Medisch Centrum 2-Oost (3)

[Geschreven voor nlnet.misc; voor deel 2, zie De ramp.]

Deel 3: alt.support

Het raam stond open voor de koelte (de wind stond vannacht gelukkig op de andere kant van het gebouw) en de kamerdeur ook. Een riante bries. Kon vannacht niettemin weer niet slapen – nog steeds dat doorgedraaide hoofd en bleef eindeloos rondhangen op internet. Briefjes lezen en beantwoorden, nieuwsgroepen lezen, postings beantwoorden. Het was drie uur ‘s nachts. Ik wilde een sigaret erbij maar in de rookruimte is geen telefoonverbinding. Het waait toch en ik lig hier alleen, dacht ik, en besloot stiekem te zijn. Een papieren handenafdroogdoekje natmaken en in een spuugbakje leggen; goed genoeg als asbak. Heerlijk.

Ik heb hem net uitgemaakt en het bakje op een niet in het oog springende plek weggezet – straks wil ik er vast nog een – als er een verpleegster polshoogte komt nemen. Ben ik betrapt? Ze zegt: ‘We hoorden zulke rare geluiden en dachten dat er misschien ergens een leiding lekte. Maar jij bent het: een gestaag getik op een toetsenbordje.’ Wat ik aan het doen ben, wil ze vervolgens weten.

Niets in de gaten dus. Ze ruikt niets of ze vindt het best. Grappig trouwens dat ze net nu binnenkomt. Ik ben juist de newsgroup alt.support.mult sclerosis aan het lezen, waar veel solumedrol verhalen staan en waar eindeloze discussies worden gevoerd over alternatieve diëten zus en positieve denkkracht zo. Veel mensen ook die bang zijn, die niet weten of en zo ja hoe ze het geliefden en familieleden moeten vertellen. Mensen die vragen stellen om te achterhalen of iets geks waarvan ze last hebben nu ms-gerelateerd is of een ‘gewone’ kwaal. En ook debatten en informatie over wetenschappelijk onderzoek, over mogelijke medicijnen (er lijkt eindelijk iets te zijn dat ms kan stoppen, maar zekerheid is er nog lang niet) en congressen. Ik laat haar de newsgroup zien. Ze is verrast. Dat dat bestaat! Ze gaat gesticht heen en ik rook lustig door.

Je zou kunnen overwegen ziekenhuispatiënten via internet hun eigen informatie over ziektes en kwalen aan te bieden, schreef iemand me vandaag. Dat zou de andere patiënten tevens van kletsgrage mede zieken ontslaan. Ik weet niet. De meeste patiënten hebben die informatie wel en hoeven niet nog meer; bovendien praten ze omdat ze aandacht willen of omdat ze zeurneigingen hebben. En op neurologie? De meeste mensen hier zijn te oud (die vinden een video recorder al onmogelijk te bedienen), of te ziek. Dementie, Parkinson, reuma, hernia’s, ALS, afasie, verkeersongelukken, hersenbloedingen, tumoren. (De jongere patiënten hier vallen grofweg in twee groepen: ongelukken en ms.) Internet lijkt me meer iets voor interne chirurgie.

*

Meestal merk ik vanaf de derde of vierde dag van een kuur een lichte verbetering. (Als ik eenmaal thuis ben, valt de vooruitgang weer tegen. Thuis moet er meteen ook weer veel meer, zoals bijvoorbeeld het hervatten van mijn dagelijks leven. Alle normale activiteiten zijn in het ziekenhuis prettig opgeschort – dat is nu juist integraal onderdeel van de time out.) Vandaag krijg ik de derde dosis.

Wanneer ik opsta, zijn mijn benen rustiger dan de afgelopen dagen. Het zoemt minder, van binnen, en mijn spieren voelen minder overbelast aan. Ha, denk ik, nu al? Na het ontbijt en de ochtendsigaretten ga ik me wassen en aankleden. Al met al sta ik een minuut of tien te rommelen bij de wasbak. Na afloop daarvan weet ik dat die gedachte van verbetering een illusie was.

MS is een lastige ziekte, ze kunnen er niet veel tegen doen. Je krijgt om onduidelijke redenen ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggemerg, oogzenuwen), waardoor allerlei spieren en functies in de war raken; die worden niet meer goed aangestuurd – of met pech: helemaal niet meer. Er ontstaan daardoor allerlei coördinatiestoornissen, vormen van krachtverlies, verlammingen, gevoelsstoornissen, de hele handel. Je afweersysteem gaat die ontstekingen te lijf, daar is een afweersysteem nu eenmaal voor bedoeld, maar bij MS is er sprake van een auto immuunreactie. Dwz je immuunsysteem valt ook lichaamseigen stoffen aan en maakt de beschermlaag van je zenuwen kapot. Op die plekken ontstaan littekens, en die veroorzaken de permanente handicaps.

De clou van een kuur is dat je in korte tijd een gigantische hoeveelheid ontstekingsremmers naar binnen krijgt. Dat schakelt je immuunsysteem min of meer uit en de ontsteking wordt van buitenaf bestreden. Zo hopen ze tevens te voorkomen dat er permanente beschadigingen ontstaan (als mijn afweersysteem platgelegd wordt, kan het ook geen fouten maken en ‘mij’ aanvallen).

Maar je moet wel steeds worden gecontroleerd. Normale doseringen van zulk spul komen zelden boven de 10 mg per dag; ik krijg vijf keer 500 mg. Je bloeddruk kan gaan stuiteren, je kunt acute suikerziekte ontwikkelen, er liggen hele rampenscenario’s klaar.

Elke dag lig ik anderhalf uur aan het infuus. Er zit een plastic buisje in een ader met daaraan een slangetje en een kraantje aan het uiteinde, alles stevig vastgeplakt en met een netverbandje beveiligd. Toen ik vanmorgen kranten ging kopen in het winkeltje beneden, zag ik een mevrouw in een rolstoel met ook zo’n kraantjesinfuus. We knikten vriendelijk naar elkaar. Alsof we zeiden: ‘ha, U ook ms?’ (Mijn netje is inmiddels vies wit ding. Ik zou eigenlijk een oude zwarte netkous moeten verknippen voor deze gelegenheden. Dat oogt ook wat minder ziekenhuizig. Gewoon, een punkkraantje in mijn arm, de laatste mode, wist je dat nog niet dan? Weer ‘es wat anders dan een veiligheidsspeld door je oor of zo’n neusbel.)

Als ik ‘aangekoppeld’ word, schroeft een verpleegkundige mijn stukje slang aan die van een infuuszak en zet de kraan om. De snelheid van het indruppelen kan ik zelf regelen, te snel is pijnlijk, te langzaam duurt te lang. Verder word ik drie maal daags ‘doorgespoeld’, er wordt heparine in het infuus gespoten om te voorkomen dat-ie dichtklontert en ze een nieuwe moeten inprikken.

Vanmiddag zat ik tijdens het infuus op internet. Mijn bed was bezaaid met slangen en kabels die alles met alles verbonden: een slang tussen mijn arm en de infuusstandaard, elektriciteitskabel tussen subnoot en accu en stopcontact, kabel tussen faxmodem en telefooningang, het snoertje naar de losse invalmuis die op het bedtafeltje ligt. Een wirwar van draden. En ik er midden in, geheel verstrikt. Als een spin in mijn eigen web. Of misschien hopeloos in de knoop. Dat kan, dat weet ik nog niet.

*

De vorige keer dat ik hier lag had ik het zwaar te pakken. Ik kwam omdat een arm dood en zwaar was. Op de derde dag van de kuur begon ook mijn andere arm het te begeven; toen de kuur klaar was, was ik slechter dan toen ik erin ging. Pas drie weken later knapte ik op. (Of het zonder kuur nog erger geweest zou zijn weet niemand.)

Alle andere keren merkte ik vrij snel verbetering. En nu? Ik weet het niet. Van te voren is nooit goed te overzien of iets een ‘dip’ is of een echte aanval, en als het een echte aanval is weet niemand hoe omvattend die van plan is te gaan worden. Het kan hierbij blijven. Waar ik *nu* last van heb, kan al bijna over zijn. Waar ik nu last van heb, kan een fractie zijn van wat in mijn zenuwstelsel aan het woekeren is en morgen losbarst.

Sinds vanmiddag is mijn rechterarm zwaar en ik ben wat bang. Ik weet niet eens – en dat is precies de ellende van deze stomme ziekte – of die arm nu overbelast en schokkerig is omdat ik moe ben en dan ook nog telkens iets hoger naar het plankje van mijn nachtkastje moet reiken voor die malle losse inval muis, of omdat die arm een nieuw mikpunt gaat worden.

Ik weet *nooit* precies wat er aan de hand is als ik iets geks merk. Ik moet altijd dingen controleren: komt het van binnen of komt het van buiten? Als er iets kriebelt op mijn arm kan dat een beestje zijn dat even kwam aanwaaien, maar ook een spier die in de war is. Hee mijn been doet gek – heb ik vannacht soms verkeerd gelegen of moet ik de specialist bellen? Als ik duizelig ben heb ik misschien slaaptekort, maar het kan ook zijn dat mijn evenwicht het gaat begeven. Als mijn vingers dood zijn, is dat dan een teken dat de verwarming hoger moet of heb ik weer een nieuwe tic? Ik weet het niet. Dat is soms *zo* vermoeiend. En eng. De controle en het overzicht zijn weg, mijn lichaam is onbetrouwbaar.

*

Wat scheelt is dat mijn concentratievermogen toeneemt. Het waait niet meer zo in mijn hoofd. Wel ben ik erg snel moe als ik praat; ik struikel over woorden, maak onaffe zinnen, ben woorden ineens kwijt en kan met geen mogelijkheid verzinnen hoe ik moet antwoorden op de vraag hoe ik mijn koffie wil. Hoe heet die kleur ook weer. Kan er werkelijk niet opkomen. Dan maar gebarentaal en omschrijvingen gebruikt, maar die weet ik prompt ook niet meer. ‘Geen eh.. eeeh… geen dinges erin en ook geen eeeh…’ Ik wapper wat met mijn handen. Opeens komt het terug: o ja zo heette dat. ‘Zwart graag.’ En het is nog wel mijn favoriete kleur.

Bezoek is heerlijk maar ze willen altijd praten. Bij sommige mensen – dat zijn de ware intimi – zou ik mijn mond liever houden en gewoon wat tegen ze aanhangen. Samen een sigaret roken, of iets drinken. Niets zeggen. Gezelschap zijn voor elkaar. Dat ze dan een arm om me heensloegen en ik langzaam onderuit gleed tot ik met mijn hoofd in hun schoot kon slapen.

[Voor deel vier, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]

Medisch Centrum 2-Oost (2)

[Geschreven voor nlnet.misc; deel een staat hier: Medisch Centrum 2-Oost, deel 1: De opname.]

Deel 2: de ramp

Om half acht ‘s avonds word ik wakker gemaakt: mijn moeder staat aan mijn bed. Die had om vier uur alsnog besloten om ‘even’ langs te komen. Even? Ik lig in Amsterdam, zij woont in Almelo ze is drie uur onderweg geweest. Ik geef haar op haar donder, lief maar nergens voor nodig, ze zou toch maandag komen samen met pipa? ‘Ach,’ zegt ze, ‘ik had nog een keer vrij reizen over, je vader niet. En die moest voor zes februari gebruikt worden.’ Mal mens. En wat een slechte smoes. Ze heeft een doos bonbons van vier ons bij zich. Nee, ze wil zelf niet, haar lijn enzo.

