Category: Columns:

Overzicht van alle columns, waar ook verschenen

Dat wrange mechanisme

O, de liefde, de liefde. Die maakt het ondraaglijk om te moeten gadeslaan hoe vreselijk de mensen van wie je houdt, door ziekte te grazen kunnen worden genomen: je hart valt wel vijf keer op een dag aan gruzelementen, in een oogwenk, of in een eeuwigdurende seconde.

Niks laten merken, rustig blijven, en vooral: nooit opgeven, gewoon doorgaan. Je voelt je machteloos terwijl je alle zeilen bijzet, want niets kan écht helpen om ze overeind te houden, er is gewoonweg niets voorhanden dat de mensen waarvan je houdt onschendbaar kan maken – zelfs de liefde niet.

Blijven zoeken, blijven kijken, blijven proberen. Vind nieuwe manieren uit om weer contact te maken, om door de ziekte heen te breken, om je eigen angsten opzij te schuiven, en weer vers en oprecht te kijken en te luisteren naar hen van wie je houdt.

Diezelfde liefde die je hart breekt, sterkt je. Want alleen daaruit haal je de kracht om koppig, vrolijk, welgemoed, aandachtig, en vooral: zonder ooit maar een seconde het verlangen te voelen om ’t maar op te geven, vastberaden te blijven zoeken. De liefde lijmt ons aan elkaar vast.

Een goede vriendin heeft jarenlang intensief gezorgd voor haar steeds zieker wordende echtgenoot. Waar wij vrienden-op-afstand intussen haast niets meer terugzagen van de man die hij ooit was geweest, was zij stellig: ze zag hem nog steeds, al was het gaandeweg in kleinere fracties, in kortere momenten.

Ze vond altijd weer zijn oude, voormalige geheel ergens in zijn kleiner wordende deeltjes terug. Daardoor las ze hem beter dan elk ander kon: ‘Kijk,’ wees ze ons aan, ‘nu lacht hij,’ of ‘hij vraagt zich af waarover je je nu zo druk maakt.’ Ze behandelde hem tot op de dag dat hij stierf nooit als patiënt. Ze praatte met hem, ook toen hij haar allang niet meer antwoorden kon; ze dacht nooit vóór hem maar altijd alleen maar met hem mee.

En ze had volkomen gelijk. Haar liefde voor hem was oeverloos, en juist dat hield de man die hij eerder was altoos in stand, zelfs al was het soms moeilijk hemzelf nog in zijn zieke lichaam te ontwaren. Haar liefde was het enige pad dat iedereen telkens weer naar hem kon terugleiden. In haar ogen werd hij aldoor weer heel.

Hoe talrijker de mensen zijn van wie ik innig houd die ernstig ziek worden, of zelfs komen te overlijden, hoe meer ik me met haar weg verklonken voel. De liefde, o de liefde: dat wrange mechanisme waardoor je hart met gemak vijfmaal daags breekt, waarna je de boel niettemin twee seconden later, zonder enig haperen, opnieuw opstart.

Gewapende spullen

In een zaak vergelijkbaar met de San Bernardino rechtszaak, waar de FBI van Apple eist dat zij een gelockte iPhone van nieuwe software voorzien opdat de FBI op haar gemak kan proberen het mobieltje te hacken, heeft de overheid gisteren flink het lid op de neus gekregen. Het ging in deze zaak om de gelockte iPhone van een man die wegens drugshandel was opgepakt (hij heeft overigens bekend en is veroordeeld); ook daar weigerde Apple zijn medewerking.

Rechter James Orenstein veegde in New York de vloer aan met de argumenten van de staat. Apple heeft een wettelijk toegestaan product verkocht, en is zelf niet betrokken bij het misdrijf; Apple kan derhalve geen enkele vorm van medeplichtigheid worden aangewreven. Er is simpelweg geen wettelijke grond om medewerking van het bedrijf af te dwingen.

