Het Parool – Page 92 – Karin Spaink

WAO perikelen

MASSAAL KON NEDERLAND zich herverzekeren om indvidueel het WAO-gat te dichten, beloofden de Kamerleden, en de oude gevallen bleven gespaard. Erewoord.

Het liep allemaal wat anders. De mensen die al in de WAO zaten worden herkeurd en op deze bestaande gevallen worden in strijd met alle beloftes de nieuwe, aanzienlijk strengere, eisen toegepast. Wie ook maar enigzins tot arbeid in staat wordt geacht, wordt onomwonden goedgekeurd, ongeacht zijn of haar conditie en prognose. Zo zijn er inmiddels al verschillende gevallen bekend geworden van mensen die aan een fatale vorm van kanker lijden en die door de keuringsartsen doodleuk arbeidsgeschikt werden bevonden. De top drie van de geschikt geachte banen? Loempiavellenvouwers, lampekapstikkers en bonzaiboompjeskweker. Loempia’s worden tegenwoordig machinaal gevouwen, lampekappen zijn sinds de introductie van de halogeenlamp onmodieuzer dan ooit en heel Nederland kent maar één bonzaikwekerij, die trouwens hoofdzakelijk importeert. De meest frequent uitgedeelde functies betreffen kortom niet-bestaande beroepen.

En al zouden zulke banen wel bestaan: vrijwel alle werkgevers zijn huiverig om ex-WAO’ers in dienst te nemen, en er zijn gezonde mensen zat om die huiver nooit te hoeven intrekken. De GMD wordt er niet warm of koud van dat ze hun cliëntele goedkeuren voor onverkrijgbaar werk en daarmee rijp maken voor de bijstand. In hun stukken staat letterlijk: ‘Het doet er niet toe of er vacatures zijn en u zo’n baan ook echt kan krijgen. Het gaat er alleen om dat deze functies in Nederland voorkomen.’

In het afgelopen jaar zijn de WAO-ers tot drieëndertig jaar aan de beurt geweest. Bijna de helft van hen werd volledig goedgekeurd, een kwart gedeeltelijk. Sinds 1 januari is het aantal WAO-uitkeringen met 18.500 gedaald. Dat de nieuwe WAO-eisen tot zo’n immense uitstoot zouden leiden, hadden ook de verantwoordelijke bewindslieden niet voorzien. De PvdA’er Wallage, indertijd minister van Sociale Zaken, had het – o toppunt van cynisme -over ‘een meevaller van een miljard’. Een meevaller, wat U zegt, meneer Wallage. Tel uit Uw winst. Hoe ethiek het onderspit delft en financieel gewin iemand kan perverteren.

Wat niemand zich ooit publiekelijk heeft afgevraagd, is hoe het nu met al die bijverzekerde mensen zit. De WAO werd geprivatiseerd, wie zeker wilde zijn van aanvullende of vervangende uitkeringen kon zelf een verzekering afsluiten. Maar de keuringsartsen van de verzekeringsbedrijven hanteren dezelfde criteria als die van de GMD – ook daar wordt haast niemand gewaarmerkt als arbeidsongeschikt. Met andere woorden: werkend Nederland heeft zich bijverzekerd voor een uitkering die zelden wordt uitgekeerd, en de enigen die de vruchten van deze privatiseringsoperatie plukken zijn de verzekeringsbedrijven zelf. In de Volkskrant stond een paar dagen geleden in een piepklein berichtje dat het Verbond van Verzekeraars gul meldde dat de premies voor de aanvullende WAO-verzekering met vijf tot vijftien procent omlaag konden. Ze hoefden toch haast nooit uit te betalen: met de huidige regeling komen er nauwelijks nog WAO’ers bij.

Inmiddels rommelt het. De keuringsartsen bij het GMD nemen en masse ontslag en maken gewag van hun sterk dalende arbeidsvreugde; het ziekteverzuim bij de GMD neemt schrikbarend toe en inmiddels is ongeveer eenderde van de keuringsartsen er vertrokken. Ze kunnen er niet meer tegen om dag in dag uit chronisch zieke, ernstig gehandicapte of psychologisch grondig verwarde mensen weer goed te moeten keuren terwijl iedereen weet dat deze mensen nergens aan de slag zullen komen. Het gevolg is dat de herkeuringen thans veelal moeten worden uitgevoerd door uitzendkrachten. (Ik zou wensen dat de GMD’ers, zoals de universiteitsbesturen nu, eens hun poot ferm stijf hielden. Dat ze dit collectief weigerden. En dat ze zouden meedelen dat de kamerleden en kabinetsploeg hun vuile karweitjes zelf maar moet komen opknappen in plaats van anderen ermee op te schepen.)

En wat gebeurt er inmiddels met al die goedgekeurde WAO’ers? Ze solliciteren, ze moeten wel, maar ze komen niet aan de slag. De medische keuringen bij de selectie van werknemers zijn de laatste jaren strenger dan ooit, juist omdat bedrijven willen voorkomen dat ze met dure WAO-klanten komen te zitten. De WAGW, bedoeld om bedrijven te stimuleren gehandicapte werknemers aan te stellen, functioneert voor geen centimeter; vrijwel geen enkel bedrijf haalt het streefgetal van vijf procent gehandicapte werknemers.

Ook de overheid – zelf immers ook werkgever – slaagt er niet in haar eigen wet uit te voeren. De ministeries komen niet verder dan anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers (en rekenen daar, om hun eigen teleurstellende cijfers nog enigszins te flatteren, ook werknemers met een lui oog of een iets verminderd gehoor onder). Sterker nog, vorig jaar meldde het ministerie van Sociale Zaken liever van de WAGW-regeling af te willen. Veel te lastig, gehandicapte werknemers. De Januskop van de overheid: als wetgever eist zij dat overboord gekiepte ex-WAO’ers aan het werk gaan, als werkgever wil diezelfde overheid niets weten van chronisch zieke of gehandicapte werknemers. En aldus wentelt de overheid haar financiële perikelen op de individuele ex-WAO’er af.

In de krant stonden de afgelopen week berichten over de werkloosheid. Er komen evenveel mensen in de WW als er de WAO worden uitgezet: ‘stijging aantal WW’ers heft daling WAO op’, kopte de Volkskrant op 19 november.

Het wordt straks druk in de bijstand.

Hoop en hamsters

AL ANDERHALF JAAR cirkuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Op het Vierde Internationale Neuro-Immunologie Congres, dat vorige maand in Amsterdam werd gehouden, werden deze medicijnen gepresenteerd. Het gaat om copolymeer-1 en beta-interferon, respectievelijk in Israël en in de Verenigde Staten getest. De onderzoeken geven opmerkelijke resultaten te zien; het aantal opflakkeringen van de ziekte onder de proefpersonen nam sterk af en hun fysieke achteruitgang werd sterk geremd. Dat heeft tot nu toe geen enkel middel gepresteerd.

