Columns: – Page 153 – Karin Spaink

WAO perikelen

MASSAAL KON NEDERLAND zich herverzekeren om indvidueel het WAO-gat te dichten, beloofden de Kamerleden, en de oude gevallen bleven gespaard. Erewoord.

Het liep allemaal wat anders. De mensen die al in de WAO zaten worden herkeurd en op deze bestaande gevallen worden in strijd met alle beloftes de nieuwe, aanzienlijk strengere, eisen toegepast. Wie ook maar enigzins tot arbeid in staat wordt geacht, wordt onomwonden goedgekeurd, ongeacht zijn of haar conditie en prognose. Zo zijn er inmiddels al verschillende gevallen bekend geworden van mensen die aan een fatale vorm van kanker lijden en die door de keuringsartsen doodleuk arbeidsgeschikt werden bevonden. De top drie van de geschikt geachte banen? Loempiavellenvouwers, lampekapstikkers en bonzaiboompjeskweker. Loempia’s worden tegenwoordig machinaal gevouwen, lampekappen zijn sinds de introductie van de halogeenlamp onmodieuzer dan ooit en heel Nederland kent maar één bonzaikwekerij, die trouwens hoofdzakelijk importeert. De meest frequent uitgedeelde functies betreffen kortom niet-bestaande beroepen.

En al zouden zulke banen wel bestaan: vrijwel alle werkgevers zijn huiverig om ex-WAO’ers in dienst te nemen, en er zijn gezonde mensen zat om die huiver nooit te hoeven intrekken. De GMD wordt er niet warm of koud van dat ze hun cliëntele goedkeuren voor onverkrijgbaar werk en daarmee rijp maken voor de bijstand. In hun stukken staat letterlijk: ‘Het doet er niet toe of er vacatures zijn en u zo’n baan ook echt kan krijgen. Het gaat er alleen om dat deze functies in Nederland voorkomen.’

In het afgelopen jaar zijn de WAO-ers tot drieëndertig jaar aan de beurt geweest. Bijna de helft van hen werd volledig goedgekeurd, een kwart gedeeltelijk. Sinds 1 januari is het aantal WAO-uitkeringen met 18.500 gedaald. Dat de nieuwe WAO-eisen tot zo’n immense uitstoot zouden leiden, hadden ook de verantwoordelijke bewindslieden niet voorzien. De PvdA’er Wallage, indertijd minister van Sociale Zaken, had het – o toppunt van cynisme -over ‘een meevaller van een miljard’. Een meevaller, wat U zegt, meneer Wallage. Tel uit Uw winst. Hoe ethiek het onderspit delft en financieel gewin iemand kan perverteren.

Wat niemand zich ooit publiekelijk heeft afgevraagd, is hoe het nu met al die bijverzekerde mensen zit. De WAO werd geprivatiseerd, wie zeker wilde zijn van aanvullende of vervangende uitkeringen kon zelf een verzekering afsluiten. Maar de keuringsartsen van de verzekeringsbedrijven hanteren dezelfde criteria als die van de GMD – ook daar wordt haast niemand gewaarmerkt als arbeidsongeschikt. Met andere woorden: werkend Nederland heeft zich bijverzekerd voor een uitkering die zelden wordt uitgekeerd, en de enigen die de vruchten van deze privatiseringsoperatie plukken zijn de verzekeringsbedrijven zelf. In de Volkskrant stond een paar dagen geleden in een piepklein berichtje dat het Verbond van Verzekeraars gul meldde dat de premies voor de aanvullende WAO-verzekering met vijf tot vijftien procent omlaag konden. Ze hoefden toch haast nooit uit te betalen: met de huidige regeling komen er nauwelijks nog WAO’ers bij.

Inmiddels rommelt het. De keuringsartsen bij het GMD nemen en masse ontslag en maken gewag van hun sterk dalende arbeidsvreugde; het ziekteverzuim bij de GMD neemt schrikbarend toe en inmiddels is ongeveer eenderde van de keuringsartsen er vertrokken. Ze kunnen er niet meer tegen om dag in dag uit chronisch zieke, ernstig gehandicapte of psychologisch grondig verwarde mensen weer goed te moeten keuren terwijl iedereen weet dat deze mensen nergens aan de slag zullen komen. Het gevolg is dat de herkeuringen thans veelal moeten worden uitgevoerd door uitzendkrachten. (Ik zou wensen dat de GMD’ers, zoals de universiteitsbesturen nu, eens hun poot ferm stijf hielden. Dat ze dit collectief weigerden. En dat ze zouden meedelen dat de kamerleden en kabinetsploeg hun vuile karweitjes zelf maar moet komen opknappen in plaats van anderen ermee op te schepen.)

En wat gebeurt er inmiddels met al die goedgekeurde WAO’ers? Ze solliciteren, ze moeten wel, maar ze komen niet aan de slag. De medische keuringen bij de selectie van werknemers zijn de laatste jaren strenger dan ooit, juist omdat bedrijven willen voorkomen dat ze met dure WAO-klanten komen te zitten. De WAGW, bedoeld om bedrijven te stimuleren gehandicapte werknemers aan te stellen, functioneert voor geen centimeter; vrijwel geen enkel bedrijf haalt het streefgetal van vijf procent gehandicapte werknemers.

Ook de overheid – zelf immers ook werkgever – slaagt er niet in haar eigen wet uit te voeren. De ministeries komen niet verder dan anderhalf tot drie procent gehandicapte werknemers (en rekenen daar, om hun eigen teleurstellende cijfers nog enigszins te flatteren, ook werknemers met een lui oog of een iets verminderd gehoor onder). Sterker nog, vorig jaar meldde het ministerie van Sociale Zaken liever van de WAGW-regeling af te willen. Veel te lastig, gehandicapte werknemers. De Januskop van de overheid: als wetgever eist zij dat overboord gekiepte ex-WAO’ers aan het werk gaan, als werkgever wil diezelfde overheid niets weten van chronisch zieke of gehandicapte werknemers. En aldus wentelt de overheid haar financiële perikelen op de individuele ex-WAO’er af.

In de krant stonden de afgelopen week berichten over de werkloosheid. Er komen evenveel mensen in de WW als er de WAO worden uitgezet: ‘stijging aantal WW’ers heft daling WAO op’, kopte de Volkskrant op 19 november.

Het wordt straks druk in de bijstand.

Hoop en hamsters

AL ANDERHALF JAAR cirkuleren er verhalen over medicijnen die werkzaam zouden zijn tegen multiple sclerose, een ziekte die nog altijd te boek staat als ongeneeslijk. De verhalen nemen steeds duidelijker contouren aan: het lijkt er sterk op dat er middelen ontwikkeld zijn die de ziekte remmen, dan wel stabiliseren. Op het Vierde Internationale Neuro-Immunologie Congres, dat vorige maand in Amsterdam werd gehouden, werden deze medicijnen gepresenteerd. Het gaat om copolymeer-1 en beta-interferon, respectievelijk in Israël en in de Verenigde Staten getest. De onderzoeken geven opmerkelijke resultaten te zien; het aantal opflakkeringen van de ziekte onder de proefpersonen nam sterk af en hun fysieke achteruitgang werd sterk geremd. Dat heeft tot nu toe geen enkel middel gepresteerd.

