Het Parool – Page 65 – Karin Spaink

Zwart gat

Twee dagen kunnen lang zijn. Al twee dagen loop ik me te pletter tegen deze column, ik wist precies waar-ie over moest gaan maar ik kon me er hoegenaamd niet toe zetten. Eindeloos uitstellen, eindeloos niet willen en niet kunnen, en tegelijkertijd weten dat het toch moet – beloofd is beloofd, en als je iets niet kunt moet je dat langer van te voren aankondigen en niet pas als de krant al zowat naar de drukker moet want daarmee breng je anderen in verlegenheid, dat mag niet.

Twee dagen is niks. Ik loop al twee maanden tegen een essay op. Wat erin moet staan zit al maanden in mijn hoofd maar ik kan me er niet toe zetten het eruit te krijgen, het stuk ontgaat me, het ontglipt me, het zegt me niets terwijl ik – nee daar is niks paradoxaals aan – overtuigd ben van de noodzaak ervan en al helemaal van de psychologische verlichting die het zou brengen als dat juk van mijn schouders is. Met elke dag dat ik me niet aan het schrijven kan zetten neemt mijn onvermogen om te werken toe en ontglipt het stuk me meer, met elke dag dat ik niet kan schrijven raak ik mezelf meer kwijt.

Niets van wat ik me had voorgenomen te doen na de chemo lukt me. Ik ben niet echt weer aan het werk (het blijft bij rommelen in de marge), niksniet huis opknappen (zelfs tot de afwas en het plantjes water geven kan ik me amper zetten), er is geen frisse moed. Alle voornemens en plannen lopen stuk op een muur van desinteresse. Het enige dat ik echt wil is me in huis verschuilen en eindeloos tv kijken in het donker.

Zachtjesaan raak ik radeloos. Ik heb al mijn oude methodes beproefd: mezelf opsluiten, een nacht doorhalen, mezelf vooruit trappen, mezelf neerhalen, mezelf moed inspreken, boos zijn op mezelf, lief zijn voor mezelf. Het haalt allemaal geen klap uit. Ik overschrijd alle deadlines en niks wil.

De oncoloog houdt het op de post-chemodip. Dat kan, veel mensen hebben er last van, maar de verklaringen die erbij horen klinken niet alsof ze me aangaan. Nee, ik voel geen gat nu de chemo is opgehouden, sterker, ik zie op tegen het intensieve jaar dat me te wachten staat als we besluiten de herceptin te hervatten. Nee, de belangstelling van vrienden is niet getaand, ik houd ze zelf buiten de deur. Nee, ik pieker niet over de kanker die wellicht terugkomt: komt-ie terug dan komt-ie terug maar dat zien we dan wel weer. ‘Gezond fatalisme’, zei de oncoloog, en dat ontlokte me warempel een glimlach. Ja, het zouden de herceptin en de hormonen kunnen zijn – van allebei kun je neerslachtig worden, en ik ben er weliswaar tijdelijk mee gestopt maar voor zulk spul je systeem uit is ben je weken verder. Het zou ook de herfst kunnen zijn, de herfst is nooit mijn seizoen geweest.

Maar wat ik ook bedenk, niets geeft die klop in mijn hart die maakt dat ik denk: verhip, dat is het, dat is wat me hindert, daardoor ben ik zo af- en opgesloten, daardoor wil ik niks, daardoor kan ik niks. Hoe meer iets me niet lukt, hoe harder ik moet van mezelf, en hoe minder het lukt.

Mijn haar is nog veel te kort om mezelf uit het moeras te kunnen trekken.

[Naschrift: Volgende week heb ik een afspraak met een bevriende psychiater, kijken of hij me een stapje de goede kant op kan krijgen.]

Calculerende patiënt

Ophouden met schrijven over kanker lukt nog niet. Dat is helaas symptomatisch. Er staat nog een jaar herceptin en vijf jaar hormoontherapie voor me gepland.

Begin oktober kreeg ik de eerste dosis herceptin. Vlak daarna zakte mijn euforische stemming – klaar met de chemo, joechei weer aan het werk! – als een plumpudding in. Mijn concentratie was nog niet best, een bekend effect van de chemo, maar dit voelde anders: ik verloor mijn interesse. Ik had nergens zin in, ik werd nukkig, alles kon me gestolen worden. Ik maakte me zorgen. Was het een effect van de chemo? Kwam het door het besef dat mijn leven nooit meer kon worden wat het voor de kanker was? Ik piekerde, en kwam er niet uit.

Intussen begon ook de hormoonkuur. Ik raakte snel geërgerd, een bui om wie ook de strot af te bijten. Van werk kwam weinig. Dat wil zeggen: ik deed wel dingen, maar alles dat mijn verstand vergde, het vermogen ergens in te duiken, liep spaak. Ik kon vol ideeën, ja met kant-en-klare zinnen in mijn hoofd thuiskomen na een gesprek en zodra ik achter de computer zat, dacht ik: ‘ach…’ en gaf ‘t ogenblikkelijk op. Ik raakte stilletjes in paniek. Ook andere dingen vond ik ineens niet leuk meer. Ik wou niet uit, niet naar vrienden, niet naar mijn ouders,. Ik wou alleen zijn en verder niks.