Er zijn vaker wonderverhalen in omloop geweest over ms-medicijnen. Altijd bleek na verloop van tijd dat die verhalen op niets waren gebaseerd. Altijd waren artsen stukken voorzichtiger in hun aannames dan patiënten. En altijd wekten die verhalen hoop die vals bleek. Maar ditmaal zijn de specialisten vol goede moed.

En ik werd bang. Voor het eerst sinds ik weet dat ik ms heb, voelde ik namelijk de hoop opbloeien dat er misschien iets tegen kon worden gedaan, dat het snelle verval in mijn lichaam misschien tot stand gebracht kon worden. Hoop in deze context is ongewoon voor me, sterker: ik ben er absoluut niet van gediend. Ik wil helemaal geen hoop hebben. Liever wil ik neutraal zijn (‘ach, ja hoor, ik wil best meedoen aan een test’) of zekerheid hebben, desnoods negatieve zekerheid (‘tegen ms is geen kruid gewassen, dus val me niet met die indianenverhalen lastig’).

Ik was bang hoop te gaan koesteren. Geen hoop hebben sluit immers de mogelijkheid teleurgesteld te zullen worden, op voorhand uit. Mijn leven is tegenwoordig nu eenmaal gebaseerd op de wetenschap dat ms ongeneeslijk is, en ik heb me daarmee leren verhouden. Hoop is eng. Stel je voor dat ik hem de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn Spaink, en vooral voorzichtig blijven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust. Maar toch kreeg ik, de eerste keer dat ik met mijn vrienden over dit medicijn sprak, warempel tranen in mijn ogen en moest ik hard werken om niet plompverloren te gaan schreien.

IN NEDERLAND WORDEN momenteel testen uitgevoerd met beide middelen. Hoe het met copolymeer-1 precies zit weet ik niet; van beta-interferon weet ik iets meer. Het middel wordt geproduceerd op basis van de eicellen van Chinese hamstertjes en er komt flink wat genetische manipulatie aan te pas. In Amerika is het middel inmiddels al geregistreerd voor gebruik door ms-patiënten, en het heeft daar tot regelrechte rampen geleid. Er is simpelweg niet genoeg om alle patiënten die in aanmerking komen ervan te voorzien, zodat besloten werd een loterij te houden waarbij het toeval besliste wie de jackpot kreeg. (Waarna sommige patiënten die een niet hadden getrokken, spoorslags afreisden naar Europa om de Europese producenten het middel goedschiks of kwaadschiks te ontfutselen. Scènes met zakken vol geld, bedreigingen met pistolen, rolstoelen vastgeketend aan trapleuningen en dergelijke. Vreselijk.)

In Nederland doemen vergelijkbare problemen op. Op dit moment is er voldoende beta-interferon voor tweehonderd patiënten; er zijn er in Nederland vijftienduizend. En hoewel die vijftienduizend waarschijnlijk niet allemaal in aanmerking zullen komen, zijn er geheid meer gegadigden dan er spul voorhanden is. De producenten doen forse investeringen – rond tien maal de jaaromzet – om hun produktielijnen uit te breiden (wat suggereert dat de fabrikanten in ieder geval serieus vertrouwen in hun preparaat hebben). Vermoedelijk zullen ze pas in 1996 of in 1997 in staat zijn voldoende beta-interferon aan te leveren voor alle ms-patiënten die voor het middel in aanmerking komen. Wat te doen in de tussentijd? Oefenen in loterijen? De vingers gekruisd houden? Hopen dat invaliderende aanvallen uitblijven totdat het louterende moment aanbreekt dat ook jij het middel eindelijk krijgt? De fabrikanten een handje helpen, door zelf een fokprogramma op te zetten voor Chinese hamsters?

Er doemen meer problemen op. Momenteel worden met de beschikbare hoeveelheid beta-interferon een aantal dubbelblinde proeven opgezet, waarbij arts noch patiënt weet wie het echte middel en wie een placebo krijgt toegediend. Maar nu al is duidelijk dat veel patiënten, juist omdat het medicijn zo’n goede kans van slagen heeft, tussentijds willen afhaken: zodra ze merken dat ze met een placebo van doen hebben, willen ze uit de testprocedure. Sommige mensen doen pogingen om het middel buiten de artsen om in handen te krijgen, door zich rechtstreeks bij de producenten ervan te vervoegen. Zulke neigingen, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ondermijnen de deugdelijkheid van onderzoek en individuele pogingen om het spul te bemachtigen, zijn uiterst riskant voor andere patiënten.

Als een proef met een nieuw medicijn niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, heeft de overheid een bikkelhard argument om registratie of vergoeding ervan te weigeren. Wat ze vermoedelijk maar al te graag willen. De kans is groot dat de vreugde van ms-patiënten over een medicijn dat hun ziekte remt, omgekeerd evenredig is aan het animo van WVC om het middel in het pakket op te nemen. Want beta-interferon is duur. Dat ligt niet zozeer aan die Chinese hamsters maar aan de ingewikkelde manipulaties die met hun eicellen moeten worden uitgevoerd.

Stelt U zich eens voor. Wanneer een medicijn door de overheid en de ziektekostenverzekeraars wordt geaccepteerd, zijn zij verplicht ook de kosten ervan te vergoeden. Een ms-patiënt zal op jaarbasis voor vijftienduizend gulden wegslikken of -spuiten aan beta-interferon. Er zijn naar schatting vijftienduizend ms-patiënten in Nederland. Wanneer de helft daarvan in aanmerking komt, ontstaat de volgende som: 7500 x 15.000 = 112.500.000; ruim honderdtwaalf miljoen gulden op jaarbasis. De noodzaak tot bezuinigingen maakt dat geen ministerie of ziektekostenverzekeraar van harte zal instemmen met registratie – onze stabilisatie ontwricht hun begrotingen. Je mag waarschijnlijk gerust stellen dat WVC liever heeft dat het middel erg tegenvalt. Dat scheelt hen namelijk een boel kopzorgen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat een in principe goed en werkzaam middel het om budgettaire redenen niet haalt. Met andere woorden: iedereen die buiten de testprocedures treedt, schaadt in eerste instantie zijn of haar mede-patiënten (omdat het middel niet in het verzekeringspakket komt), en in tweede instantie ook zichzelf. Het middel wordt niet vergoed; het wordt daardoor op minder grote schaal in produktie genomen en blijft duurder dan anders het geval zou zijn; hoe dan ook komt het dan alleen binnen bereik van kapitaalkrachtige patiënten. Want wie kan er nu vijftienduizend gulden per jaar betalen van een WAO-uitkering? De vraag is dus niet alleen of beta-interferon werkt, maar vooral: kan het in voldoende hoeveelheid worden geleverd en wordt het middel vergoed?

Ik haat hoop.

Medische paradoxen

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets mis gaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt, kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst. Die kan ooit de Uwe worden.

