Category: Lezingen

Archief van (een aantal) lezingen

Net Communities

[Keynote lecture for Doors of Perception, Amsterdam, November 1995. Please bear in mind that this was, indeed, 1995.]

I WAS INVITED TO discuss Internet, and more specifically: whether there is such a thing as net-comminities, and, if so, whether they are in any way comparable to communities as we know them in daily life. But I’d like to make a preliminary remark. When discussing Internet, it seems as if everybody focusses on the World Wide Web. On homepages. Or, to be more precise, on the form of homepages. Homepages are hardly ever discussed on their merits as to contents, nor are they presented as the best tool for information retrieval, which indeed they can be; instead, homepages are hailed and applauded for their blitzy graphics, their fancy Netscape 2.0 backgrounds, their interlaced gifs, their dazzling lay-outs and what have you.

And I just fail to see why. Homepages are the least interesting part of Internet: they are static, highly un-interactive, and no matter how intricate their design, they become boring rather quickly. As an experienced Dutch Internet journalist once put it, the largest part of the Web is just another slide show, a collection of display windows that the owners would like you to marvel at, mouth agape, saying ‘Oooh…!, Aaahhh…!’ and ‘Isn’t it great what they can do now?’, while all you can do is watch passively and click a button in order to make the next slide appear on your screen. The Web is rapidly evolving in just another exercise in zapping.

I must admit, I have a homepage too. In fact, next month I will even be put on trial because of it, as Scientology took an instant dislike to it. It is the first time in Holland that somebody is sued for the contents of their homepage, so in a strange way I feel obliged to defend my little nook on the net. But the plain truth is I don’t care much for homepages. Some of them are very useful – it’s where I get my information on other ligitations from CoS from, and where I read about all those lawsuits, affidavits, memorando opinio, verdicts and court transcripts – and presently I would be at a loss without them. But I don’t really care for them. I need them, I use them, but I don’t love ’em.

Usenet is where the action – and the interaction – is. No fancy nothings – just plain text. The liveliest medium, as I will try to show you. Here goes.

*

INTERNET, COMPUTERS AND modern technology somehow revive an old dream: cleanliness. The ablity to be pure, to be mind only, to forget about bodies and other physical entities and discard them as irrelevant.

‘Travelling has become obsolete’ is a popular slogan. Distance has lost its meaning. Tokyo, Milwaukee, the Mona Lisa in the Louvre and the coffee pot in the Trojan Room are closer within reach than the newspaper in your snail mailbox. The world is just a click away. A journey around the earth will now take a mere 80 seconds.

‘On Internet, nobody knows you’re a dog’ is another slogan. Appearances do not matter, this is a truly democratic medium: the only merit is in the value of one’s words. Whether one is ugly or beautiful, male or female, black or white, old or young is of no importance. All that matters is one’s words. You can be anybody, anything you wish, just by saying you are. At last you can be free from your body and maybe even be free from your personality. You can reinvent yourself.

Bodies do not matter on Internet. That’s what they say, anyway. Let’s see.

*

I SUBSCRIBED TO a Dutch newsgroup a few weeks after I got an Internet account in November 1994. The group, nl.misc, or *.misc as the regulars like to call it, is a rather busy one; there are about 300 messages each day and about a hundred people who post regularly; some post three messages a week, others twenty each day. Discussions range from current IRL news to chatter and gossip, and include debates about sex and editors, health or lack of it, the existence of god, fascism, immigration policy, music, work, cats and, of course, discussions about the weather (my first posting was a complaint because it was snowing outside; it meant I couldn’t go out, because my wheelchair becomes uncontrollable). Many people have come to know each other through this newsgroup.

For instance, it is common knowledge on *.misc that Christian studies music, writes sonatas and tends to fall hopelessly in love with contraltos; that Gerard is in the hands of a cult called ZetaTalk and believes himself to be Nancy’s messenger; that Johan does not like foreigners and is engaged to Mirjam, with whom he practices ballroom dancing; and that Pien has recently bought a piano, partly to remedy her broken heart. And everybody is chatting away about everything. Theads get entangled in no time whatsoever, because every subject is a free for all and the same subjects reappear time and again. There is also a homepage listing the regulars of *.misc, which contains little stories about all these people.

In a way, *.misc is the Internet-version of the cafe just around the corner, where you drop by after work or during your lunchbreak to see some familiar faces, to relax, to read a newspaper and hear some stories. But then: most of these people have never met. They only know each others’ text. And text is, as we all know, rather flexible.

So, according to this claim that bodies do not matter and personalities are flexible on the net, it would follow that one can pretend, one can tease, one can personify, one can mystify, one can change and one can impersonate on Usenet. All these regulars on *.misc can be whoever they want to be and create or recreate their own image. And being text, and thus being clean and pure and bodiless, there are no real, valid and lasting ties or obligations.

This, ladies and gentlemen, is sheer nonsense. There are several very interesting phenomena which I’ve witnessed – or engaged myself in – on this newsgroup that prove otherwise. Think of these observations as a preliminary investigation into net-anthropology.

*

FIRST OF ALL: it is indeed a group, a small net community. And a rather tight one, too. People worry about each other. When Izak hadn’t posted for a week, the regulars noticed and he got lots of e-mail inquiring about his well-being. When Christian got back from his holiday in Indonesia, many of the regulars were relieved to have him back and wanted to hear – read, I should say – his stories; when did not elaborate enough, he was rebuked. And of course he was quickly briefed on what had happened during his break from *.misc. It has by now become a habit to announce a temporary leave from *.misc, so as to not have the others worried.

It is just text that we miss? Or people?

Secondly, there is Truus. She started posting about two years ago when the Dutch journalist I mentioned earlier started writing about Internet on Internet; that is, he posted the articles he’d written about Internet and Usenet for the newspaper he works for, on *.misc. Of course everybody jumped on him, flaming him for technical errors and questioning his authority – who was he to write about them in their forum? Truus came to his rescue and defended him. Ever since, whenever journalism or the press is mentioned on *.misc, Truus posts praising this journalist. She also makes derogatory remarks about nerds and is quick to point out that a discussion is diverging into sex and editors yet again. She only posts one-liners, such as ‘Mr. van Jole is a very good journalist’, or: ‘Nonsense’, or: ‘Sex again’. Some readers love her, others hate her with a vengeance.

The funny thing is: Truus does not exist as a person in real life. Truus is an e-mail account, somebody’s pseudonym, an alias, a virtual entity, and therefore as bodiless as can be. She might be one of the regulars posting under this alias, or she might even be a group of people using the same login name.Yet she does have a recognizable face: her texts. And what is most interesting: while other regulars can from time to time adopt her style and while it has become a kind of in-crowd game to impersonate or parody Truus, she cannot change. She is fixed. If her subjects or her style were to change, the regulars would immediately doubt the authenticity of those postings. For instance, when some very rude one-liners signed Truus were posted a couple of weeks ago, many people almost instantly assumed that those postings must have been forgeries, as indeed they turned out to be.

Truus is what novelists refer to as a flat character. She is text and she is, in the most literal sense imaginable, a fixed style. She is thus doomed to be this one-line poster who is at war with one half of the newsgroup and the jester who is doted upon by the other half. She cannot evolve. She can only discontinue, remove or cancel herself – all synonyms for virtual suicide.

Thirdly, there is this immense hunger for more than just text to go by. The regulars long for things such as physical descriptions of each other, they invent body language to communicate affinities and sympathies with, they want to know about everybodys personal circumstances and search for ways to express a sense of friendship. What is slowly transpiring on *.misc, is a very specific way of engaging in make-believe: introducing real life on screen.

For instance, when Patricia – who’s known to be very sociable on *.misc – spots a newcomer in the group, she usually welcomes them. She would write something like: ‘Ah, we’ve not yet met. Do come in, sit down and make yourself comfortable. Would you like some coffee? Yes it’s crowded here, I know, but you’ll get used to it. Would you like a little refreshment? Here’s some cake. Icu had no time to eat it, his presence was urgently requested in a different newsgroup. I bet something fishy is going on there. But don’t worry, he’ll be back. I’ll introduce you later,’ etc. etc. Patricia is indeed the perfect hostess; but what is striking is that she in fact writes as if *.misc were a tangible cafe – or even a house, her house – with chairs inside and people to touch and glasses and plates and cups to pass on and people to shake hands with and faces to smile at.

While Patricia has cultivated this attittude to almost unattainable heights, many people engage in similar behaviour. People ask other posters to move closer, because they want to whisper something that the others mustn’t hear; people blush, giggle, yell, shuffle their feet out of shyness; people embrace each other, punch somebody in the eye or ask permission to sit on each others lap. All on screen. All in text. It’s not real life, of course. But it is not make-believe either. It’s a virtual copy of life.

Fourthly, this virtual copy of real life is effectuated from time to time. Not usually, but it does happen.

This summer for instance, I suddenly became severely ill. I had to be taken to the hospital overnight. A very good friend of mine, who’s also a regular in *.misc, posted a message on my behalf explaining my absence. During the weekends, when I was on temporary leave from the hospital, I posted updates (see here and here), explaining what was wrong with me and how I felt and how scared I was (I have multiple sclerosis, but that was not what was ailing me; it turned out I had had a brain haemorrhage).

Of course I got lots of wishing-wells e-mail from readers and posters of *.misc, all in all more than two hundred messages. But what’s more: I received over fourty postcards through snail-mail and three *.misc members that I had never met before, came to visit me in hospital. Somebody send me a book; somebody else sent me flowers. When I was finally discharged from hospital, an envoy from *.misc who had been collecting money from the regulars through bank transfers, came by to present me with a huge bouquet, courtesy of *.misc.

Quite frankly, I was very surprised, and truly moved, to receive all these expressions of sympathy. And although I knew that ties on *.misc run deeper than one would expect, I was truly amazed at this abundant and tangible proof that virtual sympathy does indeed equate real-life sympathy.

And so, because I wanted to communicate both my personal gratitude and this sociological observation, I posted a joking message on *.misc in which I stated that:

  • I had not been ill at all and
  • I had never been me anyway, because I was just
  • a researcher posing as a poster, in order to perform a participating investigation into the value and effects of on-line communication and ditto affections, and that
  • I could now congratulate *.misc for having proven that on-line communication was indeed as good as the real thing, but that
  • naturally, more research into such matters was called for.

The reactions to this message were, of course, utterly confused. Some people got the joke. Some people simply did not understand it and discarded the message in puzzlement. Others were furious and thought they had been taken for a ride, albeit a complicated one, and felt that their emotions had been played with – they had really been sorry for me, they had shared my fears and my grief and had felt for me – and now it turned out that all these feelings had been based on nothing? On fiction? On text?

I had to apologize profoundly, explaining that I had been me all along and not some researcher, but that I felt that their earlier reaction – the mail, the flowers – had indeed proven something: that text is enough to give rise to empathy.

The funny thing is, we had all made a grave mistake. I, because on *.misc people have to believe each other on… well, not at face-value, but at text-value. And they do. Which is why we cannot change and cannot de-mask. What is written there, is the truth. What you say about yourself is true because you say it. You write, therefore you are. The only thing you have to bear in mind is consistency. There are no outer criteria your fellow-readers can refer to. And thus, text is a very serious business on Usenet, flippant as it may be. It is you.

And others had made the serious mistake of forgetting that the same problem usually applies to real life. Why do you all out there in this hall believe that my name is Karin Spaink? Because somebody told you. Somebody you trust: a friend, or somebody who did meet me before, or because both the host of this afternoon and the program say that I am her. Why do you believe I have multiple sclerosis? Only because I said so, and because there’s nobody with some kind of higher authority who jumps up and says that I am lying.

Of course it’s possible to whip up a whimsical description of yourself and of your life, both on and off the net; but you must never forget what you made the others believe you look like and what you told them about yourself and what they are able to find out on their own. One has to maintain a coherent story. If Pien were suddenly to say that she’s a middle-aged man, nobody would believe her; and if it transpired that she does not have a piano, everybody would feel cheated. Just as you would feel cheated if you would find out that the Church of Scientology was not suing me. (But believe me, they are. Check out the newspapers. Or walk over to the bar: I am on television right now. I think. The journalist who interviewed me told me I would be, anyway. I have no way of knowing that they’ve told me the truth. I’m not sure until I’ve seen the tape.)

And sixth, wanting to know whether their affinities and antipathies would hold and stretch into real life and prove to be really real – and of course to satisfy the curiosities of the regulars, who all want to know the faces behind these texts and names – it has at one time been decided that *.misc should meet every once in a while. And so, there are regular ‘Samenscholingen’ (‘Gatherings’) where everybody debates exactly the same issues as they do on the net, where people are aghast that ‘jeez I can’t believe that you are really so&so’ and talk about why they had expected somebody to look a certain way, and where of course everybody once again tries to find out who Truus is and whether she might be among those present.

*

FINALLY, I’D like to tell you about an instant net community that came into being in the course of just these last two months. An instant community that is not primarily social, as *.misc is, but political. But first I need to tell you about Scientology.

