Category: Columns:

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]

Deel 5: Geduld is een schone zaak

Om acht uur word ik wakker gemaakt voor het ochtendbrood, de thermometer, polsslag & bloeddruk. Lang daarna komt pas de koffie.

Ook zonder koffie ben ik echter helder genoeg om mijn eigen controles te doen. Dat is een klein wonder, in wakker worden ben ik geen ster, douchen durf ik ‘s morgens dan ook pas na veel nicotine en cafeïne – deed ik het eerder, ik zou vrezen te verdrinken onder al dat water want daar begreep ik dan niets van. Ongedrogeerd ben ik lucide genoeg om een razendsnelle inspectie uit te voeren: waar voel ik wat en voelt het zoals de bedoeling is.

Het valt tegen. Een dode plek op mijn linkerwreef, die heb ik nog niet eerder gehad; de sinds gisteren rondhangende dode plek op mijn rechterhand lijkt daar nu definitief domicilie te hebben gekozen; op mijn linkerarm brandt een stuk huid alsof ie ontveld, geschuurd of verbrand is. Shit shit shit.

De boterham bibbert en de koffiebeker – ha eindelijk – moet ik met twee handen vasthouden, niet om de warmte ervan te koesteren maar omdat alleen dat stevig genoeg is.

Wassen, aankleden, gezicht opdoen. Mijn benen voelen sterker, dat is tenminste iets, ik ben minder moe in mijn hoofd en de vlek in mijn oog is niet groter geworden. Maar ik zak nu al voor de vierde keer binnen een kwartier door mijn rechterknie. Oeps, Vallende Vrouw.

Voor de afleiding ga ik mijn post ophalen. De arm waarmee ik de muis bedien voelt lam. Tennisarm, voetbalknie, muis MS? Ik krijg het pijltje niet goed gepositioneerd, mikken wil niet zo, vooral die fijne bewegingen lijk ik letterlijk niet meer de vingers te hebben. Niet waar – het zijn mijn vingers niet, ik voel de plek tegenstribbelen de boosdoener zit: in de binnenkant van mijn bovenarm, biceps of triceps of hoe heten die dingen, zit een stugge onwillige klont spier. Dan wordt mijn lichaam vergeetachtig. Mikken… hoe deed je dat ook weer? Alsof de routine eruit is en ik met al mijn aandacht die zenuwen en spieren moet coachen. Ze in beweging moet vleien. Eerst die, goed zo, en nu die, en dan… toe maar… okee. Het lukt allemaal wel maar vergt veel inspanning.

Ik probeer het met de muis links. Tracht met 1 hand te tikken, links. O god wat onhandig.

De neuroloog komt binnen en zegt dat ze zo komt kijken; ze wil alvast weten hoe het gaat. Ik som wat dingen op. Ze werpt een bestraffende blik op mijn subnoot: ‘Misschien moet je rustiger aan doen?’ ‘Mmhh,’ zeg ik, ‘zou voor mijn lichaam goed zijn maar dan heeft mijn hoofd weer erg te lijden. Ik weet het allemaal even niet meer.’ Ze knikt.

Rustiger aan doen zou goed voor me zijn, en niet alleen nu. Maar voor een rustig leven ben ik niet in de wieg gelegd noch in de stoel gezet, ik word daar hoogst ongelukkig van; en om mezelf nu steeds te sparen en te ontzien met het oog op de eventuele winst die daarmee te behalen zou zijn, betekent wel dat ik ondertussen niet doe wat ik wil en laat wat belangrijk vind en me ontzeg wat me nu op de been houdt.

Het is kiezen of delen. Doorgaan met leven zoals ik wil, me* risico’s, of voorzichtig zijn en een leven leiden dat ik liefst verre van me zou houden. (Meestal schipper ik natuurlijk wissel ik heftige stormen met doodse stiltes af.) Ik houd niet van kiezen of delen. Ik ben meer van de overmoed, het ongeduld en d’rop of d’ronder.

En schrijven. Schrijven, en dat is ook de drijfveer achter deze columns, wordt steeds belangrijker. Niet alleen omdat het is wat ik doe (mijn ‘beroep’, bij gebrek aan een baan en verplichte dagelijkse arbeid), maar omdat ik het steeds meer ben. Schrijven, woorden & taal zijn tegenwoordig onmisbaar. Artikelen en verhalen schrijven, gedachten in woorden vangen en door de woorden de gedachten betrappen of al schrijvend pas echt ontdekken wat ik nu eigenlijk vind, begint een leefwijze te worden. Schrijven vormt mijn lijn naar de wereld. Als ik boos ben, ga ik schrijven. Als ik het ergens niet mee eens ben, schrijf ik. Als ik vind dat mensen het ergens over zouden moeten hebben, schrijf ik. Als ik in de war ben, wil ik dat opschrijven. Ik weet soms niet eens aan wie ik schrijf, maar meestal niet aan mezelf soms is de tekst zelf de geadresseerde en vind ik pas later per ongeluk een instantie die ik er mogelijk een plezier mee zou kunnnen doen.

Schrijven is soms een kwestie van overleven. Publish or perish.

Nu schrijf ik om orde in de chaos te scheppen en mezelf te verplichten tot relativering. Om de draak te steken met angst. Om niet opgesloten te raken in mezelf, zoals de zeurmevrouw met het hangende ooglid is gebeurd. Een dagboek zou er totaal anders uit zien: juist omdat ik niet aan mezelf schrijf maar ‘aan nlnet.misc’, of, anders gezegd: ‘aan een tekst’ (wat jullie in letterlijke zin inderdaad zijn, teksten, ik ken vrijwel iedereen alleen uit haar of zijn woorden). Die omweg – schrijven aan anderen, schrijven aan een tekst – schept precies de afstand die ik nodig heb om me aan mijn haren overeind te trekken. Ik ben in zekere zin mezelf dan niet langer, ik is iemand waarover ik schrijf.

