Niks lief

Oh, die kortzichtige bezuinigers: ze staan voor een raadsel. In de zorg voor chronische patiënten voltrekt zich een dramatische verschuiving van lichte naar zware indicaties. Aanvragen voor lichte zorg zijn afgenomen, die voor duurdere vormen – zoals plaatsing in een verzorgings- of verpleegtehuis – gingen met de helft omhoog. Resultaat: een kostenstijging van bijna veertig procent.

Waar komen die zware gevallen ineens vandaan?

De overheid heeft geen idee. Deskundigen vermoeden dat goedbedoelende zorgverleners hun patiënten hebben ‘doorgeschoven’ naar een hogere indicatie, waardoor ze voor plaatsing in een tehuis in aanmerking komen.

Luister naar gezondheidseconoom Guus Schrijvers; hij spreekt meewarig over ‘lieve hulpverleners die proberen het voor de patiënt zo gunstig mogelijk te maken’. Mij lijkt dat de kerntaak van zorgverleners, maar enfin. Schrijvers vindt zo’n taakopvatting problematisch, economisch bezien.

Het klinkt of we een nieuwe vorm van fraude op het spoor zijn. Lieve, maar onnadenkende hulpverleners schalen hun patiënten ‘ten onrechte’ te hoog in, waardoor die valselijk aanspraak maken op een dure categorie van zorg. Strenger indelen is het devies, en vooral: minder lief zijn!

Dat klinkt ferm en stoer. Behalve dan dat lievigheid niet de oorzaak is van de huidige verschuiving van lichtere naar zware zorg. Wat wel? Eerdere bezuinigingen in de zorg.

Er is zoveel vermeende franje weggeknipt en zoveel noodzakelijke zorg uit de begroting gemasseerd, alles onder aanroeping van mantra’s als zelfredzaamheid, mantelzorg en (de nieuwste loot aan de boom) ‘eigen kracht’, dat veel chronisch zieke mensen het thuis simpelweg niet meer redden. Ze krijgen minder officiële hulp, moeten steeds meer zelf oplossen en opvangen.

Uit bittere ervaring weet ik dat intensief zorgen voor een geliefde slopend is. Natuurlijk doe je het; dat spreekt voor zich. Maar het is een fulltime baan, en haast niemand kan zich permitteren om zijn eigen werk (en dus: inkomen) voor geruime tijd op te schorten. Hoe langer iemand ziek is, en hoe minder praktische hulp je krijgt, hoe korter je het als mantelzorger volhoudt.

Op zeker moment stort alles in. Gezin en vrienden raken overspannen, de buren nemen de telefoon niet meer op. Reguliere zorg inroepen kan niet: die had zich vanwege de bezuinigingen immers teruggetrokken, en vertrouwde erop dat jouw private systeem hun geforceerd neergelegde werk kon opvangen.

Niemand wil naar een verpleeg- of verzorgingstehuis. Dat tegenwoordig de helft meer mensen dan drie jaar geleden daar toch om vraagt, betekent dat hun thuissituatie onhoudbaar is geworden. Veel van wat hun verzorging thuis mogelijk maakte, is inmiddels wegbezuinigd.

De ‘lieve’ hulpverleners van Schrijvers frauderen niet: ze zien geen andere optie voor hun patiënten, omdat inmiddels alleen opname in een tehuis nog de zorg biedt die ze nodig hebben.

Bezuinigen komt je soms duur te staan.

Opruimen

Nadat we Christianes huis na haar overlijden eindelijk leeg hadden – het heeft ons al met al tien weken gekost – ben ik in mijn eigen huis aan de slag gegaan. De exemplaren die ik uit de bibliotheek van Chris had meegenomen, pasten niet meer in mijn boekenkast; mijn eigen boeken pasten er eigenlijk al een paar jaar niet allemaal meer in.

In het afgelopen jaar was er een boel blijven liggen. Overal bevonden zich stapels papier en knipsels, de tuin had een grote beurt nodig, en de tuinstoelen waren helemaal grijs uitgeslagen. Mijn schoenenrek was veranderd in een stofnest, de kledingkast hing bomvol. En waar moest ik al die geërfde fotolijstjes laten? Ik had amper plek op mijn muren.

Voorjaarsopruiming, dus! Telkens blijkt dat ik heel blij word van klussen in het huis. Inmiddels heb ik drie boekenkasten uitgemest, de stapel dozen uitgezocht die godbetere al tien jaar onder de eettafel verstopt stonden, de tuinmeubels opgeknapt, alle videotapes en cassettebandjes weg gemieterd, en stapels papier de deur uitgedaan. Het schoenenrek is verplaatst, en alle schoenen zijn schoongemaakt. Mijn lange leren jas is weer zwart, alle snoeren van computers en toebehoren zijn ontward en weggewerkt. Ik heb een plan voor de kledingkast en voor een fotolijstenmuurtje.