De rechter rekent het de staat voorts zwaar aan dat die de zaak liefst in het geheim wilden voeren, buiten het oog van pers en publiek om, en dat – anders dan ze steeds suggereren – deze zaak niet op zich staat. Er zijn al zeker 70 gevallen bekend waarin de DEA of de FBI van Apple eiste dat het bedrijf voor hen een iPhone van een verdachte zou unlocken.

Uit de stukken kon de rechter niets anders dan opmaken dat de staat aanstuurt op een algemene uitspraak die bedrijven oplegt dat zij altijd, zodra de FBI daarom vraagt, hun medewerking moeten verlenen om privéapparatuur van verdachten te ontsleutelen, of die anderszins voor de inlichtingendiensten toegankelijk te maken. Dat is een zodanig vergaande eis, vonniste de rechter, dat die pertinent niet ad hoc kan worden ingewilligd; daar is wetgeving door het Congres voor nodig. Zelfs dan is het nog de vraag of een daartoe ontworpen wet toetsing aan de grondwet zou doorstaan.

De Newyorkse zaak biedt prachtige aanknopingspunten voor de San Bernardinozaak. Wat de FBI daar eist, gaat verder dan wat de DEA in deze zaak wilde. Om het mobieltje van de San Bernardino terroristen te ontsleutelen, zou Apple een nieuw besturingssysteem moeten schrijven, naar de specificaties van de FBI, en die via de achterdeur op de bewuste telefoon moeten uploaden. Dat mechanisme – waarbij een fabrikant malicieuze code schrijft en van haar eigen sleutel voorziet opdat zo’n telefoontje de ‘update’ zonder vragen accepteert, is een buitengewoon riskant pad.

In een opiniestuk voor de Washington Post legde Christopher Soghoian van burgerrechtenorganisatie ACLU gisteren uit wat dat pad behelst: dat alle technologiebedrijven kunnen worden verplicht op instigatie van veiligheidsdiensten gecompromitteerde updates naar klanten en gebruikers te sturen. En dan is niets meer veilig: elk mobieltje, elke browser, elke zelfsturende auto en slimme tv kan zomaar een verlengstuk van de overheid worden.

Dan wordt technologie een wapen van de staat tegen haar burgers.

Partjes

Wat een verademing, die open brief van de burgemeesters van Boxtel en Heusden gisteren. Ze leggen precies de vinger op de zere plek van de recente vluchtelingenproblematiek. Grootschalige opvang van asielzoekers werkt niet, en: start in hemelsnaam van meet af aan met scholing en werk, anders kun je moeilijk van deze vluchtelingen eisen dat ze integreren. Constructieve bonus: de ene burgemeester is van de VVD, de ander van de PvdA. Een duidelijker vingerwijzing kan de regering amper verlangen.

Natuurlijk werkt grootschalige opvang niet. Zet duizend ontheemde en vaak getraumatiseerde mensen bij elkaar, maak dat de buitenwereld ze als een blok van indringers beschouwt, bepaal dat ze het pand niet in of uitkunnen, zorg dat ze amper privacy hebben, en voorkom dat ze iets zinnigs omhanden hebben. Dat is hét recept voor ongedurigheid, onrust, relletjes, depressie en wanhoop in zo’n azc, en voor argwaan en vijandigheid van de lokale bevolking, omdat het de asielzoekers onbenaderbaar maakt. Zo’n aanpak dwarsboomt elke onderlinge handreiking tussen burgers en vluchtelingen.

Bied asielzoekers alsjeblieft een kleinschalige opvang aan, pleiten de burgervaders, een plek waar ze – anders dan nu het geval is – niet elke paar weken of maanden moeten verhuizen; een plek waar ze kunnen aarden. Begin meteen met taalles en laat ze zo snel mogelijk meedraaien in samenleving. Werk, stages, vrijwilligersklussen en het verenigingsleven doen duizendmaal meer voor integratie dan een braaf inburgerklasje. Bovendien biedt zo’n aanpak de asielzoekers een dagbesteding, verschaft het ze een nu smadelijk afwezig besef zichzelf nuttig te maken, en biedt het ze perspectief op integratie: een nieuw leven te kunnen opbouwen.