Brooklyn’s ambassadors of love

DITMAAL WAS ALLES zoals het hoort. Buiten was het koud en leeg, binnen trad Type O Negative op. De lange rijen voor de Melkweg ontstonden nu omdat alle bezoekers gefouilleerd moesten worden; de vorige keer dat de groep van Peter Steele er zou optreden, in 1991, bleven de deuren dicht. Het concert werd afgelast nadat overijverige politiek-correcte activisten de Melkweg bezet hadden gehouden. Type O werd gebrandmerkt als een foute band: seksisme, racisme, noem maar op. In andere Europese steden ontstonden vergelijkbare problemen en het heeft jaren geduurd voordat Type O hier weer kon spelen. Maar wie deze keer op een rel uit was, had pech. Steele had op voorhand gezegd dat het enige wat ze wilden, spelen was. Opdat hun muziek eindelijk op zijn merites kon worden beoordeeld en de fans een kans kregen ze te zien en horen.

Binnen was het stampend vol, bloedheet en ieders hart klopte vol verwachting. En het wás goed. Type O heeft sinds de laatste cd Bloody Kisses aan respectabiliteit gewonnen en Steele deed zijn best die te behouden. Omstreden nummers als Xero Tolerance en Der Untermensch werden niet gespeeld. Type O wilde helemaal niet jennen, ze stonden hier om te laten zien wat ze konden. De muziek was hecht, de drummer was uiterst snel en miste niets, uit de keyboards kwamen orgels, sirenes en drilboren, Steele bleek goed bas te kunnen spelen met de wijnfles in de rechterhand, de band jongleerde kunstig met metal en doom, en iedereen mocht diven zonder dat ze het podium af gevloekt werden.

Opmerkelijk was het verschil met de cd The origin of the feces, tot gisteren het enige alternatief voor een live-optreden. Op die opnames sist de zaal, scheldt Steele terug en is de agressie bijna tastbaar. In de Melkweg was het rustig en was Steele zelf uiterst ontspannen, hij kondigde nummers uitgebreid aan en gaf als een bezorgde mentor wijze raad aan de concertbezoekers. ‘Pas op met stage-diven,’ maande hij, nadat een jongeman die Gravity al te letterlijk had genomen, lelijk was gevallen en met een hoofdwond uit de drukte moest worden gesjouwd. ‘Make sure your friends are there to catch you and don’t kick all these beautiful girls in the face.’

Type O speelde in krap anderhalf uur acht lange nummers; vier van Bloody Kisses en voorts ouder werk aangevuld met een enigszins slome, bijna onherkenbare hommage aan Black Sabbath. De oudere nummers, die uitmunten in bijna cabareteske tempowisselingen (‘We’re just musical clowns and we enjoy what we do’, zei Steele backstage), klonken energieker en overtuigender dan nieuwe zoals Too late: Frozen of Summer Breeze – maar dat kwam ook, zoals Steele achteraf opgewekt meedeelde, omdat hij de teksten daarvan niet altijd even goed wist. Hij klonk soms ietsjes vals maar hij kon lager zingen dan wie ook (ik zou hem wel in een wedstrijdje met Michael Gira van de Swans willen horen), en klonk dan bij uitstek melodieus. Oudere nummers als Unsuccessfully coping with the natural beauty of infidelity en Gravity werden door de zaal uitbundig begroet.

Op het laatst werd het nog heus gezellig. ‘Feel free to sing along’, had Steele gezegd, en toen hij Black No. 1 inzette, deed een groot deel van de zaal dat inderdaad. Met z’n allen zingen over dames die met zwart geverfde haren over kerkhoven zwerven, wachtend op hun afspraak met Nosferatu.

Voor het eerst bekroop me een akelig gevoel. Niet omdat ik al een half uur stond – een prestatie waartoe weinig bands me hebben weten aan te zetten – maar om dat meezingen. Dat de controverse over Type O geweken lijkt is goed nieuws, dat ze goed spelen beter nieuws; maar een zaal die uit volle borst meezingt: ho. Het wachten was op kampvuurtjes. Of op straks allemaal onze schoen bij de haard zetten. Kan dat publiek niet wat incorrecter?

Wie van de acht

‘MAAR HOOR NU EENS,’ zei iemand ernstig tegen me, ‘tegenwoordig hóef je toch geen aids meer te krijgen? Je kunt nu toch niet meer zeggen dat je van niets wist? Je kunt het toch voorkomen?’

Dat was zo ongeveer de derde die ik dat die maand hoorde zeggen. De spreker in kwestie was een lieve, betrouwbare man die liever op zijn tong zou bijten dan willens & wetens te discrimineren, die veel vrije tijd spendeert aan vrijwilligerswerk en ziekenzorg, die van ferme discussies houdt, die nadenkt en gereserveerd religieus is. Hij heeft alleen niet altijd in de gaten wanneer zijn opvattingen op vooroordelen zijn gebaseerd. Daar ruziën wij dan over.

Je kunt aids toch voorkomen. Ja, dat kan, wanneer je keurig en monogaam getrouwd bent, zoals hij. Dan kun je inderdaad doorleven zoals je dat altijd al deed en hoef je je nergens zorgen over te maken. Maar mensen die niet monogaam leven? Die niet kunnen of willen trouwen? Of wier partners niet monogaam zijn?

Aids is in de publieke opinie verbonden met snelle, vluchtige seks, met exuberant leven, met wisselende sekscontacten, met eigen schuld, dikke bult. En dat je homoseksueel bent vinden veel mensen tot daar aan toe, maar dat je het dan ook nog doet met een andere homoseksueel is al snel een stuk viezer.

Ik ken een gezin met vier kinderen, waaronder twee lesbische dames. Het heteroseksuele zusje kreeg twee jaar geleden op vakantie verkering met een zomerliefde. Ze kreeg aids.

Ik had een vriendje dat veel coke gebruikte en ineens hier kwam met de heugelijke mededeling dat hij die avond met wat vrienden heroïne gedeeld had. O jee, en de naald dan, dacht ik.

De meeste mannen die prostituées bezoeken, zijn getrouwd en hun echtgenotes weten van niets. Veel mannen die prostituées bezoeken, willen zonder condoom; vooral verslaafde prostituées zijn bang bijna geen inkomsten te hebben wanneer ze niet toegeven. Veel keurig getrouwde echtgenotes weten niet eens dat ze risico lopen.

Ik ken een herenstel dat al jarenlang bij elkaar is. Ze zijn niet seropositief. Maar ze hebben in de afgelopen vijf jaar al tien vrienden begraven die aan aids zijn overleden.

Niet alle tandartsen werken met handschoentjes aan of steriliseren hun gereedschap tussen twee patiënten door. Een paar jaar geleden ontdekte men dat de gemeenschappelijke link tussen twintig seropositieve mensen hun tandarts was.

Ik ken een vrouw wier voormalige geliefde seropositief is. Ze heeft nog jaren met haar gevreeën, veilig, en dat ging goed.