Natuurlijk is die opruiming ook symbolisch: ik maak mijn leven weer van mij. Ik ontdoe mezelf van rommel die in de loop der jaren is blijven hangen, veeg overal het stof weg, poets mijn spullen weer op en zorg dat een flink deel van alle dagelijkse kleine ergernissen verdwijnt. De deur die altijd zo piepte, opent nu zonder morren. Ik kan nu makkelijk bij de woordenboeken en bij de lakens. Mijn bureau is weer leeg,

Een kennis zei het mooi, nadat ik de stapels dingen had weggewerkt die zich op de grond voor mijn boekenkast had verzameld – komen er mensen eten, dan haal je de tafel voor de gelegenheid leeg en leg je een stapeltje dingen ‘even’ op de grond, heus, ’t is maar tijdelijk, en toch komen ze vervolgens nooit meer van hun plaats, omdat die lege tafel zo prettig oogt. De kennis zei: ‘Het huis wordt er stiller van. Die spullen houden eindelijk hun mond, ze roepen je niet de hele tijd toe: alsjeblieft, dóe toch iets met mij!’

Het geeft rust, helderheid en stilte in mijn hoofd. Plus dat ik ineens weer weet waar alles staat, en nu terdege besef dat ik de eerste jaren heus geen nieuwe schoenen, tassen of kleren hoef te kopen: ik kwam al doende allerlei vergeten – soms zelfs nooit gedragen – schatten tegen.

Afgelopen week heb ik Christianes trouwring naar de juwelier gebracht. Hij was mij te groot, zodat ik hem na haar overlijden aan een schoenveter om mijn hals droeg. Omdat ik hem nog niet kon missen, stelde ik de vermaking steeds uit. Nu is hij eindelijk verkleind, en zit hij naast mijn eigen trouwring om mijn vinger.

Alles valt langzaam weer op zijn plaats.

Afpellen

Al ben je nog zulke goede vrienden, je zult niet snel in iemands kasten snorren of in diens laatjes wroeten. Na Christianes dood was dat precies wat we moesten doen. Haar huis moest worden ontruimd, en om haar spullen een ander onderdak te kunnen geven, moesten die eerst nauwgezet worden doorgevlooid.

Chris was nogal op haar privacy gesteld, zodat het als een akelige inbreuk voelde om al haar spullen uit hun gewone doen te halen. Bovenal onderstreepte onze arbeid dat Chris er écht niet meer was – anders had ze er vast iets van gezegd, toch, dat we dit zomaar deden?

Zus, broer, ex en ik – soms aangevuld met andere vrienden – scheidden samen de boedel. We zochten juwelen uit: wat had ze van wie gekregen, ter gelegenheid waarvan was die ring, die ketting? Wat was van waarde, wat een frutsel? We sorteerden honderden foto’s. We liepen schoenendozen vol correspondentie na, en maakten stapeltjes voor alle verschillende afzenders. Nadat we voor de tiende keer op een verliefde brief van een aspirant-vriendje stuitten, brak de eerste lach door: ja, Chris was inderdaad geliefd geweest, en hoe!

Naarmate we meer van Christianes bezittingen hadden gesorteerd, raakte het verband uit haar spulletjes kwijt: wat jarenlang bij elkaar was gehouden door Chris zelf, werd los zand.

Zesentwintig dozen vol Duitse boeken verhuisden naar een universiteitsbibliotheek, de Gispenstoeltjes naar haar broer, de oude secretaire naar haar zus. Voor de Chesterfield en de Auping vonden we kopers.

Het huis raakte ontmanteld. Voor het eerst vond ik het niet erg meer om er te komen opruimen: het was niet langer haar huis, maar een verzameling restanten.

We hielden een weekend lang open huis: vrienden en kennissen konden langskomen om iets ter herinnering aan Chris uit te zoeken. Iedereen kon meenemen wat ze wilden: wat overbleef, zou naar een opkoper of het grofvuil gaan.

Terwijl ik met een vriendin wachtte op de eerste gegadigden – niemand durfde vroeg te komen, uit schroom om gretig te lijken – gleed onze blik langs de uitgestalde spullen. ‘Het is net of we winkeltje spelen,’ zeiden we tegen elkaar. ‘En nu maar hopen dat er klanten komen.’

Al met al kwamen er zo’n twintig mensen. De een wilde niets meer dan twee mokken, en hield die ferm in haar hand geklemd terwijl ze een halfuur lang onthutst door het huis dwaalde. De ander wilde helemaal niks, maar stortte zich uiteindelijk op de boeken en nam dolblij twee dozen mee. Een derde zei wel twintig keer hoe verguld hij was met de ring die hij had gekregen.

Het was wrang; het was mooi.

Eergister was ik er voor de laatste keer. Het huis was gestofzuigd, schoon gemaakt en volkomen leeg. Toen ik de deur definitief achter me op slot deed, voelde dat goed.

We hebben tien weken gedaan over het afscheid van Christianes huis. Iemands huis langzaam afpellen is een geruststellende vorm van rouw.

Doosje

In het zijkamertje was het licht gedempt, bijna beschroomd. De kamer was schaars ingericht: tafel, stoelen, een etalagekast. Op tafel stonden flesjes water, glazen en – vrij prominent – een doos tissues.