Er zijn vaker wonderverhalen in omloop geweest over ms-medicijnen. Altijd bleek na verloop van tijd dat die verhalen op niets waren gebaseerd. Altijd waren artsen stukken voorzichtiger in hun aannames dan patiënten. En altijd wekten die verhalen hoop die vals bleek. Maar ditmaal zijn de specialisten vol goede moed.

En ik werd bang. Voor het eerst sinds ik weet dat ik ms heb, voelde ik namelijk de hoop opbloeien dat er misschien iets tegen kon worden gedaan, dat het snelle verval in mijn lichaam misschien tot stand gebracht kon worden. Hoop in deze context is ongewoon voor me, sterker: ik ben er absoluut niet van gediend. Ik wil helemaal geen hoop hebben. Liever wil ik neutraal zijn (‘ach, ja hoor, ik wil best meedoen aan een test’) of zekerheid hebben, desnoods negatieve zekerheid (‘tegen ms is geen kruid gewassen, dus val me niet met die indianenverhalen lastig’).

Ik was bang hoop te gaan koesteren. Geen hoop hebben sluit immers de mogelijkheid teleurgesteld te zullen worden, op voorhand uit. Mijn leven is tegenwoordig nu eenmaal gebaseerd op de wetenschap dat ms ongeneeslijk is, en ik heb me daarmee leren verhouden. Hoop is eng. Stel je voor dat ik hem de vrije teugel zou geven en het medicijn, zoals al zoveel eerdere, achterblijft bij de verwachtingen? Voorzichtig zijn Spaink, en vooral voorzichtig blijven. Asjeblieft niet gaan verlangen naar genezing. Dat kost me te veel, bijvoorbeeld mijn gemoedsrust. Maar toch kreeg ik, de eerste keer dat ik met mijn vrienden over dit medicijn sprak, warempel tranen in mijn ogen en moest ik hard werken om niet plompverloren te gaan schreien.

IN NEDERLAND WORDEN momenteel testen uitgevoerd met beide middelen. Hoe het met copolymeer-1 precies zit weet ik niet; van beta-interferon weet ik iets meer. Het middel wordt geproduceerd op basis van de eicellen van Chinese hamstertjes en er komt flink wat genetische manipulatie aan te pas. In Amerika is het middel inmiddels al geregistreerd voor gebruik door ms-patiënten, en het heeft daar tot regelrechte rampen geleid. Er is simpelweg niet genoeg om alle patiënten die in aanmerking komen ervan te voorzien, zodat besloten werd een loterij te houden waarbij het toeval besliste wie de jackpot kreeg. (Waarna sommige patiënten die een niet hadden getrokken, spoorslags afreisden naar Europa om de Europese producenten het middel goedschiks of kwaadschiks te ontfutselen. Scènes met zakken vol geld, bedreigingen met pistolen, rolstoelen vastgeketend aan trapleuningen en dergelijke. Vreselijk.)

In Nederland doemen vergelijkbare problemen op. Op dit moment is er voldoende beta-interferon voor tweehonderd patiënten; er zijn er in Nederland vijftienduizend. En hoewel die vijftienduizend waarschijnlijk niet allemaal in aanmerking zullen komen, zijn er geheid meer gegadigden dan er spul voorhanden is. De producenten doen forse investeringen – rond tien maal de jaaromzet – om hun produktielijnen uit te breiden (wat suggereert dat de fabrikanten in ieder geval serieus vertrouwen in hun preparaat hebben). Vermoedelijk zullen ze pas in 1996 of in 1997 in staat zijn voldoende beta-interferon aan te leveren voor alle ms-patiënten die voor het middel in aanmerking komen. Wat te doen in de tussentijd? Oefenen in loterijen? De vingers gekruisd houden? Hopen dat invaliderende aanvallen uitblijven totdat het louterende moment aanbreekt dat ook jij het middel eindelijk krijgt? De fabrikanten een handje helpen, door zelf een fokprogramma op te zetten voor Chinese hamsters?

Er doemen meer problemen op. Momenteel worden met de beschikbare hoeveelheid beta-interferon een aantal dubbelblinde proeven opgezet, waarbij arts noch patiënt weet wie het echte middel en wie een placebo krijgt toegediend. Maar nu al is duidelijk dat veel patiënten, juist omdat het medicijn zo’n goede kans van slagen heeft, tussentijds willen afhaken: zodra ze merken dat ze met een placebo van doen hebben, willen ze uit de testprocedure. Sommige mensen doen pogingen om het middel buiten de artsen om in handen te krijgen, door zich rechtstreeks bij de producenten ervan te vervoegen. Zulke neigingen, hoe begrijpelijk ze ook zijn, ondermijnen de deugdelijkheid van onderzoek en individuele pogingen om het spul te bemachtigen, zijn uiterst riskant voor andere patiënten.

Als een proef met een nieuw medicijn niet zorgvuldig wordt uitgevoerd, heeft de overheid een bikkelhard argument om registratie of vergoeding ervan te weigeren. Wat ze vermoedelijk maar al te graag willen. De kans is groot dat de vreugde van ms-patiënten over een medicijn dat hun ziekte remt, omgekeerd evenredig is aan het animo van WVC om het middel in het pakket op te nemen. Want beta-interferon is duur. Dat ligt niet zozeer aan die Chinese hamsters maar aan de ingewikkelde manipulaties die met hun eicellen moeten worden uitgevoerd.

Stelt U zich eens voor. Wanneer een medicijn door de overheid en de ziektekostenverzekeraars wordt geaccepteerd, zijn zij verplicht ook de kosten ervan te vergoeden. Een ms-patiënt zal op jaarbasis voor vijftienduizend gulden wegslikken of -spuiten aan beta-interferon. Er zijn naar schatting vijftienduizend ms-patiënten in Nederland. Wanneer de helft daarvan in aanmerking komt, ontstaat de volgende som: 7500 x 15.000 = 112.500.000; ruim honderdtwaalf miljoen gulden op jaarbasis. De noodzaak tot bezuinigingen maakt dat geen ministerie of ziektekostenverzekeraar van harte zal instemmen met registratie – onze stabilisatie ontwricht hun begrotingen. Je mag waarschijnlijk gerust stellen dat WVC liever heeft dat het middel erg tegenvalt. Dat scheelt hen namelijk een boel kopzorgen.

