in de aanpassing van alledaagse trams en bussen, zodat de minder valide medemens daar in en uit kan. Er zijn experimenten met knielbussen in combinatie met oplopende perrons, er zijn trams met verlaagde middendelen waar je zo met je rolstoel in kunt rijden – maar wat doet Amsterdam? Trams en bussen barricaderen met extra klapdeurtjes die maar één kant op kunnen. Het was zo’n schitterend idee geweest: de trams en bussen toegankelijk voor iedereen, ook voor kinderen en bejaarden die geen hoge instap kunnen maken, voor mensen met boodschappenwagentjes en koffers op wieltjes en voor vrouwen met kinderwagens.

Voor speciale handicaps zijn speciale maatregelen nodig, maar de meeste mensen die een lastig lichaam hebben zijn al flink geholpen wanneer normale voorzieningen enigszins worden aangepast. Waarom, om maar eens een dwarsstraat te noemen, hebben alle steden stoepen langs de rijweg? We hebben toch geen open riolen meer waarin de paardedrek moet kunnen wegspoelen? Met afwijkende betegeling, strepen tussen trottoir en rijweg, het herplaatsen van de stortvloed aan Amsterdammertjes en een stringent parkeerbeleid moeten auto’s heus in bedwang zijn te houden. En ik wil wedden dat niet alleen gehandicapten blij zullen zijn met de verwijdering van stoepjes. Er zijn meer mensen die makkelijk struikelen of wagentjes gebruiken.

Of neem huizen: het is zo eenvoudig om deuren breder en wc’s hoger te maken, om grendels, stopcontacten en lichtknoppen laag te houden, geen drempels te plaatsen en de douche annex wc ruim op te zetten. Bouw huizen op de groei, of liever gezegd: op verandering. Het standaard-bestek van huizen veranderen is goedkoper en efficiënter dan woningen later aan te passen zodra een bewoner krakkemikkig wordt. Liften zijn voor niemand die op vierhoog woont een luxe, dus waarom zou je galerijflats nog zonder zo’n ding opleveren? Hoe ouder en hoe vergrijsder wij worden, hoe minder valide de meeste bewoners zullen zijn. Hou daar dan voortaan rekening mee.

Het aardige van zo’n benadering is dat lastige lichamen niet als uitzondering worden beschouwd maar als regel, en bovendien dat veel mensen in andere omstandigheden er profijt van hebben. Ouders met kinderen. Mensen met boodschappen. Mensen met koffers. Verhuizende mensen, mensen met verzwikte enkels, mensen die moe zijn, mensen die ouder worden.

Het punt is simpelweg dat er geen standaardmens is in standaardomstandigheden, en dat vervoer, voorzieningen en behuizing op maat in eerste instantie betekenen dat die maat breed moet zijn. Dan passen er aanzienlijk meer mensen in en hoeft iemand minder snel tot ziek, afwijkend of invalide bestempeld te worden. Immers: hoe strikter de standaard, hoe makkelijker mensen daarbuiten vallen.

Neem Uw bed op en wandel

WIE NIET IN termen van ziek & zielig denkt maar in termen van brede behoeften en voorzieningen, komt tot verrassende oplossingen. Allerlei dagelijkse behoeften van mensen met een chronische ziekte of handicap, behoeften waarvan de uitvoering nu afhankelijk is van professionele thuiszorg of van de welwillendheid van buren en kennissen, zijn immers heel normale behoeften waar ook valide mensen regelmatig gebruik van zullen willen maken. Ziekenland ligt dichterbij het land der gezonden dan U wellicht denkt.

Wie reuma of astma heeft kan slecht tegen vocht, wie rugproblemen heeft kan lastig tillen, sjouwen en strekken. Zulke mensen kunnen anderen inschakelen om hun was te doen, maar wellicht biedt een wasserette met haal- en brengservice evenveel soelaas. En wasserettes zijn een uitkomst voor mensen die geen geld of ruimte hebben voor een eigen wasmachine, of die tijdgebrek hebben. Wasserettes zijn derhalve zinnig voor zieken, gehandicapten, alleenstaanden, kleinbehuisden, drukke huishoudens en minder draagkrachtigen, en bovendien zijn ze milieuvriendelijk.