Ze blijft een half uurtje. Ik ben te moe om te praten en mijn stem is vlak, lusteloos. De volgende dag belt ze. Ze was om kwart over elf thuisgekomen, en de terugtocht was verrassend vertrouwd geweest. De bus naar het station reed net voor haar neus weg en toen ze tien minuten later in de volgende instapte, trof ze dezelfde chauffeur als op de heenreis. Ze raakten aan de praat, de bus was toch vrijwel leeg. (Kunst. Iedereen denkt dat het streekvervoer staakt en bij de VU kom je alleen met bussen van de NZH.) De chauffeur had vorig jaar zelf in de VU gelegen, vertelde hij haar. En bij wie was zij op bezoek geweest? Familie? Haar dochter. Die had ms. Tjee, tja, de chauffeur lag indertijd ook op neurologie en had toen mensen ontmoet met ms. Hij was erg onder de indruk geraakt van hun doorzettingsvermogen en had er om die reden later een boek over gekocht… geschreven door een jonge vrouw… een dijk van een wijf, hij kon niet anders zeggen… Waarna mijn moeder afwisselend bloosde, giechelde en trots was. Die dochter, dat was de hare, zei ze tegen de chauffeur. Dus dat werd nog een heel gezellige reis. Toen ze in de trein haar kaartje moest laten zien, herkende ze de conducteur: ook al dezelfde als van de heenreis.

Een uur nadat mijn moeder weg is ben ik uitgerust genoeg om te gaan roken. Roken hoort namelijk bij schrijven. Paffend zit ik te knippen en plakken aan de posting van gisteren. Andere rokers – of misschien zijn het gewoon kletsers, de recreatieruimte voor niet rokers is namelijk altijd leeg – staren naar mijn laptop. ‘Mooi ding,’ zegt een meneer. Ik knik afwezig. ‘Ik wist niet dat ze die ook leverden.’ Nu kijk ik wel op.’Hoezo? Die dingen bestaan al jaren…’ Blijkt dat hij dacht dat de laptop sinds kort onder de verhuurservice van de VU viel. Daar kun je telefoons en televisies huren voor tijdens het ziekenhuisverblijf. Nee, leg ik uit, deze is privé, maar het is eigenlijk geen slecht idee… Begin een concurrerende dienst, stel ik hem voor; uit een eerder opgevangen conversatie had ik begrepen dat hij ondernemer was.

Tussen tien en elf probeer ik xs4all te bellen. No way. Dat is altijd ergerlijk maar via de subnoot lastiger dan bij mijn pc. Die kan het zelf wel af, de sub niet. Dat ligt niet aan hem maar aan de Duitsers. Mijn pcm cia kaart is Made In Germany en dat wil ie weten ook. Welke instelling je ook probeert, hij gaat er eerst vanuit dat je in Duitsland zit en dat heeft nadelen. Bijvoorbeeld dat je na tien keer inbellen eruit wordt gegooid en verplicht een paar minuten moet wachten voor je het opnieuw mag proberen.

Dat probleem is inmiddels na veel speurwerk – uit de bestseller ‘Rampen bij het installeren van een nieuwe computer’, het hoofdstuk: ‘Wat is er nu weer aan de hand?’ – omzeild; telkens als ik Windows start moet ik opnieuw aanklikken dat ik heus eerlijk waar vanuit Nederland bel. Dus dat is over. Maar zodra ik dan echt aan het bellen sla, blijkt dat hij er niet tegen kan als voorgrondprogramma te werken. Elke reactie van de server brengt de bijbehorende software in de war: meteen achter het inbelnummer komt dan: SY, of NNECT 14400, in plaats van keurige voluite meldingen op verse regels. En prompt vervalt de Duitse software in een diepe sluimer, waaruit hij pas na een minuut wakker wordt om door te gaan. Die sluimer betekent in de praktijk dat ie ook vergeet mijn user-id en password door te geven. Alleen wanneer ik bovenop het bellen iets anders doe – briefjes schrijven, hartenjagen of patience spelen – werkt hij naar behoren. In dat uur dat ik xs4all binnen poog te komen, heb ik derhalve in mijn linkerhand een boek – goed steunen op mijn been, mijn arm is momenteel niet tegen de draagkracht van boeken opgewassen – en loop ik links regelgewijs door een tekst om de inbelsoftware zoet te houden. Ik krijg kramp.

Na een uur ben ik binnen. Post lezen, lieve briefjes van bekenden en vertrouwden, de newsreader starten en mijn soap posten.

Ik lees de rest van mijn groepen. Mijn muis heeft kuren, ontdek ik. Waarom, WAAROM heeft de techniek de neiging solidair met mij te willen zijn? Toen drie jaar geleden mijn armen bijna verlamd waren, begaf de koffiemachine het en moest ik handmatig koffie zetten. Zonder koffie kan ik niet, zeker ‘s morgens is het een eerste voorwaarde, zodat ik elke ochtend van alleen koffie maken en een grapefruit pellen alle energie kwijt was waar ik een dag mee toe moest.

Deze week was het mijn autootje. Niet vooruit te branden: normaal kan hij dertig kilometer per uur maar nu haalde hij amechtig kreunend net de twintig. Wij sleepten ons voor, mijn vehikel en ik. En dan nu die muis: hij wil wel omhoog en omlaag, maar met opzij heeft hij problemen. Dan moet ik hem aanmoedigen: kom maar, kom maar, poele poele poele… Ik bedenk dat hij misschien oververhit is. De trackball zit pal boven de batterij en mijn subnoot staat al uren aan. Uitzetten, ik lees morgen wel verder. Nog even naar de rookruimte voor een nachtsigaret en dan slapen.

*

In de rookruimte zit een mevrouw die ik al de hele dag tegen iedereen heb horen aanmeieren. Ze klaagt telkens dat ik ‘zo hard zit te werken’ (weet zij veel dat ik ook gewoon leuter, maar dan tegen mensen die *ik* heb uitgekozen) maar ik laat me niet afleiden. Nu ze ziet dat ik mijn subnoot niet uitpak leven haar ogen op. ‘Ik ga nog even lezen ter ontspanning,’ zeg ik veiligheidshalve, zet mijn wijn naast de asbak en open mijn boek. Ze kan het niet zetten. Ze wil vertellen over haar ongeluk, klagen over haar verlamde ooglid, medelijden en vooral aandacht. Tsja. Ik wil alleen rust. Ik wil met niemand hier iets te maken hebben, het kost me veel moeite me te kunnen concentreren. Voor wildvreemden heb ik dat niet over.

Ze blijft speldeprikken uitdelen. Geen verhalen, nee, dan kon ik tenminste nog zeggen dat ik geen gesprek wil; ze laat losse opmerkingen vallen, kijkt die aandachtig na, wacht af, begint opnieuw; ze maakt geen zin af en eist dat ik iets doe om haar bezig te houden. Duitse software, vermoed ik.

De allereerste keer dat ik hier was, had ik wel de behoefte me met anderen bezig te houden. Afleiding. Informatie. Ik was doodziek, krachteloos, duizelig, had een blind oog en rare spasmen en niemand wist wat ik had, ook de artsen niet; ik lig hier toen ter observatie en voor stapels onderzoeken. En ik was bang. Mijn lichaam was een ravage zonder uitzicht op verklaringen, laat staan remedies. Binnen een paar dagen was de afdeling mijn wereld; ik keek niet verder dan het eind van de gang, waar je roken kon en waar het bezoek binnenkwam.

Tegenwoordig weet ik precies wat ik heb en waarvoor ik kom. Als ik aan het eind van mijn grieks ben of als er plotseling functies uitvallen – gedoe met blinde ogen, defect evenwicht, krachteloze armen – kom ik om een kuur te halen zodat de ontstekingen in mijn centraal zenuwstelsel kunnen worden ingedamd en ik de kans vergroot dat het bijtrekt. Verder kan niemand iets voor me doen. En zijn mijn vrienden immens veel belangrijker dan de patiënten hier. Met hen deel ik mijn leven immers niet en dus ook niet mijn nu zo karige vermogen tot aandacht. Blijf van me af. Ik kom hier voor *mijn* rust en niet voor de uwe.

Deze keer heb ik het trouwens getroffen: een kamer alleen, wat weinig mensen willen. Ik wel. Heerlijk. Geen nachtgeluiden van onbekenden, geen vermoeiend lawaai van andermens’ bezoek (tegen mijn eigen bezoek ben ik soms al niet bestand), geen opdringerige gesprekken. Behalve dan hier in de rookkamer. Behalve dan deze mevrouw. Ik lees hardnekkig door.

Om kwart over een ga ik slapen. De lucht is benauwd, er staat een cv aan die niet uit kan en het waait te hard om het raam open te zetten. De lucht is ook droog: mijn neus voelt hard aan van binnen. Ik lig niet lekker. Mijn benen doen pijn en ik kan geen houding vinden waarin ik ze niet voel. Mijn tenen schieten telkens in een kramp en dan moet ik ze terugduwen uit het spasme. Mijn hoofd is een zwart gat maar het lukt me niet er zelf in te vallen.

Ik woel. Sluimerslaapjes en nepdromen, ik scheer langs de oppervlakte van wakker zijn. Om vier uur ‘s nachts schrik ik op uit iets, een visioen van stapels e-mails van mensen die zich boos maken over tikfouten; een uitzonderlijk helder visioen want ik weet zelfs nog een van de namen van de klagers: Ir. Wevers. Ja ‘t spijt me.

Eenmaal echt wakker ben ik ineens vreselijk bezorgd over mijn muis. Stel dat er nu echt een probleem is, wat dan? Kan ik geen mail meer krijgen & sturen – ik zou me hopeloos afgesneden voelen, terwijl deze dagen juist in het teken staan van een verwoede poging bj de les te te blijven. Ik knip het licht aan en pak mijn computer.

Shit. Foute boel, hij loopt nog steeds vast. Met veel moeite krijg ik hem op mijn Internetgroep geplaatst en klik mijn inbelprogramma aan. Gelukkig in 1 keer beet, nog een beetje extra gaan hartenjagen is teveel gevraagd voor mijn muis. Ik post een paniekerig briefje op nlnet.misc:


From: kspaink@xs4all.nl (Karin Spaink)
Subject: Help! Nu is m’n muis ook al ziek
Date: Fri, 27 Jan 1995 04:03:00 +1000

Dagdag

Was vannacht met de newsreader bezig en merkte dat mijn muis kuren begon te krijgen hij wil omhoog & omlaag als altijd, maar links is onbetrouwbaar en naar rechts rijg ik hem slechts met behulp van moed, beleid, trouw & geduld gestuurd.

Hij doet alsof er een onzichtbare rand hem tegenhoudt. En ineens vond ie dan kennelijk een doorgang en dan wil hij wel weer iets opschuiven, zij het zelden meer dan een paar centimeter. Het kost me soms een paar minuten om hen van een button links naar een dito rechts te sjorren.

Dacht eerst dat het kwam omdat mijn laptop na alle intensief gebruik de muis op kookpunt had gekregen en zette het machien uit. Smeet een schietgebedje naar boven.

Kon vannacht tot mijn grote spijt niet slapen, soesde een vreemde droom waarin alle vaste lezers van nlnet.misc me briefjes stuurden over typo’s in mijn Medisch Centrum Oost verhaal en dacht toen: die muis. O ja. Uitproberen. Maar hij is nog steeds ziek…. Ik krijg straks weer Solumedrol, maar wat doe je met een muis die kuren heeft in zijn centraal zenuwstelsel?

Any help? Any comments?

De laptop is een Escom SubnoteBook 468 d 66, de muis zit ingebouwd, zo’n mooi bolletje. Bel de Escom helpdesk, breng de verkopers hier gevankelijk naartoe (ze haten mij en de zeer bevoegde begeleider toch al, omdat we zulke nare vragen stelden. Zoals: informatieve. En *antwoord* wilden bovendien.) Escom, Ceintuurbaan 83 ofzo, telefoon = meestal in gesprek.