The Church of Scientology (CoS) sells its followers expensive courses which, if students study them carefully, are supposed to set them free (‘clear’ them). One of their members, Steven Fishman, was jailed because he committed several crimes in order to get the money to pay for these courses. Scientology urged him to get the money any which way he could, he stated.

During his years in prison, he renounced the cult. In an interview in Time magazine, he explained about the criminal behaviour of the cult and how they coerce their members. Scientology thereupon sued him for slander. In that trial, Fishman showed parts of Scientology’s secret materials to prove what he’d said in Time. These higher materials of the cult – the so-called ‘OT-levels’ – were accepted as evidence and thereby became public material: anybody could go to the court library and read them. CoS, fearing that its sacred secrets would be revealed, had some of their people going to the library every day to take out these documents to prevent other people (read: non-Scientologists) to read them. Nevertheless, the Fishman Affidavit got copied (it was also available through the clerk of the court, for a mere $36,50) and has been travelling on Internet ever since.

The funny thing is, when you read the document, you’ll just see a bunch of gibberish. Apart from the instructions of how to treat non-Scientologists – almost every means is allowed to silence them; lying is common sense; cheating is part and parcel – there’s just this silly and badly written science-fiction tale about Xenu, head of the Galactic Universe who nuked earth 75 million years ago and who through his body thetans even now controls all of us people, except (of course) the few Scientologist who managed to clear themselves. Well, L. Ron Hubbard was indeed an sf-writer.

Scientology does not want their followers to know whats in store for them: they forbid everybody to read this material until they’ve done lots of courses, stating that it would kill those who are not yet ready for it; but more probably because people may stop believing Scientology once theyve read this lousy sf stuff. And of course Scientlogy asks their followers massive amounts of money for the privilege of studying these OT-levels.

But the Fishman Affidavit got out on the net. Ever since, CoS has been hunting it, all the while screaming hell about copyright infringements. They’ve forged cancel messages, they’ve tried to remove the newsgroup where critics and former members discuss the cult; they’ve raided anon.penet.fi, an anonymous remailer, in order to get the name of one of their critics; they’ve raided FactNet, an on-line archive on the cults activities; they’ve raided Erlich and Lerma, members of FactNet who posted the Fishman Affidavit on alt.religion.scientology and have seized their computers.

Scientology does not argue with people who do not agree with them. They prefer to harass, start crazy lawsuits, have people followed by private detectives, and generally intimidate them. They do not sue in order to win; they sue in order to intimidate and harass and to ruin their critics.Their motto is: ‘Never defend, always attack and they stick to it.’

Some people in Holland had at one time or another heard about this. Most of them weren’t very interested: just another crazy US cult US. So, what else is new?

Now, XS4ALL is Hollands first public Internet provider. Due to their past activities (they were parented by the now dead but famous Hack-Tic) and due to their present activities (they put up a free local provider for Amsterdam, the Digital City or DDS; they provide good and rather cheap access; they are usually the first provider to experiment, propagate or evaluate new developments, both technical, social and legal), they are held in very high esteem.

It was this provider that Scientology raided on september 5; the Fishman Affidavit was on an XS4ALL user’s homepage. CoS seized the XS4ALL computers and threatened to sue XS4ALL if they did not remove this homepage. XS4ALL refused to do so, stating that the content of peoples homepage is of no concern to them and that they are not responsible for what their clients put there. FonsS voluntarily (well, what would you do if you knew CoS was after you?) removed the Fishman Affidavit. That was the end of it, it would seem.

But it wasn’t. Many Internet users in The Netherlands were shocked to learn that some cult wanted to interfere with XS4ALL and with users’ rights to publish public material. The indignation was quite immense. Newspapers covered the issue extensively, there were some items on television and many Dutch Usenet-newsgroups debated the issue. Most people were truly outraged.

And suddenly, Fishman homepages started appearing – one after another. An e-mail letter was circulated, asking people to review what was going on and to consider putting up a Fishman homepage as well. More or less renowned people became involved: first myself, later on a member of Parliament, then a laureate writer, a network, a magazine. Homepage after homepage. Fully knowing that CoS would at some time have to sue, more and more people joined.

As of today, there are one hundred and three Fishman Affidavit homepages in the world. One is in the UK, one in the US, one is in Germany; and there are exactly one hundred homepages in The Netherlands. There is a daily bulletin which all Dutch participants receive. There are t-shirts. There are people compiling Dutch versions of FactNet. There is now more information available in The Netherlands about the cult than there ever was – and none of it very positive, I must say. FactNet, Lerma, Erlich, Klemesrud, Fishman – people and organisations who are or have been sued by Scientology because of this Affidavit in the past two years – are eagerly waiting to see what’s happening here, for a positive verdict for us here would have bearings on their cases in the US. There is by now a massive correspondence between some of the regulars of alt.religion.scientology and people involved in this Dutch Net protest, as all critics of Scientology would like us to win. Some of the regulars of *.misc are preparing a defend fund for those who are being sued by the cult.

Two days ago Scientology filed charges against four Internet providers – XS4ALL, DDS, Cistron and Dataweb – and me. Scientology still believes they are fighting single persons and single institutions. We, on the other hand, know that they are facing a net-community.

And I, I am having a real net life.

Diagnoses van een patiënt

[Lezing gehouden voor de KNMG; in december 1994 werd een verkorte versie hiervan gepubliceerd in Medisch Contact.]

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – vergeef me de woordspeling – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker U: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Alle vier droegen ze een andere verklaring aan voor mijn slechte zicht. Artsen had ik altijd een zekere deskundigheid toegekend, maar dit leek meer op lukraak gissen. Ze deden examen op mijn ogen, ik was multiple choice. En niemand die met enige overtuiging een hokje aankruiste. Bovendien hadden ze geen gevoel voor humor. ‘Heeft u soms in een fel licht gekeken?’ vroeg een arts me na het afronden van weer een onderzoek. ‘Ik doe hier de hele week al niet anders,’ zei ik, vastgeklemd tussen een hoofdsteun en een eng apparaat dat op mijn oogbol rustte, mijn oog tranend van lampen en van niet kunnen knipperen, mijn pupillen groot van angst en belladonna. Hij kon het niet waarderen. Grappen over in het duister tasten hield ik, wijs geworden, de rest van die week voor me.

Een jaar later kreeg ik het voor het eerst aan de stok met een arts. De zaalarts van het ziekenhuis waar ik was opgenomen, wilde mijn klachten juist niet zien. Hij beweerde dat ik last had van stress en dat ik me heus moest beheersen en ontspannen. Ik beaamde dat ik last had van stress maar vond dat zulks gezien mijn fysieke ontregeling een uiterst gezonde reactie was. Hij hield vol dat stress de oorzaak van mijn fysieke problemen was; ik kende mezelf goed genoeg om te weten dat ik niet op stress reageer met spiertics, vlagen van zeeziekte, een halfblind oog en verlammende vermoeidheid. Hij wilde dat ik me mijn klachten uit het hoofd zette, ik verdedigde ze met hand en tand. Hij wilde me mijn ziekenhuisbed uit hebben, ik klampte me er aan vast – het vertegenwoordigde mijn enige veilige, want eigen, plek in het hospitaal. Hij bezwoer me dat ik niet bang moest zijn voor een tumor. Dat was ik niet, ik was bang voor multiple sclerose maar durfde dat allang niet meer te zeggen uit angst hem het definitieve bewijs voor mijn hyponchondrie in handen te spelen. In de loop van dat drie weken durende gevecht om klacht versus mens veranderden onze rollen. Ik werd de leeuw die van haar circusbed af moest, hij de dompteur. Hij knalde met de zweep, ik grauwde. Het kwam zover dat ik opgelucht was wanneer onderzoeken slechte uitslagen te zien gaven. Nu moest hij mijn klachten wel serieus nemen.

Bij het bespreken van de MRI-scan draaide deze arts plotseling geheel om. Had hij me eerder nog gemeld dat de uitslag van de ruggemergprik in orde was, ik moest me heus geen zorgen maken, nu bleken daar toch allerlei vreemde, want te hoge waarden uit gekomen te zijn. Teveel eiwit zus, teveel iets anders zo. Ja, dat kwam omdat op de scan toch iets te zien was geweest, legde hij uit, bereidwillig ineens: vage witte plekjes, nee daar kon hij verder niets over zeggen, dat zag je wel vaker bij sommige ziektes. Ik was zo overdonderd door die combinatie van vals gebleken vermaningen en onheilspellende berichten, dat ik niet verder vroeg. Ik had helemaal niet van hem willen winnen. Ik hield de hand van mijn geliefde vast. Ik mocht naar huis. Controle over een maand. En goed uitrusten.

Alsof ik iets anders kon.

Witte vlekken op de scan, had de zaalarts gezegd. Hoezo op de scan? Alsof ze zich daa¡r bevinden, die vlekken, gerieflijk ver weg: op de foto. Wat niemand indertijd hardop heeft durven zeggen, is dat die vlekken in mijn hersenen zitten.

Later had ik nog een huisarts die dacht mij beter te kennen dan ik mezelf, en die me elke keer als ik voor iets kwam ernstig onderhield over hoe het nu ‘met mij als mens’ was. Hij drong er tot vervelens toe op aan dat ik met een psycholoog zou spreken over de verwerking van mijn ziekte. Ik vrees dat ik afweek van het plaatje van Kübler-Ross en in zijn ogen niet alle stadia van het rouwtraject had doorlopen. Maar waarschijnlijker is dat hij meer in de war was van mijn ziekte dan ikzelf. Ik was zijn enige ms-patiënt, en hij wilde het zo verschrikkelijk graag goed doen.

*

INMIDDELS BEN IK tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet u ook altijd zo lachen over hoe idioot u laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

*

ER ZIJN NATUURLIJK artsen die hun patiënten niet voor vol aanzien. Die denken dat hun patiënten nare berichten niet kunnen verdragen, die patiënten tegen zichzelf denken te moeten beschermen, die geborneerd doen over hun eigen deskundigheid en ervaring.

Toen mijn medische boodschappenlijstje een jaar gelden lang genoeg was om afhandeling te behoeven, maakte ik een afspraak met de huisarts. We gaven elkaar een hand. Wij waren nieuw voor elkaar. Hij ging ook zitten.

‘Ik kom voor een baarmoederuitstrijkje,’ zei ik en overhandigde hem een oproep dienaangaande die de GGD me had opgestuurd. De huisarts knikte. ‘Verder heb ik een wratje waar ik vanaf wil,’ en wees naar mijn knie. Hij knikte weer. ‘En tenslotte wilde ik graag een aidstest.’

Nu werd hij bleek. ‘Een aidstest? Heb je reden om aan te nemen dat…’ Hij maakte zijn zin niet af.

Natuurlijk heb ik redenen om aan te nemen dát. Wat veilig is en wat niet, is niet met zekerheid zeggen en ook al doe ik mijn best: voor het celibaat ben ik niet in de wieg gelegd, een wondje heb je zo, condooms scheuren regelmatig, dames bloeden, een toenmalig vriendje meldde me eens opgetogen gezellig met vrienden heroïne te hebben gespoten en hoe veilig de tandarts werkt is geen uitgemaakte zaak. Ik heb derhalve redenen te over me regelmatig te laten testen. En wat i­k doe moet ik zelf weten, maar anderen belasten met wat ik doe of heb gedaan vind ik not done, dus ik wens graag te weten waar ik sta.

‘Een aidstest? Weet je dat wel zeker?’

Ik knikte.

‘En daarna dan, stel nu dat je positief bent?’

‘Dan ga ik dood,’ zei ik. Waarom zou je daar doekjes om winden?

Hij schrok kennelijk want hij begon mij, of misschien zichzelf, moed in te spreken. ‘Nou nou nou, dat moet je niet meteen zo stellig zeggen, er is tegenwoordig een heleboel mogelijk.’

Ik dacht aan Boy en aan Hellun en aan Adje en aan de zus van X en aan de vader van K en aan de twee zoons plus schoonzoons van H en aan veel te veel anderen en haalde, toen de stoet in mijn hoofd eindelijk voorbij was, mijn schouders op. ‘Is het heus? Dat geloof ik niet zo,’ zei ik. ‘Maar hoe dan ook, ik wil graag een aidstest.’

‘Tsja, nou, je kunt je hier op maandag, woensdag of vrijdagochtend laten prikken en dan moet je over drie weken een afspraak maken voor de uitslag. Maar niet op vrijdag.’

‘Hoezo, pas over drie weken? En waarom een afspraak? De vorige keer kon ik gewoon vijf dagen later opbellen.’

‘O, dit is niet je eerste test? Ja dat doen we nu dus anders. Er wordt nog een tweede kweek gemaakt en die neemt meer tijd in beslag. En de uitslag krijg je niet telefonisch, je moet op het spreekuur komen.’

‘O. En waarom kan dat niet op een vrijdag?’

‘Op vrijdag kunnen we je niet meer doorverwijzen naar de hulpverlening bij een positieve test. En dan zit er dus een heel weekend tussen voor je ergens terecht kunt.’