Wie bejaard is en hulpbehoevend, kan goedkope maaltijden betrekken via Tafeltje Dekje. Wie door ziekte of handicap niet kan koken, moet een beroep doen op de kookkunsten van de thuiszorg of anderen vragen te koken. Maar er zijn meer mensen die niet koken: ze komen er niet aan toe door tijdgebrek, door werk, of (zoals ik) uit onwil en huishoudelijk onbenul. Veel mensen in die laatste groep doen om zulke redenen inmiddels een beroep op het particulier initiatief en bellen de pizza-lijn, de boerenkool-bakfiets, de moussaka-motor of de sushi-scooter. Misschien heeft het zin om commerciële en zielige voorzieningen niet langer als twee volstrekt gescheiden circuits te beschouwen. Misschien moeten Tafeltje-Dekje en de Moussaka-lijn fuseren of gaan samenwerken, en kan de kokende thuishulp worden ingeruild voor gesubsidieerde bestelmaaltijden.

We zouden de boodschappenbesteldienst kunnen herinvoeren. Dat is niet alleen handig voor mensen die wegens hun ziekte of handicap lastig hun huis ui­t kunnen, maar ook voor mensen die wegens hun werk niet de winkel i­n kunnen. Je zou kunnen denken aan iets tussen de melkboer en James in.

De eet- en avondjes-uit clubjes die in alle grote steden opbloeien als manier om contact te leggen en nieuwe vormen van saamhorigheid te creëren, bieden een elegant evenwicht tussen contact en hulp. Die zou je kunnen benutten. Ik vermoed dat zo’n clubje niet te beroerd is om af en toe eens met een rolstoel te zeulen, en mij lijkt zoiets stukken aantrekkelijker dan een buurthuis-bingo-avond voor gehandicapten.

We zouden zelfs totaal verschillende vormen van zorg kunnen samenbrengen. Mensen in bejaardentehuizen weten vaak niet hoe ze de dag moeten doorkomen en veel ouders kunnen hun kinderen niet in een crèche kwijt. Die twee problemen zijn samen eenvoudiger te bestrijden dan elk apart. In Tilburg is ooit een experiment gedaan waarbij bejaarden en licht dementerende ouderen onder begeleiding op kinderen pasten. De bejaarden waren blij dat ze iets zinvols om handen hadden, de ouders waren uit de brand, de dementering werd vertraagd doordat de ouderen nu meer prikkels kregen aangeboden, de kinderen hadden fijn veel nieuwe opa’s en oma’s en de verpleging had het net iets rustiger dan anders. Snel invoeren, zou je denken, maar ik heb er nooit meer iets over gehoord.

ER ZIJN VEEL manieren denkbaar om zorg uit te breiden. Tal van nieuwe voorzieningen en oplossingen functioneren zelfs al en houden mensen die niet alles meer kunnen, met beide benen in de maatschappij. We verzuimen alleen vaak om ze als zodanig te benoemen en ze te integreren in zorgbeleid, simpelweg vanwege een blinde vlek: ze waren namelijk niet speciaal voor mensen met onwillige lichamen bedoeld maar zijn ontstaan uit moderne vormen van leven, uit oplossingen voor een druk bestaan en alleen wonen.

Voor wie de blik iets verschuift, zal snel duidelijk zijn dat ze wel degelijk als zodanig kunnen worden aangewend. Wie een grondig zorgbeleid wil ontwikkelen en de maatschappelijke integratie van de mensen met handicaps en chronische ziekten voorstaat, moet namelijk allereerst zichzelf verlossen van de gedachte dat ziekte en handicaps mensen per definitie in een uitzonderlijke situatie plaatsen. Hun behoeften en de vragen zijn vaak dezelfde als die van moderne gezonde mensen, hooguit zijn ze scherper gesteld.

Tenslotte: misschien heeft U opgemerkt dat veel problemen die ik heb beschreven en een groot deel van de voorbeelden die ik heb genoemd ter verbetering van de zelfstandigheid van gehandicapte of langdurig zieke mensen, U bekend voorkwamen. Dat klopt. U heeft ze inderdaad eerder gehoord: in feministische debatten. De terminologie verschilt maar de problemen en oplossingen vertonen grote overeenkomsten: werkdruk, arbeidsverdeling, verdeling van zorg, verbetering van collectieve voorzieningen, verlofregelingen, netwerken.

Zo vreemd is die gelijkenis niet. Ik begon mijn betoog met de bewering dat Ziekenland het huis uit moet en de openbaarheid in. Ik stelde dat er twee werelden vielen te integreren: die van het maatschappelijk functioneren en die van verplicht thuis zijn. En elke rechtgeaarde feminist weet sinds jaar en dag hoe de wind waait wanneer de deuren tussen de privésfeer en de publieke sfeer tegen elkaar worden opengezet.