Het verrast me vaak hoe we over ziekte denken: alsof serieuze fysieke makke een uitzondering is en gezondheid onze natuurlijke staat zou zijn. Wie her en der wat optelt, ontdekt dat iets hebben waarschijnlijk normaler is dan niks hebben; zeker wanneer we ouder worden.
In Nederland heeft ongeveer één miljoen mensen diabetes, een half miljoen heeft astma, een half miljoen heeft een gehoorapparaat nodig. Meer dan 350.000 Nederlanders zijn blind of zeer slechtziend, ruim 200.000 hebben Alzheimer, 80.000 hebben epilepsie, 50.000 hebben Parkinson, 30.000 hebben een stoma en 12.000 hebben ms. 5% van alle Nederlanders heeft last van incontinentie, 9% heeft een rugaandoening, 11% heeft gewrichtsslijtage.
Niet alles is even zichtbaar, en niet alles is even slopend. Mensen met een chronische ziekte, afwijking of handicap liggen heus niet allemaal de hele dag amechtig op bed. Met wat aanpassingen en inachtnemingen kunnen ze vaak een heleboel, en sommigen functioneren zelfs picobello – je merkt amper dat hen iets mankeert.
Dat vinden we dan vervolgens ‘dapper’. Dat is een lief compliment, maar onbedoeld suggereren we ermee dat doorgaan met leven bij lek & gebrek uitzonderlijk is. Kennelijk geloven we dat iedereen die een serieus lichamelijk probleem heeft, voorgoed uit het veld is geslagen; door zijn eigen lichaam aan de zijlijn van het leven gezet.
De hoge prevalentie van chronische ziektes en handicaps toont juist aan dat er ook bij permanente makke nog een heleboel te leven valt. Bovendien maakt ziekte vaak koppig: je houdt jezelf des te sterker vast aan wat je wel kunt. Je went aan je makke, je sluit compromissen. En je verzint uiteindelijk strategieën om toch te doen wat eigenlijk niet zo goed gaat. Hoe kun je ook anders? Want je leven gaat verder, je bent immers niet dood – nog lang niet.
Het helpt daarbij als we minder krampachtig zouden zijn over ziektes en handicaps. Wanneer we interesse zouden betonen in plaats van bezorgdheid: ‘Hoe is het eigenlijk om dat te hebben? Heeft het je leven veranderd? Hoe los je dingen op? Kijk je anders naar je lichaam?’ Daardoor worden lek & gebrek vertrouwder terrein, minder iets dat iemand uitzondert.
Een andere blik op werk zou trouwens ook helpen. Wie een handicap heeft, komt moeilijk aan een baan; wie geen volle dagen kan werken, wordt zelden serieus genomen. De BV Nederland baseert zich op een onhoudbaar gezondheidsideaal en stoot zo aan de lopende band mensen uit.