Na vijf minuten kwam de dienstdoende mevrouw weer binnen. Ze zette een grote koker, bekleed met groenig glanspapier in een bladmotief, op de tafel en keek me onderzoekend aan. Moest ze de tissues alvast naar me toe schuiven?

Vlak voor me stond wat over was van Christiane, mijn hartsvriendin en mijn onverwachte echtgenote. Ik kon alleen maar denken: ‘Dat ze daar in past! Ze is vreselijk afgevallen… Hoeveel zou ze nu wegen?’

Ik toonde mijn papieren, tekende voor ontvangst, kreeg een lichtgroene draagtas waar de koker in paste – de mevrouw bond hem dicht met een lint – en toog naar huis. (Waar ik Chris subiet op de weegschaal zette: 2,5 kilo.)

Thuis zocht ik naar een mooi doosje waar ik iets van haar as in kon overhevelen. Natuurlijk had ik niets dat geschikt was. In Christianes boedel zaten talloze mooie doosjes, maar niks dat stevig sloot, en ik wilde niet dat Chris langzaam in mijn huis zou verstuiven en ik een leeg doosje overhield.

Toen ik vriendin T. die avond verslag deed van mijn perikelen, hief ze prompt een lied aan. T. kan uitstekend zingen, en weet voor bijna elke gelegenheid een passend nummer; ook kan ze goed stemmetjes doen.

‘Ik zou je het liefste in een deusje willen doen. Je bewawen, heel goed bewawen…,’ zong ze dus, in een picobello Donald Jones-vertolking.

‘Eh. Dat werpt een heel nieuw licht op dat ontroerende liefdesliedje,’ mompelde ik.

T. zong onverdroten door. ‘Telkens zal ik eventjes het deksel opendoen, en dan stwijk ik je zo zachtjes langs je hawen…’

‘Dat kan ik beter niet doen,’ onderbrak ik T., ‘want stel dat ik daarvan moet niezen. Dan ben ik mijn laatste restje Chris kwijt!’

Waarna we – weduwen onder elkaar immers – nog een lang en goed gesprek hadden, met meer vrolijkheid dan je zou vermoeden bij zo’n heikel onderwerp.

Wat me het meest bevreemdde aan de as van Chris, was het formulier dat ik twee maanden eerder had moeten ondertekenen, bij het verlenen van de opdracht tot crematie. Daarin stond dat ik de wettelijke eigenaar zou worden van haar resten. Die mededeling viel me aanzienlijk rauwer op mijn dak dan die ingekokerde en met bladmotief omhulde as zelf. De restanten van mijn echtgenote werden mijn wettelijk eigendom? Na haar dood is mijn echtgenote ineens mijn bezit? Chris had daar minstens zo van gegruwd als ik nu deed.

‘Ja,’ zei T. troostend, ‘niet alles aan het wettelijk huwelijk kun je naar eigen hand zetten.’

Een goed doosje heb ik nog niet gevonden. Ter overbrugging heb ik een handjevol Chris overgeschept in een oud potje Italiaanse tuinkruiden. Ik heb het eerst terdege uitgewassen, want ik wil niet dat er restjes oregano of majoraan in Chris verdwaald raken.

Niet normaal

Natuurlijk helpen de Amsterdamse demonstraties van gisteren tegen Poetin geen klap. Dat Amnesty Internnational het gebied rond de Hermitage had afgezet met geel gevaarlint en daarop ironische teksten als: ‘Geen homopropaganda binnen dit gebied’, ‘Vandaag geen kritische blogs a.u.b.’ en ‘Jaag president Poetin geen schrik aan, hou Amsterdam op 8 april mensenrechtenvrij’, zal de nieuwe tsaar immers niet van gedachten doen veranderen. Dat er op het Oosterdok – pal tegenover het Scheepvaartmuseum waar Poetin met Beatrix dineerde – duizenden mensen met regenboogvlaggen stonden te zwaaien, al evenmin.

Want kritiek van buitenlandse burgers op Poetin is best prettig, maar in de praktijk hebben de mensen om wie het gaat, er bitter weinig aan. Wanneer er in een paar maanden tijd tweeduizend invallen worden gedaan bij ngo’s, en wanneer kritische journalisten aan de lopende band worden opgepakt, gevangen gezet en soms zelfs worden vermoord, zet een demonstratie in Amsterdam weinig zoden aan de dijk.

En toch was het goed dat het gebeurde. Omdat de mensen in Rusland wier rechten aan de lopende band worden geschonden – homo’s, journalisten, critici – zich er mogelijk een beetje door gestut voelen; en omdat alleen buitenlanders Poetin er nog veilig op kunnen wijzen dat wat hij doet, bepaald niet normaal is.

Maar vooral: omdat wat Nederland zelf officieel aan ‘kritisch geluid’ jegens de Russische president laat horen, zo schaapachtig is. Langs je neus weg zeggen dat Poetin misschien een wat ouderwets beleid in deze voert, dat ‘wij’ ons daarover zorgen maken en hem meteen daarna vorstelijke champagne met kaviaar aanbieden terwijl je over een zakelijke deal begint, is zo godvergeten laf dat je er spontaan een flauwte van krijgt.