Als jullie niets meer horen is mijn muis dood.

NB Aan vermaningen naar de winkel te gaan heb ik niets. Ik lig in het ziekenhuis.

Ook niet slim was dat ik me niet realiseerde dat ik de antwoorden natuurlijk niet kon lezen wanneer ik mijn muis niet aan de praat kreeg…

Slapen lukt niet, mijn hoofd is hyper, er is geen rust. Tot zes uur lig ik te lezen. Om acht uur komt er iemand met de daags ervoor bestelde boterhammen en vraagt of ik iets drinken wil. ‘Koffie graag,’ zeg ik. ‘Zwart. Doe er maar twee.’

Iets na negenen komt de grote visite al, de vrijdags stortvloed van alle artsen en co’s. De chef de clinique, de chef van de afdeling (kennelijk een minder chique positie want zonder Franse naam.) ‘Aah, mevrouw Spaink,’ zeggen de chefs. ‘Drie jaar geleden, he? Goed zo. En, bent U al aan een nieuw boek bezig?’

Als ze weg zijn en ik klaar ben met wassen en aankleden, krant halen en roken, probeer ik de zaak nogmaals uit. De thuismuis, eigenlijk een trackbal, wil inmiddels ook nauwelijks nog omhoog. Hij doet een vierkante centimeter per twintig seconden ofzo (gaat mijn autootje, *ook* ziek, toch beter). Ik bel Lies voor noodmaatregelen. Zou ze, als ze toevallig vandaag van plan was op bezoek te komen, een kopie van Telix willen meenemen, en mijn losse muis van mijn pc, en oh ja natuurlijk de schijf waar de driver daarvan opstaat, en misschien ook de Windows programmatuur die 386spart.par is eigenlijk verdacht groot, 12 Mb, en vannacht nog gewijzigd gezien de bestandsdatum, die zou toch niet eindeloos bijschrijven? Als mijn schijf actief is doet de muis het relatief betr, is dat een hint? Lies belooft te zullen zoeken en komen. Onrustig zit ik een paar uur van alles uit te proberen maar mijn hoofd is dezer dagen niet goed in zulke dingen. En hij *kan* niet vuil zijn. Ik heb hem pas maandag gekocht… Bovendien heb ik hier geen schroevedraaaiers.

Shitshitshit. Moet ook nog twee stukken mailen, een artikel voor de Groene dat ik nog moet schrijven en een column voor het Parool van maandag. Het Parool is gewoonlijk driewekelijks, maar juist deze week belde Bert S op alsdat medecolumnist Jos de Beus ziek is, Pfeiffer, hij moet tot nader order rust houden, zou ik een week eerder kunnen inleveren? Ach ja, zei ik, voor mijn part, ik moet zelf naar het ziekenhuis maar dan schrijf ik *daar* wel over. Uit MC 2O deel 1 componeer ik een nieuwe column. Lies komt met stapels schijven. Moe hang ik tegen haar aan, we drinken koffie en roken. ‘Probeer nou…’ zegt ze, ze weet hoe vervelend ik dit vind en hoe bizar afgesloten ik me voel, en ik probeer. Realiseer me susbiet dat Telix, zonder Windows immers, geen last heeft van mijn verlamde thuismuis maar mijn faxmodem niet zonder Duitse software kan en die moet onder Windows… Catch 22. Alweer shit. En die buitenmuis vertikt het. Ik bel het Parool, dat dit niets wordt. Er is een stenodienst, legt Bert S uit, maar hij komt wel even langs van het weekend om een schijfje op te halen. Ook best. Ik vind alles best. Behalve dat ik niet kan Internetten.

*

Mijn andere plug werkt wel. Vanmorgen ben ik netjes doorgespoten – in het slangetje van de kraan in mijn arm moet drie maal daags heparine gespoten worden, om te voorkomen dat het infuus dichtklontert en opnieuw ingeprikt moet worden – en hij werkt nog. Anderhalf uur aan de versterkende middelen. Drup. Drup. Drup. Na een kwartier proef ik de aceton weer, een smaak die met niets is te bestrijden behalve met dropjes en die nog uren na ijlt.

Na het infuus krijg ik een ingeving. (Zie je wel dat het helpt, die Solumedrol! Ik denk alweer helderder!) Systeeminstellingen. Setup. Ik herzie config.sys en autoexec voor de zoveelste maal vandaag, doe eindelijk control-alt-s: disable trackball. Mijn losse muis meldt zich. Gauw bellen, tussendoor briefjes tikken om de Duitsers bezig te houden en omdat het wellicht weer zin heeft; al na vier pogingen contact en jawel. ‘Getting 1 of 15 messages,’ meldt Eudora. Ik juich.

Avondboterhammen. Als ik de laatste hap wegheb komt Jos binnenlopen. Met hem woonde ik samen toen ik voor het eerst ziek werd, hij kent de hele geschiedenis bijna even goed als ik. We praten. We roken. Daarna halen we samen avondkranten en geef ik hem een zoen. Hij moet nog uit. Jos heeft veel avonturen sinds de liefde tussen hem en de dame na mij over is.

Ik lig een uur boven de kranten te staren. Ik begrijp ze eigenlijk niet zo goed, het is meer plaatjes lezen wat ik doe. Ik soes weg. Wanneer de koffiekar komt bedenk ik dat het de hoogste tijd is om te gaan roken en schrijven. Straks komt Anneke ook, ver na bezoektijd, ze moet wel want ze werkt overdag en heeft ‘s avonds les, maar als ik in de rookruimte zit neemt niemand aanstoot aan dit late bezoek.

Behalve dan de mevrouw van het lamme ooglid. Wanneer Anneke en ik praten over haar lief en over mijn leed, komt ze binnenlopen en maakt jaloerse opmerkingen: zooo, voor deze haar onbekende mevrouw heb ik *wel* tijd? Zomaar mij computer opzij gezet voor een gesprek? En wat doet die hier zo laat? MAG dat wel? En tsss… *wijn* erbij…. Toe maar. Heb ik trouwens die meneer gezien die… weet ik al dat… ‘Nee,’ zeg ik ferm, ‘dat weet ik niet en dat wil ik ook niet weten. Ik was niet van plan me hier met anderen dan mijn *eigen* bezoek bezig te houden.’ Binnen vier minuten is ze weg.

Ik heb haar de rest van de avond niet meer gezien.Ik vind alles best. Zolang ik haar maar niet *hoor*, en vooral niet tegen mij.

En nu posten. Zal ik onderwijl gaan hartenjagen, patiencen of typo’s corrigeren?

[wordt vervolgd. Goddank. Zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 3: alt.support.]

Medisch Centrum 2-Oost (1)

[Geschreven voor nlnet.misc]

Een ziekenhuissoap in (vermoedelijk) vijf afleveringen.
Deel 1: de opname

Het bandje met mijn registratienummer zit sinds een half uur om mijn pols. (Ik mocht eens kwijtraken…)

Inmiddels weet ik waar de stopcontacten in mijn kamer en in de rookruimte zitten, is mijn tas uitgepakt en heb ik extra kussens gekregen. De installatie is kortom bijna rond. Er moet nog bloed worden afgenomen, het verplichte gesprek met de behandelend neuroloog is nog niet gevoerd en mijn telefoon wacht op aansluiting. Als ook dat is gebeurd, ben ik klaar voor een dubbele verbinding: mijn faxmodem in de telefoon zodat ik kan inloggen op xs4all, het infuus in mijn arm waardoor de Solumedrol naar binnen kan lopen.

Bijtanken, heet dat laatste. Mijn batterijen zijn op.

Het kost me de laatste weken teveel moeite om op mijn benen te blijven staan, mijn handen bibberen en de blinde vlek in mijn rechteroog wordt groter dan me lief is; het lijkt alsof mijn contactlens permanent vuil is. Ik ben te moe om te slapen en mis de concentratie om iets anders te doen dan rondlummelen. Vandaar dat ik mijn specialist heb gevraagd of ik een weekje kon komen kuren.

*

Moest Julius – mijn verjaarscadeaugekregen knuffelbeer – mee, dat was de vraag. In mijn vluchtkoffer is plaats, dat is het punt niet, en ik geloof niet dat hij en Kim mijn kat inmiddels zo aan elkaar verknocht zijn geraakt dat het wreed zou zijn ze te scheiden. (Ze oefenen zich in wederzijds negeren.) Zou hij ziekenhuizen eng vinden? Bang zijn voor de zusters? Indien mee: niet vergeten honing te bestellen voor bij het ontbijt. De VU heeft een geautomatiseerde catering. Op vellen met bijgeleverd potlood dien je aan te strepen hoeveel boterhammen je ‘s morgens en ‘s avonds wilt en van welke soort en hoeveel boter erbij – margarine, room, becel &c – en welk beleg in welke hoeveelheden. Grote porties warme maaltijden of kleine of dubbele; met of zonder jus; met of zonder rauwkost; rijst of aardappels; twee kantjes vragen per dag. Uitgebreider dan veel restaurants. Alle volgekladde vellen gaan onder een scanner door en de volgende dag krijg je wat je hebt besteld, met een computeruitdraai erbij ter bevestiging. ‘t Is tot nu toe altijd goed gegaan.

Gisteren moest ik natuurlijk toch nog van alles doen, variërend van een verlengsnoer kopen (voor mijn subnotebook, voor de zekerheid) en afwassen en planten water geven en schoon ondergoed regelen en allerlei mensen analoge briefjes sturen en de vriendenkring bellen. ‘s Middags was ik zo vreselijk moe dat mijn enige wens was te kunnen slapen, maar dat lukte met geen mogelijkheid. Ik ben dwars door de moeheid heen, ofzo. Gestaag doordrinken en dan omvallen leek een zinnig alternatief, maar ik viel vanzelf al dus die drank was ook niet meer nodig. Mijn benen doen zeer van moe. Ik wil andere. Ik had m’n banden nog willen laten oppompen bij de fietsenmaker om de hoek, maar ik had niet de puf om erheen te rollen. Komt volgende week wel.

Niet eerder ben ik zo goed geoutilleerd het ziekenhuis in gegaan. Meestal regel ik niet meer dan grapefruits, bezoek en leesvoer. Deze keer wordt het een luxe technotrip. Afgelopen maandag heb ik onder zeer bevoegde begeleiding een minilaptopje aangeschaft; ik wilde al lang een betere, en de gang naar het ziekenhuis leek me het ultieme excuus. Hoeveel mensen er ook op bezoek komen, het blijft een uiterst eenzame expeditie en om dan *ook* nog afgesneden te zijn van de sublieme discussies op nlnet.misc… Dat ging me te ver. Bovendien zou ik Truus missen.

Ik zag het al helemaal voor me: infuus in mijn arm, walkman op de oren, laptop op schoot, faxmodem in de telefoon, rolstoel naast bed, chocolade en drop op het nachtkastje; en dan zo mijn post lezen. (Wie zei daar iets over cyborgs?) Ik leef bij gratie van de techniek.

*

Lies heeft me vanmorgen weggebracht. Dat was prettig en ook nodig, aangezien mijn tas niet vol was maar wel zwaar buiten de techniek en de persoonlijke hygiëne zaten er ook boeken in, een lichtgroen pyjamaatje en fles wijn (voor het eerst dat ik die meeneem; voor ‘s avonds, voor bij het internetten).

Nerveus ben ik niet. Het lijkt allemaal niet erger te worden, fysiek, behalve dan dat ik razend moe ben. Maar ik geloof stellig dat het hier weer overgaat, of althans minder overheersend word. Als ik maar een beetje kan slapen. Ik ben zo hyper, alsof mijn hoofd extra op zich neemt wat mijn lichaam niet wil. Uitrusten is nog luxueuzer dan ingeplugd zijn.

