[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘MS en depressie’ (september 2012) schreef ik deze column.]
Tot in de jaren negentig van de afgelopen eeuw zeiden alle medische handboeken dat MS-patiënten vaak ‘euforisch’ waren, een tragisch onderdeel van het ziektebeeld. Die vermeende opgetogenheid van ons was verdacht: hij deugde niet.
Zelf dacht ik daar anders over. Wanneer je weet dat er iets fundamenteel mis is in je lichaam, en zelfs mensen die daar voor hebben doorgestudeerd je maandenlang niet kunnen vertellen wat er gaande is, is de uiteindelijke diagnose een godsgeschenk.
Want pas daarna wist ik wat me te wachten kon staan. Slecht lopen: ja. Kruk: ja. Rolstoel: ja. Maar zodoende wist ik ook wat me niet zou overkomen. Dement worden: nee. Eczeem krijgen over mijn hele lichaam: nee. Kampen met afvallende of wegrottende vingers: nee. Eindelijk wist ik waarop ik me moest voorbereiden, waarmee ik rekening moest houden.
Dus ja, ik was opgelucht nadat ik mijn diagnose kreeg; zeg maar gerust euforisch. Alleen achtte ik die euforie heel gezond. Hoezo was dat een teken van pathologie?
Of neem de keren dat ik het ziekenhuis belandde voor een prednisonkuur. Natuurlijk was ik verdrietig en bang – shit, weer een terugval – maar stiekem, dieper in mij en daardoor lastiger te zeggen, was ik juist dan ook euforisch. O godlof. Overal deskkundige mensen om me heen wier enige taak het was om mijn haperende lichaam, dat ikzelf niet meer de baas was, voor mij op te lappen. Eindelijk mezelf niet groot meer hoeven houden, eindelijk een plek waar ik veilig kon instorten.
De opluchting van de overgave wordt danig onderschat. Plus dat het soms zo heerlijk kan zijn om te zeggen: ‘Ik weet het even niet meer. Ik ben bang van mijn eigen lichaam. Troost me. Houd me vast. Doe iets voor me.’
Is je eigen angst erkennen en blij zijn dat je ergens kunt schuilen, wel euforie?
De keren dat ik een schub te boven kwam, was ik door het dolle heen. Natuurlijk ben je de koning te rijk wanneer je half-verlamde armen weer kracht kregen, of wanneer een half-blindheid verdwijnt.
Wat een gotspe om zulke blijdschap als ‘licht ziekelijk’ te kwalificeren, of als onderdeel va een ziektebeeld te beschouwen. Euforie is dan juist logisch. Niks anders dan pure, gezonde opluchting.
Nu depressie in de mode is, zijn de oude theorieën over euforie plotsklaps vergeten. Niksniet verhalen over ‘onterecht’ of ‘onverklaarbaar’ blije MS-klantjes. Ineens veronderstelt iedereen dat wij bijna per definitie depressief zijn, en dat er dus extra pillen nodig zijn om dat akelige ‘symptoom’ van onze ziekte te bestrijden.
Heus: het is volkomen normaal om verdrietig te worden dat je zo’n rotziekte hebt. Je raakt onverwacht de controle over je lichaam kwijt, en dus over je leven en over je toekomst. Dat is gekmakend en slopend. Daar depressief van worden, is volkomen logisch – niets iets waartegen je pillen zou moeten slikken.
Liever heb ik dat we razen. Dat we uitschreeuwen hoe lastig ons lot is, dat we wegen zoeken om alsnog te kunnen doen wat we eerder wilden. Dat we ons verdriet over ons lot niet met een pilletje wegslikken, maar zoeken naar wegen om onszelf alsnog te laten gelden – met makke en al.