We weten allang dat grootschaligheid zelden goed uitpakt. Het werkt niet in het onderwijs, het werkt niet in de ziekenzorg, het werkt niet in de kinderopvang, en evenmin in de bejaardenzorg. Op zowat alle terreinen komen we – door schade en schande wijzer geworden – terug van schaalvergroting, van de grofmazige aanpak. Waarom houden we er in de asielopvang dan ineens zo stellig aan vast?

Want, om eerlijk te zijn: de gedachte aan duizend vluchtelingen die ineens gehuisvest zouden worden op de Oostelijke Eilanden, mijn thuisbasis, zou mij ook van mijn stuk brengen. Zeker als dat pand vervolgens als een fort wordt behandeld. Maar als het er vijftig waren, zou ik geheid naar het buurthuis gaan om uit te zoeken of er wellicht iets is dat ik kan doen om bij te dragen aan hun welzijn en aan hun integratie: taalles, naailes, spullen helpen repareren, iemand ’s meenemen naar een museum of naar de bioscoop.

Ooit heb ik geleerd dat wanneer een probleem je boven het hoofd dreigt te groeien, je het moet opdelen in kleinere partjes. Dan blijkt het vaak vanzelf behapbaar te worden.

Een achtste

Curieus om op je 58e te ontdekken dat je een fikse scheut Indisch bloed in de aderen hebt.

Mijn oma van vaderszijde – ze overleed toen ik net twaalf was – vond ik altijd nogal Indisch ogen, maar haar achtergrond kende ik niet. Tot ik afgelopen week bij mijn ouders logeerde, en de zus van mijn vader op bezoek kwam. Irma had een cd met gedigitaliseerde foto’s van oma bij zich. Zoals vaker verzuchtte ik, terwijl we de foto’s bekeken, ‘Oma lijkt wel Indisch, vind je niet?’

‘Dat was ze ook,’ zei Irma tot mijn verbazing. Ze lepelde allerlei voor mij nieuwe feiten op, met dit als crux: haar moeder, mijn vaders moeder, mijn lievelingsoma, had Indische grootouders, een Indische moeder en een Nederlandse vader. Aan het begin van de twintigste eeuw stapten haar ouders op de boot en lieten Nederlands-Indië achter zich, hopend in Amsterdam een nieuw leven te kunnen beginnen. In februari 1926 trouwde Augustina Neussell met Jan-Karel Spaink. Ze was 24 en zou elf kinderen krijgen.

Ineens verschoven nooit eerder bevraagde, en toch als memorabele, onderscheidende of simpelweg als afwijkend benoemde details van plaats. Ongeregelde observaties en losse invallen bleken ongeveer vanzelf samen te vloeien tot een nieuw, logisch geheel.

Mijn vader met zijn ongekend donkere ogen. Zijn broer Richard met zijn bijna olijfkleurige huid. Dat al die Spainken verhoudingsgewijs klein zijn. Mijn nichten Judith en Esther, met hun slanke bouw en donkere haar. Mijn huid die zelden verbrandt en juist opbloeit in de zon, mijn smalle handen en lange vingers die, als ik ze aanspan, nogal ver naar achteren krullen.

Verhip. Wij hebben Indisch bloed. Mijn vader een kwart, ik een achtste.

Wat het plaatje eerder had verduisterd, is dat er ook veel blonde, vaak stevig gebouwde, oerhollands ogende Spainken in de familie huizen: niet alleen Irma zelf of haar zus Carla, maar ook mijn allereigenste broer Martin. Bij hen zal je niet snel Indisch bloed vermoeden. Maar ze hebben ’t dus wel.

Niet dat ik nu ineens op zoek wil naar tempo doeloe of vermeende roots: dat Indische bloed vormt slechts eenachtste, een klein worteltje slechts. Bovendien was mijn opvoeding hartstikke Nederlands: niks kassie-an, gewoon ouderwets calvinisme gemixt met een ferme dosis vooruitgangsgeloof.