Ik ben een verklaard aanhanger van de Münchhausen methode.

Vandaag een drukke dag. Ik word weer onderzocht, om te zien wat de kuur heeft opgeleverd. Do co-assistent constateert dat mijn rechterarm nog nauwelijks duwkracht over heeft. Mijn rechterbeen is slapper. Er zal een afspraak gemaakt worden voor een oogonderzoek. De onderzoeken houden de boel zo op dat ik pas om drie uur aan mijn laatste infuus kan. Het blijkt verstopt. De verpleegkundige – ze heet ook Kim, met als mijn kat, maar is blond – probeert het stolsel met een heparine injectie te verjagen en gelukkig lukt dat. Mijn bezoek kijkt toe: Lies, en Pinkel, en mijn P&M die vannacht bij mij logeren en me morgen komen ophalen. Na een half uur stuur ik ze weg want ik lig te stuiteren van moeheid.

(P. biedt aan boodschappen te doen, de komende tijd. Lies had dat al gedaan. Anneke en Chris drukken me telkens op het hart vooral te bellen als…) Al die toezeggingen en aanmoedigingen en hulpbeloftes en de stapels mailtjes die ik krijg – allemaal zo belangrijk.

Lief. Onmisbaar. Maar zelf moet ik ook maar wat doen. Ik ga nog een weekje doorkuren, hebben we besloten, mijn P&M en ik. Rusthuis Almelo. Daar krijg ik volop sterke koffie ‘s morgens, kan ik uitslapen en op de bank hangen en naar domme tv programma’s kijken. Daar kan Kim ook mee. Die zal ook wel aan bijtanken nodig zijn, qua schootzitten: vijf dagen is ze alleen geweest.

Kim wordt nu verzorgd door Lies. Als Lies de voordeur openmaakt, zit Kim daar met vol verwachting snort mijn keel ogen. Als ze dan ziet dat Lies het is en niet ik, draait ze zich nuffig om en gaat weer op bed liggen. (Als ik er ben en Lies komt, is Kim juist altijd heel aanwezig. “Ha BEN je der weer, lang niet geWEEST, leuk je te ZIEN, en wat RUIK je lekker en mmmhhh wat een heerlijke mouw is dit….’)

Kim heeft de neiging mij acuut te verlaten als er bezoek komt. Maar ik denk niet dat dat is om me jaloers te maken. Zo werkt een kat niet. Ik ben ervan overtuigd dat Kim er volautomatisch en uiterst vanzelfsprekend van uit gaat dat iedereen natuurlij* voor haar komt. Dus dan gaat ze even polshoogte nemen. Als het bezoek haar bevalt zet ze dat om in schoothoogte. Maar bezoek is leuker als ik er ben om te zien hoe goed ze met haar visite is.

Als ze zich door mij verwaarloosd voelt – wat wel gebeurt als ik teveel achter de computer zit of me met haar bezoek wil bezig houden – gaat ze over me roddelen. Dat gaat ze het bezoek kopjes geven en inspinnen en kijkt dan schuins naar mij en mauwt tegen haar bezoek. Ik hoor het aan haar toon, als ze kwaad over me spreekt. Dan doet ze dialect. ‘Kwor ZO vergeeeeteee… s’hep geen tijd meer fo’me. Soon kepputer… Klijk wel een bit weduwe.’

Maar Kim kan zich vanaf morgen laven. In Almelo heeft ze de keus uit maar liefst drie schoten.

Nog een week uitrusten, beloof ik mezelf. Gelukkig heb ik nauwelijks lezingen, in te leveren stukken; het zelfmoordverhaal voor de Groene heb ik beleefd de nek omgedraaid. Misschien voorzichtig de komende week er aan werken..

En a.s. zaterdagavond te Eindhoven, in de Melkfabriek, alwaar een weekend met kunst & techniek & performances en lezingen wordt georganiseerd, daar red ik me hopelijk wel. Of ik wilde openen met iets over cyborgs, was me gevraagd. Ze waren zo gelukkig dat ik ja zei (prompt ook beloofde een van de performing musicians – hij maakt muziek met zijn aangezichtsspieren, ofzo – iets op mijn lichaam te zullen schrijven)) dat ik niet durf af te zeggen, hoewel dat misschien beter zou zijn, maar ja – ik drukte ze nog op hun hart dat ik heus zou komen ook al ging ik even het ziekenhuis in.

Ik ga op aandringen van P&M over op plan B. Mams brengt me, ik roep daar dat ze coulant met me moeten zijn want erg ingestort, en dan zijn zij helemaal gelukkig en ik van elke kritiek wegens flodderwerk ontslagen. (Ik zal mezelf uitgebreid citeren. Teksten die gemaakt zijn met een vroegere versie hoofd. Hoef ik me niet helemaal te generen.)

Gezond zijn valt onder de vanzelfsprekendheden die niemand onderkent tot ze aangetast raken. Daarna – later, en dat kan effies duren – wordt de krakkemikkigheid de nieuwe vanzelfsprekendheid, de eerste natuur. Eerst was er de verbazing dat ik ooit, in een inmiddels mij vreemd verleden, zomaar op kon staan zonder daarbij mijn handen te gebruiken… wat gek. ik zou niet meer weten hoe dat moet, opstaan zonder handen. Mijn nieuwe, aangepaste gewoontes zijn voor mij nu even gewoon als de oude vroeger waren.