Het zou niet de eerste keer zijn dat een in principe goed en werkzaam middel het om budgettaire redenen niet haalt. Met andere woorden: iedereen die buiten de testprocedures treedt, schaadt in eerste instantie zijn of haar mede-patiënten (omdat het middel niet in het verzekeringspakket komt), en in tweede instantie ook zichzelf. Het middel wordt niet vergoed; het wordt daardoor op minder grote schaal in produktie genomen en blijft duurder dan anders het geval zou zijn; hoe dan ook komt het dan alleen binnen bereik van kapitaalkrachtige patiënten. Want wie kan er nu vijftienduizend gulden per jaar betalen van een WAO-uitkering? De vraag is dus niet alleen of beta-interferon werkt, maar vooral: kan het in voldoende hoeveelheid worden geleverd en wordt het middel vergoed?

Ik haat hoop.

Seks & moraal

SOMMIGE HETEROSUELEN DOEN ook heel enge dingen. Elke zondagmiddag met een verveeld gezicht met de kinderen op bezoek gaan bij Oma en daar taai geworden biscuitjes kauwen bij kopjes lauwe thee bijvoorbeeld, of op Tweede Pinksterdag een uitstapje maken naar de showmeubelzalen van Ikea, gewapend met de clubkaart voor de aanbieding van leuke bijzettafeltjes, of avond-in avond-uit zwijgzaam naast elkaar zitten op de driezitsbank met bitterballen, een krat bier en een verdorven huwelijk.

Maar daar gingen die programma’s dus niet over. Als je die in beeld brengt heb je bovendien een weinig spectaculair item. Veronica en RTL dachten het volk te moeten vermaken met seks, en dan vooral met de ongewoner praktijken daarbinnen. Om mezelf meteen maar te diskwalificeren: ik heb niets van die programma’s gezien, het leek me op voorhand niet werkelijk interessant. Wat ik uit de berichtgeving na afloop heb vernomen, was vooral dat Catherine Keyl ronduit hilarisch was. Kennelijk kon ze haar schrik en verbazing niet achter een professioneel masker verborgen houden en wist ze zich geen raad met haar houding. Zodat iedereen iets had om te lachen: het burgerdom om die zotten op de buis en de gevoelsgenoten van de laatsten om het angstig conservatisme van de eersten. Dus zoiets werkt nog wel. Van lachen is namelijk nog nooit een mens slechter geworden.

Feike Salverda pakte zijn programma Crazy Holland naar verluidt heel anders aan: hijgerig laten zien hoe erg het allemaal is, daar, aan de andere kant, bij de gevaarlijke mensen. Zo’n houding is natuurlijk ronduit vies. Onder alle omstandigheden: of het nu om flikkers gaat, of uitgemergelde kindjes in Kenia, of over bruinhemden in Antwerpen, over Cetniks in Bosnië of burgers in het als tippelzone aangemerkte gebied. Beelden gebruiken zuiver om hun shockerend vermogen deugt niet en redeneren langs lijnen van ‘zij’ en ‘wij’ klopt niet; diezelfde beelden kunnen echter, wanneer er duidelijke en meerzijdige informatie bij wordt gegeven, uiterst verhelderend en leerzaam zijn. Dan kunnen ze iemand zelfs van zijn of haar vooroordelen verlossen.

Zo ging Salverda niet te werk. Die wilde ‘alleen maar in beeld brengen wat hij zag’. Hij keek daar nogal eenzijdig bij: alsof heteroseksuelen nimmer met een hand in elkaars endeldarm zitten of zich nooit aan sm overleveren. Zo iemand zou je derhalve subiet een bril aanraden en hem zijn camera ontnemen. Terecht dus dat Salverda in XL op zijn falie kreeg.

Maar Jan-Willem de Bruin, die in het vorige nummer van XL fulmineerde tegen Salverda’s praktijken, gaat zelf ook in de mist wanneer hij de film Taxi zum Klo in de discussie gooit en denkt dan het ei van Columbus gelegd te hebben. Die film werd in 1985 door de VPRO uitgezonden en riep, door de beelden van losse en soms harde seks die er een integraal onderdeel van waren, forse debatten op. Over Taxi zum Klo ontstond onder homosuelen vergelijkbare commotie als nu over de Ondeugende Jongens van Crazy Holland.

Ook toen riep half homosueel Nederland wit weggetrokken uit ‘of dat nu het beeld van homoseksualiteit was dat wij wensten te propageren’ en was men bezorgd over de tere ouderziel van de zojuist ontloken jonge nicht. De Bruin schrijft in XL dat er tot aan de Tweede Kamer debatten werden gevoerd over de vraag of deze film uitgezonden had mogen worden, en besluit zijn artikel met de opmerking: ‘Televisie is een machtig medium. Daar moet je als omroep verantwoordelijk mee omgaan.’ Hij suggereert derhalve dat Taxi zum Klo beter in de kast had kunnen blijven liggen, veilig naats Salverda.

Maar Taxi zum Klo heeft nimmer gepretendeerd ‘het’ beeld van ‘de’ homoseksuelen te schetsen; het was slechts een beeld van een subcultuur. En de VPRO zond veel meer beelden over en verhalen van homoseksuelen uit; juist dat maakte het lastig een enkele film tot hét beeld van dé groep te bombarderen. Juist de VPRO ging er, in De Bruins woorden, ‘verantwoord’ mee om.

Door Taxi zum Klo erbij te halen, maakt De Bruin de discussie vrijwel onmogelijk. Je zou moeten praten over goede journalistiek, over open manieren om subculturen in beeld te brengen zonder meteen veroordelend of neerbuigend te doen, over de voorwaarden waaronder kijken niet tot een kermisspectakel verwordt, hoe wij versus zij kan worden vermeden. Maar De Bruin maakt er ineens een debat over wat wel en wat niet bij ‘de homoseksuelen’ hoort. Wat mag en wat niet mag. Wat in het gewenste beeld past en wat niet. Hij maakt er kortom een moreel debat van – precies dezelfde fout die Salverda eerder beging.

Een aantal jaar geleden wilde Sek, de voorganger van XL, een special over damesdames maken. In de gastredactie (waarvan ik deel uitmaakte) werd een verwoed debat gevoerd over de vraag hoe lesbo’s dan over het voetlicht moetsen worden gebracht. Zo divers mogelijk, vonden we uiteindelijk unaniem, opdat niemand een bepaald beeld van ‘de’ lesbienne zou worden opgedrongen. In interviews, foto’s en verhalen zochten we naar een zo evenwichtig mogelijke mengeling. We slaagden daarin. Artikelen over buitenlandse vrouwen, over gehandicapte potten, over pottenprostitutie, een warenonderzoek naar seksspeeltjes, een interview over hulpverlening, een verhaal over een vrijpartij, een idiote ken-u-zelf enquête. Heel gevarieerd. Dachten we.

Want alras stroomden de boze brieven binnen waarin lezers zich beklaagden over ‘al die dildo’s’ in dat nummer. Er stonden er maar een paar in; evenwel waren stapels mensen (van allerlei kunne en voorkeur) bang voor het beeld van lesbianisme dat we hiermee ‘propageerden’. Ze waren, zo geloofde ik alras, eerder boos omdat we hun beeld van lesbianisme hadden beschadigd.

