Doe maar bij niemand

[Recensie van Inez van Eijk: Bij jou of bij mij? Erotische etiquette, uitgeverij Contact, Amsterdam 1994.]

AGNES LEGDE DE TELEFOON voldaan neer. Ze was heel kordaat geweest voor haar doen. ‘Nee. Ik wil echt niets met je,’ had ze herhaald, en ook al had Theo aangedrongen, ze had voet bij stuk weten te houden. Agnes knikte goedkeurend en gaf zichzelf in gedachten een schouderklopje. Even later merkte ze niettemin dat ze in de kamer ronddrentelde, niet goed wetend wat te doen. Och ja, ze had vanmiddag dat boek gekocht, zo’n uiteenzetting over hoe je zulke dingen dan wel moest aanpakken. Misschien had ze er iets aan. De titel stond haar enigszins tegen, die was was plat, maar Agnes begreep best dat de commercie zo haar eigen wetten kende.

Ze ging naar de keuken, zette verse thee en liep ermee naar de kamer. Zo, een lamp aan, koekjes binnen handbereik. Ze bereidde zich voor op nuttige levenslessen en sloeg het boek open. ‘Niet over homoseksuelen,’ las ze in het voorwoord, ‘die zijn een apart boek waard.’ Vreemd, dacht Agnes. Alsof alle homoseksuelen zich uitsluitend in… hoe heten ze toch… in dark rooms begaven. Veel van haar kennissen rommelden maar wat aan met dames en heren. Neem nu Els, die moeder van dat vriendinnetje van Daniël een paar jaar geleden; toen Els en haar man zo’n moderne scheiding hadden, was die ogenblikkelijk aan haar gaan zitten friemelen. ‘Niet zeuren Agnes, gewoon doorlezen,’ dacht Agnes bij zichzelf. ‘Je wilde toch wijzer worden? Nou dan.’ Tegen zichzelf kon ze nooit opredeneren, dus besloot ze verder te lezen in dit boek voor de moderne mens.

‘Het is wel veel gedoe, allemaal,’ ontsnapte haar na het eerste hoofdstuk, en ze schonk zichzelf nog maar eens een kop thee in. ‘Een heel hoofdstuk over advertenties, he getsie,’ dacht Agnes, en ze rilde even. Na nog een kop thee te hebben ingeschonken besloot ze fluks dat hoofdstuk dan maar over te slaan. Ze las moedig verder.

Halverwege liet ze het boek op haar schoot zakken, getroffen door een ingeving. ‘Liefde is gebaseerd op het instandhouden van een misverstand,’ dacht ze. ‘Camoeflage en maskering van bedoelingen, het cultiveren van verborgen intenties. Dubbele betekenissen te over. Niets zonder bijbetekenis. De kunst is om iemand te vinden die je plompverloren gelooft, en dan heet het bedrog; of je vindt iemand die dezelfde dubbele bodems erop nahoudt, en dan heet het liefde. Dus eigenlijk is liefde een kwestie van interpretatie.’ Dat klonk wel heel diep, dacht ze, niets voor haar. Hu, je zou er filosofisch van worden. Mistroostig ook. Zou ze nu niet toch maar even naar het café gaan? Om te vieren dat ze zo kordaat was geweest met Theo, en haar avond zo verstandig had doorgebracht?

Voor ze daar goed over had kunnen nadenken stond ze al beneden aan de trap en deed ze de buitendeur open. Ha gezellig, hoe het licht van de lantaarnpalen langs de huizen streek, en warempel: daar stond al een kerstboom.

Wie weet kwam ze in het café nog een leuk iemand tegen.

Hoop en hamsters

AL ANDERHALF JAAR cirkuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Op het Vierde Internationale Neuro-Immunologie Congres, dat vorige maand in Amsterdam werd gehouden, werden deze medicijnen gepresenteerd. Het gaat om copolymeer-1 en beta-interferon, respectievelijk in Israël en in de Verenigde Staten getest. De onderzoeken geven opmerkelijke resultaten te zien; het aantal opflakkeringen van de ziekte onder de proefpersonen nam sterk af en hun fysieke achteruitgang werd sterk geremd. Dat heeft tot nu toe geen enkel middel gepresteerd.

Er zijn vaker wonderverhalen in omloop geweest over ms-medicijnen. Altijd bleek na verloop van tijd dat die verhalen op niets waren gebaseerd. Altijd waren artsen stukken voorzichtiger in hun aannames dan patiënten. En altijd wekten die verhalen hoop die vals bleek. Maar ditmaal zijn de specialisten vol goede moed.

En ik werd bang. Voor het eerst sinds ik weet dat ik ms heb, voelde ik namelijk de hoop opbloeien dat er misschien iets tegen kon worden gedaan, dat het snelle verval in mijn lichaam misschien tot stand gebracht kon worden. Hoop in deze context is ongewoon voor me, sterker: ik ben er absoluut niet van gediend. Ik wi­l helemaal geen hoop hebben. Liever wil ik neutraal zijn (‘ach, ja hoor, ik wil best meedoen aan een test’) of zekerheid hebben, desnoods negatieve zekerheid (‘tegen ms is geen kruid gewassen, dus val me niet met die indianenverhalen lastig’).

Ik was bang hoop te gaan koesteren. Geen hoop hebben sluit immers de mogelijkheid teleurgesteld te zullen worden, op voorhand uit. Mijn leven is tegenwoordig nu eenmaal gebaseerd op de wetenschap dat ms ongeneeslijk is, en ik heb me daarmee leren verhouden. Hoop is eng. Stel je voor dat ik hem de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn Spaink, en vooral voorzichtig bli­jven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust. Maar toch kreeg ik, de eerste keer dat ik met mijn vrienden over dit medicijn sprak, warempel tranen in mijn ogen en moest ik hard werken om niet plompverloren te gaan schreien.

*

IN NEDERLAND WORDEN momenteel testen uitgevoerd met beide middelen. Hoe het met copolymeer-1 precies zit weet ik niet; van beta-interferon weet ik iets meer. Het middel wordt geproduceerd op basis van de eicellen van Chinese hamstertjes en er komt flink wat genetische manipulatie aan te pas. In Amerika is het middel inmiddels al geregistreerd voor gebruik door ms-patiënten, en het heeft daar tot regelrechte rampen geleid. Er is simpelweg niet genoeg om alle patiënten die in aanmerking komen ervan te voorzien, zodat besloten werd een loterij te houden waarbij het toeval besliste wie de jackpot kreeg. (Waarna sommige patiënten die een niet hadden getrokken, spoorslags afreisden naar Europa om de Europese producenten het middel goedschiks of kwaadschiks te ontfutselen. Scènes met zakken vol geld, bedreigingen met pistolen, rolstoelen vastgeketend aan trapleuningen en dergelijke. Vreselijk.)

In Nederland doemen vergelijkbare problemen op. Op dit moment is er voldoende beta-interferon voor tweehonderd patiënten; er zijn er in Nederland vijftienduizend. En hoewel die vijftienduizend waarschijnlijk niet allemaal in aanmerking zullen komen, zijn er geheid meer gegadigden dan er spul voorhanden is. De producenten doen forse investeringen – rond tien maal de jaaromzet – om hun produktielijnen uit te breiden (wat suggereert dat de fabrikanten in ieder geval serieus vertrouwen in hun preparaat hebben). Vermoedelijk zullen ze pas in 1996 of in 1997 in staat zijn voldoende beta-interferon aan te leveren voor alle ms-patiënten die voor het middel in aanmerking komen. Wat te doen in de tussentijd? Oefenen in loterijen? De vingers gekruisd houden? Hopen dat invaliderende aanvallen uitblijven totdat het louterende moment aanbreekt dat ook ji­j het middel eindelijk krijgt? De fabrikanten een handje helpen, door zelf een fokprogramma op te zetten voor Chinese hamsters?

Er doemen meer problemen op. Momenteel worden met de beschikbare hoeveelheid beta-interferon een aantal dubbelblinde proeven opgezet, waarbij arts noch patiënt weet wie het echte middel en wie een placebo krijgt toegediend. Maar nu al is duidelijk dat veel patiënten, juist omdat het medicijn zo’n goede kans van slagen heeft, tussentijds willen afhaken: zodra ze merken dat ze met een placebo van doen hebben, willen ze uit de testprocedure. Sommige mensen doen pogingen om het middel buiten de artsen om in handen te krijgen, door zich rechtstreeks bij de producenten ervan te vervoegen. Zulke neigingen, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ondermijnen de deugdelijkheid van onderzoek en individuele pogingen om het spul te bemachtigen, zijn uiterst riskant voor andere patiënten.

Als een proef met een nieuw medicijn niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, heeft de overheid een bikkelhard argument om registratie of vergoeding ervan te weigeren. Wat ze vermoedelijk maar al te graag willen. De kans is groot dat de vreugde van ms-patiënten over een medicijn dat hun ziekte remt, omgekeerd evenredig is aan het animo van WVC om het middel in het pakket op te nemen. Want beta-interferon is duur. Dat ligt niet zozeer aan die Chinese hamsters maar aan de ingewikkelde manipulaties die met hun eicellen moeten worden uitgevoerd.