‘Waarom zou ik in hemelsnaam doorverwezen moeten worden?’ vroeg ik verbaasd.

De huisarts sloeg zijn ogen neer. ‘Nou ja, het is toch een doodvonnis,’ zei hij, terwijl hij naar zijn pen op zijn bureau keek.

Doodvonnis. Nu ineens wel? Nog geen drie minuten eerder had hij mij op het hart gedrukt dat er heus nog een heleboel aan te doen was. Deze man was een vat vol tegenstrijdigheden. En waarom moest meteen de hele hulpverlening voor mij paraat staan? Mijn vrienden hebben gewoon weekenddienst en voor hen noch mij maakt het niet uit of slecht nieuws op vrijdag dan wel op maandag komt. ‘Ik kan een slechte uitslag wel in mijn eentje af,’ zei ik, ‘daar hoeft geen bevoegd persoon aan te pas te komen.’

Hij keek me aan, enigszins kribbig nu. ‘We doen dat liever niet, op vrijdag, daar hebben we slechte ervaringen mee.’

‘Maar als ik nu helemaal niet naar een hulpverlener wil? Ik bel net zo lief gewoon even op voor de uitslag,’ zei ik, inmiddels even kribbig als hij. ‘En als het zo ingewikkeld is om hier een aidstest te laten doen zonder allerlei poespas eromheen, ga ik desnoods ergens anders naartoe.’

Hij begon uit te leggen dat ooit een zijner patiënten positief was bevonden en dat de betreffende boodschap nogal cru was overgekomen, zodat de patiënt stennis had geschopt en toen waren er nare dingen geweest met de tuchtraad enzo, dus ik moest begrijpen dat hij tegenwoordig heel voorzichtig was met dergelijke mededelingen.

‘Kan wel wezen,’ zei ik, ‘maar dat betekent nog niet dat iedereen zich meteen in de armen van professionele opvegers wenst te storten en met zachte hand voorbereid moet worden op slecht nieuws. In mijn omgeving is het bovendien heel gewoon om aids te hebben.’

Waarna wij eindelijk het lijstje konden afwerken. Ik ontkleedde me, hij schraapte een baarmoeder en brandde een wrat, ik kleedde me weer aan en zei: ‘Tot over drie weken. Op vrijdag.’

Hij schudde zijn hoofd om zoveel koppigheid.

Wat me eigenlijk het meest verbaasde, was dat hij het heel vanzelfsprekend vond dat ik voor een uitstrijkje kwam. Geen verbale voorbereiding; geen gedoe voor, tijdens of na het wegschrapen, geen geruststellingen dat bataljons hulpverleners stonden te popelen om mij bij slechte uitslagen mentaal te redden terwijl de artsen deden wat ze konden – niets van dat al. Gewoon uitkleden, gênant gaan liggen, laten schrapen en later effies de uitslag komen halen.

Toen ik drie weken later, op een vrijdag, op spreekuur kwam voor de uitslag, was mijn aids-uitslag picobello. Wel bleek ik PAP-3B te hebben. Dat is niet goed.

*

‘GAAT U MAAR liggen hoor,’ zegt de gynaecoloog naar wie ik na dit verdachte uitstrijkje werd verwezen. Zijn advies was nogal overbodig, want dat had de arts in opleiding me zojuist gevraagd te doen, ik lag al half, en bovendien: staand of zittend lijkt zo’n onderzoek me niet handig. De gynaecoloog schuift aan naast de arts in opleiding, die zojuist een vragenlijst met me heeft doorgenomen en inmiddels tussen mijn benen klaar zit. Zij was vriendelijk en hij is te joviaal. Hij klopt haar goedkeurend op haar hoofd voor hij gaat zitten. Jakkes, denk ik, je bent d’r pappa niet, en ik bekijk hem met opgetrokken wenkbrauwen.

Ik lig op tafel en in de beugels. De gynaecoloog en de arts in opleiding pakken een eendebek, richten een lamp en kijken om beurten naar binnen. De gynaecoloog stipt mijn baarmoederhals aan met een vloeistof.

‘Wat zie je?’ vraagt hij aan haar. Ze zegt dat ze verkleuringen ziet en dat dat plekje daar wellicht… Hij onderbreekt haar. ‘O nee, dat zie ik met het blote oog, dat is niets, dat is een lichte dysplasie,’ zegt hij tegen haar.

‘Een dysplasie,’ vraag ik hem, ‘wat is dat?’

‘Dat leg ik straks wel uit,’ zegt hij, en vervolgt tegen haar: ‘Wanneer je enigszins ervaren bent, heb je bijna geen laboratoriumuitslag meer nodig.’

Gelukkig vertrouwt het medisch protocol niet op zijn ogen en moet de gynaecoloog alsnog een stukje baarmoederhals wegnemen dat officieel wordt getest. Hij verzekert me na afloop nogmaals dat er hooguit sprake is van een virus en dat ik me heus geen zorgen hoef te maken. Over drie weken terugbellen voor de uitslag.

Drie weken later bel ik. ‘Ik heb hier een briefje dat U een afspraak moet maken voor een cryo,’ zegt de zuster die ik aan de lijn krijg, zonder daarbij te vertellen wat de uitslag was en wat een cryo is. Na drie woede-aanvallen krijg ik een dag later eindelijk de gynaecoloog met de ervaren ogen te spreken.

Het spijt hem dat ik de uitslag telefonisch moest horen, maar ja, gewoonlijk maken ze bij vervelende uitslagen een afspraak op het spreekuur, dus nou ja, dat krijg je als je opbelt.

‘Ten eerste heb ik überhaupt geen uitslag gekregen,’ zeg ik, ‘alleen de mededeling dat er ondanks al Uw voorbarige geruststellingen een ingreep nodig is, en ten tweede was U degene die zei dat ik moest opbellen.’

‘Oh, is dat zo? Eh – vervelend. Tsja, eh, mogelijk heb ik een verkeerde inschatting gemaakt.’

Zoiets vermoedde ik al.

We ruziën door. Na een kwartier bekvechten, waarbij hij de schuld op de verpleegkundige achter de telefoon poogt te schuiven, dringt het tot hem door dat deze procedure niet vlekkeloos was en biedt hij mij zijn excuses aan. Ik vraag daarna naar het hoe & wat van de uitslag en de cryo.

‘Als u nu een afspraak maakt voor het spreekuur…’ begint hij. Ik onderbreek hem. ‘U kunt het me ook nu vertellen, we spreken elkaar momenteel immers?’

‘Ik heb liever dat U een afspraak maakt.’

‘Het kan net zo goed zo. Telefonisch kost het ons allebei hooguit tien minuten. Met een bezoek ben ik bovendien dik twee uur kwijt, ik ben namelijk zoals dat heet slecht ter been.’ (Ik heb geen zin in nog meer tijdverspilling, en dit is mijn ultieme zet.)

‘O was u dat!! Nu, dan spijt het me werkelijk vréselijk!!’ Alsof iemand die beter loopt, wel onheus bejegend mag worden. Hij belooft prompt over een half uur uitgebreid terug te bellen.

Bij het tweede telefoongesprek is hij de vriendelijkheid zelve. Hij legt uit dat er onrustige cellen waren die bevroren kunnen worden en hoe dat gaat en dat het geen pijn doet: ‘Hooguit dezelfde kramp als bij de menstruatie’. Ik heb nooit kramp, dus die opmerking is weinig informatief. Ik zeg hem dat. Hij schraapt onzeker zijn keel maar houdt de moed erin. Hij vervolgt: ‘De betreffende cellen sterven af door die behandeling. Twee dagen later komt er een waterige afscheiding los, die een week of twee, drie aanhoudt; ondertussen groeit de huid van de baarmoedermond opnieuw aan.’ Ik krijg visoenen van kliederpartijen, waterballetten en wekenlang geknoei & getob met verbandjes; allemaal weinig verheffend. ‘Daarna komt er een menstruatie en dan kunt U ook weer vrijen.’ Dat laatste op opgetogen toon.

Wat men niet al bij implicatie kan meedelen. De crypto van de cryo: ‘En dan kunt U ook weer vrijen,’ zonder eerst te vertellen dat dat voor die tijd kennelijk niet de bedoeling was. Ik vraag me een seconde lang af of ik hem zal vragen wat hij onder ‘vrijen’ verstaat en wat in hemelsnaam het verband is tussen kussen, strelen, tepels, heupen, monden, ogen, clitoris, kijken, vingers, klaarkomen, handen enerzijds en een kapotte baarmoedermond anderzijds. Maar ik vermoed dat ik zijn antwoord al weet. Vrijen is een vak apart.

Net als gynaecoloog zijn overigens.

De gynaecoloog die twee weken daarna de ingreep verricht, is in alle opzichten een dame. Ze ziet een aantekening in mijn status staan waarin wordt vermeld dat ‘een verpleegkundige’ me foutief heeft voorgelicht, en vraagt me wat er aan de hand was. Ik leg uit dat dit een Freudiaans geval van displacement is; de verpleegkundige achter de telefoon trof werkelijk geen blaam. De arts beschrijft al haar handelingen op voorhand. Ze vertelt me over zwellingen, loslatend weefsel, vocht en wonden. Ze legt uit dat het inbrengen van voorwerpen in mijn vagina derhalve af te raden is, en vertelt expliciet dat ze daar vingers, penissen, vibrators en tampons mee bedoelt.

*

NA MIJN ONTSLAG uit het ziekenhuis, zeven jaar geleden, ben ik naar de huisarts gegaan. Die vertrouwde ik. ‘Nou ja,’ zei hij na mijn vermoedens te hebben aangehoord, ‘om eerlijk te zijn had ik me al afgevraagd wat ik je moest vertellen als je kwam, maar laat ik het maar zeggen: de kans is inderdaad groot dat je ms hebt.’ Hij pakte een papiertje en begon te tekenen. (Artsen tekenen graag bij nare diagnoses, heb ik ontdekt.) ‘Hersenimpulsen worden van zenuwcel naar zenuwcel doorgegeven, ze lopen langs strengen zenuwen; zoiets als elektriciteitsdraden. Nu gaat bij ms de beschermlaag van de zenuwen kapot: je draadjes komen bloot te liggen. Kortsluiting dus. Op die aangetaste plaatsen kan littekenweefsel ontstaan, en daar komen die impulsen niet of slecht door.’

Zijn uitleg was bevrijding en bezwering ineen. Bij elektriciteitsdraden die overwoekerd raken door littekens kon ik me niets voorstellen, maar het klonk tenminste logisch. Voor het eerst in al die maanden kreeg ik een idee waardoor de bouwval in mijn lichaam werd veroorzaakt. Er was een verklaring voor, het was niet langer een volstrekt chaotisch proces waar zelfs artsen geen uitleg aan konden geven. Bovendien was het een gigantische opluchting om te weten dat al die tientallen dingen die in mijn lichaam misliepen, éé©n enkele oorzaak hadden: ik had geen twintig kwalen, ik had er gewoon maar eentje. Dat leek opeens heel overzichtelijk.

De neuroloog bij wie ik later werd ondergebracht, was ook uit ander hout gesneden dan de zaalarts. Hij was eerlijk. De eerste keer dat ik bij hem op het spreekuur kwam, sprak hij snel, alsof hij de tijd die hij voor me nam toch ergens vandaan moest halen. Maar hij gaf openhartige informatie. Wij hebben sindsdien een uiterst plezierige verstandhouding ontwikkeld: ik vertel hem hoe het met mij gaat, hij vertelt mij hoe het met het onderzoek naar ms staat. Als het fysiek slecht met me gaat, regelt hij onverwijld een bed voor me wanneer ik daar om vraag. Hi­j zeurt nooit, i­k zeur nooit. Hij luistert en hij vertelt. Verder kan hij niets voor me doen, maar wat hij doet is ruimschoots genoeg. Ik weet immers waar ik aan toe ben.

*

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandelingen of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

*

WANNEER IK ZULKE dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar ji­j bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak.

Kortom: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.

Op eigen wielen, crossend tussen continenten

[Sinds een aantal jaren organiseert Opzij lezingencycli in De Balie. De serie van 1994 had «zelfstandigheid» als onderwerp en daarin sprak ik over ziekte.]

U HEEFT VAST wel eens griep gehad. Plotseling werd U rillerig en bleken truien noch kachels in staat U warm te krijgen. Ledematen werden zwaar en pijnlijk. U besloot in bed te kruipen en werd een paar uur later wakker, nat van transpiratie en voorzien van een hoofd dat kermis speelde. Tollend belde U werk en afspraken af en sleepte zich naar Uw rustplaats. Elke inspanning kostte zoveel moeite dat er niets anders opzat dan verplicht het bed te houden. Voor de stapel ongelezen boeken had U ineens volop tijd maar vreemd genoeg vielen Uw ogen telkens dicht wanneer U dezelfde alinea voor de derde maal had gelezen en er nog steeds niets van begreep; wel figureerden de personages uit die bladzijden in Uw dromen en deden daar dingen die U verwarden.