Maar mooi is het wel: ontdekken dat je herkomst net wat complexer is dan je eerder wist. Ineens in je eigen lijf kunnen terugzien dat de geschiedenis een fysiek stempel op mensen achterlaat. Dat je eigen lichaam een wereldburger kan zijn, ook wanneer je je daar zelf niet van bewust bent.

Allemaal dankzij oma Spaink-Neussell, die onze tak van de familie een Indische impuls gaf. Ik ben daar zeer senang mee.

Verraad aan de burger

Wilders, de man die al jarenlang pist op het parlement, wil premier worden. Wilders, de man die nooit wil overleggen en die zelfs in zijn eigen partij geen inspraak duldt, eist dat andere partijen een coalitie met hem aangaan. Wilders, de man die ‘het volk’ oproept zich te ‘verzetten’ tegen vluchtelingen en die weigert afstand te nemen wanneer kort daarna zooitjes ongeregeld op diverse plaatsen in het land asielzoekerscentra met brandbommen of vuurwerk bestoken, vindt dat er een ‘revolte’ moet komen wanneer andere partijen na de verkiezingen gepaste afstand tot hem blijven houden.

Dat is niet eens het engste aan Wilders. Evenmin is dat zijn valse sympathie voor de rechten van vrouwen en homoseksuelen, die volgens hem beschermd moeten worden tegen de vermeende ‘islamisering’ van het land; voor hem reden om alle moslims te weren. Die opstelling is hypocriet: zelden heeft Wilders een vinger uitgestoken om de rechten van vrouwen of homoseksuelen te verdedigen. Hij misbruikt de achterstand van vrouwen en homo’s uitsluitend te eigen baat. Zijn achterban spoort nota bene aan Nederlandse vrouwen te verkrachten indien zij sympathiek staan tegenover het opvangen van oorlogsvluchtelingen; Wilders zwijgt daarover.

Wat ik het engste vind, is dit. De politiek heeft de afgelopen decennia zwaar aan invloed ingeboet. Multinationals, banken, hedgefunds en handelsverdragen bepalen steeds meer het beleid. Verdragen zoals TTIP consolideren die tendens: onder TTIP mogen bedrijven overheden aanklagen wanneer nationaal beleid de beoogde winst van bedrijven in gevaar brengt. Zulke zaken komen niet voor de rechter, maar voor een arbitragehof dat geen plicht tot openbaarheid en geen beroepsmogelijkheid kent. Burger- en consumentenrechten worden door bedrijven ondermijnd en uitgehold; nationale en internationale politieke organen worden in dat proces steeds meer genegeerd.

Het Nederlandse parlement heeft niets te zeggen over de vraag of TTIP wordt getekend. Zelfs het Europees Parlement heeft daar amper stem in. Het enige wat ons kan redden van dergelijke alomvattende, ontluisterende erosies van de politiek, is wanneer de politiek eindelijk weer een serieuze vuist maakt. Wanneer het Europees Parlement en de nationale parlementen daadwerkelijk op hun strepen gaan staan, hun primaat opeisen, democratische principes verdedigen, pal staan voor de rechtstaat, en de investeerders en multinationals een halt toeroepen.

Maar dat doet Wilders juist niet. Die ondermijnt gretig en systematisch de enige instanties die wij als burgers nog overhebben om onze stem te laten horen: onze politieke partijen, ons eigen parlement, het Europees Parlement.

Wilders hoor je nooit over TTIP, nooit over de invloed van multinationals, nooit over de overname van de natie door corporate investors.

Dat is zijn grootste verraad aan de burger. En ondertussen zet hij ons met graagte tegen elkaar op.

Onzichtbaar drama

Van het streven naar een dementievriendelijke samenleving ben ik zeer geporteerd. Duidelijker bewegwijzeringen in gebouwen, meer oplettende en behulpzame mensen (vooral doen, kassières die signaleren dat er wellicht iets aan de hand is wanneer een ouder iemand muntgeld ineens niet meer begrijpt of elke dag opnieuw een heel pond margarine koopt), vragen of iemand misschien hulp nodig heeft, de tijd nemen als iemand niet direct uit een vraag komt.