Was het de regering menens geweest met haar kritiek, dan had ze aanzienlijk meer kunnen doen. Je kunt heel beschaafd en toch gedecideerd laten zien dat homoseksualiteit wél normaal is. Rutte, of de koningin, hadden een paar sjieke homostellen kunnen uitnodigen om bij het diner aan te zitten, die – de handen liefderijk ineen geslagen – Poetin officieel hadden kunnen verwelkomen. De Hermitage had een paar schilderijen met een homoseksueel thema kunnen opduikelen. Het Scheepvaartmuseum had desnoods een zalmroze loper kunnen uitleggen.

Amsterdam deed het aanzienlijk beter dan Rutte en Beatrix. De stad vond het prima dat Amnesty en het COC pal in het zicht van Poetin demonstreerden. De politie liep gemoedelijk tussen de demonstranten door en converseerde op vriendelijke toon met de deelnemers. Uit alles begreep je dat de politie die demonstratie best vond.

Er was één scene waarvan ik hartstochtelijk graag wilde dat Poetin die gezien zou hebben: een politieagente die vriendinnen onder de demonstranten ontwaarde, waarna ze elkaar omhelsden en hartelijk zoenden.

Heel normaal – in Amsterdam.

Speelbal

‘Hoe gaat het nu met je?’ vragen vrienden de laatste weken geregeld. Ze weten immers dat mijn beste vriendin net is overleden, dat ik met haar was getrouwd en zodoende haar weduwe ben geworden. Da’s allemaal niet heel goed voor een mens.

De vraag hoe het met me gaat is daarom terecht, prangend, en vooral: immens lief. Alleen: ik had er geen antwoord op. Ik wíst niet hoe ik me voelde – vooral niet omdat ik teveel dingen tegelijk voelde.

Er was opluchting, omdat Christianes aftakeling eindelijk was opgehouden. Er was voldaanheid, omdat haar einde precies zo verliep als ze had gehoopt – met de mensen die haar liefhadden om haar heen, en op het moment dat zíj koos. Er was uitputting, omdat ik inmiddels zelf op mijn laatste benen liep. Er was opluchting – alweer, maar dan van een andere orde – omdat ik nu eindelijk mijn eigen leven en werk weer kon opnemen. Er waren zorgen, omdat er nog zoveel moest worden geregeld: de erfenis, het uitruimen van haar huis. Er was verlatenheid, en afgesneden zijn: zij die nu al meer dan dertig jaar mijn hartsvriendin was, was er niet meer; voorgoed niet meer.

En dat alles dan dwars door elkaar heen, zo in de war dat je er geen chocola meer van kunt maken. Ik sliep nachten aaneen niet, ik schoot van hectisch naar lethargisch, trok alles dat goed was gegaan af van alles dat ik beter had kunnen doen, en bleef met lege handen achter. ‘Hoe gaat het nu met jou,’ vroeg iemand dan goedbedoelend, en ik zocht naarstig naar een antwoord, half beschaamd dat ik niet wist te zeggen hoe het nu eigenlijk met me was gesteld.

Een goede vriend sleurde me mee naar zijn huis in Zuid-Frankrijk. We hebben vier dagen doorgebracht met het gezamenlijk staren naar de zee, turen naar de sterren, kijken naar de wolken die zich boven de baai samenbalden, of zich daar juist verspreidden. We hebben langs het strand gelopen, soms bij zon, soms met regen.

Met blote voeten en opgerolde broekspijpen liep ik langs de waterlijn. Een golf zwol onverwacht op en bracht me finaal uit mijn evenwicht, ik viel bijna om maar bleef ternauwernood staande. De vriend in kwestie stond klaar om in te grijpen. Toen dacht ik: ‘Zo is het. Dit is precies hoe ik me voel: de speelbal van krachten die te groot zijn om me ertegen te kunnen verzetten, maar er zijn godlof goede vrienden in de buurt die me willen oprapen wanneer ik val.’

Die avond staarden we naar de sterren en stelden we ons vragen over waarom we hier op aarde zijn, en waartoe. En ineens wist ik heel zeker: we zijn niet op de wereld met een doel. We zijn niks dan een kosmisch ongeluk. Maar nu we er tóch zijn, is het beste dat we kunnen doen, precies dit ene: elkaars leed verzachten.

Gesloten technologie

Toen ik klein was, sloopte ik wekkers. Met een schroevendraaier (of een kwartje) maakte ik ze open: zo ontdekte ik de veer die zich ontwond, en die radertjes aandreef – een voor de seconden, die na zestig tikken rond was en zo een minutenradertje aandreef, die op zijn beurt de uren aanspoorde.

Daarna wilde ik weten hoe een wekker op een ingesteld tijdstip ging ratelen. Ik peuterde de ingewanden laagsgewijs los. Meestal ging het fout wanneer ik de veer bevrijdde: ik kreeg ’m zelden weer goed opgespoeld. Dan moest mijn moeder een nieuwe wekker kopen.

Later werd ik handiger. Ik leerde hoe stopcontacten, schakels en stekkers werkten door ze open te maken. Veel turen, beetje logisch nadenken, kijken wat dit doet en waartoe dat dient. Sindsdien repareer ik een boel defecte mechanica in huis zelf.