Van lieverlee sloeg U Uw bivak op in bed. Parafernalia verzamelden zich in Uw buurt en binnen twee dagen was het bed het centrum van het huis. Er stonden sapjes op het nachtkastje, de telefoon lag van de haak, de zakdoekjes en de doordrukstrips met pillen waren paraat. U werd gedefinieerd door koorts, gezwollen oogleden, elastieken benen, een rauwe keel, een hoofd vol niets en een kloppende huid. Hopelijk waren er huisgenoten, buren of vrienden die boodschappen haalden en bouillon maakten, die bereid waren Uw klaagzang aan te horen en die U troostend over Uw haar streelden.

Na een paar dagen trok de koorts bij. Het prettige ziekzijn begon: de telefoon mocht weer op de haak en stond naast het bed, net als de televisie, er waren tijdschriften om te lezen, men bracht U bloemen en chocolade (dat mocht, U was immers fijn afgevallen van al die koortsdromen) en af en toe kroop U op de bank om daar vergenoegd de versterkende soep te nuttigen die een liefhebbende intimus voor U had bereid. Daarna ging U weer heerlijk uitrusten.

Of misschien heeft U regelmatig migraine. Een donderend opkomende hoofdpijn die Uw hoofd doormidden snijdt en die zeer doet aan Uw ogen; een pijn zo omvattend dat U licht noch beweging kunt velen, een pijn zo verziekend dat hij er letterlijk uitgekotst moet worden, een pijn die zoveel energie kost dat U er, zelfs wanneer hij weggetrokken is, nog minstens een dag van moet herstellen.

Wie ziek is, heeft verplicht verlof van het leven en is om diezelfde reden tevens daarvan afgesloten. Want wie ziek is -griep heeft of migraine – is een kasplantje. Een spugende, zwetende, misselijke, zielige en hulpbehoevende vaatdoek die niet in staat is tot denken noch tot enige andere vorm van activiteit die concentratie of compassie vergt. Gelukkig treedt na enige tijd het herstel in en herneemt de wereld haar oude proporties. U bent terug van weggeweest; U bent weer gezond.

Emigranten, toeristen en paspoorten

DE MEESTE MENSEN beschouwen ziekte, op grond van zulke akelige ervaringen, als een fenomeen dat diametraal tegenover gezondheid staat. Ze zien gezondheid en ziekte als twee volstrekt gescheiden gebieden die elkaar uitsluiten: waar ziekte is, is geen plaats voor gezondheid.

De opvattingen die wij over gezondheid koesteren, gaan uit van kortstondige ziekte en zijn doordrongen van de polariteit die daarvan de kern vormt. Men is of hondsberoerd, of kiplekker. Wie chronisch ziek is, is bijgevolg permanent zwak en zielig, behoeft medelijden, hulp en zorg en staat buiten het werkelijke leven; wie gezond is neemt daar juist volop aan deel. Susan Sontag opent haar boek Illness as a metaphor met de stelling dat eenieder die geboren wordt, in het bezit is van twee paspoorten: het ene verleent toegang tot het land der gezonden, het andere tot dat der zieken. Uiteraard geven we er de voorkeur aan uitsluitend gebruik te maken van het goede paspoort, maar, vervolgt Sontag, ‘vroeg of laat zijn we genoodzaakt onszelf, tenminste gedurende een korte periode, als staatsburgers van dat andere land te beschouwen’.

Ik vind deze beeldspraak verhelderend en wil hem uitwerken. Als ziekte en gezondheid twee aparte landen zijn, kunnen we kortstondige ziekte opvatten als een onvrijwillige en barre vakantie naar Ziekenland: een ontberingstocht met een thermometer als kompas en een koortsgrafiek als routebeschrijving. In plaats van kaarten naar anderen te sturen, kri­jgt de reiziger ze en soms neemt hij of zij zijn intrek in een lokaal hotel, dat ze daar ziekenhuis noemen. Er zijn Ziekenlandse reisgidsen in de vorm van het medisch vademecum en de geneesmiddelenencyclopedie, wat overigens niet betekent dat je zelf je bestemming kunt kiezen. Wie pech heeft, neemt souvenirs mee van het verblijf: een rauwe hoest of een litteken. Eenmaal genezen en weer thuis in het land der gezonden, zijn er de rampverhalen. Hoe erg Ziekenland was. Dat het er te warm was, het eten smakeloos, het uitzicht saai en de bewegingsvrijheid beperkt.

Ditzelfde barre beeld van ziek zijn wordt toegepast op chronische ziekten, maar dan eindeloos uitgestrekt in de tijd. Chronische ziekte is echter geen griep zonder einde. Het is geen periode tussen haakjes, geen intermezzo waarin het ziekbed tijdelijk het leven domineert en de wereld van de weeromstuit wegvalt. Mensen die een chronische ziekte hebben, zijn namelijk (hoe simpel de gedachte, hoe vergaand de consequenties) niet chronisch ziek. Ze liggen niet de hele dag voor pampus op de bank en brengen al evenmin hun leven ijlend in bed door. Hun leven gaat door, zij het veranderd. Ziekte is een kortstondige verstoring van een orde, die daarna als vanouds kan worden hervat; chronische ziekte is een opgedrongen nieuwe orde waarmee men zich voortaan dient te verstaan. Of om Sontags metafoor aan te houden: chronische ziekte is een onomkeerbare emigratie. En in feite weten mensen die hun kennis van ziekte op hun ervaringen met griep of een blindedarmontsteking baseren, precies evenveel van het dagelijks leven in Ziekenland als een safari-toerist na een trip van twee weken van het leven in Afrika begrijpt. Zowel het beeld van chronische ziekten als het beleid eromheen, worden niettemin sterk gekleurd door de gedachte dat een chronische ziekte feitelijk neerkomt op een extreme en eeuwigdurende griep.

Het overheidsbeleid en in mindere mate ook de gezondheidszorg zijn ingericht op grond van Sontags twee-landenprincipe, dat wil zeggen: het is kiezen en nooit delen. Men woont of hier, of daar. Wie gezond is, mag reizen (liefst niet teveel), maar wie wegens een blijvende ziekte de grens is overgezet, komt niet eenvoudig terug en heeft geen aanspraak meer op vrij verkeer. Het ‘gezonde’ paspoort is ongeldig gemaakt. Je bent immers officieel ziek. En dus onbevoegd, onbekwaam, onmachtig en verbannen naar het reservaat dat Ziekenland heet.

Hoe stringent de grensbewaking is, houdt rechtstreeks verband met de vraag of de zieke ergens in dienst is en derhalve aanspraak kan maken op de WAO. Want hoewel Ziekenland niet werkelijk op toeristische attracties kan bogen, is de overheid uiterst gespitst op de mogelijkheid dat iemand daar illegaal verblijft en uit financieel oogpunt een ziekte simuleert of de ernst ervan overdrijft. Derhalve zijn er keuringsartsen en herkeuringsartsen, die tot taak hebben de hypochonders en charlatans er tussenuit te vissen en hen te betrappen op gezond gedrag.

Chronisch zieken bestaan niet

MAAR EMIGRANTEN VERKEREN in andere omstandigheden dan toeristen, sterker nog: de meeste mensen die een chronische ziekte hebben, hoeven eigenlijk helemaal niet te emigreren. Ze kunnen namelijk van alles, ook al zijn hun dagelijkse ritmes en routines veranderd. Ze kunnen verliefd worden, werken, over straat slenteren, zich bedrinken, tv kijken, studeren, auto rijden, de krant lezen, koken en ramen lappen, ruzie maken, kinderen krijgen, scripties schrijven, boodschappen doen en films, cafés of lezingen bezoeken. Ze kunnen – o ironie – zelfs ziek worden en griep krijgen.

Chronische ziekten hebben een aantal vaste kenmerken:

  • Ze zijn ongeneeslijk, dat wil zeggen: de geneeskunde kan ze niet effectief stoppen noch de schade herstellen die de ziekte eventueel teweeg heeft gebracht, en ze gaan niet vanzelf over. In gunstige gevallen zijn er lapmiddelen om symptomen te bestrijden en protheses die iemands functioneren vergemakkelijken (insuline, respirators, corticosteroïden, diëten, stoma’s, rolstoelen enzovoorts).
  • Ze zijn niet stabiel. Vrijwel alle chronische ziekten hebben een wisselend karakter: er zijn periodes waarin ze hevig opspelen en periodes waarin ze niets anders doen dan wat in je lichaam rondhangen en je van tijd tot tijd herinneren aan hun aanwezigheid. Sommige ziekten zijn met behulp van medicijnen redelijk te stabiliseren, andere niet of nauwelijks.
  • Ze zijn zelden dodelijk. Een chronische ziekte is iets anders dan een fatale ziekte zoals aids, ALS, leukemie, lever- of botkanker; die behelzen helaas allemaal een doodvonnis op afzienbare termijn. Met een chronische ziekte daarentegen kun je desnoods nog vijftig jaar leven.
  • Ze raken meerdere mensen. Zo’n ziekte heb je nooit alleen, ook het leven van de intimi verandert erdoor. Veel mensen die een chronische ziekte hebben, steunen op geliefden, vrienden, familie, kennissen en collega’s die hen in staat stellen te kunnen blijven functioneren en die hen ondertussen aansporen een leuk mens te blijven.

De meeste mensen die een chronische ziekte hebben, raken na verloop van tijd gewend aan de beperkingen die hun lichaam hen oplegt en zijn daarna opnieuw, hoewel doorgaans op een minder vanzelfsprekende manier, in staat tot maatschappelijk functioneren. Een deel van de fysieke beperkingen die hun ziekte veroorzaakt, kan worden verzacht of omzeild door technologische, medische of farmaceutische voorzieningen en ingrepen. Ze moeten daarbij misschien vaker rusten. Ze kunnen niet altijd tegen rook of tegen teveel stofdeeltjes in de lucht. Ze hebben een hekel aan trappen. Hun hand trilt de hele dag of hun gezicht is stijf. Ze hebben wielen onder hun benen. Ze hebben wel eens een stuip, of schuim op hun mond. Ze hebben pillendoosjes bij zich. Ze hebben pijnlijke gewrichten en missen knokkels tussen hun vingerkootjes. Ze spuiten elke dag insuline. Ze kunnen niet alles eten. Ze verwisselen eens per dag hun stomazakje. Maar verder zijn ze eigenlijk heel gezond. Ikzelf bijvoorbeeld ben vrijwel nooit ziek: de laatste keer dat ik bijna moest overgeven is drie maanden geleden, vanwege een kater trouwens; de laatste keer dat ik griep had is minstens zes jaar geleden.

Chronisch zieke mensen bestaan niet. Er bestaan alleen mensen die een chronische ziekte hebben. Ze hebben soms een blijvende handicap, ze hebben in ieder geval een blijvende kwaal, maar ze liggen niet permanent in onmacht. Ze hebben aan de nieuwe orde leren wennen en voor henzelf is hun ziekte normaal geworden. Voor hen zijn echter nauwelijks beelden beschikbaar, voor hen is nauwelijks beleid voorhanden.

In onze maatschappij staan de vitale mens en het behoud van gezondheid centraal; chronische ziekte en handicaps lijken vrijwel alleen te bestaan in abstracte debatten over de toekomst van de WAO, over de kosten van verpleging, de effectiviteit van medisch handelen of over de waarde van alternatieve therapieën. Je ziet zulke mensen niet op school, op de universiteit, niet op je werk of in de winkel. Er zijn nauwelijks verhalen en beelden voorhanden van reëel bestaande ziekte en hoe je je daarmee kunt redden – niet in kranten, tijdschriften of op televisie, niet in fictie, reclame of films, niet op straat, in het theater of in de supermarkt; er zijn hooguit de obligate bijdragen in de media over de dementerende bejaarde die van zijn wijkzuster verstoken zal zijn vanwege de bezuinigingen. Die culturele leegte maakt handicap en ziekte ongewoner dan ze in werkelijkheid zijn, en daarmee lastiger te dragen.

Want juist daardoor kan de gedachte blijven bestaan dat ze abnormaal zijn en per definitie tot verbanning uit het normale leven leiden. Dat maakt het voor de betrokkenen uiterst ingewikkeld om uit te zoeken wat de ziekte sec voor beperkingen met zich meebrengt. Niet alleen ons lichaam maar ook onze cultuur is ons lot, en soms valt niet goed uit te maken welk van beiden nu meer ziek maakt en invalideert.