Medische paradoxen

EEN INMIDDELS KLASSIEK verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens-zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets mis gaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt, kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Niettemin geloven artsen inmiddels deze kritiek op hun technologisch handelen zelf ook. En schrijven dus bijvoorbeeld boeken over hoe het henzelf verging toen ze – buiten de waard gerekend – plotseling zelf geveld raakten door een min of meer ernstige aandoening. De dokter die een been brak, de dokter die kanker kreeg, de dokter die een ziek kind had: allen komen zij geheel gelouterd uit de strijd, gebukt en gebogen onder schuldbesef en vol vaste voornemens het voortaan beter te doen. Maar dat heeft niets te maken met te technisch handelen. Volgens mij hebben ze simpelweg geleerd wat angst is.

TEGEN ELKE ARTS met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro-diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Soms bevorderen artsen dat patiënten voor wie geen soelaas is, toch hun hoop op genezing in stand houden. Soms doen artsen dat bewust, tegen beter weten in, omdat ze menen dat hoop koesteren nooit kwaad kan (maar hoop kan ook een verfijnde marteling zijn, het al maar reiken naar iets dat nooit binnengehaald kan worden). Soms houden artsen die hoop per ongeluk in stand, uitsluitend omdat ze ervoor terugdeinzen de boodschapper van slecht nieuws te zijn. Ik vermoed dat dit bij veel artsen de uitdrukking is van onvermogen (of onwil) om de beperkingen van hun kennis onder ogen te zien.

Het kwistig strooien met hoop raakt aan een fundamenteel dilemma van de medische stand: willen genezen, maar dat niet altijd kunnen. Artsen willen nogal eens wazig zijn over opties, prognoses en diagnoses; mogelijk om tegemoet te komen aan hun eigen machteloosheid ten aanzien van het ziekteproces, of juist om hun medische mismoedigheid te verbloemen. Op zich is dat niet onbegrijpelijk – maar het betekent wel dat de patiënt in kwestie in onzekerheid blijft ronddobberen, tot een speelbal van valse hoop en wanhoop, van kwakdenkers & kwakzalvers wordt gemaakt en dat zijn of haar vertrouwen fundamenteel wordt geschaad.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst. Die kan ooit de Uwe worden.

Brooklyn’s ambassadors of love

DITMAAL WAS ALLES zoals het hoort. Buiten was het koud en leeg, binnen trad Type O Negative op. De lange rijen voor de Melkweg ontstonden nu omdat alle bezoekers gefouilleerd moesten worden; de vorige keer dat de groep van Peter Steele er zou optreden, in 1991, bleven de deuren dicht. Het concert werd afgelast nadat overijverige politiek-correcte activisten de Melkweg bezet hadden gehouden. Type O werd gebrandmerkt als een foute band: seksisme, racisme, noem maar op. In andere Europese steden ontstonden vergelijkbare problemen en het heeft jaren geduurd voordat Type O hier weer kon spelen. Maar wie deze keer op een rel uit was, had pech. Steele had op voorhand gezegd dat het enige wat ze wilden, spelen was. Opdat hun muziek eindelijk op zijn merites kon worden beoordeeld en de fans een kans kregen ze te zien en horen.

Binnen was het stampend vol, bloedheet en ieders hart klopte vol verwachting. En het wás goed. Type O heeft sinds de laatste cd Bloody Kisses aan respectabiliteit gewonnen en Steele deed zijn best die te behouden. Omstreden nummers als Xero Tolerance en Der Untermensch werden niet gespeeld. Type O wilde helemaal niet jennen, ze stonden hier om te laten zien wat ze konden. De muziek was hecht, de drummer was uiterst snel en miste niets, uit de keyboards kwamen orgels, sirenes en drilboren, Steele bleek goed bas te kunnen spelen met de wijnfles in de rechterhand, de band jongleerde kunstig met metal en doom, en iedereen mocht diven zonder dat ze het podium af gevloekt werden.

Opmerkelijk was het verschil met de cd The origin of the feces, tot gisteren het enige alternatief voor een live-optreden. Op die opnames sist de zaal, scheldt Steele terug en is de agressie bijna tastbaar. In de Melkweg was het rustig en was Steele zelf uiterst ontspannen, hij kondigde nummers uitgebreid aan en gaf als een bezorgde mentor wijze raad aan de concertbezoekers. ‘Pas op met stage-diven,’ maande hij, nadat een jongeman die Gravity al te letterlijk had genomen, lelijk was gevallen en met een hoofdwond uit de drukte moest worden gesjouwd. ‘Make sure your friends are there to catch you and don’t kick all these beautiful girls in the face.’

Type O speelde in krap anderhalf uur acht lange nummers; vier van Bloody Kisses en voorts ouder werk aangevuld met een enigszins slome, bijna onherkenbare hommage aan Black Sabbath. De oudere nummers, die uitmunten in bijna cabareteske tempowisselingen (‘We’re just musical clowns and we enjoy what we do’, zei Steele backstage), klonken energieker en overtuigender dan nieuwe zoals Too late: Frozen of Summer Breeze – maar dat kwam ook, zoals Steele achteraf opgewekt meedeelde, omdat hij de teksten daarvan niet altijd even goed wist. Hij klonk soms ietsjes vals maar hij kon lager zingen dan wie ook (ik zou hem wel in een wedstrijdje met Michael Gira van de Swans willen horen), en klonk dan bij uitstek melodieus. Oudere nummers als Unsuccessfully coping with the natural beauty of infidelity en Gravity werden door de zaal uitbundig begroet.

Op het laatst werd het nog heus gezellig. ‘Feel free to sing along’, had Steele gezegd, en toen hij Black No. 1 inzette, deed een groot deel van de zaal dat inderdaad. Met z’n allen zingen over dames die met zwart geverfde haren over kerkhoven zwerven, wachtend op hun afspraak met Nosferatu.

Voor het eerst bekroop me een akelig gevoel. Niet omdat ik al een half uur stond – een prestatie waartoe weinig bands me hebben weten aan te zetten – maar om dat meezingen. Dat de controverse over Type O geweken lijkt is goed nieuws, dat ze goed spelen beter nieuws; maar een zaal die uit volle borst meezingt: ho. Het wachten was op kampvuurtjes. Of op straks allemaal onze schoen bij de haard zetten. Kan dat publiek niet wat incorrecter?

Medische paradoxen

[Voor De Helling, het blad van GroenLinks.]

Een inmiddels klassiek verwijt van patiënten jegens de medische stand is dat artsen hoofdzakelijk de klacht zien en niet heel de mens. Artsen zouden – never mind the pun – te technisch opereren. Het is een ietwat paradoxaal verwijt. Want zodra hen iets scheelt dat zich als ernstig voordoet, willen veel mensen niets liever dan dat artsen en specialisten hun hele repertoire aan technisch vernuft inzetten om hen van deze klacht te verlossen.