Het punt is dat ik er telkens weer in trap. Dat ik stomweg denk dat mijn huidige zekerheden en mogelijkheden ook die van morgen zullen zijn. En dat ik tevens denk dat ik morgen alleen met de zekerheden van nu kan leven. Maar dat is helemaal niet waar, ik zou beter kunnen weten.

Mijn lichaam leert namelijk. Soms ontwikkelt het trucs die ik zelf niet had kunnen bedenken (mijn voet scheef neerzetten bijvoorbeeld, zodat ik niet langer door mijn enkels zak.) Die arm – ach ja. Zou die ook inventief zijn?

Ik wissel tussen gevloek – blijf af, blijf af, dit is van mij en ik heb mijn lichaam zelf nodig – tot kalmeringspogingen en vermaningen. Probeer mezelf voor ogen te houden dat ik ook na het afmaken van de kuur nog wekenlang kan bijtrekken & verbeteren alleen dingen die na twee maanden niet over zijn, moet ik als permanente beschadigingen beschouwen. En dan nog, Spaink, dan nog: er zijn altijd meer oplossingen dan je dacht.

Ik ben wat uit mijn doen. Dit lichaam wil niet, het is volgetankt en ik ben losgekoppeld maar het wil niet op toeren komen. Misschien moet ik gewoon weer harde & gemene muziek draaien en de walkman opdoen ofzo. Zou een flinke portie NIN helpen?

Vragen. Zoals: zal ik doorschrijven aan de columns, onder de verse titel ‘Rusthuis Almelo’? En: als ik nu zoveel mail, dan ga ik straks al die mensen verwaarlozen als mijn gewone leven weer op orde komt. Hoe oneerlijk. ALS mijn gewone leven tenminste… enzo. En: al dat tikken en muizen slepen is niet goed voor mijn arm maar wel voor mijn hoofd. Hoe te kiezen? Waarom moet ik kiezen of delen? Liever vermenigvuldigen en mailen.

Kwil een nieuwe arm.

Of geduld. Eigenlijk weet ik wel zeker dat het over een week alweer beter gaat. Men moet per slot van aftellen en opdelen toch ergens in geloven.

[Wordt vervolgd in Rusthuis Almelo, deel 1: Wat een gedoe]

[Geschreven voor nlnet.misc. Voor de vorige aflevering, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 3: alt.support.]

Deel 4: Poging tot verzoening

G, de verpleger van de avondploeg, komt de heparine inspuiten. Hij is mollig, heeft een gemanicuurd dun snorretje, een hoge meisjesstem en twee zilveren bellen in een oor. De vorige avond, toen Anneke me ver na bezoektijd nog even kwam opzoeken en we in de rookruimte zaten, kwam hij dat ook doen. ‘Leuke genderbenders hebben ze hier,’ zei Anneke prompt, en daar heeft ze geloof ik gelijk in. G is niet alleen een nicht maar ook voorheen een meisje.

Ook Lies valt het de volgende dag meteen op. We hebben het later even over hem, niet zozeer over verbouwingen maar over de verhalen die G gisteravond opdiste (hij had een collega ten lange leste van de hik willen verlossen door haar te laten schrikken met een fake SOS; patiënt in nood-knop induwen en roepen dat ze de crash car moest halen; ze was er niet ingetrapt en hikte onversaagd door. Hij zou nu acteerlessen gaan nemen, had ie besloten). Zonder dat het Lies zelf opvalt gaat ze inmiddels over op ‘ze’ wanneer ze G bedoelt. ‘Gedraag je,’ frons ik. ‘O verhip,’ zegt ze.

G lichtte gisteravond het netverbandje van mijn infuus op om de dop eraf en de kraan open te kunnen doen. ‘Hij wordt wel vies he,’ zegt hij. Ik vertel van die zwarte netkousen die ik er eigenlijk voor had willen verknippen, en G leeft geheel op. Lijkt hem wel sexy. Wist ik dat ze van dit spul ook onderbroeken hebben? Voor mensen die een ligkuur moeten doen? Er was een oudere mevrouw van zestig geweest die weigerde zo’n ding te dragen. ‘Ik zal er morgen wel een voor je zoeken, je kunt hem dan zelf zwart verven… Komt vast wel eens van pas,’ zegt G. ‘Verven?’ zeg ik, ‘met al dat elastiek erin? Dat pakt *nooit*.’ Hij belooft er toch een voor me mee te nemen.

Voor ik het weet verzeilen we in een conversatie over lingerie. De verpleegstersjurken zijn, als ze wat ouder worden, dun door het vele wassen en schijnen dan erg door. Ik vertel dat Jetty, die ik hier al tijden zie, jaren geleden uitmuntte in het kiezen van de alleroudste exemplaren en dat sommige mannelijke bezoekers het geregeld knap warm van haar kregen. Tegenwoordig draagt ze nieuwere jurken en heeft ze haar lange blonde haren afgeknipt. Sindsdien oogt het hier minder tropisch.

G had ooit van een vriend een bodystocking in de kleuren van de Amerikaanse vlag gekregen. Die zag je werkelijk *overal* doorheen. Dus als hij met een saaie ploeg moest werken, deed hij die wel eens aan in de hoop dat dat zou werken als conversation topic. Hij gaat nu trouwens koffie zetten voor de nachtploeg die zo komt. Wil ik ook nog? Ja. Dankjewel. Ik wuif hem een handkus toe als hij weggaat.

Vanmorgen word ik – na vijf uur slapen – wakker met datzelfde gevoel als gisterochtend, dat mijn benen iets sterker zijn. Kom op Spaink, spreek ik mezelf toe, dan nu eindelijk douchen. Ik voel me viezig, de benauwde lucht hier, ik stink naar aceton en apotheken, mijn haar is uitgezakt. Meteen een goede test. (Ik houd van douchen maar het water moet goed heet zijn; van hoge temperaturen word ik echter bibberig dus het is nogal een onderneming.)