‘In het begin was ik verpletterd door het idee: invalide,’ schreef Renate Rubinstein in haar boek Nee heb je. ‘In de krant zag ik een advertentie voor make-up in de Bijenkorf. Nooit zou ik daar meer komen. Nooit meer winkelen, nooit meer Bijenkorf, naast mij spoedde het leven zich voort, maar ik zou er niet meer aan meedoen.’ Rubinstein achtte zichzelf aanvankelijk uitgeschakeld en uitgerangeerd; ze zag in de eerste periode van haar ziekte alleen haar vermeende zieligheid. Pas later realiseerde ze zich dat ze een privéstrijd had te voeren met stereotypen. Renate Dorrestein wijdt in Heden ik pagina’s lang uit over haar gêne ziek te zijn, en besluit met: ‘Weerzin tegen zieke mensen komt in de beste families voor. Wie zegt me dat niet iedereen heimelijk van me griezelt? Maar misschien schaam ik me wel vooral omdat ik zelf ook zo’n cultureel produkt ben en moreel gesproken vies van mezelf ben sedert ik in deze staat van dweil verkeer.’ Dorrestein lijdt aan ME en aan schaamte. Oftewel aan de angst ‘om belachelijk te zijn en uitgestoten te worden,’ zoals Rubinstein het definieerde.

Het enige dat tegen deze angst helpt, en het spijt me dat het zo immens ouderwets klinkt, is integratie, en juist daar schiet het overheidsbeleid hopeloos tekort. Zo’n term klinkt vreselijk oubollig en achterhaald, maar essentieel is het zichtbaar maken, of liever: zichtbaar houden van mensen met wie ‘iets’ is. Die integratie is niet zonder meer een kwestie van toegankelijkheid van openbare gebouwen en van publieke voorzieningen, hoewel die daartoe onmisbaar is, en laat zich al evenmin reduceren tot het vage panacee der mentaliteitsverandering. Het gaat grofgezegd om het openbare functioneren van mensen met kwalen en handicaps, te waarborgen dat zij – naar vermogen – maatschappelijk kunnen functioneren. Het omgekeerde is echter aan de orde: er zijn tal van uitsluitingsprocessen gaande die maken dat mensen met een chronische ziekte of met een handicap onzichtbaar blijven. Ze zitten teveel thuis. Die twee landen van Sontag hebben een onmiskenbare geografie. Het Gezonde land is namelijk overal en vooral buiten, terwijl Ziekenland binnen is. Ziekenland bevindt zich achter de geraniums, op de bank en in bed.

Fossielen in de WAO

IK WIL GRAAG een paar gebieden onder de loep nemen waar integratie zou kunnen plaatsvinden. In het geval van werk – bij uitstek een manier om je zelfstandigheid te bewaren en je deelname aan het openbare leven te garanderen, loopt die integratie aan alle kanten spaak.

De recente veranderingen in de WAO, waarbij herkeuringen als een middel worden gebruikt om de zogeheten ‘verborgen werkloosheid’ eruit te halen opdat alleen de ‘echte’ gevallen aanspraak maken op een arbeidsongeschiktheidsuitkering, pakken onrustbarend uit. Van de tien WAO’ers die een herkeuring ondergaan, worden er naar de laatste berichten luiden gemiddeld acht afgeschat; dat wil zeggen dat ze weer geheel of gedeeltelijk arbeidsgeschikt worden verklaard. Ze worden dan geacht ook daadwerkelijk werk te kunnen vinden en vallen anders terug op de WW of op de bijstand.

Aan de WAO-keuring zelf zitten flinke haken en ogen. Sinds lang is bekend dat vooral de medisch lastiger te verklaren klachten nauwelijks geaccepteerd worden als indicatie voor de mate van ongeschiktheid; wie reuma of een dwarslaesie heeft, is stukken beter af dan wie ME heeft of door artsen niet zonder meer traceerbare rugklachten. Dat de medische dictionaire geen plaats heeft voor klachten zonder diagnose, wil natuurlijk niet zeggen dat ze niet bestaan; desalniettemin betekent die situatie nu, eerder nog dan onder de oude wet, dat je de WAO uitvliegt zonder dat je conditie verbeterd is.

Wie een herkenbare ernstige ziekte heeft, werd onder de oude wetgeving vaak direct afgekeurd, ongeacht de vraag in hoeverre de met de ziekte verbonden klachten iemand op dat moment ook daadwerkelijk het werken belemmerden. De te verwachten verslechtering was voldoende om op voorhand afgekeurd te worden. Op dat moment had iemand niet zozeer last van zijn of haar gezondheid als wel van de diagnose en de prognose ervan; een probleem dat in de komende jaren, onder andere als gevolg van eenvoudiger uitvoerbaar DNA-onderzoek, uitsluitend ernstiger zal worden. Er zijn mensen in de WAO beland omdat ze seropositief zijn – niet omdat ze ziek of arbeidsongeschikt zijn. Ze zijn kerngezond en uitsluitend omdat hun vooruitzichten minimaal zijn, werden ze uitgestoten. Wat te doen met mensen die ziek zullen worden maar dat voorlopig nog niet zijn, en die desondanks overal geweerd worden?

Of neem gedeeltelijk arbeidsongeschikten. Wie een fulltime baan heeft, kan in uren terug, maar wat doet iemand die al een parttime baan had? Gezien de verdeling van fulltime- en parttime-banen en de beloningshiërarchie waarin het deeltijdwerk zich gewoonlijk afspeelt, is dat geen sekseneutraal probleem. Mannen zullen vaker dan vrouwen een stapje terug kunnen doen om te voorkomen dat ze zich moeten verlaten op de WAO en dan desondanks een redelijk inkomen overhouden. Deeltijdbanen zijn voor veel mensen met een chronische ziekte een uitgelezen manier om aan het werk te gaan (of te blijven), maar deeltijdbanen die voldoende geld opleveren om zelfstandig van te kunnen leven, zijn bepaald niet dik gezaaid. En wie daarom een gedeeltelijke uitkering heeft, blijkt slecht af te zijn onder het nieuwe WAO-regime; artsen zijn momenteel sterk geneigd bij uitstek de gedeeltelijk arbeidsongeschikten maar weer helemaal gezond te verklaren, onder het motto dat iemand die ‘iets’ kan ‘dus’ niet ziek en arbeidsongeschikt is.

Tenslotte: wie langere tijd in de WAO heeft gezeten, kan meestal niet bogen op een riant arbeidsverleden en wordt door werkgevers als ‘onbetrouwbaar’ gezien. Mensen die niet gemiddeld gezond zijn, zijn in de praktijk sowieso uiterst onaantrekkelijk voor werkgevers. De overheid eist om die reden dat werkgevers minstens vijf procent gehandicapten in dienst hebben (waaronder soms ook mensen met een chronische ziekte worden gerekend). De meeste werkgevers voldoen bij lange na niet aan deze norm. Erger nog, ook de overheid zelf gooit er met haar pet naar. De Rekenkamer kwam na secuur telwerk uit een percentage van anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers bij de ministeries. Die vijf-procentsnorm is een grote farce.

Ach nu ja, ze moeten nog even wennen zou je kunnen denken, er moeten intern nog wat hoofden om, allicht dat onder nieuwe personeelsleden de verhoudingen beter liggen. Helaas. Onder de tienduizend ambtenaren die in het afgelopen jaar zijn aangenomen, waren er slechts dertien met een handicap. Dat geeft de gezonde burger wellicht moed, maar de gehandicapte burger zinkt die eerder in de schoenen. Het lukte ons niet ze aan te nemen, verontschuldigden de ministeries zich; je zou haast denken dat gehandicapten een schaars goed zijn. Gehandicapten zijn er echter zat, het ontbrak aan beleid.

Geen speciale oproepen of opmerkingen bij advertenties, geen instructies voor huiverige personeelschefs, geen aanpassing of doorlichting van de werkindeling of de functie-inhoud van vacatures, geen contact met opleidingscentra voor gehandicapten. Terwijl Sociale Zaken de WAO aanpast, de herkeuringseisen aanscherpt en eist dat arbeidsongeschikten weer aan het werk gaan, wil de overheid nu voor haar eigen personeelsbeleid van de vijf-procentsregeling af aangezien die ‘niet haalbaar’ is, en denkt Verkeer en Waterstaat het probleem op te kunnen lossen ‘door meer invalideparkeerplaatsen bij de departementen aan te leggen’. Als de overheid haar eigen beleid al laat vallen, hoe moet de gemiddelde afgeschatte WAO’er datzelfde beleid dan individueel gestalte geven?

Het probleem is kortom dat noch de WAO, noch de arbeidsorganisatie die wij kennen, zich verhoudt tot de praktijk van langdurige of progressieve ziekten. Werkgevers kennen alleen de routine van vaste uren die elke week gehaald dienen te worden en de sociale wetgeving kent alleen hele zieke en hele gezonde mensen. Half om half bestaat niet. Wat moet iemand doen die chronisch ziek is maar graag dingen wil? Vrijwilligerswerk doen? Nooit iets ondernemen dat werk of geld kan opleveren? Aan de kantlijn tuttelen? Doen wat je kunt, met het risico dat een overijverige WAO-ambtenaar zich op de wisselvallige mogelijkheden van de afgekeurde verkijkt en je op grond daarvan weer eensklaps gezond verklaart?

Mijn eigen positie bijvoorbeeld vind ik uiterst precair. Ik heb een officiële ziekte en moest indertijd onder protest de WAO in. Tegenwoordig ben ik er fysiek slechter aan toe dan in de eerste jaren na de diagnose, maar ik doe en kan meer. Voor een deel omdat ik mijn energie beter kan doseren en mijn beperkingen heb leren inschatten, voor een deel omdat ik niet meer hoef te wennen aan het idee MS te hebben, voor een deel omdat ik me kan verlaten op hulpmiddelen als stokken en stoelen. Voor een deel ook omdat ik schrijf: dat is tenminste werk dat je zelf kunt indelen. Er zijn periodes dat ik niets uit handen krijg en meer rust nodig heb dan mijn lichaam me geeft; er zijn periodes dat ik als een bezetene kan werken en wekenlang tot diep in de nacht achter de computer zit. Wat ik bijverdien lever ik met liefde in, maar de angst dat ik, omdat ik wel eens iets anders doe dan ziek zijn, de WAO wordt uitgebonjourd en in de toekomst geen enkel beroep mag doen op ziekte-uitkeringen, bungelt als een zwaard van Damokles boven mijn hoofd. Ik mag nergens tussenin hangen terwijl MS juist een zaak is van Goede Tijden, Slechte Tijden. Geen regeling past op mijn ziekte en geen werkgever of verzekeringsmaatschappij waagt zich aan mij. Ik zou veiliger zijn wanneer ik me tot in alle details ‘ziek’ gedraag.

Tsja, dat gedonder met die WAO, jammer voor jou en voor nog wat anderen, zou U kunnen zeggen. Maar er zijn meer mensen die baat hebben bij een grondige discussie over arbeidsorganisatie en arbeidsverdeling en die Rubinsteins angst delen belachelijk te zijn en uitgestoten te worden. Huisvrouwen bijvoorbeeld. Werkloze jongeren. Mensen die meer willen dan brood alleen, en die wel eens rozen willen planten of plukken. Mensen die zich permanent overbelast voelen door hun werk. Mensen die voor kinderen zorgen. Er zijn ook ‘harde’ argumenten voor een andere arbeidsorganisatie: de hoogte van de sociale lasten en die van particuliere premies, de tweedeling tussen werkenden en werklozen, het ingeslapen karakter van het Nederlandse bedrijfsleven wegens de gebrekkige diversiteit in achtergrond en cultuur van haar werknemers. Er zijn bovendien mensen die naast hun baan willen studeren en ouderen die het graag rustiger aan zouden willen doen. Er zijn eigenlijk veel argumenten.

Waarom – en dat is een cruciale vraag – beperkt het debat zich tot arbeids(on)geschiktheid? Vinden we inderdaad dat mensen zich moeten aanpassen aan werk? Waarom wordt er zo zelden een discussie gevoerd over de vraag hoe de arbeidsorganisatie geschikt te maken is voor mensen die hetzij meer te doen hebben, hetzij minder kunnen dan veertig jaar lang veertig uur per week te werken? Ik vrees dat het fossiel dat ten grondslag ligt aan onze arbeidsorganisatie, de kostwinner voorzien van huisvrouw, bij uitstek degene is die in de WAO thuishoort, wegens algehele maatschappelijke ongeschiktheid.

Wie dan zorgt…

EEN TWEEDE GEBIED is de zorg. Informele hulp kan de grens tussen ziek en gezond helpen vervagen: met dagelijkse bijstand voorkom je in veel gevallen dat mensen moeten worden opgenomen en vergemakkelijk je hun functioneren. Deze onmisbare zorg wordt, het is helaas nog altijd niet anders, bij uitstek verleend door vrouwen. Het grootste deel van degenen die informele hulp geven, zijn vrouwen van middelbare leeftijd die zelf geen betaald werk hebben: ze zorgen voor hun geliefde, voor buren, familieleden, kennissen en vrienden. De mannen die hulp bieden, verzorgen doorgaans uitsluitend hun partner. M/V, dat wel.