Alleen: hoe zinnig dergelijke initiatieven ook zijn, ze richten zich op de openbaarheid. Terwijl het echte drama van dementie zich thuis afspeelt, ongrijpbaar voor de betrokkenen, onzichtbaar voor de buitenwereld. En niemand met goede adviezen hoe je daarin kunt manoeuvreren.

Het erge van Alzheimer is dat je niet weet wat je niet meer snapt. Mijn moeder doet als vanouds de was, maar vergeet wasmiddel in het bakje te doen. Dat ze die stap heeft overgeslagen, heeft ze niet door. ‘Ik doe toch alles nog zelf!?’ roept ze boos, als wij haar moeten vertellen dat het heus minder wordt met haar.

Dat er geregeld bedorven eten in haar dubbele, Amerikaanse koelkast staat had ik al gemerkt. Ze snapt datums en tijdstippen niet meer zo goed, en denkt dat wat koel staat, vanzelf goed blijft: dat was vroeger immers ook zo? Alleen hield ze toen rekening met uiterste verkoopdatums en nu niet meer. Een vriendin van mijn ouders heeft van de week hun koelkast uitgemest en trof daar bij elkaar vijfenveertig kilo eten aan dat inmiddels over tijd, beschimmeld en rottend was.

Vijfenveertig kilo. Ze was altijd al een stuwadoor, iemand die meer in een koffer wist in te pakken dan een ander kon. En het is inderdaad een dubbele koelkast. Plus dat mijn moeder intussen een verzamelaar is geworden. Logisch: ze slaat in voor barre tijden, en in haar hoofd is het allang oorlog. Maar dan nog. Vijfenveertig kilo aan bedorven eten?

Wie er iets van zegt, krijgt de wind van voren. ‘Iedereen is wel eens vergeetachtig. En daarbij, je vader onthoudt ook niets!’ Wat waar is, maar bij haar gaat het niet om vergeten, maar vooral om dingen die ze niet meer kan. Rekenen. Onthouden. Patronen zien. Vertrouwde handelingen uitvoeren. Overzicht houden. Inzicht hebben. Hoofd- en bijzaken onderscheiden.

Mijn moeder wordt tegenwoordig geregeerd door angst, paniek en behoudzucht. Zolang alles bij het oude blijft, is zij oké. Denkt ze.

Mijn vader denkt dat ze moeten verhuizen naar een luxe aanleunwoning, een eigen appartement in een zorgcomplex. Het is hem en mij gelukt zo’n plek te vinden. Als ik met haar praat, haar naast me op de bank trek en een arm om haar heen sla, komt ze tot rust en is ze het met me eens. Ze geeft toe. Ja. Het is niet fijn, en toch verstandig om te verhuizen.

Maar ik heb mijn hielen nog niet gelicht of ze verstart en trekt zich terug in haar angst voor verandering. Alles moet blijven zoals het ooit was, en ze gaat nooit uit hun huidige huis weg.

Dan koop je niks voor dementievriendelijkheid.

Hardleers

In 2006 liet ik de veiligheid van de elektronische patiëntendossiers van twee ziekenhuizen testen. Bij een ziekenhuis waren de hackers binnen een paar uur binnen, zonder ingewikkelde strapatsen. De hackers gebruikten een alom bekende kwetsbaarheid, konden daarna overal bij en verhuisden op mijn verzoek grote hoeveelheden gegevens heen en weer, om te kijken of het ziekenhuissysteem dan tenminste doorhad dat er ineens wel erg veel data werd rondgesleurd. Nee hoor, niks.

Ik kon lijstjes oproepen van alle patiënten met ziekte X, of geboren in een specifiek jaar, of in behandeling bij dokter Y, of wonend in postcodegebied Z. Alle patiëntendossiers kon ik vrijelijk inzien, kopiëren, wissen, ja zelfs veranderen. Het ziekenhuis merkte niets.

Toen ik de directie belde met het schokkende nieuws en een afspraak tussen hen en de hackers arrangeerde om de oorzaken van hun gapende gat te bespreken, stuurden ze de systeembeheerder. De directie noch de Raad van Bestuur lieten zich zien. Niet hun pakkie-an, vonden ze.