De nacht na de tweede dosis herceptin werd ik na vijf uur slaap plotseling klaarwakker, alle zorgen even alert als ikzelf. Het piekeren had me gewekt. De volgende dag zakte ik dieper weg. Dit was geen toeval meer.

Zowel van de herceptin als van de hormonen kun je depressief worden. Van mijn situatie inderdaad ook, maar momenteel heb ik geen enkel mechanisme om te onderscheiden of ik het ben die depressief is, of dat de medicijnen me dat maken. Dat schiet niet op. Praten of een therapeut inhuren helpt immers niks als mijn stemming van farmaceutische origine is; bovendien, praten doe ik al genoeg. Elimineren is de enige oplossing: alle medicijnen eruit, mijn lichaam een paar maanden rust geven en dan zien hoe mijn hoofd het doet als het weer op eigen benen staat.

Natuurlijk schrijven ze dat spul niet zomaar voor. Al die medicijnen moeten mijn kansen verbeteren: na de borstamputatie had ik nog 50% kans dat de kanker terugkwam, met alle extra behandelingen nog maar 10 tot 15%. Zet je alles op alles? Met de chemo heb ik mijn kansen al fiks vergroot, statistisch gezien is mijn kans op terugkeer van de kanker nu nog 25%. Maar er zit een groot verschil tussen een paar maanden uitgeschakeld zijn en je een jaar (de herceptin) of vijf jaar (de hormonen) niet jezelf voelen – en daar doe je die behandelingen toch allemaal voor, om dat ‘zelf’ te kunnen handhaven. De investering wordt zo wel erg groot. Daarnaast neemt, omdat het statistiek is en blijft, met elke nieuwe therapie de kans toe dat ik word overbehandeld.

Het wrange is dat je nooit weet aan welke kant van de lijn je zit. Wellicht volstond amputatie in mijn geval, wie weet heb ik aan chemo, herceptin en hormonen nog niet genoeg. De enige echte leidraad die ik daarom heb is of ik denk dat ik nog ik kan zijn.

De marketing van Pink Ribbon

De roze lintjes vliegen je deze maand om de oren: allerlei fabrikanten doen aan borstkankerliefdadigheid. Wie in Amerika een testrit in een BMW maakt, steunt het borstkankeronderzoek: BMW maakt voor elke gereden testmijl één dollar over. De BMW ‘lifestyle site’ heeft tijdelijk een aparte Pink Ribbon collectie: roze t-shirts, een roze notitieboekje, een roze horloge, een roze koffiemok voor maar liefst 12 dollar of een roze badhanddoek voor 30 dollar – alles met die roze strik erop, alles even popperig.

M&M’s levert deze maand roze snoepjes. KPN en Samsung verkopen momenteel speciale ladyphones, roze uiteraard (echte vrouwen willen geen rood of zwart) en vanzelf weer met zo’n strik, ditmaal als screensaver. Er is zelfs een Pink Ribbon Barbie op de markt gebracht, een pop met hoog opgestoken haar in een roze galajurk en een roze lintje op haar schouder. (Commentaar op een website: ‘Ze hadden beter Chemo Barbie kunnen uitbrengen, kaal, met een geamputeerde borst en een roze kotsemmertje als accessoire. Dat was echt dapper van Mattel geweest.’)

Van alle producten gaat een bedrag naar het goede doel: help mee in de strijd tegen borstkanker, koop een ladyphone! Eet M&M’s en steun de goede zaak!

Het is consumentisme in zijn puurste vorm: verwen jezelf, koop ons product en krijg een heilig aureooltje cadeau. Want wie zo’n borstkankerbarbie koopt, geeft uiteraard niks aan een fraaie stichting, dat doen Mattel, M&M en Samsung voor je. Voor zulke multinationals is het te doneren bedrag een schijntje – nog aftrekbaar van de belastingen ook – en het levert ze een heleboel op. Voor een prikkie kopen ze zich immers een maatschappelijk geëngageerd gezicht.

Er is niet eerder een ziekte geweest waar de markt zich met zoveel animo op wierp. Hoe komt het dat borstkanker zo’n hoge marketingwaarde heeft? De Canadese lector gezondheidskunde Samantha King schreef er een boek over, De BV Pink Ribbon. Ze stelt daarin dat borstkanker een buitengewoon veilig maatschappelijk onderwerp is: iedereen vindt het Heel Erg maar het is Niet Controversieel. Borstkanker treft daarnaast vrijwel uitsluitend vrouwen, precies de bevolkingsgroep die de beslissingen neemt over de besteding van het huishoudbudget. Dan is een campagne waarin je beweert je druk te maken over borstkanker is een geweldig middel om bij hen in een goed blaadje te komen.