Er zijn momenteel in Nederland naar schatting anderhalf miljoen mensen die hulp nodig hebben bij alledaagse beslommeringen als boodschappen doen, wassen en aankleden, koken en het schoonhouden van het huis, en die daarvoor niet bij beroepskrachten terecht kunnen of willen. Nu al is 55 procent van degenen die zulke hulp nodig hebben, totaal afhankelijk van informele zorg. Het aantal mensen dat een beroep zal doen op zulke zorg zal sterk toenemen: door de vergrijzing, door de grotere haast in ziekenhuizen waardoor mensen worden ontslagen ook al zijn ze nog lang niet hersteld, doordat jongeren weigeren zich in verzorgings- of verpleegtehuizen te laten opnemen, doordat de professionele thuiszorg met wachtlijsten kampt, doordat meer mensen er de voorkeur aan geven thuis te sterven en dergelijke. Volgens berekeningen van het Planbureau zal het aantal mensen dat informele zorg nodig heeft binnen vijftien jaar toenemen tot bijna twee miljoen, terwijl het aantal mensen dat deze zorg verleent niet zal groeien.

In overheidsrapporten wordt telkenmale benadrukt dat er in de gezondheidszorg een verschuiving plaats dient te vinden van cure naar care – genezen is immers vaak niet mogelijk, en zeker met het oog op de vergrijzing zullen verzorging en hulp weldra belangrijker worden dan ingrijpen, opereren en repareren. Wie dacht dat de overheid haar beleid aan die ontwikkeling aanpast en op de behoefte aan zorg anticipeert, komt bedrogen uit. Nada. Op de professionele thuiszorg wordt bezuinigd; op de financiering van uitgebreidere verpleging in het ziekenhuis en betere arbeidsomstandigheden aldaar rekent allang niemand meer; de gezinszorg is schaars en tegenwoordig voor veel mensen te duur omdat de eigen bijdrage op alle fronten stijgt. Kennelijk gokt de overheid op een Brinkmansiaanse restauratie en de bijbehorende glorieuze come-back van het kerngezin, zodat echtgenotes hun man, de oudste dochters des huizes haar ouders en moeders hun kind zullen verzorgen.

Maar gezinnen liggen tegenwoordig niet zo goed meer in de markt en de groep die nu het leeuwedeel van de informele zorg levert, de middelbare vrouw zonder betaald werk, is een uitstervend fenomeen. Ik geef beleidmakers die op de rentrée van Florence Nightingale gokken en hopen de informele zorg aan het thuisfront over te kunnen laten, dan ook weinig kans. De verwachting is dat bij ongewijzigd beleid, dat wil zeggen: bij ontstentenis van professionele thuishulp en van deugdelijke informele zorg, in de nabije toekomst veel mensen uit pure nood opgenomen zullen moeten worden in verpleeg- of verzorgingstehuizen.

We kunnen in dit verband vervolgens heel treurig gaan doen over de ineenstorting van het klassieke gezin, over de geringe slijtvastheid van relaties, over de fragmentatie van familiebanden, hoe triest het is dat mensen tegenwoordig vaker alleen of hooguit getweeën leven en over de eenzaamheid die daarvan het gevolg is, en klagen dat vrouwen door hun betaalde werk geen of minder tijd hebben om andermans reddende engel te spelen, maar wij weten wel beter. Daar waren we namelijk voor, sterker nog: we hebben erg ons best gedaan om te zorgen dat onze maatschappij er zo uit zou gaan zien en eigenlijk gaan de dingen ons nog lang niet ver genoeg.

Ik acht het dan ook zinvoller om de dagelijkse hulp die in deze moderne context wordt gegeven, organisatorisch en financieel zichtbaar te maken en vormen te verzinnen om die hulp beter in te kleden, zodat ook mensen die geen naaste verwanten hebben en in wisselende verbanden leven, nu en in de toekomst op zorg kunnen rekenen.

Diverse vormen van zulke ondersteuning hebben zich in de praktijk al ontwikkeld. Een krachtig voorbeeld vind ik het buddy-systeem. Het buddysysteem, binnen de homobeweging ontwikkeld ter ondersteuning van aidspatiënten, was nodig omdat de gezondheidszorg volstrekt niet op aids was toegesneden en omdat juist jonge mensen die op een weinig klassieke manier leven, nauwelijks konden (of wilden) terugvallen op orthodoxe oplossingen. De gezondheidszorg reageerde te traag, de behoefte aan zorg en opvang was intensief en godlof verdomde de homosubcultuur het om bij de pakken neer te zitten. Uit vriendenkringen die samen de dagelijkse verzorging regelden, is het buddywerk ontstaan: een kruising tussen professionele en informele zorg, waarbij vrijwilligers en vrienden gebruik kunnen maken van de begeleiding en de infrastructuur die een deskundige organisatie op de achtergrond hen biedt.

Nu is het buddywerk niet zonder meer toe te passen op andere vormen van zorg. Aids is dodelijk en dat maakt het werk van buddy’s mateloos zwaar; tegelijkertijd is de zorg voor mensen met aids begrensd in tijd, vanwege diezelfde dodelijkheid, en daarom meestal net doenlijk. Het buddywerk steunt tevens sterk op het bestaan van de homosubcultuur en is daarin ingebed. Rond MS- of reumapatiënten is een dergelijk subcultureel netwerk niet op te zetten. Wel is het goed denkbaar dat allerlei elementen uit het buddywerk gelicht worden om ze breder in te voeren: ik zou graag willen dat de overheid daar eens op ging studeren.

Is het bijvoorbeeld zinnig om de zorg die buren, familie en vrienden geven, de zogenaamde mantelzorg, professioneel te begeleiden? Is er iets te verzinnen rondom dagopvang? Kun je centra oprichten van vrijwilligers die de vaste verzorgers eens aflossen? Aan welke informatie en regelingen hebben vaste en incidentele verzorgers behoefte? Er zijn tal van kleine en grote oplossingen te bedenken waardoor informele zorg gestimuleerd kan worden en die de mensen die deze hulp geven, kunnen ontlasten. Zo is de traagheid waarmee voorzieningen worden goedgekeurd of afgeleverd, veel mensen (patiënten en verzorgers) tot immense last. Als dat liftje niet komt, moet je namelijk een half jaar lang de trap worden opgedragen; wanneer die aangepaste keuken op zich laat wachten, moet je maandenlang een ander vragen de afwas te doen en krijg je in de tussentijd de kraan niet open.

voor het bijstaan van stervende partners; maar er zijn minder extreme situaties en regelingen denkbaar. Je zou een recht op tijdelijke ATV kunnen invoeren, waarbij iemand op eigen kosten gedurende enige tijd minder uren werkt met het recht later weer naar de oude situatie terug te keren. Je zou een buddyverlof kunnen instellen. (Je zou – zie boven – de arbeidsorganisatie sowieso kunnen aanpassen, zodat mensen met een baan meer tijd hebben om degenen om wie ze geven, te helpen en te verzorgen wanneer die langdurig ziek zijn.) De overheid kan via belastingfaciliteiten – vaste aftrekposten, vergoeding van reiskosten, tegemoetkomingen in gederfd inkomen en dergelijke – de mensen die informele zorg geven, financieel ondersteunen of belonen.

Er zijn experimenten met het cliëntgebonden budget, waarbij mensen met een handicap of chronische ziekte een vast bedrag krijgen dat ze naar eigen goeddunken kunnen besteden aan de zorg die ze willen. Waarom zou dat budget niet uitgebreid kunnen worden met een honorering voor de mensen die informele zorg bieden, zodat je de buurvrouw die de boodschappen altijd haalt eens iets kunt geven en je je vriendinnen als dank een weekend Antwerpen cadeau kunt doen? Zodat je niet altijd hoeft te vragen, maar ook eens kunt geven?

De strop van de standaard

TEN DERDE ZIJN er de voorzieningen. Op specifieke ziekten en handicaps toegesneden voorzieningen (zoals protheses, gehoorapparaten, teksttelefoons en geleidehonden) worden geleverd door de ziekenfondsen en ziektekostenverzekeraars; aanpassingen om te kunnen blijven werken, vallen onder de verantwoordelijkheid van de bedrijfsverenigingen. De algemene voorzieningen – woningaanpassing, verhuiskostenvergoeding, rolstoelen, aangepaste auto’s, tegemoetkomingen in vervoerskosten en dergelijke – ressorteren sinds 1 april van dit jaar onder de bevoegdheid van de gemeente. Eerder vielen ze onder de AAW, bedoeld voor mensen tot 65. Gehandicapte bejaarden waren aangewezen op andere regelingen.

Vanaf 1 april kunnen alle 65-plussers aanspraak maken op de genoemde gemeentelijke voorzieningen. Voor de verschaffing van rolstoelen is deze wijziging te overzien, voor de vervoerskosten echter niet. De groep die recht heeft op deze voorziening is met één klap fors uitgebreid, ongeacht haar fysieke conditie. ‘Op zich is dat natuurlijk geen enkel probleem, ware het niet dat de beschikbare gelden vrijwel hetzelfde blijven. Gemeenten zullen dus vaker een eigen bijdrage moeten vragen. Of misschien zullen ze kiezen voor een collectieve vervoersmogelijkheid in plaats van een taxikostenvergoeding,’ waarschuwt de overheid in haar brochure over het nieuwe voorzieningenstelsel.

Welke oplossingen hebben de gemeenten ingevoerd om de stad toegankelijk te maken voor haar minder valide inwoners? Voorheen kon je je vervoer individueel regelen – een taxi of rolstoeltaxi bellen, waarvan de kosten tot een maximum van 3250 gulden per jaar werden vergoed. De gemeente Veenendaal vond deze oude regeling zo gunstig voor gehandicapten dat ze die per se wilde handhaven en besloot strijdvaardig dat ze voor de financiering daarvan desnoods een lantaarnpaal of wat minder zou plaatsen. Andere gemeenten, zoals Loenen, wisten collectieve contracten af te sluiten en geven nu alle inwoners die zich lastig kunnen verplaatsen, een taxi-abonnement.

De grote problemen doen zich natuurlijk voor in de grote steden. Daar wonen nu eenmaal veel mensen en dus ook veel mensen die slecht ter been zijn; daar zijn taxiritten vanwege de afstanden duur en abonnementen vaak niet haalbaar. Er moest derhalve iets. Amsterdam, Den Haag en Rotterdam hebben gekozen voor een collectieve oplossing, met aangepaste taxibusjes die komen voorrijden; ze moeten minimaal een uur van te voren worden besteld en rijden wellicht wat om, teneinde het ophalen en afleveren van de verschillende passagiers te kunnen plannen. In Rotterdam is de prijs van de taxibus gelijk aan die van het openbaar vervoer, in Amsterdam kost een rit een rijksdaalder tot vijf gulden. Begeleiders mogen tegen betaling meerijden. Prachtig allemaal, zou je denken.

De maatregelen hebben echter als pijnlijk gevolg dat veel gehandicapten inboeten aan hun bewegingsvrijheid, die uit de aard van de zaak toch al niet riant was. Veel mensen moeten bijvoorbeeld hun aangepaste auto inleveren ten behoeve van deze collectieve voorziening. Het vervoer binnen de stad mag dan geregeld zijn, of er nog een vergoeding mogelijk is voor taxikosten buiten de stad is niet zeker. De nieuwe taxibusjes rijden alleen van ‘s morgens negen uur tot ‘s avonds elf uur; hoe je na een concert of theatervoorstelling thuiskomt is onduidelijk. Met een gewone rolstoeltaxi waarschijnlijk, maar naar het zich laat aanzien zonder vergoeding.

En wat komt daarvoor in de plaats? Het Amsterdamse GVB heeft voor de 25.000 gehandicapten en alle 65-plussers van de stad momenteel zegge en schrijve elf busjes ingezet; in de loop van het jaar worden dat er twintig. Ik voorzie enig gedrang. Bovendien staat het alle Amsterdammers vrij van deze taxibus gebruik te maken: iedereen die tijdig opbelt en in ruil voor wat omrijden een goedkope taxi wil, kan een plaats reserveren. Met andere woorden: als u nu straks in de pauze allemaal even belt, ligt het hele systeem in een keer plat. Noteert u even: 411 00 55. ‘Een goed voorbeeld van een goedkope, adequate oplossing,’ schrijft het gemeentebestuur nota bene in een brochure.

Het had zoveel inventiever gekund. Er is een kleine groep gehandicapten die geheel of volledig afhankelijk is van hun eigen vervoer op maat; laat ze dat dan. De gemeente had voor de overigen het beschikbare budget beter, in samenwerking met andere steden, kunnen investeren in de aanpassing van alledaagse trams en bussen, zodat de minder valide medemens daar in en uit kan. Er zijn experimenten met knielbussen in combinatie met oplopende perrons, er zijn trams met verlaagde middendelen waar je zo met je rolstoel in kunt rijden – maar wat doet Amsterdam? Trams en bussen barricaderen met extra klapdeurtjes die maar één kant op kunnen. Het was zo’n schitterend idee geweest: de trams en bussen toegankelijk voor iedereen, ook voor kinderen en bejaarden die geen hoge instap kunnen maken, voor mensen met boodschappenwagentjes en koffers op wieltjes en voor vrouwen met kinderwagens.