Stelt U zich eens voor. Wanneer een medicijn door de overheid en de ziektekostenverzekeraars wordt geaccepteerd, zijn zij verplicht ook de kosten ervan te vergoeden. Een ms-patiënt zal op jaarbasis voor vijftienduizend gulden wegslikken of -spuiten aan beta-interferon. Er zijn naar schatting vijftienduizend ms-patiënten in Nederland. Wanneer de helft daarvan in aanmerking komt, ontstaat de volgende som: 7500 x 15.000 = 112.500.000; ruim honderdtwaalf miljoen gulden op jaarbasis. De noodzaak tot bezuinigingen maakt dat geen ministerie of ziektekostenverzekeraar van harte zal instemmen met registratie – onze stabilisatie ontwricht hun begrotingen. Je mag waarschijnlijk gerust stellen dat WVC liever heeft dat het middel erg tegenvalt. Dat scheelt hen namelijk een boel kopzorgen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat een in principe goed en werkzaam middel het om budgettaire redenen niet haalt. Met andere woorden: iedereen die buiten de testprocedures treedt, schaadt in eerste instantie zijn of haar mede-patiënten (omdat het middel niet in het verzekeringspakket komt), en in tweede instantie ook zichzelf. Het middel wordt niet vergoed; het wordt daardoor op minder grote schaal in produktie genomen en blijft duurder dan anders het geval zou zijn; hoe dan ook komt het dan alleen binnen bereik van kapitaalkrachtige patiënten. Want wie kan er nu vijftienduizend gulden per jaar betalen van een WAO-uitkering? De vraag is dus niet alleen of beta-interferon werkt, maar vooral: kan het in voldoende hoeveelheid worden geleverd en wordt het middel vergoed?

Ik haat hoop.

Seks & moraal

SOMMIGE HETEROSUELEN DOEN ook heel enge dingen. Elke zondagmiddag met een verveeld gezicht met de kinderen op bezoek gaan bij Oma en daar taai geworden biscuitjes kauwen bij kopjes lauwe thee bijvoorbeeld, of op Tweede Pinksterdag een uitstapje maken naar de showmeubelzalen van Ikea, gewapend met de clubkaart voor de aanbieding van leuke bijzettafeltjes, of avond-in avond-uit zwijgzaam naast elkaar zitten op de driezitsbank met bitterballen, een krat bier en een verdorven huwelijk.

Maar daar gingen die programma’s dus niet over. Als je die in beeld brengt heb je bovendien een weinig spectaculair item. Veronica en RTL dachten het volk te moeten vermaken met seks, en dan vooral met de ongewoner praktijken daarbinnen. Om mezelf meteen maar te diskwalificeren: ik heb niets van die programma’s gezien, het leek me op voorhand niet werkelijk interessant. Wat ik uit de berichtgeving na afloop heb vernomen, was vooral dat Catherine Keyl ronduit hilarisch was. Kennelijk kon ze haar schrik en verbazing niet achter een professioneel masker verborgen houden en wist ze zich geen raad met haar houding. Zodat iedereen iets had om te lachen: het burgerdom om die zotten op de buis en de gevoelsgenoten van de laatsten om het angstig conservatisme van de eersten. Dus zoiets werkt nog wel. Van lachen is namelijk nog nooit een mens slechter geworden.

Feike Salverda pakte zijn programma Crazy Holland naar verluidt heel anders aan: hijgerig laten zien hoe erg het allemaal is, daar, aan de andere kant, bij de gevaarlijke mensen. Zo’n houding is natuurlijk ronduit vies. Onder alle omstandigheden: of het nu om flikkers gaat, of uitgemergelde kindjes in Kenia, of over bruinhemden in Antwerpen, over Cetniks in Bosnië of burgers in het als tippelzone aangemerkte gebied. Beelden gebruiken zuiver om hun shockerend vermogen deugt niet en redeneren langs lijnen van ‘zij’ en ‘wij’ klopt niet; diezelfde beelden kunnen echter, wanneer er duidelijke en meerzijdige informatie bij wordt gegeven, uiterst verhelderend en leerzaam zijn. Dan kunnen ze iemand zelfs van zijn of haar vooroordelen verlossen.

Zo ging Salverda niet te werk. Die wilde ‘alleen maar in beeld brengen wat hij zag’. Hij keek daar nogal eenzijdig bij: alsof heteroseksuelen nimmer met een hand in elkaars endeldarm zitten of zich nooit aan sm overleveren. Zo iemand zou je derhalve subiet een bril aanraden en hem zijn camera ontnemen. Terecht dus dat Salverda in XL op zijn falie kreeg.

Maar Jan-Willem de Bruin, die in het vorige nummer van XL fulmineerde tegen Salverda’s praktijken, gaat zelf ook in de mist wanneer hij de film Taxi zum Klo in de discussie gooit en denkt dan het ei van Columbus gelegd te hebben. Die film werd in 1985 door de VPRO uitgezonden en riep, door de beelden van losse en soms harde seks die er een integraal onderdeel van waren, forse debatten op. Over Taxi zum Klo ontstond onder homosuelen vergelijkbare commotie als nu over de Ondeugende Jongens van Crazy Holland.

Ook toen riep half homosueel Nederland wit weggetrokken uit ‘of da­t nu het beeld van homoseksualiteit was dat wij wensten te propageren’ en was men bezorgd over de tere ouderziel van de zojuist ontloken jonge nicht. De Bruin schrijft in XL dat er tot aan de Tweede Kamer debatten werden gevoerd over de vraag of deze film uitgezonden had mogen worden, en besluit zijn artikel met de opmerking: ‘Televisie is een machtig medium. Daar moet je als omroep verantwoordelijk mee omgaan.’ Hij suggereert derhalve dat Taxi zum Klo beter in de kast had kunnen blijven liggen, veilig naats Salverda.

Maar Taxi zum Klo heeft nimmer gepretendeerd ‘het’ beeld van ‘de’ homoseksuelen te schetsen; het was slechts een beeld van een subcultuur. En de VPRO zond veel meer beelden over en verhalen van homoseksuelen uit; juist dat maakte het lastig een enkele film tot hét beeld van dé groep te bombarderen. Juist de VPRO ging er, in De Bruins woorden, ‘verantwoord’ mee om.

Door Taxi zum Klo erbij te halen, maakt De Bruin de discussie vrijwel onmogelijk. Je zou moeten praten over goede journalistiek, over open manieren om subculturen in beeld te brengen zonder meteen veroordelend of neerbuigend te doen, over de voorwaarden waaronder kijken niet tot een kermisspectakel verwordt, hoe wij versus zij kan worden vermeden. Maar De Bruin maakt er ineens een debat over wat wel en wat niet bij ‘de homoseksuelen’ hoort. Wat mag en wat niet mag. Wat in het gewenste beeld past en wat niet. Hij maakt er kortom een moreel debat van – precies dezelfde fout die Salverda eerder beging.

Een aantal jaar geleden wilde Sek, de voorganger van XL, een special over damesdames maken. In de gastredactie (waarvan ik deel uitmaakte) werd een verwoed debat gevoerd over de vraag hoe lesbo’s dan over het voetlicht moetsen worden gebracht. Zo divers mogelijk, vonden we uiteindelijk unaniem, opdat niemand een bepaald beeld van ‘de’ lesbienne zou worden opgedrongen. In interviews, foto’s en verhalen zochten we naar een zo evenwichtig mogelijke mengeling. We slaagden daarin. Artikelen over buitenlandse vrouwen, over gehandicapte potten, over pottenprostitutie, een warenonderzoek naar seksspeeltjes, een interview over hulpverlening, een verhaal over een vrijpartij, een idiote ken-u-zelf enquête. Heel gevarieerd. Dachten we.

Want alras stroomden de boze brieven binnen waarin lezers zich beklaagden over ‘al die dildo’s’ in dat nummer. Er stonden er maar een paar in; evenwel waren stapels mensen (van allerlei kunne en voorkeur) bang voor het beeld van lesbianisme dat we hiermee ‘propageerden’. Ze waren, zo geloofde ik alras, eerder boos omdat we hun beeld van lesbianisme hadden beschadigd.

Your roots are showing

IN 1991 TOURDE Type O Negative door Europa. Ze waren controversieel, dat wist iedereen, maar op grond waarvan was minder helder. Er waren geruchten dat Type O Negative fascistische ideeën zou aanhangen. De zanger van Type O, Peter Steele, had eerder de deathmetalband Carnivore geleid en zong daar nogal onverstaanbare teksten over de derde en vierde wereldoorlog. Carnivore stopte veel dood, nucleaire winters, machismo en barbarij in haar teksten; een muzikale pendant van de Mad Max-films.

Na het uiteenvallen van Carnivore richtte Steele Type O Negative op. Hun eerste cd Slow, Deep and Hard (1991) combineert metal met hardcore. De nummers staan vol uitgekiende tempowisselingen, mengelingen van symfonische muziek en gotische metal. De plaat werd goed ontvangen; totdat de teksten werden doorgelicht. Met name Der Untermensch moest het ontgelden, een nummer over junkies en werklozen, met zinnen als: ‘Why don’t you get a job … Get off society’s back … You’re a waste of life … Send you back to where you’re from.’

Het is bepaald geen vriendelijke tekst, maar hij komt in een ander licht te staan doordat het nummer direct gevolgd wordt door Xero Tolerance, waarin Steele zingt over een ‘type A personality disorder’: ‘Hatred obsessing me, hatred possessing me, anger burning me, anger turning me into someone I don’t know.’ In dit fragment en elders op de plaat wordt duidelijk dat de zanger dingen denkt die hij liever niet wil denken. Hij becommentarieert zichzelf. Hij beklaagt de kapot geboren babies van junks en de vrouwen die hoer moeten spelen voor verslaafde vriendjes; hij zingt over zijn dame die hem ontrouw is en deswege dood moet, en onderbreekt deze tirades met idyllische passages over hoe hij de liefde liever had gezien: ‘I gave till it hurt, thought it was right’ en ‘there is no pain like that of desire’.