Ik kende een jongen die verkracht werd. Hij raakte besmet en is nu dood.

Ik had een vriendje bij wie het condoom, als we vreeën, bijna steevast kapot ging. Het waren niettemin goeie. Maar vanwege die sneuvelende condooms vroeg ik hem toch een aidstest te doen. (Zelf doe ik er eens per jaar een. Voor de zekerheid.) Ik had geluk.

Ik ken veel mensen die vanwege hun eigen keurigheid – getrouwd, monogaam – geborneerd raken. Dat je aids krijgt is in hun ogen je eigen schuld. Je had het immers kunnen voorkomen. Had je maar moeten leven zoals zij.

IK KEN EEN GEZIN met drie zoons; twee ervan, Jan en Piet, zijn homoseksueel. Jan en zijn vriend hebben alletwee wat gerommeld voordat ze uiteindelijk elkaar troffen; ze blijken nu alletwee seropositief te zijn.

Piet, de jongste zoon, heeft altijd uiterst kuis geleefd en trof een paar jaar geleden zijn eerste en enige liefde, met wie hij nu samenwoont. Piet heeft nooit een ander gekoosd & geliefd dan deze ene. Piets geliefde heeft eerder twee of drie vriendjes gehad. Piets vriendje heeft nu aids en Piet zelf is seropositief.

Een kwartet seropositieve jongens in één familie. En nooit rondgeneukt op de baan of in darkrooms en sauna’s, ze zijn allemaal altijd heel keurig serieel monogaam geweest. Vier besmette jongens. Vier drama’s. Vier levens die drastisch onder de loep genomen moeten worden en te vroeg zullen ophouden, en aan elk van die levens is een hele ketting van ouders en vrienden en geliefden verbonden die mee lijden en eveneens beschadigd zullen raken. Als dominosteentjes vallen de intimi mee om, sommigen letterlijk meegesleept en daarna ook het graf in. Die jongens vormen een seropositief kwartet. Het woord krijgt meteen een nare klank, het gaat op zwarte pieten lijken maar alle kaarten spelen vals, of iemand heeft aan de dobbelstenen zitten rommelen.

Vier jongens in één familie, dat mag toch niet? Dat moest toch verboden worden? Ze worden een aftelrijmpje, ze zullen samen een canon worden, de familie zal elegieën zingen op de wijs van Vader Jacob: zieke zohoon, zieke zohoon, zieke zohóón, zieke zohoon. Ze worden allevier ziek en zullen dan, wranger kan haast niet, verdomme ook nog elkaars verdriet onwillekeurig in de weg zitten of versterken. Omdat je bij de eerste niet alleen vanwege hemzelf moet huilen maar ook omdat er nog drie zullen gaan, en wanneer je inmiddels bij de derde bent aangeland, je moe wordt van het gedoe en het verdriet en de zorg en de angst en gaat denken: we zijn er nu bijna, nog even volhouden. Mensen kunnen hard worden uit zelfbescherming bij zoveel verdriet en ellende.

Inmiddels kent een van de acht Nederlanders iemand met aids.

Kamikaze

LEZEN IS JEZELF in een wereld verdiepen en je laten insluiten door het web ervan. Schrijven is intensiever dan dat. Het is een web weven, een web leven. Het schrijven is belangrijker dan ikzelf, ik heb er zelfs mijn gezondheid voor over. Als ik schrijf bestaat de wereld namelijk niet meer buiten dat web, of beter: poog ik de wereld in mijn web te vangen.

Sinds drie weken werk ik aan een omvangrijk essay waarin inderdaad zo’n beetje de hele wereld verstrikt lijkt te raken. Een verhandeling over biologische moeders die tevens wettelijk vader zijn, over democratisch circulerende fallussen en over virtuele seks. Over digitale logica en over exoskeletten. Over aaibare robots en therapeutiserende machines. Over cyborgs die mensen willen zijn en over mensen die cyborgs willen zijn. Over gemuteerde gehandicapten en over mishandeling onder lesbische dames. Over de vraag of chocolade bestaat en of mensen nog unplugged kunnen leven. Over autonoom geworden programmatuur, door mensen geschreven maar inmiddels niet meer door hen te begrijpen. Soms ben ik erg in de war van al deze dingen. Juist daarom schrijf ik ze op, of probeer dat althans.

Ik ben immers schrijfster. Iemand voor wie schrijven een manier van overleven was, is en zal zijn. Hoe erg het ook met de wereld of met mij is, ik kan daar altijd nog over schrijven en het aldoende transcenderen. Tenminste, zolang ik schrijf.

Tussen twee en vijf uur ‘s middags begin ik en tussen twee en vijf ‘s uur nachts houd ik op, wanneer ik misselijk van vermoeidheid ben. Beginnen is elke dag een ramp (ik sta om de haverklap op om onzin-dingen te gaan doen die ineens geen seconde uitstel verdragen), maar ophouden is moeilijker – ik word gedreven door de angst dat ik de volgende dag de zo zorgvuldig gesponnen draadjes niet meer zou kunnen terugvinden.

Als ik slaap, droom ik hoe zinnen en passages verbeterd kunnen worden. Als ik de krant lees, denk ik aan ideeën voor mijn essay. Als ik om drie uur in bed tol en iets probeer te lezen om mijn hoofd te verzetten, ontdek ik na vier minuten dat ik al een tijdlang met open ogen lig te slapen. Doe ik het licht uit, dan word ik om vijf uur ‘s morgens wakker met een inval, noteer die, en slaap door. Ik zit middenin de tekst, merk weer hoe ik me schrijvend en piekerend erin laat wegzinken, hoe ik om mezelf heen een web weef; het web is de woorden, ze krijg een volgorde en een samenhang en het web genereert ideeën. Er zijn momenten dat ik tekst ben, dat het web mij voortbrengt in plaats van omgekeerd. Hier houd ik van. Dit is mijn bestaan. Hier krijg ik dingen kloppend, of soms ook niet, maar dan kan ik altijd overnieuw beginnen en dingen laten liggen waarover later een ander stuk valt te schrijven.

Ik heb een wat wrak lichaam. Er hangen nieuwe ms-aanvallen boven mijn hoofd, en bij elke aanval verlies ik. Mijn benen worden zwakker, een onderbeen is dood, in mijn rechteroog zit een blijvende blinde vlek, mijn evenwicht is niet bijster betrouwbaar. Het kan me allemaal niet schelen. Het het gaat me er niet om of ik nog kan lopen, het gaat erom of ik nog kan schrijven. Als dat niet meer kan, verlies ik mijn bestaansreden. Renate Rubinstein heeft, toen ze haar wekelijkse VN-stukjes niet meer aankon, zelfmoord gepleegd en ik zal ooit in daden mijn sympathie met haar betuigen. Leven is niet genoeg.