Fabrikanten houden niet van zulke zelfredzaamheid. Defect spul bij een winkel laten repareren of een nieuw exemplaar kopen, levert meer omzet op. Vandaar dat tegenwoordig zowat alle stekkers in massief plastic zijn gegoten: die kun je niet openschroeven. (Tip: knip die krengen van het snoer af en klus er een ouderwetse stekker aan.)

Gesloten technologie neemt hand over hand toe. Producenten maken het kopers moeilijk om in het binnenste van hun spullen te kijken, en daar zelf mee te rommelen. Na de gesloten omhulsels – gegoten stekkers, gepatenteerde schroefjes waarvoor geen publiek verkrijgbare schroevendraaiers mochten worden gemaakt – zijn ze overgestapt op gesloten modellen.

Het resultaat? De fabrikant bepaalt wat u met uw spullen mag doen. Op de iPhone en iPad kun je alleen door Apple goedgekeurde applicaties zetten. Dat geeft Apple vergaande zeggenschap wat u mag doen met uw eerlijk gekochte apparatuur. Ook knijpt Apple iedereen af die externe applicaties voor hun producten maakt: je bent verplicht ze via Apples digitale winkel aan te bieden, anders werken ze niet. Apple eist vervolgens vrolijk 30% van de verkoopprijs op – een gouden bedrijfsmodel.

Natuurlijk zijn er in dit verhaal ook slimme hackers. Zij maken jailbreaks: programma’s die mobieltjes, tablets etc. openbreken, zodat je daar kunt opzetten wat je goeddunkt, zonder afhankelijk te zijn van de toestemming van de verkoper van het product. Wat meer is: zodat je gewoon in het binnenste van je eigen spullen kunt kijken, ze kunt begrijpen, ze repareren en ze – eventueel – kunt verbeteren.

Jailbreaks zijn sinds januari van dit jaar strafbaar in de VS [link 1] [link 2].

Die wet is morbide. Hij geeft monopolisten het recht om de inventiviteit van anderen – die hun product willen verbeteren – goedkoop uit te melken. Hij is morbide, omdat hij nieuwsgierigheid en innovatie strafbaar maakt. Het ergste is wel dat de onderliggende toon is dat consumenten gehoorzaam moeten zijn aan de bedrijven van wie wij een product kopen, en daar niets anders mee mogen willen dan zij ons voorschrijven.

Laat ons allen wekkers openschroeven.

Korting

De kosten voor de zorg moeten worden beteugeld, en dus kwam de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg afgelopen week met een leuk idee. Geef een korting aan mensen met een gezonde leefstijl! Laat iedereen jaarlijks een conditietest doen, en wie daarvoor slaagt, hoeft minder premie te betalen.

Het plan is gebaseerd op de gedachte dat leefstijl zaligmakend is: wie voldoende beweegt en gevarieerd eet, zal niks (of: aanzienlijk minder) overkomen. Die gedachte is vals. De impact van leefstijl op iemands gezondheid is in werkelijkheid zeer beperkt. Genen, inkomen, leeftijd, toegang tot de zorg, en wreed toeval hebben aanzienlijk meer invloed dan individuele leefstijl. De grootste gezondheidswinst werd niet geboekt door diëten of meer bewegen, maar door de aanleg van riolering, door antibiotica en door volksvaccinaties.

De aanpak van de RVZ suggereert dat ziekte vooral een privékwestie is – het eenzijdige gevolg van individuele foute keuzes – en ontkent elke maatschappelijke dimensie van gezondheid. Extra akelig is dat dit advies mensen met een chronische ziekte per definitie benadeelt. Want allicht slaagt iemand met multiple sclerose, kanker, aids, geboortedefecten of een gebroken rug niet voor de voorgestelde conditietest. Zulke mensen bewegen immers weinig, of althans: minder dan de norm. Jammer dan: voortaan valt u buiten elke korting op uw ziektekosten (en verhogen we uw eigen bijdrage).

Zorgverzekeraar Menzis wees er terecht op dat zo’n conditietest, die neerkomt op een algemene screening, waarschijnlijk vooral zou leiden tot meer onderzoek, en dus: tot meer zorgconsumptie. ‘O hemel, ik wijk af van de norm, er is iets mogelijk mis met me. Wilt u me alstublieft door de molen halen?’

Wat niemand hardop durft te zeggen, is dat juist gezond zijn hartstikke duur is. Want als we allemaal in principe honderd kunnen worden, slaan in onze laatste jaren de ouderdomsziektes hoe dan ook genadeloos toe. We worden dement, we krijgen Parkinson, we kampen met langzaam voortschrijdende kankers. Hoe ouder we worden, hoe afhankelijker we worden, en hoe meer kostbare zorg we nodig hebben – soms decennia lang.

Wie echt wil besparen op de zorg, maalt niet om individueel ongezond gedrag. Sterker: die is daar hartstikke blij mee.