Hij wordt telkens weer gefrusteerd in zijn romantische verlangens, wat zijn woede wekt, en uiteindelijk wordt hij zichzelf vreemd. De plaat klinkt als het hatelijke, machteloze verweer van iemand die kopje onder dreigt te gaan. En waar dat vandaan kwam, heeft Steele keer op keer uitgelegd. Iets met een vriendin die ervandoor was. De hele wereld kon wat hem betreft even opvliegen. Zi­j voorop.

Van de op tekst- en interviewfragmenten gegrondveste geruchten dat Type O met racisme en fascisme zou dwepen, distantiëerde Steele zich geschrokken: ‘Ik wil niet als fascist gebrandmerkt worden. Ik keur geweld af.’ Vanuit Brooklyn stuurde Steele stapels faxen naar Europa waarin hij uitlegde dat hij weliswaar vond dat je junkies niet in de watten hoefde te leggen, maar dat hij racisme veroordeelde en van nazi’s al helemaal niets moest hebben. Zijn spijtbetuiging sorteerde weinig effect. In Berlijn riep de kraakscene op tot acties en werden er zelfs posters geplakt met de oproep Steele te vermoorden. Vrijwel alle concerten in Duitsland en Oostenrijk werden verstoord of verhinderd door bezettingen, bommeldingen en demonstraties van linkse activisten.

In Nederland waren vijf concerten geboekt. Het eerste was in de Melkweg in Amsterdam. Die dag was er toevallig een linkse demonstratie in de hoofdstad. John van Luyn, programmeur van de Melkweg: ‘Iets tegen Shell ofzo. Bij de demonstratie werden flyers uitgedeeld tegen Type O Negative. Ze zijn gewoon doorgelopen. Er kwamen honderdvijftig actievoerders de Melkweg binnenvallen. Ze hebben de leidingen doorgeknipt: elektriciteit, telefoon, alles, en eisten dat we het concert van die avond zouden aflasten. Ze hadden bovendien allerlei migrantenorganisaties en -omroepen gewaarschuwd, en die begonnen ook te protesteren. Niemand van hen had ooit van de band gehoord, maar ze wisten ineens allemaal heel zeker dat Type O Negative fout was. Het was hier een chaos en we konden niet anders dan het optreden cancellen.’

Gert Gering, programmeur van Atak in Enschede: ‘We wisten dat ze controversieel waren, maar dat hebben we nooit geschuwd. Muzikaal vonden we ze een doorbraak. Ik heb hun teksten gelezen. Mijn politieke vriendje is-ie niet, maar ja: wat is serieus, en wat niet? En als je teksten gaat bestuderen zou er geen rapgroep meer geprogrammeerd kunnen worden. Dat er bij ska-concerten veel skins komen, daar hoor je trouwens nooit iemand over. Wat die protesten betreft, in die tijd speelde de verscherping van het asielbeleid en de neo-nazirellen in Duitsland. Maar wat deden die actievoerders? Op het vliegveld gaan liggen om uitzettingen te voorkomen? Nee, flyers verspreiden tegen Type O Negative. Er ontstond ook hier gedoe. We kregen een afgezant van de burgemeester op bezoek die ons duidelijk maakte dat ze twee rechtbankmedewerkers in de zaal wilden posteren om de teksten van de groep te screenen, en die zouden eventueel ingrijpen. Ja, onder die condities wilden wij natuurlijk geen concert, dat was regelrechte censuur. Afgelast dus. Ik heb die avond overigens maar twee skins gezien. Laatst hadden we Laurel Aitken, ska dus, en d’r stonden wel zestig skins. Aitken droeg nog een nummer aan ze op ook.’

Harry Hamelink, programmeur van Nighttown in Rotterdam: ‘De De bezetting van de Melkweg kwam op het RTL- en het NOS-journaal. We moesten binnen een dag beslissen wat wi­j zouden doen. Er was zoveel negatieve aandacht dat het ons beter leek iedereen de pas af te snijden. We besloten het optreden niet te laten doorgaan.’ Ook Noorderligt in Tilburg lastte af.

Alleen Scum in Katwijk hield stand. Marcel van Tol: ‘We wisten natuurlijk van de onrust, maar we wilden het concert laten doorgaan. We kregen dreigbrieven en telefoontjes van activisten die meedeelden “geweld niet uit de weg te gaan”. We hebben met de politie en de burgemeester gesproken, die vervolgens hun volle medewerking gaven om het optreden door te laten gaan. Wij wilden per se niet zwichten voor zo’n idiote manier van actievoeren. We waren erg op ons hoede, we hebben de ramen geblindeerd en de politie zou surveilleren. Maar Steele kon het niet meer aan. Hij was kapot van wat er allemaal gebeurd is en vloog terug naar New York. Uiteindelijk hebben er maar twee bandleden hier opgetreden. We waren vreselijk teleurgesteld. Die eerste cd van ze wordt hier nog steeds grijsgedraaid. Het is gewoon een wereldband.’

Type O bleef verdacht, wat ze ook zeiden of deden. Nog vorig jaar schreef muziekblad Oor: ‘De vraag of Steele en consorten nu fascistisch en/of racistisch zijn, is onbeantwoord en blijft steken in een dikke vlaag mist. De actievoerders hadden beter naar de rechter kunnen stappen. Dan hadden we tenminste een onafhankelijke uitspraak gehad over Type O Negative en haar uitlatingen.’ Pardon?

*

HET JAAR NA deze desastreuze tournee kwam The Origin of the Feces uit, een registratie van een quasi-live optreden in Brighton Beach, Brooklyn. Het is een gevecht tussen een band en een zaal. Al bij aanvang onthaalt het publiek de band op een gescandeerd ‘You suck, you suck’. Steele heeft meteen een weerwoord. Het publiek betaalt om hem te zien terwijl hij betaald kri­jgt, ‘so who’s the real asshole here?’ De hele opname blijft het venijn over en weer spatten. Er is een – al dan niet gespeelde – bommelding en zaalontruiming. Hondengeblaf. Sirenes. Een bierflesje knalt voor Steele’s voeten uiteen. De aankondiging dat ze aan het laatste nummer beginnen, ontlokt gejuich.

Op deze cd staat ook Kill You Tonight, een combinatie van eerder opgenomen nummers. Daarin zingt Steele over een overspelig vriendinnetje dat elke zaterdagavond op pad gaat om mannen te versieren: ‘Where there’s a womb, there’s a way’. Hij zingt over de bedrogene die zich verbijt, zich bezat, in de greep raakt van een groen monster dat jaloezie heet en uiteindelijk zijn bijl scherpt en op zoek gaat. Wanneer hij vriendin plus one-night-stand aantreft, vermoordt hij niet alleen haar maar tevens de meneer in kwestie. Hij is, heel politiek correct, voor gelijke behandeling, ook in deze: ‘I’m an equal opportunity destroyer’.

Ook al een tekst die niet prettig viel, zeker niet onder feministen. (Men sprak over het luchthartig aanbevelen van vrouwenmoord sec.) Live is er echter meer aan de hand. Het achtergrondkoortje is nog pesteriger dan op de studioversie, waar het al tamelijk hilarisch klonk. Steele die bozig monkelt: ‘I know you’re fucking someone else’, waarna de rest van de band hem in een vrolijk up-tempo jennend herhaalt: ‘He knows you’re fucking someone else’, en dat dan tien keer achter elkaar (‘I knohow’ – ‘He knohows’ – ‘I knohow’ – ‘He knohows’ – ‘I said I knohow’ – ‘He said he knohows’, steeds sneller, ad infinitum, ad nauseam).

Vlak voor de dubbelmoord waarschuwt Steele de luisteraars: ‘Second verse. Worst than the first!’ Midden in het nummer zit een parafrase van Jimi Hendrix’ oldtimer over Joe die eveneens op oorlogspad ging vanwege een overspelig liefje. Op een paar woorden na zijn de teksten identiek: ‘Hey Joe, where are you going with that gun in your hand?’ werd ‘Hey Pete’ met een bijl en Mexico werd Brighton Beach. Hendrix kwam ermee weg, met dat neerhalen van mevrouwen, maar die was dan ook populair en werd politiek oké bevonden.

Voor de tegenstanders van Type O die zich aan tekst-exegese overleveren, weet ik er nog wel een paar. De teksten zitten vol sneren naar politiek-correct denken en grappen. The misinterpretation of silence and it’s disastrous consequences heet een nummer, en dat biedt vierenzestig seconden stilte. Zingen over haat en dat doen onder het label ‘type A personality disorder’ lijkt me een ironische verwijzing naar Adorno’s theorieën over de autoritaire persoonlijkheid. Een nummer over ontrouw uitbrengen onder de spottende titel Unsuccessfully coping with the natural beauty of infidelity. Zingen over zelfmoord en dan schreeuwen: ‘I can see God!’ Volgens mij maken ze gewoon pretdeath.