Het is alsof ik mijn hoofd leegstort in de computer en al schrijvend mijn denken orden, tot conclusies en gedachten en samenhangen kom. Het gebeurt me wel dat ik, turend op een zin, ontdek tot een andere conclusie te zullen moeten komen dan ik dacht te gaan trekken; soms keer ik mezelf, zoekend naar de juiste woorden, honderdtachtig graden om en merk dan ineens dat dit veel beter klopt. Ik betrap mijn onvolledigheden en inconsequenties op het beeldscherm. Houd mezelf in. Denk tegen mezelf: denk nog eens na. Denk: hoe moet dit verder. Denk: dit klopt niet met waar ik naartoe wil. Denk: dan moet je dus iets anders denken. En dat blijkt te kunnen, een andere richting inslaan is heel wel mogelijk. Ik leg in feite lijnen tussen losse punten -‘verbind de getallen’ heette die opdracht vroeger in kindertijdschriften, maar ik heb er geen nummertjes bij – en beslis al doende welke punten bij het plaatje horen en welke niet. Van de rest neem ik voor altijd afscheid (ze zijn onterecht, want ze passen niet; ik weet inmiddels al niet meer dat ik ze ooit gezien heb) of reserver ik voor een ander stuk.

Schrijven is het allerbelangrijkste ter wereld. Daar wijkt alles voor, inclusief ikzelf. Werken zoals ik de afgelopen weken heb gedaan, is uiterst slecht voor mijn precaire gezondheid. Maar als ik klaar ben met mijn essay mag ik best verlamd raken, vind ik. Nooit ervoor, en al zeker niet tijdens.

Pas wanneer mijn webwereld klaar is, kan ik me laten opvreten door een spin.

Ik is een ander

KORTGELEDEN WERD IN Amsterdam in de Beurs van Berlage een tentoonstelling geopend die onder auspiciën van het Rode Kruis is georganiseerd: Ik + de Ander. De tentoonstelling probeert zichtbaar te maken wat nog de betekenis zou kunnen zijn van ‘menselijke waardigheid in een tijd waarin geweld, intolerantie, vreemdelingenhaat, maar ook genetische manipulatie aan de orde van de dag zijn,’ zoals de catalogus vermeldt. Wat maakt een mens tot mens in de ogen van anderen, wat houdt een mens menselijk en hoe voorkomen we dat we mensen buitensluiten die in andere omstandigheden verkeren dan wijzelf, hen als ding, curiositeit of als nieuwsfeit bestempelen? Hoe behouden – of herstellen – we de sensibiliteit voor specifieke omstandigheden die afwijken van wat wij als ‘normaal’ beschouwen?

De tentoonstelling is werkelijk prachtig en de catalogus uiterst onderhoudend (hoewel bij vlagen onleesbaar, maar dat komt door mijn ogen). De opening vond ik minder. Stelt u zich de volgende ontvangst voor:

‘Wat énig dat u bent gekomen!’ zei de dienstdoende mevrouw tegen me toen ik kwam aanrollen, ‘dat stellen we erg op prijs!’ Even dacht ik dat ze wist dat ik hier een naam en een functie had, maar drie zinnen later bleek daar weinig van. Wat ik deed, vroeg ze me. Schrijven, antwoordde ik, er staat een stukje van me in de catalogus, en ik overwoog onderwijl om welke reden ze het zo enig had kunnen vinden dat ik was gekomen als ze dat niet wist. ‘Wat énig!’ herhaalde ze, en vroeg of dat schrijven me veel moeite kostte, terwijl ze naar mijn wielen keek. Ik voelde me een aap met een kunstje. (Gewoon blind op de toetsen tikken. Volgens de theoretici der Kunstmatige Intelligentie moet er, mits daar voldoende tijd voor wordt uitgetrokken, ooit een aap zijn die de volledige werken van Shakespeare eruit weet te rammen. Een kwestie van kansberekening.)

De voorzitter van het Rode Kruis, die de tentoonstelling vervolgens opende, sprak vanuit een belegen humanisme waarin ‘ik en de ander’ werd omgevormd tot een ‘wij’ dat de hele zaal omvatte en dat de ander reduceerde tot buitenwereld. Wij mensen trekken ons de omstandigheden van anderen niet serieus aan en zappen verveeld naar een ander kanaal, wij van de organisatie zijn daarover bezorgd en maken daar om die reden een tentoonstelling over, U geachte aanwezigen heeft die gesponsord en bent derhalve vrijgepleit van eventuele verwijten van ongevoeligheid en wij zijn daarover verheugd en trots. De Ander verscheen in des voorzitters verhaal alsnog als kunstobject of als virtueel verschijnsel – de ander waarover wij spraken, de ander die afweek van zijn ‘wij’, was niet hier. U bent niet de ander.

En onderwijl had ik een zee van ruimte rondom mijn rolstoel. Ik zat daar allener dan ik lang was geweest.

BIJ HET ETEN Tegen Aids bekroop me een vergelijkbare kriebel. Bij het AmsterDamDiner kopen welgestelde bedrijven en individuen tafels of plaatsen op en leveren chique hotels en restaurants maaltijden aan; iedereen doet alles voor nop maar de eters betalen riant (tenzij zij weer door iets of iemand worden uitgenodigd). Per plaats gaat minstens 275 gulden naar het Aidsfonds. Ik heb geen enkel moreel bezwaar tegen zo’n evement, integendeel: waar je geld vandaan kunt halen moet je dat ook vooral inzamelen en waarom zou je glamour en de wens gezien te worden niet misbruiken?

Dus ik ging, ten tweede male. (‘Eten Tegen Aids? Jij?’ vroeg iemand me, wetend dat eten niet mijn favoriete bezigheid is. Ja, juist ik. Omdat eten voor mij niet zo hoeft – een boterham met kaas en een grapefruit ‘s morgens vind ik al mooi zat – is eten tegen aids voor mij een daad, in tegenstelling tot al diegenen voor wie copieuze maaltijden schering en inslag zijn.)

De verhalen waren mooi en roerend. De organisator, zelf werkzaam bij een van de Amsterdamse vijfsterren-hotels die als sponsor optrad, legde de verzamelde aanwezigen iets uit over het hoe & waarom van dit diner en brak ieders hart met een verhaal over een van hun werknemers, zelf aidspatiënt, die op de dag dat hij voelde te gaan sterven een gratis kamer kreeg alwaar hij al zijn vrienden en collega’s ontving en, na een laatste glas champagne van de roomservice ontvangen te hebben, in luxe de geest gaf. Aids was voor deze spreker niet ‘de ander’, aids was zijn collega die dood was gegaan.

Het Aidsdiner ging verder helaas mank aan een idiote scheiding tussen vorm en inhoud. De verhalen deugden, maar daarna kon je gesticht verder eten in de wetenschap goed gedaan te hebben en verder hadden ‘we’ gewoon lol: men at, men dronk, men ontstak de uitgedeelde lampjes bij de aangeleverde disco, men werd gezien en vooral veel gefotografeerd. Men had geen aids en daar ook niets mee te maken. En nergens – vrijwel nergens – zag ik de mensen die het betrof aan tafel of werd er in het geboden amusement gerefereerd aan de homoseksuele subcultuur. De muziek was zoals iedereen die kent van openbare feesten: veilige house, doorsnee-disco en (voor de liefhebbers van hogere cultuur) een enkele aria.