Onderhand ben ik vertrouwd met de ziekenhuisroutines. De intake gesprekken worden elke keer korter, want vragen heb ik niet meer en antwoorden heb ik de vorige keren al gegeven. De verpleegkundige hoeft eigenlijk alleen navraag te doen naar eventuele nieuwe allergieën en verslavingen. Opmerkelijk is ik dat elke keer opnieuw naar mijn levensovertuiging word gevraagd. Kennelijk wordt zo’n overtuiging niet langer beschouwd als levenslang onveranderlijk. (Voor de mijne hebben ze geen hokje. ‘Cynisch doch blijmoedig,’ antwoordde ik. De verpleegkundige vulde ‘geen’ in.)

Met Lies rook ik een sigaret in de enige ruimte waar dat mag. Vandaag ben ik moeier dan ik geloven kan. Sinds ik vrijdag mijn neuroloog opbelde om hem om een kuur te vragen, beginnen de ware proporties van mijn uitputting zichtbaar te worden. Ik ben erg goed in me staande houden, tegen de klippen op desnoods, maar zodra ik beslis dat ik het eventjes gehad heb lijkt er een knop om te gaan. Alsof het dan ook kan, die moeheid voelen de bescherming en opvang zijn immers dichtbij, mijn bedje is al bijna gespreid. Met Lies rook ik een sigaret en hij bibbert bijna tussen mijn vingers uit. Het scheelt niet veel of ik ga huilen, uit een rare mix van opluchting en wanhoop. Lies brengt me later naar mijn kamer, geeft me een zoen en gaat dan naar huis. Ik klim op mijn bed en probeer uit te zoeken hoe de hoofdsteun hoger kan. De standen van het bed blijken ook al geautomatiseerd te zijn.

*

Het komt en komt maar, hele hordes wandelen mijn kamer in. Iemand met warm middageten: een doorgesudderd sukadelapje met aardappels met worteltjes en jus, en vanillevla met een zoetig sausje als dessert (ik hield het bij de vla). Iemand met een piepklein containertje waar urine in gedeponeerd dient te worden. Iemand die mijn bloeddruk en pols komt opnemen. Iemand met koffie. Iemand die zich wil voorstellen en die iets pastoraals blijkt te zijn, of te willen (‘Nee, dank U’, zei ik beleefd). Iemand met in te vullen lijsten voor volgende maaltijden (niet met groene of rode inkt invullen, staat er gewaarschuwd). Iemand die bloed komt afnemen. De dienstdoend neuroloog die me uitgebreid komt testen en die weet dat ik bij Fokker heb gewerkt. Verpleegkundigen die ik van vorige verblijven ken en die me even goeiedag komen zeggen. De co-assistent die alle testen nog een keer komt overdoen. Uiterst vermoeiend allemaal maar vanaf morgen is het hopelijk rustiger. Zelf test ik of ik via de telefooncentrale zonder moeite xs4all in kan; er is iets met sommige centrales dat dat erg lastig maakt, ik weet niet wat maar de zeer bevoegde persoon had tips achter de hand voor noodgevallen. Gelukkig gaat alles meteen goed. Ik stuur hem meteen een mailtje om dat te melden.

Inmiddels is het na drieën. Pas als ik ‘schoon’ blijk te zijn zo heet dat wanneer mijn lichaamsvloeistoffen in orde worden bevonden mag ik aan het infuus. Zit nu in de rookkamer de plek waar de afdelingen neurologie mannen en neurologie vrouwen aan elkaar grenzen, zodat het hier gemengd is (wat tevens bewijst dat nicotine de integratie bevordert). De subnoot houdt me aangenaam afzijdig, op een enkeling na durft niemand een conversatie te wagen, hoewel sommigen informeren ‘of ik aan het werk ben’. Dan zeg ik ja en dat was dat.

Weer iemand, alweer een co-assistent. Mijn infuus wordt klaargezet, zegt ze. So let’s move again. Op naar de Solumedrol!

Een half uur later heb ik een kraantje in mijn arm en loopt het infuus. Na een kwartier proefde ik nog niets maar ineens was er die vertrouwde flash over mijn tong: aceton. Het smaakt me heerlijk. Dat zoiets vuils zo welkom kan zijn.

De testen vielen tegen, zowel wat inspanning als wat resultaat betreft. Mijn benen konden minder dan ik gewoon was en de neuroloog was ontevreden over mijn reflexen. En ik sta vreemd, constateerde ze – mijn bekken naar achteren gekanteld, alle beenspieren gespannen, vermoedelijk om zo de gewrichten als het ware op slot te zetten zodat ik overeind kan blijven. Was er al eens een MRI scan van mijn ruggemerg gemaakt, vroeg ze suggestief. Ik ben *intens* moe.

Dat ze me *allemaal* even met rust laten nu, dat wil ik. Ook geen verpleging die nog even dit en even dat… Allemaal zijn ze de vriendelijkheid zelve, dat is het punt niet, maar ik wil zo *heel graag* niets & niemand aan mijn hoofd. De solumedrol erin en de mail eruit. De rest kan doodvallen. (Tenzij het iemand is met koffie.)

Ik voel het spul mijn ader inlopen. Het is wat koud en de druk op de aderwand is licht pijnlijk. But who cares. Dit is pure energie. Hoop ik.

GVD!!! Weer twee co-assistenten – ze willen mijn blinde vlek in kaart brengen. Of ik mee wil komen naar de onderzoekskamer. Het wordt een ware optocht: ik in de stoel, mijn subnoot op schoot (ik wil hem niet onbewaakt achter laten), een van de co’s met de infuusstandaard achter me aan, de andere loopt daar weer achter. Het lijkt hier wel carnaval.

Na anderhalf uur is het infuus doorgelopen. Ik krijg een avondboterham en val meteen daarna in slaap.

[Wordt vervolgd in Medisch Centrum 2-Oost, deel 2: De ramp’.]

E-mail ex machina

DE FILM BEGON LEUK. We vallen midden in een rommelig gezinsontbijt. De vijfjarige dochter des huizes spijbelt van haar cornflakes en speelt in plaats daarvan met de computer. Ze tikt een paar dingen in op het toetsenbord en roept dan achteloos over haar schouder, met die onmiskenbare Amerikaanse drens in haar stem: ‘Daaaaddy!!! You’ve got eeeeee-mail!’ Bijna verveeld. E-mail, de gewoonste zaak van de wereld. Net zo gewoon als een pappa die geen tijd voor zijn dochter heeft en haar plichtmatig roepen negeert.

Ik vond deze openingsscène van Disclosure dusdanig aardig dat ik er eens goed voor ging zitten. Films (of boeken) waarin e-mail en Internet even vanzelfsprekende zaken des levens zijn als de ochtendkrant, gezinnen en vaders, zijn immers zeldzaam. En je ziet niet vaak dat vijfjarige meisjes zich over computers ontfermen en weten wat e-mail is.

Daarna ontspon zich helaas een ouderwets plot over bedrijfsovernames, promoties en carrièrejagers, gelardeerd met een affaire rond seksuele intimidaties, waarbij het enige nieuwe aan het geheel is dat het ditmaal een vrouw is die een man chanteert. Dat dergelijke intimidaties niet over seks gaan maar over macht, was echter al lang duidelijk. Vreemd toch dat Hollywood dergelijke basale kennis alleen verteerbaar acht voor het grote publiek wanneer mannen er het slachtoffer van worden, terwijl het vrouwen aanzienlijk vaker overkomt. Alsof het erger is wanneer een man object van machtswellust wordt dan een vrouw. Dat gold al bij Tootsie: pas toen Dustin Hoffman verkleed als vrouw in zijn billen werd geknepen en hem kusjes werden ontfutseld door een oververhitte baas, leek er filmische grond te ontstaan voor gerechtvaardigde woede over ongewenste intimiteiten en seksisme.

De rol van macho wordt in Disclosure waargenomen door Demi Moore, die van haar slachtoffer door Michael Douglas. (Douglas lijkt zich te specialiseren in desastreuze affaires met gevaarlijke vrouwen: eerder had hij het zwaar te verduren in Fatal Attraction en in Basic Instinct.)

Van dames kiezen heeft hij geen kaas gegeten, maar Douglas weet van wanten in de digitale wereld, zo willen de scriptschrijvers ons doen geloven. Hij werkt als hoofd produktie bij een high-tech bedrijf en geeft daar leiding aan een cohort technici die een nieuw type cd-rom ontwikkelen en die experimenteren met virtual reality. In alle ruimtes waar hij regelmatig is – huis, kantoor – staan computers. Hij is volledig vertrouwd met de mogelijkheden die de nieuwe media bieden, van mobiele telefoon tot datareizen. Wanneer hij bijvoorbeeld elektronische post krijgt waarin wordt gerefereerd aan een oud kranteartikel, surft hij over Internet en vist in no-time het betreffende artikel uit de data-zee. De rol van zulke communicatietechnieken bepaalt zich in Disclosure niet tot modern decor; zowel zijn zaktelefoon als zijn e-mail vormen een integraal onderdeel van het plot en leiden uiteindelijk tot de ondergang van Miss Moore. Douglas ontvangt anonieme elektronische post waarin hij informatie over zijn tegenstandster krijgt toegespeeld en waarin hij wordt aangespoord vooral vol te houden.

Zijn e-mail speelt derhalve een vrij cruciale rol in de ontwikkelingen en zijn elektronische brievenbus komt veelvuldig in beeld. Maar alle nonchalance waarmee die in de openingsscene werd gepresenteerd, wordt in de rest van de film op een bizarre manier teniet gedaan. Zodra er elektronische post arriveert, verschijnt er een rondwentelende kubus op Douglas’ computerscherm met de boodschap erbij dat hij zojuist post heeft ontvangen. ‘New e-mail has arrived for you,’ lispelt een engelachtige mevrouwenstem daarbij. En telkens weer snelt Douglas als een speer naar de computer om te zien wie hem gemaild heeft, hij laat acuut al zijn bezigheden schieten om maar zo snel mogelijk zijn post te lezen. Douglas aanbidt zijn e-mail, hij valt bijkans op zijn knieën voor dit ontzagwekkende medium, voor hem is het heilig; het is niet zonder reden dat juist een engelenstem zijn postmelding begeleidt. Het is eigenlijk een annunciatie. Moge de heilige tweevuldigheid van de digitale geest over U komen!

Stel je voor: zit je een nieuw type cd-rom te ontwerpen en een vreemde fout in het produktieproces ervan te debuggen, toch een klus waar je je gedachten bij moet houden zou je denken, en dan onderbreekt je multi-tasking computer deze nauwgezette arbeid, veegt abrupt je scherm leeg en laat daar zo’n idioot kubusje dartelen dat opengemaakt wenst te worden.

Geen wonder dat er fouten in het ontwerp van die nieuwe cd-rom zitten, dacht ik subiet. Voor wie enig idee heeft van de aantallen en de inhoud van de berichten die gewoonlijk per e-mail worden verstuurd, is het een absurde gedachte dat een postprogramma al je bezigheden zou onderbreken om te melden dat er thans een nieuwe boodschap is binnengekomen. (Ik krijg nu gemiddeld vijftien briefjes per dag en ik ken mensen die er tientallen ontvangen. Veel van die briefjes bevatten geklets. Onderhoudend geklets, daar niet van, maar het blijven conversaties die het niveau van de gemiddelde ansichtkaart veelal niet overstijgen. Alleen arriveren ze stukken sneller.)

Elektronische post wordt in Disclosure voorgesteld als een godheid waarvoor je alles opzij dient te zetten, die tiranniek alles wat je aan het doen bent, onderbreekt en eist dat je nu leest wat de eerste de beste zot je toezendt. Wat dat betreft is zijn dochtertje aanzienlijk slimmer dan Douglas zelf. Zij is tenminste gepast blasfemisch: als haar vader haar geroep niet hoort, leest ze pappa’s e-mail en keilt die in de digitale prullenbak. Daarna gaat ze fijn haar cornflakes eten.