De derde cd Bloody Kisses (1993), gothischer en met meer doom dan ooit, gooit er nog een flinke schep bovenop. Om elke beschuldiging van racisme uit te hollen, doen ze een nummer met als enige tekst ‘Kill all the white people, then we’ll be free’, bijgestaan door een zwart rapkoortje. In een ander nummer legt Steele uit dat links ze voor fascist verslijt en rechts ze voor communisten houdt – dus waarom zouden ze zich van iemand nog iets aantrekken? In Black No. 1, dankzij MTV een flinke hit geworden, zit de grap die ik zelf het meest geslaagd vind. Over een nep-vampierdame met zwart geverfde haren zingt Steele: ‘Your roots are showing. Dye ’em black.’ ‘Roots’ verwijst in het Engels niet alleen naar uitgegroeide haarverf, maar fungeert ook als codewoord in het politiek-correcte denken (iemands ‘roots’ zijn schijnbaar onaantastbaar, de ultieme retorische dooddoener). Voor wie wars is van elke vorm van essentialisme, is die opmerking ronduit hilarisch. Op het tegelijkertijd op de markt gebrachte t-shirtje stelt Type O zich voor de zekerheid verantwoordelijk voor zo ongeveer alle grote rampen van de afgelopen twee millennia: van de kruisiging van Christus en de aantasting van de ozonlaag tot de Golfoorlog en aids.

*

ZOJUIST HEEFT TYPE O haar eerste echte Nederlandse tournee afgesloten. Nergens ontstonden rellen, gedeeltelijk dankzij een terughoudend persbeleid, gedeeltelijk dankzij het feit dat Type O zich met Bloody Kisses heeft gerevancheerd. De drie optredens waren glad uitverkocht en op het publiek viel nauwelijks iets aan te merken, behalve dan dat ze soms uit volle borst meezongen. ‘Er waren wat hitserige verhalen bij de voorverkoop, maar er was werkelijk niets mis. Er waren twee skins bij hun optreden hier,’ vertelt Van Luyn van de Melkweg, ‘maar die zijn er altijd. We noemen ze onze huisskins. Maar skins hebben ook niets te zoeken bij deze muziek. Het is geen harde, agressieve muziek, het is eigenlijk heel romantisch. Alsof je de Sisters of Mercy vertaalt naar nu, naar een hoger plan. Ik hou wel van het dramatische dat ze hebben.’ Harry Hamelink, programmeur van Nighttown: ‘Het was een fantastisch concert. Steele wordt door leken als macho afgedaan, maar hij was juist heel toegankelijk, zocht veel contact met de zaal. Hij is stukken minder bitchy dan de meeste metalmuzikanten.’

En Steele zelf? Ik zat op een stoel in de kleedkamer. Steele, die ruim twee meter lang is, torende boven me uit en had zijn handen in zijn zij gezet. Hij keek achterdochtig naar beneden en wachtte niet op de eerste vraag. ‘Nogmaals, ik heb die rellen niet gewild. Ik dacht dat mensen slimmer waren. Maar het lijkt nu over te zijn.’ De verdedigingszinnen die inmiddels standaard zijn geworden, rolden uit zijn mond; maar dat wil ik allemaal niet weten. Ik zei het een goed concert te hebben gevonden. Hij keek nogmaals naar de diepte waarin ik schuilging. Het verschil was wel erg groot. Hij knielde aan mijn voeten.

‘Opgelucht. Het geluid was niet in orde, maar we konden eindelijk gewoon spelen.’ Waren zijn teksten een commentaar op politiek-correct denken? ‘Oh yeah! Wat je eet, wat je denkt, met wie je omgaat, met wie je vrijt en hoe – alles wordt tegenwoordig onder de loep genomen. We willen alleen maar spelen. We’re just four musical clowns from Brooklyn, ik wil helemaal niet dat we zo serieus worden genomen.’ Hij was uiterst vriendelijk jegens de zaal zeg ik, hij waarschuwde zelfs de stage-divers dat ze moesten opletten waar hun vrienden stonden, opdat ze niet crashten. (Er was een jongen geweest die het nummer Gravity al te letterlijk had genomen en met een lelijke hoofdwond was afgevoerd.) ‘I just react. Als de zaal welwillend is, werkt het; dan kun je contact leggen, iets teweeg brengen. Wanneer het publiek agressief reageert, moet ik me in de eerste plaats staande houden. En desnoods terugschelden.’ We praten wat door. Hij is de beminnelijkheid zelve. Wiskey? Bier? Nee, van Adorno heeft hij nog nooit gehoord, maar het klinkt interessant. Type A personality? ‘That’s me.’ Een afwachtende blik. Hij wil de zaal in. Napraten. Fans ontmoeten.

‘Volgens mij moeten ze nog eenmaal het clubcircuit in, om zich te ontdoen van die rare erfenis,’ zegt Hamelink van Nighttown, ‘en dan breken ze door. Ze zijn goed genoeg.’ ‘De volgende keer kan ik ze niet boeken,’ zegt Van Luyn van de Melkweg. ‘Dan zijn ze te groot.’ Maar hij raadt ze aan een tourmanager te nemen. ‘Ze hebben niet eens gecontroleerd hoeveel kaartjes ik heb verkocht. Ik verwed er veel onder dat ze zometeen in Duitsland per concert voor drie mille worden getild.’

Your roots are showing

(Originally appeared in De Groene Amsterdammer.)

IN 1991, TYPE O Negative toured Europe. They were controversial, as everybody knew, but why was less clear. There were rumors that Type O Negative sympathized with fascist ideas. Type O’s singer, Peter Steele, had formerly been the leader of Carnivore and used to sing quite unintelligible lyrics on the third and fourth world war. Carnivore put lots of death, nuclear winters, machismo and barbarism in their songs; they were in a way the musical accompaniment to the Mad Max-films.

After Carnivore split, Steele started Type O Negative. Their first cd Slow, Deep and Hard (1991) combines metal with hardcore. The songs burst with clever changes of tempo, mixtures of symphonic music and gothic metal. The record was received well; untill the lyrics were studied. Especially Der Untermensch, a song about junkies and jobless people, had to take it in the neck because of sentences such as: ‘Why don’t you get a job … Get off society’s back … You’re a waste of life … Send you back to where you’re from.’

It is not a very friendly song, but it is put in another perspective by the song immediately following it, Xero Tolerance, in which Steele sings about an ‘type A personality disorder’: ‘Hatred obsessing me, hatred possessing me, anger burning me, anger turning me into someone I don’t know.’ In this scrap and in others, it becomes clear that the singer is thinking things he’d rather not think. He comments upon himself. He laments the babies of junkies, cracked at birth, and the women whoring for their addicted lovers; he sings about his lover who is unfaithful and should therefore die, and interrupts these diatribes with idyllic lapses in which he describes other thoughts: ‘I gave till it hurt, thought it was right’ or ‘there is no pain like that of desire’.

Apparently he gets frustated in these romantic longings time and again, which arouses his anger, and finally he becomes a stranger even to himself. The record sounds like the angry, desperate resistance of somebody who’s at the point of collapsing. And the origin of that feeling was amply explained by Steele. Something with a girlfriend who’d left and Brooklyn going crazy. The world could just go to hell, as far as he was concerned. She first.

The rumors, based on these lyrics and on scraps of interviews, that Type O doted on fascism and racism, elicited a clear denounciation from Steele: ‘I am no fascist and do not want to be branded as one. I do not condone violence.’ From Brooklyn he sent heaps of faxes to Europe in which he explained that although he thought junkies should not be pampered, that did not make him a racist. His expression of regrets hardly had any effect. In Berlin punks and squatters issued a call for action and there were even posters which asked to murder Steele. Almost all gigs in Germany and Austria were cancelled or disrupted due to threats, bomb alerts, and demonstrations by leftist activists.

There were five bookings in Holland. The first gig was at De Melkweg in Amsterdam. By chance there was a radical demo that day. John van Luyn, programmer at the Melkweg: ‘Something against Shell or other. Some people handed out flyers against Type O Negative. They just walked on. A hundred and fifty activists made their way into the Melkweg. They cut the wires: electricity, telephones, the lot, and demanded that we cancel the gig that evening. Also, they had informed ethnic groups and broadcasting services, and they raised hell too. None of them had ever heard of the band, but suddenly they were all quite sure that Type O Negative was at fault. It was a complete chaos and we had to cancel the gig.’

Gert Gering, programmer of Atak in Enschede: ‘We knew they were controversial, but we had never eschewed that. Musically they were a breakthrough. I have read their lyrics. He is not a political buddy of mine, but then again: what’s serious and what’s not? And once you start to study lyrics, no rap group would ever get booked. Indeed, nobody ever mentions that there are always lots of skins at ska gigs. As for the protests, during that period the stricter right of asylum, expulsions and the neo-nazi attacks on migrants in Germany were a political issue. But what did these activists do? Block the airports to prevent the expulsions? No, they spread flyers against Type O Negative. We had trouble here too. A representative of the mayor came and told us that they wanted to post two juridical experts in the house to screen the group’s lyrics and who might intervene. Under those circumstances we did not want the gig, it was outright censure. So we cancelled. Anyway, I saw only two skins that evening. A few weeks ago we had Laurel Aitken, ska, and there were at least sixty skins. He even dedicated a song to them.’

Harry Hamelink, programmer of Nighttown in Rotterdam: ‘The occupation of the Melkweg was on all news programs. We had to decide what we were going to do and we thought it best to cut the protest’s head off. We cancelled.’ Noorderligt in Tilburg did too.