Het enige moment in mijn nu bijna acht jaar durende loopbaan als patiënt dat ik die houding, waarbij de klacht belangrijker wordt geacht dan de mens, aan den lijve heb ondervonden, was toen vier heren in het wit om mij heen stonden en met lampjes en drukmeters in de weer waren, en na afloop over mijn hoofd heen uitgebreid over de mogelijke oorzaken van mijn toenmalige halfblindheid delibereerden. Ik verzeker iedereen: ik nam daar geen aanstoot aan. Ik wilde eerlijk gezegd niets liever dan dat ze zich uitgebreid met mijn klacht bezighielden, aangezien ik die persoonlijk als tamelijk bedreigend ervoer voor mijn heel-mens zijn. In zo’n situatie stel je snel prioriteiten. Dat ze over mijn hoofd heen praatten gaf dus niet zo; het enige echt erge was dat ze het zo verschrikkelijk oneens waren.

Inmiddels ben ik tot de conclusie gekomen dat ruzies en onderhuidse kribbigheden tussen patiënten en artsen weinig uit hebben te staan met de vermeende technologische houding van die laatsten. Het grote probleem in de omgang tussen artsen en patiënten gaat naar mijn stellige opvatting schuil in het feit dat het voor artsen zo honds moeilijk is te doorgronden hoe angstig mensen kunnen zijn wanneer er iets misgaat in hun lichaam. De arts kan zich maar moeilijk een voorstelling maken van de omvang en diepgang van die paniek, en reageert daar zodoende soms onbeholpen op. Een heel menselijk tekortkoming overigens: als de desbetreffende situatie godlof weer achter ons ligt kunnen we zelf al niet eens meer goed de afgronden van onze toenmalige angst peilen, laat staan dat een ander dat kan. Moet U ook altijd zo lachen over hoe idioot U laatst in het donker floot, terwijl dat op dat moment de meest logische bezwering leek?

Tegen elke arts met wie ik te maken heb gehad, of dat nu privé of congresgewijs was, heb ik altijd beweerd dat patiënten hechten aan openheid, eerlijke informatie en duidelijkheid. Zowel pro diagnostisch als post-diagnostisch, en ook wanneer er überhaupt geen diagnose te stellen valt, duurt eerlijkheid het langst. Omdat je je dan kunt oriënteren, de verschillende opties kunt overwegen (andere artsen bezoeken? afwachten? de alternatieve sector in?) en je je houding kunt bepalen. De arts die eerlijk is, schiet in mijn ogen nooit tekort; ook niet wanneer die eerlijkheid bestaat uit de mededeling dat er helaas geen behandeling of remedie voorhanden is. Medisch gezien is dat bericht tragisch, maar patiëntenpsychologisch gezien een grote stap voorwaarts. Wie zijn of haar patiënt eerlijk tegemoet treedt, behoudt het vertrouwen van die patiënt.

Wanneer ik zulke dingen beweer, zeggen artsen gewoonlijk tegen me: ‘Ja, maar jij bent mondig!!’ Ik ben mondig. Dus ik moet mijn kop houden. Hoe paradoxaal: door me te vertellen dat ik mondig ben, ontkrachten deze artsen wat ik zeg en ontnemen ze me wat ze me zojuist nog toedichtten. Tegelijkertijd beledigen ze andere patiënten met deze uitspraak op grove wijze.

Kortom, dames & heren artsen: zie Uw patiënten voor vol aan. Geef heldere en oprechte informatie. En vooral: houd rekening met hun angst, die kan ooit de Uwe worden.

Verkeerd verbonden

SORRY VAN LAATST. Ik moest even een boek schrijven en me tussendoor ontdoen van een gek gebleken vriendje, de zeerover. Hij was beter met dwingelandij dan met vrijbuiterij en bleek tot mijn immense onsteltenis degene te zijn die me al drie maanden lang telefonisch terroriseerde. (De PTT kwam daarachter.) Opbellen, niets zeggen, na een paar seconden neerleggen – aanvankelijk misschien omdat hij me wel wilde spreken maar niet wist wat hij zeggen moest, zo laat in de nacht, en later zonder twijfel om te zien of ik wel was waar ik zei dat ik zou zijn en om te horen of ik heus alleen thuis was.

Gek werd ik van die zwijgtelefoontjes. Soms kreeg ik er tien op een avond, en gemiddeld twintig per week. Ondertussen ging het leven door: dat boek moest af, soms had ik ruzie met mijn vriendje, of wilde ik een avond niksen, of doorslapen (dat doe ik regelmatig om drie uur ‘s nachts) – maar ik was nog geen avond of middag alleen of prring prring, daar ging de telefoon weer. Verdomme alweer die zwijger dacht ik dan, en ik werd schuw op straat omdat de zwijger zo goed leek te weten wanneer ik thuis was en wanneer ik alleen was. (Kunst, als je vriendje de zwijger is.)

Toen ik de PTT inschakelde en men van hogerhand constateerde dat mijn vriendje degene was die me ruim drie maanden telefonisch had lastig gevallen, ontplofte ik bijkans. Ik dacht aan koele wraak. Ik dacht aan hoe erg men bedrogen, belogen en bedreigd kan worden. Ik dacht aan de gemeenheid van liefde. Ik dacht aan ontmaskering. Ik dacht aan zijn valse bezorgdheid: ‘Ben je nog opgebeld?’, kon hij me onschuldig vragen. Ik dacht aan het geld waarmee ik hem financieel gered had. Ik dacht aan het feit dat hij anderszins toch tamelijk normaal lijkt, en zelfs de hoge positie van voorzitter van een vooraanstaande politieke jongerenorganisatie inneemt. Ik dacht aan adders, maandenlang aan mijn borst gekoesterd.

Hij moest per ommegaande het paradijs uit, zoveel was duidelijk, en ik had visioenen waarin ik addermans die appel in één keer door zijn strot ramde, met daarna de telefoonhoorn als dessert. Groot, grandioos en majestueus was mijn woede. En schokkerig, stuipend, spastisch mijn schrik. Nog nooit in mijn leven heb ik zo stroboscopisch bewogen als de keren dat ik vrienden en vriendinnen vertelde van deze persoonlijke ramp. (Ik zit nu weer zo achter het toetsenbord. En ik wilde hier helemaal niet over schrijven. Ik had iets in mijn hoofd over Veronica en seksprogramma’s en Taxi zum Klo.)

Daarna heb ik zijn demasqué gearrangeerd. De drie keer dat hij me, tussen ontdekking en aanstaande ontmaskering in, openlijk belde, heb ik niets laten blijken van deze shockerende wetenschap. (Kunt U zich dat voorstellen? Terwijl ik ondertussen wist dat hij mijn verfoeide zwijger was?) Ik heb mijn uiterste best gedaan om de twaalf zwijgtelefoontjes die ik tussen ontdekking en onthulling in mocht ontvangen, niet anders behandelen dan anders – dat wil zeggen: vloekend of hard terugzwijgend neerleggen. (Kunt U zich dat voorstellen? Terwijl ik ondertussen wist dat het mijn aanstaande ex-vriendje was?) Ik ontwikkelde in drie dagen tijd een al even gespleten persoonlijkheid als hij – jegens hem de schijn ophouden en ondertussen uitbarsten in woedend onthutste verhalen tegen de intimi bij wie ik troost zocht.