Gisteren werd bekend dat vier Nederlandse ziekenhuizen betrokken waren bij twee nieuwe medisch datalekken. Twee ziekenhuizen hadden via een tussenpersoon de papieren dossiers van hun patiënten aan Belgische gevangenen verstrekt; de gevangenen moesten de dossiers gereedmaken om te scannen, opdat de dossiers gedigitaliseerd konden worden. Papier ordenen, nietjes eruit, dat werk. De dossiers van je patiënten aan veroordeelde criminelen geven – wie bedenkt er in hemelsnaam zoiets? Medische dossiers mogen uitsluitend worden verwerkt door mensen die een strenge geheimhoudingsplicht hebben.

Dezelfde tussenpersoon, het Belgische iGuana, was ook verantwoordelijk voor het tweede lek: de gegevens van 200.000 patiënten waren een maand lang voor iedereen zichtbaar via een volledig onbeschermde internetlink. Daaronder bevonden zich bijna 6000 datasets van twee Nederlandse ziekenhuizen (de rest betrof Belgische patiënten).

In het lijstje van de betrokken ziekenhuizen sprong één naam in het oog. Warempel, daar had je het ziekenhuis weer dat tien jaar geleden al zo onvergeeflijk slordig omsprong met de digitale dossiers van hun 1,2 miljoen patiënten. Ze zijn verrekte hardleers, daar.

We willen graag alles digitaliseren, maar het moet liefst niets kosten. Dus zetten we om redenen van kostenbesparing slordige tussenpersonen en vage onbevoegden in. En het is onze privacy die daaronder lijdt, óns medisch geheim dat al doende op grote schaal wordt geschonden.

Ziekenhuizen zouden tegenwoordig een privacy-officer in dienst moeten hebben, iemand die verstand heeft van data-hygiëne en privacywetgeving; iemand die boven alle disciplines staat en die een veto kan uitspreken over brakke automatisering.

Tot die tijd zijn boetes de enige remedie, torenhoge hoge boetes. Pas dan gaan directies en zorgverzekeraars zich realiseren dat goedkoop vaak duurkoop is.

Lijden, nu en later

Dat artsen huiver hebben om bij diep demente mensen euthanasie uit te voeren, al ligt er een volledig correcte en dringende wilsbeschikking klaar, kan ik me goed voorstellen. De gedachte achter euthanasie is dat ongeneeslijk en ondraaglijk lijden door een arts bekort mag worden indien de patiënt daar vasthoudend om vraagt. Maar wanneer het verzoek afkomstig is van een vroeger ik van de persoon die nu voor je zit, raak je als arts in een gruwelijke spagaat.

Want die ik van toen is verdwenen in de mist; de ik van nu is niet langer aanspreekbaar, en niet wilsbekwaam. Bij vergevorderde dementie is voorts in de meeste gevallen, zo lijkt het tenminste, van lijden geen sprake meer – waarmee alle grond onder het eerdere verzoek is weggevallen. Immers: geen lijden, geen wil, ja zelfs geen ik meer.

Hugo Borst beschrijft in zijn prachtige boek Ma dat zijn moeder drommels goed wist wat haar wachtte ze had haar opa, een van haar ouders en haar vier zussen zien dementeren. Allemaal Alzheimer. Dat wilde ze zelf absoluut niet meemaken, dan liever dood.

Ze heeft inderdaad geleden: onder haar afnemende capaciteiten, onder haar toenemende afhankelijkheid, onder panische, doch onduidbare angsten, en vooral: onder de dreigende verhuizing naar een verpleegtehuis. Maar toen ze diep dement raakte, leek het leed geleden te zijn.