Only Scum in Katwijk held their ground. Marcel van Tol: ‘Of course we knew about the unrest, but we wanted to persevere. We got threatening calls and letters from activist who stated that “they would not refrain from using violence”. We talked with the police and the mayor and got their full cooperation. We refused to yield to such idiot activism. We were carefull though, we armoured the windows and the police promised to keep an eye on things. But Steele could manage no more. The riots had gotten to him and he went back to New York. In the end, only two members of the band played here. We were terribly disappointed. Their first cd is still being played here so much it’s completely worn out. They are a great band.’

Type O remained clad in rumours, no matter what. Just last year the music magazine Oor wrote: ‘The question whether Steele and his companions are fascists and/or racists, remains open. The protesters should have gone to court. Then we would have had an independant verdict on Type O Negative and its utterances.’ Beg your pardon?

*

THE YEAR FOLLOWING this disastrous tour, Type O released The Origin of the Feces, a faked registration of a live gig at Brighton Beach, Brooklyn. It’s a fight between a group and an audience. Even before they have started, the audience treats the band to a chanted ‘You suck, you suck’. Steele has a riposte: the public has paid to see them while they are getting paid, ‘so who’s the real asshole here?’ During the gig the venom is almost palpable. There is a – real or fabricated – bomb alert. Dogs howl. Sirens roar. Somebody throws a bottle or a glass which audibly shatters quite close to Steele. The anouncement that this is their last song, evokes cheers.

The album includes Kill You Tonight, a combination of previously record songs. In Kill you tonight Steele sings about an adulterous girlfriend who goes out on a Saturday night to pick up guys: ‘Where there’s a womb, there’s a way’. He sings about the dupe who is trying to suppress his anger, who soaks himself with booze and gets in the grip of a green monsters called jealousy. He finally gets up to sharpen his axe and to search her out. When he finds the wayward lover plus her one-night-stand, he does not only kill her but also the gent in dispute. He is, quite politically correct, an adherent to the priciple of equal treatment, also matters such as these: ‘I’m an equal opportunity destroyer’.

Yet another songtext that didn’t go to well, especially not among feminists. (There was talk of flippantly advocating the killing of women.) Played live, there is much more to it. The background vocals are even nastier than on the studio-version, where they already were rather hilarious. Steele grumbles angrily: ‘I know you’re fucking someone else’; teasingly, in a cheerful up-tempo, the rest of the band repeats after him: ‘He knows you’re fucking someone else’, and that ten times or so (‘I knohow’ – ‘He knohows’ – ‘I knohow’ – ‘He knohows’ – ‘I said I knohow’ – ‘He said he knohows’, faster and faster, ad infinitum, ad nauseam). Just before the double murder is about to occur, Steele kindly warns the listeners: ‘Second verse. Worst than the first!’

Embedded in the song is a restatement of Jimi Hendrix’ oldtimer about Joe who also waged a war against his adulterous lover. A few words apart, the lyrics are identical: ‘Hey Joe, where are you going with that gun in your hand?’ got turned into ‘Hey Pete’ with an axe and Mexico was relocated to Brighton Beach. Hendrix got away with it, with this chopping down of women, but then again: he was quite popular and was labelled politically correct.

For those adversaries of Type O who wallow in taking apart and songs, here’s a few hints that point differently. The lyrics contain lots of jokes and many sneers to political correctness. One number is called The misinterpretation of silence and it’s disastrous consequences, and it offers sixty-four seconds of sheer silence. Singing about hatred and doing so under the label ‘type A personality disorder’ seems an ironical reference to Adorno’s theories on the authoritarian personality. Recording a song on all-too-lustful lovers and mockingly titling it Unsuccessfully coping with the natural beauty of infidelity. Singing about suicide and then yelling: ‘I can see God!’ I think they’re just into fun death metal.

The third cd Bloody Kisses (1993), more gothic and with more doom than ever, really dollops it out. To erode any accusations of racism, they do a song consisting of the one line ‘Kill all the white people, then we’ll be free’, with background vocals by a bunch of black singers. In another song Steele explains that the left takes them to be fascists and the right accuses them of communism – so why the fuck bother with anybody’s opinion at all? Black No. 1, more or less a hit thanks to MTV, contains the joke I like best. Steele sings about a fake vampire lady with dyed hair: ‘Your roots are showing. Dye ’em black.’ Roots, of course, do not only refer to the undyed hair at the roots of one’s scalp, it also functions as a codeword in politically correct thinking (somebody’s roots are apparently untouchable, the ultimate retorical bromide that kills off any possibility of debate). For those who abhor all essentialism, this one is priceless. And to top it off, on the t-shirt accompanying the cd Type O claims responsibility for almost all major disasters of the past two millennia: from the crucifiction of Christ and the decay of the ozon layer to the Gulf-war and aids.

*

LAST WEEK, TYPE Type O did their first real tour in Holland. There were thankfully no riots, partly due to a reserved press policy, partly due to the fact that Type O gave a return game with their applauded Bloody Kisses. All three gigs were sold out and there was nothing wrong with the audience, except perhaps that they were overdoing the sing-along. ‘There were some tall stories during the pre-sales, but everything was fine. There were two skins present at their gig here,’ says Van Luyn of the Melkweg, ‘but then those two are here almost every night. We call them the family skins. But really, skinheads have no use for this music. It is not mean, aggressive, in fact it’s rather romantic. As if one were to translate the Sisters of Mercy to the present time, but on a higher level. I like their sense of drama.’ Harry Hamelink, programmer of Nighttown: ‘It was a great gig. Many laymen consider Steele to be a macho, but instead he was very open, he really tried to make contact with the audience. He’s a lot less bitchy than most metal musicians.’

And Steele himself? I sat on a chair in the dressing room. Steele, who is over two meters high, towered over me with his arms folded. He looked downwards, suspiciously, and started explaining right away.

‘Again, I do not condone violence. I did not want these riots. I would have thought people were smarter.’ The explanations and excuses that by now have become lock, stock and barrel, tumble out; but I do not care to hear them. I told him I enjoyed the gig immensely. He peered down once more. The distance was indeed huge. He sat down next to me. ‘Relieved. The sound was not as good as it might have been, but we were finally able to play.’ Are his lyrics a comment upon political correctness? ‘Oh yeah -What you eat, what you think, who you see, who you have sex with and how – nowadays everything is scrutinized and analyzed. All we want is to play. We’re just four musical clowns from Brooklyn, I do not want to be taken that serious, not in this way.’ He was very friendly towards the audience, I mention – he even warned the stagedivers to take notice of where their friends were, to prevent them from crashing. (There was this guy who had taken Gravity a bit to literal and who had to be taken out with a nasty head wound.) ‘I just react. When the audience is sympathetic, it works: then we can establish some kind of contact. But when they are aggressive I must first of all keep my footing. By abusing them and scowling, if I have to.’ We continue talking. He is amiable but I can’t think of any good questions. Do I want whisky? A beer? No, he’s never heard of Adorno, but it sounds interesting. Type A personality? ‘That’s me.’ He seems restless. He wants to go into the house. Meet some fans.

‘I think they should tour the clubs once more, to rid themselves of this crazy legacy,’ says Hamelink of Nighttown, ‘and then they’ll break through. They are good enough to become a major band.’ ‘Next time I won’t be able to book them,’ says Van Luyn of the Melkweg. ‘They’ll be too big.’

But he advises them to take on a tour manager. ‘They didn’t even check tickets sales. You can bet your ass that in Germany they’ll be swindled out of three thousand per gig.’

Medische paradoxen

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets mis gaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt, kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst. Die kan ooit de Uwe worden.

Brooklyn’s ambassadors of love

DITMAAL WAS ALLES zoals het hoort. Buiten was het koud en leeg, binnen trad Type O Negative op. De lange rijen voor de Melkweg ontstonden nu omdat alle bezoekers gefouilleerd moesten worden; de vorige keer dat de groep van Peter Steele er zou optreden, in 1991, bleven de deuren dicht. Het concert werd afgelast nadat overijverige politiek-correcte activisten de Melkweg bezet hadden gehouden. Type O werd gebrandmerkt als een foute band: seksisme, racisme, noem maar op. In andere Europese steden ontstonden vergelijkbare problemen en het heeft jaren geduurd voordat Type O hier weer kon spelen. Maar wie deze keer op een rel uit was, had pech. Steele had op voorhand gezegd dat het enige wat ze wilden, spelen was. Opdat hun muziek eindelijk op zijn merites kon worden beoordeeld en de fans een kans kregen ze te zien en horen.

Binnen was het stampend vol, bloedheet en ieders hart klopte vol verwachting. En het wás goed. Type O heeft sinds de laatste cd Bloody Kisses aan respectabiliteit gewonnen en Steele deed zijn best die te behouden. Omstreden nummers als Xero Tolerance en Der Untermensch werden niet gespeeld. Type O wilde helemaal niet jennen, ze stonden hier om te laten zien wat ze konden. De muziek was hecht, de drummer was uiterst snel en miste niets, uit de keyboards kwamen orgels, sirenes en drilboren, Steele bleek goed bas te kunnen spelen met de wijnfles in de rechterhand, de band jongleerde kunstig met metal en doom, en iedereen mocht diven zonder dat ze het podium af gevloekt werden.