Na het douchen, aankleden, tanden poetsen en mond + ogen opdoen adem ik amechtig alsof ik de stormbaan in tien seconden heb gedaan. Het hijgend hert, der jacht ontkomen… Trillend ga ik op bed liggen. Maar na een kwartier ben ik alweer okee. Joechei, er zit inderdaad schot in!

Behalve dan in mijn arm. De zware plek is weg – een soort knellende band om mijn bovenarm, alsof iemand permanent mijn bloeddruk opneemt – maar er zit vandaag een dode plek op de rug van mijn hand die komt en gaat, en ik kan de spieren van mijn bovenarm niet vasthouden. Dan gaan ze trillen en schokken. De muismat leg ik sinds vandaag op bed, dat scheelt reiken, maar ik krijg de muis vaak niet gemikt waar ik hem hebben wil. Die arm deugt niet. Als ik met mijn pols ergens op steun en mijn hand op eigen kracht overeind zou moeten blijven, wordt ie spastisch: de spieren haperen. Ze willen wel vasthouden maar kunnen het niet.

‘Kalmeer meisje, kalmeer – die overmoed ook altijd,’ spreek ik mezelf toe. Ik wil altijd zoveel. Teveel. Moest vandaag ook Antoine al afzeggen, had hem beloofd het stuk over de zaak Chabot en de essaybundel die naar aanleiding va die kwestie is verschenen, deze week dan alsnog te schrijven. ‘Doe ik in het ziekenhuis wel,’ had ik geroepen, ‘vind ik ook wel een passende omgeving voor een hoofdartikel over zelfmoord en euthanasie.’ Maar dat lukt dus niet. Ik schrijf hier wel, maar alles gaat over dit mijn kleine wereldje en over meer denken wil effies niet. Ik mis er de concentratie voor.

(Zoals ik me ook afvraag of dit überhaupt interessant is voor anderen. Ik krijg opwekkende mailtjes, dat is heerlijk, maar wie weet vinden de meesten dit nonsens. Ach, arbeidstherapie. Zelfmedicatie. Berichten uit een voor velen onbekende wereld. En voor mij een manier om me met *meer* afstand bezig te houden met mijn beslommeringen dan ik in een gewoon gesprek zou kunnen. Schrijven is afstand maken door verbindingen te leggen.)

Ik wil altijd te veel. Ik wil op de vierde dag eigenlijk allang weg want ik ben het ziekenhuis spuugzat, ik wil liever nog op de vierde dag *al* mijn oude kracht terug. Maar ik weet niet of ik weer op mijn vertrouwde niveau kom en al helemaal niet of dat keurig binnen de termijn van een kuur gebeurt – misschien duurt het een paar weken, misschien trek ik wel helemaal minder bij dan ik zou willen. Mijn P&M hebben me aangeboden om een paar dagen na te kuren bij hen in Almelo. Dat is eigenlijk geen gek plan. Hoef ik nog even niets te doen, geen boodschappen, geen telefoon, geen planten water enzo en Kim mijn kat kan mee (heeft ze *drie* schoten tot haar beschikking, dat heeft ze wel verdiend n al die ontberingen). Nee die arm is niet goed. Maar geef hem de kans Spaink. En wen er in de tussentijd maar aan.

Tijdens mijn middagbezoek is mijn vierde infuus klaar. Ik bel om een verpleegkundige. Ha, G’s beurt. Hij koppelt me af en spuit heparine in. Als ie klaar is en ik mijn schoongedouchte maar nu nog rafeliger netverbandje weer omdoe, keert hij zich naar me toe en trekt zijn jasje open. Ik schater: de Amerikaanse vlag, in volle glorie! ‘Ja ik zag al iets op je rug schemeren,’ zegt Chris die op bezoek is, ‘en ik vroeg me al af wat je in hemelsnaam aanhad…’ G werpt een triomfantelijke blik. Quod Erat Demonstrandum: een goed conversatie onderwerp.

Ik stuur Chris weg. Moe van het praten. Van muziek draaien is het hier ook niet gekomen, ik heb al draadjes zat in & om me, maar bovenal kan ik zoveel geluid niet velen. Ben in een deathmetal stemming en draag mijn favoriete t shirt, van Type O Negative. Hen is veel on-pc-gedrag verweten en voor de zekerheid hebben ze zich op de achterkant verantwoordelijk gesteld voor alle grote rampen van de afgelopen tweehonderd eeuwen: van de geboorte van JC tot GG Allin’s overdosis, van het zinken van de Titanic tot de afbraak van de ozonlaag, van de verkiezing van Clinton tot de explosie van het World Trade Centre. Allen mijn ziekte zijn ze vergeten bij het rijtje op te nemen.

Deathmetal is pretpunk voor mensen met kwalen, psychische of fysieke. Veel ironie en zieke grappen, muziek die plaatsvervangend instort. Namen als: Symphony of Sickness, van Morbid Angel. Carcass. Autopsy. Catalepsy. Of zomaar omdat ik ervan houd, draai ik wekenlang Nine Inch Nails, Godflesh en Einsturzende Neubauten. (Als er ooit een groepsnaam op mijn lijf is geschreven is het die laatste wel. En dan ook nog zingen over Tanz das ZNS: ‘Sag auf weidersehen, sag auf wiedersehen, saug auf wiedersehen am Nervenzystem…’ Heb ik dus maar gebruikt als motto voor Vallende Vrouw, de autobiografie van mijn lichaam.) Rotarm. Kom dan, armpje. Misschien moet ik muziek draaien. Kan die kapot gaan en ik de dans ontspringen.