Nergens schmieren, nergens blatante travestie, nergens in stevig leer gehesen lesbo’s, nergens falsetto gekir, nergens camp of glitter en boa’s. Het riekte naar de ouderwetse charitas: wij waren geld aan het bijeen eten voor hen. Ik raakte van de weeromstuit uitgelaten en opgelucht bij het zien van twee leermeneren, beiden lid van de Hiv-vereniging; ha eindelijk, heuse NICHTEN! Geen moment hoefden de mensen die daar graag gezien zaten te worden de homoseksuele subcultuur in ogenschouw te nemen – ze werden niet aangesproken als (potentiële) flikker of lesbo, ze hoefden niet te slikken of te blozen, ze waren allemaal veilig en kredietwaardig en gezond en vooral hardstikke hetero. Er werd in het entertainment niet gerefereerd aan homosuele gebruiken, grappen en verschijnselen. En hoewel ik begrijp dat het zijn charme heeft Bolkestein, Noordholt of Terpstra hun heupen te zien schudden op house, miste ik iets.

Ik snakte naar Dolly Bellefleur of het Trio Zang Voor Vriendschap – alles, maar in hemelsnaam niet weer Ruth Jacott of een discodreun. Het kwam pas weer goed toen een van de damesbediendes een poging deed mij op te pikken en Sugar Lee Bell aantrad – een forse kale man in een blauw-met-roze baljurk die oude soul deed herleven. Ineens waren wij even niet meer de ander en werd de charitas van tafel geveegd.

Volgend jaar koop ik voor alle zekerheid een tafel die ik zal reserveren voor de meest uitzinnige en provocatieve homosuele dames en heren. En alleen degenen met veel wielen, veel leer of veel boa’s mogen aan die tafel.

Kloof

EEN GULDEN KUN je maar een keer uitgeven, zegt men in de politiek. Volgens mij is dat onzin, hij kan wel duizenden keren van eigenaar wisselen en zo snel slijt geld alleen rond Sinterklaas, wanneer de guldens van melkchocola zijn. Chocolade smelt en guldens moeten rollen. Zo eenvoudig zijn die dingen en je hoeft ze niet lastiger voor te stellen dan ze zijn.

Wat ze bedoelen, is dat er gekozen moet worden. En wat dat betreft komen de voorzieningen in de gezondheidszorg er niet best vanaf. De wachtlijsten voor thuishulp en dagverzorging zijn lang, eigen bijdragen worden op steeds meer gebieden gevraagd en worden hoger, de regels worden gaandeweg strenger en de toepassing ervan strikter en ondoorzichtiger. Wie iets aanvraagt moet dikwijls veel geduld betrachten en kan onderwijl de tijd verdrijven met het bijhouden van doorverwijzingen of met gigantische stapels in te vullen formulieren. Wachten, bellen en schrijven – voor een aantal mensen is dat momenteel de kern van de gezondheidszorg.

De invoering van de Wet Voorzieningen Gehandicapten, waarbij voorzieningen en vergoedingen plaatselijk geregeld worden in plaats van landelijk, lijkt dat vooralsnog alleen te verergeren. Voor de uitvoering van de WVG zijn nieuwe gemeentelijke instellingen opgericht. Die hebben, zo gaan die dingen, allemaal ‘startproblemen’ (nergens is een choke te bekennen) en er zijn nieuwe regels bedacht die uit de aard van de zaak nieuwe uitzonderingen en problemen behelzen. En omdat niet alleen mensen met een handicap maar ook alle 65-plussers, ongeacht hun fysieke conditie, aanspraak mogen maken op de WVG is het contingent in een klap fors uitgebreid. Het budget echter niet. Om die reden is de WVG vermoedelijk het best samen te vatten als gesmolten Sinterklaasgeld: Minder Geld En Meer Papier.

Uit ontzetting en boosheid – en misschien in de hoop dat er dingen zouden kunnen veranderen – organiseerde de Federatie van Ouderverenigingen kortgeleden een avond over de invoering van de WVG. De mensen die aangesloten zijn bij de Federatie zitten in een extra lastig parket: ze hebben kinderen die verstandelijk en lichamelijk gehandicapt zijn, en zelf worden ze ondertussen wat ouder. Ze zouden derhalve best iets meer hulp kunnen gebruiken bij de zorg voor hun kinderen. Ze worden echter, zoals iedereen die met de WVG te maken heeft, bedolven onder eigen bijdragen en stapels formulieren, ze merken dat regelingen en voorzieningen tekortschieten en voeren daarover vruchteloze telefoongesprekken met ambtenaren die zich nog moeten inwerken of anderszins niet weten wat ze aan het doen zijn.

Daar zaten ze dan op het podium, de dames & heren politici. Ze luisterden beleefd naar het commentaar en de kritiek uit de zaal. Tsja, gut, nou het was me inderdaad wat, nee geen idee. En ze krabden zich nog eens op hun hoofd. Wie van de oppositie was, legde uit waarom ze van de oppositie waren en wie van de toenmalige regeringscoalitie was en derhalve indertijd had voorgestemd, legde uit waarom ze van de regeringscoalitie waren.

De meneer van de VVD vond de wet wat akelig uitpakken maar achtte decentralisatie niettemin een groot goed. De meneer van de PvdA zei dat zorg belangrijk was, maar ja, wat er hier bij kwam moest er daar af. De meneer van de VVD maakte zich zorgen om al die eigen bijdragen, maar voor je de bureaucratie op poten had om te inventariseren hoeveel die samen beliepen en waar de restitutie vandaan moest komen, nou dat duurde nog wel even. De meneer van de PvdA ging daarna, nog geheel in verkiezingstijdstijl, in debat met de meneer van de VVD en vroeg hem hoe hij, gezien het feit dat de VVD nog meer wenst te bezuinigen dan de PvdA, de dingen dan liever had gezien en daarna gingen ze samen formatietje spelen.

De zaal brieste inmiddels. Want daar vanachter die tafel kwam nog altijd geen zinnig woord. Veel woede richtte zich op de stadsmobiel, de taxibus voor gehandicapten die in de plaats is gekomen van eigen aangepast vervoer of van de taxikostenvergoeding. Het ding kwam regelmatig niet opdagen, of pas veel te laat; tevens meldden zich meer mensen aan dan er meekonden. Dat zou je allemaal onder aanvangsproblemen kunnen scharen, en inderdaad schijnen reserveringen nu met minder moeite verzilverd te kunnen worden. Dat neemt niet weg dat de voorwaarden waaronder de stadsmobiel geacht wordt te werken, zo krakkemikkig zijn als maar kan.