Opmerkelijk was het verschil met de cd The origin of the feces, tot gisteren het enige alternatief voor een live-optreden. Op die opnames sist de zaal, scheldt Steele terug en is de agressie bijna tastbaar. In de Melkweg was het rustig en was Steele zelf uiterst ontspannen, hij kondigde nummers uitgebreid aan en gaf als een bezorgde mentor wijze raad aan de concertbezoekers. ‘Pas op met stage-diven,’ maande hij, nadat een jongeman die Gravity al te letterlijk had genomen, lelijk was gevallen en met een hoofdwond uit de drukte moest worden gesjouwd. ‘Make sure your friends are there to catch you and don’t kick all these beautiful girls in the face.’

Type O speelde in krap anderhalf uur acht lange nummers; vier van Bloody Kisses en voorts ouder werk aangevuld met een enigszins slome, bijna onherkenbare hommage aan Black Sabbath. De oudere nummers, die uitmunten in bijna cabareteske tempowisselingen (‘We’re just musical clowns and we enjoy what we do’, zei Steele backstage), klonken energieker en overtuigender dan nieuwe zoals Too late: Frozen of Summer Breeze – maar dat kwam ook, zoals Steele achteraf opgewekt meedeelde, omdat hij de teksten daarvan niet altijd even goed wist. Hij klonk soms ietsjes vals maar hij kon lager zingen dan wie ook (ik zou hem wel in een wedstrijdje met Michael Gira van de Swans willen horen), en klonk dan bij uitstek melodieus. Oudere nummers als Unsuccessfully coping with the natural beauty of infidelity en Gravity werden door de zaal uitbundig begroet.

Op het laatst werd het nog heus gezellig. ‘Feel free to sing along’, had Steele gezegd, en toen hij Black No. 1 inzette, deed een groot deel van de zaal dat inderdaad. Met z’n allen zingen over dames die met zwart geverfde haren over kerkhoven zwerven, wachtend op hun afspraak met Nosferatu.

Voor het eerst bekroop me een akelig gevoel. Niet omdat ik al een half uur stond – een prestatie waartoe weinig bands me hebben weten aan te zetten – maar om dat meezingen. Dat de controverse over Type O geweken lijkt is goed nieuws, dat ze goed spelen beter nieuws; maar een zaal die uit volle borst meezingt: ho. Het wachten was op kampvuurtjes. Of op straks allemaal onze schoen bij de haard zetten. Kan dat publiek niet wat incorrecter?

Medische paradoxen

[Voor De Helling, het blad van GroenLinks.]

Een inmiddels klassiek verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

Tegen elke arts met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.

Verkeerd verbonden

SORRY VAN LAATST. Ik moest even een boek schrijven en me tussendoor ontdoen van een gek gebleken vriendje, de zeerover. Hij was beter met dwingelandij dan met vrijbuiterij en bleek tot mijn immense onsteltenis degene te zijn die me al drie maanden lang telefonisch terroriseerde. (De PTT kwam daarachter.) Opbellen, niets zeggen, na een paar seconden neerleggen – aanvankelijk misschien omdat hij me wel wilde spreken maar niet wist wat hij zeggen moest, zo laat in de nacht, en later zonder twijfel om te zien of ik wel was waar ik zei dat ik zou zijn en om te horen of ik heus alleen thuis was.

Gek werd ik van die zwijgtelefoontjes. Soms kreeg ik er tien op een avond, en gemiddeld twintig per week. Ondertussen ging het leven door: dat boek moest af, soms had ik ruzie met mijn vriendje, of wilde ik een avond niksen, of doorslapen (dat doe ik regelmatig om drie uur ‘s nachts) – maar ik was nog geen avond of middag alleen of prring prring, daar ging de telefoon weer. Verdomme alweer die zwijger dacht ik dan, en ik werd schuw op straat omdat de zwijger zo goed leek te weten wanneer ik thuis was en wanneer ik alleen was. (Kunst, als je vriendje de zwijger is.)

Toen ik de PTT inschakelde en men van hogerhand constateerde dat mijn vriendje degene was die me ruim drie maanden telefonisch had lastig gevallen, ontplofte ik bijkans. Ik dacht aan koele wraak. Ik dacht aan hoe erg men bedrogen, belogen en bedreigd kan worden. Ik dacht aan de gemeenheid van liefde. Ik dacht aan ontmaskering. Ik dacht aan zijn valse bezorgdheid: ‘Ben je nog opgebeld?’, kon hij me onschuldig vragen. Ik dacht aan het geld waarmee ik hem financieel gered had. Ik dacht aan het feit dat hij anderszins toch tamelijk normaal lijkt, en zelfs de hoge positie van voorzitter van een vooraanstaande politieke jongerenorganisatie inneemt. Ik dacht aan adders, maandenlang aan mijn borst gekoesterd.

Hij moest per ommegaande het paradijs uit, zoveel was duidelijk, en ik had visioenen waarin ik addermans die appel in één keer door zijn strot ramde, met daarna de telefoonhoorn als dessert. Groot, grandioos en majestueus was mijn woede. En schokkerig, stuipend, spastisch mijn schrik. Nog nooit in mijn leven heb ik zo stroboscopisch bewogen als de keren dat ik vrienden en vriendinnen vertelde van deze persoonlijke ramp. (Ik zit nu weer zo achter het toetsenbord. En ik wilde hier helemaal niet over schrijven. Ik had iets in mijn hoofd over Veronica en seksprogramma’s en Taxi zum Klo.)

Daarna heb ik zijn demasqué gearrangeerd. De drie keer dat hij me, tussen ontdekking en aanstaande ontmaskering in, openlijk belde, heb ik niets laten blijken van deze shockerende wetenschap. (Kunt U zich dat voorstellen? Terwijl ik ondertussen wist dat hij mijn verfoeide zwijger was?) Ik heb mijn uiterste best gedaan om de twaalf zwijgtelefoontjes die ik tussen ontdekking en onthulling in mocht ontvangen, niet anders behandelen dan anders – dat wil zeggen: vloekend of hard terugzwijgend neerleggen. (Kunt U zich dat voorstellen? Terwijl ik ondertussen wist dat het mijn aanstaande ex-vriendje was?) Ik ontwikkelde in drie dagen tijd een al even gespleten persoonlijkheid als hij – jegens hem de schijn ophouden en ondertussen uitbarsten in woedend onthutste verhalen tegen de intimi bij wie ik troost zocht.

Mijn ouders had ik gevraagd voor bij het demasqué, te mijner bescherming en als getuigen. Ze zaten keurig op de bank en deden alsof ze lazen, maar hielden hem goed in de gaten. ‘Hem zien was jou geloven,’ zeiden ze later kernachtig. Verder was het allemaal uiterst klassiek, zeer geschikt voor zo’n slecht Hollywood-voorfilmpje: zijn schrik, zijn ontkenning, zijn bekentenis, zijn uitleg die na drie woorden vastliep, gevolgd door een dramatische uithuisverwijdering plus het nagooien van de spullen die hij hier nog had liggen. Zelfs de klassieke deurscène onbrak niet – bij ontstentenis van een telefoon vierde hij zijn kunsten bot op mijn deurbel.

Ander slot op de deur. Uitgebreide brief met daarin alle vunzige details verstuurd aan zijn ouders en broer, opdat hij daar niet zielig kon gaan ziitten doen à la ‘ze heeft me eruit gezet en ik begrijp niet waarom, heb meelij, Karin is zo gemeen tegen me geweest.’ Telefonische bedreiging door zijn broer. Dagenlang last van ernstige lichamelijke nabevingen. Geschrokken telefoontje gekregen van zijn huisbazin, op wier naam de aansluiting immers staat. Niets gehoord van zijn ouders.

Inmiddels ben ik twee weken verder. Het boek is praktisch af (in november, bij De Balie, over cyborgs).

Sinds een week word ik gebeld door iemand die na een of twee keer de telefoon te hebben laten overgaan, snel neerlegt. En van de week trof ik een bericht van deze ex-vriend annex voormalige zwijger op mijn antwoordapparaat, alsdat hij een paar praktische zaken met me wilde regelen (die ik allang had geregeld) zodat ik vrijdag hem een ijzige brief schreef waarin ik hem elk contact met mij verbood. Zaterdag kreeg ik vier of vijf snel-neerleggen-telefoontjes; de dag daarna, gisteren, tien: de laatste was om drie uur ‘s nachts. En zojuist kreeg ik er weer een.

Ik vraag me af wat ik moet doen om dit idiote gebel te laten stoppen. De voorzitter van zijn partij verzoeken om in te grijpen? Felix, let op je kuikens? Mijn vriendinnen die jiu-jitsu kunnen, vragen hem met een bezoekje te verblijden? Ik overweeg een proces tegen hem aan te spannen, om de kosten van een nieuw telefoonnummer (visitekaartjes, veel brieven aan veel mensen) op hem te verhalen. Maar of ik dit nummer nu houd of niet, ik weet zeker dat deze meneer volstrekt verkeerd verbonden is.

19 september 1994 / XL, oktober 1994

Diagnoses van een patiënt

[Lezing gehouden voor de KNMG; in december 1994 werd een verkorte versie hiervan gepubliceerd in Medisch Contact.]

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – vergeef me de woordspeling – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker U: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Alle vier droegen ze een andere verklaring aan voor mijn slechte zicht. Artsen had ik altijd een zekere deskundigheid toegekend, maar dit leek meer op lukraak gissen. Ze deden examen op mijn ogen, ik was multiple choice. En niemand die met enige overtuiging een hokje aankruiste. Bovendien hadden ze geen gevoel voor humor. ‘Heeft u soms in een fel licht gekeken?’ vroeg een arts me na het afronden van weer een onderzoek. ‘Ik doe hier de hele week al niet anders,’ zei ik, vastgeklemd tussen een hoofdsteun en een eng apparaat dat op mijn oogbol rustte, mijn oog tranend van lampen en van niet kunnen knipperen, mijn pupillen groot van angst en belladonna. Hij kon het niet waarderen. Grappen over in het duister tasten hield ik, wijs geworden, de rest van die week voor me.