Ach wat, Gewoon gaan logeren bij paps en mams. Ik hoef pas zaterdag ergens op te treden. Tot die tijd houd ik rust, beloof ik mezelf.

Was net nog even legaal roken voor bij het schrijven. G weer, met de avondheparine. En met de netkousen onderbroek: een rechttoe rechtaan wit ding met twee groene overdwarse strepen. Daar valt geen eer aan te behalen, vermoed ik, zelfs niet indien zwart geverfd.

[wordt vervolgd in Medisch Centrum 2-Oost, deel 5: Geduld is een schone zaak.]

[Geschreven voor nlnet.misc; voor deel 2, zie De ramp.]

Deel 3: alt.support

Het raam stond open voor de koelte (de wind stond vannacht gelukkig op de andere kant van het gebouw) en de kamerdeur ook. Een riante bries. Kon vannacht niettemin weer niet slapen – nog steeds dat doorgedraaide hoofd en bleef eindeloos rondhangen op internet. Briefjes lezen en beantwoorden, nieuwsgroepen lezen, postings beantwoorden. Het was drie uur ‘s nachts. Ik wilde een sigaret erbij maar in de rookruimte is geen telefoonverbinding. Het waait toch en ik lig hier alleen, dacht ik, en besloot stiekem te zijn. Een papieren handenafdroogdoekje natmaken en in een spuugbakje leggen; goed genoeg als asbak. Heerlijk.

Ik heb hem net uitgemaakt en het bakje op een niet in het oog springende plek weggezet – straks wil ik er vast nog een – als er een verpleegster polshoogte komt nemen. Ben ik betrapt? Ze zegt: ‘We hoorden zulke rare geluiden en dachten dat er misschien ergens een leiding lekte. Maar jij bent het: een gestaag getik op een toetsenbordje.’ Wat ik aan het doen ben, wil ze vervolgens weten.

Niets in de gaten dus. Ze ruikt niets of ze vindt het best. Grappig trouwens dat ze net nu binnenkomt. Ik ben juist de newsgroup alt.support.mult sclerosis aan het lezen, waar veel solumedrol verhalen staan en waar eindeloze discussies worden gevoerd over alternatieve diëten zus en positieve denkkracht zo. Veel mensen ook die bang zijn, die niet weten of en zo ja hoe ze het geliefden en familieleden moeten vertellen. Mensen die vragen stellen om te achterhalen of iets geks waarvan ze last hebben nu ms-gerelateerd is of een ‘gewone’ kwaal. En ook debatten en informatie over wetenschappelijk onderzoek, over mogelijke medicijnen (er lijkt eindelijk iets te zijn dat ms kan stoppen, maar zekerheid is er nog lang niet) en congressen. Ik laat haar de newsgroup zien. Ze is verrast. Dat dat bestaat! Ze gaat gesticht heen en ik rook lustig door.

Je zou kunnen overwegen ziekenhuispatiënten via internet hun eigen informatie over ziektes en kwalen aan te bieden, schreef iemand me vandaag. Dat zou de andere patiënten tevens van kletsgrage mede zieken ontslaan. Ik weet niet. De meeste patiënten hebben die informatie wel en hoeven niet nog meer; bovendien praten ze omdat ze aandacht willen of omdat ze zeurneigingen hebben. En op neurologie? De meeste mensen hier zijn te oud (die vinden een video recorder al onmogelijk te bedienen), of te ziek. Dementie, Parkinson, reuma, hernia’s, ALS, afasie, verkeersongelukken, hersenbloedingen, tumoren. (De jongere patiënten hier vallen grofweg in twee groepen: ongelukken en ms.) Internet lijkt me meer iets voor interne chirurgie.

Meestal merk ik vanaf de derde of vierde dag van een kuur een lichte verbetering. (Als ik eenmaal thuis ben, valt de vooruitgang weer tegen. Thuis moet er meteen ook weer veel meer, zoals bijvoorbeeld het hervatten van mijn dagelijks leven. Alle normale activiteiten zijn in het ziekenhuis prettig opgeschort – dat is nu juist integraal onderdeel van de time out.) Vandaag krijg ik de derde dosis.

Wanneer ik opsta, zijn mijn benen rustiger dan de afgelopen dagen. Het zoemt minder, van binnen, en mijn spieren voelen minder overbelast aan. Ha, denk ik, nu al? Na het ontbijt en de ochtendsigaretten ga ik me wassen en aankleden. Al met al sta ik een minuut of tien te rommelen bij de wasbak. Na afloop daarvan weet ik dat die gedachte van verbetering een illusie was.

MS is een lastige ziekte, ze kunnen er niet veel tegen doen. Je krijgt om onduidelijke redenen ontstekingen in je centrale zenuwstelsel (hersenen, ruggemerg, oogzenuwen), waardoor allerlei spieren en functies in de war raken; die worden niet meer goed aangestuurd – of met pech: helemaal niet meer. Er ontstaan daardoor allerlei coördinatiestoornissen, vormen van krachtverlies, verlammingen, gevoelsstoornissen, de hele handel. Je afweersysteem gaat die ontstekingen te lijf, daar is een afweersysteem nu eenmaal voor bedoeld, maar bij MS is er sprake van een auto immuunreactie. Dwz je immuunsysteem valt ook lichaamseigen stoffen aan en maakt de beschermlaag van je zenuwen kapot. Op die plekken ontstaan littekens, en die veroorzaken de permanente handicaps.