Als het allemaal zou helpen, was er nog geen man overboord. Zulke commerciële campagnes hebben echter een prijs, stelt King. Vrijwel al het geld dat op deze manier wordt bijeengebracht gaat naar bewustwording en voorlichting, er gaat amper geld naar onderzoek naar behandeling en oorzaken. En die bewustwordingscampagnes zijn braaf en zelden praktisch: ze hameren erop dat vrouwen borstonderzoek moeten doen, maar niemand maakt ooit ‘s geld vrij om overal instructieposters op te hangen of om groepen vrouwen les in zelfonderzoek te geven.

De commerciële drijfveren achter al die Pink Ribbon campagnes kleuren ook het beeld van borstkanker zelf. Foto’s van geamputeerde borsten – toch de werkelijkheid van erg veel borstkankerpatiënten – worden geweerd, evenals de verhalen van kale vrouwen, kotsende vrouwen, depressieve vrouwen, vrouwen die ondanks al die gezellige roze lintjes ten dode zijn opgeschreven. Het moet immers wel leuk blijven, zo’n campagne: nare verhalen stoten BMW en KPN alleen maar af en geven kooplustige consumenten een slecht gevoel. En zo wordt de Pink Ribbon campagne gaandeweg een campagne voor ons, maar zonder ons.

Sylvains ballen

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en â€˜mismaakteâ€™ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Afgelopen week was ik in debat met columnist Sylvain Ephimenco, die zich in Trouw openlijk had gestoord aan de foto van mij die in Opzij was verschenen: half naakt, frontaal, met geamputeerde borst en kaal hoofd. Hij had het een ondraaglijk beeld gevonden, met dat asymmetrische en ‘mismaakte’ lichaam, en had liever gezien dat de foto niet was gepubliceerd. Moet je alles laten zien? Hoe ver kun je gaan?

Mijn argument om juist zo’n foto te willen was dat borstkanker zo ontzettend veel vrouwen treft – een op de negen krijgt het, we gaan al naar een op de acht toe schijnt het, en elk jaar worden er dertienduizend nieuwe vrouwen gediagnosticeerd – en dat we er zo zelden iets van zien, niet in de media, niet op straat, niet in de sauna. Die afwezigheid van beelden vormt een culturele leegte die het eens zo moeilijk maakt je een voorstelling te maken van hoe het bij jou wordt, en bijgevolg: van hoe je verder moet en kunt zonder borst.

Dat Ephimenco geen behoefte heeft aan zulke beelden had me eigenlijk een rotzorg moeten zijn. Mijn naakte torso in Opzij was immers niet voor hem bedoeld, maar voor vrouwen die in hetzelfde schuitje zitten of komen. Wat zijn verzet voor mij lastig te begrijpen maakte, was zijn consumentisme: ‘zulke beelden worden de openbare ruimte in geslingerd, ik wens me er niet toe hoeven te verhouden. Moet ik nu ook Ayaan Hirsi Al’s gemutileerde vagina zien?’

Natuurlijk heeft Ayaan het volste recht om, indien zij dat wil, haar verminkte vagina te laten fotograferen; zeker indien dat een doel dient, zoals een campagne tegen vrouwenbesnijdenis. Dan is zo’n foto zelfs buitengewoon instructief en nuttig. Ongemakkelijk ook. Maar Ephimenco hoeft natuurlijk niets, zoals Opzij-hoofdredacteur Cisca Dresselhuys terecht opmerkte, hij hoeft niet te kijken, nog daargelaten dat er wel meer beelden de openbare ruimte in geslingerd worden die in meerdere of mindere mate ongemakkelijk zijn.

Je grens trekken bij je eigen ongemak werkt niet, althans: je kunt dat ongemak nooit als absolute grens hanteren. Want voor Ephimenco is het alleen mijn geamputeerde borst die over de schreef gaat, voor anderen ook het mijn kale en pruikloze hoofd, maar er zijn natuurlijk mensen voor wie die grens al veel eerder is bereikt. Bijvoorbeeld bij de hypothetische minirok van Sylvains echtgenote, bij elkaar innig kussende mannen, bij Madonna die een kruisingingsscène in haar show stopt of bij een spotprent over het koningshuis. Uiteindelijk moeten we inderdaad alles kunnen laten zien en kunnen schrijven, zolang het maar met enig verstand en incasseringsvermogen gebeurt. (Dus ja, Ephimenco mag gerust zeggen dat-ie het niks vindt, die foto.)

Op een punt wil ik hem echter graag corrigeren. ‘Als ik nu testikelkanker krijg, moet ik dan zonder ballen op de foto?’, vroeg Ephimenco retorisch. Van mij mag-ie als-ie wil, maar de vergelijking is vals. Borstkanker hebben is ook een cultureel en sociaal probleem, of preciezer: een genderprobleem. Pas wanneer de ballen van mannen visueel een integraal onderdeel van hun verschijning uitmaken, wanneer mannen worden beoordeeld op de omvang en stevigheid van hun ballen, wanneer we overal op tv en op de omslagen van bladen mannen met hun halfnaakte ballen zien koketteren, wanneer mannenkleding en -ondergoed slecht zit of ondraagbaar wordt na zo’n levensreddende operatie, zijn zijn ballen vergelijkbaar met onze borsten.