Een jaar later kreeg ik het voor het eerst aan de stok met een arts. De zaalarts van het ziekenhuis waar ik was opgenomen, wilde mijn klachten juist niet zien. Hij beweerde dat ik last had van stress en dat ik me heus moest beheersen en ontspannen. Ik beaamde dat ik last had van stress maar vond dat zulks gezien mijn fysieke ontregeling een uiterst gezonde reactie was. Hij hield vol dat stress de oorzaak van mijn fysieke problemen was; ik kende mezelf goed genoeg om te weten dat ik niet op stress reageer met spiertics, vlagen van zeeziekte, een halfblind oog en verlammende vermoeidheid. Hij wilde dat ik me mijn klachten uit het hoofd zette, ik verdedigde ze met hand en tand. Hij wilde me mijn ziekenhuisbed uit hebben, ik klampte me er aan vast – het vertegenwoordigde mijn enige veilige, want eigen, plek in het hospitaal. Hij bezwoer me dat ik niet bang moest zijn voor een tumor. Dat was ik niet, ik was bang voor multiple sclerose maar durfde dat allang niet meer te zeggen uit angst hem het definitieve bewijs voor mijn hyponchondrie in handen te spelen. In de loop van dat drie weken durende gevecht om klacht versus mens veranderden onze rollen. Ik werd de leeuw die van haar circusbed af moest, hij de dompteur. Hij knalde met de zweep, ik grauwde. Het kwam zover dat ik opgelucht was wanneer onderzoeken slechte uitslagen te zien gaven. Nu moest hij mijn klachten wel serieus nemen.

Bij het bespreken van de MRI-scan draaide deze arts plotseling geheel om. Had hij me eerder nog gemeld dat de uitslag van de ruggemergprik in orde was, ik moest me heus geen zorgen maken, nu bleken daar toch allerlei vreemde, want te hoge waarden uit gekomen te zijn. Teveel eiwit zus, teveel iets anders zo. Ja, dat kwam omdat op de scan toch iets te zien was geweest, legde hij uit, bereidwillig ineens: vage witte plekjes, nee daar kon hij verder niets over zeggen, dat zag je wel vaker bij sommige ziektes. Ik was zo overdonderd door die combinatie van vals gebleken vermaningen en onheilspellende berichten, dat ik niet verder vroeg. Ik had helemaal niet van hem willen winnen. Ik hield de hand van mijn geliefde vast. Ik mocht naar huis. Controle over een maand. En goed uitrusten.

Alsof ik iets anders kon.

Witte vlekken op de scan, had de zaalarts gezegd. Hoezo op de scan? Alsof ze zich daa¡r bevinden, die vlekken, gerieflijk ver weg: op de foto. Wat niemand indertijd hardop heeft durven zeggen, is dat die vlekken in mijn hersenen zitten.

Later had ik nog een huisarts die dacht mij beter te kennen dan ik mezelf, en die me elke keer als ik voor iets kwam ernstig onderhield over hoe het nu ‘met mij als mens’ was. Hij drong er tot vervelens toe op aan dat ik met een psycholoog zou spreken over de verwerking van mijn ziekte. Ik vrees dat ik afweek van het plaatje van Kübler-Ross en in zijn ogen niet alle stadia van het rouwtraject had doorlopen. Maar waarschijnlijker is dat hij meer in de war was van mijn ziekte dan ikzelf. Ik was zijn enige ms-patiënt, en hij wilde het zo verschrikkelijk graag goed doen.

*

INMIDDELS BEN IK tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet u ook altijd zo lachen over hoe idioot u laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

ER ZIJN NATUURLIJK artsen die hun patiënten niet voor vol aanzien. Die denken dat hun patiënten nare berichten niet kunnen verdragen, die patiënten tegen zichzelf denken te moeten beschermen, die geborneerd doen over hun eigen deskundigheid en ervaring.

Toen mijn medische boodschappenlijstje een jaar gelden lang genoeg was om afhandeling te behoeven, maakte ik een afspraak met de huisarts. We gaven elkaar een hand. Wij waren nieuw voor elkaar. Hij ging ook zitten.

‘Ik kom voor een baarmoederuitstrijkje,’ zei ik en overhandigde hem een oproep dienaangaande die de GGD me had opgestuurd. De huisarts knikte. ‘Verder heb ik een wratje waar ik vanaf wil,’ en wees naar mijn knie. Hij knikte weer. ‘En tenslotte wilde ik graag een aidstest.’

Nu werd hij bleek. ‘Een aidstest? Heb je reden om aan te nemen dat…’ Hij maakte zijn zin niet af.

Natuurlijk heb ik redenen om aan te nemen dát. Wat veilig is en wat niet, is niet met zekerheid zeggen en ook al doe ik mijn best: voor het celibaat ben ik niet in de wieg gelegd, een wondje heb je zo, condooms scheuren regelmatig, dames bloeden, een toenmalig vriendje meldde me eens opgetogen gezellig met vrienden heroïne te hebben gespoten en hoe veilig de tandarts werkt is geen uitgemaakte zaak. Ik heb derhalve redenen te over me regelmatig te laten testen. En wat i­k doe moet ik zelf weten, maar anderen belasten met wat ik doe of heb gedaan vind ik not done, dus ik wens graag te weten waar ik sta.

‘Een aidstest? Weet je dat wel zeker?’

Ik knikte.

‘En daarna dan, stel nu dat je positief bent?’

‘Dan ga ik dood,’ zei ik. Waarom zou je daar doekjes om winden?

Hij schrok kennelijk want hij begon mij, of misschien zichzelf, moed in te spreken. ‘Nou nou nou, dat moet je niet meteen zo stellig zeggen, er is tegenwoordig een heleboel mogelijk.’

Ik dacht aan Boy en aan Hellun en aan Adje en aan de zus van X en aan de vader van K en aan de twee zoons plus schoonzoons van H en aan veel te veel anderen en haalde, toen de stoet in mijn hoofd eindelijk voorbij was, mijn schouders op. ‘Is het heus? Dat geloof ik niet zo,’ zei ik. ‘Maar hoe dan ook, ik wil graag een aidstest.’

‘Tsja, nou, je kunt je hier op maandag, woensdag of vrijdagochtend laten prikken en dan moet je over drie weken een afspraak maken voor de uitslag. Maar niet op vrijdag.’

‘Hoezo, pas over drie weken? En waarom een afspraak? De vorige keer kon ik gewoon vijf dagen later opbellen.’

‘O, dit is niet je eerste test? Ja dat doen we nu dus anders. Er wordt nog een tweede kweek gemaakt en die neemt meer tijd in beslag. En de uitslag krijg je niet telefonisch, je moet op het spreekuur komen.’

‘O. En waarom kan dat niet op een vrijdag?’

‘Op vrijdag kunnen we je niet meer doorverwijzen naar de hulpverlening bij een positieve test. En dan zit er dus een heel weekend tussen voor je ergens terecht kunt.’

‘Waarom zou ik in hemelsnaam doorverwezen moeten worden?’ vroeg ik verbaasd.

De huisarts sloeg zijn ogen neer. ‘Nou ja, het is toch een doodvonnis,’ zei hij, terwijl hij naar zijn pen op zijn bureau keek.

Doodvonnis. Nu ineens wel? Nog geen drie minuten eerder had hij mij op het hart gedrukt dat er heus nog een heleboel aan te doen was. Deze man was een vat vol tegenstrijdigheden. En waarom moest meteen de hele hulpverlening voor mij paraat staan? Mijn vrienden hebben gewoon weekenddienst en voor hen noch mij maakt het niet uit of slecht nieuws op vrijdag dan wel op maandag komt. ‘Ik kan een slechte uitslag wel in mijn eentje af,’ zei ik, ‘daar hoeft geen bevoegd persoon aan te pas te komen.’

Hij keek me aan, enigszins kribbig nu. ‘We doen dat liever niet, op vrijdag, daar hebben we slechte ervaringen mee.’

‘Maar als ik nu helemaal niet naar een hulpverlener wil? Ik bel net zo lief gewoon even op voor de uitslag,’ zei ik, inmiddels even kribbig als hij. ‘En als het zo ingewikkeld is om hier een aidstest te laten doen zonder allerlei poespas eromheen, ga ik desnoods ergens anders naartoe.’

Hij begon uit te leggen dat ooit een zijner patiënten positief was bevonden en dat de betreffende boodschap nogal cru was overgekomen, zodat de patiënt stennis had geschopt en toen waren er nare dingen geweest met de tuchtraad enzo, dus ik moest begrijpen dat hij tegenwoordig heel voorzichtig was met dergelijke mededelingen.

‘Kan wel wezen,’ zei ik, ‘maar dat betekent nog niet dat iedereen zich meteen in de armen van professionele opvegers wenst te storten en met zachte hand voorbereid moet worden op slecht nieuws. In mijn omgeving is het bovendien heel gewoon om aids te hebben.’

Waarna wij eindelijk het lijstje konden afwerken. Ik ontkleedde me, hij schraapte een baarmoeder en brandde een wrat, ik kleedde me weer aan en zei: ‘Tot over drie weken. Op vrijdag.’