De clou van een kuur is dat je in korte tijd een gigantische hoeveelheid ontstekingsremmers naar binnen krijgt. Dat schakelt je immuunsysteem min of meer uit en de ontsteking wordt van buitenaf bestreden. Zo hopen ze tevens te voorkomen dat er permanente beschadigingen ontstaan (als mijn afweersysteem platgelegd wordt, kan het ook geen fouten maken en ‘mij’ aanvallen).

Maar je moet wel steeds worden gecontroleerd. Normale doseringen van zulk spul komen zelden boven de 10 mg per dag; ik krijg vijf keer 500 mg. Je bloeddruk kan gaan stuiteren, je kunt acute suikerziekte ontwikkelen, er liggen hele rampenscenario’s klaar.

Elke dag lig ik anderhalf uur aan het infuus. Er zit een plastic buisje in een ader met daaraan een slangetje en een kraantje aan het uiteinde, alles stevig vastgeplakt en met een netverbandje beveiligd. Toen ik vanmorgen kranten ging kopen in het winkeltje beneden, zag ik een mevrouw in een rolstoel met ook zo’n kraantjesinfuus. We knikten vriendelijk naar elkaar. Alsof we zeiden: ‘ha, U ook ms?’ (Mijn netje is inmiddels vies wit ding. Ik zou eigenlijk een oude zwarte netkous moeten verknippen voor deze gelegenheden. Dat oogt ook wat minder ziekenhuizig. Gewoon, een punkkraantje in mijn arm, de laatste mode, wist je dat nog niet dan? Weer ‘es wat anders dan een veiligheidsspeld door je oor of zo’n neusbel.)

Als ik ‘aangekoppeld’ word, schroeft een verpleegkundige mijn stukje slang aan die van een infuuszak en zet de kraan om. De snelheid van het indruppelen kan ik zelf regelen, te snel is pijnlijk, te langzaam duurt te lang. Verder word ik drie maal daags ‘doorgespoeld’, er wordt heparine in het infuus gespoten om te voorkomen dat-ie dichtklontert en ze een nieuwe moeten inprikken.

Vanmiddag zat ik tijdens het infuus op internet. Mijn bed was bezaaid met slangen en kabels die alles met alles verbonden: een slang tussen mijn arm en de infuusstandaard, elektriciteitskabel tussen subnoot en accu en stopcontact, kabel tussen faxmodem en telefooningang, het snoertje naar de losse invalmuis die op het bedtafeltje ligt. Een wirwar van draden. En ik er midden in, geheel verstrikt. Als een spin in mijn eigen web. Of misschien hopeloos in de knoop. Dat kan, dat weet ik nog niet.

De vorige keer dat ik hier lag had ik het zwaar te pakken. Ik kwam omdat een arm dood en zwaar was. Op de derde dag van de kuur begon ook mijn andere arm het te begeven; toen de kuur klaar was, was ik slechter dan toen ik erin ging. Pas drie weken later knapte ik op. (Of het zonder kuur nog erger geweest zou zijn weet niemand.)

Alle andere keren merkte ik vrij snel verbetering. En nu? Ik weet het niet. Van te voren is nooit goed te overzien of iets een ‘dip’ is of een echte aanval, en als het een echte aanval is weet niemand hoe omvattend die van plan is te gaan worden. Het kan hierbij blijven. Waar ik *nu* last van heb, kan al bijna over zijn. Waar ik nu last van heb, kan een fractie zijn van wat in mijn zenuwstelsel aan het woekeren is en morgen losbarst.

Sinds vanmiddag is mijn rechterarm zwaar en ik ben wat bang. Ik weet niet eens – en dat is precies de ellende van deze stomme ziekte – of die arm nu overbelast en schokkerig is omdat ik moe ben en dan ook nog telkens iets hoger naar het plankje van mijn nachtkastje moet reiken voor die malle losse inval muis, of omdat die arm een nieuw mikpunt gaat worden.

Ik weet *nooit* precies wat er aan de hand is als ik iets geks merk. Ik moet altijd dingen controleren: komt het van binnen of komt het van buiten? Als er iets kriebelt op mijn arm kan dat een beestje zijn dat even kwam aanwaaien, maar ook een spier die in de war is. Hee mijn been doet gek – heb ik vannacht soms verkeerd gelegen of moet ik de specialist bellen? Als ik duizelig ben heb ik misschien slaaptekort, maar het kan ook zijn dat mijn evenwicht het gaat begeven. Als mijn vingers dood zijn, is dat dan een teken dat de verwarming hoger moet of heb ik weer een nieuwe tic? Ik weet het niet. Dat is soms *zo* vermoeiend. En eng. De controle en het overzicht zijn weg, mijn lichaam is onbetrouwbaar.

Wat scheelt is dat mijn concentratievermogen toeneemt. Het waait niet meer zo in mijn hoofd. Wel ben ik erg snel moe als ik praat; ik struikel over woorden, maak onaffe zinnen, ben woorden ineens kwijt en kan met geen mogelijkheid verzinnen hoe ik moet antwoorden op de vraag hoe ik mijn koffie wil. Hoe heet die kleur ook weer. Kan er werkelijk niet opkomen. Dan maar gebarentaal en omschrijvingen gebruikt, maar die weet ik prompt ook niet meer. ‘Geen eh.. eeeh… geen dinges erin en ook geen eeeh…’ Ik wapper wat met mijn handen. Opeens komt het terug: o ja zo heette dat. ‘Zwart graag.’ En het is nog wel mijn favoriete kleur.

Bezoek is heerlijk maar ze willen altijd praten. Bij sommige mensen – dat zijn de ware intimi – zou ik mijn mond liever houden en gewoon wat tegen ze aanhangen. Samen een sigaret roken, of iets drinken. Niets zeggen. Gezelschap zijn voor elkaar. Dat ze dan een arm om me heensloegen en ik langzaam onderuit gleed tot ik met mijn hoofd in hun schoot kon slapen.