Aidskindjes

“‘IK HEB ALS seropositieve kans om eerder dood te gaan, maar jij kunt straks onder de tram komen.’ Esther, besmet met het hiv-virus dat aids kan veroorzaken en getrouwd met een seropositieve man, pareert met deze relativiteitstheorie een aanval op haar besluit een kind te nemen. ‘Ik heb recht op die keuze,’ zegt ze op een aids-symposium dat gisteren in Groningen werd gehouden. Ester heeft haar man leren kennen op het jaarlijkse aidsdiner op de Dam. Op dat moment waren beiden al seropositief. Ze trouwden en willen nu een kind, ook al komt haar dat in haar omgeving op veel kritiek te staan. (…) Ze vond nogal wat medestanders onder het publiek die het met haar eens waren dat haar keus gerespecteerd moest worden.” (Citaten uit ‘Wel of geen baby voor seropositieven’, NRC Handelsblad, 2 december 1994.)

Pardon? Wordt hier de kansberekening niet ernstig misbruikt? Ik heb kans ooit de AKO-prijs te winnen, maar daarop rekenen doe ik niet echt; dat zou niet slim zijn. Sterker nog: het gaat hier helemaal niet om kansberekening en waarschijnlijkheden, maar over voorwetenschap. Esther weet dat haar kans om aids te krijgen en daarnaan te sterven, de honderd procent angstvallig dicht nadert; de kans dat de meneer of mevrouw die ze zo gelijkhebberig toesprak inderdaad onder de tram komt, is aanzienlijk kleiner en is hoe dan ook slechts een kans, geen zekerheid.

Wie seropositief is, krijgt aids; wie aids heeft, gaat op korte termijn dood. Dat is een afschuwelijke wetenschap waarmee het lastig leven is. Je verschuilen voor dergelijke waarheden is echter niet bevorderlijk voor een decente invulling van het resterende leven, en me dunkt dat een kind willen onder het hoofdstuk ‘verschuilen’ valt.

De kans dat een vrouw die met hiv is besmet die besmetting doorgeeft aan haar kind, is ongeveer vijfentwintig procent. Mogelijk kan dat risico door middel van medicijngebruik en speciale baringstechnieken worden teruggebracht, maar er bestaat gerede kans dat het kind ter wereld komt met een hiv-besmetting. Hiv-babies hebben een dusdanig lage weerstand dat elke kinderziekte een potentiële killer wordt. Mag je het een kind aandoen om het geboren te laten worden voor een kort leven dat uit ziek zijn en bange bewaking bestaat? Te ziek om een rammelaar op te pakken, te eng voor andere kinderen om vriendjes mee te worden, te broos om gaten in de knietjes te kunnen vallen, dood gaan nog voor je naar de kleuterschool mocht? Houdt een ouder het vol, om bij elke babyverkoudheid in doodsnood te leven?

En stel dat het kind geen besmetting oploopt. Mamma en pappa zijn wel besmet en zullen derhalve ziek worden en sterven voor hun koter de tien heeft kunnen halen. Niet alleen is het voor een kind vreselijk om een ouder te zien sterven – laat staan twee ouders -, het heeft tevens gedurende de tijd dat het ouderpaar ziek is, zelf nauwelijks een leven; de zorg moet uitbesteed, de rust in huis bewaard, de doem van de dubbele dood hangt permanent boven het hoofd, het pleegouderschap moet al worden voorbereid.

Er komt bovendien een moment waarop dat kind zich realiseert dat pappa en mamma hem of haar willens & wetens heeft gemaakt terwijl ze wisten dat ze alletwee op relatief korte termijn dood zouden gaan. Ik weet niet hoe het bij U zit, maar op zo’n ouderpaar zou ik als ik hun kind was, woedend worden. Wat mensen met hun eigen leven doen moeten ze zelf weten, daar gaat een ander niet over, maar over beslissingen die het leven van een ander raken dient ten alle tijde verantwoordelijkheid afgelegd te worden. En in dit geval gaat de zaak aanzienlijk verder: het betreft niet alleen andermens’ leven dat geraakt wordt, hier wordt andermens’ leven gemaakt als gevolg van deze beslissing. Maar paps en mams zijn er niet meer om de consequenties ervan te dragen. Paps en mams zijn dood.

Er was iemand op dezelfde conferentie aanwezig die zich radeloos afvroeg hoe Esther zich zulke dingen in haar hoofd durfde halen. ‘Hij kon niet begrijpen,’ bericht het verslag, ‘dat seroposistieven weloverwogen een kind nemen dat kans op besmetting loopt, terwijl juist alle inspanningen erop zijn gericht aids en seropositiviteit terug te dringen’. Een zinnige vraag, dunkt me; de andere conferentiegangers reageerden echter ‘met hoongelach’.

Wie zelf besmet is, dat weet, toch geslachtsverkeer heeft zonder condoom en een ander expres niets vertelt, deugt niet. Het is Russisch roulette spelen met het leven van een ander. In zo’n geval kun je echter goed volhouden dat degene die daaraan meedoet, zelf een even groot rund is – onbeschermd vrijen is simpelweg dom. Maar een nog te geboren worden kind kan geen eisen stellen aan het fatsoen van de aanstaande moeder. Dat kind wordt simpelweg misbruikt.

Esther vindt dat ze ‘recht heeft’ op een kind en is het zat de beslissing zwanger te worden, bekritiseerd te zien. Recht hebben op een kind – ik beschouw die uitspraak als de perversie van de moderne ouderschapscultus. Niemand heeft recht op een kind. Als er in dit verband al sprake kan zijn van rechten, gelden die uitsluitend het kind: het recht op een ouder die er fatsoenlijk voor zorgt.

Ik denk wel vaker dat mensen kinderen willen uit zelfzuchtige motieven. Nu doen mensen meer uit egoïsme, al dan niet mooi verpakt, en dat geeft verder niets; soms komen daar zelfs wonderschone dingen uit tevoorschijn. Maar uit egoïsme een aanstaand weeskind op de wereld zetten, gaat zonder twijfel te ver.

All for one en zestien wordt elf

GAANDEWEG LIJKT DE gemeenteraad wakker te worden – er worden althans discussies gevoerd over het hoe & wat van de invoering van de ROA, de instelling van het Regionaal Orgaan Amsterdam waar de raad aanvankelijk klakkeloos mee leek in te stemmen. Schijn kan bedriegen, maar ik heb sterk de indruk dat sinds een groep bezorgde burgers een referendum wilde organiseren over de vraag of de stadprovincie al dan niet moest worden ingevoerd, de gemeenteraadsleden eindelijk eens gaan nadenken in plaats van eindeloos door te kachelen op de ingeslagen weg. Ze moeten ook wel. Er worden ze teveel vragen gesteld waarop ze in het geheel geen antwoord hebben.

De raad is nu vooral kritisch ten aanzien van de plannen – de samenvoeging van Amsterdam plus omliggende gemeentes tot een overkoepelend orgaan, de ROA, tegelijk met het herindelen van de zestien Amsterdamse stadsdelen tot grotere partjes, de elf officiële gemeentes die nu nog één stad vormen – omdat de ROA in haar ogen te weinig bevoegdheden krijgt toebedeeld. ‘De ROA moet een doe-club worden met directe bestuurskracht, verantwoordelijkheid voor hoofdlijnen. Dat is geen specifiek belang van Amsterdam maar van alle gemeenten in de regio (…) Gebeurt dat niet, dan kan de stadsprovincie problemen die de stadsgrenzen overschrijden, niet goed oplossen,’ schreven de PvdA’ers Van der Laan en Meijer eerder stoer in deze krant. Doe-club, dat klinkt, dat staat als een huis, daar win je zieltjes mee. Je ziet ze hun mouwen al opstropen in de strijd om hun carrières. Op naar de ROA! De doe-club!

Allicht zijn er stadsgrensoverschrijdende problemen. De wereld houdt niet op bij Amsterdam en het is waarlijk een hele vooruitgang dat de gemeenteraad dat begrijpt. Er dient overlegd te worden over vervoersplannen, woningbouw en wat niet meer. Maar dat moest altijd al. En ik meende dat er juist voor zulke onderwerpen iets als een provincie bestond, compleet met Provinciale Staten, verkiezingen en vergaderingen. Voldoet de provincie Noord-Holland niet en is dat de reden waarom Amsterdam een eigen provincie wil? Een orgaan waarin ze ‘eigenzinnige randgemeenten wel kan terugfluiten, zodat het Westelijk Havengebied uit kan breiden (ten koste van Ruigoord dat nu nog in de gemeente Haarlemmerliede ligt),’ zoals een kwaadsappige schrijver in de Digitale Stad het formuleerde?

De provincie voldoet niet, is het argument, omdat mensen in Bergen aan Zee weinig hebben uit te staan met die in Badhoevedorp. Nu, ik heb weinig uit te staan met mijn buren; daar gaat het ook helemaal niet om. Wat telt is dat er een hoger orgaan is dat de infrastuctuur bewaakt en veelomvattende plannen ontwerpt, bespreekt, aanpast, ter stemming brengt en toetst. In welk bevoegd orgaan die plannen worden verzonnen en besproken, is niet zo relevant; wat telt is of er voldoende medestanders voor een plan zijn en hoe tegenstemmen worden beoordeeld. Zal de instelling van de ROA de argumentatie van verschillende deelnemers zo beïvloeden, dat allerlei plannen anders worden beoordeeld zodat tegenstrevers nu ineens luidkeels jubelend accoord gaan? Of Ruigoord in ROA-verband wel zou instemmen met haar eigen uitwissing, is zeer de vraag. Tenzij Ruigoords stem in de ROA minder luid kan klinken. En inderdaad zijn veel van de te annexeren gemeentes als de dood dat ze voortaan permanent zullen worden overtroefd.

Mensen buiten Amsterdam profiteren van de geneugten die de stad biedt, zeggen de verdedigers van de ROA, en dienen daarvoor derhalve te betalen. Van der Laan en Meijer: ‘Artis, het Stedelijk Museum en de historische binnenstad zijn voorzieningen die niet alleen door Amsterdammers worden betaald, maar ook door Amstelveners en Zaankanters. Het is dus redelijk dat die er (mede)zeggenschap over krijgen, maar ook dat ze eraan meebetalen.’ Dat doen ze al. Via toegangsbiljetten en belastingen. Er komen trouwens ook veel Amerikanen in het Stedelijk. Moet de VS dan ook bij de ROA? De verdediging van de ROA is gebaseerd op zulke godgeklaagde kulargumenten, dat ik de zaak al per defnitie niet meer vertrouw.

Een serie andere argumenten dat voor de ROA zou moeten pleiten, is dat door de opdeling van Amsterdam in elf gemeenten lokale problemen voortvarender ter hand kunnen worden genomen. Maar de opnieuw in te delen en op te waarderen deelraden zijn er net; sommige pas vier jaar. Net nu ze wat beginnen te lopen, de baantjes verdeeld en de stoelen warm zijn geworden, moet de zaak weer op de kop gezet worden. Veel Amsterdammers bevinden zich nu door de ondoorzichtige ROA-plannen in de licht bizarre situatie dat ze de deelraden, waar ze aanvankelijk niet veel aan vonden, nu hartstochtelijk moeten gaan verdedigen.