U rookt? O wat fijn! Dat betekent immers dat de kans groot is dat u rond uw vijfenzestigste longkanker krijgt. Hoewel longkanker meestal gepaard gaat met een intensieve behandeling, is de duur daarvan gewoonlijk beperkt in tijd – en aanzienlijk korter (en dus: minder kostbaar) dan de zorg voor een Alzheimerpatiënt, want met hun zorg is, voor je het weet, al snel tien of vijftien jaar gemoeid.

En dan heb ik nog niet eens de pensioenuitkeringen genoemd: hoe vroeger wijzelf dood gaan, hoe goedkoper we zijn voor onze overheid, en hoe minder we onze medeburgers belasten.

Laat ons ongezond leven. Dat is de best denkbare bespring op de ziektekosten!

Waarom ik weduwe wilde worden

Wat doe je wanneer je hartsvriendin een doodsvonnis krijgt? Paroolcolumniste Karin Spaink nam een tegendraads besluit en trouwde met Christiane Hardy. Verslag van 173 dagen huwelijk. [Foto: Reinoud van Leeuwen.]

Honderden gelukwensen kreeg ik toen ik op Facebook mijn verloving bekendmaakte. Mijn naaste vrienden onthielden zich verbaasd van commentaar, zij wisten dat ik wars was van het huwelijk. Bovendien had ik al jaren geen relatie, zelfs geen affaire. Dus hoezo ging ik trouwen? En met wie dan wel?

Twee weken eerder had mijn hartsvriendin Christiane gebeld: “Spaink, het is foute boel. Kanker. Ik ga dood.” “Ik ben zo bij je,” zei ik.

Chris had al maanden diarree en was bijna twintig kilo afgevallen. Na eindeloos medisch modderen gaf een CT-scan uitsluitsel: alvleesklierkanker, inoperabel, dodelijk. Ze had naar schatting nog een half jaar.

We huilden uit, maakten lijstjes van wat Chris nog wilde doen, wat ze allemaal moest regelen en wat ik daarvan kon overnemen. Waar ze het meest tegenop zag, was haar vrienden inlichten. Ze had er veel, heel veel, en vreesde hun emotionele reacties. Misschien kon ik een brief sturen, opperde ik. Maar dat zou het probleem niet echt oplossen, want dan wilden ze vast allemaal alsnog langskomen.

Krap vijf jaar eerder hadden we een groot feest gegeven ter ere van onze 25-jarige vriendschap. We vonden het maar raar dat terwijl huwelijksjubilea normaal zijn, niemand een langdurige vriendschap viert. “Misschien kunnen we een tweede vriendschapsfeest geven?” stelde Chris nu voor. “Dan informeren we de hele meute in één klap en hoef ik niet al die mensen thuis te ontvangen.”

Terwijl we doornamen wat er allemaal aan papierwerk moest worden georganiseerd – testament, euthanasieverklaring, volmachten – zei ik in een opwelling dat we wellicht beter konden trouwen. Dat zou alles in één klap regelen. Chris giechelde. Anderhalve dag later sms’te ze dat ze dat eigenlijk dolgraag wilde.

Dus toen waren we verloofd.

***

Dat Chris via een huwelijk op een wettelijke beschermengel hoopte, begreep ik. Dat ze de voorkeur gaf aan een groot feest in plaats van talloze individuele, pijnlijke afscheidssessies, snapte ik ook. Wat ik pas later doorkreeg, was dat Chris juist nu heftig behoefte had aan iemand die haar beloofde dat ze naast haar zou staan, no matter what. Iemand die niet zou wijken. Die een buffer wilde zijn tussen haar en haar ziekte, tussen haar en de heftige emoties van haar vrienden; tussen haar en haar eigen angsten.

Met het huwelijk beloofde ik dat allemaal onomstotelijk. Wonderlijk – maar dat bedacht ik weken later pas – hoe gemakkelijk je serieuze principes overboord gooit als de situatie dat vergt. Of, beter, als andere principes de overhand nemen. Met een lief zou ik nooit trouwen, maar nu Chris dat vroeg, aarzelde ik geen seconde.

Vijf weken later traden we in het huwelijk.

Ik heb niet eerder een bruiloft meegemaakt waar zoveel mensen, de trouwambtenaar incluis, zeiden dat ze eigenlijk tegen het huwelijk waren, maar in dit éne geval van ganser harte een uitzondering maakten. En dat gold ook voor ons, de bruiden. Trouwen was ineens een prachtige combinatie van legale mogelijkheden naar onze hand zetten, verdriet & verlies compenseren met een openlijk ritueel, en laten zien dat Chris niet alleen hoefde te sterven. Plus dat wij beiden, politieke dieren die we zijn, natuurlijk pervers veel lol hadden in dit tegendraadse trouwen.

Maar gaandeweg sloop er meer in.

Het begon bij de trouwringen. Chris wilde echte, en had ons naar de juwelier gedirigeerd. Ik droeg nooit ringen, mijn hand voelde sinds ons huwelijk onwennig zwaar. “Je mag de ringen later gerust aan een ketting doen, hoor,” zei Chris, “of ze helemaal niet dragen.” Maar ik wist met grote zekerheid: ik doe ’m nooit meer af. Even stellig wist ik hoe ik het na Chris’ dood zou doen: eerst haar ring aan mijn vinger en dan die van mij er overheen. Zo zou ik haar voor altijd omhelzen.