[Voor deel vier, zie Medisch Centrum 2-Oost, deel 4: Poging tot verzoening.]

[Geschreven voor nlnet.misc]

Een ziekenhuissoap in (vermoedelijk) vijf afleveringen.
Deel 1: de opname

Het bandje met mijn registratienummer zit sinds een half uur om mijn pols. (Ik mocht eens kwijtraken…)

Inmiddels weet ik waar de stopcontacten in mijn kamer en in de rookruimte zitten, is mijn tas uitgepakt en heb ik extra kussens gekregen. De installatie is kortom bijna rond. Er moet nog bloed worden afgenomen, het verplichte gesprek met de behandelend neuroloog is nog niet gevoerd en mijn telefoon wacht op aansluiting. Als ook dat is gebeurd, ben ik klaar voor een dubbele verbinding: mijn faxmodem in de telefoon zodat ik kan inloggen op xs4all, het infuus in mijn arm waardoor de Solumedrol naar binnen kan lopen.

Bijtanken, heet dat laatste. Mijn batterijen zijn op.

Het kost me de laatste weken teveel moeite om op mijn benen te blijven staan, mijn handen bibberen en de blinde vlek in mijn rechteroog wordt groter dan me lief is; het lijkt alsof mijn contactlens permanent vuil is. Ik ben te moe om te slapen en mis de concentratie om iets anders te doen dan rondlummelen. Vandaar dat ik mijn specialist heb gevraagd of ik een weekje kon komen kuren.

Moest Julius – mijn verjaarscadeaugekregen knuffelbeer – mee, dat was de vraag. In mijn vluchtkoffer is plaats, dat is het punt niet, en ik geloof niet dat hij en Kim mijn kat inmiddels zo aan elkaar verknocht zijn geraakt dat het wreed zou zijn ze te scheiden. (Ze oefenen zich in wederzijds negeren.) Zou hij ziekenhuizen eng vinden? Bang zijn voor de zusters? Indien mee: niet vergeten honing te bestellen voor bij het ontbijt. De VU heeft een geautomatiseerde catering. Op vellen met bijgeleverd potlood dien je aan te strepen hoeveel boterhammen je ‘s morgens en ‘s avonds wilt en van welke soort en hoeveel boter erbij – margarine, room, becel &c – en welk beleg in welke hoeveelheden. Grote porties warme maaltijden of kleine of dubbele; met of zonder jus; met of zonder rauwkost; rijst of aardappels; twee kantjes vragen per dag. Uitgebreider dan veel restaurants. Alle volgekladde vellen gaan onder een scanner door en de volgende dag krijg je wat je hebt besteld, met een computeruitdraai erbij ter bevestiging. ‘t Is tot nu toe altijd goed gegaan.

Gisteren moest ik natuurlijk toch nog van alles doen, variërend van een verlengsnoer kopen (voor mijn subnotebook, voor de zekerheid) en afwassen en planten water geven en schoon ondergoed regelen en allerlei mensen analoge briefjes sturen en de vriendenkring bellen. ‘s Middags was ik zo vreselijk moe dat mijn enige wens was te kunnen slapen, maar dat lukte met geen mogelijkheid. Ik ben dwars door de moeheid heen, ofzo. Gestaag doordrinken en dan omvallen leek een zinnig alternatief, maar ik viel vanzelf al dus die drank was ook niet meer nodig. Mijn benen doen zeer van moe. Ik wil andere. Ik had m’n banden nog willen laten oppompen bij de fietsenmaker om de hoek, maar ik had niet de puf om erheen te rollen. Komt volgende week wel.

Niet eerder ben ik zo goed geoutilleerd het ziekenhuis in gegaan. Meestal regel ik niet meer dan grapefruits, bezoek en leesvoer. Deze keer wordt het een luxe technotrip. Afgelopen maandag heb ik onder zeer bevoegde begeleiding een minilaptopje aangeschaft; ik wilde al lang een betere, en de gang naar het ziekenhuis leek me het ultieme excuus. Hoeveel mensen er ook op bezoek komen, het blijft een uiterst eenzame expeditie en om dan *ook* nog afgesneden te zijn van de sublieme discussies op nlnet.misc… Dat ging me te ver. Bovendien zou ik Truus missen.

Ik zag het al helemaal voor me: infuus in mijn arm, walkman op de oren, laptop op schoot, faxmodem in de telefoon, rolstoel naast bed, chocolade en drop op het nachtkastje; en dan zo mijn post lezen. (Wie zei daar iets over cyborgs?) Ik leef bij gratie van de techniek.

Lies heeft me vanmorgen weggebracht. Dat was prettig en ook nodig, aangezien mijn tas niet vol was maar wel zwaar buiten de techniek en de persoonlijke hygiëne zaten er ook boeken in, een lichtgroen pyjamaatje en fles wijn (voor het eerst dat ik die meeneem; voor ‘s avonds, voor bij het internetten).

Nerveus ben ik niet. Het lijkt allemaal niet erger te worden, fysiek, behalve dan dat ik razend moe ben. Maar ik geloof stellig dat het hier weer overgaat, of althans minder overheersend word. Als ik maar een beetje kan slapen. Ik ben zo hyper, alsof mijn hoofd extra op zich neemt wat mijn lichaam niet wil. Uitrusten is nog luxueuzer dan ingeplugd zijn.