Tussen flirt en chemo

[Recensie van Sophie van der Stap: Meisje met negen pruiken.]

Meisje van 21 blijkt kanker te hebben en moet een jaar aan de chemo, met de eerste maanden verplichte en frequente ziekenhuisopnames, gevolgd door bestraling. Van de ene dag op de andere moet ze er rekening mee houden dat ze binnen het jaar dood is. Dat het geen larmoyant verhaal werd is te danken aan de overlevingsstrategie die de hoofdrolspeelster koos. Sophie van der Stap ging spelen.

Ze kocht stapels pruiken om op haar kale hoofd te zetten en beschreef wat die met haar en haar omgeving deden. De dikke blonde krullen van Daisy lokken andere reacties uit dan de springerige rode pieken van Sue of de steile bruine haren van Lydia. Met Bébé (lang en steil blond) of Platina (stijf gekapt witblond haar) voelt Sophie zich sexy en werelds, met Sue op haar hoofd brutaal, met Oema (lang roodbruin haar) mysterieus.

Een van de geestigste passages van Meisje met negen pruiken is de avond waarop Sophie Club Elf bezoekt. De dag ervoor heeft ze een geanimeerd gesprek gehad met een jongen die er ook zal zijn, maar ‘…hij herkent me niet. Ik was gisteren immers Pam en ben nu Oema. Ik kijk hem nog even recht aan, maar het wil niet baten. Alle mogelijkheid en reden om hem beter te bekijken. Ik besluit dat ik het hier maar bij laat. [..] Thuis piept mijn telefoon; de jongen van gisteren die vraagt waarom ik niet gekomen ben. Dat hij me gemist heeft.’

Naast de pruiken zet Sophie een tweede overlevingsstrategie in: flirten. In haar hoofd bouwt ze complete doktersromannetjes op rond haar longarts, dokter K, fantasieën die soms de werkelijkheid schampen, zodat ze blozend met hem in de lift staat. De flirts hebben een dubbel doel. Niet alleen wil ze de mannen in het wit die haar moeten gaan redden ermee aan zich binden, ook wil ze buiten het ziekenhuis op die manier haar besef kankerpatiënt te zijn naar de achtergrond duwen. Dat lukt soms: als iemand haar wil zoenen, is het voor haar of Sophie zelf er weer is en het meisje dat kanker heeft even verdwenen is.

Wat Sophie nooit doelbewust hoeft in te zetten en er simpelweg is, is het netwerk van ouders, zus en vrienden dat haar gedurende die zware maanden draagt. Ze helpen pruiken uit te zoeken, drinken eindeloos muntthee met haar, komen langs en bellen, spreken haar moed in, luisteren als ze somber is, nemen haar mee op vakantie, en maken haar chemojaar draaglijk. Ze beschrijft het mooi, soms tussen neus en lippen door, soms expliciet. Kanker heb je hopelijk nooit alleen.

Maar zelfs voor haar vrienden houdt Sophie haar kale hoofd gewoonlijk verborgen, de buitenwereld mag maar zelden zo dichtbij komen. Tegen het einde van het boek beschrijft Sophie dat het besef daagt dat ze de kanker nooit helemaal achter zich kan laten. Sterker, ze wil dat niet. Die kanker heeft haar gevormd en veranderd, haar minder haastig gemaakt, hij heeft haar leven en haar lichaam getekend en is onderdeel van haar geworden.

Dat is ook het moment dat ze tegen de muur opbotst die ze zelf met behulp van haar pruiken heeft opgericht tussen binnen- en buitenwereld. De pruiken die haar door de behandeling hebben heen gesleept, zijn ook een maskerade: met mij is niets aan de hand, vind je me niet mooi? ‘Kaal kennen ze me niet. Kaal in bed, kaal onder de douche, kaal in mijn witte badjas, kaal als mijn pruik in mijn trui blijft hangen als ik me omkleed. Wat zullen ze zeggen? Er is zoveel dat ze niet van me weten. Er is zo’n wereld van verschil.’ Het is jammer dat ze dat dilemma niet uitgebreider beschrijft. Zeker nu na publicatie van haar boek die maskerade ineens voor iedereen zichtbaar is geworden, was daar ruimschoots aanleiding toe.

Tenslotte: dat je met een chemohoofd niet foutloos schrijft, is volkomen acceptabel. Gezonde auteurs maken immers ook taalfouten. Maar meestal worden die gered door hun redacteurs. Prometheus is nooit scheutig met tekstredactie, en dat wreekt zich telkenmale. Er staan tientallen slordigheden en soms ergerlijke fouten – ‘ik houdt’, ‘ik schudt’ – in het boek. Dat het niettemin leest als een trein is Sophies verdienste, niet die van haar uitgever.