Af en toe vermoed ik een snood plan van een heel andere orde. De herindeling is vast een poging om te achterhalen of Amsterdammers heus van hun stad houden. Misschien sloeg Ronald Klip in de ROA-discussiegroep van De Digitale Stad de spijker op zijn kop: ‘Als er iets is waar Amsterdammers al eeuwen op kankeren, dan is het “de gemeente”. Het rare is dat nu die kwelgeest lijkt te verdwijnen, men plotseling allerlei (vooral emotionele) bezwaren heeft. Is hier wellicht toch sprake van een haat-liefde verhouding?’

Ik houd niet alleen van mijn stad, maar ook van fatsoenlijke besluitvorming. Daarom heb ik als de sodemieter het referedumverzoek getekend.

Kinderen als feministische ammunitie

[Recensie voor Vrij Nederland van Dorien Pessers: De wet van het hart, uitgeverij Balans, Amsterdam 1994.]

HOE GELD, ECONOMIE en arbeidsleven zowel de rechtstaat, de liefde als het feminisme corrumperen, benevens hoe het feminisme uitverkoop van het private domein houdt – dat zou de breedsprakige, wat achttiende-eeuws aandoende ondertiteling kunnen zijn van Dorien Pessers’ boek. De wet van het hart is een bundeling van losse stukjes, voornamelijk van de columns die ze eerder in de Volkskrant heeft gepubliceerd. ‘Essays’, noemt de uitgever deze stukjes weids op de binnenflap, maar dat stadium bereiken ze niet. Het zijn korte, schematische standpunten die Pessers neerzet: eerder redeneringen die sluitend zijn dichtgeritst dan gedachtegangen die worden gepast, verschikt, opnieuw gespeld en vermaakt totdat ze tenslotte draagbaar blijken.

Haar columns zijn van een hoog abstractieniveau. Nergens een grap, nergens een voorbeeld, nergens luchtigheid, het zijn ijzeren tandjes die successievelijk worden afgelopen en in bijna elk stukje komen dezelfde repeterende breuken terug. Dat leidt tot log proza en tot bloedeloze redeneringen als: nu ‘de voortplantingscapaciteit’ relaties niet meer beheerst, zullen mannen en vrouwen elkaar alleen nog beminnen om ‘de intrinsieke waarde van hun intimiteit’ en wordt de liefde een ‘kwestie van individuele vormgeving van het leven’. Aangezien er thans echter geen ‘patriarchale verantwoordelijkheidsethiek’ meer is die het ‘meedogenloos antagonisme tussen de sexen’ kan temperen, is de kans niet groot dat ‘de democratisering en pluralisering van de heteroseksuele betrekkingen zich daadwerkelijk zullen realiseren’ – en dat allemaal op één bladzijde (pag. 104).

Ontdaan van alle ijzeren stellingen is het boek eigenlijk een simpele who-dunnit. Pessers signaleert tal van misstanden: het recht is verworden tot een systeem van macht in plaats van een systeem ter controle op macht, arbeidsverhoudingen worden scherper, de staat doordringt het privéleven op oneigenlijke manieren, betaald werk lijkt het enige geaccepteerde toegangsbewijs voor maatschappelijke deelname, mensen raken ondergeschikt aan monetaire machinaties, door het wegbikken van de sociale solidariteit zet de overheid aan tot vreemdelingenhaat. Uit deze korte opsomming van maatschappelijke kwalen mag blijken dat de kapitalistische economie in Pessers’ ogen de grote boosdoener is; ze betoont zich op veel plaatsen een klassiek marxist, en daarmee helaas tamelijk voorspelbaar.

Voor allerlei groeperingen die ze een kritisch vermogen toedicht, brengt Pessers een gedistantieerde vorm van begrip op, ook al slagen zij tot haar teleurstelling niet in hun taak. ‘De countervailing power van de vakbeweging, het kritisch potentieel van de wetenschap en het ethisch potentieel van kerken en sociale bewegingen zijn in beginsel de tegenkrachten die de eigen logica van het kapitalisme beteugelen,’ schrijft ze in ‘Harde ethiek’. Ook zij echter blijken het primaat van de economie niet aan te vechten en kunnen dus alleen maar toezien hoe de afbraak van de sociale zekerheid wordt verkocht als de enige manier om een gesaneerde versie van de verzorgingsstaat overeind te houden. Verlamd door deze redenering verzuimen alle groeperingen van wie ‘in beginsel’ tegenwicht mocht worden verwacht, het om paal en perk te stellen aan de ‘autonome logica’ van de economie. ‘Politiek en cultuur hebben zich teruggetrokken op de eigen bastions, van waaruit met angstig hart de verrichtingen van de nationale economie op de wereldmarkt worden gevolgd.’ Zonde, maar zo gaan die dingen, lijkt Pessers hier te suggereren.

Anders wordt het wanneer ze zaken bespreekt die aan feministische vraagstukken raken. Ook daar geldt, stelt Pessers, dat allerlei behartenswaardige zaken zoals emancipatie en de wens tot arbeidsdeelname geheel en al door ‘het kapitalisme’ zijn overgenomen en ‘dus’ geperverteerd zijn geraakt. Ondertussen wordt de privésfeer steeds meer een terrein waar tal van manipulaties plaatsvinden. Maar nu wordt Pessers ineens vilein en wijst met een beschuldigende vinger: dat komt omdat feministen de kapitalistische economie een handje hebben geholpen, aangezien ze niet doorhebben hoe obsceen ze zich aanpassen aan ‘de eisen van de markt’. ‘Het streven van vrouwen naar ook economische individualiteit binnen en buiten het gezin werd getransformeerd en geabsorbeerd door de veel oudere maar minder zichtbare stroming van de voortgaande ontbinding van gezinsverbanden ten behoeve van het produktie- en consumptieproces. Vanuit deze optiek is ook verklaarbaar waarom slechts één onderdeel van het feministische eisenpakket is gerealiserd: namelijk de toegang van vrouwen tot de arbeidsmarkt,’ schrijft Pessers triomfantelijk, haar gelijk dichtritsend. Alsof die toegang zonder meer is geregeld en verzekerd, even eenvoudig en vanzelfsprekend is als die van mannen.

Keer op keer bijt Pessers haar lezers die boodschap toe: dat vrouwen niet doorhebben dat ze, door hun hameren op volwaardige arbeidsdeelname, het kapitalisme steunen! Wat een gansjes! ‘Het is juist deze economische instrumentalisering van emancipatie en individualisering geweest die beide ontwikkelingen van hun oorspronkelijke strekking heeft ontdaan en tot een dubbelzinnig streven heeft gemaakt dat onder de huidige omstandigheden beter bediscussieerd dan geaccepteerd kan worden,’ schrijft ze (pag. 94-95). Vlak daarna komt ze met haar oplossing: vrouwen zouden beter hun private domein met hand & tand kunnen verdedigen in plaats van koste wat kost het ‘mannelijke domein’ te willen veroveren. ‘Zorgarbeid,’ zo citeert Pessers André Gorz instemmend, ‘is hoogstpersoonlijke, autonome arbeid. Het is arbeid zonder economische ruilwaarde, niet gericht op verkrijging van inkomen, maar gericht op zichzelf, op de directe eigen omgeving en de directe naasten. In zorgarbeid zit een element van affectieve wederkerigheid en ethische reflectie. Zorgarbeid is in dat opzicht uitgesproken menselijke arbeid en ontleent aan dat affectieve en reflexieve karakter zijn waarde.’ Dat kan best wezen, maar waarom zouden vrouwen bij uitstek de hoeders van deze menselijke waarde moeten zijn? Waarom spreekt Pessers mannen daar niet op aan?

Haar gehamer op zorgarbeid en op het belang van de private sfeer heeft iets te maken met haar universum. Pessers redeneert geheel en al vanuit heteroseksuele verhoudingen: het gezin, de mogelijkheid van liefde tussen de seksen et cetera. Maar wat als je geen gezin hebt of ambieert? Vrijgezellen en homoseksuele verhoudingen negeert ze volstrekt. Vrouwen zijn alleen vrouwen wanneer er een man aan vast zit. Mijn tenen krommen bij terloopse, geborneerde opmerkingen als: ‘Voor zover vrouwen hun sexuele cultuur definiëren, gebeurt dat in passieve en negatieve termen: zij brengen slechts naar voren wat zij niet willen dat hun geschiedt.’ Daar denkt zelfs Opzij anders over, laat staan de gemiddelde damesdame. Misschien moet Pessers van de revenuen van haar boek eens een abonnement bekostigen op XL (het blad van het COC), de catalogus van Mail & Female een keer aandachtig doorbladeren, een hedendaags feministisch festival bijwonen of eindelijk eens reageren op de annonces van de stichting LosVast, de vereniging voor de vrijgezelle medemens. Of gewoon een modern partijprogramma doornemen.

Dat heteroseksuele universum, waarbij man en vrouw in één huis wonen en hun ‘private wederkerigheid’ de crux is, kleurt al haar redeneringen. Ze heeft het in haar columns nimmer over de wens of noodzaak van individuele mensen om hun eigen zorg, hun eigen liefdes, hun eigen vriendschappen en hun eigen werk te combineren. Het gezin is in alles haar uitvalsbasis en haar toevlucht. Vandaar ook de vreemde positie die Pessers aan kinderen toekent; kinderen zijn de redding des vrouws en mogen onder geen beding full time in statelijke handen worden gelegd. In haar columns over kinderopvang (‘De handel in kindervlees’) rekent ze expliciet uit hoe de verhoudingen er voor staan. Sekse-ongelijkheid kan men zien als een ‘twee-partijenprobleem’, wat zonder meer betekent dat vrouwen zich zullen moeten aanpassen aan mannen, dat wil zeggen: aan de arbeidsmarkt, dat wil zeggen: aan het kapitalisme, zodat ‘arbeidsverhoudingen de gezinsverhoudingen gaan dicteren’. Sekse-ongelijkheid kan ook, en dat heeft Pessers uitgesproken voorkeur, worden beschouwd als ‘drie-partijenprobleem: van vrouwen, kinderen en mannen’. Alleen gewapend met kinderen acht ze vrouwen in staat tegenwicht te geven aan de eisen van de markt. Kinderen als feministische ammunitie: lay back and think of Pessers?

Kinderen krijgen. Kinderen koesteren. Zorgarbeid. De privésfeer verdedigen. ‘Nu dit [sexe-]conflict beslecht dreigt te worden via liquidatie van het vrouwelijke, krijgen vrouwelijke stereotypen een nieuwe en subversieve betekenis. Laat vrouwen weer emotioneel, grillig, hartstochtelijk en in ieder geval uitermate ongeschikt voor deze arbeidsmarkt zijn!’ schrijft Pessers jubelend en vreselijk ouderwets. Zou het misschien, mevrouw Pessers, voor de verandering niet zinniger zijn mannen zulke schone taken toe te bedelen?

Profiel: De cyborg

JAAP DROOGDE ZICH af voor de spiegel en schrok van zijn vermoeide gezicht: het resultaat van alcohol, leeftijd en lange nachtelijke sessies. De wallen onder zijn ogen leken er permanent domicilie te hebben gekozen – de hoogste tijd voor een facelift. Tegenwoordig konden de mensen van de make-up zijn gezicht nauwelijks in de plooi krijgen en op televisie zag je dat beter dan hem lief was. Geen ijdelheid, meer een kwestie van carrièreplanning. Jong blijven was tenslotte het imago van zijn omroep, en juist nu hij kans maakte de anchorman te worden van wat het meest spraakmakende programma van de jaren negentig beloofde te worden, moest hij goed voor de dag komen. Hij kamde zijn haar. Binnenkort weer eens laten bijverven. Of een hairweave laten doen, het werd op zijn kruin wat dun.

Hij keurde zichzelf in de spiegel. Buik strak, goede biceps en triceps. Brede schouders. Egaal bruin. Sinds hij twee maal per week bij het bedrijfs-fitnesscentrum trainde en regelmatig de zonnebank bezocht, zag hij er aanzienlijk kwieker uit. Een man die zichzelf onder controle had. Die zijn uiterlijk beheerste.