Voor speciale handicaps zijn speciale maatregelen nodig, maar de meeste mensen die een lastig lichaam hebben zijn al flink geholpen wanneer normale voorzieningen enigszins worden aangepast. Waarom, om maar eens een dwarsstraat te noemen, hebben alle steden stoepen langs de rijweg? We hebben toch geen open riolen meer waarin de paardedrek moet kunnen wegspoelen? Met afwijkende betegeling, strepen tussen trottoir en rijweg, het herplaatsen van de stortvloed aan Amsterdammertjes en een stringent parkeerbeleid moeten auto’s heus in bedwang zijn te houden. En ik wil wedden dat niet alleen gehandicapten blij zullen zijn met de verwijdering van stoepjes. Er zijn meer mensen die makkelijk struikelen of wagentjes gebruiken.

Of neem huizen: het is zo eenvoudig om deuren breder en wc’s hoger te maken, om grendels, stopcontacten en lichtknoppen laag te houden, geen drempels te plaatsen en de douche annex wc ruim op te zetten. Bouw huizen op de groei, of liever gezegd: op verandering. Het standaard-bestek van huizen veranderen is goedkoper en efficiënter dan woningen later aan te passen zodra een bewoner krakkemikkig wordt. Liften zijn voor niemand die op vierhoog woont een luxe, dus waarom zou je galerijflats nog zonder zo’n ding opleveren? Hoe ouder en hoe vergrijsder wij worden, hoe minder valide de meeste bewoners zullen zijn. Hou daar dan voortaan rekening mee.

Het aardige van zo’n benadering is dat lastige lichamen niet als uitzondering worden beschouwd maar als regel, en bovendien dat veel mensen in andere omstandigheden er profijt van hebben. Ouders met kinderen. Mensen met boodschappen. Mensen met koffers. Verhuizende mensen, mensen met verzwikte enkels, mensen die moe zijn, mensen die ouder worden.

Het punt is simpelweg dat er geen standaardmens is in standaardomstandigheden, en dat vervoer, voorzieningen en behuizing op maat in eerste instantie betekenen dat die maat breed moet zijn. Dan passen er aanzienlijk meer mensen in en hoeft iemand minder snel tot ziek, afwijkend of invalide bestempeld te worden. Immers: hoe strikter de standaard, hoe makkelijker mensen daarbuiten vallen.

Neem Uw bed op en wandel

WIE NIET IN termen van ziek & zielig denkt maar in termen van brede behoeften en voorzieningen, komt tot verrassende oplossingen. Allerlei dagelijkse behoeften van mensen met een chronische ziekte of handicap, behoeften waarvan de uitvoering nu afhankelijk is van professionele thuiszorg of van de welwillendheid van buren en kennissen, zijn immers heel normale behoeften waar ook valide mensen regelmatig gebruik van zullen willen maken. Ziekenland ligt dichterbij het land der gezonden dan U wellicht denkt.

Wie reuma of astma heeft kan slecht tegen vocht, wie rugproblemen heeft kan lastig tillen, sjouwen en strekken. Zulke mensen kunnen anderen inschakelen om hun was te doen, maar wellicht biedt een wasserette met haal- en brengservice evenveel soelaas. En wasserettes zijn een uitkomst voor mensen die geen geld of ruimte hebben voor een eigen wasmachine, of die tijdgebrek hebben. Wasserettes zijn derhalve zinnig voor zieken, gehandicapten, alleenstaanden, kleinbehuisden, drukke huishoudens en minder draagkrachtigen, en bovendien zijn ze milieuvriendelijk.

Wie bejaard is en hulpbehoevend, kan goedkope maaltijden betrekken via Tafeltje Dekje. Wie door ziekte of handicap niet kan koken, moet een beroep doen op de kookkunsten van de thuiszorg of anderen vragen te koken. Maar er zijn meer mensen die niet koken: ze komen er niet aan toe door tijdgebrek, door werk, of (zoals ik) uit onwil en huishoudelijk onbenul. Veel mensen in die laatste groep doen om zulke redenen inmiddels een beroep op het particulier initiatief en bellen de pizza-lijn, de boerenkool-bakfiets, de moussaka-motor of de sushi-scooter. Misschien heeft het zin om commerciële en zielige voorzieningen niet langer als twee volstrekt gescheiden circuits te beschouwen. Misschien moeten Tafeltje-Dekje en de Moussaka-lijn fuseren of gaan samenwerken, en kan de kokende thuishulp worden ingeruild voor gesubsidieerde bestelmaaltijden.

We zouden de boodschappenbesteldienst kunnen herinvoeren. Dat is niet alleen handig voor mensen die wegens hun ziekte of handicap lastig hun huis ui­t kunnen, maar ook voor mensen die wegens hun werk niet de winkel i­n kunnen. Je zou kunnen denken aan iets tussen de melkboer en James in.

De eet- en avondjes-uit clubjes die in alle grote steden opbloeien als manier om contact te leggen en nieuwe vormen van saamhorigheid te creëren, bieden een elegant evenwicht tussen contact en hulp. Die zou je kunnen benutten. Ik vermoed dat zo’n clubje niet te beroerd is om af en toe eens met een rolstoel te zeulen, en mij lijkt zoiets stukken aantrekkelijker dan een buurthuis-bingo-avond voor gehandicapten.

We zouden zelfs totaal verschillende vormen van zorg kunnen samenbrengen. Mensen in bejaardentehuizen weten vaak niet hoe ze de dag moeten doorkomen en veel ouders kunnen hun kinderen niet in een crèche kwijt. Die twee problemen zijn samen eenvoudiger te bestrijden dan elk apart. In Tilburg is ooit een experiment gedaan waarbij bejaarden en licht dementerende ouderen onder begeleiding op kinderen pasten. De bejaarden waren blij dat ze iets zinvols om handen hadden, de ouders waren uit de brand, de dementering werd vertraagd doordat de ouderen nu meer prikkels kregen aangeboden, de kinderen hadden fijn veel nieuwe opa’s en oma’s en de verpleging had het net iets rustiger dan anders. Snel invoeren, zou je denken, maar ik heb er nooit meer iets over gehoord.

*

ER ZIJN VEEL manieren denkbaar om zorg uit te breiden. Tal van nieuwe voorzieningen en oplossingen functioneren zelfs al en houden mensen die niet alles meer kunnen, met beide benen in de maatschappij. We verzuimen alleen vaak om ze als zodanig te benoemen en ze te integreren in zorgbeleid, simpelweg vanwege een blinde vlek: ze waren namelijk niet speciaal voor mensen met onwillige lichamen bedoeld maar zijn ontstaan uit moderne vormen van leven, uit oplossingen voor een druk bestaan en alleen wonen.

Voor wie de blik iets verschuift, zal snel duidelijk zijn dat ze wel degelijk als zodanig kunnen worden aangewend. Wie een grondig zorgbeleid wil ontwikkelen en de maatschappelijke integratie van de mensen met handicaps en chronische ziekten voorstaat, moet namelijk allereerst zichzelf verlossen van de gedachte dat ziekte en handicaps mensen per definitie in een uitzonderlijke situatie plaatsen. Hun behoeften en de vragen zijn vaak dezelfde als die van moderne gezonde mensen, hooguit zijn ze scherper gesteld.

Tenslotte: misschien heeft U opgemerkt dat veel problemen die ik heb beschreven en een groot deel van de voorbeelden die ik heb genoemd ter verbetering van de zelfstandigheid van gehandicapte of langdurig zieke mensen, U bekend voorkwamen. Dat klopt. U heeft ze inderdaad eerder gehoord: in feministische debatten. De terminologie verschilt maar de problemen en oplossingen vertonen grote overeenkomsten: werkdruk, arbeidsverdeling, verdeling van zorg, verbetering van collectieve voorzieningen, verlofregelingen, netwerken.

Zo vreemd is die gelijkenis niet. Ik begon mijn betoog met de bewering dat Ziekenland het huis uit moet en de openbaarheid in. Ik stelde dat er twee werelden vielen te integreren: die van het maatschappelijk functioneren en die van verplicht thuis zijn. En elke rechtgeaarde feminist weet sinds jaar en dag hoe de wind waait wanneer de deuren tussen de privésfeer en de publieke sfeer tegen elkaar worden opengezet.

Sekse en gender in de letteren

[Lezing voor Surplus op de Amsterdamse Feminist Book Fair.]

Man of vrouw, vrouw of man. Soms lijkt dat de fundamentele scheidslijn te zijn waarlangs alles wordt ingedeeld. De eerste vraag die over een pasgeboren kind wordt gesteld, is – beluister de huiver in de stem – ‘Is het gezond?’ En zodra die angst voor dood & bederf of lek & gebrek is weggevaagd en het leven kan worden gevierd – het kind is immers ter wereld gebracht, het heeft bovendien voldoende tenen en vingers, het gezichtje loopt mooi rood aan en de longen schreeuwen de eerste hap adem die ze genomen heeft meteen weer uit, op volle sterkte – volgt de indeling. Het leeft. Dus: is het een jongen, of een meisje?

Is het een jongen, is het een meisje. Het grootste verwijt dat respectabele burgers op de moderne jeugd van de jaren zestig afvuurde was niet dat ze onbeleefd, oneerbiedig, vies, indecent, politiek afwijkend of moreel te licht bevonden zouden zijn. De klacht die het meest ten aanzien van hen werd geuit was ‘dat je niet eens meer kon zien of het een jongen of een meisje was.’ Nu was er in de jaren zestig, zoals sommigen van U waarschijnlijk maar al te goed weten, werkelijk geen sprake van het opheffen van seksescheiding of m/v stereotypen. Onder de toenmalige moderne jongeren waren ze weliswaar anders maar ze waren er, en ze lagen tevens akelig vast. Lees Meulenbelt er maar op na. Niettemin reflecteerde deze uitspraak in al zijn eenvoud de wezensangst die opflakkert zodra de uiterlijke verschijnselen van mannelijkheid en vrouwelijkheid beginnen te bewegen. Oh hemel, al dat lange haar, je kunt niet eens meer zien óf.

Mannelijkheid en vrouwelijkheid zijn ook onder feministische dames problematisch. In onze pogingen in kaart te brengen wat aan beide seksen wordt toegeschreven op het vlak van gedrag, verschijning, biologie, biochemie, sociale scenario’s, reproductie en verzorging, werk en liefde, denken en leven, verwachtingen en patronen, dromen en verlangens, vallen we regelmatig met animo in de kuil die we juist met onze theorieën hoopten dicht te kunnen gooien. We schrijven aan mensen gedragingen toe alsof die biologisch verankerd zouden zijn, of beroepen ons op sociale constructies waarlangs mensen zich vormen en identiteiten tot stand brengen, en ontwerpen al doende zelf nieuwe definities van vrouwelijkheid en mannelijkheid. Maar niet alles wat mensen doen of zijn of verbeelden laat zich door dat tweesnijdend zwaard doormidden klieven. Doorgaans gaan ook wij dan proppen en dingen op maat snijden zodat ze alsnog in de voorbestemde hokjes passen.

Een typerend voorbeeld, uit het leven gegrepen; om preciezer te zijn, uit het mijne. Laatst was er weer zo’n fijne discussie over pornografie en ik liet daar ter lering en vermaak een aantal scènes zien uit mijn favoriete damespornofilm, Suburban Dykes. In een van deze fragmenten komt een escort op bezoek bij onze heldinnen; zij onthult hen haar voorbinddildo, waarvan de escort en haar beide klanten vervolgens werkelijk alle ins & outs plus nog wat andere toepassingsmogelijkheden verkennen. Na afloop van de vertoning kwam een dame naar mij toe. Gut ja, een interessante film, inderdaad ook aardig gefilmd voor damesporno, maar tsja nou hoe zou ze het zeggen, zo’n voorbinddildo, dat was toch… nou ja was dat niet – hier kwam het hoge woord eruit, en het klonk als een vloek in de kerk – was een voorbinddildo niet erg mannelijk? Kopieerden deze dames niet de klassieke mannenfantasie dat dames alleen plezier konden beleven met een jeweetwel?

Ik had haar kunnen vertellen dat het verschil tussen een voorbinddildo en een penis is dat er in het eerste geval nu juist geen meneer aan vastzit maar een dame. Ik had haar kunnen vertellen dat, wanneer je eist dat damesporno recht doet aan de verlangens en fantasieën van dames, het bizar is om juist deze fantasie te censureren. Ik had haar kunnen vertellen dat veel damesparen een voorbinddildo gebruiken. Ik had haar, Freud indachtig, kunnen zeggen dat het een politiek statement van de eerste orde is om de fallus te laten circuleren onder dames, dat kan immers wanneer je hem alleen maar hoeft voor te binden, en dat zulks wellicht een grote stap voorwaarts is en daarenboven een uiting van een meer op democratische leest geschoeide biologie, namelijk een van plastic en leer en niet van bloed en cellen.