Mijn ouders had ik gevraagd voor bij het demasqué, te mijner bescherming en als getuigen. Ze zaten keurig op de bank en deden alsof ze lazen, maar hielden hem goed in de gaten. ‘Hem zien was jou geloven,’ zeiden ze later kernachtig. Verder was het allemaal uiterst klassiek, zeer geschikt voor zo’n slecht Hollywood-voorfilmpje: zijn schrik, zijn ontkenning, zijn bekentenis, zijn uitleg die na drie woorden vastliep, gevolgd door een dramatische uithuisverwijdering plus het nagooien van de spullen die hij hier nog had liggen. Zelfs de klassieke deurscène onbrak niet – bij ontstentenis van een telefoon vierde hij zijn kunsten bot op mijn deurbel.

Ander slot op de deur. Uitgebreide brief met daarin alle vunzige details verstuurd aan zijn ouders en broer, opdat hij daar niet zielig kon gaan ziitten doen à la ‘ze heeft me eruit gezet en ik begrijp niet waarom, heb meelij, Karin is zo gemeen tegen me geweest.’ Telefonische bedreiging door zijn broer. Dagenlang last van ernstige lichamelijke nabevingen. Geschrokken telefoontje gekregen van zijn huisbazin, op wier naam de aansluiting immers staat. Niets gehoord van zijn ouders.

Inmiddels ben ik twee weken verder. Het boek is praktisch af (in november, bij De Balie, over cyborgs).

Sinds een week word ik gebeld door iemand die na een of twee keer de telefoon te hebben laten overgaan, snel neerlegt. En van de week trof ik een bericht van deze ex-vriend annex voormalige zwijger op mijn antwoordapparaat, alsdat hij een paar praktische zaken met me wilde regelen (die ik allang had geregeld) zodat ik vrijdag hem een ijzige brief schreef waarin ik hem elk contact met mij verbood. Zaterdag kreeg ik vier of vijf snel-neerleggen-telefoontjes; de dag daarna, gisteren, tien: de laatste was om drie uur ‘s nachts. En zojuist kreeg ik er weer een.

Ik vraag me af wat ik moet doen om dit idiote gebel te laten stoppen. De voorzitter van zijn partij verzoeken om in te grijpen? Felix, let op je kuikens? Mijn vriendinnen die jiu-jitsu kunnen, vragen hem met een bezoekje te verblijden? Ik overweeg een proces tegen hem aan te spannen, om de kosten van een nieuw telefoonnummer (visitekaartjes, veel brieven aan veel mensen) op hem te verhalen. Maar of ik dit nummer nu houd of niet, ik weet zeker dat deze meneer volstrekt verkeerd verbonden is.

19 september 1994 / XL, oktober 1994

Wie van de acht

‘MAAR HOOR NU EENS,’ zei iemand ernstig tegen me, ‘tegenwoordig hóef je toch geen aids meer te krijgen? Je kunt nu toch niet meer zeggen dat je van niets wist? Je kunt het toch voorkomen?’

Dat was zo ongeveer de derde die ik dat die maand hoorde zeggen. De spreker in kwestie was een lieve, betrouwbare man die liever op zijn tong zou bijten dan willens & wetens te discrimineren, die veel vrije tijd spendeert aan vrijwilligerswerk en ziekenzorg, die van ferme discussies houdt, die nadenkt en gereserveerd religieus is. Hij heeft alleen niet altijd in de gaten wanneer zijn opvattingen op vooroordelen zijn gebaseerd. Daar ruziën wij dan over.

Je kunt aids toch voorkomen. Ja, dat kan, wanneer je keurig en monogaam getrouwd bent, zoals hij. Dan kun je inderdaad doorleven zoals je dat altijd al deed en hoef je je nergens zorgen over te maken. Maar mensen die niet monogaam leven? Die niet kunnen of willen trouwen? Of wier partners niet monogaam zijn?

Aids is in de publieke opinie verbonden met snelle, vluchtige seks, met exuberant leven, met wisselende sekscontacten, met eigen schuld, dikke bult. En dat je homoseksueel bent vinden veel mensen tot daar aan toe, maar dat je het dan ook nog doet met een andere homoseksueel is al snel een stuk viezer.

Ik ken een gezin met vier kinderen, waaronder twee lesbische dames. Het heteroseksuele zusje kreeg twee jaar geleden op vakantie verkering met een zomerliefde. Ze kreeg aids.

Ik had een vriendje dat veel coke gebruikte en ineens hier kwam met de heugelijke mededeling dat hij die avond met wat vrienden heroïne gedeeld had. O jee, en de naald dan, dacht ik.

De meeste mannen die prostituées bezoeken, zijn getrouwd en hun echtgenotes weten van niets. Veel mannen die prostituées bezoeken, willen zonder condoom; vooral verslaafde prostituées zijn bang bijna geen inkomsten te hebben wanneer ze niet toegeven. Veel keurig getrouwde echtgenotes weten niet eens dat ze risico lopen.

Ik ken een herenstel dat al jarenlang bij elkaar is. Ze zijn niet seropositief. Maar ze hebben in de afgelopen vijf jaar al tien vrienden begraven die aan aids zijn overleden.

Niet alle tandartsen werken met handschoentjes aan of steriliseren hun gereedschap tussen twee patiënten door. Een paar jaar geleden ontdekte men dat de gemeenschappelijke link tussen twintig seropositieve mensen hun tandarts was.

Ik ken een vrouw wier voormalige geliefde seropositief is. Ze heeft nog jaren met haar gevreeën, veilig, en dat ging goed.

Ik kende een jongen die verkracht werd. Hij raakte besmet en is nu dood.

Ik had een vriendje bij wie het condoom, als we vreeën, bijna steevast kapot ging. Het waren niettemin goeie. Maar vanwege die sneuvelende condooms vroeg ik hem toch een aidstest te doen. (Zelf doe ik er eens per jaar een. Voor de zekerheid.) Ik had geluk.

Ik ken veel mensen die vanwege hun eigen keurigheid – getrouwd, monogaam – geborneerd raken. Dat je aids krijgt is in hun ogen je eigen schuld. Je had het immers kunnen voorkomen. Had je maar moeten leven zoals zij.

IK KEN EEN GEZIN met drie zoons; twee ervan, Jan en Piet, zijn homoseksueel. Jan en zijn vriend hebben alletwee wat gerommeld voordat ze uiteindelijk elkaar troffen; ze blijken nu alletwee seropositief te zijn.

Piet, de jongste zoon, heeft altijd uiterst kuis geleefd en trof een paar jaar geleden zijn eerste en enige liefde, met wie hij nu samenwoont. Piet heeft nooit een ander gekoosd & geliefd dan deze ene. Piets geliefde heeft eerder twee of drie vriendjes gehad. Piets vriendje heeft nu aids en Piet zelf is seropositief.