Ook op andere manieren kreeg onze vriendschap de contouren van een relatie, simpelweg omdat we ons lot hadden verbonden. Chris kon ineens half verliefd naar me kijken; ik pakte te pas en te onpas haar hand en hield haar vaker vast dan tevoren.

***

Chris merkte al snel dat zich leren verhouden tot haar naderende dood akelig veel inspanning kostte. De energie die overbleef, besteedde ze liefst aan vertier en aan alles even vergeten. Liever bekommerde ze zich om de prangende vraag waar ze passende zakken kon vinden voor haar oude stofzuiger dan alwéér een zwaar gesprek te moeten voeren over haar aanstaande dood.

Tijdens het trouwfeest had zich de eerste vriendin aangediend die alsnog een persoonlijke afspraak wilde maken. “Kom maar naar Saarein, Chris’ stamcafé,” interrumpeerde ik. “Daar zitten we elke vrijdagmiddag.” Chris knikte opgelucht.

We stuurden een brief aan alle vrienden: wie Chris wilde zien, kon naar Saarein komen – verzoeken voor een afspraak bij haar thuis dienden via mij te lopen. En het werkte. “Ze luisteren naar je!” zei Chris opgetogen. “Je bent waarlijk mijn echtgenote en mijn sluiswachter geworden!” Zelf was ik nog niet overtuigd van die status. Dat haar vrienden gevolg gaven aan haar wensen leek me een kwestie van doodnormale beschaving. Ik was toch hooguit het doorgeefluik?

Pas toen vrienden hun zorgen bij mij neerlegden – “Wat denk jij?” of: “Zeg dat maar niet tegen Chris, tenzij jij denkt dat ze ’t graag wil weten” – begon het me te dagen: ook voor de buitenwereld, zelfs de nabije, was ik nu oprecht haar echtgenote.

Ons huwelijksbrevet bleek daarbij reuze handig. Eind september kreeg Chris een maagbloeding. Godlof sliep haar zus die nacht bij haar en samen waren ze ’s morgens vroeg naar de Eerste Hulp gereden.

Toen ik hoteldebotel in het ziekenhuis aankwam en Chris daar buiten westen aantrof, schoot ik een verpleegkundige aan: “Kunt u mij vertellen hoe het met Christiane Hardy is gesteld?”

“Welke relatie heeft u tot de patiënt?” vroeg ze geroutineerd. Onwennig antwoordde ik: “Ik ben haar echtgenote.” En ik greep al in mijn tas naar de papieren die ik inderhaast bijeen had gegraaid: mijn paspoort, haar paspoort, ons trouwboekje – alles om te bewijzen dat ik recht van spreken had.

Het was nergens voor nodig. Die ene frase – ik ben haar echtgenote – volstond. Subiet kreeg ik alle beschikbare informatie opgelepeld. En daarna mocht ik alles: buiten bezoekuren op visite komen, afspraken over uitslagen buiten Chris’ medeweten om verzetten, zodat ze die niet alleen hoefde aan te horen, maar altijd met haar zus en mij erbij.

***

Sinds onze bruiloft hield Chris wekelijks audiëntie in Saarein: iedereen die haar wilde zien, was daar op vrijdagmiddag welkom. En dat bleek een gouden greep.

Saarein maakte het mogelijk dat Chris veel mensen kon zien, terwijl ze haar eigen agenda ontzag. Het was er altijd feestelijk en zelden zwaar. Werd een gesprek Chris te ernstig, dan kon ze gemakkelijk naar de wc vluchten en later elders neerstrijken. Sowieso voorkwam de publieke setting al te emotionele scènes, wat Chris goed uitkwam. Daar hield ze namelijk niet van, decorum boven alles!

Ze zat er als een koningin die hof houdt. Maand in, maand uit was op vrijdagmiddag de bovenverdieping van Saarein haar domein. Soms kwamen er wel dertig mensen. Ze was intens gevleid met al die aandacht en fleurde er enorm van op. De vrijdagmiddagen gaven haar kracht.

***

Waar we niet bij hadden stilgestaan toen we die audiënties verzonnen: door elkaar daar elke week te zien, werd ons aller reactie op haar aanstaande dood – ons eigen gedoe met verdriet en verlies – minder eenzaam, minder particulier. Wij stamgasten konden onderling uitspreken hoe bezorgd we waren. We konden anekdotes uitwisselen, troost & steun bij elkaar zoeken. En als je niet wist wat je voor Chris zélf kon doen, kon je altijd nog een rondje drank voor haar vrienden bestellen.

Saarein veranderde het aanstaande verlies van Chris van een individueel, eenzaam avontuur in een gedeelde ervaring. Omdat we elkaar konden steunen, hoefden we Chris minder met ons eigen leed te belasten.

In Saarein vonden we ook nieuwe manieren uit om afscheid te nemen en aan haar aangekondigde dood te wennen. We leerden er niet weg te kijken wanneer Chris er beroerd uitzag; we leerden te blijven komen, ook al was niet zeker of zij zelf zou opdagen. We leerden dat kleine gebaren, hoe futiel die onszelf ook toeschenen, veel verlichting kunnen geven.