De leugens na 9/11

De aanhang van alternatieve theorieën over wat er nu werkelijk is gebeurd op 9/11, neemt toe. Sommigen geloven dat hooggeplaatste mensen weet hadden van de geplande aanval en een oogje toe knepen, in de wetenschap dat ze zo de argumenten in de schoot geworpen zouden krijgen voor een aanval op Afghanistan en Irak en niet alleen hun olie konden veiligstellen, maar ook de dollar, en in diezelfde beweging allerlei (lastige) burgerrechten handig konden bevriezen. Anderen geloven dat 9/11 van begin tot einde een inside job was.

Er zijn inderdaad onbegrijpelijke dingen gebeurd. Het schijnt praktijk te zijn dat vliegtuigen die van koers raken en die niet reageren op oproepen van de vluchtleiding, worden opgezocht door straaljagers die oogcontact maken. Dat schijnt in de VS zo’n honderd keer per jaar te gebeuren. Volgens de procedures moet een vliegtuig als het ook dan niet reageert, uiteindelijk worden neergehaald. Waarom is dat op 9/11 niet gebeurd? Waarom kon het eerste vliegtuig een half uur lang van koers zijn zonder dat er straaljagers opstegen? Waarom kon na die eerste inslag in de WTC-torens het tweede vliegtuig ongestoord doorvliegen?

Maar dat er honderd keer per jaar zo’n interventie wordt uitgevoerd, zegt weinig zolang je niet weet hoe vaak een vliegtuig van koers of incommunicado raakt zonder dat er straaljagers in actie komen, en die cijfers geven de aanhangers van alternatieve theorieën nu weer niet. Misschien is het niet uitzonderlijk dat de luchtmacht te laat wakker wordt, daar hoeft niet meteen een snood plan achter te steken. ‘Moedwil hoeft niet te worden ingeroepen als incompetentie voldoende verklaring biedt’ luidt niet voor niets de moderne variant op Occam’s scheermes. En dat na die eerste inslag iedereen te perplex was om iets te doen, kan ik me levendig voorstellen.

Algehele incompetentie lijkt voor veel onopgehelderde 9/11-kwesties vooralsnog een uitstekende verklaring. Amerika is bepaald minder effectief dan het zich voordoet, zoals een paar jaar later bleek toen Katrina New Orleans ramde: de waarschuwingen waren halfslachtig en te laat, het vervoer schoot dramatisch tekort, de opvang van daklozen was abominabel, niets ging volgens plan en de burgemeester moest een rel trappen voordat iemand ook maar iets deed. Ook de totaal verkeerd ingeschatte gevolgen van de Amerikaanse inval in Irak getuigen van grove incompetentie; naar later bleek heeft Bush alleen geluisterd naar hem welgevallige geluiden en alle aarzeling en tegenwerpingen botweg genegeerd. En nooit gemaakte fouten toegeven, natuurlijk: dat onvermogen is onderdeel van diezelfde incompetentie.

Ik wou dat de energie die nu wordt besteed om het onderzoek naar 9/11 te heropenen, werd besteed om bewezen moedwil te bestraffen. Bush, en in zijn gevolg, Blair, heeft willens en wetens gelogen over de banden van Irak met Al Qa’ida; ze hebben gelogen over de aanwezigheid van massavernietigingswapens in dat land; Bush heeft, tegen alle internationale verdragen in, gevangenen laten martelen en wil nu opnieuw de wet veranderen om dat legaal te kunnen blijven doen; Bush heeft, ondanks uitspraken van het Amerikaanse Hooggerechtshof, nog steeds niet de namen vrijgegeven van de mensen die al bijna vijf jaar vastzitten in een modern concentratiekamp; er bestaan wel vergelijkbare kampen elders; Europese regeringen zijn door hun bondgenoot voorgelogen.

De leugens van ná 9/11 zijn van dien aard dat je helemaal geen complottheorie nodig hebt om Bush een oorlogsmisdadiger, een leugenaar en een ramp voor de wereld te noemen.

Uit de diepvries

Eindelijk! Volgende week komt er voor het eerst na ruim vier maanden geen nieuwe lading gif bij, eindelijk zijn de chemokuren voorbij. Mijn energie houdt nog geen gelijke pas met mijn groeiende opluchting, maar dat is niet vreemd: de laatste kuur is twee weken oud en opknappen duurt minstens een paar maanden. Dat ik nog een jaar driewekelijks een infuus krijg met herceptin kan de pret evenmin drukken: na de chemo komt dat me als een peuleschil voor. Ik hoef geen nieuw gif, ik ben klaar met kuren.