Ineens viel zijn oog op de tatoeage die hij en zijn ex elkaar bij hun huwelijk cadeau hadden gedaan. Die kon hij, als hij zijn gezicht liet bijwerken, in een moeite door laten weghalen. Had hij al veel eerder moeten doen, ze waren tenslotte al een jaar uit elkaar. Op het station hing laatst zo’n affiche van een commerciële kliniek. Een leus in de trant van: ‘Eeuwige trouw? Nergens voor nodig sinds er lasers bestaan!’ Eeuwige trouw was al niet meer nodig sinds iemand het overspel had uitgevonden, dacht hij grimmig. Hij beloofde zichzelf onderweg zijn secretaresse te bellen met de opdracht dat ze voor volgende week een afspraak bij een kliniek voor hem maakte. Met een beetje geluk kon hij kant en klaar het nieuwe jaar in.

Contactlenzen in. Ze waren licht getint en maakten zijn iris donkerder; Jaap had ontdekt dat dat hem een omfloerste blik opleverde die veel vrouwen interessant vonden. Niet dat hij over gebrek aan belangstelling te klagen had, maar hij hield van een ruime keus.

Ontbijt. Jaap haalde een ontdooid broodje uit de magnetron, keek het ochtendblad door, dronk koffie, lengde de instant jus d’orange aan met ijskoud water, nam zijn vitaminepillen in en bestudeerde uit verveling het label van het margarinedoosje voordat hij zijn mes in de boter stak. Waarom maakten ze die eigenlijk niet in verschillende kleuren? Moest te doen zijn. Dat nietszeggende gelige goedje elke dag. Vandaag leek hem een uitgelezen dag voor groene boter.

Hij dacht na. Wat moest hij meenemen? Zijn pieper in elk geval, z’n laptop, een tandenborstel en wat schone kleren. Niet vergeten straks geld uit de muur te halen. Sigaretten. Aansteker. De video instellen. Dinges even afbellen. Boodschap inspreken op het antwoordapparaat. Waar zouden we zijn zonder telefoon? In het luchtledige, vermoedelijk.

*

JAAP STOND OP het punt om weg te gaan, maar kon de verleiding niet weerstaan om even in te loggen: snel kijken of er post was. Warempel, alweer een e-mailtje van haar. Dat was al de vijftiende of zo in zes dagen, de on-line talksessies niet meegerekend. Komisch hoe de dingen soms lopen. Sinds ze hem eens publiekelijk had uitgescholden voor versierder en hij haar als antwoord een beschaafde reprimande had gestuurd, was Jaap haar volstrekt vergeten. Toen ze elkaar kortgeleden toevallig bij een persconferentie over de nieuwe plannen van zijn omroep ontmoetten en hij ontdekte dat ze niets van Internet wist, had hij galant aangeboden haar wegwijs te maken. Ze leerde vlot. De vraag was inmiddels of ze zich bekwaamde in het elektronisch netwerken of in hém. Hoe dan ook, het leek een ware digitale romance: Casanova meets Data Hari. Snel kopieerde hij haar briefje, hij las het onderweg wel en kon dan meteen een antwoord schrijven. Hij ging er gemakshalve maar van uit dat ze in het congrescentrum een fatsoenlijke Internet-toegang hadden; hij moest er niet aan denken een printers te moeten zoeken, en een envelop, postzegels, en een brievenbus…

Dat congres kwam hem slecht uit. Zijn zus was betrokken geraakt in een ernstig ongeluk – zo’n lummel die met drank en XTC op nog dacht te weten hoe een auto werkte – en hij bezocht Diane elke dag, voor zover zijn werk dat toeliet tenminste. Ze lag ingebed in een netwerk van slangen die vloeistoffen binnensluisden en afvoerden, overal om haar heen piepten monitoren. Zware hersenschudding. Veel gebroken botten. De operatie waarbij ze een stalen pen in haar linkeronderarm hadden gezet, was gelukkig goed verlopen. Haar rechterhand was er erger aan toe: twee vingers verbrijzeld, zenuwbanen doorgesneden, het polsgewricht misschien voorgoed onbruikbaar. De neuroloog zei dat er met een combinatie van titanium-gewrichten en elektrostimulatie waarschijnlijk wel iets van beweging te redden zou zijn, maar in welke mate was voorlopig niet duidelijk. Diane was er wonderbaarlijk rustig onder. Misschien een effect van de shock, of van de pijnstillers. Ze scheen het zich zelfs niet aan te trekken dat ze de eerste weken – met pech maanden – bij letterlijk alles hulp nodig had. Ook eten en drinken kon ze niet alleen.

Het ziekenhuis was trouwens fantastisch geoutilleerd; nu Diane zelf de zusterknop niet kon bedienen, hadden ze een paneeltje aan haar hoofdsteun gemonteerd dat op haar bewegingen reageerde. Wanneer ze haar kin naar haar borst bracht, floepte er een lampje aan bij de zusterpost. Hij had nieuwe bandjes voor haar opgenomen. Muziek vond ze een prettige afleiding. De walkman sloot haar goddank ook af van het geklets op de zaal. Hi­j werd al onpasselijk van de zeverpraat; Diane kon dat natuurlijk helemaal niet velen, met haar zieke hoofd.

Dat stomme congres. Liever had Jaap vandaag op de bank gelegen, alle toegangen tot zijn huis dicht: antwoordapparaat aan, gordijnen dicht. Werken aan de plannen voor hun nieuwe programma. De gedachte erachter was dat je de kijkers op een andere manier bij televisie kon betrekken dan nu; de vraag was hoe. Zijn baas wilde interactieve speelfilms, hij vond dat nonsens. Mensen houden van herkenbare verhalen, het leven is al chaotisch en onoverzichtelijk genoeg. Ze hadden er regelmatig slopende discussies over, maar Jaap gaf geen krimp. Zijn baas had zich vastgebeten in het idee het publiek de mogelijkheid te bieden het verloop van de film te bepalen door keuzemomenten in te lassen. Hij zag het al helemaal voor zich; bij iedere televisie een kastje met knoppen waarmee de gebeurtenissen in de film gestuurd konden worden. Jaap zag het ook voor zich. Scène: Jongen kust meisje. En dan links in de bovenhoek van het witte doek zeker een meerkeuzevraag. A: meisje laat zich kussen. B: meisje slaat jongen in gezicht. C: de atoombom valt.

Nee, stemmen doe je maar bij de verkiezingen, niet in een bioscoopzaal. Waar heb je anders een scenario voor? Bovendien, je kon wel aan de gang blijven. Iedereen die zijn wiskunde een beetje heeft bijgehouden, weet dat de mogelijkheden zich exponentieel ontwikkelen, en dat loopt snel op. Voor je het wist zat je met honderdachtentwintig eindes die je stuk voor stuk een eigen logica moest zien te geven. De kans was trouwens levensgroot aanwezig dat het publiek massaal voor een klassiek verloop koos. Dus wat was dan je winst? De kijkers kozen steevast voor de optie waar ze zelf naar verlangden: filmblikken en filmkussen. En een happy end. Dus dat moest je ze vooral ook geven, vond Jaap. De omroep moest tenslotte groot worden.

Maar goed. Dat idiote congres. Hij keek de aankondiging nog eens door. ‘Wat zijn cyborgs? Cyborgs zijn doodgewoon zelfgebouwde mensen. Cyborgs zijn mensen die met technologie zijn vergroeid en technologieën die met mensen zijn vergroeid. En daar is tegenwoordig niets bijzonders meer aan. Wij zijn cyborgs. Er is weinig ”natuurlijks” aan ons lichaam te bespeuren. Of preciezer gezegd: de grens tussen natuur & cultuur, tussen vanzelf & extra, tussen gegeven & gekregen, tussen cadeau & eigen bijdrage, is diffuus. Wij zijn het stadium van louter vlees en bloed ontgroeid. Misschien bestaan wij tegenwoordig uit vlees, vezels, teksten en chips; uit bloed, bytes en datanetwerken.’

Hij zuchtte. Wat een onzin!

WAO perikelen

MASSAAL KON NEDERLAND zich herverzekeren om indvidueel het WAO-gat te dichten, beloofden de Kamerleden, en de oude gevallen bleven gespaard. Erewoord.

Het liep allemaal wat anders. De mensen die al in de WAO zaten worden herkeurd en op deze bestaande gevallen worden in strijd met alle beloftes de nieuwe, aanzienlijk strengere, eisen toegepast. Wie ook maar enigzins tot arbeid in staat wordt geacht, wordt onomwonden goedgekeurd, ongeacht zijn of haar conditie en prognose. Zo zijn er inmiddels al verschillende gevallen bekend geworden van mensen die aan een fatale vorm van kanker lijden en die door de keuringsartsen doodleuk arbeidsgeschikt werden bevonden. De top drie van de geschikt geachte banen? Loempiavellenvouwers, lampekapstikkers en bonzaiboompjeskweker. Loempia’s worden tegenwoordig machinaal gevouwen, lampekappen zijn sinds de introductie van de halogeenlamp onmodieuzer dan ooit en heel Nederland kent maar één bonzaikwekerij, die trouwens hoofdzakelijk importeert. De meest frequent uitgedeelde functies betreffen kortom niet-bestaande beroepen.

En al zouden zulke banen wel bestaan: vrijwel alle werkgevers zijn huiverig om ex-WAO’ers in dienst te nemen, en er zijn gezonde mensen zat om die huiver nooit te hoeven intrekken. De GMD wordt er niet warm of koud van dat ze hun cliëntele goedkeuren voor onverkrijgbaar werk en daarmee rijp maken voor de bijstand. In hun stukken staat letterlijk: ‘Het doet er niet toe of er vacatures zijn en u zo’n baan ook echt kan krijgen. Het gaat er alleen om dat deze functies in Nederland voorkomen.’

In het afgelopen jaar zijn de WAO-ers tot drieëndertig jaar aan de beurt geweest. Bijna de helft van hen werd volledig goedgekeurd, een kwart gedeeltelijk. Sinds 1 januari is het aantal WAO-uitkeringen met 18.500 gedaald. Dat de nieuwe WAO-eisen tot zo’n immense uitstoot zouden leiden, hadden ook de verantwoordelijke bewindslieden niet voorzien. De PvdA’er Wallage, indertijd minister van Sociale Zaken, had het – o toppunt van cynisme -over ‘een meevaller van een miljard’. Een meevaller, wat U zegt, meneer Wallage. Tel uit Uw winst. Hoe ethiek het onderspit delft en financieel gewin iemand kan perverteren.

Wat niemand zich ooit publiekelijk heeft afgevraagd, is hoe het nu met al die bijverzekerde mensen zit. De WAO werd geprivatiseerd, wie zeker wilde zijn van aanvullende of vervangende uitkeringen kon zelf een verzekering afsluiten. Maar de keuringsartsen van de verzekeringsbedrijven hanteren dezelfde criteria als die van de GMD – ook daar wordt haast niemand gewaarmerkt als arbeidsongeschikt. Met andere woorden: werkend Nederland heeft zich bijverzekerd voor een uitkering die zelden wordt uitgekeerd, en de enigen die de vruchten van deze privatiseringsoperatie plukken zijn de verzekeringsbedrijven zelf. In de Volkskrant stond een paar dagen geleden in een piepklein berichtje dat het Verbond van Verzekeraars gul meldde dat de premies voor de aanvullende WAO-verzekering met vijf tot vijftien procent omlaag konden. Ze hoefden toch haast nooit uit te betalen: met de huidige regeling komen er nauwelijks nog WAO’ers bij.