Ik deed dat allemaal niet. Ik moest lachen en zei: ‘Hoezo mannelijk? Ik gebruik mijn voorbinddildo niet alleen met dames maar ook bij mijn vriendjes.’ Ik kon het gekletter in haar hoofd bijna horen, ze was in een klap dwars door haar stereotypen heengeslagen. Voorbinddildo’s zag ze als de manier waarop lesbische vrouwen onderling de heteropatronen herhaalden en ongewild de zo verfoeide mannelijkheid nastreefden. Maar die ene opmerking volstond om verwarring te scheppen en haar tweedeling op te blazen, of misschien wel te kwadrateren. Ik was ineens alles tegelijk in haar ogen. Vrouwelijk, vanwege mijn kleding die dag, en mannelijk, vanwege die dildo. Heteroseksueel en lesbisch. En dan, indien met vriendjes, met hen op mijn voorbinddildo geprikt. Ze ging met nieuwe ogen heen en ik moest erg giechelen – meisjesachtig bijna – toen ze wegliep.

Nu kunt U op Uw beurt natuurlijk diepzinnig gaan pruttelen en peinzen en zeggen dat als mijn vriendjes hun hart ophalen aan mijn dildo, er kennelijk ongeconsumeerde homoseksuele verlangens hunnerzijds in het geding zijn die ik per ongeluk mobiliseer en dat ze me in dat geval niet langer als vrouw zien maar als verkapte medehomosueel en dat ik tijdelijk ingelijfd ben in de hogere orde der mannen, juist vanwege die nu ineens circulerende fallus; of dat ze zich laven aan een ander klassiek en al even vermaledijd beeld, namelijk dat van de dominatrix, maar dat is flauw. Waar het om gaat is dat veel werkelijkheid zich niet aan de indeling mannelijk/vrouwelijk of heteroseksueel/homoseksueel houdt. En dat wij zo geneigd zijn dan terstond te gaan proppen.

Nog een voorbeeld. Uit andermens’ leven ditmaal. Een vriend van mij was vroeger een meisje en heeft zijn borsten en baarmoeder laten weghalen maar weigerde een kunstpenis te laten construeren. Hij viel vroeger, toen hij een meisje was, op jongens maar achtte zichzelf indertijd nooit heteroseksueel; hij was als jonge maagd actief in het Roze Front en associeerde zichzelf met de flikkerbeweging.

Nu heeft hij baardhaar, littekens waar zijn borsten zaten, hij heeft zijn allereigenste vagina behouden en een mooie ring door zijn linkertepel laten prikken, hij draagt glanzende zijden hemdjes en ook graag leer, en hij is nog altijd verliefd op jongens met wie hij zeer regelmatig en tot beider genoegen vrijt ook al is hij een flikker zonder penis. Hij heeft, toen hij na de voltooiing van zijn operaties een nieuwe naam moest kiezen, er een genomen die niet bestaat. Omdat hij geen man en geen vrouw wilde zijn. Volgens de categorieën die het genderteam van de VU hanteert is hij derhalve een homoseksuele, onvoltooide vrouw/man-transseksueel. Hij paste kortom nergens in en past nog steeds nergens in. Hij wil dat ook helemaal niet, ergens in passen. Hij houdt van zijn Cryptic gender, oftewel Crygender.

Crygender is een wezen waarvan niemand de herkomst kent. Cry, zoals gemakshalve de afkorting luidt, is rijk en heeft Cry’s lichaam laten opereren en verfraaien. Cry is niet de klassieke androgyne mens zoals die eerder in feministische pamfletten of romans is beschreven, en die toch altijd meer op vrouwelijkheid dan op mannelijkheid was geënt; Cry is een science-fictionwezen dat weigert om het midden te houden tussen een man en een vrouw omdat Cry er de voorkeur aan geeft om beide opties in gelijke delen te belichamen. Cry houdt niet van de term ‘wezen’, Cry geeft de voorkeur aan de term ‘schepsel’ aangezien Cry zichzelf in de meest letterlijke zin heeft geschapen. Cry’s ene helft is gespierd en harig en beweegt zich scherp en doeltreffend; de andere helft is zacht, molliger en donzig en maakt vloeiende bewegingen (Cry traint daartoe op speciaal aangepaste work-out toestellen.)


Maar hoe te lopen? Met twee verschillende benen moest Cry dat opnieuw leren. En dat bracht een lastige keuze met zich mee. Elke arm en elk been, elke heup en elk deel van Cry’s borstkas mocht dan wel een eigen karakter hebben, eigenschappen teweeg gebracht door lasersneden, hormoonbehandelingen en siliconeninjecties, door fysieke training en onvermoeibare lichaamsverzorging. Maar het totaalbeeld moest samenkomen in de wijze van lopen. Je kon rechts een man zijn en links een vrouw, met een penis voor en een vagina achter, maar je kunt niet bij de ene stap een man zijn en bij de volgende stap een vrouw. Niet zonder te haperen. Niet zonder onevenwichtig te lopen. En het zou alleen ieders lachlust en spotzucht opwekken.

Cry had overwogen zich een zelfbewuste pas aan te meten, met de voeten licht uit elkaar geplaatst, om zo de kordate, schaar-achtige loop van een man na te bootsen. Cry had gedacht aan een gracieuze slentering, de voeten voor elkaar geplaatst, met naar binnen gedraaide tenen, teneinde de verleidelijke heupzwaai van een vrouw te imiteren.

Maar Cry besloot het probleem op te lossen door een eigen manier van lopen te ontwikkelen. Cry danste. Een oplettend kind dat Cry oor het eerst voorbij zag gaan, zou kunnen zeggen dat Cry sprong. Eén voet recht vooruit de andere met een lichte boog, met een kromming die tegelijkertijd glijden was, bewoog Cry zich met hooggeheven hoofd als een Yankee clipper die, met alle zeilen gehesen, de golven trotseerde. Het was een elegante manier van lopen, met complexe bewegingen die voor het ongeoefende oog te snel en te subtiel waren om ze te kunnen onderscheppen. Het was cryptisch. Het was multi-gendered. Het was Crygender. [..]

Cry’s ogen en wenkbrauwen waren terughoudend gestileerd en geverfd, zonder overtrokken kleuren maar juist iets expressiever en verleidelijk dan de natuur in gedachten had gehad. De lippen waren licht omlijnd om ze beter te definiëren tussen de goudkleurige, zacht golvende snor en het gouden, licht krullende puntbaardje. Wat er verder zichtbaar was van de wangen en de kaak, was glad geëpileerd en werd soepel gehouden met vochtinbrengende crèmes. [..]

Crygender was er in geslaagd een persoonlijkheid tot stand te brengen die even uniek en gemêleerd was als Cry’s gezicht of manier van bewegen: snedig en ongekunsteld, agressief en toegevend, met een scherpe tong en zoete woordjes, zelfbewust en in zichzelf gekeerd. Maar bovenal was Cry kalm, rustig, gelijkmatig en mysterieus.

– Thomas T. Thomas: Crygender, Baen Books, 1992.

Crygender. Je kon niet eens meer zien óf, zelfs al stond Cry naakt voor je. Je kon alleen maar zien dát.

Cry bestaat niet. In het boek gaat Cry overigens veel te snel dood en vervalt het boek in een ouderwetse detective waarin men speurt naar de moordenaar. Maar een inspirerend beeld vind ik het wel, deze Crygender. Omdat je niet meer kunt zien óf, en die vraag ineens niet zo belangrijk blijkt.

Zelf heb ik eens een poging gedaan het lichaam te beschrijven van iemand die mijn grootste liefde ever is. Het was me in dat verhaal niet te doen om man of vrouw of heteroseksueel of homoseksueel, wat telde was hem en mij en dingen met liefde en dood, en tevens de constatering dat wij soms samen zo volledig een of inwisselbaar konden zijn dat alle categorieën vervielen en irrelevant bleken omdat we elkaars lichaam of elkaars hoofd waren. Juist omdat het niet ging om hij of ik, maar uitsluitend om de bijzondere combinatie die wij samen vormden, heb ik een passage geschreven waarin ik elke referentie aan mannelijkheid of vrouwelijkheid wilde omzeilen en ons beider lichamen abstraheerde

Die passage luidt als volgt:


Van lichamen weet ik niets meer.

Ik weet alleen dat het mijne het jouwe tot op het bot herkent. Je gezicht vult me met de blauwe smaak van je ogen. Ik ruik je aanrakingen zilverwit op mijn huid en kan je stem tussen mijn vingertoppen vasthouden.

Van lichamen weet ik niets meer. Ik weet alleen maar van jou en van mij, en dat het verschil tussen jou en een bodemloze oceaan minimaal is. Ik drink, en verheug me in het water dat zich boven mijn hoofd sluit; mijn staart schuurt langs de rotsen en verstoort daar de garnalen, die dapper terugbijten. Ik verdrink en ben niet bang. Jij kunt goed zwemmen. En je moest toch die kant op.

Van lichamen weet ik niets meer. Ik weet alleen dat jij in het gelukkige bezit bent van een duikplank die naar je diepten leidt. Glijdend vanaf je borst, voorzichtig over je ribbentreden stappend, laat ik me in je water zakken en zwem tot naar het ravijn van je buik. Hand in hand met je maag daal ik de afgrond in. Ik vlei mijn hoofd op je bekken neer, streel het koraalrif en droom van krabben en kreeften.

Ik weet alleen dat ruggen geteld en haren in vingers gedompeld kunnen worden. Dat onze botten soms in de klit raken, zodat we ons rib voor rib moeten ontwarren en ze daarna weer in model kammen. Dat mijn ogen opeens zacht worden als ik aan je denk en dat ze dan niets meer kunnen, behalve wat in vertes staren en zich innig wensen jou te mogen zien. Ik weet alleen dat ogen er zijn om in te gaan hangen en in ten onder te gaan. Dat je ze het beste van binnenuit kunt bekijken.

Ik weet alleen dat je een eindeloze lus in mijn hart schrijft en mijn muren behangen zijn met jouw ogen. Dat er een gat in mijn hart zit ter grootte van jou, en het een onvoorstelbare opluchting is je aan te raken. Dat je huid balsem voor me is, een warme verademing; een na tergend lang doelloos en onverklaarbaar wachten op niemand weet eigenlijk wat ingeloste belofte.

Dat ik soms een bad in alletwee je linkerblauwe ogen tegelijk neem, dat weet ik, en me schoonboen aan de vlekjes in je irissen. Water raak ik daarna slechts dan pas aan wanneer ik zeker weet dat jouw geur snel weer op mijn lichaam aangebracht kan worden. Met lijm.

Dat kussen de toekomende tijd is van kozen, en andersom, dat weet ik. Dat lichamen er niet toe doen omdat ze maar buitenkant zijn; dat jouw lichaam alles is omdat het de liefde tastbaar en aanraakbaar en vasthoudbaar maakt, dat weet ik.

Ik weet dat je, na mij gedronken te hebben, zo klein was geworden dat je dagelijks mijn hoofd kon binnensluipen, wat je dan ook deed. Ik weet dat je, na mij gedronken te hebben, zo groot was geworden dat je me van binnenuit overstroomde; mijn ogen borrelden over, mijn mond werd vloeibaar en met een zacht scheurend geluid barstte de spiegel in mijn blik. ‘Jij. Hier. Gelukkig,’ schreven de scherven op de grond.

Dat je met wat handen en een paar lippen cirkels tot diamanten kunt kwadrateren weet ik. Dat ik met wat handen en nauwelijks lippen samen met jou een van onze hoofden in kan kruipen om ons daar te verstoppen en alles kwijt te maken weet ik. Dat je me met een mond en wat handen kunt laten ontploffen op twee plaatsen, het zwelt aan van twee kanten, wordt groter en groter en omspoelt me. Ik ben een cirkel van gekwadrateerde pijn en liefde. Met binnenrijm. Dat je je in mijn aderen gebrand hebt, dat weet ik.

Verder niets.

De rest is onzin.

Lichamen, ach wat. Er bestaat geen meervoud. Alleen maar enkel. Jij. Het jouwe. Jouw lichaam, en wat het belichaamt.

De rest is onzin.

– Uit ‘Lichamen’, in Stokken en stenen, Van Gennep 1993.

Die passage viel niet overal goed. Maar het bontst maakte de recensent het wel die het volgende commentaar gaf: ‘Het duurde een tijdje voor ik in de gaten had dat dit eigenlijk een lesbisch verhaal was. Dat kwam door die duikplank.’

Hij las niet. Hij las alleen maar óf.

Een duikplank. En dus lesbisch. Want daarvan zijn wij natuurlijk allen doordrongen: dat er een onlosmakelijk en inherent verband bestaat tussen lesbianisme en duikplanken, net zoals tussen stereotypen en Procustusbedden. Wist U trouwens dat je met een voorbinddildo aan nooit moet gaan zwemmen, omdat je anders geheid kou vat en een snotneus krijgt, wat tamelijk onerotisch (hetero of homo) is?

Maar gelukkig is het verschil tussen herenzakdoeken en dameszakdoeken – geruit of met kant erlangs – eindelijk opgeheven, sinds wij allen in papier snuiten. Dat scheelt alweer.