Binnenkort ben ik verlost van die talloze hinderijke kwaaltjes. Eindelijk geen continu tranende ogen. Geen eeuwige snotneus en geen bloedneuzen. Geen stemmen in groter gezelschap die pijnlijk metalig klinken, omdat de trilhaartjes in je oren weg zijn. Geen zere mond en geen tong die rauw voelt. Geen vervellende voeten en schilferende huid. Eindelijk niet die verpletterende moeheid.

Straks genezen wondjes in normaal tempo, zijn paprikachips niet het enige voedsel dat echt smaak heeft, en brandt mijn mond niet als ik een glas sambucca neem. Straks heb ik geen halve wimpers, kan ik mijn kwijtgeraakte tweederde wenkbrauwen begroeten en krijg ik echt haar in plaats van het huidige kleurloze babypluis. Straks heb ik geen dronken evenwicht en denk ik buitenshuis niet steeds dat ik tegen de grond sla. Straks beperkt mijn domein zich niet tot de slaapkamer en woon ik weer in het hele huis. Straks heb ik concentratie voor langer dan een uur en een hoofd dat ook verstand heeft van iets anders dan kanker. Straks interesseert de wereld me weer.

De resterende waterijsjes – ze waren vaak het enige dat mijn mond verlichting gaf – zijn door de gootsteen gespoeld. De thee, in de week na de chemo zowat het enige drinkbare, heb ik geëerd door goede thee te kopen en mooie blikjes voor eromheen. Voor het eerst in vijf maanden had ik fut voor mijn favoriete supermarkt, een wijk verderop; de daklozenkrantenverkoper daar en ik waren blij elkaar weer te zien.

En alles moet schoon, vers, chemogeur-vrij. Ik heb wankelend en wel stapels kleren gekocht. (Maar daar is wel iets mee. Eerder was bijna alles dat ik droeg strak; ineens schafte ik kanten ondergoed aan, een handvol rokken, en wat gedessineerd spul. Alsof ik, sinds die borst weg is, toch ergens denk er iets decoratiefs in mijn fysiek ontbreekt dat compensatie behoeft. (Of wie weet word ik eindelijk damesachtiger, dat kan natuurlijk ook.)) Ik wil het huis opruimen en verven, ik heb me dit weekend wezenloos geklust en lag ‘s avonds bekaf en erg voldaan voor pampus: eindelijk eens moe van inspanning en niet van het gif.

Mijn leven kan weer uit de diepvries. Wat is dát een prettig idee.

En hoewel er in mijn hoofd en mijn leven eindelijk weer ruimte komt voor andere onderwerpen en ik deze serie kankercolumns voorlopig besluit, blijft die kanker in mijn leven. Dat-ie definitief weg is, is immers niet zeker. Uitzaaiingen tonen zich in situaties als de mijne gewoonlijk pas na anderhalf tot twee jaar. Het duurt tien jaar voordat je officieel patiënt-af wordt verklaard en de directe gevolgen van kanker verdwijnen natuurlijk nooit. Maar vooral: een van mijn beste vriendinnen is vandaag begonnen aan haa¡r chemokuur: de meest absurde wisseling van de wacht die we ooit hebben meegemaakt.

Overwinnen

‘Lance Armstrong overwon kanker.’ Je ziet dergelijke opmerkingen vaak, met steeds andere helden in de hoofdrol, en ze staan me intussen mateloos tegen. Het is niet eens het heroïsche dat me stoort, de suggestie van een geleverd gevecht, van iemand die met zijn ziekte op de vuist gaat in een eerzame strijd, hoewel dat een vals romantisch beeld is. Kanker hebben is immers helemaal niet heroïsch.

Kanker hebben is angstig, gaat gepaard met veel geduld moeten betrachten, met steeds weer moeten wachten op steeds weer nieuwe onderzoeken en uitslagen, met bekaf worden van de wekenlange bestralingen of de maandenlange chemo’s; ‘vechten’ met kanker is geopereerd worden, je lens slikken aan pillen, dagenlang kotsen, je huid zien verbranden, weken achtereen niets meer lekker vinden, maagzuur hebben en schimmels, brandende ogen en een snotneus. Het is vooral: niet weten of je het zult overleven en ondertussen proberen je leven overeind te houden. Dat laatste vergt moed, doorzettingsvermogen en steun van naasten, maar dat is nog iets anders dan ‘overwinnen’.

Het is ook niet het voorbarige dat me ergert. ‘Ellen ten Damme, Kylie Minoque en Joke Bruijs hebben borstkanker ook overwonnen,’ zegt iemand dan en dat is bemoedigend of troostend bedoeld en dus lief, maar het slaat de plank mis. Voornoemde dames hebben de behandelingen afgerond; of die kanker die in hen woedde ehht weg is weet niemand, want die kan tot nog een jaar of acht later opnieuw de kop opsteken. Pas wie tien jaar later nog steeds kankervrij is, kan werkelijk opgelucht ademhalen. Eindelijk verlost!