Inmiddels rommelt het. De keuringsartsen bij het GMD nemen en masse ontslag en maken gewag van hun sterk dalende arbeidsvreugde; het ziekteverzuim bij de GMD neemt schrikbarend toe en inmiddels is ongeveer eenderde van de keuringsartsen er vertrokken. Ze kunnen er niet meer tegen om dag in dag uit chronisch zieke, ernstig gehandicapte of psychologisch grondig verwarde mensen weer goed te moeten keuren terwijl iedereen weet dat deze mensen nergens aan de slag zullen komen. Het gevolg is dat de herkeuringen thans veelal moeten worden uitgevoerd door uitzendkrachten. (Ik zou wensen dat de GMD’ers, zoals de universiteitsbesturen nu, eens hun poot ferm stijf hielden. Dat ze dit collectief weigerden. En dat ze zouden meedelen dat de kamerleden en kabinetsploeg hun vuile karweitjes zelf maar moet komen opknappen in plaats van anderen ermee op te schepen.)

En wat gebeurt er inmiddels met al die goedgekeurde WAO’ers? Ze solliciteren, ze moeten wel, maar ze komen niet aan de slag. De medische keuringen bij de selectie van werknemers zijn de laatste jaren strenger dan ooit, juist omdat bedrijven willen voorkomen dat ze met dure WAO-klanten komen te zitten. De WAGW, bedoeld om bedrijven te stimuleren gehandicapte werknemers aan te stellen, functioneert voor geen centimeter; vrijwel geen enkel bedrijf haalt het streefgetal van vijf procent gehandicapte werknemers.

Ook de overheid – zelf immers ook werkgever – slaagt er niet in haar eigen wet uit te voeren. De ministeries komen niet verder dan anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers (en rekenen daar, om hun eigen teleurstellende cijfers nog enigszins te flatteren, ook werknemers met een lui oog of een iets verminderd gehoor onder). Sterker nog, vorig jaar meldde het ministerie van Sociale Zaken liever van de WAGW-regeling af te willen. Veel te lastig, gehandicapte werknemers. De Januskop van de overheid: als wetgever eist zij dat overboord gekiepte ex-WAO’ers aan het werk gaan, als werkgever wil diezelfde overheid niets weten van chronisch zieke of gehandicapte werknemers. En aldus wentelt de overheid haar financiële perikelen op de individuele ex-WAO’er af.

In de krant stonden de afgelopen week berichten over de werkloosheid. Er komen evenveel mensen in de WW als er de WAO worden uitgezet: ‘stijging aantal WW’ers heft daling WAO op’, kopte de Volkskrant op 19 november.

Het wordt straks druk in de bijstand.

Profiel: Sneeuwwitje

DISNEY HEEFT ER een sprokkelsprookje van gemaakt. Sneeuwwitje moet à la Assepoester op last van stiefmama de ganse dag boenen en sloven, gehuld in gescheurde kleren. Later kraakt ze op z’n Goudhaartjes een woonhuis en legt zich daar te slapen, zodat de rechtmatige eigenaars zich bij thuiskomst een hoedje schrikken. Ze wordt als Doornroosje wakker gekust (in het sprookje zelf schiet het stuk vergiftigde appel uit haar keel wanneer de prins de glazen kist waarin ze schijndood ligt, uit zijn handen laat lazeren). En ze is bij Disney geen echte prinses, een met een kroontje, maar een keukenprinses met pollepel wier voornaamste ambitie het is over een huishouden te mogen regeren.

De stiefmoeder bleef me indertijd bij. Zwart en paars droeg ze, en een strakke windsels over haar hoofd; haar wenkbrauwen waren dun en uiterst beweeglijk. Wat ik me vooral herinnerde, was de achtervolging van de stiefmoeder. Op het eind wordt zij achternagezeten door de verzamelde dieren van het bos, en terwijl stiefmoeder de rotsen opklautert, slaat het weer om en voegt er een serie meteorologische bedreigingen aan toe: donder, bliksem en regen kletteren op haar neer. Ze stort uiteindelijk van een hoge top. Veel zwart en wapperende gewaden, staat me bij, en vooral hoe eng het was en hoe gruwelijk lang die achtervolging duurde. Het allergriezeligste dat ik ooit heb gezien. Maar ja, ik was pas zes of acht, en na afloop van de matinee was het buiten gelukkig licht en kregen we patat met mayonaise. Disneys Sneeuwwitje nog eens te mogen zien – of eigenlijk: haar stiefmoeder – was een jarenlang gekoesterd verlangen.

SNEEUWWITJE ACHTERVOLGT niet. Ze lijdt, in vrouwelijke deugdzaamheid. Ze is een prinses maar draagt afgetrapte en verstelde rokken, en de enige schepsels met wie ze communiceert zijn de vogels die in de paleistuin rondfladderen. De liefde schiet niet erg op, terwijl haar rondheid overduidelijk huwbaarheid suggereert. Papa is dermate afwezig dat er geen woord aan hem wordt gewijd. Ondanks al deze tegenslagen behoudt Sneeuwwitje haar zonnige, opgewekte karakter – neuriënd zet ze zich aan haar corvee en zingt onderwijl tegen de duifjes over de prins die eens voor haar zal komen. Geen klacht of zucht komt haar over de bloedrode lipjes, en bleker kon ze toch al niet worden. Ze is de liefheid zelve, de te vermoorden onschuld ten voeten uit. Braaf. Schattig. IJverig. Volgzaam. Proper. Vriendelijk.

En ze moet dood. Stiefmamma wil de mooiste ter wereld zijn en aangezien ze beducht is voor concurrentie, consulteert de Koningin geregeld haar toverspiegel om te zien hoe de zaken ervoor staan. Wanneer de spiegel haar vertelt dat Sneeuwwitje haar inmiddels in schoonheid overtreft – ‘she is more fair than thee’, meldt de spiegel, de leugenaar – besluit mams haar stiefdochter voorgoed uit te schakelen. De jager die ze opdracht geeft Sneeuwwitje te doden, laat haar echter ontsnappen en levert valselijk een varkenshart in bij de Koningin.

Sneeuwwitje vlucht. Het woud is donker, haar angst groot. Uitgeput valt ze tenslotte in slaap. Bij het ochtendgloren ziet ze zich omringd door konijnen, herten en vogels, en meteen hervindt ze zich. Ze biedt de dieren haar excuses aan voor haar misplaatste gedrag – rennen en gillen geeft geen pas vindt ze, ook niet wanneer je zojuist hebt ontdekt dat je stiefmoeder je om zeep wil brengen, je huis & haard hebt moeten ontvluchten en zonder zakgeld in een nachtelijk eng bos verzeild raakt. Ze babbelt met de dieren en legt hen beschaafd haar precaire positie uit. ‘What do you do when things go wrong?’ vraagt ze hen. Een vogel fluit. ‘Ooooh – you sing a song!’ kirt Sneeuwwitje; ze vouwt haar handen op borsthoogte ineen en barst los in een ‘ah ah ah ah ha ha ha ha!’ met veel trillers. ‘Ik voel me al heel wat beter,’ zegt ze daarna.

De dieren leiden haar naar een huisje in het bos. ‘Adorable,’ oordeelt Sneeuwwitje, en wat heeft het een schattig rieten dak! Ze gaat onbekommerd naar binnen. (Het enige feit waaruit haar prinsesselijkheid blijkt. Ze vraagt zich geen moment af of ze het recht heeft zomaar een vreemd huis binnen te gaan.) Maar hemeltjelief, wat een rommel treft ze daar aan! Afwas in de gootsteen, vuile kleren op de vloer, overal stof, spinnewebben… ‘t is me wat. Het huisje wordt overduidelijk bewoond, maar wat een slordige mensen moeten dat zijn!

IJverig als altijd gaat Sneeuwwitje terstond aan de schoonmaak, en onder het zingen van gezellige liedjes helpen ook de dieren mee. Vrolijk lachend corrigeert ze de konijnen die het stof onder de mat willen vegen en de eekhoorntjes die de borden oppoetsen met hun staart. Dommerdjes! Sop, dat is je ware, en ze stuurt de wasbeertjes met de her en der vergaarde kledij naar een vijver. Binnen de kortste keren heeft ze het huis – en de bosdieren – volledig gedomesticeerd. Het dwergenhuisje glanst je tegemoet. Op tafel staan zelfs bloemen en de soep is al bijna klaar.

De dwergen aan haar zachte dwang onderwerpen kost haar wat meer moeite. Maar ze vinden haar mooi, dat scheelt. ‘She’s mighty purdy,’ zegt Sneezy, en iedereen knikt mee behalve Grumpy, die vrouwen niet vertrouwt: ‘Women is trouble. Ze hebben kuren. Geef ze één vinger en ze lopen over je heen.’ Uiteindelijk geeft het geoffreerde uitzicht op haar bosbessentaart de doorslag: ook de liefde van dwergen gaat door de maag. Ze mag blijven.

En nog is ze niet tevreden. Voor men aan tafel gaat, onderwijst ze moederlijk doch gedecideerd, dient men de handen te wassen. Die mening delen de dwergen in het geheel niet: wassen? Nergens voor nodig. Dat hadden ze vorig jaar net gedaan. Ze laten haar niettemin als een troepje beteuterde kleuters hun groezelige handen zien. ‘Tuttuttut, worse than I thought … oh goodness me! … oh my oh my,’ zegt Sneeuwwitje bestraffend. Pas als de dwergen hun halzen, gezichten en handen hebben geschrobd, mogen ze aan tafel. En warempel, na het eten krijgt ze ze met al haar kushandjes en lachjes en goedmoedige standjes zelfs zover dat ze een feestje vieren. Een huis vol tapdansende en jodelende dwergen. Je zou Grumpy terstond gelijk geven: dat weeë vrouwengedoe perverteert zelfs een robuuste mijnwerkersdwerg.

Onderwijl heeft stiefmama een nieuwe spiegelsessie. Verbouwereerd ontdekt ze dat ze weer niet wint en hoort van de spiegel dat Sneeuwwitje nog leeft. Daarop past maar een antwoord: wraak. Ze is furieus. (En al die tijd prachtiger dan Sneeuwwitje ooit zal zijn.) Stiefmoeder spoedt zich met gefronste wenkbrauwen naar haar toverhol, alwaar een krassende raaf zich voor haar toorn verstopt in een afgekloven schedel en de ratten zich schielijk terugtrekken in hun holen. Ze raadpleegt haar boeken. Ze vindt een toverrecept om zichzelf te vermommen (mummiestof, nachtzwart, de lach van een oud wijf, een angstschreeuw, een windvlaag en een bliksemschicht; goed roeren en in één teug opdrinken) en maakt een giftige appel. Foeilijk is ze nu, mijn mooie stiefmoeder, krom en met reumatisch geknobbelde vingers, een haakneus en wratten op haar gezicht.

Ze vindt Sneeuwwitje. Die eet van de appel, zo gaan die dingen nu eenmaal, en valt daarna voor dood neer. De dieren zien de heks en waarschuwen de dwergen. Volgt de scène die in mijn geheugen gegrift stond. En hij was eng. Niet om mijn kinderlijke angst van toen maar om mijn huiver van nu: dat de zachte, met lachjes en gekir omklede dwang tot normalisering (oftewel: propere huishoudens en de belofte van bosbessentaart) het altijd zal winnen van expliciet geformuleerde afwijkende opvattingen.

Maar misschien, zo bedacht ik later, was stiefmama niet uitgesproken en doortastend genoeg. Ze had heel hooghartig tegen de spiegel kunnen zeggen dat smaken verschillen, en dat wie zo ouderwets was om Sneeuwwitje mooier te vinden het niet waard was om zelfs maar stiefmama’s koninklijke pinknagel te kussen. Stiefmoeder verloor het pleit toen ze dacht dat Sneeuwwitje überhaupt mededingster was.