Een kasplantje zijn is mogelijk niet erg. Wat we in werkelijkheid vrezen, is onderweg zijn een kasplant te worden, en daar geregeld besef van te hebben – de ene keer meer dan de andere keer. Voelen hoe functies je uit handen glippen, merken dat je je verstand en je geheugen niet langer kunt vertrouwen, verward raken omdat je je vertrouwde omgeving niet meer begrijpt of herkent. Dobberen in de mist. En dan, als bij toverslag, weer een moment je oude vertrouwde helderheid terughebben, en geschrokken je huidige ik onder ogen moeten zien: och hemeltjelief, is het al zó ver met me gekomen… Ben ik dit? Is dit van mij geworden? Zo wil ik niet zijn…

Dat is het werkelijke lijden: het gestaag meegezogen worden in de nevelen van een leeg wordend hoofd, en dat zelf moeten aanzien.

Vele malen liever dan een debat over euthanasie bij volledig wilsonbekwame mensen, zou ik daarom de optie willen bepleiten om euthanasie te vragen in een vroeg stadium van de ziekte. Het verloop van Alzheimer is inmiddels redelijk goed bekend, er zijn uitstekende (niet-invasieve) testen die de voortgang van de ziekte op individueel niveau in kaart kunnen brengen.

Artsen hebben het vaak over ‘vijf voor twaalf’: die paar maanden dat je nog genoeg helderheid hebt om een wilsbesluit te kunnen bespreken en van je lijden te kunnen getuigen. Maar die kier is smal: wanneer de toestemming eindelijk rond is, zijn veel mensen intussen al in de schemer geraakt. En dan is het te laat.

Mij trekt de keus van Hugo Claus: toen hij de Alzheimer echt begon te voelen, twee jaar na de diagnose, vroeg hij om euthanasie – en kreeg die. Bij vol bewustzijn.

Café

Nieuw familie-uitje: samen met mijn ouders gezellig naar het Alzheimercafé.

Eerste schok: het gaat echt alleen maar over Alzheimer. Dat blijft slikken. Tweede schok: hoewel het café formeel zowel bedoeld is voor patiënten als voor hun geliefden, intimi en verzorgers, is vrijwel uitsluitend de tweede categorie vertegenwoordigd en gaat het dus vooral óver de patiënten, in plaats van dat het gesprek ook mét hen wordt gevoerd. Ergens begrijp ik dat ook wel weer. Wanneer je een beginnend Alzheimerpatiënt bent, is zo’n café vrij confronterend, want zie Schok Eén, en indien je inmiddels een doorgewinterd patiënt bent, snap je er waarschijnlijk toch niks meer van. Derde schok: het gaat dus écht alleen maar over Alzheimer.

Zeker drie mensen komen gedurende de avond met steeds schrijnender wordende verhalen over moeders of schoonvaders die met de ziekte kampen, daar zelf vrij nuchter onder zijn, doch partners hebben die de teloorgang van hun geliefde glashard ontkennen, soms al jarenlang. ‘Och, iedereen vergeet wel eens wat,’ en ‘Ah joh, morgen gaat het weer beter.’

Het is een reactie uit pure angst. Want het kan toch niet zo zijn dat je man of vrouw langzaam in de mist verdwijnt, terwijl je zelf gewoon klaarhelder naast ze zit en zo hard je best voor ze doet?

Maar ja. Wat doe ja dan als kind, als broer of zus? Mag je de zielerust van de een op scherp stellen om die van de ander te redden? Hoe lang mag je iemand in de soep laten draaien voordat ingrijpen onafwendbaar wordt? En kan je zo’n verstoorde relatie met de overblijvende partner dan later nog weer rechtbreien?

Een ander vertelt heel liefdevol dat zijn vrouw hem inmiddels allang niet meer herkent, ook al bezoekt hij haar elke dag, maar dat geeft niet: ‘want ik herken haar nog wel, en ik ben altijd blij haar te zien.’ Zijn vrouw, die al geruime tijd in een verpleegtehuis woont, heeft daar een intieme vriendschap met een eveneens demente heer gesloten. Hij ziet ze geregeld innig verstrengeld door de gangen van het verpleegtehuis scharrelen. ‘Dan ben ik alleen maar blij dat ze nog zoveel liefde ondervindt,’ zei deze dappere echtgenoot, ‘wat is er nu mooier dan dat?’ Alleen heeft hij nu ruzie met de familie van de demente heer, die deze kersverse relatie van hun pappa bepaald ongepast vindt.