Een kwartet seropositieve jongens in één familie. En nooit rondgeneukt op de baan of in darkrooms en sauna’s, ze zijn allemaal altijd heel keurig serieel monogaam geweest. Vier besmette jongens. Vier drama’s. Vier levens die drastisch onder de loep genomen moeten worden en te vroeg zullen ophouden, en aan elk van die levens is een hele ketting van ouders en vrienden en geliefden verbonden die mee lijden en eveneens beschadigd zullen raken. Als dominosteentjes vallen de intimi mee om, sommigen letterlijk meegesleept en daarna ook het graf in. Die jongens vormen een seropositief kwartet. Het woord krijgt meteen een nare klank, het gaat op zwarte pieten lijken maar alle kaarten spelen vals, of iemand heeft aan de dobbelstenen zitten rommelen.

Vier jongens in één familie, dat mag toch niet? Dat moest toch verboden worden? Ze worden een aftelrijmpje, ze zullen samen een canon worden, de familie zal elegieën zingen op de wijs van Vader Jacob: zieke zohoon, zieke zohoon, zieke zohóón, zieke zohoon. Ze worden allevier ziek en zullen dan, wranger kan haast niet, verdomme ook nog elkaars verdriet onwillekeurig in de weg zitten of versterken. Omdat je bij de eerste niet alleen vanwege hemzelf moet huilen maar ook omdat er nog drie zullen gaan, en wanneer je inmiddels bij de derde bent aangeland, je moe wordt van het gedoe en het verdriet en de zorg en de angst en gaat denken: we zijn er nu bijna, nog even volhouden. Mensen kunnen hard worden uit zelfbescherming bij zoveel verdriet en ellende.

Inmiddels kent een van de acht Nederlanders iemand met aids.

Kamikaze

LEZEN IS JEZELF in een wereld verdiepen en je laten insluiten door het web ervan. Schrijven is intensiever dan dat. Het is een web weven, een web leven. Het schrijven is belangrijker dan ikzelf, ik heb er zelfs mijn gezondheid voor over. Als ik schrijf bestaat de wereld namelijk niet meer buiten dat web, of beter: poog ik de wereld in mijn web te vangen.

Sinds drie weken werk ik aan een omvangrijk essay waarin inderdaad zo’n beetje de hele wereld verstrikt lijkt te raken. Een verhandeling over biologische moeders die tevens wettelijk vader zijn, over democratisch circulerende fallussen en over virtuele seks. Over digitale logica en over exoskeletten. Over aaibare robots en therapeutiserende machines. Over cyborgs die mensen willen zijn en over mensen die cyborgs willen zijn. Over gemuteerde gehandicapten en over mishandeling onder lesbische dames. Over de vraag of chocolade bestaat en of mensen nog unplugged kunnen leven. Over autonoom geworden programmatuur, door mensen geschreven maar inmiddels niet meer door hen te begrijpen. Soms ben ik erg in de war van al deze dingen. Juist daarom schrijf ik ze op, of probeer dat althans.

Ik ben immers schrijfster. Iemand voor wie schrijven een manier van overleven was, is en zal zijn. Hoe erg het ook met de wereld of met mij is, ik kan daar altijd nog over schrijven en het aldoende transcenderen. Tenminste, zolang ik schrijf.

Tussen twee en vijf uur ‘s middags begin ik en tussen twee en vijf ‘s uur nachts houd ik op, wanneer ik misselijk van vermoeidheid ben. Beginnen is elke dag een ramp (ik sta om de haverklap op om onzin-dingen te gaan doen die ineens geen seconde uitstel verdragen), maar ophouden is moeilijker – ik word gedreven door de angst dat ik de volgende dag de zo zorgvuldig gesponnen draadjes niet meer zou kunnen terugvinden.

Als ik slaap, droom ik hoe zinnen en passages verbeterd kunnen worden. Als ik de krant lees, denk ik aan ideeën voor mijn essay. Als ik om drie uur in bed tol en iets probeer te lezen om mijn hoofd te verzetten, ontdek ik na vier minuten dat ik al een tijdlang met open ogen lig te slapen. Doe ik het licht uit, dan word ik om vijf uur ‘s morgens wakker met een inval, noteer die, en slaap door. Ik zit middenin de tekst, merk weer hoe ik me schrijvend en piekerend erin laat wegzinken, hoe ik om mezelf heen een web weef; het web is de woorden, ze krijg een volgorde en een samenhang en het web genereert ideeën. Er zijn momenten dat ik tekst ben, dat het web mij voortbrengt in plaats van omgekeerd. Hier houd ik van. Dit is mijn bestaan. Hier krijg ik dingen kloppend, of soms ook niet, maar dan kan ik altijd overnieuw beginnen en dingen laten liggen waarover later een ander stuk valt te schrijven.

Ik heb een wat wrak lichaam. Er hangen nieuwe ms-aanvallen boven mijn hoofd, en bij elke aanval verlies ik. Mijn benen worden zwakker, een onderbeen is dood, in mijn rechteroog zit een blijvende blinde vlek, mijn evenwicht is niet bijster betrouwbaar. Het kan me allemaal niet schelen. Het het gaat me er niet om of ik nog kan lopen, het gaat erom of ik nog kan schrijven. Als dat niet meer kan, verlies ik mijn bestaansreden. Renate Rubinstein heeft, toen ze haar wekelijkse VN-stukjes niet meer aankon, zelfmoord gepleegd en ik zal ooit in daden mijn sympathie met haar betuigen. Leven is niet genoeg.

Het is alsof ik mijn hoofd leegstort in de computer en al schrijvend mijn denken orden, tot conclusies en gedachten en samenhangen kom. Het gebeurt me wel dat ik, turend op een zin, ontdek tot een andere conclusie te zullen moeten komen dan ik dacht te gaan trekken; soms keer ik mezelf, zoekend naar de juiste woorden, honderdtachtig graden om en merk dan ineens dat dit veel beter klopt. Ik betrap mijn onvolledigheden en inconsequenties op het beeldscherm. Houd mezelf in. Denk tegen mezelf: denk nog eens na. Denk: hoe moet dit verder. Denk: dit klopt niet met waar ik naartoe wil. Denk: dan moet je dus iets anders denken. En dat blijkt te kunnen, een andere richting inslaan is heel wel mogelijk. Ik leg in feite lijnen tussen losse punten -‘verbind de getallen’ heette die opdracht vroeger in kindertijdschriften, maar ik heb er geen nummertjes bij – en beslis al doende welke punten bij het plaatje horen en welke niet. Van de rest neem ik voor altijd afscheid (ze zijn onterecht, want ze passen niet; ik weet inmiddels al niet meer dat ik ze ooit gezien heb) of reserver ik voor een ander stuk.