Hij schudde zijn hoofd om zoveel koppigheid.

Wat me eigenlijk het meest verbaasde, was dat hij het heel vanzelfsprekend vond dat ik voor een uitstrijkje kwam. Geen verbale voorbereiding; geen gedoe voor, tijdens of na het wegschrapen, geen geruststellingen dat bataljons hulpverleners stonden te popelen om mij bij slechte uitslagen mentaal te redden terwijl de artsen deden wat ze konden – niets van dat al. Gewoon uitkleden, gênant gaan liggen, laten schrapen en later effies de uitslag komen halen.

Toen ik drie weken later, op een vrijdag, op spreekuur kwam voor de uitslag, was mijn aids-uitslag picobello. Wel bleek ik PAP-3B te hebben. Dat is niet goed.

*

‘GAAT U MAAR liggen hoor,’ zegt de gynaecoloog naar wie ik na dit verdachte uitstrijkje werd verwezen. Zijn advies was nogal overbodig, want dat had de arts in opleiding me zojuist gevraagd te doen, ik lag al half, en bovendien: staand of zittend lijkt zo’n onderzoek me niet handig. De gynaecoloog schuift aan naast de arts in opleiding, die zojuist een vragenlijst met me heeft doorgenomen en inmiddels tussen mijn benen klaar zit. Zij was vriendelijk en hij is te joviaal. Hij klopt haar goedkeurend op haar hoofd voor hij gaat zitten. Jakkes, denk ik, je bent d’r pappa niet, en ik bekijk hem met opgetrokken wenkbrauwen.

Ik lig op tafel en in de beugels. De gynaecoloog en de arts in opleiding pakken een eendebek, richten een lamp en kijken om beurten naar binnen. De gynaecoloog stipt mijn baarmoederhals aan met een vloeistof.

‘Wat zie je?’ vraagt hij aan haar. Ze zegt dat ze verkleuringen ziet en dat dat plekje daar wellicht… Hij onderbreekt haar. ‘O nee, dat zie ik met het blote oog, dat is niets, dat is een lichte dysplasie,’ zegt hij tegen haar.

‘Een dysplasie,’ vraag ik hem, ‘wat is dat?’

‘Dat leg ik straks wel uit,’ zegt hij, en vervolgt tegen haar: ‘Wanneer je enigszins ervaren bent, heb je bijna geen laboratoriumuitslag meer nodig.’

Gelukkig vertrouwt het medisch protocol niet op zijn ogen en moet de gynaecoloog alsnog een stukje baarmoederhals wegnemen dat officieel wordt getest. Hij verzekert me na afloop nogmaals dat er hooguit sprake is van een virus en dat ik me heus geen zorgen hoef te maken. Over drie weken terugbellen voor de uitslag.

Drie weken later bel ik. ‘Ik heb hier een briefje dat U een afspraak moet maken voor een cryo,’ zegt de zuster die ik aan de lijn krijg, zonder daarbij te vertellen wat de uitslag was en wat een cryo is. Na drie woede-aanvallen krijg ik een dag later eindelijk de gynaecoloog met de ervaren ogen te spreken.

Het spijt hem dat ik de uitslag telefonisch moest horen, maar ja, gewoonlijk maken ze bij vervelende uitslagen een afspraak op het spreekuur, dus nou ja, dat krijg je als je opbelt.

‘Ten eerste heb ik überhaupt geen uitslag gekregen,’ zeg ik, ‘alleen de mededeling dat er ondanks al Uw voorbarige geruststellingen een ingreep nodig is, en ten tweede was U degene die zei dat ik moest opbellen.’

‘Oh, is dat zo? Eh – vervelend. Tsja, eh, mogelijk heb ik een verkeerde inschatting gemaakt.’

Zoiets vermoedde ik al.

We ruziën door. Na een kwartier bekvechten, waarbij hij de schuld op de verpleegkundige achter de telefoon poogt te schuiven, dringt het tot hem door dat deze procedure niet vlekkeloos was en biedt hij mij zijn excuses aan. Ik vraag daarna naar het hoe & wat van de uitslag en de cryo.

‘Als u nu een afspraak maakt voor het spreekuur…’ begint hij. Ik onderbreek hem. ‘U kunt het me ook nu vertellen, we spreken elkaar momenteel immers?’

‘Ik heb liever dat U een afspraak maakt.’

‘Het kan net zo goed zo. Telefonisch kost het ons allebei hooguit tien minuten. Met een bezoek ben ik bovendien dik twee uur kwijt, ik ben namelijk zoals dat heet slecht ter been.’ (Ik heb geen zin in nog meer tijdverspilling, en dit is mijn ultieme zet.)

‘O was u dat!! Nu, dan spijt het me werkelijk vréselijk!!’ Alsof iemand die beter loopt, wel onheus bejegend mag worden. Hij belooft prompt over een half uur uitgebreid terug te bellen.

Bij het tweede telefoongesprek is hij de vriendelijkheid zelve. Hij legt uit dat er onrustige cellen waren die bevroren kunnen worden en hoe dat gaat en dat het geen pijn doet: ‘Hooguit dezelfde kramp als bij de menstruatie’. Ik heb nooit kramp, dus die opmerking is weinig informatief. Ik zeg hem dat. Hij schraapt onzeker zijn keel maar houdt de moed erin. Hij vervolgt: ‘De betreffende cellen sterven af door die behandeling. Twee dagen later komt er een waterige afscheiding los, die een week of twee, drie aanhoudt; ondertussen groeit de huid van de baarmoedermond opnieuw aan.’ Ik krijg visoenen van kliederpartijen, waterballetten en wekenlang geknoei & getob met verbandjes; allemaal weinig verheffend. ‘Daarna komt er een menstruatie en dan kunt U ook weer vrijen.’ Dat laatste op opgetogen toon.

Wat men niet al bij implicatie kan meedelen. De crypto van de cryo: ‘En dan kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vraag me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitoris, kijken, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en een kapotte baarmoedermond anderzijds. Maar ik vermoed dat ik zijn antwoord al weet. Vrijen is een vak apart.

Net als gynaecoloog zijn overigens.

De gynaecoloog die twee weken daarna de ingreep verricht, is in alle opzichten een dame. Ze ziet een aantekening in mijn status staan waarin wordt vermeld dat ‘een verpleegkundige’ me foutief heeft voorgelicht, en vraagt me wat er aan de hand was. Ik leg uit dat dit een Freudiaans geval van displacement is; de verpleegkundige achter de telefoon trof werkelijk geen blaam. De arts beschrijft al haar handelingen op voorhand. Ze vertelt me over zwellingen, loslatend weefsel, vocht en wonden. Ze legt uit dat het inbrengen van voorwerpen in mijn vagina derhalve af te raden is, en vertelt expliciet dat ze daar vingers, penissen, vibrators en tampons mee bedoelt.

*

NA MIJN ONTSLAG uit het ziekenhuis, zeven jaar geleden, ben ik naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde ik. ‘Nou ja,’ zei hij na mijn vermoedens te hebben aangehoord, ‘om eerlijk te zijn had ik me al afgevraagd wat ik je moest vertellen als je kwam, maar laat ik het maar zeggen: de kans is inderdaad groot dat je ms hebt.’ Hij pakte een papiertje en begon te tekenen. (Artsen tekenen graag bij nare diagnoses, heb ik ontdekt.) ‘Hersenimpulsen worden van zenuwcel naar zenuwcel doorgegeven, ze lopen langs strengen zenuwen; zoiets als elektriciteitsdraden. Nu gaat bij ms de beschermlaag van de zenuwen kapot: je draadjes komen bloot te liggen. Kortsluiting dus. Op die aangetaste plaatsen kan littekenweefsel ontstaan, en daar komen die impulsen niet of slecht door.’

Zijn uitleg was bevrijding en bezwering ineen. Bij elektriciteitsdraden die overwoekerd raken door littekens kon ik me niets voorstellen, maar het klonk tenminste logisch. Voor het eerst in al die maanden kreeg ik een idee waardoor de bouwval in mijn lichaam werd veroorzaakt. Er was een verklaring voor, het was niet langer een volstrekt chaotisch proces waar zelfs artsen geen uitleg aan konden geven. Bovendien was het een gigantische opluchting om te weten dat al die tientallen dingen die in mijn lichaam misliepen, éé©n enkele oorzaak hadden: ik had geen twintig kwalen, ik had er gewoon maar eentje. Dat leek opeens heel overzichtelijk.

De neuroloog bij wie ik later werd ondergebracht, was ook uit ander hout gesneden dan de zaalarts. Hij was eerlijk. De eerste keer dat ik bij hem op het spreekuur kwam, sprak hij snel, alsof hij de tijd die hij voor me nam toch ergens vandaan moest halen. Maar hij gaf openhartige informatie. Wij hebben sindsdien een uiterst plezierige verstandhouding ontwikkeld: ik vertel hem hoe het met mij gaat, hij vertelt mij hoe het met het onderzoek naar ms staat. Als het fysiek slecht met me gaat, regelt hij onverwijld een bed voor me wanneer ik daar om vraag. Hi­j zeurt nooit, i­k zeur nooit. Hij luistert en hij vertelt. Verder kan hij niets voor me doen, maar wat hij doet is ruimschoots genoeg. Ik weet immers waar ik aan toe ben.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandelingen of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

*

WANNEER IK ZULKE dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

Kortom: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.