Iemand van wie ik immens veel houd, zegt: ‘Ik ben nog steeds verliefd op mijn vrouw.’ Ook zegt hij: ‘Ik beschouw haar niet als ziek. Ze wordt alleen bedrogen door haar eigen hersenen.’

Die komen er wel, Alzheimer of niet.

Een regen van lekken

[column van 29 december 015, met vertraging geplaatst]

Van 2007 tot 2010 heb ik een overzicht bijgehouden van Nederlandse datalekken: gevallen waarin allerlei persoonlijke gegevens van derden op straat belandden. Brakke websites die grote hoeveelheden persoonsgegevens prijsgaven, psychiatrische dossiers die bij het oud papier werden gedumpt, paspoortkopieën die bij een veilingkantoor onbeveiligd online stonden.

Dat waren de uitgelekte datalekken – niemand had enig idee hoe vaak zoiets nu werkelijk gebeurde, en hoe zo’n kwestie werd afgehandeld. Stelde zo’n bedrijf de gedupeerden op de hoogte dat hun gegevens waren gelekt? Troffen ze maatregelen om herhaling te voorkomen? Dachten ze überhaupt na over deugdelijke databescherming?

De digitale burgerrechtenorganisatie Bits of Freedom nam het stokje over, en hield tot 2013 een Zwartboek Datalekken bij. Belangrijker: ze werkten noest aan een Meldplicht Datalekken, een wet die bedrijven en instellingen verplicht om datalekken meteen na ontdekking bij het College Bescherming Persoonsgegevens te melden, aangevuld met de eis dat de gedupeerden zo snel mogelijk op de hoogte worden gesteld dat hun gegevens waren gelekt. In Europees verband werd een lobby opgezet voor zo’n wet.

Het ging niet zonder slag of stoot, maar sinds afgelopen zaterdag is die wet van kracht. Het is bepaald geen papieren tijger. Lekken moeten binnen 72 uur na ontdekking worden gemeld, de getroffenen moeten terdege van de lekkage op de hoogte worden gesteld, er dienen maatregelen worden genomen om herhaling te voorkomen. Wie een datalek niet meldt, kan op fikse boetes rekenen: de maximale boete is 820.000 euro, of 10% van de netto jaaromzet. Daarnaast kunnen overtredingen van de Wbp, de wet bescherming persoonsgegevens (onzorgvuldige bewerking, onrechtmatig gebruik, gegevens te lang bewaren, etc.) nu flink worden gestraft, met boetes tot maximaal 500.000 euro.

Het doel van de Meldplicht Datalekken is uiteraard niet om het CBP – per 1 januari omgedoopt tot de Autoriteit Persoonsgegevens, de AP – rijk te maken, hoewel dat met goed toezicht en wat digitale recherche vermoedelijk een peuleschil zal zijn. Het regent immers nog steeds lekken.

Het voornaamste doel van de hele exercitie is bedrijven, instellingen en overheidsinstanties te dwingen tot een beter databeheer. Onzorgvuldige opslag, achteloos weggooien, niet toegestane bewerkingen uitvoeren, ongerechtige koppelingen maken, slordige beschermingsprocedures hanteren: dergelijke nonchalance kan een bedrijf of instantie voortaan lelijk opbreken.

Het enige dat ik jammer vind, is dat de AP de ontvangen meldingen niet openbaar maakt. De boetes zullen ze te zijner tijd publiceren, meldingen blijven geheim. Als consument heb ik daar liever weet van: zo’n instantie heeft namelijk een goede les geleerd.

Tijd voor een Witboek waarin gedupeerde klanten en burgers hun ontvangen waarschuwingen over datalekken inventariseren?

[Noot: Jacob Kohnstamm, voorzitter van het CPB /AP, meldde een week na intreding van de wet Meldplicht Datalekken dat zijn organsiatie al 20 meldingen had ontvangen.]