Category: Varia columns

Verspreken, verslikken, verstappen, vergissen, vergeten, verkijken: we hebben een scala aan woorden voor dingen die we verkeerd doen. Maar waar de rest allemaal gaat over fysieke dingen – je voet verkeerd neerzetten, een stukje brood dat in het verkeerde keelgat schiet, een herinnering die uit je hoofd gevallen is, een woord dat verhaspeld raakt – betekent jezelf verkijken voornamelijk dat je een abstracte inschattingsfout hebt gemaakt. Je verkijkt je op de tijd, de afstand, of op iemands loyaliteit.

Bij MS heb je echter een heel fysieke vorm van jezelf verkijken: er missen delen van het beeld. De aangeleverde informatie overleeft het transport via de oogzenuw naar de hersenen niet heelhuids, er brokkelen onderweg stukjes van het beeld af. Je verkijkt je op de aanwezige kleur, en ziet vooral nog zwart-wit. Je verkijkt je op het niets, met als resultaat blinde vlekken in je zicht. Je verkijkt je op enkelkleurige vlakken: er wriemelt van alles. Je verkijkt je op de locatie, en ziet de dingen dubbel. Beeld komt trager binnen, je kijkt, en je weet twee seconden lang werkelijk niet wat je ziet. Beeld blijft langer hangen, en over wat je nu ziet hangt nog het waas van een halve seconde geleden.

Ik noem het ook wel: jezelf verzien.

Het is mijn dagelijkse kost. Het grote niets – de echte blindheid – heb ik gelukkig nooit hoeven meemaken. Wel ben ik vijf lange weken halfblind geweest. In beide ogen zat in het midden van mijn zicht een groot hel gat, alsof ik recht in een brandende lamp had gekeken. Dubbelzien doe ik ook, vooral in de verte: op een heldere zomernacht realiseerde ik me dat de hemel bezaaid was met dubbelsterren, maar dat bleek aan mij te liggen. Sindsdien zie ik een veel mooiere sterrenhemel dan u.

Geen diepte zien, gefriemel ontwaren op vlakken die effen zouden moeten zijn, een gat in beide ogen, een beetje dubbelzien: het is verbazingwekkend wat je in de praktijk allemaal weet te ondervangen. Je hersenen puzzelen de boel uiteindelijk weer redelijk vlekkeloos bij elkaar. Ik tuur wat vaker, ik beweeg mijn hoofd eventjes om de blinde vlek van plaats te laten verhuizen, en mijn hersenen vullen de nagekomen berichten alsnog in en bouwen die met de eerder gearriveerde informatie op totdat er alsnog een kloppend totaalbeeld voor mijn geestesoog verrijst.

Ha, nu zie ik het!

Nu mijn leeftijd zich wat laat gelden, krijg ik ook ouderdomskwaaltjes in mijn ogen. Nachtblindheid. Bijziendheid. Mouches, u weet wel, van die zwarte vliegjes, flarden en frutsels die in je oogvocht zwemmen.

Maar mijn hersenen zijn inmiddels geoefende beterkijkers. Die maken van zulke verkijkingen binnen de kortste keren weer een kloppend geestesoog.

 
[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Deze column schreef ik voor hun najaarseditie, september 2014.]

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘verschil’ (september/oktober 2013) schreef ik deze column.]

Ze zeggen wel dat mensen je subiet minder serieus nemen wanneer je in een rolstoel zit; dat gesprekken dan makkelijk – en akelig letterlijk – bóven je hoofd worden gevoerd.

Winkelpersoneel reageert bijvoorbeeld op de vraag die jij hoogstpersoonlijk aan ze voorlegde, met een buitengewoon vriendelijk antwoord aan heel iemand anders. Ze bezorgen jouw antwoord namelijk bij degene die achter je staat, aan de persoon die je stoel duwt.

Of denk aan wildvreemden die iets liefs, iets bemoedigends of iets meelevends willen zeggen. Dat is enerzijds erg lief, maar anderzijds ook heel erg raar. Want die plotselinge opwelling van sympathie hunnerzijds onderstreept onbedoeld dat er ‘iets’ met jou aan de hand is, een onzegbaar ‘iets’ dat die wildvreemden met hun vriendelijkheid proberen op te heffen of goed te maken, maar daardoor onbedoeld juist onderstrepen. Was je naar hun gevoel écht hun gelijke geweest, dan hadden ze namelijk niks speciaals tegen je gezegd. Tegen al die andere onbekende (en ogenschijnlijk gezonde) mensen die ze diezelfde dag waren tegengekomen, hadden ze immers toch gewoon niks gezegd?