De eerste keer dat Chris zelf niet aanwezig kon zijn en ik haar honneurs waarnam, schreef ik de namen van alle aanwezigen voor haar op een bierviltje op. De week erna schreef iedereen zelf z’n naam op een viltje en zette daar soms een korte groet bij. Voor we het doorhadden, ontwikkelde dat zich tot een nieuw ritueel, want de week erna schreef iedereen vanzelfsprekend een allereigenst bierviltje voor Chris vol. Die avond verliet ik Saarein met acht centimeter aan op karton opgetaste goede wensen.

We wisten heus wel dat het verder niks hielp: de kanker trok immers zijn eigen plan. Maar samen bierviltjes schrijven maakte ons minder hulpeloos, en minder eenzaam in ons verdriet.

Vorige maand is Chris overleden. Zonder die kanker waren we nu nog ‘gewoon’ hartsvriendinnen geweest. Maar aangezien ze moest sterven, ben ik wezenloos vereerd dat ik nu haar weduwe mag zijn.

***

Update, 19 augustus 2013, een jaar na ons trouwen:

Vanavond heb ik samen met Tanja – een van mijn getuigen bij ons huwelijk; mijn moeder was mijn andere getuige – de laatste fles Cava soldaat gemaakt die over was van het huwelijksfeest. Het werd een mooie avond. En gaandeweg zakken het verdriet en het verlies naar de achtergrond, en komt die mooie, dappere meid die Chris altijd was, meer naar voren. En daarmee ook de trots op deze grandioze move van ons twee: dit prachtige, tegendraadse huwelijk.

Piramide

Waar ex-leden van Scientology vroeger angstig hun mond dichthielden, praten ze nu volop. Ze geven interviews op tv, ze worden geciteerd in lange artikelen, ze schrijven boeken over hun wedervaren bij de sekte. En het zijn niet de minsten die momenteel vertellen waarom ze de organisatie verlaten hebben: onder hen zitten opmerkelijk veel mensen die zich langdurig op hoge posities bevonden.

Opmerkelijk is dat vrijwel niemand de sekte verlaat omdat ze van hun geloof zijn gevallen; sommigen stellen expliciet dat ze de leer nog altijd aanhangen. Het is de organisatie zelf waarvan ze de buik vol hebben, en de manier waarop ze worden behandeld. Er heerst kadaverdiscipline en wantrouwen. Mede-geloofsgenoten brengen rapport over je uit aan hun meerderen, nadat je een kritische opmerking hebt gemaakt; straffen en lange verhoren zijn niet ongewoon. Stafleden zijn overwerkt en onderbetaald. En iedereen moet altijd maar doneren, doneren en nog eens doneren, en natuurlijk steeds weer nieuwe, nog duurdere cursussen volgen.

In de verhalen van de ex-leden valt één recente ontwikkeling op. Terwijl het ledenaantal terugloopt, kopen lokale afdelingen nieuwe gebouwen voor hun huisvesting: zulks om te bewijzen dat het ‘goed’ gaat met Scientology en de aanhang stijgende is. Het geld voor die panden wordt steevast opgehoest door de lokale leden. De gebouwen komen daarna echter in het bezit van de internationale vastgoedtak van de sekte, waarna de leeggezogen afdeling die eindeloos huur of hypotheek moet betalen. Ex-leden zeggen dat de sekte zodoende de structuur van een piramidespel lijkt te hebben aangenomen: de leden en de afdelingen worden armer, de top rijker.

In het koor van de afvalligen heeft zich recent ook Jenna Miscavige Hill geschaard. (Haar boek verschijnt onder de titel Blind geloof deze maand in Nederland.) Tot ver in haar twintigste bestond er voor Jenna niets anders dan Scientology: ze ging er naar school, ze werkte er (al vanaf haar zesde: met andere kinderen moest ze elke dag fysiek zware arbeid doen), en iedereen die ze kende – inclusief haar eigen ouders, die ze meestal maar eenmaal per week mocht zien – was ook Scientoloog.

Toen Jenna een puber was, zeiden haar ouders het vertrouwen in Scientology op en verlieten de sekte. Jenna mocht niet mee. Ze mocht ze sindsdien amper zien, maar ja, daaraan was Jenna van kinds af aan gewend, dus dat het vier jaar duurde tot hun volgende ontmoeting, vond ze niet eens raar. Pas vijf jaar na hun vertrek durfde zijzelf eindelijk ook de sekte te verlaten.

Wat Jenna’s verhaal anders maakt, is dat haar oom David Miscavige sinds 1987 het hoofd van de sekte is. Oom David blijkt een laffe, achterbakse en inhalige potentaat. Wanneer een sekteleider zijn eigen broer verbiedt om z’n dochter te zien, en zijn eigen nicht aan de kinderarbeid zet, belooft dat weinig goeds voor gewone leden…

[Foto: Scientology Media, via Creative Commons; opening van dde nieuwe ‘org’ in Seattle, juli 2010.]