Wat me ergert is de suggestie dat Armstrong – of in Nederland: Ten Damme, of ik, of wie ook van die vijfenzeventigduizenden mensen bij wie elk jaar kanker wordt ontdekt – hoogstpersoonlijk ‘zijn’ kanker zou kunnen verslaan. De uitdrukking veronderstelt persoonlijke inzet onzerzijds, een of andere geleverde prestatie. Anders gezegd: dat we er iets voor hebben gedaan, anders dan ons laten behandelen. ‘Kanker overwinnen’ suggereert dat je overleving wordt beïnvloed – of zelfs: bepaald – door je wilskracht en vastberadenheid.

Iedereen die kanker heeft, wil liever overleven. Maar die kanker zelf wil dat ook: die wil zich blind reproduceren, die kan niet anders, dat is zijn aard. Net als een virus kent een kankercel geen moraal. Hij heeft alleen zwakheden die artsen kunnen uitbuiten. Het heeft weinig zin de strijd tussen cel en therapie die zich in het lichaam van de patiënt afspeelt, te beschrijven in termen van een persoonlijke ‘overwinning’.

Bij verstek impliceert die uitspraak bovendien dat iemand die gevloerd wordt door kanker, minder hard heeft gevochten of mentaal minder sterk was. Dat is waarom ik de uitdrukking niet goed kan velen. Doodgaan aan kanker verwordt ermee tot een persoonlijk falen, terwijl het echte probleem dan is dat die kanker te sterk was, of al te ver heen. Tegen sommige soorten kanker hebben we immers op lange termijn amper een antwoord, en wie uitgezaaide kanker heeft, kan nog een tijd doorleven maar weet zijn vonnis helaas geveld.

Ongeveer de helft van de mensen die kanker krijgt sterft daar uiteindelijk aan, en dat is heus niet de schuld van die mensen,een bewijs van hun tekortschietende vechtlust of wilskracht. Ze waren helaas kansloos, en dat is al erg genoeg. Laten we hen en hun nabestaanden dat verlies alsjeblieft niet nog ‘s inpeperen door kanker hebben voor te stellen als gevecht dat iemand ‘persoonlijk’ kan overwinnen.

Sluipmoordenaar

Het bericht kwam zondag. Een goede vriendin was vrijdagnacht halsoverkop geopereerd en de blindedarmontsteking bleek iets veel venijnigers: darmkanker. De tumor al doorgebroken, buikvlies ontstoken. Veertig procent van haar dikke darm is weggehaald. De grote vraag die nog moet worden beantwoord is of er uitzaaiingen zijn; in dat geval zijn haar perspectieven ronduit slecht. Ze is zevenenveertig.

Het meest onwezenlijke is dat ze, als ik voor Pampus lag wegens de chemo, op bezoek kwam, zomaar eventjes, om me moed in te spreken. Zonder dat iemand het wist droeg ze zelf intussen een groter gezwel in zich; en wij ons maar zorgen maken om mij. Het meest onwezenlijke is dat ze na mijn diagnose huilend mijn moeder heeft gebeld, oh hemel niet Spaink, en dat vier maanden later plotseling – kaboem! – blijkt dat ze er zelf al die tijd veel erger aan toe was. Het meest onwezenlijke is dat haar leven, en dat van haar vrouw, in één nacht volledig onderuit gehaald is en dat voor hen twee niets meer zeker is – behalve dat ze van elkaar houden. Het meest onwezenlijke is dat iemand een sluipmoordenaar in zich kan dragen die haar leven wegvreet: stiekem, ongemerkt, ongestoord, systematisch.

Wat kanker zo’n valse ziekte maakt is dat je er lang niets van merkt, terwijl vroeg ingrijpen zowat de enige afdoende oplossing is. Maar je voelt niks, je weet niet dat er ingegrepen zou moeten worden. Wie Crohn, Bechterev, multiple sclerose of Parkinson ontwikkelt voelt dat er iets misgaat, die heeft fysiek last en gaat op zoek. Kanker ontwikkelt zich in stilte en wanneer-ie zich tenslotte openbaart, is het vaak al te laat. Kanker is de terrorist onder de ziektes. We houden onszelf optimistisch met het nut van vroege opsporing, maar hoeveel geld en energie we daar ook in stoppen: het is de aard van het beestje dat we ‘m pas laat, vaak te laat, op de staart trappen.

Daarenboven, je kunt ook niet met elk kwaaltje en pijntje naar de dokter gaan, je kunt je leven niet in het kader stellen van de angst voor kanker of de bestrijding ervan, dan haal je je leven onderuit terwijl je het leeft. Er zijn grenzen aan preventie en aan vroege opsporing, al was het maar omdat preventie veel plezier uit het leven kan halen en vroege opsporing nooit onschuldig is: elk onderzoek veroorzaakt spanning en onrust, en vals-positieve of vals-negatieve uitslagen.