Wat te doen, als buitenstaander?

Als gezond mens wil je iemand met wie klaarblijkelijk iets aan de hand is, liefst zo normaal mogelijk behandelen. Je wilt geen onheus verschil maken, je wilt niet discrimineren. Maar juist daardoor sta je stiekem op scherp. Je wordt extra vriendelijk. Je doet extra nonchalant. Je bent benauwd dat je betrapt wordt op een ongeweten, onbedoeld vooroordeel. Je hoopt dat de ander, de gehandicapte, doorheeft dat jij werkelijk je uiterste best doet om te negeren dat-ie gehandicapt is, en dat jij hem of haar heus, werkelijk waar, kijk maar, als Heel Erg Gewoon behandeld.
Dat werkt dus niet.

Enerzijds vanwege die hypersensitiviteit van de buitenstaander. Al wie kampt met de angst om per ongeluk een faux pas tegenover een gehandicapte te maken, heeft het pleit allang verloren. Die welgemeende beleefdheid, die o zo goedbedoelde voorzichtigheid, onderstreept immers – onbedoeld, en tegen de keer in – dat er inderdaad een onhandig verschil is tussen jou en mij, tussen hem en haar, en dat de dingen kennelijk niet normaal zijn. Door niet gewoon te doen wat je gewoonlijk doet, bevestig je dat iemand anders is, en dus: niet normaal. Door je best te doen, zonder je iemand uit.

Anderzijds omdat iemands makke negeren – uit beleefdheid, of uit andere nobele motieven – simpelweg niks oplost. Die handicap verdwijnt daar namelijk niet door. De meneer of mevrouw in kwestie zit nog steeds in een rolstoel, heeft nog steeds ernstige moeite met trapjes, en kan nog altijd niet bij de bovenste schappen in de supermarkt.

Pas toen ik zelf gehandicapt werd, begreep ik hoe gezonde mensen zich het beste kunnen gedragen jegens ons soort.

Kijk niet weg. Beleefd de blik afwenden, het ‘ontzien’ van mensen met wie iets is, betekent dat je ons niet serieus neemt. En wees nieuwsgierig. Vraag of je iets kunt doen, vraag hoe wij iets doen; denk nooit dat je alles al weet.

Maar vooral: weet dat gezondheid nooit blijvend is, en dat ook jij ooit met een akelige ziekte komt te zitten. Onoplosbare ziekte is geen afwijking van de norm, maar ieders voorland.

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘bewegen’ (april/mei 2013) schreef ik deze column.]

Het ging al een tijdje redelijk goed met me, dat maakt absoluut uit.

De vorige keer dat ik vanwege een MS-aanval in het ziekenhuis was beland en dringend een prednisonkuur nodig had, was twee jaar eerder: 2001. Ik zakte indertijd geregeld door mijn linkerknie en ik zag bijwijlen scheel. Of wellicht was het, wetenschappelijk gezien, een kwestie van dubbel zien. De manier waarop terzake deskundige medici je klachten beschrijven en rubriceren, is voor het slachtoffer ervan niet altijd duidelijk.

Enfin. Ik had indertijd een wankele knie en mijn ogen weigerden samen te werken. Voor de buitenstaander kan dat serieus klinken, maar ik was inmiddels erger gewend: van half blind zijn en weigerachtige armen, tot een evenwicht dat zo in de war was, dat ik mezelf met verve tegen de grond gooide om niet om te vallen.

Maar het ging al een tijd goed, en de laatste keer dat ik een prednisonkuur nodig had was twee jaar geleden. Ik liet de rolstoel vaker staan, en verliet me geregeld op alleen een kruk.

Toen ik net MS had – in 1988 of daaromtrent – had Frits, de wonderbaarlijke fysiotherapeut van het VUMC, al gezegd: ‘Lieverd, blijf vooral je spieren trainen. Je zenuwen zijn in de war, en je kunt daardoor minder. Maar wanneer je weinig beweegt, verslappen ook je spieren. Dan krijg je probleem op probleem…’

Die redenering was logisch. Ik ging derhalve braaf elke week naar fysiotherapie. Het probleem was alleen dat ik daarvan zo uitgeput raakte dat ik de rest van de dag – en met pech: ook daags daarna – op apegapen lag. Exit fysiotherapie.