De bus rijdt niet voor negen uur ‘s morgens, terwijl poliklinieken, huisartsen, fysiotherapeuten en revalidatiecentra vanaf acht uur patiënten bestellen die geacht worden per stadsmobiel te komen. De taxibus mag per definitie niet buiten de stadsgrenzen rijden en wie voor een keuring, aanvraag of oproep bij het GAK/GMD in Amstelveen moet zijn, dertig meter over de gemeentegrens, mag daar derhalve niet per stadsmobiel naartoe. Wie gewoonlijk begeleiding nodig heeft, kan voor het openbaar vervoer een kaart krijgen waarop een gratis begeleider kan meereizen; die kaart blijkt – hoe krijg je het voor elkaar – overal geldig te zijn behalve in de stadsmobiel, zodat begeleiders apart moeten betalen. Ouders die met hun kinderen naar de fysiotherapeut gaan, zijn voor zo’n bezoekje ineens twintig gulden kwijt; een verkapte eigen bijdrage die op jaarbasis fors kan oplopen.

Deze problemen – en veel andere – zijn al maandenlang bekend, sterker nog: tal van organisaties en belangenverenigingen waarschuwden ver voor de invoering van de WVG in het algemeen en bij de beraadslagingen over de stadsmobiel in het bijzonder voor juist dit soort anomalieën. Indertijd meldde eerst de minister en later de wethouder heel serieus dat ‘dit zou worden meegenomen in de besprekingen’.

De problemen waar indertijd voor werd gewaarschuwd, bestaan nu metterdaad en veel mensen worden er mesjogge van. Wat meldden de politici achter de tafel? ‘Het zou worden meegenomen.’ Zonder een spier te vertrekken. Waar lacunes in de wet bestaan, zouden die worden gerepareerd, zei de meneer van de PvdA nog. Maar als commentaar leveren en gaten aanwijzen indertijd tot niets leidde, waarom zou iemand van de getroffenen er enige fiducie in hebben dat dit ‘meenemen’ nu wel enig resultaat zou hebben?

En zij daar achter de tafel zich maar afvragen waar die kloof tussen politiek en burgers vandaan komt. Ik geloof dat ik meer vertrouwen heb in chocolade. Of in Sinterklaas.

020 – 4110055

SINDS 1 APRIL is het vervoer van gehandicapten in gemeentelijke handen gevallen. Eerder was dat een rijkstaak. Tegelijkertijd is de doelgroep flink uitgebreid en mogen alle 65-plussers, ongeacht hun fysieke conditie, aanspraak maken op aangepast openbaar vervoer. ‘Op zich is dat natuurlijk geen enkel probleem, ware het niet dat de beschikbare gelden vrijwel hetzelfde blijven. Gemeenten zullen dus vaker een eigen bijdrage moeten vragen. Of misschien zullen ze kiezen voor een collectieve vervoersmogelijkheid in plaats van een taxikostenvergoeding,’ waarschuwt de overheid in haar brochure over het nieuwe voorzieningenstelsel.

Welke oplossingen hebben de gemeenten ingevoerd om de stad toegankelijk te maken voor haar minder valide inwoners? Voorheen kon je je vervoer individueel regelen – een taxi of rolstoeltaxi bellen, waarvan de kosten tot een maximum van 3250 gulden per jaar werden vergoed. De gemeente Veenendaal vond deze oude regeling zo gunstig voor gehandicapten dat ze die per se wilde handhaven en besloot strijdvaardig dat ze voor de financiering daarvan desnoods een lantaarnpaal of wat minder zou plaatsen. Andere gemeenten, zoals Loenen, wisten collectieve contracten af te sluiten en geven nu alle inwoners die zich lastig kunnen verplaatsen een taxi-abonnement.

De grote problemen doen zich natuurlijk voor in de grote steden. Daar wonen nu eenmaal veel mensen en dus ook veel mensen die slecht ter been zijn; daar zijn taxiritten vanwege de afstanden duur en abonnementen vaak niet haalbaar. Er moest derhalve iets. Amsterdam, Den Haag en Rotterdam hebben gekozen voor een collectieve oplossing, met aangepaste taxibusjes die komen voorrijden; ze moeten minimaal een uur van te voren worden besteld en rijden wellicht wat om, teneinde het ophalen en afleveren van de verschillende passagiers te kunnen plannen. In Rotterdam is de prijs van de taxibus gelijk aan die van het openbaar vervoer, in Amsterdam kost een rit een rijksdaalder tot vijf gulden. Begeleiders mogen tegen betaling meerijden. Prachtig allemaal, zou je denken.

De maatregelen hebben echter als pijnlijk gevolg dat veel gehandicapten inboeten aan hun bewegingsvrijheid, die uit de aard van de zaak toch al niet riant was. Veel mensen moeten bijvoorbeeld hun scootertje of hun aangepaste auto inleveren ten behoeve van deze collectieve voorziening. Het vervoer binnen de stad mag dan geregeld zijn, buiten de stad is dat ongewis. En de nieuwe taxibusjes rijden alleen van ‘s morgens negen uur tot ‘s avonds elf uur; hoe je na een concert of theatervoorstelling thuiskomt zoek je zelf maar uit.

En wat komt daarvoor in de plaats? Het Amsterdamse bestuur heeft voor de 25.000 gehandicapten en alle 65-plussers van de stad momenteel zegge en schrijve elf busjes ingezet; in de loop van het jaar worden dat er twintig. Ik voorzie enig gedrang. Bovendien staat het alle Amsterdammers vrij van deze taxibus gebruik te maken: iedereen die tijdig opbelt en in ruil voor wat omrijden een goedkope taxi wil, kan een plaats reserveren. Met andere woorden: als er teveel mensen tegelijk willen, ligt het hele systeem in één keer plat. ‘Een goed voorbeeld van een goedkope, adequate oplossing,’ schrijft het gemeentebestuur nota bene in een brochure.

Het had zoveel inventiever gekund. Er is een kleine groep gehandicapten die geheel of volledig afhankelijk is van hun eigen vervoer op maat; geef ze dat dan. De gemeente had voor de overigen het beschikbare budget beter, in samenwerking met andere steden, kunnen investeren in de aanpassing van alledaagse trams en bussen, zodat de minder valide medemens daar in en uit kan. Er zijn experimenten met knielbussen in combinatie met oplopende perrons, er zijn trams met verlaagde middendelen waar je zo met je rolstoel in kunt rijden – maar wat doet Amsterdam? Trams en bussen barricaderen met extra klapdeurtjes die maar één kant op kunnen. Het was zo’n schitterend idee geweest: de trams en bussen toegankelijk voor iedereen, ook voor kinderen en bejaarden die geen hoge instap kunnen maken.