Die lichamen van ons zijn ondoenlijk kwetsbaar. Het zijn ingenieuze fabriekjes met buitengewoon complexe processen. Er kan zoveel mis gaan. Ergens slaat een celdeling op hol, onmerkbaar en ontraceerbaar, en voor je het weet moet bijna de helft van je darm verwijderd worden en staan je vrienden met hun hand voor hun mond geslagen te tollen van schrik, terwijl een brigade kankercellen je van binnenuit opvreet. Twee dagen ervoor was je nog op vakantie in Frankrijk.

We kunnen ons laten lamslaan door de angst voor sluipmoordenaars en onszelf zo in acht nemen dat we elk risico uitbannen, maar dat werkt niet. We kunnen risico’s immers niet beheersen en cellen niet temmen. Het enige dat we kunnen doen is van het leven en van elkaar te genieten zolang het er is: van elkaar houden, elkaar steunen, bij elkaar zijn, en trachten zo te leven dat je geen spijt hoeft te hebben.

Het leven is kwetsbaar. Enjoy it while you can.

Levenslang

In een mooi interview over zijn nieuwe Kankercentrum dat afgelopen weekend in PS verscheen, stelt hoogleraar oncologie Pinedo dat het slecht tot het algemene publiek is doorgedrongen dat kanker hebben niet meer automatisch je dood betekent. Veel kankersoorten zijn tegenwoordig aanmerkelijk beter en gerichter te behandelen dan eerder, en omdat kanker steeds vaker in een vroeg stadium kan worden opgespoord, is de prognose vaak beter. Langzaamaan, zo hoopt Pinedo, veranderen zelfs de ergste kankersoorten van een fatale ziekte in een chronische. Ook het klassieke beeld van de kotsende chemopatiënt is achterhaald: misselijkheid kan tegenwoordig heel goed worden bestreden. De beeldvorming rond kanker en chemo verandert echter veel langzamer dan de daadwerkelijke praktijk, zegt Pinedo, mensen hebben oude beelden in hun kop.

Pinedo heeft niet helemaal gelijk. Van long- en leverkanker denkt de gemiddelde buitenstaander inderdaad dat ze per definitie tot de dood leiden, terwijl dat inmiddels niet altijd het geval hoeft te zijn. Maar van andere kankersoorten denken mensen ten onrechte dat-ie per definitie wel meevalt. Ikzelf aanvankelijk ook. ‘Als je dan toch kanker moet hebben, dan maar borstkanker, dat valt tenminste goed te behandelen,’ zei ik optimistisch tegen vrienden die ik op de hoogte moest brengen. Geregeld spraken mensen me moed in door te zeggen dat aan borstkanker toch haast niemand meer dood gaat. Kennelijk is het maatschappelijke beeld daar wel veranderd.

Niet helemaal terecht: er sterven meer vrouwen aan borstkanker dan aan enig ander type kanker. Dat heeft uiteraard ook te maken met de absurd hoge prevalentie ervan: borstkanker staat, ook al treft het vrijwel uitsluitend vrouwen, op eenzame hoogte in de Nederlandse kankertoptien. Per jaar zijn er 13.000 nieuwe gevallen.

Zeggen dat er lichtzinnig wordt gedacht over borstkanker is overdreven, maar ik leer steeds beter wat het allemaal behelst, en dat is meer dan ik dacht. De meeste aandacht van omstanders gaat uit naar die verloren borst en dat kale hoofd. De echte impact van de kanker is echter de onzekerheid die jaren gaat aanhouden: hij kan immers terugkomen, alle behandelingen ten spijt. Ook de impact van de chemo ligt niet waar mensen hem denken, namelijk in kaalheid en misselijkheid. Je hele lichaam krijgt een fikse dreun, je hart loopt schade op en iedereen kampt met ongekende vaatdoekerigheid. Ik wankel als in mijn MS-hoogtijdagen en de moeheid is enorm. Je bent er ook niet snel van af: het duurt gemiddeld een jaar voordat je je oude conditie terug hebt.

Vooral jonge vrouwen zijn de consequenties groot. Ze zijn een wat verwaarloosde groep, maar borstkanker komt steeds vaker op jonge leeftijd voor. Ze raken, als ze aan de chemo moeten (en dat geldt voor hen vaak: wie jong kanker krijgt heeft vaak een agressieve vorm) vervroegd in de overgang. Daarbovenop moeten ze, als ze een oestrogeengevoelige tumor hadden, vijf jaar aan de hormonen. Kinderen krijgen is ineens van de baan, en of hun vruchtbaarheid zich na die chemo en die vijf jaar hormoontherapie herstelt is lang niet zeker. Dat haalt nogal wat overhoop, zeker als je nog geen dertig bent. Daarnaast is het onduidelijk wat de lange-termijneffecten zijn van een dusdanig vroege overgang. Botontkalking kan voor hen ernstiger uitpakken, bijvoorbeeld, simpelweg omdat ze er langer mee te maken hebben. Natuurlijk doe je het allemaal, want sterven is erger. Maar de effecten van die borstkanker voel je chronisch en levenslang, ook als je volledig geneest.