Schrijven is het allerbelangrijkste ter wereld. Daar wijkt alles voor, inclusief ikzelf. Werken zoals ik de afgelopen weken heb gedaan, is uiterst slecht voor mijn precaire gezondheid. Maar als ik klaar ben met mijn essay mag ik best verlamd raken, vind ik. Nooit ervoor, en al zeker niet tijdens.

Pas wanneer mijn webwereld klaar is, kan ik me laten opvreten door een spin.

Allemaal een beetje ziek

[Voor De Helling, het blad van GroenLinks.]

Voor speciale handicaps zijn speciale maatregelen nodig, maar de meeste mensen die een lastig lichaam hebben zijn al flink geholpen wanneer normale voorzieningen enigszins worden aangepast. Immers: hoe strikter de standaard, hoe makkelijker mensen daarbuiten vallen en als ziek, afwijkend of invalide worden bestempeld.

Waarom, om maar eens een dwarsstraat te noemen, hebben alle steden stoepen langs de rijweg? We hebben toch geen open riolen meer waarin de paardedrek moet kunnen wegspoelen? Met afwijkende betegeling, strepen tussen trottoir en rijweg, het herplaatsen van de stortvloed aan Amsterdammertjes en een stringent parkeerbeleid moeten auto’s heus in bedwang zijn te houden. En ik wil wedden dat niet alleen gehandicapten blij zullen zijn met de verwijdering van stoepjes. Er zijn meer mensen die makkelijk struikelen of wagentjes gebruiken.

Of neem huizen: het is zo eenvoudig om deuren breder en wc’s hoger te maken, om grendels, stopcontacten en lichtknoppen laag te houden, geen drempels te plaatsen en de douche annex wc ruim op te zetten. Bouw huizen op de groei, of liever gezegd: op verandering. Het standaard-bestek van huizen veranderen is goedkoper en efficiënter dan woningen later aan te passen zodra een bewoner krakkemikkig wordt. Liften zijn voor niemand die op vierhoog woont een luxe, dus waarom zou je galerijflats nog zonder zo’n ding opleveren? Hoe ouder en hoe vergrijsder wij worden, hoe minder valide de meeste bewoners zullen zijn. Hou daar dan voortaan rekening mee.

De voorzieningen in de gezondheidszorg zijn op ouderwetse leest geschoeid – vanwege een vermeende tegenstelling tussen zieken en gezonden. Allerlei dagelijkse behoeften van mensen met een chronische ziekte of handicap, behoeften waarvan de uitvoering nu afhankelijk is van professionele thuiszorg of van de welwillendheid van buren en kennissen, zijn eigenlijk heel normale behoeften waar ook valide mensen regelmatig gebruik van maken.

Wie reuma of astma heeft kan slecht tegen vocht, wie rugproblemen heeft kan lastig tillen, sjouwen en strekken. Zulke mensen moeten vaak anderen inschakelen om hun was te doen, maar wellicht biedt een wasserette met haal- en brengservice evenveel soelaas. En wasserettes zijn een uitkomst voor mensen die geen geld of ruimte hebben voor een eigen wasmachine, of die tijdgebrek hebben. Wasserettes zijn derhalve zinnig voor zieken, gehandicapten, alleenstaanden, kleinbehuisden, drukke huishoudens en minder draagkrachtigen, en bovendien zijn ze milieuvriendelijk.

Wie bejaard is en hulpbehoevend, kan goedkope maaltijden betrekken via Tafeltje Dekje. Wie door ziekte of handicap niet kan koken, moet een beroep doen op de kookkunsten van de thuiszorg of anderen vragen te koken. Maar er zijn zat mensen die niet koken: ze komen er niet aan toe door tijdgebrek, door werk, of (zoals ik) uit onwil en huishoudelijk onbenul. Veel mensen in die laatste groep doen om zulke redenen inmiddels een beroep op het particulier initiatief en bellen de pizza-lijn, de boerenkool-bakfiets, de moussaka-motor of de sushi-scooter. Misschien heeft het zin om commerciële en zielige voorzieningen niet langer als twee volstrekt gescheiden circuits te beschouwen. Misschien moeten Tafeltje-Dekje en de Moussaka-lijn fuseren of gaan samenwerken, en kan de kokende thuishulp worden ingeruild voor gesubsidieerde bestelmaaltijden. Een kwestie van bonnetjes bewaren.

We zouden de boodschappenbesteldienst kunnen herinvoeren. Dat is niet alleen handig voor mensen die wegens hun ziekte of handicap lastig hun huis uit kunnen, maar ook voor mensen die wegens hun werk niet de winkel in kunnen. Je zou kunnen denken aan iets tussen de melkboer en James in.

De eet- en avondjes-uit clubjes die in alle grote steden opbloeien als manier om contact te leggen en nieuwe vormen van saamhorigheid te creëren, bieden een elegant evenwicht tussen contact en hulp. Die zou je kunnen benutten. Ik vermoed dat zo’n clubje niet te beroerd is om af en toe eens met een rolstoel te zeulen, en mij lijkt zoiets stukken aantrekkelijker dan een buurthuis-bingo-avond voor gehandicapten.

Je zou zelfs totaal verschillende vormen van zorg kunnen samenbrengen. Mensen in bejaardentehuizen weten vaak niet hoe ze de dag moeten doorkomen en veel ouders kunnen hun kinderen niet in een crèche kwijt. Die twee problemen zijn samen eenvoudiger te bestrijden dan elk apart. In Tilburg is ooit een experiment gedaan waarbij bejaarden en licht dementerende ouderen onder begeleiding op kinderen pasten. De bejaarden waren blij dat ze iets zinvols om handen hadden, de ouders waren uit de brand, de dementering werd vertraagd doordat de ouderen nu meer prikkels kregen aangeboden, de kinderen hadden fijn veel nieuwe opa’s en oma’s en de verpleging had het net iets rustiger dan anders. Snel invoeren, zou je denken, maar ik heb er nooit meer iets over gehoord.

Er zijn veel manieren denkbaar om zorg uit te breiden. Tal van nieuwe voorzieningen en oplossingen functioneren zelfs al en houden mensen die niet alles meer kunnen, met beide benen in de maatschappij. We verzuimen alleen vaak om ze als zodanig te benoemen en ze te integreren in zorgbeleid, simpelweg vanwege een blinde vlek: ze waren namelijk niet speciaal voor mensen met onwillige lichamen bedoeld maar zijn ontstaan uit moderne vormen van leven, uit oplossingen voor een druk bestaan en alleen wonen.

Voor wie de blik iets verschuift, zal snel duidelijk zijn dat ze wel degelijk als zodanig kunnen worden aangewend. Wie een grondig zorgbeleid wil ontwikkelen en de maatschappelijke integratie van de mensen met handicaps en chronische ziekten voorstaat, moet namelijk allereerst zichzelf verlossen van de gedachte dat ziekte en handicaps mensen per definitie in een uitzonderlijke situatie plaatsen. Hun behoeften en de vragen zijn vaak dezelfde als die van moderne gezonde mensen, hooguit zijn ze scherper gesteld.