Onderhand ben ik vertrouwd met de ziekenhuisroutines. De intake gesprekken worden elke keer korter, want vragen heb ik niet meer en antwoorden heb ik de vorige keren al gegeven. De verpleegkundige hoeft eigenlijk alleen navraag te doen naar eventuele nieuwe allergieën en verslavingen. Opmerkelijk is ik dat elke keer opnieuw naar mijn levensovertuiging word gevraagd. Kennelijk wordt zo’n overtuiging niet langer beschouwd als levenslang onveranderlijk. (Voor de mijne hebben ze geen hokje. ‘Cynisch doch blijmoedig,’ antwoordde ik. De verpleegkundige vulde ‘geen’ in.)

Met Lies rook ik een sigaret in de enige ruimte waar dat mag. Vandaag ben ik moeier dan ik geloven kan. Sinds ik vrijdag mijn neuroloog opbelde om hem om een kuur te vragen, beginnen de ware proporties van mijn uitputting zichtbaar te worden. Ik ben erg goed in me staande houden, tegen de klippen op desnoods, maar zodra ik beslis dat ik het eventjes gehad heb lijkt er een knop om te gaan. Alsof het dan ook kan, die moeheid voelen de bescherming en opvang zijn immers dichtbij, mijn bedje is al bijna gespreid. Met Lies rook ik een sigaret en hij bibbert bijna tussen mijn vingers uit. Het scheelt niet veel of ik ga huilen, uit een rare mix van opluchting en wanhoop. Lies brengt me later naar mijn kamer, geeft me een zoen en gaat dan naar huis. Ik klim op mijn bed en probeer uit te zoeken hoe de hoofdsteun hoger kan. De standen van het bed blijken ook al geautomatiseerd te zijn.

Het komt en komt maar, hele hordes wandelen mijn kamer in. Iemand met warm middageten: een doorgesudderd sukadelapje met aardappels met worteltjes en jus, en vanillevla met een zoetig sausje als dessert (ik hield het bij de vla). Iemand met een piepklein containertje waar urine in gedeponeerd dient te worden. Iemand die mijn bloeddruk en pols komt opnemen. Iemand met koffie. Iemand die zich wil voorstellen en die iets pastoraals blijkt te zijn, of te willen (‘Nee, dank U’, zei ik beleefd). Iemand met in te vullen lijsten voor volgende maaltijden (niet met groene of rode inkt invullen, staat er gewaarschuwd). Iemand die bloed komt afnemen. De dienstdoend neuroloog die me uitgebreid komt testen en die weet dat ik bij Fokker heb gewerkt. Verpleegkundigen die ik van vorige verblijven ken en die me even goeiedag komen zeggen. De co-assistent die alle testen nog een keer komt overdoen. Uiterst vermoeiend allemaal maar vanaf morgen is het hopelijk rustiger. Zelf test ik of ik via de telefooncentrale zonder moeite xs4all in kan; er is iets met sommige centrales dat dat erg lastig maakt, ik weet niet wat maar de zeer bevoegde persoon had tips achter de hand voor noodgevallen. Gelukkig gaat alles meteen goed. Ik stuur hem meteen een mailtje om dat te melden.

Inmiddels is het na drieën. Pas als ik ‘schoon’ blijk te zijn zo heet dat wanneer mijn lichaamsvloeistoffen in orde worden bevonden mag ik aan het infuus. Zit nu in de rookkamer de plek waar de afdelingen neurologie mannen en neurologie vrouwen aan elkaar grenzen, zodat het hier gemengd is (wat tevens bewijst dat nicotine de integratie bevordert). De subnoot houdt me aangenaam afzijdig, op een enkeling na durft niemand een conversatie te wagen, hoewel sommigen informeren ‘of ik aan het werk ben’. Dan zeg ik ja en dat was dat.

Weer iemand, alweer een co-assistent. Mijn infuus wordt klaargezet, zegt ze. So let’s move again. Op naar de Solumedrol!

Een half uur later heb ik een kraantje in mijn arm en loopt het infuus. Na een kwartier proefde ik nog niets maar ineens was er die vertrouwde flash over mijn tong: aceton. Het smaakt me heerlijk. Dat zoiets vuils zo welkom kan zijn.

De testen vielen tegen, zowel wat inspanning als wat resultaat betreft. Mijn benen konden minder dan ik gewoon was en de neuroloog was ontevreden over mijn reflexen. En ik sta vreemd, constateerde ze – mijn bekken naar achteren gekanteld, alle beenspieren gespannen, vermoedelijk om zo de gewrichten als het ware op slot te zetten zodat ik overeind kan blijven. Was er al eens een MRI scan van mijn ruggemerg gemaakt, vroeg ze suggestief. Ik ben *intens* moe.

Dat ze me *allemaal* even met rust laten nu, dat wil ik. Ook geen verpleging die nog even dit en even dat… Allemaal zijn ze de vriendelijkheid zelve, dat is het punt niet, maar ik wil zo *heel graag* niets & niemand aan mijn hoofd. De solumedrol erin en de mail eruit. De rest kan doodvallen. (Tenzij het iemand is met koffie.)

Ik voel het spul mijn ader inlopen. Het is wat koud en de druk op de aderwand is licht pijnlijk. But who cares. Dit is pure energie. Hoop ik.

GVD!!! Weer twee co-assistenten – ze willen mijn blinde vlek in kaart brengen. Of ik mee wil komen naar de onderzoekskamer. Het wordt een ware optocht: ik in de stoel, mijn subnoot op schoot (ik wil hem niet onbewaakt achter laten), een van de co’s met de infuusstandaard achter me aan, de andere loopt daar weer achter. Het lijkt hier wel carnaval.

Na anderhalf uur is het infuus doorgelopen. Ik krijg een avondboterham en val meteen daarna in slaap.

[Wordt vervolgd in Medisch Centrum 2-Oost, deel 2: De ramp’.]