In augustus 2003 zette ik mijn toenmalige vriendje de deur uit. We waren allebei rokers, de muren van mijn huis zagen inmiddels geel. Vriendlief had al jarenlang beloofd dat hij de boel opnieuw zou verven, maar het kwam er nooit van.

Daar zat ik: moederziel alleen. Ik was vastbesloten geen spijt te hebben van de uithuiszetting van mijn inmiddelse ex. Ik keek omhoog, recht in dat akelige geelbruine plafond.

‘Hij zou dat verven, dat heeft-ie zo vaak beloofd!’ mopperde ik, en voegde er monkelend aan toe: ‘En ik kan het verdomme zelf niet doen…’ Een ogenblik lang had ik spijt. Pal daarna ontwaakte iets onverzettelijks in mij. Ben je besodemieterd: een vriendje aanhouden omdat het plafond nog moet worden gesausd?

Nog diezelfde dag reed ik in mijn gehandicaptenautootje naar de Hema en kocht daar drie potten muurverf.

Het was buitengewoon zwaar werk. Aanvankelijk moest ik na vijf minuten verven minstens vijftien minuten uitrusten. Later kon ik een kwartier werken en hoefde ik maar vijf minuten bij te komen. Ik trainde mijn spieren, en kon beetje bij beetje meer, tot ik ineens aanzienlijk meer kon.

Mijn advies sindsdien: rook als een schoorsteen, maak u niet afhankelijk van uw lief, en ga de muren verven. Al is het maar een vierkante centimeter per dag!

[Multiple Care is een kwartaalblad voor de gezondheidszorg, uitgegeven door Biogen – de producent van Avonex, een medicijn dat multiple sclerose afremt. Voor hun themanummer over ‘tijd’ (december 2012) schreef ik deze column.]

Wat een chronische ziekte lastig maakt, is niet zozeer dat-ie nooit meer over gaat en je er dus je verdere leven mee blijft kampen. Ons vermogen om aan omstandigheden te wennen is immers groot, ook als het om akelige dingen zoals een handicap gaat. Wanneer je maar lang genoeg slechtziend of belazerd ter been bent, verzin je in de loop der tijd een slim arsenaal aan trucs om toch (bijna) weer te kunnen doen wat eigenlijk niet goed meer gaat.

Binnen een paar jaar vind je je eigen, inmiddels langzamere, looptempo volkomen normaal. Je herinnert je nog amper dat je vroeger werkelijk kon rennen, laat staan hoe dat nou voelde. Dravend over de straat vlieden of een spurtje trekken om de trein of bus te halen, komt je ineens buitenissig voor. Knap dat anderen dat kunnen, heel handig ook, maar voor jou is het iets abnormaals geworden. Je kunt je eigenlijk niet goed meer voorstellen dat je ooit anders liep dan je nu doet.

Dus ja, handicaps wennen, al kost dat soms verduveld veel tijd en moeite.

De makke van een chronische ziekte is echter dat-ie zelden stabiel is. Chronisch betekent in werkelijkheid bijna altijd progressief, en dat is heel andere koek. Het betekent dat je telkens opnieuw moet wennen, steeds een volgend compromis moet sluiten.

Ben je eindelijk zo’n beetje gewend aan het feit dat je energie ineens beperkter is – je hebt met vallen en opstaan leren woekeren met je tijd, en prioriteiten durven stellen – en dan krijg je opnieuw een douw. Onverwacht gaan je armen enorm trillen wanneer je iets oppakt, ineens blijkt een knie onbetrouwbaar te zijn, gaat een enkel zwikken, of heb je plotseling een hinderlijke blinde vlek in een oog.

En hup, daar gaat je moeizaam verworven compromis… Je moet alweer afscheid nemen van iets dat eerder vanzelfsprekend leek. Je hebt er een handicap bij, je moet wennen aan een verse beperking. Je moet opnieuw een beetje afscheid nemen van jezelf.

Dat is wat een chronische ziekte zo moeilijk maakt: het inleveren houdt nooit op. Je moet jezelf eindeloos aanpassen. Jaar in, jaar uit.

Het goede nieuws? Mensen zijn keien in aanpassen. Leren te roeien met de riemen die we hebben, is onze tweede natuur. Zodra we onszelf – en elkaar – voldoende tijd gunnen om te wennen aan nieuwe beperkingen, worden we vanzelf inventief en verzinnen we sluipwegen om onszelf overeind te werken.

Geduld is een buitengewoon schone zaak.