Voor speciale handicaps zijn speciale maatregelen nodig, maar de meeste mensen die een lastig lichaam hebben zijn al flink geholpen wanneer normale voorzieningen enigszins worden aangepast. Het aardige van zo’n benadering is dat lastige lichamen niet als uitzondering worden beschouwd maar als regel, en bovendien dat veel mensen in andere omstandigheden er profijt van hebben. Ouders met kinderen. Mensen met boodschappenkarretjes. Mensen met koffers op wieltjes. Mensen met verzwikte enkels, mensen die moe zijn, mensen die ouder worden.

Van de week heb ik het systeem uitgeprobeerd: drie uur van te voren belde ik 411 00 55 en reserveerde een ritje naar de bioscoop. Een aardige meneer vroeg hoe laat ik weg wilde, waar ik naar toe ging en wenste me een prettige voorstelling toe. So far, so good & very friendly too. Op de afgesproken tijd kwam het busje niet opdagen; een half uur later was het er nog niet. De tijd begon te dringen. Toen ik belde voor opheldering bleek dat ‘de planningscomputer plat was geweest’ en dat mijn reservering zodoende zoek was; men verzocht mij geduld te hebben. Daarna werd mijn naam alsnog uit de krochten van de harddisk opgediept maar bleek het busje panne gehad te hebben; men verzocht mij wederom geduld te hebben.

Na een uur heb ik maar een taxi gebeld. Ik was nog net op tijd voor de hoofdfilm.

Onder de gordel

DE AFGELOPEN WEKEN waren we getuige van een grijze opstand. Ouderen onthielden op massale wijze hun steun aan het CDA nadat de voorstellen van die partij voor een korting op de AOW bekend waren geworden; de lokale ouderenpartijen boekten vervolgens een verrassende winst en Brinkman daverde op zijn grondvesten. Dat men hem niet begreep, piepte hij nog, en hij offerde vervolgens in een gratuit gebaar zijn partijvoorzitter Van Velzen die toch al dik & breed op weg was naar het Europarlement.

Dat de plaatselijke prominenten van het CDA, geheel tegen de regels van de partijcultuur in, de handdoek ditmaal wel in de ring wierpen en publiekelijk protest aantekenden tegen de AOW-voorstellen, is bijzonder doch begrijpelijk. Een groot deel van de vaste CDA-stemmers valt onder de groep die getroffen wordt door een korting op de AOW, en de lokale bestuurderen sloeg de angst om het hart toen ze zagen hoe groot de winst van de ouderenpartijen was. Ze wreekten simpelweg hun zetelverlies.

Cruciaal in hun poging om de partijtop knock-out te slaan, was de open brief aan Brinkman die de CDA-lijsttrekkers van Eindhoven, Den Bosch, Tilburg, Breda en Helmond publiceerden. De schrijvers ervan gaven Brinkman in hartstochtelijke bewoordingen een linkse directe: ‘Wij kunnen en willen een korting van 1,5 procent niet verdedigen. De AOW’ers hebben dat niet verdiend! .. Wij hebben in onze steden vooral door uw harde AOW-standpunt onaanvaardbare verliezen moeten incasseren .. Toon in daden, niet in woorden, maar in een aanpassing van uw standpunt, dat u kennelijk een verkeerde inschatting hebt gemaakt. Heb het lef en de moed om aan de AOW’ers te zeggen: ik keer terug op mijn schreden. Beter ten halve gekeerd, dan ten hele dwalen en daardoor bovendien een partij te worden die zich moet schamen omdat ze het hart niet op de goede plaats heeft zitten.’

Een kaakslag die een sublieme, explosieve mengeling bevat van compassie met de AOW’ers en bezorgdheid over hun eigen pluche. Vooral dat woordje ‘kennelijk’ vind ik een vondst: Brinkman heeft volgens de briefschrijvers geen verkeerde inschatting zonder meer gemaakt, hij heeft dat kennelijk gedaan. Wanneer de CDA-fracties niet hadden verloren en de ouderenpartijen geen winst hadden geboekt, was er geen man overboord geweest. De juistheid van een maatregel staat of valt volgens de schrijvers met de effectiviteit van het protest ertegen en niet met de rechtvaardigheid ervan.

Wat me frappeerde in deze open brief was overigens niet deze berekenende en baatzuchtige opstelling; het was vooral de regelrechte haat jegens jongeren die en passant werd geuit, die ik onthutsend vond. De schrijvers stellen het voor alsof het CDA (en eigenlijk beide regeringspartijen) jongeren permanent en hoogst onverdiend in de watten hebben gelegd. ‘Het zijn de ouderen die zwijgend en gelaten moeten toezien hoeveel middelen er uitgetrokken worden voor jongeren, die hebben kennelijk alleen de toekomst .. Blijkbaar krijgen degenen in onze maatschappij die het hardste kunnen schreeuwen toch de meeste financiële aandacht.’

Nu wordt er helemaal niet zoveel geld uitgetrokken voor jongeren, in tegendeel: wie tussen z’n achttiende en eenentwintigste in de bijstand belandt krijgt slechts 330.- per maand, de huursubsidie voor jongeren is afgeschaft, op studiebeurzen wordt telkens opnieuw bezuinigd en de hoogte van uitkeringen als WW en WAO zijn afhankelijk van een arbeidsverleden dat voor jongeren, gezien de werkloosheid en hun leeftijd, uiterst lastig op te bouwen is. En toen jongeren vorig jaar op het Binnenhof hard wilden schreeuwen tegen dergelijke maatregelen, kregen ze geen ‘financiële aandacht’ maar werd de ME op ze losgelaten. Dat zal protesterende ouderen niet snel overkomen. Die krijgen hooguit een jankende CDA-fractievoorzitter op hun dak.

De brief vervolgt met een passage waarin de schrijvers verduidelijken in welke zin jongeren in hun ogen beleidsmatig en financieel beter af zijn dan ouderen. ‘Er is geld voor jeugdwerkgarantieplannen, voor opvang van drugsverslaafden, voor gevangenissen voor – meestal jonge – gedetineerden. Ouderen, die niets kunnen bijverdienen, die hun hele leven relatief eenvoudig hebben geleefd, de hitte van de dag hebben gedragen, hebben nu vaak zelfs geen geld meer voor gezond voedsel.’ Heel kies en fijntjes wordt hier een beeld neergezet van hongerige en uitgemergelde bejaarden die zich hun laatste broodkorst ontzegd zien; niet door het kabinet of door Brinkman, maar door werklozen, junks en criminelen – lees: door jongeren kortom.

Een oud adagium luidt dat regeren neerkomt op verdelen en heersen. Nu de lokale CDA-bestuurders er niet zeker van zijn dat ze tot in lengte der dagen kunnen heersen, leggen ze zich van lieverlee toe op het verdelen. Een fijn potje stoken tussen de generaties: de opkomst der ouderenpartijen is eigenlijk de schuld van de jeugd.

Geen wonder dat ze Brinkman tegenwoordig Brinky-boy noemen. Maar als ik een CDA-jongere was zou ik mijn bokshandschoenen maar alvast uit de kast halen.